Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Muhammadiyah DKI Jakarta Gelar Silaturahmi Idul Fitri 1447 H, Perkuat Ukhuwah dan Kebersamaan

Published

on

By

Jakarta, 4 April 2026 – Pimpinan Wilayah Muhammadiyah DKI Jakarta menggelar kegiatan Silaturahmi Idul Fitri 1447 Hijriah pada Sabtu (4/4/2026) dengan penuh khidmat dan kehangatan.

Kegiatan ini menjadi momentum penting untuk mempererat tali silaturahmi antar pengurus, anggota, serta masyarakat luas setelah menjalani ibadah puasa di bulan Ramadan. Acara tersebut dihadiri oleh jajaran pimpinan Muhammadiyah, tokoh masyarakat, serta berbagai elemen umat Islam di wilayah DKI Jakarta.

Dalam sambutannya, perwakilan pimpinan Muhammadiyah DKI Jakarta menyampaikan bahwa Idul Fitri merupakan waktu yang tepat untuk saling memaafkan dan memperkuat ukhuwah Islamiyah. Selain itu, kegiatan silaturahmi ini juga diharapkan dapat meningkatkan sinergi dalam membangun masyarakat yang lebih harmonis dan berkemajuan.

“Melalui momentum Idul Fitri ini, kita tidak hanya saling memaafkan, tetapi juga memperkuat komitmen untuk terus berkontribusi bagi umat dan bangsa,” ujarnya.

Acara berlangsung dengan rangkaian kegiatan seperti tausiyah, ramah tamah, serta doa bersama. Suasana kekeluargaan begitu terasa, mencerminkan semangat kebersamaan yang menjadi nilai utama dalam ajaran Islam.

Dengan terselenggaranya kegiatan ini, Muhammadiyah DKI Jakarta berharap silaturahmi yang terjalin dapat terus berlanjut dan memberikan dampak positif bagi kehidupan sosial keagamaan di tengah masyarakat.

Continue Reading

Metro

Korban Dugaan Peluru Nyasar di Gresik, Orang Tua Tuntut Keadilan

Published

on

By

Jakarta — Kasus dugaan peluru nyasar yang melukai dua anak saat kegiatan sekolah di Gresik pada Desember 2025 terus menuai sorotan. Orang tua salah satu korban, Dewi Murniati, mendesak adanya kejelasan tanggung jawab dan penegakan hukum atas insiden yang diduga melibatkan latihan tembak satuan Marinir TNI AL di Karangpilang, Surabaya.

Dewi Murniati, ibu dari Darrell Fausta Hamdani (14), menyampaikan kronologi kejadian kepada awak media di Sukabumi Utara, Jakarta Barat, Kamis (2/4/2026).

Ia mengungkapkan bahwa insiden terjadi pada Rabu, 17 Desember 2025, saat dua siswa tengah mengikuti kegiatan sosialisasi di lingkungan sekolah di Gresik. Tiba-tiba, keduanya diduga terkena peluru nyasar.

“Anak kami menjadi korban saat berada di lingkungan sekolah. Ini sangat kami sesalkan dan kami menuntut kejelasan serta keadilan,” ujar Dewi.

Menurutnya, setelah kejadian, kedua korban langsung dilarikan ke rumah sakit untuk mendapatkan penanganan medis. Dari hasil pemeriksaan, ditemukan adanya proyektil peluru yang bersarang di tubuh korban. Dalam proses itu, pihak yang mengaku sebagai perwakilan satuan sempat menemui keluarga korban dan menyampaikan permohonan maaf.
Namun,

Dewi mengungkapkan adanya kejanggalan dalam penanganan kasus tersebut. Ia menyebut, keluarga sempat diminta menyelesaikan persoalan secara kekeluargaan serta tidak melaporkan insiden tersebut ke publik.

“Kami diminta untuk tidak melaporkan dan tidak memviralkan kejadian ini. Tapi bagi kami, ini menyangkut keselamatan anak dan harus ada pertanggungjawaban jelas,” tegasnya.
Operasi Sempat Tertunda

Dewi juga menyoroti proses medis yang dialami anaknya. Ia menyebut, operasi pengangkatan peluru sempat mengalami penundaan selama beberapa jam akibat adanya perdebatan terkait fasilitas kamar perawatan.

“Operasi yang seharusnya segera dilakukan justru tertunda. Bahkan setelah operasi, ada pihak yang meminta peluru yang diambil untuk diserahkan, padahal itu adalah barang bukti,” ungkapnya.

Ia menilai tindakan tersebut tidak hanya mengganggu proses penyembuhan korban, tetapi juga berpotensi menghambat proses hukum.

Upaya Mediasi Mandek

Pihak keluarga mengaku telah menempuh jalur mediasi dengan perwakilan satuan pada Januari 2026. Namun, upaya tersebut disebut tidak membuahkan hasil karena sejumlah pertanyaan penting tidak mendapatkan jawaban.

Di antaranya terkait evaluasi latihan tembak, tanggung jawab atas korban, serta jaminan masa depan anak yang mengalami trauma dan luka fisik.

“Tidak ada kejelasan. Bahkan kami justru mendapat kesan seolah-olah kesedihan kami ditukar dengan kompensasi,” ungkapnya

Continue Reading

Metro

Public Expose Tahun Buku 2025: Perseroan Fokus pada Efisiensi dan Penguatan Kinerja di Tengah Tantangan Bisnis

Published

on

By

Jakarta – Harus diakui, tahun 2025 merupakan periode sarat dengan berbagai kesulitan bagi Perseroan. Kami dihadapkan pada kondisi yang lebih berat dibandmgkan tahun-tahun sebelumnya, terutama karena kesulitan dalam memenangkan proyek-proyek berskala besar melalui proses tender. Meskipun demikian, kami teguh dalam mempertahankan kelangsungan operasional dan berupaya keras untuk meningkatkan performa Perseroan di waktu yang akan datang.

Menghadapi situasi ini, Perseroan mengalami kesulitan dalam memperoleh proyek-proyek baru. Meskipun kami terus berupaya meningkatkan kualitas proposal dan memperluas jaringan untuk mencari peluang, persaingan yang semakin ketat dan kriteria tender yang lebih selektif menjadi tantangan yang sulit dihadapi.

Perseroan tidak mendapatkan proyek baru pada tahun 2025. Tentu saja ini mempengaruhi kinerja Perseroan, baik dari sisi pendapatan maupun operasional Meskipun demikian, kami terus berupaya menjaga stabilitas finansial dengan langkah-angkah efisiensi biaya dan pengelolaan sumber daya yang lebih bijak.

Meskipun pada periode ini Perseroan belum mencatatkan pendapatan bersih maupun laba bruto, langkah strategis manajemen dalam melakukan efisiensi operasional telah membuahkan hasil yang positif Perseroan berhasil menekan rugi tahun berjalan secara signifikan, dari Rp4,97 miliar menjadi Rp2,59 miliar. Sejalan dengan itu, rugi komprehensif juga mengalami penurunan dari Rp4,97 miliar menjadi Rp2,60 miliar.

Per 31 Desember 2025, Perseroan tetap mempertahankan posisi keuangan dengan total aset sebesar Rp72,21 miliar. Kepercayaan diri terhadap prospek masa depan terus dijaga dengan memaksimalkan potensi internal dan menciptakan inovasi jasa yang relevan dengan kebutuhan pasar. Inovasi ini diharapkan menjadi motor penggerak pertumbuhan sekaligus memperkuat kepercayaan investor dan masyarakat terhadap Perseroan.

Continue Reading

Trending