Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

7 tahun ago

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Related Topics:
Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Drs. H. Hamir Manaf Ucapkan Selamat kepada Ketua DPD NPI Kabupaten Karawang, Dorong Penguatan Dunia Usaha Daerah

Published

8 jam ago

on

Juli 14, 2026

By

Jakarta – Direktur Eksekutif Pengurus Besar Nusantara Pengusaha Indonesia (NPI) Pusat, Drs. H. Hamir Manaf, menyampaikan ucapan selamat dan sukses kepada sosok yang telah dipercaya memimpin Dewan Pimpinan Daerah (DPD) Nusantara Pengusaha Indonesia (NPI) Kabupaten Karawang.

Ucapan tersebut disampaikan sebagai bentuk apresiasi dan dukungan penuh dari Pengurus Besar NPI Pusat terhadap kepemimpinan baru yang diharapkan mampu membawa organisasi semakin maju, profesional, dan berkontribusi nyata bagi pertumbuhan ekonomi daerah.

“Atas nama Pengurus Besar Nusantara Pengusaha Indonesia (NPI), kami mengucapkan selamat dan sukses kepada beliau yang telah dipercaya menjadi Ketua DPD NPI Kabupaten Karawang. Semoga amanah ini dapat dijalankan dengan penuh tanggung jawab, integritas, serta mampu membangun sinergi yang kuat antara organisasi, pelaku usaha, dan pemerintah daerah,” ujar Drs. H. Hamir Manaf.

           

Menurut Hamir Manaf, Kabupaten Karawang memiliki potensi ekonomi dan investasi yang sangat besar sebagai salah satu kawasan industri strategis di Indonesia. Oleh karena itu, kepemimpinan DPD NPI Kabupaten Karawang diharapkan dapat menjadi motor penggerak dalam memperkuat peran pengusaha lokal, meningkatkan daya saing UMKM, serta membuka peluang investasi yang berdampak pada peningkatan kesejahteraan masyarakat.

Ia juga menegaskan bahwa Pengurus Besar NPI siap memberikan dukungan dan pendampingan kepada seluruh jajaran DPD di berbagai daerah agar mampu menjalankan program organisasi secara optimal dan memberikan manfaat bagi dunia usaha nasional.

“Kami berharap DPD NPI Kabupaten Karawang dapat menjadi mitra strategis pemerintah dalam mendorong pertumbuhan ekonomi, menciptakan lapangan kerja, serta memperkuat kemandirian ekonomi bangsa melalui pemberdayaan para pengusaha Indonesia,” tambahnya.

Pengurus Besar NPI optimistis kepemimpinan baru di Kabupaten Karawang akan semakin memperkuat eksistensi organisasi dan menghadirkan berbagai program yang berpihak kepada pengusaha, khususnya pelaku usaha kecil, menengah, dan industri lokal, sehingga mampu berkontribusi terhadap pembangunan ekonomi daerah maupun nasional.

Continue Reading

Metro

Tak Perlu Lagi Menampung Air di Ember, Warga Kini Dapatkan Toren untuk Kelola Air yang Lebih Stabil

Published

1 hari ago

on

Juli 13, 2026

By

Jakarta, 13 Juli 2026 – Komitmen menghadirkan layanan air minum yang lebih baik tidak hanya diwujudkan melalui  pembangunan jaringan perpipaan, tetapi juga  melalui kepedulian  kepada  masyarakat.

Tim Penggerak Pemberdayaan Kesejahteraan  dan Keluarga (TP  PKK) Provinsi DKI Jakarta  dan Daya Wanita PAM JAYA melanjutkan program pembagian toren air gratis bagi warga Jakarta sebagai upaya membantu menjaga ketersediaan air di rumah tangga, khususnya di wilayah yang masih mengalami tekanan air belum stabil.

Bertempat di Matraman Pegangsaan Jakarta Pusat, Ketua TP PKK DKI Jakarta, Hani Pramono Anung meninjau penyaluran 500 toren air gratis untuk warga Jakarta Pusat. Kegiatan ini juga turut dihadiri oleh Ketua Badan Kerja Sama Organisasi Wanita (BKOW) Provinsi DKI Jakarta, Ketua Dharma Wanita  Persatuan Provinsi DKI Jakarta, Ketua Dharma  Wanita Persatuan Badan Pembinaan BUMD  Provinsi DKI Jakarta, Direktur Utama PAM JAYA, serta Ketua Daya Wanita PAM JAYA.

Bantuan toren yang disalurkan di Jakarta Pusat ini didistribusikan ke beberapa kelurahan, dengan Kelurahan Menteng menerima 170 toren sebagai penerima terbanyak karena masih terdapat wilayah dengan tekanan air  rendah.

Sementara itu, toren lainnya disalurkan ke Kelurahan Karang Anyar, Kartini, Duri Pulo, Kampung Bali, Tanah Tinggi, Kemayoran dan Kebon Kosong.

Penyaluran ini menjadi bagian dari komitmen pembagian 5.000 toren air gratis sepanjang tahun 2026 melalui kolaborasi TP PKK Provinsi DKI Jakarta dan Daya Wanita PAM JAYA. Sebelumnya, sebanyak 1.000 toren gratis telah disalurkan pada periode Januari hingga Mei  2026.

Dengan penyaluran 500 toren hari ini, total  1.500 toren telah diterima masyarakat hingga 13 Juli 2026 Selanjutnya, 3.500 toren gratis akan didistribusikan secara bertahap ke seluruh wilayah DKI Jakarta sebagai tahap lanjutan

Dalam kesempatan ini, Hani Pramono Anung menyampaikan apresiasi atas kolaborasi yang  terjalin dengan Daya Wanita PAM JAYA dan  berbagai pihak yang sudah ikut berkontribusi. Menurutnya, program ini merupakan wujud kepedulian yang memberikan manfaat  langsung bagi masyarakat dalam menjaga  ketahanan air rumah tangga, mendukung kesehatan keluarga, serta membantu meringankan beban ekonomi warga.

Ia berharap kolaborasi ini terus berlanjut sehingga semakin banyak keluarga di seluruh wilayah Jakarta dapat merasakan manfaat akses air yang lebih baik.

Juliana, seorang warga penerima bantuan toren di Matraman Dalam juga menyampaikan terima kasih dan memberikan apresiasi terhadap program ini karena telah terbantu dalam hal penyediaan air berkualitas untuk kegiatan sehari-hari.

“Saya sudah menjadi pelanggan selama 30 tahun,sebelumnya saya hanya menampung pakai ember, sekarang sudah ada  penampungannya yang lebih jernih, aman dan terjamin, aktifitas juga jadi lebih mudah, bantuan ini sangat berguna sekali dan warga juga senang dengan adanya program ini”, ujar Juliana.

Warga lain juga memberikan keterangan terkait bantuan toren air gratis ini, Ibu Kenny seorang lansia yang biasa menampung air menggunakan ember setiap hari, kini menjadi lebih terbantu dengan adanya bantuan toren  air gratis, sehingga dia dapat selalu menikmati air berkualitas setiap saat tanpa harus bangun pagi untuk menampung air.

Melalui kolaborasi ini, TP PKK DKI Jakarta dan PAM JAYA akan terus menghadirkan program-program yang memberikan manfaat nyata bagi masyarakat sebagai bagian dari komitmen mewujudkan layanan air minum yang semakin merata, andal, dan berkualitas bagi seluruh warga Jakarta.

Continue Reading

Metro

Abdul Mujib : PB Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia Terus Sosialisasikan Ketahanan Ekonomi Nasional dari Sabang sampai Merauke

Published

1 hari ago

on

Juli 13, 2026

By

Jakarta – Sekretaris Jenderal Pengurus Besar (PB) Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia (ESRA), Abdul Mujib, menegaskan komitmennya untuk terus menyosialisasikan pentingnya penguatan ketahanan ekonomi nasional kepada masyarakat di seluruh Indonesia, dari Sabang hingga Merauke.

Menurut Abdul Mujib, pembangunan ekonomi yang kuat harus melibatkan seluruh elemen bangsa melalui pemberdayaan ekonomi kerakyatan yang berlandaskan prinsip-prinsip syariah.

Upaya tersebut diharapkan mampu mendorong pertumbuhan ekonomi yang inklusif, berkeadilan, dan berkelanjutan.

“PB Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia akan terus hadir di tengah masyarakat untuk memberikan edukasi dan sosialisasi mengenai pentingnya ketahanan ekonomi nasional. Semangat kami adalah membangun Indonesia yang maju bersama ESRA melalui penguatan ekonomi rakyat,” ujar Abdul Mujib.

Ia menambahkan, program sosialisasi akan menjangkau berbagai daerah di Indonesia dengan menggandeng pelaku UMKM, tokoh masyarakat, akademisi, pemuda, serta berbagai organisasi kemasyarakatan. Langkah ini diharapkan dapat meningkatkan pemahaman masyarakat mengenai peran ekonomi syariah sebagai salah satu pilar dalam memperkuat perekonomian nasional.

Abdul Mujib juga mengajak seluruh masyarakat untuk bersinergi dalam membangun kemandirian ekonomi bangsa melalui peningkatan produktivitas, kewirausahaan, dan pengembangan usaha berbasis syariah.

Dengan semangat “Maju Bersama ESRA”, PB Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia optimistis dapat berkontribusi dalam memperkuat ketahanan ekonomi nasional serta mewujudkan Indonesia yang lebih maju, mandiri, dan sejahtera.

Continue Reading

Trending