Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Rektor UIN Malang: MoU PERADI Profesional Jadi Langkah Strategis Tingkatkan Kompetensi Mahasiswa Hukum

Published

on

By

Jakarta – Rektor Universitas Islam Negeri (UIN) Maulana Malik Ibrahim Malang, Prof. Dr. Hj. Ilfi Nur Diana, M.Si., CAHRM., CRMP., menyatakan dukungannya terhadap penandatanganan nota kesepahaman (MoU) antara PERADI Profesional, Direktorat Jenderal Pendidikan Islam Kementerian Agama RI, Universitas Indonesia, serta 111 perguruan tinggi negeri dan swasta di bawah naungan Kementerian Agama RI.

Usai menghadiri penandatanganan MoU di Hotel Borobudur, Jakarta, Rabu (8/7/2026), Prof. Ilfi menilai kerja sama tersebut merupakan langkah strategis untuk meningkatkan kompetensi mahasiswa, khususnya dalam bidang hukum dan profesi advokat.

Menurutnya, kolaborasi antara perguruan tinggi dan PERADI Profesional akan memperkuat pembelajaran berbasis praktik melalui pengembangan klinik hukum maupun klinik advokat di lingkungan kampus.

“Mahasiswa tidak hanya memperoleh teori di ruang kuliah, tetapi juga mendapatkan pengalaman praktik yang akan menjadi bekal penting ketika memasuki dunia kerja,” ujar Prof. Ilfi.

Ia mengatakan mahasiswa, terutama dari Fakultas Syariah, akan memiliki peluang lebih besar untuk mengenal dan menekuni profesi advokat sebagai salah satu pilihan karier setelah menyelesaikan pendidikan.

“Kolaborasi dengan PERADI Profesional diharapkan mampu meningkatkan keterampilan mahasiswa sehingga lulusan memiliki nilai tambah dan lebih siap bersaing di dunia kerja,” katanya.

Prof. Ilfi menjelaskan, UIN Maulana Malik Ibrahim Malang selama ini telah menjalin kemitraan dengan berbagai institusi penegak hukum, di antaranya Pengadilan Agama, Pengadilan Negeri, dan Kejaksaan Tinggi Jawa Timur. Sejumlah praktisi dari lembaga tersebut juga telah dilibatkan sebagai dosen praktisi guna memperkuat pembelajaran yang berorientasi pada kebutuhan dunia profesi.

Menurutnya, kehadiran PERADI Profesional akan melengkapi ekosistem pendidikan hukum di perguruan tinggi melalui sinergi antara dunia akademik dan praktik profesi secara langsung.

Saat ini UIN Maulana Malik Ibrahim Malang memiliki sekitar 23.000 mahasiswa yang tersebar pada 42 program studi di delapan fakultas. Kampus tersebut juga terus melakukan pengembangan dengan membuka Fakultas Teknik dan Fakultas Ushuluddin sebagai bagian dari upaya memperluas kualitas pendidikan.

Prof. Ilfi berharap kerja sama antara PERADI Profesional dan perguruan tinggi dapat terus diperkuat sehingga mampu melahirkan lulusan yang unggul secara akademik, memiliki kompetensi profesional, berintegritas, serta siap menjawab kebutuhan dunia kerja, khususnya di bidang hukum dan advokasi.

Continue Reading

Metro

Rektor Universitas Islam Tebo Dukung MoU PERADI Profesional–Kemenag, Perkuat Pendidikan Hukum Berbasis Kolaborasi

Published

on

By

Jakarta – Rektor Universitas Islam Tebo, Dr. Nurhuda, S.Pd., M.Pd., menyatakan dukungan penuh terhadap penandatanganan nota kesepahaman (MoU) antara PERADI Profesional, Direktorat Jenderal Pendidikan Islam Kementerian Agama RI, Universitas Indonesia, serta 111 perguruan tinggi negeri dan swasta di bawah naungan Kementerian Agama RI.

Pernyataan tersebut disampaikan Dr. Nurhuda kepada awak media usai menghadiri penandatanganan MoU yang berlangsung di Hotel Borobudur, Jakarta, Rabu (8/7/2026). Menurutnya, kerja sama tersebut merupakan langkah strategis dalam memperkuat sinergi antara perguruan tinggi dan organisasi profesi advokat guna meningkatkan kualitas pendidikan hukum di Indonesia.

“Kami tentu sangat mengapresiasi, menyambut positif, dan mendukung penuh kerja sama antara PERADI Profesional dengan Kementerian Agama, khususnya Direktorat Jenderal Pendidikan Islam bersama 111 perguruan tinggi negeri dan swasta. Ini merupakan bentuk kolaborasi yang sangat baik dan memberikan manfaat besar bagi pengembangan pendidikan hukum,” ujar Dr. Nurhuda.

Ia menilai kolaborasi tersebut akan membuka peluang yang lebih luas bagi perguruan tinggi, khususnya fakultas hukum, untuk meningkatkan mutu akademik, memperbarui wawasan mengenai perkembangan hukum nasional, serta memperkuat kompetensi lulusan agar siap bersaing dan berkontribusi di dunia profesi.

Menurut Dr. Nurhuda, pendidikan hukum harus mampu melahirkan sumber daya manusia yang profesional, berintegritas, dan memiliki komitmen kuat dalam menegakkan keadilan. Karena itu, sinergi antara dunia akademik dan organisasi profesi menjadi kebutuhan yang tidak dapat dipisahkan.

“Hukum harus menjadi panglima dalam kehidupan berbangsa dan bernegara. Karena itu, kolaborasi ini perlu ditindaklanjuti di daerah masing-masing melalui berbagai program yang dapat diterapkan di lingkungan kampus maupun di tengah masyarakat,” katanya.

Ia menambahkan, Universitas Islam Tebo siap mengimplementasikan hasil kerja sama tersebut melalui berbagai program akademik, pelatihan peningkatan kompetensi mahasiswa, seminar, praktik hukum, hingga kegiatan pengabdian kepada masyarakat yang berorientasi pada penguatan kesadaran dan budaya hukum.

Dr. Nurhuda optimistis sinergi antara PERADI Profesional dan perguruan tinggi akan memberikan kontribusi nyata dalam mencetak lulusan hukum yang unggul, profesional, adaptif terhadap perkembangan zaman, serta menjunjung tinggi etika profesi.

“Jika hukum benar-benar menjadi panglima dan keadilan dapat ditegakkan, maka cita-cita mewujudkan masyarakat yang adil, makmur, dan berperadaban atau civil society akan semakin mudah tercapai,” pungkasnya.

Penandatanganan MoU tersebut menjadi bagian dari upaya memperkuat kolaborasi antara pemerintah, perguruan tinggi, dan organisasi profesi dalam meningkatkan kualitas pendidikan tinggi hukum, memperluas pengembangan sumber daya manusia, serta mendorong lahirnya lulusan yang mampu menjawab tantangan penegakan hukum di Indonesia.

Continue Reading

Metro

Prof. Dr. Hj. Darmawati, S.Ag., M.Pd.,Rektor IAIN Parepare Sambut Positif Kerja Sama PERADI Profesional–Kemenag, Dorong Lahirnya Lulusan Hukum yang Kompeten

Published

on

By

Jakarta – Rektor Institut Agama Islam Negeri (IAIN) Parepare, Prof. Dr. Hj. Darmawati, S.Ag., M.Pd., menyambut baik penandatanganan nota kesepahaman (MoU) antara PERADI Profesional, Direktorat Jenderal Pendidikan Islam Kementerian Agama RI, Universitas Indonesia, serta 111 perguruan tinggi keagamaan negeri dan swasta di bawah naungan Kementerian Agama.

Usai menghadiri penandatanganan kerja sama di Hotel Borobudur, Jakarta, Rabu (8/7/2026), Prof. Darmawati mengatakan kolaborasi tersebut menjadi langkah strategis dalam memperkuat kualitas pendidikan tinggi keagamaan, khususnya di Fakultas Syariah dan Fakultas Hukum.

“Alhamdulillah, kami mengikuti penandatanganan kerja sama antara PERADI Profesional dengan Direktorat Jenderal Pendidikan Islam Kementerian Agama Republik Indonesia bersama 111 perguruan tinggi negeri dan swasta. Kami meyakini kerja sama ini akan memberikan dampak yang sangat penting bagi pengembangan perguruan tinggi ke depan,” ujarnya.

Menurutnya, sinergi antara organisasi profesi advokat dan perguruan tinggi akan memperkaya proses pembelajaran melalui penguatan kompetensi akademik dan praktik profesional. Mahasiswa diharapkan memperoleh pengalaman yang lebih aplikatif sehingga siap menghadapi kebutuhan dunia kerja di bidang hukum.

Prof. Darmawati berharap nota kesepahaman yang telah ditandatangani tidak berhenti pada seremoni semata, tetapi segera ditindaklanjuti dalam bentuk program nyata di tingkat fakultas dan program studi pada seluruh Perguruan Tinggi Keagamaan Islam (PTKI), baik negeri maupun swasta.

“Kami berharap MoU dan kerja sama ini benar-benar dapat direalisasikan hingga ke tingkat fakultas maupun program studi. Dengan demikian, manfaatnya dapat dirasakan langsung oleh mahasiswa dan seluruh civitas akademika PTKI di Indonesia,” katanya.

Ia menilai kolaborasi tersebut sejalan dengan upaya Kementerian Agama dalam meningkatkan kualitas sumber daya manusia melalui pendidikan tinggi yang adaptif terhadap perkembangan dunia profesi.

Menurutnya, mahasiswa tidak hanya dituntut menguasai teori, tetapi juga harus memiliki kompetensi profesional, etika, dan pengalaman praktik yang memadai agar mampu bersaing di dunia hukum.

“Kami berharap apa yang telah dicanangkan oleh Menteri Agama bersama seluruh PTKI se-Indonesia benar-benar memberikan dampak nyata. Mahasiswa kami nantinya memiliki peluang lebih besar menjadi tenaga profesional di bidang hukum, baik sebagai advokat, aparat penegak hukum, maupun profesi lainnya yang berkaitan dengan sistem peradilan,” ungkapnya.

Prof. Darmawati optimistis kemitraan antara PERADI Profesional dan perguruan tinggi akan menjadi fondasi penting dalam mencetak lulusan yang kompeten, berintegritas, dan siap berkontribusi bagi penegakan hukum serta keadilan di Indonesia. Menurutnya, kolaborasi antara dunia akademik dan organisasi profesi merupakan kebutuhan strategis untuk menjawab tantangan perkembangan hukum yang semakin dinamis.

Continue Reading

Trending