Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Tubagus Baharudin Didukungan 35 Provinsi Menuju Pilpres 2029

Published

on

By

JAKARTA – Ketua Mahkamah DPP Partai Golongan Berkarya Indonesia, Prof. Dr. H. Tubagus Baharudin, SE., MM., menyampaikan bahwa konsolidasi politik menuju Pemilihan Umum 2029 terus menunjukkan perkembangan signifikan. Hal tersebut disampaikannya saat ditemui awak media di kawasan Cikini, Jakarta Pusat, Selasa (21/4/2026).

Dalam keterangannya, Tubagus Baharudin membuka pernyataan dengan ucapan salam dan apresiasi kepada media. Ia menegaskan bahwa hingga saat ini, hampir 35 provinsi di Indonesia telah melakukan deklarasi dukungan pencalonan presiden terhadap dirinya dalam gerakan yang disebut sebagai upaya menuju “perubahan untuk Indonesia yang adil dan makmur.”

Menurutnya, langkah politik yang ditempuh saat ini memang terbilang lebih awal dibanding dinamika politik nasional pada umumnya. Namun, ia menyebut dorongan kuat datang dari relawan dan masyarakat luas di berbagai daerah.

“Memang kita akui, ini terlalu pagi. Tetapi karena keinginan kawan-kawan relawan dan masyarakat dari Sabang sampai Merauke, kami menyatakan siap untuk melaju ke 2029,” ujarnya.

Tubagus juga mengungkapkan bahwa sejauh ini terdapat enam partai politik yang telah menyatakan kesiapan untuk bergabung dalam poros yang tengah dibangun, termasuk partainya sendiri. Ia menambahkan bahwa terdapat pula dua partai besar yang telah menunjukkan sinyal dukungan, meski belum diumumkan secara resmi kepada publik.

Meski demikian, ia belum merinci secara spesifik nama-nama partai tersebut. Menurutnya, fokus utama saat ini adalah menjaga soliditas dan memastikan seluruh agenda politik berjalan lancar.

Dalam kesempatan itu, Tubagus turut memberikan gambaran awal mengenai nama-nama yang telah mengajukan diri sebagai calon wakil presiden. Ia menyebut terdapat dua tokoh dari kalangan purnawirawan TNI serta dua tokoh sipil.

Salah satu nama yang disebut adalah Asep Khairudin, seorang marsekal muda purnawirawan. Selain itu, terdapat pula figur dari kalangan sipil yang berasal dari latar belakang pergerakan masyarakat.

Namun demikian, ia menegaskan bahwa seluruh proses masih berada pada tahap penjajakan dan belum mengerucut pada keputusan final.

Lebih lanjut, Tubagus menekankan bahwa agenda utama gerakan politik ini adalah mewujudkan keadilan di berbagai sektor. Ia menilai bahwa meskipun Indonesia telah mencapai sejumlah kemajuan, masih terdapat ketimpangan yang perlu diperbaiki.

Beberapa aspek yang menjadi sorotan antara lain keadilan hukum, keadilan ekonomi, serta keadilan dalam kebijakan publik.
Menurutnya, upaya perbaikan ini membutuhkan kolaborasi lintas elemen bangsa.

“Yang belum adil ini dari berbagai aspek hukum, ekonomi, kebijakan, dan lainnya. Insya Allah ke depan kita perbaiki bersama,” katanya.
Menutup pernyataannya, Tubagus Baharudin mengajak seluruh pihak, termasuk media, untuk turut memberikan dukungan moral dan doa agar seluruh proses menuju 2029 dapat berjalan dengan lancar.

Ia juga menyiratkan optimisme terhadap peluang politik yang tengah dibangun, dengan menekankan pentingnya persatuan dalam mencapai tujuan nasional.

Pernyataan ini menjadi bagian dari dinamika awal menuju Pemilu 2029. Sejumlah klaim dukungan maupun kandidat yang disebut masih memerlukan verifikasi serta konfirmasi lebih lanjut dari pihak terkait guna memastikan akurasi dan keseimbangan informasi.

Continue Reading

Metro

Sri Rejeki Ketua Koperasi Gabungan se-Indonesia Korwil DKI Jakarta Prioritaskan Penyempurnaan Struktur Organisasi

Published

on

By

JAKARTA – Ketua Koperasi Gabungan se-Indonesia Koordinator Wilayah (Korwil) Provinsi DKI Jakarta, Sri Rejeki, menyatakan bahwa pihaknya saat ini masih memprioritaskan penyempurnaan struktur organisasi sebelum menjalankan program kerja secara penuh. Hal tersebut disampaikannya saat ditemui di kawasan Cikini, Jakarta Pusat, Selasa (21/4/2026).

Menurut Sri Rejeki, struktur kepengurusan di tingkat wilayah, khususnya DKI Jakarta, belum sepenuhnya terbentuk. Ia menyebut masih terdapat sekitar 12 posisi yang belum terisi, sehingga kegiatan operasional koperasi belum dapat berjalan optimal.

“Untuk saat ini, kami masih dalam tahap melengkapi struktur. Masih ada sekitar 12 posisi yang perlu diisi. Setelah itu, baru kami bisa bergerak lebih jauh, terutama dalam mencari terobosan untuk membantu UMKM,” ujarnya.

Ia mengakui bahwa proses pembentukan struktur ini juga terkendala oleh kesibukan pribadi serta kondisi kesehatannya beberapa waktu terakhir, sehingga fokus terhadap pengembangan organisasi belum maksimal.

Lebih lanjut, Sri Rejeki menegaskan bahwa Koperasi Gabungan se-Indonesia tidak dalam posisi untuk melakukan penggabungan dengan pihak lain, namun tetap membuka peluang kerja sama, termasuk dengan pemerintah. Menurutnya, sinergi dengan berbagai pihak menjadi kunci dalam memperkuat peran koperasi.

“Kalau bergabung sepertinya tidak, tapi untuk kerja sama tentu kami terbuka. Dengan pemerintah misalnya, pasti kita saling mendukung,” katanya.

Sri Rejeki juga mengungkapkan bahwa hingga saat ini kepengurusan di tingkat DKI Jakarta belum resmi dilantik. Pelantikan akan dilakukan setelah seluruh struktur organisasi dinyatakan lengkap.

“Pelantikan belum dilakukan karena kita menunggu semua struktur ini lengkap terlebih dahulu,” jelasnya.

Kondisi tersebut berdampak pada belum berjalannya program koperasi di wilayah DKI Jakarta. Ia menyebut, aktivitas organisasi saat ini masih bersifat persiapan.

Terkait visi dan misi, Sri Rejeki menegaskan bahwa fokus utama koperasi adalah meningkatkan kesejahteraan pelaku Usaha Mikro, Kecil, dan Menengah (UMKM). Selain itu, koperasi juga akan memberikan dukungan kepada para pengusaha, khususnya di sektor komoditas.

“Kami ingin membantu UMKM agar lebih sejahtera. Selain itu, kami juga mendukung para pengusaha, terutama yang bergerak di sektor komoditas, termasuk skala menengah,” ujarnya.

Ia menjelaskan bahwa koperasi yang dipimpinnya juga memiliki fungsi simpan pinjam, namun dengan pendekatan yang lebih besar, yaitu mendukung pembiayaan proyek, terutama di sektor perikanan dan bidang produktif lainnya.

“Kami bukan simpan pinjam skala kecil, tapi lebih ke pembiayaan proyek, seperti di sektor perikanan,” tambahnya.

Dalam momentum Hari Kartini, Sri Rejeki menekankan pentingnya pemberdayaan perempuan, khususnya ibu rumah tangga yang belum memiliki aktivitas ekonomi. Ia berharap koperasi dapat menjadi wadah bagi perempuan untuk mandiri secara finansial.

“Kami ingin perempuan, khususnya ibu-ibu, bisa mandiri. Yang sebelumnya tidak punya kegiatan, bisa mendapatkan peluang usaha dan tambahan penghasilan,” katanya.
Menurutnya, langkah tersebut juga akan berdampak pada perbaikan ekonomi masyarakat secara umum.

Ke depan, Sri Rejeki berharap setelah struktur organisasi rampung dan pelantikan dilakukan, Koperasi Gabungan se-Indonesia Korwil DKI Jakarta dapat segera menjalankan program-program strategis yang berdampak nyata bagi masyarakat.

Ia optimistis koperasi dapat menjadi salah satu motor penggerak ekonomi, terutama dalam mendukung sektor UMKM dan pemberdayaan perempuan.

“Harapannya tentu ada perbaikan ekonomi masyarakat. Itu yang menjadi tujuan utama kami,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

Menyemai Generasi Beriman Sejak Dini, TKIT Berlian Gelar Trial Class Mendidik Dengan Cinta

Published

on

By

Sleman-Senin, 20 April 2026, karyapost.com. Taman Kanak-kanak Islam Terpadu (TKIT) Berlian, Dusun Jatisawit, Kalurahan Balecatur, Gamping, Sleman, Yogyakarta akan menggelar trial class pada Sabtu (2/5/2026) mendatang.

Trial class sebagai pintu awal bagi anak-anak dan orang tua untuk mengenal lebih dekat dunia belajar yang dirancang dengan cinta dan keteladanan.

Kegiatan ini bukan sekadar perkenalan biasa. Trial class menjadi momen berharga bagi anak untuk merasakan langsung suasana kelas, berinteraksi dengan guru, serta bermain dan belajar bersama teman sebaya. Di saat yang sama, orang tua diajak menyaksikan bagaimana proses pendidikan berlangsung, sehingga dapat menilai kesesuaian lingkungan belajar dengan kebutuhan dan tumbuh kembang buah hati mereka.

Kepala TKIT Berlian, Abdul Razaq, menjelaskan bahwa trial class dirancang sebagai simulasi kegiatan harian di kelas, mulai dari circle time, bermain terarah, hingga aktivitas motorik, yang semuanya disusun sesuai dengan Kurikulum Berlian Insan Kamil.

“Selama kegiatan, guru melakukan observasi perkembangan kognitif, sosial-emosional, bahasa, dan motorik anak, sekaligus melihat kemampuan adaptasi dan interaksinya,” ujarnya saat meninjau kesiapan ruang belajar, Senin (20/4/2026).

Sementara itu, Ketua Tim Penjaminan Mutu, Wedy Prahoro, menegaskan bahwa Kurikulum Berlian Insan Kamil menjadi ruh utama dalam proses pendidikan di TKIT Berlian. Kurikulum ini menekankan pembentukan karakter dan spiritualitas anak secara menyeluruh melalui integrasi nilai tauhid, adab, dan kecerdasan sejak dini.

Pendekatannya memadukan ajaran Al-Qur’an dan Sunnah, filosofi Ki Hadjar Dewantara, serta teori psikologi modern seperti Montessori, Piaget, dan Vygotsky dalam pembelajaran yang holistik dan menyenangkan.

“Yang ingin kami bangun bukan hanya anak yang cerdas secara akademik, tetapi juga memiliki iman yang kuat, akhlak mulia, dan kemandirian, sehingga tumbuh seimbang antara akal, hati, dan perilaku,” ungkapnya.

Trial class ini terbuka secara gratis bagi anak-anak yang akan memasuki jenjang taman kanak-kanak. Melalui kegiatan ini, TKIT Berlian berharap dapat menghadirkan pengalaman awal pendidikan yang tidak hanya menyenangkan, tetapi juga menanamkan nilai-nilai kehidupan yang akan melekat sepanjang perjalanan tumbuh kembang anak.

Informasi lebih lanjut dapat diakses melalui media sosial resmi TKIT Berlian atau langsung mengunjungi lingkungan sekolah di Jatisawit, Balecatur, Gamping, Sleman. (ar)

Jurnalis: Muhammad Walid Nugroho

Continue Reading

Trending