Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Hengki Ketua IMCAA : Perlunya Kehadiran Negara Yang Nyata dan Substansial Dalam Perlindungan Pekerja Migran

Published

on

By

Jakarta — Peluncuran Catatan Tahunan (Catahu) SBMI 2025 bertajuk “Jejak Gelap Migrasi di Rezim Ekonomi: Jaringan Bisnis Perdagangan Orang dan Runtuhnya Hak Asasi di Era Krisis Iklim” menjadi ruang refleksi penting atas kompleksitas persoalan migrasi tenaga kerja Indonesia.

Dalam forum tersebut, Hengki, Ketua Indonesian Manning & Crewing Agencies Association (IMCAA), hadir sebagai narasumber dan menegaskan perlunya kehadiran negara yang nyata dan substansial dalam perlindungan pekerja migran.

Menurut Hengki, berbagai tanggapan dari para penanggap dalam diskusi menunjukkan benang merah yang sama, yakni harapan agar pemerintah tidak hanya hadir secara simbolik. “Kehadiran negara itu tidak boleh berhenti pada seremoni atau sebatas regulasi tertulis. Implementasi di lapangan harus benar-benar dirasakan oleh masyarakat,” tegasnya.

Ia menyoroti akar persoalan migrasi yang kerap diabaikan, yaitu kegagalan negara dalam menciptakan lapangan kerja yang layak di dalam negeri. “Banyak warga berangkat ke luar negeri bukan karena pilihan bebas, tetapi karena keterpaksaan ekonomi. Lapangan kerja yang ada sering kali tidak relevan dengan kebutuhan hidup masyarakat,” ujar Hengki.

Menurutnya, migrasi seharusnya menjadi sebuah pilihan sadar, bukan jalan terpaksa. Untuk itu, negara wajib hadir sejak hulu hingga hilir, mulai dari penyediaan lapangan kerja di dalam negeri, proses penempatan ke luar negeri, hingga perlindungan menyeluruh sesuai amanat undang-undang.

Dalam kesempatan tersebut, Hengki juga menekankan pentingnya perlindungan bagi pelaku penempatan, khususnya perusahaan awak kapal. Ia menilai perlindungan terhadap industri penempatan merupakan bagian tak terpisahkan dari perlindungan pekerja migran itu sendiri. “Pemerintah harus memiliki political will yang kuat dalam membangun hubungan dengan negara-negara penempatan. Jika industrinya sehat dan terlindungi, maka dampak positifnya akan langsung dirasakan oleh pekerja migran,” jelasnya.

Peluncuran Catahu SBMI 2025 ini diharapkan menjadi pengingat bahwa persoalan migrasi tidak bisa diselesaikan secara parsial. Diperlukan kehadiran negara yang konsisten, berkeadilan, dan berpihak pada perlindungan hak asasi manusia, terutama di tengah tantangan ekonomi global dan krisis iklim yang semakin kompleks.

Continue Reading

Metro

Filius Yandono Sekretaris Jenderal ASPATAKI : Pentingnya Evaluasi Pelaksanaan Penempatan Pekerja Migran Sebagai Upaya Konkret Mencegah Praktik Perdagangan Orang (TPPO)

Published

on

By

Jakarta — Sekretaris Jenderal ASPATAKI (Asosiasi Perusahaan Penempatan Tenaga Kerja Indonesia), Filius Yandono, menegaskan pentingnya evaluasi menyeluruh terhadap pelaksanaan penempatan pekerja migran sebagai upaya konkret mencegah praktik perdagangan orang (TPPO). Hal tersebut disampaikannya saat menjadi narasumber dalam Peluncuran Catatan Tahunan (CATAHU) SBMI 2025 bertajuk “Jejak Gelap Migrasi di Rezim Ekonomi: Jaringan Bisnis Perdagangan Orang dan Runtuhnya Hak Asasi di Era Krisis Iklim”.

Menurut Filius, perusahaan penempatan memiliki tanggung jawab strategis dalam membantu masyarakat mendapatkan pekerjaan yang layak dan aman di luar negeri. Momentum peluncuran CATAHU SBMI 2025 dinilainya penting sebagai ruang refleksi sekaligus evaluasi bagi pelaksana penempatan (P3).

“Kami dari pelaksana penempatan memiliki tugas utama membantu mencarikan dan menempatkan pekerja. Melalui kegiatan ini, kami mendapatkan banyak catatan penting yang akan menjadi bahan evaluasi untuk memperbaiki kinerja dan tata kelola penempatan ke depan,” ujar Filius.

Ia menjelaskan, keterbatasan lapangan kerja layak di dalam negeri mendorong sebagian masyarakat Indonesia memilih bekerja ke luar negeri. Namun, di tengah kondisi tersebut, tidak sedikit yang justru terjebak dalam penipuan dan menjadi korban TPPO akibat proses nonprosedural.

“Dengan memperbaiki diri dari sisi pelaksana penempatan baik dari kinerja, tata kelola, hingga mekanisme job screening kami berharap dapat membantu warga negara Indonesia agar tidak terjebak dalam praktik penipuan dan perdagangan orang,” tegasnya.

Filius juga mengungkapkan bahwa secara nasional, P3 telah memberikan kontribusi signifikan dalam penempatan pekerja migran Indonesia, yakni mencapai 80,4 persen. Meski demikian, ia mengakui masih banyak masyarakat yang belum memahami peran dan keberadaan P3 secara utuh.

Kami sudah memiliki pengalaman cukup panjang dan berkontribusi besar. Ke depan, setelah pembenahan internal dan sosialisasi diperkuat, kami juga ingin memberikan masukan kepada pemerintah, khususnya agar proses keimigrasian menjadi lebih cepat, murah, dan aman,” tambahnya.

Ia berharap stigma bahwa proses bekerja ke luar negeri secara prosedural itu rumit, mahal, dan berbelit-belit dapat dipatahkan. Dengan sistem yang lebih efisien dan transparan, masyarakat akan terdorong memilih jalur resmi yang memberikan perlindungan hukum dan kepastian kerja.

“Harapan kami, semakin banyak calon pekerja migran yang memilih jalur prosedural, sehingga perlindungan terhadap hak-hak mereka dapat benar-benar terwujud,” pungkas Filius.

Continue Reading

Metro

ANNUAL SHOW MR A 2025 Sukses Digelar, Rayakan 10 Tahun Karya Spektakuler di Industri Fashion

Published

on

By

Jakarta – ANNUAL SHOW MR A kembali membuktikan eksistensinya sebagai salah satu event tahunan bergengsi yang menjadi wadah bagi para model untuk mengembangkan bakat di industri modeling sekaligus memperkaya portofolio profesional mereka. Tahun ini, event tersebut berlangsung dengan sangat sukses dan mendapat antusiasme luar biasa dari para tamu undangan serta pelaku industri fashion.

ANNUAL SHOW MR A diselenggarakan secara khusus sebagai perayaan simbolis 10 tahun perjalanan MR A di industri fashion. Selama satu dekade, MR A dikenal melalui karya-karyanya yang spektakuler, berkelas, dan penuh karakter. Hal inilah yang menjadikan annual show tahun ini tampil lebih eksklusif dan bermakna, sekaligus menjadi refleksi konsistensi MR A dalam berkarya dan berinovasi.

Pada penyelenggaraan tahun ini, MR A mengusung konsep “METAMORFOSA: The Journey of Resilience” dengan pesan kuat “Every moment is curated to celebrate transformation, courage, and growth.” Konsep tersebut merepresentasikan perjalanan, ketahanan, serta proses perubahan yang patut diapresiasi—baik bagi MR A sebagai brand maupun bagi para talenta yang terlibat di dalamnya.

Tak hanya menjadi ajang fashion show, ANNUAL SHOW MR A juga tampil sebagai panggung kolaborasi lintas bakat anak dan remaja. Acara dibuka dengan penampilan Opening Singer Darren dan Mylene, dua talenta muda berbakat di bidang tarik suara. Nuansa artistik semakin kuat melalui tari kontemporer yang dibawakan oleh Viki Dolok, Best Student Modeling IMC Center, yang sukses memukau para penonton.

Selain itu, rangkaian acara juga menghadirkan momen bergengsi seperti Pemilihan Best Model of The Year serta Pengumuman Brand Ambassador MR A 2026, yang menjadi sorotan utama dan dinantikan banyak pihak. Seluruh rangkaian acara dirancang dengan konsep matang dan eksekusi yang profesional.

Antusiasme tamu terlihat jelas dengan area show yang dipenuhi undangan dari berbagai kalangan. Kesuksesan acara ini juga didukung oleh keterlibatan sejumlah sponsor ternama, di antaranya OMG Beauty, Crrente, Kojic Plankton, LW Parfume, KiraVica, Poppeyes, Chilgo, Inclusive Perfume, dan Burger King, yang turut berkontribusi dalam menyukseskan ANNUAL SHOW MR A.

Event ini ditangani secara profesional oleh BMI Groups dan berkolaborasi dengan Natama Multi Production, yang memastikan seluruh rangkaian acara berjalan dengan lancar, tertata, dan berkelas.

Dengan kesuksesan ANNUAL SHOW MR A tahun ini, MR A kembali menegaskan posisinya sebagai brand fashion yang tidak hanya menghadirkan karya, tetapi juga konsisten menciptakan ruang apresiasi, kolaborasi, dan pertumbuhan bagi talenta muda di industri kreatif Indonesia.

Continue Reading

Trending