Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Perkuat Potensi Lokal Pirukunan Tuwanggana Galur Gelar Sarasehan Optimalisasi Dana Keistimewaan DIY

Published

on

By

Kulon progo,28/4/2026 – Karyapost.com, Pirukunan Tuwanggana Kapanewon Galur menggelar sarasehan strategis bertajuk “Optimalisasi Tuwanggana dan LKK dalam Rangka Penguatan Potensi Lokal Bersumber pada DAIS” di Aula Kapanewon Galur, Selasa (28/4/2026). Forum ini menjadi ruang sinergi untuk mempercepat pembangunan wilayah melalui pendayagunaan Dana Keistimewaan (DAIS).

Acara ini dihadiri oleh tokoh-tokoh kunci di antaranya Kabid Pemeliharaan dan Pengembangan Adat, Tradisi, Lembaga Budaya dan Seni Paniradya Kaistimewaan DIY, Bapak Nugroho; Ketua Pirukunan Tuwanggana Kulon Progo, Bapak Djoto S.; Panewu Galur; serta jajaran pengurus Tuwanggana se-Kapanewon Galur, tokoh masyarakat, dan pemerhati pembangunan.

Ketua Panitia, Drs. H. Sardal dalam sambutannya menekankan bahwa kegiatan ini merupakan implementasi dari arahan Ngarsa Dalem Gubernur DIY bahwa Tuwanggana berkomitmen untuk selalu hadir sebagai media penghubung komunikasi yang efektif antara pemerintah dan masyarakat yaitu
“Kami fokus pada kegiatan sarasehan yang menjawab langsung isu dan kebutuhan lokal.

Sesuai arahan Ngarsa Dalem kami ingin memastikan aspirasi masyarakat bawah sampai ke pengambil kebijakan,” ujar Drs. H. Sardal disampaikan kepada awak media.

Apresiasi tinggi datang dari narasumber perwakilan Paniradya Kaistimewaan DIY, Bapak Nugroho. Beliau menyatakan bahwa inisiatif yang dilakukan Pirukunan Tuwanggana Galur patut menjadi percontohan bagi kapanewon lain di DIY karena mampu menyelaraskan program kerja dengan visi pemerintah ,

“Kami sangat mengapresiasi sinergi ini semoga Ke depan kami akan lebih memperhatikan gagasan dan ide kreatif yang lahir langsung dari rahim masyarakat dan kami mempersilakan kelompok masyarakat untuk mengajukan usulan melalui proposal terkait pengembangan potensi lokal, dan pasti akan kami tindak lanjuti,” tegas Bapak Nugroho dalam pemaparannya.

Di sisi lain, forum menghangat saat perwakilan masyarakat yang juga Ketua Tuwanggana Banaran Priyo santoso yang juga sekaligus aktivis sosial menyampaikan usulan inovatif terkait model program DAIS ke depan dan  mendorong agar Dana Keistimewaan tidak hanya menyasar pembangunan fisik, tetapi juga menjadi pemantik budaya non-fisik
“Kami meminta adanya model program baru yang menjadikan gotong royong sebagai ikon Yogyakarta sebagai inti kegiatan.

DAIS sebaiknya masuk melalui stimulan kegiatan di tengah masyarakat dengan stimulan tersebut maka swadaya warga akan terpancing sehingga budaya gotong royong yang merupakan warisan nenek moyang kita kembali tumbuh subur dan kuat,” ungkapnya.

Sarasehan ini diakhiri dengan komitmen bersama untuk mengawal usulan-usulan lokal agar dapat terakomodasi dalam penganggaran Dana Keistimewaan, demi kesejahteraan masyarakat Galur yang lebih merata.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Yonatan Hisanggen Tegaskan Komitmen Fraksi PBB Yalimo Dukung Pemerintah Daerah dan Targetkan Tambahan Kursi di 2029

Published

on

By

Jakarta – Kegiatan Bimbingan Tekknis (Bimtek) Anggota DPRD dari Partai Bulan Bintang (PBB) se-Indonesia yang digelar pada 27–29 April 2026 menjadi ajang strategis konsolidasi nasional antara pimpinan pusat dan kader legislatif di daerah. Kegiatan tersebut berlangsung di Swiss-Belinn Cawang, Jakarta, Selasa (28/4/2026).

Dalam wawancara dengan awak media, Yonatan Hisanggen, Wakil Ketua Komisi A DPRD Kabupaten Yalimo dari Fraksi PBB, menegaskan komitmennya dalam mengikuti arahan partai sekaligus memperkuat peran legislatif di daerah.

“Saya Yonatan Hisanggen, anggota DPRD Kabupaten Yalimo periode 2024–2029 sekaligus Wakil Ketua Komisi A dari Fraksi PBB. Kehadiran kami di Bimtek ini adalah bagian dari kewajiban kader untuk menyelaraskan program antara DPP dan daerah,” ujarnya.

Yonatan mengungkapkan bahwa pada Pemilu Legislatif 2024, Fraksi PBB Kabupaten Yalimo berhasil meraih tiga kursi DPRD dan menempati posisi kedua dalam perolehan suara partai. Capaian tersebut menjadi fondasi kuat untuk memperluas pengaruh politik di masa mendatang.

“Dengan tiga kursi yang kami raih saat ini, kami optimistis pada Pemilu 2029 mendatang dapat meningkatkan perolehan menjadi empat hingga lima kursi,” tegasnya.

Lebih lanjut, Yonatan menambahkan bahwa Fraksi PBB Kabupaten Yalimo memberikan dukungan penuh terhadap visi dan misi Bupati dan Wakil Bupati Kabupaten Yalimo. Dukungan tersebut diwujudkan melalui sinergi antara legislatif dan eksekutif dalam mendorong program pembangunan daerah yang pro-rakyat.

“Fraksi PBB Kabupaten Yalimo berkomitmen mendukung penuh visi dan misi Bupati dan Wakil Bupati. Kami ingin memastikan setiap program pembangunan berjalan optimal dan benar-benar dirasakan manfaatnya oleh masyarakat,” jelasnya.

Ia juga menekankan bahwa pendekatan kepada masyarakat terus diperkuat melalui berbagai kegiatan sosial dan komunikasi politik yang intensif. Menurutnya, kedekatan dengan masyarakat menjadi kunci utama dalam membangun kepercayaan publik.

“Kurang lebih 70 persen pendekatan kepada masyarakat sudah kami lakukan secara maksimal. Ini menjadi modal penting bagi kami untuk terus memperjuangkan aspirasi rakyat,” tambahnya.

Yonatan turut menyampaikan harapan kepada Dewan Pimpinan Pusat (DPP) PBB agar memberikan perhatian lebih terhadap penguatan infrastruktur partai di wilayah Papua Pegunungan, khususnya di Kabupaten Yalimo.

“Kami berharap adanya dukungan konkret dari DPP, terutama terkait penyediaan sekretariat partai serta fasilitas transportasi darat seperti kendaraan operasional untuk menunjang mobilitas kader di daerah,” ujarnya.

Ia juga menyebutkan bahwa saat ini terdapat dua anggota DPRD dari PBB yang aktif mewakili Kabupaten Yalimo dan turut mengikuti kegiatan Bimtek tersebut sebagai bentuk komitmen terhadap penguatan kapasitas dan soliditas partai.

Melalui kegiatan Bimtek ini, diharapkan seluruh kader legislatif PBB mampu meningkatkan kinerja, memperkuat sinergi dengan pemerintah daerah, serta membawa perubahan nyata bagi pembangunan dan kesejahteraan masyarakat, khususnya di Kabupaten Yalimo.

Continue Reading

Metro

Bimtek Anggota DPRD PBB se-Indonesia Bahas Efisiensi Anggaran dan Peningkatan PAD di Jakarta

Published

on

By

JAKARTA – Kegiatan Bimbingan Teknis (Bimtek) Anggota DPRD dari Partai Bulan Bintang (PBB) se-Indonesia resmi digelar pada 27–29 April 2026 di Swiss-Belinn Cawang, Jakarta. Agenda ini mengusung tema strategis “Efisiensi Anggaran dan Peningkatan Pendapatan Asli Daerah (PAD)” sebagai upaya memperkuat tata kelola pemerintahan daerah yang efektif, efisien, dan berkelanjutan, Selasa (28/4/2026).

Salah satu peserta, Usman, anggota DPRD Kabupaten Aceh sekaligus Wakil Ketua DPD PBB Aceh, menyampaikan pandangannya kepada awak media terkait pentingnya efisiensi anggaran dalam pengelolaan APBD.

Menurut Usman, efisiensi anggaran merupakan langkah penting dalam memastikan penggunaan anggaran daerah tepat sasaran, transparan, serta memberikan dampak nyata bagi masyarakat.

“Efisiensi anggaran bukan berarti mengurangi kualitas pelayanan publik, tetapi bagaimana kita mampu mengoptimalkan setiap rupiah agar lebih produktif dan tepat guna,” ujarnya.

Ia menegaskan bahwa pemerintah daerah saat ini dituntut untuk lebih kreatif dan inovatif dalam mengelola keuangan daerah agar pembangunan berjalan maksimal tanpa pemborosan anggaran.

Selain efisiensi belanja daerah, Usman juga menyoroti pentingnya peningkatan Pendapatan Asli Daerah (PAD) sebagai fondasi utama kemandirian fiskal daerah. Menurutnya, potensi PAD di berbagai daerah masih sangat besar, namun belum sepenuhnya tergarap secara maksimal.

Oleh karena itu, diperlukan strategi yang
terukur mulai dari optimalisasi sektor pajak dan retribusi daerah hingga pengembangan potensi ekonomi lokal berbasis kearifan daerah.

“Kita harus mendorong inovasi daerah, memperkuat sinergi antara legislatif dan eksekutif, serta memastikan kebijakan yang diambil benar-benar berpihak pada peningkatan kesejahteraan masyarakat,” tambahnya.

Bimtek ini menjadi wadah konsolidasi nasional bagi para anggota DPRD dari PBB untuk saling bertukar pengalaman, memperkuat kapasitas kelembagaan, serta menyamakan persepsi dalam menjalankan fungsi legislasi, penganggaran, dan pengawasan di daerah masing-masing.

Melalui kegiatan ini, diharapkan seluruh peserta dapat mengimplementasikan hasil Bimtek secara konkret di daerahnya, sehingga mampu menciptakan tata kelola pemerintahan yang lebih efisien, transparan, dan berdampak langsung terhadap peningkatan kesejahteraan masyarakat di seluruh Indonesia.

Continue Reading

Trending