Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Dewi Bamsoet Hadiri Open House Idul Fitri Ahmad Sahroni Anggota DPR RI Fraksi NasDem

Published

on

By

Jakarta, – Lenny Sri Mulyani atau lebih dikenal Dewi Bamsoet isteri dari Anggota DPR RI Fraksi Golkar Bambang Soesatyo menghadiri open house idul fitri yang digelar oleh Feby Belinda isteri dari Ahmad Sahroni anggota DPR RI Fraksi NasDem yang juga Bendum Partai NasDem di Kediaman Feby Belinda Tanjung Priok Jakarta Utara, Selasa (01/04/25).

Pertama tama saya ucapkan minal aidin walfaidzin untuk kita semua. Hari ini saya datang ke tempat Feby yang kebenaran teman juga dan Pak Roni sangat dekat dengan keluarga kita. Dan lebaran tahun ini mudah-mudahan membawa berkah bagi kita semua, ungkap Dewi Bamsoet.

Makna dari idul fitri menurut Dewi bamsoet adalah manusia kembali kepada fitrahnya dengan membersihkan diri, membersihkan jiwa. semoga di idul fitri ini, kita menjadi fitri dan menjalani kehidupan lebih baik lagi. Kemenangan idul fitri ini memang patut untuk dirayakan, imbuhnya.

Idul Fitri merupakan hari yang penuh berkah, saat kaum Muslim mendapatkan limpahan rahmat-Nya. Hari Raya Idul Fitri menjadi kemenangan dunia dan akhirat setelah sebulan penuh berpuasa Ramadhan, jelasnya.

Dewi Bamsoet menambahkan Hari raya Idul Fitri merupakan momen seluruh umat Islam bersuka cita menyambut hari kemenangan dengan kegembiraan. Dengan tradisi silaturahim saling mengunjungi saat hari raya Idul fitri. Karena itu, dianjurkan untuk saling memberikan selamat atas kebahagiaan yang diraih saat hari raya idul fitri.

Semoga kehidupan yang akan datang lebih baik dari yang lalu lalu. Kita bersyukur Indonesia aman dan damai, pungkasnya.

Continue Reading

Metro

Banteng Muda Indonesia (BMI) Gelar syukuran ke 25 tahun & Buka Puasa Bersama

Published

on

By

Jakarta, – Banteng Muda Indonesia (BMI) merayakan syukuran ke 25 tahun berbarengan dengan buka puasa bersama di Kantor DPP BMI di Jln Prof. DR. Soepomo Tebet Jakarta, Sabtu (29/03/25).

Acara HUT BMI diantaranya menampilkan karya lukisan dari penyandang disabilitas, membagikan takjil serta buka puasa bersama dengan warga sekitar. Dan sebelumnya telah menyelenggarakan kegiatan pasar murah atau bazar murah Bersuka Ria UMKM Fest yang digelar pada tanggal 15 s/d 16 Maret 2025.

BMI merupakan salah satu organisasi sayap partai PDI Perjuangan yang menjadi cikal bakal sayap-sayap partai PDI Perjuangan lainnya. Berdiri pada 29 Maret 2000, BMI berperan aktif mengawal program dan ideologi partai terutama membumikan Pancasila.

Tujuan berdirinya BMI ialah untuk menjaga roh api perjuangan nasional para pendiri republik Indonesia, menjaga keutuhan dan martabat dengan mengorbankan apapun, memperjuangkan nilai-nilai kemanusiaan, dan menjaga Pancasila sebagai ideologi bangsa.

Mochammad Herviano menyebutkan, BMI akan terus bergerak secara gotong royong untuk merekrut generasi muda agar lebih mengenal lebih dalam lagi tentang ajaran atau ideologi Bung Karno, sebagai salah satu sayap partai PDIP, sebagaimana yang terus digaungkan oleh partai berlogo banteng tersebut.

“Ini salah satu tugas kita. Kita diamanahkan oleh Ketua Umum PDI Perjuangan Ibu Hj. Megawati Soekarnoputri untuk terus bergerak menyebarluaskan ajaran-ajaran Bung Karno kepada kawula muda,” ungkap Ketua Umum DPP BMI Mochammad Herviano di Kantor Sekretariat DPP BMI, Jalan Prof DR Soepomo No 71, Jakarta Selatan. :

BMI memiliki sejarah panjang yang sangat berharga bersama PDI Perjuangan, ujar Bung Vino menjelaskan di hadapan pers. Dalam kesempatan yang sama, Ketua Bidang Kehormatan DPP BMI, Muhammad Narendra Kiemas menyampaikan bahwa selama 25 tahun BMI telah meneguhkan dirinya sebagai organisasi sayap partai yang bergerak di isu-isu kerakyatan, serta fokus pada upaya membangun jati diri kebangsaan, patriotisme di lini kepemudaan.

Menurut Bung Vino, para pendiri BMI telah menyerahkan tanggung jawab kepada kita semua untuk menjadikan BMI sebagai garda terdepan dalam merekrut generasi muda Indonesia untuk memperkuat partai PDIP. Selama 25 tahun BMI berdiri, para pendiri telah meneguhkan komitmen untuk menjadikan BMI sebagai sayap PDIP yang mendekatkan anak-anak muda dengan partai PDI Perjuangan.

Bung Vino menekankan pentingnya kader BMI untuk bergerak bersama-sama dan bergotong royong dalam membumikan ajaran Bung Karno bersama PDI Perjuangan. “Mari kita bergerak bersama-sama, apapun kondisinya, kader BMI harus mampu bergerak dan bergotong royong,” tegasnya.

Dalam rangka memperkuat partai PDIP, BMI harus terus berinovasi dan beradaptasi dengan perubahan zaman. Hal ini dapat dilakukan dengan merekrut generasi muda yang bersemangat dan berkomitmen tegas bagi kehidupan utuh berbangsa dan bernegara.

Dengan demikian, BMI dapat terus menjadi garda terdepan dalam mengarungi kancah revolusi yang belum selesai serta memperkuat partai PDIP.

Dalam menghadapi tantangan di masa depan, BMI harus terus memperkuat dirinya sebagai organisasi sayap partai yang bergerak di isu-isu kerakyatan. Dengan demikian, BMI dapat terus menjadi kekuatan yang efektif mengawal cita-cita proklamator negeri, Ir Soekarno.

Dalam upaya bergerak mencapai tujuan ini, perlu dilakukan sejumlah strategi, antara lain memperkuat organisasi, meningkatkan kaderisasi, serta ditambah lagi dengan memperluas jaringan kerja sama. Oleh karenanya, BMI diharapkan terus mampu melakukan pemberdayaan dan pendidikan politik pada kader-kader muda PDIP yang di masa depan akan menjadi pemimpin negara.

Dalam melakukan semua itu, perlu diingat bahwa solidaritas dan kerja sama merupakan kunci kesuksesan. Mari kita bergerak bersama-sama untuk membumikan ajaran Bung Karno dan terus berkiprah yang terbaik bagi ibu pertiwi.

Ditemui usai acara, Wakil Bendum PDI Perjuangan Yuke Yurike mengungkapkan harapannya BMI sebagai sayap partai PDI Perjuangan bisa memberikan warna lebih progresif ke depan khususnya untuk anak-anak muda sehingga banyak anak- anak muda yang bisa bergabung dengan BMI.

Sehingga kader- kader PDI Perjuangan bisa disaring melalui sayap partai seperti BMI. Ke depan lebih banyak lagi kader-kader muda PDI perjuangan yang muncul dari BMI, beber Anggota DPRD DKI Jakarta ini.

Pesan Ibu Ketum PDI Perjuangan sebut Yuke, BMI tetap kompak dan tetap solid. Dengan usia 25 tahun BMI bukan hal yang mudah untuk mempertahankan organisasi dan mudah mudahan BMI bisa memberikan warna yang lebih baik lagi untuk generasi muda khususnya untuk bisa bergabung dengan PDI Perjuangan, terangnya.

Sekarang kegiatan BMI bermacam-macam seperti pembinaan UMKM, pembinaan olah raga terus kegiatan sosial lainnya. Kita berharap BMI terus semakin aktif. Sehingga peran peran pengurus BMI di seluruh indonesia bisa berkiprah dalam pileg, pilpres dan kegiatan sosial kemasyarakatan lainnya, jelas Yuke.

Ditempat yang sama, Salah satu deklator BMI Lucky R.D. Pasik menambahkan BMI tidak keluar dari garis perjuangan partai dan tetap berafiliasi ke partai PDI Perjuangan serta punya idealisme. Seperti lambang BMI mata dan mulut banteng merah maknanya apa yang dilihat dan diomongkan harus sinkron. Kepala banteng menghadap ke depan artinya tidak miring miring tetapi langsung tujuan sasaran, bebernya.

Kalau yang saya lihat ungkap mantan Ketua BMI Lucky, apa yang sudah dilakukan Bung Herviano sudah sangat baik bahkan sudah lebih maju yang pernah kita lakukan dahulu, pungkasnya.

Dalam menahkodai BMI, Herviano dibantu oleh Sekretaris Jenderal (Sekjen) Patria Pinandita Ginting dan Bendahara Umum Kiasa Kasih Said. Kepengurusan baru BMI ini diumumkan langsung oleh Puan Maharani dalam Musyawarah Nasional BMI kantor DPP PDI Perjuangan, Jalan Pangeran Diponegoro Nomor 58, Jakarta, Sabtu (20/11/2021) silam.

Continue Reading

Metro

PGK Jakarta, Minta Blokir Situs GAME ONLINE BAHAYA CANDU BAGI ANAK

Published

on

By

Jakarta – Agus Harta, Ketua Umum DPW Perkumpulam Pergerakan Kebangsaan (PGK) Provinsi DKI Jakarta, Menyoroti Berbagi Hal Yang Berbau Online. Gencarnya Kementrian Digital Komunikasi memblokir Ribuan situs-situs Judi Online.

Mentri Komdigi menekankan pentingnya peran semua pihak, termasuk orang tua, dalam mengawasi aktivitas digital anak-anak dan memastikan mereka tidak terpapar konten yang mengarah pada perjudian.

Menurut Agus, bukan hanya konten atau situs Judi Online saja yang harus diblokir, ribuan bahkan jutaan anak-anak kita, kini terpapar Candu Game Online, Mentri Komdigi harus turun ketengah masyarakat harus menyelamatkan anak-anak kita dari kecanduan Game Online.

Lihat kecenderungan anak-anak yang sudah candu Game Online, efek dari itu, mereka tidak sedikit yang malas belajar, susah dikontrol dan cenderung Individualis, tidak peka terhadap persoalan sekitar lingkungannya. Selain itu anak-anak kita tidak tahu pola hidup sehat akhirnya anak anak Indonesia Stanting dan Ceking.

Jum’at 28 Maret 2025 Presiden Prabowo Mensahkan Peraturan Pemerintah Tentang Tata kelola penyelenggaraan sistem elektronik dalam perlindungan anak. Prabowo menyebut negara-negara besar bahkan sudah lebih dulu membuat aturan terkait ruang digital bagi anak.

Jadi teknologi digital ini menjanjikan bisa membawa kemajuan pesat bagi kemanusiaan tapi juga bila tidak diawasi dan dikelola dengan baik justru juga bisa merusak sendi-sendi kehidupan bermasyarakat, terutama merusak akhlak merusak psikologi merusak watak daripada anak-anak kita,

DPW PGK Provinsi DKI Jakarta akan terus mendukung Program Sehat Digital dan Komunikasi yang Sehat, Komunikasi dua arus harus balance antara Pemerintah dan Masyarakat. PGK DKI Jakarta akan membentuk Tim pengawasan ditengah masyarakat Guna pencegahan dan menyelamatkan anak dari Candu Game Online. Dan Agus mendukung Mentri Komdigi Memblokir Semua Situs Game Online yang mengancam Generasi emas menjadi Cemas. Tutup Agus.

Continue Reading

Trending