Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Profesor Riset BRIN: Penguatan Koperasi Jadi Kunci Pengentasan Kemiskinan dan Wujudkan Indonesia Emas 2045

Published

on

By

JAKARTA – Penguatan koperasi dinilai menjadi salah satu strategi utama untuk mempercepat pembangunan nasional, mengurangi kemiskinan, dan mewujudkan visi Indonesia Emas 2045. Hal tersebut disampaikan Profesor Riset Badan Riset dan Inovasi Nasional (BRIN) bidang Ekonomi Pembangunan dan Perkoperasian, Dr. Ir. Jhonny Walker Situmorang, M.S., usai dikukuhkan dalam Sidang Terbuka Majelis Pengukuhan Profesor Riset BRIN di Jakarta, Kamis (16/7/2026).

Dalam wawancara dengan awak media, Prof. Jhonny menegaskan bahwa persoalan kemiskinan dan ketimpangan ekonomi yang masih dihadapi Indonesia tidak lepas dari belum optimalnya peran koperasi sebagai soko guru perekonomian nasional sebagaimana diamanatkan dalam konstitusi.

Menurutnya, pengalaman berbagai negara maju menunjukkan bahwa koperasi menjadi salah satu fondasi penting dalam memperkuat ekonomi masyarakat. Negara-negara seperti Amerika Serikat, negara-negara Eropa, Australia, Selandia Baru, Jepang, Korea Selatan, hingga Singapura memiliki tingkat partisipasi masyarakat dalam koperasi yang sangat tinggi, bahkan di beberapa negara melebihi 100 persen karena seseorang dapat menjadi anggota lebih dari satu koperasi.

“Sebaliknya, tingkat partisipasi masyarakat Indonesia dalam koperasi masih berada di kisaran 10 persen. Kondisi ini menunjukkan bahwa koperasi belum menjadi gerakan ekonomi rakyat yang kuat,” ujarnya.

Ia menjelaskan, rendahnya partisipasi masyarakat tersebut berdampak pada lemahnya kedaulatan ekonomi rakyat. Masyarakat yang bergerak secara individual dinilai sulit memiliki daya saing dan posisi tawar dalam menghadapi persaingan ekonomi yang semakin kompetitif.

“Koperasi merupakan instrumen yang mampu menyatukan kekuatan ekonomi masyarakat. Melalui kebersamaan, rakyat akan memiliki akses yang lebih luas terhadap permodalan, produksi, distribusi, hingga pemasaran sehingga kesejahteraan dapat meningkat secara berkelanjutan,” katanya.

Jhonny juga mengidentifikasi dua persoalan mendasar yang masih membayangi perkembangan koperasi di Indonesia. Pertama, implementasi prinsip-prinsip dasar perkoperasian yang belum berjalan secara utuh. Kedua, tata kelola kelembagaan koperasi yang masih memerlukan pembenahan agar lebih profesional, transparan, dan akuntabel.

Sebagai solusi, ia menekankan pentingnya membangun cooperative entrepreneurship atau kewirausahaan koperasi sebagai fondasi penguatan kelembagaan ekonomi rakyat. Menurutnya, koperasi tidak hanya berfungsi sebagai organisasi ekonomi, tetapi juga harus mampu melahirkan inovasi, meningkatkan produktivitas, dan menciptakan nilai tambah bagi anggotanya.

Lebih jauh,  Jhonny mengingatkan bahwa tantangan tersebut semakin penting mengingat Indonesia tengah menargetkan terwujudnya Indonesia Emas 2045. Untuk menjadi negara maju, Indonesia dituntut mampu meningkatkan pendapatan per kapita hingga sekitar USD23.000 serta menekan angka penduduk rentan miskin hingga sekitar 1,2 persen.

Ia menilai target tersebut hanya dapat dicapai apabila seluruh elemen masyarakat terlibat aktif dalam pembangunan ekonomi melalui kelembagaan yang kuat dan berkelanjutan.

“Bagaimana kita bisa mencapai target besar Indonesia Emas 2045 jika rakyat tidak terlibat aktif? Bergerak sendiri-sendiri tidak akan cukup. Seluruh elemen masyarakat harus bersatu melalui koperasi. Kuncinya adalah memperkuat kewirausahaan koperasi agar ekonomi rakyat memiliki daya saing tinggi dan mampu menjadi pilar utama kesejahteraan nasional,” tutup Jhonny Walker Situmorang.

Continue Reading

Metro

Lakindo Sulsel Laporkan Dugaan Korupsi dan Gratifikasi Bupati Gowa ke KPK, Soroti Proyek Seragam Sekolah

Published

on

By

JAKARTA – Dewan Pimpinan Wilayah (DPW) Lembaga Analisis Anti Korupsi Indonesia (Lakindo) Sulawesi Selatan (Sulsel) resmi menyerahkan laporan dugaan tindak pidana korupsi dan gratifikasi ke Komisi Pemberantasan Korupsi (KPK) di Gedung Merah Putih KPK, Jakarta, Kamis (16/7/2026).

Laporan tersebut berkaitan dengan dugaan penyalahgunaan wewenang yang diduga melibatkan Bupati Gowa, Dr. Hj. Sitti Husniah Talenrang, S.E., M.M. Penyerahan laporan turut didampingi Ketua Umum Forum Aliansi Masyarakat Anti Korupsi (Formasi), Bang Jalih Pitoeng, sebagai bentuk dukungan terhadap upaya pemberantasan korupsi.

Direktur DPW Lakindo Sulsel, Rapiuddin Maddo, S.Pd.I., M.M., memimpin langsung penyerahan laporan bersama sekretaris, wakil direktur, tim divisi hukum yang diketuai Irfan, serta sejumlah tim ahli.

Menurut Lakindo Sulsel, langkah tersebut merupakan respons atas aspirasi masyarakat Kabupaten Gowa yang menginginkan adanya kepastian hukum terhadap sejumlah dugaan penyimpangan dalam penyelenggaraan pemerintahan daerah.

Dalam laporan yang diterima bagian penindakan KPK, Lakindo mengungkap dua perkara yang dinilai memiliki indikasi korupsi dan gratifikasi dengan potensi kerugian negara mencapai puluhan miliar rupiah.

Perkara pertama adalah dugaan penyimpangan pada proyek pengadaan baju gratis sekolah Tahun Anggaran 2025 dengan nilai sekitar Rp15 miliar. Lakindo menduga terdapat praktik gratifikasi berupa komitmen success fee sebesar 10 hingga 15 persen sebelum proyek dilaksanakan untuk memenangkan rekanan tertentu, yakni PT Urban Retail International. Dana tersebut diduga mengalir kepada pihak-pihak tertentu melalui perantara.

Perkara kedua berkaitan dengan dugaan pungutan liar (pungli) dan gratifikasi dalam proses penerbitan izin mendirikan bangunan gedung yang disebut-sebut sebelumnya juga menyeret Kepala Dinas Perumahan, Kawasan Permukiman, dan Pertanahan Kabupaten Gowa.

Rapiuddin Maddo menegaskan laporan yang disampaikan ke KPK disertai dokumen pendukung, keterangan saksi, serta bukti-bukti yang sebelumnya telah muncul dalam pembahasan Panitia Khusus (Pansus) Hak Angket DPRD Kabupaten Gowa.

Ia menjelaskan, Pansus Hak Angket DPRD Gowa dibentuk untuk menyelidiki sejumlah persoalan strategis, antara lain dugaan korupsi dan gratifikasi, pembatalan beasiswa program doktor (S3) bagi salah satu putra daerah, serta berbagai persoalan lain yang menjadi perhatian publik.

“Kami meminta KPK memberikan atensi khusus terhadap laporan ini dan segera menurunkan tim investigasi ke Kabupaten Gowa.

Keterangan dari Sekretaris Dinas serta pihak rekanan dalam sidang Pansus disebut telah mengungkap adanya aliran dana transfer yang harus ditelusuri lebih lanjut. Kami berharap seluruh dugaan tersebut dapat diusut secara transparan sesuai ketentuan hukum yang berlaku,” kata Rapiuddin usai menyerahkan laporan.

Lakindo Sulsel menyatakan telah menerima tanda terima resmi dari KPK sebagai bukti laporan telah diterima. Organisasi tersebut berharap KPK segera menindaklanjuti laporan melalui proses penyelidikan sesuai kewenangannya guna memberikan kepastian hukum dan memenuhi harapan masyarakat terhadap penegakan hukum yang bersih dan transparan.

Hingga berita ini ditulis, belum terdapat keterangan resmi dari Bupati Gowa maupun pihak Pemerintah Kabupaten Gowa terkait substansi laporan tersebut.

Continue Reading

Metro

Profesor Riset BRIN: Kemitraan Pemerintah-Swasta Kunci Percepat Pemerataan Akses Kesehatan di Indonesia

Published

on

By

JAKARTA – Profesor Riset Badan Riset dan Inovasi Nasional (BRIN) di bidang Pembiayaan Kesehatan, Prof. Dr. Wahyu Puji Nugraheni, S.K.M., M.Kes., menegaskan bahwa kemitraan strategis antara pemerintah dan sektor swasta menjadi salah satu kunci untuk mempercepat pemerataan akses layanan kesehatan di seluruh Indonesia, khususnya di wilayah terpencil, terluar, dan tertinggal.

Pernyataan tersebut disampaikan Prof. Wahyu Puji usai dikukuhkan sebagai Profesor Riset dalam Sidang Terbuka Majelis Pengukuhan Profesor Riset BRIN yang berlangsung di Jakarta, Kamis (16/7/2026). Dalam orasi ilmiahnya, ia mengangkat tema “Optimalisasi Kemitraan Pemerintah dengan Swasta dalam Mempercepat Ekuitas Akses Layanan Kesehatan di Indonesia.”

Menurut Prof. Wahyu Puji, Indonesia sebagai negara kepulauan dengan lebih dari 13.000 pulau masih menghadapi tantangan besar dalam mewujudkan pemerataan pelayanan kesehatan. Kondisi geografis yang luas menyebabkan masih banyak masyarakat di daerah pedesaan, terpencil, dan perbatasan belum memperoleh layanan kesehatan yang memadai.

“Keterbatasan anggaran pemerintah untuk sektor kesehatan mengharuskan kita mencari berbagai terobosan. Salah satunya adalah memperkuat kemitraan dengan sektor swasta agar pembangunan layanan kesehatan dapat berlangsung lebih cepat dan menjangkau seluruh wilayah Indonesia,” ujarnya.
Ia menjelaskan, kolaborasi pemerintah dan swasta dapat diwujudkan melalui percepatan digitalisasi sistem kesehatan, pembangunan infrastruktur fasilitas kesehatan, penyediaan peralatan medis, hingga dukungan pembiayaan operasional layanan kesehatan. Dengan sinergi tersebut, masyarakat di berbagai daerah diharapkan memperoleh akses layanan kesehatan yang setara tanpa terhambat kondisi geografis.

Prof. Wahyu Puji juga memberikan apresiasi terhadap capaian Program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang dikelola BPJS Kesehatan. Menurutnya, cakupan kepesertaan yang telah mencapai hampir 98 persen penduduk merupakan keberhasilan besar dalam memperluas perlindungan kesehatan masyarakat.

Meski demikian, ia mengingatkan bahwa tingginya angka kepesertaan belum sepenuhnya menjamin masyarakat dapat menikmati layanan kesehatan secara optimal apabila fasilitas kesehatan di daerah masih terbatas.

“Secara administrasi, cakupan JKN sudah sangat baik karena hampir 98 persen masyarakat telah memiliki kepesertaan. Namun persoalan mendasarnya adalah masih banyak daerah yang belum memiliki fasilitas kesehatan yang memadai, sehingga kartu JKN belum dapat dimanfaatkan secara optimal,” katanya.

Karena itu, ia menilai percepatan pembangunan fasilitas kesehatan dasar melalui skema kemitraan pemerintah dan swasta menjadi langkah penting untuk menjamin setiap warga negara memperoleh hak atas pelayanan kesehatan yang berkualitas.

Melalui penguatan kolaborasi lintas sektor tersebut, Prof. Wahyu Puji berharap Indonesia mampu mewujudkan sistem kesehatan nasional yang lebih inklusif, berkeadilan, serta mampu memberikan pelayanan yang merata bagi seluruh masyarakat, tanpa membedakan wilayah maupun kondisi geografis.

Continue Reading

Trending