Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Irfan Jaya, Owner Reskita Group, Dukung Garda Rakyat 08 Siapkan 8 Aksi Nasional Cetak Sawah Baru hingga Perumahan Subsidi Tanpa DP dan Tanpa SLIK OJK

Published

on

By

Jakarta, 23 Desember 2025 — Irfan Jaya, Owner Reskita Group sekaligus Dewan Pembina Pimpinan Pusat Garda Rakyat 08, menyatakan kesiapan penuh mendukung Relawan 08 dalam menyukseskan seluruh program kerakyatan Presiden Prabowo melalui implementasi 8 Aksi Nasional. Delapan aksi ini dirancang untuk menjawab kebutuhan paling mendasar rakyat Indonesia, mulai dari ketahanan pangan, perumahan, ekonomi, hingga kesejahteraan sosial.

Irfan Jaya dikenal sebagai Owner Reskita Group, sebuah holding yang menaungi sembilan perusahaan lintas sektor, meliputi pertanian, alat berat, perumahan, teknologi pendidikan, dan bidang strategis lainnya. Bersama Garda Rakyat 08 sebagai salah satu relawan sejati pendukung Presiden Prabowo, Irfan menegaskan komitmennya untuk menyiapkan dan mengakselerasi delapan program nasional yang terintegrasi.

Delapan program tersebut dikemas dalam satu kerangka kebijakan bernama 8 Aksi Nasional, yang meliputi:

1.Ketahanan Pangan melalui pertanian unggul berbasis teknologi.

2.Sandang Rakyat melalui bantuan sosial dan program CSR.

3.Perumahan Bersubsidi tanpa uang muka (DP) dan tanpa SLIK OJK.

4.Nelayan Bela Negara Berdaya — Laut Jaya. , 5.Pendidikan Berkualitas dan Menyenangkan berbasis teknologi.

6.Tambang Rakyat Ramah Lingkungan.

7.Pemberdayaan Perempuan dan Penguatan Ekonomi Keluarga melalui kredit tanpa bunga
berbasis bantuan sosial atau CSR.

8.Perluasan Lapangan Kerja bagi Milenial dan Gen Z melalui program pendampingan.

Komitmen tersebut disampaikan Irfan Jaya di hadapan Kepala Forum Kader Bela Negara (FKBN) Angga Rahadian Tirtawijaya, Ketua Umum Garda Rakyat 08 Iskan, Tokoh FKBN Ahmad Liwan, serta para jurnalis dari berbagai media televisi dan media online pada acara Media Gathering yang digelar di Hotel Alia Cikini, Jakarta Pusat, Selasa (23/12/2025).

Dalam pemaparannya, Irfan mengidentifikasi sejumlah program prioritas pemerintah yang paling dibutuhkan rakyat, sekaligus menguraikan kendala serta solusi praktis yang telah dan akan dijalankan.

Pada sektor ketahanan pangan, Irfan menekankan pentingnya swasembada beras sebagai bahan pangan pokok rakyat Indonesia.

Solusi yang ditawarkan antara lain cetak sawah baru, pendirian Klinik Pertanian di seuap kecamatan, serta pemanfaatan teknologi modern seperti drone pertanian dan traktor yang didukung tenaga pendamping profesional dari kalangan Milenial dan Gen Z. Program ini diperkuat dengan produksi pupuk organik unggul secara swadaya serta penanaman komoditas berpotensi ekspor seperti lada dan durian Musang King. Seluruh skema ini telah diujicobakan di beberapa daerah dan dinilai berhasil, sehingga siap untuk dinasionalkan.

Untuk sektor perumahan rakyat, Irfan menyoroti tingginya kebutuhan rumah bersubsidi yang kerap terhambat oleh dua kendala utama, yaitu uang muka (DP) dan SLIK OJK. Ia menyatakan bahwa perusahaannya telah membangun ribuan unit perumahan rakyat tanpa DP. Namun, agar skema ini dapat berjalan lebih luas, Irfan menekankan perlunya regulasi khusus dari pemerintah agar rumah subsidi tidak lagi mensyaratkan SLIK OJK.

Di bidang pertambangan, Irfan menilai masih minimnya pemberdayaan pertambangan rakyat yang ramah lingkungan sebagai salah satu hambatan dalam pengelolaan kekayaan sumber daya alam. Ia mendorong hadirnya kebijakan yang lebih berpihak pada tambang rakyat dengan prinsip keberlanjutan.

Sementara itu, pada sektor kelautan, Irfan menegaskan bahwa wilayah laut Indonesia yang mencakup lebih dari 70 persen luas wilayah nasional menuntut adanya pemberdayaan nelayan secara serius. Ia mendorong penguatan konsep Nelayan Bela Negara, yang tidak hanya berdaya secara ekonomi, tetapi juga memiliki peran strategis dalam menjaga kedaulatan nasional.

Dalam aspek pemberdayaan perempuan dan ekonomi keluarga, Irfan menyiapkan program kredit tanpa bunga bagi kelompok perempuan, yang berbasis bantuan sosial atau CSR sebagai instrumen penguatan ekonomi rumah tangga.

Menjawab persoalan pengangguran, khususnya di kalangan Milenial dan Gen Z, Irfan menegaskan bahwartujuh dari delapan program nasional yang akan dinasionalkan berpotensi membuka ratusan ribu hingga jutaan lapangan kerja baru, terutama sebagai tenaga pendamping program di berbagai
sektor strategis.

Terkait energi terbarukan dan keberlanjutan pertanian, Irfan juga mendorong penanaman kelapa dan enau sebagai alternatif pengganti sawit yang lebih ramah lingkungan.

Adapun untuk menyongsong Generasi Emas Indonesia, Irfan menekankan bahwa sistem pendidikan harus dibangun berbasis teknologi dengan suasana belajar yang menyenangkan, agar mampu mencetak sumber daya manusia unggul dan berdaya saing global.

Melalui 8 Aksi Nasional ini, Irfan Jaya dan Garda Rakyat 08 menegaskan komitmen kuat untuk menjadi mitra strategis pemerintah dalam mewujudkan pembangunan nasional yang berkeadilan, berkelanjutan, dan benar-benar berpihak pada kebutuhan utama rakyat Indonesia.

Continue Reading

Metro

Vita Datau, Founder Choir Indonesia Countranomy Network Hadiri Acara Forum Wicara “Dari Kata ke Rasa Diplomasi Budaya Indonesia melalui Sastra dan Gastronomi”

Published

on

By

Jakarta, – Kementerian Kebudayaan Republik Indonesia menggelar Forum Wicara “Dari Kata ke Rasa: Diplomasi Budaya Indonesia melalui Sastra dan Gastronomi” di Jakarta, Selasa (23/12/2025).

Acara yang dipandu oleh Vita Datau, Founder Choir Indonesia Countranomy Network, menjadi ruang strategis untuk menegaskan peran budaya sebagai instrumen diplomasi sekaligus memperkuat ketahanan pangan nasional.

Vita Datau, dalam paparannya, menekankan bahwa diplomasi gastronomi bukan sekadar alat promosi budaya di panggung global, melainkan memiliki dampak langsung pada ketahanan pangan Indonesia. “Pemerintah memang sudah memiliki agenda ketahanan pangan yang kuat di Kabinet Merah Putih, dan gastronomi seharusnya menjadi salah satu pilar utamanya,” ujarnya.

Ia menambahkan bahwa memperkuat pangan berbasis lokal di setiap daerah dapat memberikan manfaat luas, mulai dari peningkatan ekonomi daerah, kesehatan masyarakat, hingga pengurangan beban logistik.

“Jika setiap wilayah diajarkan menanam dan mengembangkan pangan khasnya seperti jagung, singkong, atau sumber lokal lain maka akan lahir kekuatan pariwisata dan diplomasi budaya yang lebih kokoh,” jelas Vita.

Forum ini juga menampilkan pendekatan kolaboratif lintas sektor, melibatkan berbagai mitra selain Kementerian Kebudayaan. Vita menilai dialog semacam ini penting untuk refleksi kebijakan dan perumusan arah pembangunan budaya ke depan. “Saya sangat senang dengan forum lintas mitra kebudayaan ini. Model diskusi reflektif seperti ini seharusnya juga diterapkan di kementerian lain,” katanya.

Meskipun menerima undangan dalam waktu singkat, Vita mengaku antusias untuk hadir dan berkontribusi. “Notifikasinya memang singkat, tapi saya merasa terhormat bisa menjadi bagian dari forum ini,” tuturnya.

Forum “Dari Kata ke Rasa” menegaskan bahwa diplomasi budaya Indonesia ke depan tidak hanya berlandaskan narasi dan sastra, tetapi juga pada rasa kekayaan gastronomi Nusantara sebagai kekuatan ekonomi, identitas, dan kedaulatan pangan bangsa.

Continue Reading

Metro

Institut Kesenian Jakarta Tegaskan Peran Strategis Dukung Jakarta sebagai Kota Sinema

Published

on

By

Jakarta, 23 Desember 2025 —Institut Kesenian Jakarta (IKJ) menegaskan komitmennya dalam mendukung terwujudnya Jakarta sebagai Kota Sinema melalui penyelenggaraan Focus Group Discussion (FGD) bertema “Peran Strategis IKJ Mewujudkan Jakarta Kota Sinema” yang berlangsung di Hotel Ibis Raden Saleh, Jakarta Pusat, Selasa (23/12).

Kegiatan ini mempertemukan pemangku kepentingan dari unsur pemerintah, akademisi, praktisi perfilman, komunitas, dan pelaku industri kreatif untuk merumuskan strategi penguatan ekosistem perfilman Jakarta yang inklusif dan berkelanjutan. FGD ini juga dirangkaikan dengan Apresiasi Penghargaan IKJ kepada Pelaku Seni Berprestasi sebagai bentuk pengakuan atas kontribusi insan film dan seni terhadap perkembangan budaya sinema nasional.

Rektor IKJ, Prof. Dr. M. Syamsul Maarif, dalam sambutannya menegaskan bahwa IKJ memiliki peran strategis tidak hanya sebagai institusi pendidikan, tetapi juga sebagai pusat produksi pengetahuan, laboratorium kreatif, dan penggerak budaya film. “IKJ siap menjadi mitra strategis Pemerintah Provinsi DKI Jakarta dalam membangun ekosistem perfilman yang kuat, terintegrasi, dan berkelanjutan,” ujarnya.

Sementara itu, Kepala Dinas Pariwisata dan Ekonomi Kreatif Provinsi DKI Jakarta, Andhika Permata, S.STP., M.Si., yang di wakili oleh Bapak Rayhan Islamy, Senio manager Tourism Development, Jakarta Experinece Board menyampaikan komitmen dalam mendukung pengembangan Jakarta Kota Sinema, termasuk melalui pembenahan regulasi, penyederhanaan perizinan syuting, serta rencana pembentukan Jakarta Film Commission sebagai sistem pelayanan satu pintu bagi industri film.

FGD menghadirkan pembicara kunci dari kalangan pemerintah dan akademisi, antara lain Hilmar Farid Setiadi, Ph.D., yang menekankan pentingnya memandang film sebagai bagian dari kebudayaan dan barang publik.

Menurutnya, pengembangan kota sinema harus mencakup seluruh rantai nilai perfilman, mulai dari pendidikan, produksi, distribusi, hingga apresiasi dan arsip film.

Diskusi terbagi dalam tiga fokus utama, yaitu IKJ sebagai pusat pendidikan, pelatihan, riset, dan sertifikasi sineas; IKJ sebagai laboratorium produksi film; serta IKJ sebagai pusat distribusi dan eksibisi karya film.

Dari hasil diskusi, dirumuskan sejumlah rekomendasi strategis, antara lain penguatan kurikulum berbasis industri, pengembangan fasilitas produksi dan pemutaran nonkomersial, penyelenggaraan festival film Jakarta, serta peningkatan kolaborasi lintas sektor antara pemerintah, akademisi, industri, dan komunitas.

Melalui kegiatan ini, IKJ menegaskan posisinya sebagai simpul penting dalam ekosistem perfilman Jakarta dan nasional.

Hasil FGD diharapkan menjadi landasan perumusan kebijakan dan program konkret guna memperkuat peran Jakarta sebagai pusat sinema yang berdaya saing di tingkat nasional dan internasional.

Continue Reading

Trending