Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Mahasiswa UAD Deklarasikan Komunitas Kali Bening Yogyakarta, Menanam Harapan Baru bagi Kelestarian Sungai

Published

on

By

Yogyakarta – Karya post.com, Kepedulian terhadap kelestarian lingkungan tidak cukup diwujudkan melalui wacana, tetapi harus dibangun melalui aksi nyata dan kolaborasi lintas elemen masyarakat. Semangat itulah yang melatarbelakangi Mahasiswa Kuliah Kerja Nyata (KKN) Universitas Ahmad Dahlan (UAD) Unit 104 mendeklarasikan berdirinya Komunitas Peduli Sungai (KPS) Kali Bening Jogjakarta di Gedung Dakwah PRM Karanganyar, Brontokusuman, Kemantren Mergangsan, Kota Yogyakarta, Selasa (30/6/2026).

Deklarasi ini menjadi tonggak lahirnya gerakan bersama untuk menjaga sungai sebagai urat nadi kehidupan sekaligus warisan yang harus tetap lestari bagi generasi mendatang.

Ketua LPPM Universitas Ahmad Dahlan, Prof. Dr. Surahma Asti Mulasari, S.Si., M.Kes., menegaskan bahwa KPS Kali Bening hadir sebagai ruang kolaborasi antara perguruan tinggi, pemerintah, dan masyarakat dalam membangun budaya peduli lingkungan, khususnya di kawasan sungai.

Menurutnya, UAD telah menyiapkan kader-kader lingkungan dari kalangan mahasiswa yang siap diterjunkan kapan saja untuk mendukung berbagai kegiatan pelestarian lingkungan, termasuk aksi bersih-bersih sungai dan edukasi kepada masyarakat. Langkah tersebut diharapkan menjadi kontribusi nyata dunia akademik dalam menghadapi berbagai tantangan lingkungan yang semakin kompleks.

Deklarasi tersebut dihadiri Kepala Bidang Perencanaan Dinas Lingkungan Hidup Kota Yogyakarta Fery Tri Jatmiko, S.Si., M.M., Mantri Pamong Praja Kemantren Mergangsan Drs. Suradi, M.Si., Lurah Brontokusuman, Ketua RW 17 Karanganyar Sarmidi, M.Pd., unsur Jaga Warga, tokoh masyarakat, dosen pembina KKN UAD Dra. Salamah, M.Pd., mahasiswa, serta warga Karanganyar.

Pengesahan Komunitas Peduli Sungai Kali Bening ditandai dengan penandatanganan deklarasi oleh Drs. Suradi, M.Si. dan Prof. Dr. Surahma Asti Mulasari, disaksikan Harris Syarif Usman, S.H., M.Kn. dan Fery Tri Jatmiko sebagai simbol komitmen bersama menjaga keberlanjutan lingkungan.

Dalam sambutannya, Suradi mengingatkan agar deklarasi tersebut tidak berhenti sebagai kegiatan seremonial semata. Ia berharap komunitas yang baru terbentuk mampu melahirkan gerakan berkelanjutan sehingga kawasan Mergangsan menjadi semakin bersih, hijau, dan nyaman untuk ditinggali.

Menurutnya, perubahan besar selalu berawal dari langkah kecil yang dilakukan secara konsisten oleh masyarakat yang memiliki kepedulian.

Sementara itu, Ketua Forum Komunikasi Sungai Yogyakarta sekaligus sesepuh Kali Code, Harris Syarif Usman, S.H., M.Kn., mengajak para mahasiswa untuk menjaga komitmen dalam merawat lingkungan hidup. Ia menilai semangat mendirikan komunitas peduli sungai harus diwujudkan melalui aksi nyata di lapangan.

“Saat ini gerakan reresik kali semakin berkembang. Kami berharap KPS Kali Bening menjadi pelopor yang mampu menggerakkan masyarakat untuk menjaga sungai tetap bersih, sehat, dan berkelanjutan. Ketika sungai terawat, lingkungan menjadi asri, masyarakat hidup lebih sehat, dan kebahagiaan warga pun akan tumbuh bersama,” ujarnya.

Lahirnya KPS Kali Bening Jogjakarta menjadi bukti bahwa kepedulian terhadap lingkungan dapat tumbuh dari semangat anak muda yang didukung oleh pemerintah, akademisi, dan masyarakat.

Continue Reading

Metro

AKSI ( Asosiasi Kepala Desa Seluruh Indonesia ) Provinsi NTB Mendukung Nawacita Presiden Prabowo Melalui Program MBG

Published

on

By

Jakarta – Ketua DPD AKSI PROV. NTB & DPC AKSI se NTB ( SAURIM S.IP,N.LP ) yang juga menjabat sebagai Kepala Desa Batu Jangkih Kec. Praya Barat Daya Kab. Lombok Tengah Provinsi NTB tersebut menyatakan dukungan penuh kepada program unggulan Presiden Prabowo Subianto yaitu Makanan Bergizi Gratis ( MBG ).

Menurut SAURIM Program MBG ini merupakan kebijakan strategis Presiden yang termuat dalam nawa citanya, bertujuan mulia yaitu untuk meningkatkan kualitas gizi anak-anak Indonesia, khususnya anak-anak di wilayah pelosok terpencil di pedesaan.

Program MBG ini kami nilai dapat memberikan kontribusi penting dalam mencetak generasi cerdas, sehat dan berdaya saing, serta menjadi generasi emas tahun 2045 mendatang.

SAURIM menjelaskan program ini dapat memberikan dampak positif terhadap tiga pilar pembangunan yaitu:

1. Peningkatan kualitas SDM

2. Percepatan pertumbuhan ekonomi pedesaan

3. Percepatan pemerataan kesejahteraan rakyat

Di samping itu progam ini tidak hanya memenuhi kebutuhan kebutuhan gizi anak-anak sekolah semata, dan juga memberikan dampak kepada penurunan angka kekurang gizi kepada anak-anak, mencegah stunting, serta terpenuhi nutrisi yang seimbang bagi ibu hamil, hingga dapat meningkatkan konsentrasi dan semangat belajar anak,” Ujarnya.

Lebih lanjut SAURIM yang pada tahun 2024 terpilih dan dikukuhkan menjadi kepala desa terbaik, pada perhelatan ajang bergengsi lewat Paralegal Justice Award Kemenkumham RI dan mendapatkan gelar NLP tersebut,” Ujarnya.

SAURIM menjelaskan kehadiran program MBG merupakan bukti nyata komitmen presiden dalam melaksanakan visi dan misinya sebagai presiden, dalam mempersiapkan generasi penerus bangsa yang sehat, cerdas dan berkualitas sebagai investasi jangka panjang bangsa,” Ungkapnya

Kami dari DPD AKSI Provinsi NTB berharap program MBG ini dapat terus dilanjutkan dan diperluas sampai pelosok desa terpencil sehingga program mbg ini menyentuh anak-anak Bangsa Indonesia yang berada di pelosok-pelosok desa terpencil terluar,”Tutup nya

Continue Reading

Metro

Jelang Event Internasional, JIKF Awali Festival Layang-Layang dengan Doa Bersama

Published

on

By

KULON PROGO – karyapost.com, Menjelang perhelatan akbar berskala internasional, Jogja International Kite Festival (JIKF) menggelar acara doa bersama demi kelancaran dan kesuksesan festival layang-layang yang akan segera berlangsung. Kegiatan yang berlangsung khidmat ini dilaksanakan di Balai Kalurahan Banaran pada Jumat, 3 Juli 2026, mulai pukul 14.00 WIB.

Acara doa bersama ini dipimpin langsung oleh Pembina JIKF, RM Kukuh Hertriasning, dengan didampingi oleh Ketua Pelaksana JIKF, Anang Surjiyanto, S.Pd. Menariknya, agenda ini tidak hanya diikuti oleh panitia pelaksana, tetapi juga dihadiri langsung oleh para delegasi internasional, di antaranya perwakilan dari Brasil, Haiti, dan Malaysia. Keterlibatan para peserta mancanegara ini menambah kekayaan nuansa kebersamaan dan kerja sama lintas budaya sejak awal persiapan.

Prosesi doa bersama dipanjatkan dengan harapan besar agar seluruh rangkaian acara dapat berjalan dengan aman, tertib, dan sukses tanpa hambatan. Momentum ini menjadi simbol kesiapan fisik dan mental seluruh elemen yang terlibat sebelum menyuguhkan pertunjukan terbaik di langit Kulon Progo.

Dalam kesempatan tersebut, segenap jajaran panitia menyampaikan apresiasi dan rasa terima kasih yang sebesar-besarnya atas sinergi dan dukungan luar biasa yang diberikan oleh berbagai pihak.

Secara khusus, apresiasi tinggi disampaikan kepada Bupati dan Wakil Bupati Kulon Progo, Kapolres Kulon Progo, Dandim Kulon Progo, serta Ketua Umum DPP IP-KI, H. Baskara Harimukti Sukarya. Dukungan penuh dan fasilitas yang diberikan oleh para tokoh serta instansi tersebut menjadi pilar utama sehingga persiapan penyelenggaraan ini dapat berjalan dengan sangat baik.

Lebih dari sekadar festival tahunan, event internasional ini mengemban misi besar untuk mempromosikan potensi daerah ke tingkat dunia khususnya mengenalkan jenis Layangan Mondolan yang sedang di upayakan oleh panitia JIKF 2026 sebagai warisan budaya. Melalui keindahan bentang alam Banaran dan kreativitas layang-layang, acara ini diharapkan menjadi pemantik pertumbuhan ekonomi, pariwisata, dan pemberdayaan masyarakat lokal.

Panitia optimis bahwa kesuksesan agenda kali ini akan menjadi embrio awal sekaligus batu loncatan penting untuk menghadirkan event-event yang jauh lebih besar dan berdampak luas di masa depan, membawa nama daerah harum di panggung internasional.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending