Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Temukan Karier Impianmu! Job Fair Jogja 2026, Wujud Komitmen Pemerintah Kota Yogyakarta Membuka Peluang Kerja bagi Masyarakat

Published

on

By

Yogyakarta – karyapost.com,Pemerintah Kota Yogyakarta melalui Dinas Sosial, Tenaga Kerja, dan Transmigrasi Kota Yogyakarta kembali menyelenggarakan Job Fair Jogja 2026 sebagai salah satu program

strategis untuk memperluas kesempatan kerja, meningkatkan kualitas sumber daya manusia, serta memperkuat pertumbuhan ekonomi daerah. Kegiatan ini menjadi wadah yang mempertemukan para pencari kerja dengan dunia usaha dan dunia industri dalam satu forum yang produktif dan bermanfaat.

Mengusung tema “Temukan Karier Impianmu”, Job Fair Jogja 2026 diharapkan mampu menjadi jembatan bagi masyarakat untuk memperoleh pekerjaan yang sesuai dengan kompetensi, minat, dan kebutuhan perusahaan. Selain menjadi ajang rekrutmen, kegiatan ini juga memberikan ruang bagi masyarakat untuk memperoleh informasi dunia kerja, memperluas jaringan profesional, serta meningkatkan kesiapan menghadapi persaingan di pasar kerja.

Program ini sejalan dengan komitmen Pemerintah Kota Yogyakarta di bawah kepemimpinan Wali Kota Yogyakarta, Dr. (H.C.) dr. H. Hasto Wardoyo, Sp.OG (K) bersama Wakil Wali Kota Yogyakarta, Wawan Harmawan, S.E., M.M., yang terus mendorong terciptanya lapangan kerja, peningkatan kualitas tenaga kerja, serta penguatan ekonomi masyarakat. Melalui berbagai kebijakan dan program di bidang ketenagakerjaan, Pemerintah Kota Yogyakarta berupaya menghadirkan pelayanan publik yang berdampak langsung terhadap kesejahteraan warga.

Kepemimpinan Dr. (H.C.) dr. H. Hasto Wardoyo, Sp.OG (K) bersama Wawan Harmawan, S.E., M.M. menitikberatkan pentingnya kolaborasi antara pemerintah, dunia usaha, dunia pendidikan, dan masyarakat dalam membangun ekosistem ketenagakerjaan yang sehat, inklusif, dan berdaya saing. Job Fair Jogja 2026 menjadi salah satu implementasi nyata dari semangat kolaborasi tersebut, dengan membuka akses yang lebih luas bagi masyarakat untuk memperoleh pekerjaan yang layak sekaligus memenuhi kebutuhan tenaga kerja bagi perusahaan.

Job Fair Jogja 2026 akan dilaksanakan pada:
Hari/Tanggal: Rabu–Kamis, 15–16 Juli 2026
Waktu: 09.00–15.00 WIB Lokasi: Auditorium LPP Agro Nusantara, Jalan Urip Sumoharjo No.100, Klitren, Kecamatan Gondokusuman, Kota Yogyakarta, Daerah Istimewa Yogyakarta.

Puluhan perusahaan dari berbagai sektor usaha dipastikan berpartisipasi dalam kegiatan ini dengan menyediakan ratusan lowongan pekerjaan bagi lulusan SMA/SMK, Diploma, Sarjana, hingga tenaga kerja berpengalaman. Kesempatan tersebut diharapkan dapat dimanfaatkan secara optimal oleh masyarakat yang sedang mencari pekerjaan maupun yang ingin mengembangkan karier ke jenjang yang lebih baik.

Sebagai bentuk komitmen terhadap kesetaraan kesempatan kerja, panitia juga menyediakan lowongan khusus bagi penyandang disabilitas. Langkah ini mencerminkan upaya Pemerintah Kota Yogyakarta dalam membangun dunia kerja yang inklusif, ramah, dan memberikan kesempatan yang sama kepada seluruh warga tanpa membedakan latar belakang maupun kondisi fisik.

Tidak hanya menghadirkan proses rekrutmen, Job Fair Jogja 2026 juga menyediakan layanan konsultasi karier. Fasilitas ini memungkinkan para pencari kerja memperoleh pendampingan mengenai penyusunan Curriculum Vitae (CV), teknik menghadapi wawancara kerja, pengembangan kompetensi, hingga perencanaan karier jangka panjang agar semakin siap memasuki dunia kerja yang kompetitif.

Slogan “Transformasi dari Kaum Rebahan menjadi Kaum Gajian” diangkat sebagai pesan yang inspiratif dan membangkitkan semangat masyarakat, khususnya generasi muda, agar terus meningkatkan kemampuan, memanfaatkan setiap peluang yang tersedia, serta berani mengambil langkah nyata menuju masa depan yang lebih baik.

Masyarakat yang berminat mengikuti kegiatan ini dapat melakukan pendaftaran melalui QR Code yang tersedia pada media publikasi resmi penyelenggara. Informasi lebih lanjut juga dapat diperoleh melalui Hotline Job Fair Yogyakarta di nomor 0813-3827-5480.

Melalui penyelenggaraan Job Fair Jogja 2026, Wali Kota Yogyakarta, Dr. (H.C.) dr. H. Hasto Wardoyo, Sp.OG (K) bersama Wakil Wali Kota Yogyakarta, Wawan Harmawan, S.E., M.M., berharap semakin banyak masyarakat memperoleh pekerjaan yang sesuai dengan kompetensi dan potensi yang dimiliki. Dengan meningkatnya penyerapan tenaga kerja, diharapkan kesejahteraan masyarakat semakin baik, daya saing sumber daya manusia Kota Yogyakarta terus meningkat, serta pertumbuhan ekonomi daerah dapat berlangsung secara berkelanjutan.

Job Fair Jogja 2026 bukan sekadar kegiatan bursa kerja, tetapi merupakan simbol sinergi antara pemerintah, dunia usaha, dan masyarakat dalam membangun masa depan yang lebih cerah. Melalui semangat kolaborasi dan pelayanan yang berorientasi pada kebutuhan masyarakat, Pemerintah Kota Yogyakarta terus berupaya mewujudkan kota yang maju, sejahtera, produktif, dan memberikan kesempatan yang seluas-luasnya bagi setiap warga untuk meraih karier impiannya.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Rakernas dan Milad Ke-3 Persadin 2026: Perkuat Paralegal, Wujudkan Advokat Profesional, Berintegritas, dan Adaptif di Era Digital

Published

on

By

Jakarta – Dewan Pimpinan Nasional (DPN) Persatuan Advokasi Indonesia (Persadin) menggelar Rapat Kerja Nasional (Rakernas) yang dirangkaikan dengan peringatan Milad ke-3 Persadin di kawasan Kebayoran, Jakarta Selatan, Sabtu (4/7/2026).

Mengusung tema “Transformation Advocate Persadin yang Profesional, Berintegritas, dan Adaptif di Era Digital”, kegiatan ini menjadi momentum penting dalam menyusun arah kebijakan organisasi sekaligus memperkuat kualitas sumber daya manusia di bidang advokasi.

Rakernas dihadiri jajaran pengurus DPN, Dewan Pimpinan Wilayah (DPW), advokat, paralegal, serta perwakilan dari 26 DPW Persadin dari berbagai provinsi di Indonesia. Forum tersebut menjadi wadah evaluasi program kerja sekaligus merumuskan strategi organisasi dalam menghadapi tantangan dunia hukum yang terus berkembang di era digital.

Ketua Umum DPN Persadin, Dr. KRT. Oking Ganda Miharja, S.H., M.H., menegaskan bahwa Persadin akan melakukan transformasi organisasi dengan memperkuat keberadaan paralegal sebagai pintu masuk sebelum seseorang menjadi advokat.

Menurutnya, paralegal memiliki peran penting dalam memberikan edukasi hukum kepada masyarakat sekaligus menjadi kader yang dipersiapkan untuk menjadi advokat yang profesional dan memiliki integritas tinggi.

“Kita harus mengubah strategi pengembangan organisasi dengan memperkuat paralegal sebelum menjadi advokat. DPN telah menyelenggarakan berbagai pelatihan paralegal dan memberikan kewenangan kepada DPW di seluruh Indonesia untuk merekrut, membina, serta mengembangkan anggotanya di daerah masing-masing,” ujar Oking.

Ia menambahkan, penguatan kapasitas paralegal merupakan langkah strategis dalam memperluas pelayanan bantuan hukum kepada masyarakat sekaligus mencetak advokat yang siap menghadapi tantangan penegakan hukum di masa depan.

Selain itu, Oking juga mengajak seluruh pengurus dan anggota Persadin untuk terus menyebarkan nilai-nilai positif organisasi melalui pengabdian kepada masyarakat serta meningkatkan profesionalisme dalam menjalankan profesi advokat.

Ia mengingatkan agar seluruh anggota tidak hanya berpikir mengenai apa yang bisa diberikan organisasi kepada anggotanya, tetapi lebih mengutamakan kontribusi nyata demi kemajuan Persadin.

“Kita harus optimistis. Dengan semangat kebersamaan dan kerja keras seluruh pengurus serta anggota, saya yakin tahun depan Persadin akan hadir dan berkembang di 38 provinsi di Indonesia,” tegasnya.

Sementara itu, Ketua Panitia Rakernas dan Milad Ke-3 Persadin, Awi, S.H., menyampaikan bahwa kegiatan tersebut diikuti sebanyak 187 peserta, yang terdiri dari pengurus DPN, DPW, advokat, paralegal, dan tamu undangan dari berbagai daerah.

Ia menjelaskan, hingga saat ini Persadin telah memiliki 676 anggota yang tersebar di berbagai wilayah Indonesia. Sesuai dengan Anggaran Dasar dan Anggaran Rumah Tangga organisasi, Rakernas diselenggarakan sebanyak dua kali dalam setahun sebagai forum konsolidasi, evaluasi, dan penyusunan program kerja organisasi.

“Acara ini dapat terselenggara berkat dukungan berbagai pihak. Kami mengucapkan terima kasih kepada seluruh panitia, pengurus, peserta, serta para sponsor yang telah mendukung suksesnya kegiatan ini. Semoga Rakernas dan Milad Ke-3 Persadin membawa manfaat, memperkuat persatuan organisasi, dan menjadi amal kebaikan bagi kita semua,” ujar Awi.

Melalui Rakernas dan peringatan Milad ke-3 ini, Persadin menegaskan komitmennya untuk terus melakukan transformasi organisasi, meningkatkan kualitas advokat dan paralegal, memperkuat sinergi antarwilayah, serta berkontribusi dalam mewujudkan penegakan hukum yang berkeadilan di Indonesia.

Dengan semangat “Transformation Advocate Persadin yang Profesional, Berintegritas, dan Adaptif di Era Digital,” Persadin optimistis mampu menjadi salah satu organisasi advokat yang semakin maju, solid, dan dipercaya masyarakat dalam memberikan pelayanan hukum yang berkualitas di seluruh Indonesia.

Continue Reading

Metro

Mahasiswa UAD Deklarasikan Komunitas Kali Bening Yogyakarta, Menanam Harapan Baru bagi Kelestarian Sungai

Published

on

By

Yogyakarta – Karya post.com, Kepedulian terhadap kelestarian lingkungan tidak cukup diwujudkan melalui wacana, tetapi harus dibangun melalui aksi nyata dan kolaborasi lintas elemen masyarakat. Semangat itulah yang melatarbelakangi Mahasiswa Kuliah Kerja Nyata (KKN) Universitas Ahmad Dahlan (UAD) Unit 104 mendeklarasikan berdirinya Komunitas Peduli Sungai (KPS) Kali Bening Jogjakarta di Gedung Dakwah PRM Karanganyar, Brontokusuman, Kemantren Mergangsan, Kota Yogyakarta, Selasa (30/6/2026).

Deklarasi ini menjadi tonggak lahirnya gerakan bersama untuk menjaga sungai sebagai urat nadi kehidupan sekaligus warisan yang harus tetap lestari bagi generasi mendatang.

Ketua LPPM Universitas Ahmad Dahlan, Prof. Dr. Surahma Asti Mulasari, S.Si., M.Kes., menegaskan bahwa KPS Kali Bening hadir sebagai ruang kolaborasi antara perguruan tinggi, pemerintah, dan masyarakat dalam membangun budaya peduli lingkungan, khususnya di kawasan sungai.

Menurutnya, UAD telah menyiapkan kader-kader lingkungan dari kalangan mahasiswa yang siap diterjunkan kapan saja untuk mendukung berbagai kegiatan pelestarian lingkungan, termasuk aksi bersih-bersih sungai dan edukasi kepada masyarakat. Langkah tersebut diharapkan menjadi kontribusi nyata dunia akademik dalam menghadapi berbagai tantangan lingkungan yang semakin kompleks.

Deklarasi tersebut dihadiri Kepala Bidang Perencanaan Dinas Lingkungan Hidup Kota Yogyakarta Fery Tri Jatmiko, S.Si., M.M., Mantri Pamong Praja Kemantren Mergangsan Drs. Suradi, M.Si., Lurah Brontokusuman, Ketua RW 17 Karanganyar Sarmidi, M.Pd., unsur Jaga Warga, tokoh masyarakat, dosen pembina KKN UAD Dra. Salamah, M.Pd., mahasiswa, serta warga Karanganyar.

Pengesahan Komunitas Peduli Sungai Kali Bening ditandai dengan penandatanganan deklarasi oleh Drs. Suradi, M.Si. dan Prof. Dr. Surahma Asti Mulasari, disaksikan Harris Syarif Usman, S.H., M.Kn. dan Fery Tri Jatmiko sebagai simbol komitmen bersama menjaga keberlanjutan lingkungan.

Dalam sambutannya, Suradi mengingatkan agar deklarasi tersebut tidak berhenti sebagai kegiatan seremonial semata. Ia berharap komunitas yang baru terbentuk mampu melahirkan gerakan berkelanjutan sehingga kawasan Mergangsan menjadi semakin bersih, hijau, dan nyaman untuk ditinggali.

Menurutnya, perubahan besar selalu berawal dari langkah kecil yang dilakukan secara konsisten oleh masyarakat yang memiliki kepedulian.

Sementara itu, Ketua Forum Komunikasi Sungai Yogyakarta sekaligus sesepuh Kali Code, Harris Syarif Usman, S.H., M.Kn., mengajak para mahasiswa untuk menjaga komitmen dalam merawat lingkungan hidup. Ia menilai semangat mendirikan komunitas peduli sungai harus diwujudkan melalui aksi nyata di lapangan.

“Saat ini gerakan reresik kali semakin berkembang. Kami berharap KPS Kali Bening menjadi pelopor yang mampu menggerakkan masyarakat untuk menjaga sungai tetap bersih, sehat, dan berkelanjutan. Ketika sungai terawat, lingkungan menjadi asri, masyarakat hidup lebih sehat, dan kebahagiaan warga pun akan tumbuh bersama,” ujarnya.

Lahirnya KPS Kali Bening Jogjakarta menjadi bukti bahwa kepedulian terhadap lingkungan dapat tumbuh dari semangat anak muda yang didukung oleh pemerintah, akademisi, dan masyarakat.

Continue Reading

Trending