Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Hari Pelaut Sedunia 2026 Berakhir Meriah, Momentum Perkuat Sinergi Insan Maritim Nasional

Published

on

By

Jakarta – Rangkaian peringatan Day of the Seafarer (Hari Pelaut Sedunia) 2026 resmi ditutup melalui kegiatan Fun Walk dan Konser Rakyat Maritim yang berlangsung di kawasan Senayan, Jakarta Selatan, Minggu (28/6/2026).

Acara penutupan berlangsung meriah dengan diikuti ribuan peserta yang terdiri dari pelaut, taruna, insan maritim, komunitas pelayaran, akademisi, hingga masyarakat umum sebagai wujud kebersamaan dalam mendukung kemajuan sektor kemaritiman Indonesia.
Direktur Jenderal Perhubungan Laut,

Muhammad Masyhud, dalam sambutannya menyampaikan rasa syukur atas suksesnya seluruh rangkaian kegiatan Day of the Seafarer 2026 yang telah berlangsung sejak 23 Juni 2026. Menurutnya, peringatan tahun ini tidak hanya menjadi ajang perayaan bagi para pelaut, tetapi juga momentum penting untuk memperkuat sinergi dan kolaborasi seluruh pemangku kepentingan di sektor maritim.

“Alhamdulillah, seluruh rangkaian Day of the Seafarer Tahun 2026 dapat terlaksana dengan sangat baik dan lancar. Hari ini bukan hanya menjadi penutup kegiatan, tetapi juga perayaan atas semangat kebersamaan seluruh insan maritim Indonesia,” ujar Muhammad Masyhud.

Ia menjelaskan bahwa rangkaian kegiatan diawali dengan penyelenggaraan Maritime Expo pada 23–24 Juni 2026 yang menjadi wadah edukasi, promosi, dan kolaborasi berbagai pihak dalam sektor kemaritiman. Kegiatan tersebut menghadirkan beragam informasi terkait industri pelayaran, teknologi maritim, pendidikan pelaut, serta peluang pengembangan sektor maritim nasional.

Selanjutnya, pada 25 Juni 2026 digelar Strategic Maritime Forum yang mempertemukan regulator, pelaku industri, akademisi, organisasi profesi, dan pemangku kepentingan lainnya. Forum tersebut membahas berbagai isu strategis, mulai dari peningkatan kesejahteraan pelaut, perlindungan tenaga kerja maritim, hingga penguatan daya saing pelaut Indonesia di tingkat internasional.

Pada malam harinya, panitia juga menyelenggarakan Gala Dinner dan Malam Apresiasi sebagai bentuk penghargaan kepada insan maritim yang telah menunjukkan dedikasi, prestasi, dan kontribusi nyata dalam mendukung pembangunan sektor kemaritiman nasional.

Puncak rangkaian kegiatan berlangsung melalui Fun Walk dan Konser Rakyat Maritim yang disambut antusias oleh peserta. Suasana penuh keakraban dan semangat kebersamaan terlihat sepanjang kegiatan, bahkan Direktur Jenderal Perhubungan Laut sempat mencairkan suasana dengan candaan yang disambut hangat oleh para peserta.

Dalam kesempatan tersebut, Muhammad Masyhud menyampaikan apresiasi dan penghargaan kepada seluruh panitia penyelenggara, Indonesia Maritime Community Forum, sponsor, mitra kerja, komunitas maritim, institusi pendidikan pelayaran, para pelaut, serta seluruh pihak yang telah berkontribusi dalam menyukseskan Day of the Seafarer 2026.

Ia berharap semangat kolaborasi yang telah terbangun selama penyelenggaraan kegiatan dapat terus dipelihara dan ditingkatkan guna mewujudkan sektor maritim Indonesia yang semakin maju, aman, inklusif, dan berdaya saing tinggi. Selain itu, ia juga menekankan pentingnya menciptakan pelaut Indonesia yang profesional, sejahtera, dan semakin dihormati di tingkat global.

“Mari terus menggelorakan semangat Pelaut Hebat, Maritim Kuat sebagai komitmen bersama dalam membangun masa depan kemaritiman Indonesia yang lebih baik,” tegasnya.

Mengakhiri sambutannya, Muhammad Masyhud secara resmi menutup seluruh rangkaian Day of the Seafarer 2026 dengan mengucapkan rasa syukur kepada Tuhan Yang Maha Esa. Penutupan tersebut disambut tepuk tangan meriah dari ribuan peserta yang kemudian menikmati Konser Rakyat Maritim sebagai penutup perayaan.

Wakil Ketua panitia Capt. Andi Pakpahan sebagai pelaut Indonesia yang juga ber wiraswasta sangat mendukung acara ini dan berharap pelaut sebagai urat nadi industri ekonomi menjadi lebih baik dan lebih akrab lagi

Perayaan Day of the Seafarer 2026 menjadi bukti nyata bahwa sinergi antara pemerintah, dunia usaha, komunitas maritim, institusi pendidikan, dan masyarakat merupakan fondasi penting dalam memperkuat posisi Indonesia sebagai negara maritim yang tangguh, maju, dan berdaya saing di kancah global. Melalui kolaborasi yang berkelanjutan, Indonesia diharapkan mampu melahirkan sumber daya manusia maritim yang unggul sekaligus memperkokoh jati dirinya sebagai poros maritim dunia.

Continue Reading

Metro

Hari Pelaut Sedunia 2026 Ditutup Meriah, Ribuan Peserta Ikuti Fun Walk dan Konser Rakyat

Published

on

By

JAKARTA – Rangkaian peringatan Hari Pelaut Sedunia (Day of the Seafarer) 2026 resmi ditutup dengan penuh kemeriahan melalui kegiatan Fun Walk dan Konser Rakyat yang berlangsung pada Minggu (28/6/2026).

Acara yang menjadi puncak peringatan tersebut berhasil menarik antusiasme ribuan peserta dari berbagai kalangan, mulai dari pelaut, taruna, civitas akademika, komunitas maritim, hingga masyarakat umum.

Ketua Umum Korps Alumni Akademi Ilmu Pelayaran (KAAIP), Iko Johansyah, mengatakan bahwa kegiatan hari ini merupakan penutup dari seluruh rangkaian acara Hari Pelaut Sedunia yang telah berlangsung selama beberapa hari sebelumnya.

“Agenda hari ini merupakan kelanjutan dari rangkaian Hari Pelaut Sedunia. Sebelumnya telah dilaksanakan Maritime Expo, Strategic Maritime Forum, hingga gala dinner. Hari ini menjadi penutup dengan Fun Walk dan Konser Rakyat yang diperuntukkan bagi para pelaut, civitas akademika, serta masyarakat luas,” ujar Iko Johansyah saat ditemui wartawan.

Menurutnya, penyelenggaraan kegiatan yang terbuka bagi masyarakat umum merupakan bagian dari upaya memperkenalkan lebih dekat profesi pelaut yang selama ini memiliki peran sangat vital dalam kehidupan sehari-hari, namun sering kali luput dari perhatian publik.

Ia menjelaskan bahwa Hari Pelaut Sedunia merupakan peringatan internasional yang diprakarsai oleh International Maritime Organization (IMO) sejak tahun 2010 sebagai bentuk penghargaan terhadap kontribusi para pelaut di seluruh dunia. Di Indonesia sendiri, peringatan tersebut mulai diselenggarakan secara lebih luas sejak tahun 2024 dan terus berkembang menjadi momentum penting bagi dunia kemaritiman nasional.

“Melalui kegiatan ini kami ingin mengenalkan kepada masyarakat bahwa profesi pelaut memiliki kontribusi yang sangat besar bagi Indonesia maupun dunia. Sekitar 80 persen perdagangan dunia berlangsung melalui jalur laut. Tanpa para pelaut, distribusi barang dan roda perekonomian global tentu akan mengalami kesulitan,” ungkapnya.

Lebih lanjut, Iko memperkirakan jumlah peserta yang mengikuti kegiatan penutupan Hari Pelaut Sedunia tahun ini mencapai lebih dari 3.000 orang.

Para peserta yang telah melakukan pendaftaran mendapatkan berbagai fasilitas seperti kaus resmi acara dan konsumsi, sementara masyarakat umum juga diperbolehkan hadir untuk menikmati seluruh rangkaian kegiatan secara gratis.

Selain menghadirkan hiburan dan kebersamaan, kegiatan ini juga menjadi sarana edukasi bagi masyarakat mengenai pentingnya sektor transportasi laut dalam mendukung konektivitas antarwilayah, distribusi logistik nasional, serta perdagangan internasional.

Berbagai kegiatan yang telah digelar sepanjang rangkaian peringatan, mulai dari Maritime Expo, forum diskusi strategis kemaritiman, hingga konser rakyat, menunjukkan komitmen para pemangku kepentingan maritim untuk meningkatkan kesadaran publik terhadap dunia pelayaran dan profesi pelaut.

Di akhir kegiatan, Iko Johansyah menyampaikan pesan kepada seluruh peserta agar menikmati momentum kebersamaan tersebut dengan penuh sukacita.

“Kami berharap seluruh peserta bisa menikmati acara ini bersama keluarga, teman, dan rekan-rekan. Mari kita rayakan Hari Pelaut Sedunia dengan penuh kebahagiaan, tetap menjaga kesehatan, berpikir positif, dan yang terpenting, mari bersenang-senang bersama,” tuturnya.

Peringatan Hari Pelaut Sedunia 2026 menjadi momentum penting untuk memberikan penghormatan kepada para pelaut atas dedikasi dan pengabdiannya dalam menjaga kelancaran transportasi laut, rantai pasok logistik, serta perdagangan global. Melalui rangkaian kegiatan yang edukatif, inspiratif, dan menghibur, diharapkan semakin banyak masyarakat yang memahami besarnya peran pelaut sebagai pahlawan di balik konektivitas dunia dan kemajuan ekonomi maritim Indonesia.

Continue Reading

Metro

Puluhan Tahun Menanti Sentuhan Pemerintah, Jalan Masuk Boro 1 & 2 Tak Kunjung Dibangun

Published

on

By

KULON PROGO,27/6/2026, Karya post Akses jalan masuk sepanjang 300 meter menuju Padukuhan Boro 1 dan Boro 2, Kalurahan Karangsewu, Kapanewon Galur, hingga kini belum tersentuh pembangunan yang memadai.

Padahal, jalan tersebut merupakan urat nadi strategis yang menghubungkan aktivitas sosial, budaya, dan urat nadi perekonomian masyarakat setempat.

Saat ini, kondisi jalan penghubung tersebut memprihatinkan. Warga hanya mengandalkan jalan cor dua lajur yang merupakan sisa peninggalan era sebelum tahun 2000. Dengan kondisi yang mulai tergerus usia, jalan tersebut dinilai sudah tidak representatif lagi untuk menampung tingginya mobilitas masyarakat dan berbagai event regional yang kerap digelar di wilayah tersebut.

Pengurus Tuwanggana Karangsewu, Pujiyono, yang juga merupakan anggota TNI aktif sekaligus penggerak pemberdayaan masyarakat setempat, menegaskan bahwa perbaikan jalan ini sudah menjadi kebutuhan yang sangat mendesak. Menurutnya, posisi Padukuhan Boro 1 dan 2 sangatlah strategis karena berada dekat dengan jalur sirip infrastruktur nasional.

“Jalan masuk sepanjang 300 meter ini adalah wajah depan wilayah kami. Lokasinya sangat dekat dan strategis dengan Jalan Jalur Lintas Selatan (JJLS) serta Jalan Daendels.

Terlebih lagi, wilayah ini merupakan akses utama menuju kawasan desa budaya dan pusat kegiatan sosial-ekonomi masyarakat. Sudah sepatutnya ada pembangunan jalan yang representatif untuk mendukung roda aktivitas di sini,” ujar Pujiyono.

Ia menambahkan, potensi sosial-budaya di Padukuhan Boro 1 dan 2 sangat tinggi, di mana berbagai event kemasyarakatan rutin digelar. Namun, keterbatasan infrastruktur jalan masuk sering kali menjadi kendala teknis di lapangan.

Senada dengan hal tersebut, Tokoh Masyarakat Kapanewon Galur, Priyo Santoso, S.H., M.H., ikut memberikan dorongan kuat agar usulan pembangunan jalan ini segera diakomodasi dan menjadi prioritas pemerintah daerah maupun pusat.

Priyo Santoso menekankan bahwa aspirasi warga Tuwanggana ini sangat segaris dengan visi besar jajaran pemerintahan di tingkat pusat dalam menggenjot infrastruktur penunjang daerah terdepan.

“Semangat Bapak Presiden sangat jelas, yaitu membangun wilayah pertumbuhan ekonomi baru dan memperkuat ketahanan pangan dari pinggiran. Usulan pembangunan jalan masuk Boro 1 dan 2 ini wajib didukung penuh oleh pemerintah. Mengapa? Karena selain sebagai akses budaya, kawasan Galur di sini juga merupakan daerah pertanian produktif yang menopang ketahanan pangan lokal. Akses jalan yang layak akan langsung memotong biaya logistik hasil tani warga,” tegas Priyo Santoso.

Melalui momentum ini, warga Tuwanggana Karangsewu berharap pemerintah tidak lagi menutup mata. Pembangunan jalan masuk sepanjang 300 meter ini diharapkan dapat segera terealisasi demi mewujudkan pemerataan pembangunan dan mendukung kemajuan potensi lokal yang selama ini tertahan oleh keterbatasan akses.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending