Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Taruna Bakti University Buka Akses Beasiswa Bagi Generasi Muda Banjar

Published

on

By

JAKARTA – Rektor Frado Sibarani menginisiasi pembukaan bus promosi kampus Taruna Bakti University sebagai upaya membangun hubungan dan kolaborasi dengan komunitas masyarakat Banjar di wilayah Jabodetabek, di Balai Pertemuan Majapahit,Minggu (10/05/2026)

Kegiatan ini menjadi bagian dari strategi

kampus dalam memperkenalkan program pendidikan unggulan sekaligus membuka akses beasiswa bagi generasi muda berprestasi dari berbagai daerah.

Dalam sambutannya, Dr. Frado Sibarani mengapresiasi panitia dan tokoh masyarakat Banjar yang telah memberikan ruang bagi Taruna Bakti University untuk lebih dekat dengan masyarakat.

“Kami membuka peluang beasiswa bagi anak-anak pintar, atlet berprestasi, hingga pemain sepak bola profesional untuk dapat melanjutkan pendidikan di Taruna Bakti University. Tahun lalu, kami telah memberikan beasiswa kepada sekitar 150 mahasiswa,” ujar Frado.

Sebagai kampus yang terus berkembang di bidang teknologi dan industri kreatif, Taruna Bakti University kini menghadirkan sejumlah program studi baru berbasis sains dan teknologi, seperti Informatika, Data Science, dan Rekayasa Logistik.

Program-program tersebut dirancang untuk menjawab kebutuhan industri masa depan, khususnya pada bidang kecerdasan buatan atau Artificial Intelligence (AI) dan keamanan siber yang saat ini berkembang pesat.

Frado yang memiliki pengalaman lebih dari 15 tahun bekerja di Singapura dalam bidang teknologi informasi dan keamanan server menegaskan bahwa pengembangan sumber daya manusia Indonesia di sektor AI dan cyber security menjadi salah satu fokus utama kampus yang dipimpinnya.

“Saya ingin generasi muda Indonesia memiliki kemampuan dan daya saing global dalam bidang AI dan cyber security. Taruna Bakti University hadir untuk menjadi bagian dari pengembangan talenta digital Indonesia,” katanya.

Ia juga berharap ke depan dapat menjalin kerja sama dengan Pemerintah Provinsi Kalimantan Selatan dalam bidang pendidikan dan pengembangan keamanan siber.
Menurutnya, potensi generasi muda Banjar sangat besar dan perlu mendapatkan akses pendidikan tinggi yang berkualitas.

“Saya berharap suatu saat dapat berkunjung ke Kalimantan Selatan untuk membangun kerja sama di bidang pendidikan dan cyber security, sekaligus mengundang putra-putri Banjar untuk berkuliah di Taruna Bakti University,” tambahnya.

Taruna Bakti University yang berlokasi di Jalan RE Martadinata terus memperkuat posisinya sebagai kampus berbasis teknologi dan inovasi.

Selain aktif mendorong pengembangan talenta digital, Frado juga mengantongi sejumlah sertifikasi internasional di bidang teknologi informasi dan keamanan siber, di antaranya Certified Artificial Intelligence, Certified in Cyber Security, Certified Ethical Hacker (CEH), Computer Hacking Forensic Investigator (CHFI), hingga Certified Chief Information Security Officer (CCISO).

Melalui pendekatan langsung kepada komunitas masyarakat Banjar di Jabodetabek, Taruna Bakti University berharap dapat memperluas akses pendidikan tinggi sekaligus mencetak generasi muda Indonesia yang unggul, inovatif, dan siap menghadapi tantangan era digital

Continue Reading

Metro

Gerakan Sadar Budaya Ajak Masyarakat Jaga Budaya Betawi Tetap Inklusif

Published

on

By

Jakarta — Momentum Halal Bihalal Silaturahmi Kebangsaan dan Rapat Kerja (Raker) III Dewan Adat Bamus Betawi dimanfaatkan sebagai ajang mempererat persatuan sekaligus membangun kesadaran kolektif untuk menjaga budaya Betawi agar tetap inklusif dan tidak terkotak-kotak oleh kepentingan politik praktis.

Ketua Umum Gerakan Sadar Budaya, Raden Panca Nur, mengajak seluruh elemen masyarakat Betawi, mulai dari pelaku budaya, pemangku adat, pemerhati budaya, hingga generasi muda, untuk bersama-sama mengembalikan budaya kepada nilai luhur dan fitrahnya.

“Budaya Betawi harus kembali menjadi ruang yang inklusif dan dapat dinikmati semua kalangan. Jangan sampai budaya hanya menjadi alat kooptasi atau komoditas kepentingan tertentu,” ujar Raden Panca Nur dalam kegiatan Halal Bihalal Silaturahmi Kebangsaan dan Raker III Dewan Adat Bamus Betawi, Sabtu (10/5/2026).

Menurutnya, kondisi ekosistem budaya saat ini mulai mengalami kerusakan akibat terlalu sering dicampuradukkan dengan kepentingan politik praktis. Hal tersebut, kata dia, membuat budaya kehilangan esensi sebagai perekat sosial masyarakat.

Ia menegaskan bahwa Gerakan Sadar Budaya hadir untuk membangun kesadaran bersama agar budaya Betawi tetap terjaga sebagai identitas masyarakat Jakarta yang terbuka, arif, dan penuh nilai kebersamaan.

“Kalau budaya terus dibawa ke politik praktis, akhirnya muncul sekat-sekat di tengah masyarakat. Orang jadi malas hadir dalam kegiatan budaya karena merasa ada kepentingan tertentu. Padahal budaya seharusnya menjadi ruang pemersatu,” katanya.

Raden Panca Nur juga menyoroti pentingnya peran generasi muda dalam menjaga keberlangsungan budaya Betawi di tengah perkembangan Jakarta sebagai kota metropolitan. Menurutnya, tantangan besar ke depan adalah membangun ekosistem budaya yang mampu beradaptasi dengan perkembangan zaman tanpa kehilangan jati diri.

Selain itu, ia berharap para tokoh, ketua adat, serta pemerhati budaya Betawi semakin sadar akan pentingnya menjaga marwah budaya dan melahirkan pemimpin-pemimpin baru yang memiliki kepedulian terhadap pelestarian budaya Betawi.

“Kita ingin budaya Betawi ke depan lebih baik, lebih terbuka, dan benar-benar kembali kepada nilai-nilai luhur yang diwariskan para leluhur,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Dewan Adat Bamus Betawi Gelar Halal Bihalal, Silaturahmi Kebangsaan dan Raker III Tahun 2026

Published

on

By

JAKARTA — Dewan Adat Badan Musyawarah (Bamus) Betawi menggelar acara Halal Bihalal, Silaturahmi Kebangsaan serta Rapat Kerja (Raker) III Tahun 2026 sebagai momentum mempererat persatuan, menjaga nilai budaya Betawi, dan memperkuat sinergi kebangsaan di tengah masyarakat.

Kegiatan yang berlangsung dengan penuh keakraban tersebut dihadiri jajaran pengurus Dewan Adat Bamus Betawi, tokoh masyarakat, tokoh agama, pemuda Betawi, serta sejumlah undangan dari berbagai elemen organisasi kemasyarakatan dan pemerintahan, di Gedung Vokasi kementrian tenaga kerja.Minggu (10/5/2026)

Dalam sambutannya, M.R. Eki Pitung Ketua Dewan Adat Bamus Betawi menyampaikan bahwa Halal Bihalal bukan hanya menjadi tradisi tahunan pasca Hari Raya Idulfitri, tetapi juga menjadi wadah memperkuat ukhuwah, persaudaraan, serta semangat menjaga persatuan bangsa.

Raker tahun ini memiliki arti penting karena Jakarta akan memasuki usia lima abad pada tahun 2027 mendatang. Menurutnya, masyarakat Betawi sebagai penduduk asli Jakarta harus tetap menjadi bagian penting dalam perkembangan ibu kota tanpa kehilangan identitas budayanya.

“Betawi bukan hanya bagian dari sejarah Jakarta, tetapi juga bagian dari identitas bangsa Indonesia. Karena itu budaya, tradisi, adat istiadat, hingga karakter masyarakat Betawi harus terus dijaga dan diwariskan kepada generasi muda,” ujar Eki Pitung.

“Melalui momentum Halal Bihalal dan Silaturahmi Kebangsaan ini, kami ingin mempererat hubungan antarsesama, memperkuat persatuan, dan menjaga nilai-nilai budaya Betawi sebagai bagian dari kekayaan bangsa Indonesia,” ujarnya.

Selain menjadi ajang silaturahmi, kegiatan tersebut juga dirangkaikan dengan Rapat Kerja III Tahun 2026 yang membahas berbagai program strategis organisasi ke depan, mulai dari pelestarian budaya Betawi, pemberdayaan generasi muda, hingga penguatan peran masyarakat adat dalam pembangunan nasional.

Dalam forum rapat kerja tersebut, para peserta turut memberikan berbagai masukan dan gagasan untuk meningkatkan kontribusi Dewan Adat Bamus Betawi dalam menjaga kebudayaan lokal agar tetap eksis di tengah perkembangan zaman.

Suasana acara berlangsung hangat dan penuh kekeluargaan. Para peserta tampak antusias mengikuti rangkaian kegiatan mulai dari pembacaan doa, sambutan tokoh adat, diskusi organisasi, hingga ramah tamah bersama.

Dewan Adat Bamus Betawi berharap kegiatan ini dapat menjadi sarana memperkuat solidaritas masyarakat Betawi sekaligus memperkokoh semangat kebangsaan dalam menjaga keutuhan Negara Kesatuan Republik Indonesia (NKRI).

“Budaya Betawi harus terus dilestarikan dan diwariskan kepada generasi muda. Dengan kebersamaan dan persatuan, kita dapat menjaga identitas budaya sekaligus berkontribusi bagi bangsa dan negara,” tutupnya.

Continue Reading

Trending