Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Milad Ke-28 PBB Jadi Momentum Konsolidasi Nasional, Kader Optimistis Rebut Kursi DPR dan DPRD pada Pemilu 2029

Published

on

By

JAKARTA – Perayaan Hari Lahir (Milad) ke-28 Partai Bulan Bintang (PBB) berlangsung meriah dengan dihadiri ratusan kader dari berbagai daerah. Mengusung tema “Bersatu, Bergerak, dan Menang”, peringatan ini menjadi momentum konsolidasi nasional untuk memperkuat soliditas partai sekaligus memantapkan langkah menghadapi Pemilu 2029.

kebersamaan tampak mewarnai seluruh rangkaian acara. Para kader yang hadir menyatakan komitmennya untuk memperkuat organisasi hingga tingkat akar rumput demi mengembalikan kejayaan PBB di panggung politik nasional.

Di sela-sela kegiatan, Ketua Bidang Biro Pemerintahan DPW PBB DKI Jakarta, Arif Wibowo, mengaku bersyukur atas tingginya antusiasme kader dalam perayaan Milad ke-28 tersebut. Menurutnya, kehadiran kader dari berbagai wilayah menunjukkan bahwa semangat perjuangan PBB tetap terjaga.

“Acara hari ini luar biasa karena ini Milad ke-28 PBB dan dihadiri begitu banyak kader. Semoga pada Pemilu 2029 nanti PBB mampu menghadirkan kader-kader terbaik yang berkompeten untuk duduk di DPR RI maupun DPRD,” ujar Arif.

Ia juga menjelaskan filosofi lambang burung elang yang kini menjadi bagian dari identitas PBB bersama simbol bulan bintang. Menurutnya, burung elang melambangkan keluasan jangkauan perjuangan partai.

“Burung itu terbang di udara, sedangkan bulan bintang berada di angkasa. Maknanya, pesan perjuangan PBB harus bisa menjangkau seluruh Indonesia. Di setiap sudut negeri, PBB harus hadir dan memberi manfaat bagi masyarakat,” katanya.

Arif optimistis kepengurusan baru PBB akan membawa semangat baru dalam membangun organisasi. Dengan struktur yang lebih kuat dan kader yang semakin solid, ia meyakini mesin partai akan bergerak lebih efektif untuk menghadapi kontestasi politik mendatang.

“Dengan kepengurusan yang baru, saya yakin PBB akan lebih bersemangat, lebih energik, dan lebih siap bekerja. Kerja keras seluruh kader akan menjadi modal penting untuk meraih hasil terbaik pada Pemilu 2029,” ujarnya.

Menurut Arif, Milad ke-28 bukan sekadar perayaan hari jadi partai, tetapi juga menjadi titik awal memperkuat persatuan seluruh kader dalam satu tujuan, yakni mengantarkan PBB kembali memperoleh kepercayaan rakyat dan meningkatkan keterwakilan di parlemen.

Menutup pernyataannya, Arif mengajak seluruh kader untuk menjaga kekompakan dan terus bekerja bersama membesarkan partai.

“Selamat ulang tahun ke-28 Partai Bulan Bintang. Mari kita terus berjuang bersama, bangkit bersama, maju bersama. Bersatu, Bergerak, dan Menang,” tutupnya, yang disambut tepuk tangan dan yel-yel semangat dari para kader yang memadati lokasi perayaan.

Continue Reading

Metro

Milad ke-28 PBB Jadi Momentum Konsolidasi, DPC Kabupaten Bogor Targetkan Dua Kursi DPRD di Bogor Timur

Published

on

By

JAKARTA – Perayaan hari lahir (Milad) ke-28 Partai Bulan Bintang (PBB) berlangsung khidmat dan penuh kesan mendalam bagi para kadernya.

Mengusung semangat nasional “Bersatu, Bergerak, dan Menang”, momentum ini menjadi pemantik optimisme baru, khususnya bagi jajaran pengurus di tingkat daerah.

​Wakil Ketua DPC PBB Kabupaten Bogor, Tati Endaryati, yang hadir langsung dalam acara tersebut menyatakan bahwa kemeriahan Milad kali ini menjadi bukti solidnya konsolidasi internal partai dari tingkat pusat hingga daerah.

​”Milad ke-28 ini penuh kesan. Semuanya ada di sini, mulai dari pengukuhan dan lain sebagainya.

Kita juga mempunyai semangat kuat untuk bersatu, bergerak, dan menang,” ujar Tati dengan penuh antusias saat diwawancarai oleh awak media.

​Target Kursi dan Pemekaran Bogor Timur
​Menatap kontestasi politik mendatang di Daerah Pemilihan (Dapil) 2 Kabupaten Bogor (Bogor Timur), Tati memasang target realistis namun optimis. PBB membidik target dua kursi legislatif, sebuah target yang diyakini relevan dengan potensi wilayah tersebut.

​Target Dua Kursi: Tati berharap PBB dapat mengamankan minimal dua kursi di DPRD Kabupaten Bogor, khususnya karena wilayah Bogor Timur direncanakan akan dimekarkan menjadi wilayah mandiri.

​Kader Berkualitas: Ia menekankan pentingnya menyaring kader-kader yang berkualitas dan memiliki kemampuan mumpuni agar kehadiran PBB di parlemen benar-benar dirasakan manfaatnya oleh masyarakat.

​Tiga Program Prioritas PBB untuk Masyarakat
​Sebagai bagian dari komitmen pengabdian kepada rakyat, Tati menegaskan bahwa PBB Bogor Timur akan fokus mengawal tiga pilar utama pembangunan masyarakat: Program
Fokus Utama
1. PendidikanMeningkatkan akses dan mutu pendidikan agar generasi muda Bogor Timur lebih berdaya saing.
2. PerekonomianMendorong program-program pemberdayaan ekonomi lokal demi meningkatkan kesejahteraan warga.
3. KesehatanMemastikan tersedianya fasilitas dan pelayanan kesehatan yang lebih baik, merata, serta terjangkau.

*PBB yang Amanah, Beretika, dan Dekat dengan Rakyat*

Merujuk pada arahan Ketua Umum PBB, Yusril Ihza Mahendra, Tati berharap partai berlogo bulan bintang ini terus tumbuh menjadi wadah politik yang amanah, beretika, dan taat hukum.

​”Harapan saya, ke depannya partai kita bisa lebih berkualitas, lebih amanah, lebih beretika, dan dalam bernegaranya benar-benar sejalan dengan sambutan dari Pak Yusril.

Beliau sangat memotivasi kita untuk selalu bisa bermasyarakat dengan baik,” pungkas Tati yang berkomitmen untuk terus belajar demi memberikan kontribusi terbaik bagi Kabupaten Bogor.

Continue Reading

Metro

Arief Nasrudin Ajak Keluarga Besar PAM Jaya Do’akan Korban Kecelakaan Kerja Karyawan Mitra

Published

on

By

JAKARTA – Dalam rangka meningkatkan silaturahmi sesama jajaran dan karyawan sekaligus meningkatkan keimanan, PAM Jaya menggelar acara Khotimul Qur’an dan Sholat Subuh Berjamaah di masjid Al Hikmah yang berada dalam lingkungan PAM Jaya di jalan Penjernihan Jakarta Pusat.

Khotimul Qur’an dan Sholat Subuh Berjamaah ini merupakan kali kedua yang dilaksanakan oleh PAM Jaya

Acara yang dihadiri oleh seluruh pimpinan, baik direksi maupun komisaris tersebut dimaksudkan untuk memupuk silaturahmi dan meningkatkan keimanan sekaligus mendo’akan bagi kemajuan PAM Jaya dalam melayani masyarakat.

Diketahui dalam acara tersebut hadir diantaranya; Arief Nasrudin selaku direktur utama, Syahrul sebagai direktur operasional, direktur keuangan Tedy, direktur teknik Santika, Esa selaku direktur strategi dan bisnis serta beberapa manager lainnya.

Dalam kesempatan tersebut, Arief mengajak seluruh keluarga besar PAM JAYA untuk mendo’akan PAM Jaya   yang saat ini sedang tumbuh dan berkembang menuju skala global.

Secara khusus, Arief juga mengajak semua jamaah yang hadir untuk mendo’akan korban dari musibah kecelakaan kerja yang baru-baru ini terjadi.

“Pertama-tama kami atas nama direksi, komisaris dan keluarga besar PAM Jaya menyampaikan Belasungkawa yang sedalam-dalamnya bagi korban kecelakaan kerja yang belum lama terjadi,” ungkap Arief, Jum’at (17/7/2026).

“Oleh karena itu mari kita do’akan semoga semua amal baik mereka diterima oleh Tuhan Yang Maha Esa serta keluarganya diberikan ketabahan dalam menerima musibah ini,” ajak Arief.

Selain itu, Arief juga berpesan kepada seluruh yang hadir serta kepada seluruh pekerja untuk tetap fokus bekerja, dengan berhati-hati dan jangan terpengaruh oleh suasana dan isyu-isyu yang negatif.

Arief juga tak lupa mengingatkan agar sesibuk dalam kegiatan dunia, bahwa kita harus tetap ingat akhirat kelak. Agar kita semua lebih meningkatkan keimanan guna mencapai ridho Allah SWT serta diberikan perlindungan dalam melakukan berbagai kegiatan.

Acara sholat subuh berjamaah biasanya dilakukan secara periodik yaitu satu bulan minimal satu kali dilaksanakan. Adapun untuk Khotimul Qur’an ini sudah memasuki yang kedua kalinya.

“Kami sadar sebagai manusia bahwa kami perlu bersandar kepada Allah SWT Tuhan Yang Maha Esa untuk memohon pertolongan dan perlindungan-Nya terutama atas hal-hal yang sedang kita kerjakan” pungkas Arief Nasrudin.

Continue Reading

Trending