Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Rian Hidayat Resmi Mendaftar Sebagai Calon Ketua Umum BM PAN: Usung Tiga Agenda Besar untuk Kemenangan PAN 2029

Published

on

By

JAKARTA, 17 Mei 2026 – Barisan Muda Penegak Amanat Nasional (BM PAN) hari ini secara resmi menerima pendaftaran Rian Hidayat sebagai Calon Ketua Umum BM PAN.

Pendaftaran yang berlangsung pada Minggu malam (17/05) ini menjadi momentum penting bagi organisasi sayap Partai Amanat Nasional (PAN) tersebut dalam menyongsong regenerasi kepemimpinan.

​Rian Hidayat hadir didampingi oleh pengurus Dewan Pimpinan Wilayah (DPW) dari berbagai provinsi, di antaranya Jambi, Bengkulu, Jakarta, Sumatera Selatan, Bangka Belitung, Kepulauan Riau, Banten, dan Sumatera Barat. Selain dukungan struktural, kehadiran sejumlah aktivis dan mantan Presiden Mahasiswa dari Universitas Indonesia (UI), Universitas Trisakti, dan IPB University turut memperkuat barisan pendukung Rian.

​Dalam sambutannya, Rian Hidayat menegaskan bahwa pencalonannya bukan sekadar pengejaran jabatan personal, melainkan sebuah perjuangan kolektif untuk menjadikan BM PAN sebagai rumah besar bagi semua golongan.

​”Kami membawa gagasan besar untuk bagaimana BM PAN tidak hanya besar sebagai organisasi, tetapi betul-betul punya dampak nyata dalam kemenangan Partai Amanat Nasional di pemilu mendatang, khususnya mencapai target tiga besar pada tahun 2029,” ujar Rian.

​Untuk mewujudkan visi tersebut, Rian Hidayat memaparkan tiga agenda strategis yang akan dijalankannya jika terpilih:

​Konsolidasi Organisasi secara Menyeluruh: Melakukan penguatan struktur dari Sabang sampai Merauke guna memetakan dinamika akar rumput di seluruh Indonesia secara utuh.
​Kaderisasi Sistematis dan Masif: Menjalankan gerakan kaderisasi yang terstruktur mulai dari tingkat pusat hingga ke ranting-ranting di tingkat desa dan sub-desa (PAR).

​Pengawalan Kemenangan PAN secara Konkret: Fokus pada rekrutmen relawan dan saksi berbasis data di setiap TPS (Tempat Pemungutan Suara) untuk memastikan suara PAN terjaga secara maksimal.

​Juru Bicara Tim Pemenangan Rian Hidayat, Hendri Satrio, menambahkan bahwa dukungan luas dari berbagai wilayah dan elemen aktivis menunjukkan adanya kesamaan visi untuk membawa BM PAN ke arah yang lebih progresif.

​Proses pencalonan ini merupakan tahap awal dari rangkaian Kongres BM PAN yang nantinya akan mencakup agenda debat kandidat serta penyampaian visi-misi secara mendalam sebelum pemilihan resmi dilakukan.

Continue Reading

Metro

Monitoring Normalisasi Kali Peni, Anggota DPRD Kulon Progo H Suradi ST MT Apresiasi Sinergi Pemda dan Balai Besar dalam Upaya Pencegahan Banjir

Published

on

By

Kulonprogo – karyapost.com  – DPRD Kulon Progo bersama pemerintah daerah dan pihak balai besar terus menunjukkan komitmennya dalam menjaga kelestarian lingkungan serta memperlancar aliran sungai melalui kegiatan monitoring pekerjaan normalisasi Kali Peni yang berada di wilayah Kabupaten Kulon Progo, Daerah Istimewa Yogyakarta.

Kegiatan monitoring tersebut dilaksanakan pada Minggu, 17 Mei 2026, sekitar pukul 15.05 WIB, dengan meninjau langsung proses normalisasi sungai yang membentang sepanjang kurang lebih 8 kilometer, mulai dari wilayah Karangwuni, Wates, Panjatan hingga Galur.

Anggota Komisi III DPRD Kulon Progo, H. Suradi, menyampaikan bahwa kegiatan normalisasi ini merupakan langkah penting dalam menjaga kelancaran arus air sungai sekaligus mengantisipasi potensi banjir yang dapat mengganggu aktivitas masyarakat di sekitar bantaran sungai.

Beliau menjelaskan bahwa pekerjaan normalisasi difokuskan pada pengerukan dan pembersihan sungai dari tanaman eceng gondok yang selama ini menjadi salah satu penyebab tersumbatnya aliran air.

Pertumbuhan eceng gondok yang tidak terkendali dinilai dapat mempersempit badan sungai serta menghambat sirkulasi air, terutama saat intensitas hujan tinggi maka
Kami dari Komisi III DPRD Kulon Progo melakukan monitoring pekerjaan normalisasi Kali Peni sepanjang kurang lebih 8 kilometer, dari Karangwuni sampai Galur dengan dilaksanakan pengerukan serta pembersihan sungai dari eceng gondok, sehingga nantinya arus air sungai tidak tersumbat
ujar H. Suradi ST MT saat melakukan peninjauan lapangan.

Lebih lanjut, ia juga menyampaikan apresiasi dan ucapan terima kasih kepada pihak balai besar wilayah Sungai Serayu Opak yang telah menjalin kerja sama dengan Pemerintah Daerah Kulon Progo dalam pelaksanaan program normalisasi sungai tersebut.

Menurutnya sinergi antara pemerintah pusat dan daerah menjadi faktor penting dalam menjaga keberlangsungan infrastruktur pengairan serta keselamatan lingkungan masyarakat maka Kami mengucapkan terima kasih kepada balai besar yang telah bekerja sama dengan Pemda Kulon Progo dalam rangka normalisasi pengerukan dan pembersihan sungai dari eceng gondok yang dilakukan secara rutin setiap tahunnya tambahnya.

Program normalisasi Kali Peni sendiri menjadi perhatian serius pemerintah karena sungai tersebut melintasi sejumlah kawasan penting di Kulon Progo, mulai dari Karangwuni, Wates, Panjatan hingga Galur selain berfungsi sebagai jalur aliran air, kawasan sungai juga menjadi bagian penting dari kehidupan masyarakat baik untuk pertanian maupun aktivitas lingkungan lainnya.

Masyarakat sekitar menyambut baik kegiatan normalisasi tersebut dan Warga berharap pembersihan sungai secara berkala dapat menjaga kebersihan lingkungan, mengurangi risiko banjir, serta menciptakan aliran sungai yang lebih sehat dan tertata.

Kegiatan monitoring ini sekaligus menunjukkan pentingnya kepedulian bersama terhadap ekosistem sungai dengan adanya pengerukan dan pembersihan rutin, diharapkan Kali Peni dapat terus berfungsi optimal sebagai jalur pengairan yang aman, bersih, dan bermanfaat bagi masyarakat Kulon Progo dalam jangka panjang.

Liputan ini menjadi bukti bahwa pembangunan daerah tidak hanya berfokus pada infrastruktur darat namun juga pada pelestarian lingkungan dan pengelolaan sumber daya air yang berkelanjutan demi kesejahteraan masyarakat.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Permata Jaya 2026 Gelar Halal Bihalal, Pererat Persaudaraan Masyarakat Taeh di Perantauan

Published

on

By

Jakarta – Permata Jaya 2026 (Persatuan Masyarakat Taeh Jakarta Raya dan Sekitarnya) menggelar kegiatan Halal Bihalal bertema “Menjalin Silaturahmi Mempererat Persaudaraan di Rantau” di Aula Gedung B Kantor BPSDM Kemendagri, Jakarta, Minggu (17/5/2026).

Kegiatan tersebut menjadi momentum penting bagi masyarakat Taeh yang merantau di wilayah Jakarta dan sekitarnya untuk mempererat hubungan kekeluargaan sekaligus melepas kerinduan dengan sesama warga kampung halaman.

Acara yang dihadiri ratusan peserta itu berlangsung hangat dan penuh nuansa kekeluargaan. Selain menjadi ajang saling memaafkan pasca-Idulfitri, kegiatan juga menjadi ruang memperkuat solidaritas antarperantau agar tetap menjaga nilai kebersamaan di tanah rantau.

Wakil Ketua Permata Jaya 2026, Wandi Setiadi, menjelaskan bahwa Halal Bihalal merupakan agenda rutin tahunan organisasi yang biasanya dilaksanakan setelah Lebaran. Namun, tahun ini pelaksanaannya sempat tertunda karena beberapa kendala internal.

“Halal Bihalal ini sebenarnya agenda rutin Permata Jaya setiap tahun setelah Lebaran. Karena ada beberapa kendala, pelaksanaannya sedikit tertunda. Alhamdulillah antusias masyarakat tetap tinggi,” ujarnya kepada media.

Ia mengatakan Permata Jaya telah berdiri selama 52 tahun dan kini memasuki periode kepengurusan ke-6. Menurutnya, meski aktivitas organisasi tidak selalu berjalan intensif, namun semangat sosial kemasyarakatan tetap menjadi prioritas utama.

“Kalau ada anggota yang mengalami musibah atau meninggal dunia, biasanya kita langsung bergerak bersama. Semangat gotong royong dan kebersamaan itu masih sangat kuat,” katanya.

Wandi memperkirakan jumlah peserta yang hadir mencapai sekitar 300 hingga 400 orang. Kehadiran tersebut menunjukkan tingginya semangat silaturahmi masyarakat Taeh yang kini tersebar di wilayah Jabodetabek.

Ia berharap Permata Jaya ke depan semakin maju dan mampu merangkul generasi muda yang baru datang merantau ke Jakarta.
“Setiap tahun pasti ada masyarakat Taeh yang datang ke Jabodetabek. Harapannya Permata Jaya bisa menjadi rumah bersama dan mampu mengakomodasi generasi muda agar organisasi semakin kuat dan solid,” tambahnya.

Nur Ihklas Kusmiati Ketua Pelaksana Permata Jaya 2026, mengungkapkan bahwa pelaksanaan kegiatan membutuhkan kerja keras seluruh panitia. Menurutnya, tantangan terbesar adalah menyatukan para perantau yang memiliki kesibukan dan tinggal terpencar di berbagai wilayah.

Panitia bekerja cukup keras karena kehidupan di Jakarta membuat masing-masing orang sibuk dengan urusan keluarga dan pekerjaan. Tetapi semangat untuk berkumpul sangat besar,” tuturnya.

Dalam kegiatan tersebut, Permata Jaya juga mengangkat tema budaya Minang, “Rang Taeh Bakumpua Maota Malope Taragak”, yang bermakna orang-orang Taeh di perantauan berkumpul, berbincang, dan melepas rasa rindu.

Nur Ihklas juga mengapresiasi semangat kebersamaan masyarakat yang tetap berupaya menyelenggarakan kegiatan meskipun dengan keterbatasan dana melalui sistem gotong royong dan iuran bersama.

“Dengan dana yang minim dan hasil patungan bersama, acara sebesar ini akhirnya dapat terlaksana. Ini bukti semangat kebersamaan masyarakat kita masih sangat kuat,” katanya.

Ia berharap kegiatan serupa dapat terus berlangsung setiap tahun agar hubungan antarsesama perantau semakin erat, saling mengenal, serta saling membantu saat menghadapi kesulitan dan musibah.

Melalui Halal Bihalal ini, Permata Jaya ingin terus menjaga nilai persaudaraan, kebersamaan, dan budaya gotong royong sebagai identitas masyarakat Taeh di tanah rantau. Acara pun ditutup dengan suasana penuh keakraban serta hiburan budaya tradisional yang menambah hangat kebersamaan para peserta.

Continue Reading

Trending