Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Wakil Bupati Bulungan Kilat Hadiri Bimtek ASWAKADA 2026 di Jakarta, Tegaskan Pentingnya Sinergi Wakil Kepala Daerah

Published

on

By

Jakarta – Wakil Bupati Bulungan, Kilat, A.Md menghadiri kegiatan Bimbingan Teknis dan Silaturahmi Nasional yang digelar Asosiasi Wakil Kepala Daerah pada 27–28 April 2026 di Hotel Butiq.

Kehadiran Kilat dalam forum tersebut menjadi bagian dari upaya memperkuat koordinasi dan komunikasi antar wakil kepala daerah se-Indonesia, sekaligus meningkatkan kapasitas dalam menjalankan tugas pemerintahan di daerah.

Usai mengikuti pembukaan hari pertama, Kilat menyampaikan bahwa kegiatan ini memiliki nilai strategis dalam mempererat hubungan sekaligus memperluas wawasan antar pemimpin daerah tingkat kedua.

“Forum ini sangat penting karena menjadi ruang bertukar pikiran, berbagi pengalaman, serta memperkuat jaringan kerja antar wakil kepala daerah,” ungkapnya dalam wawancara singkat.

Menurutnya, tantangan pembangunan di setiap daerah memiliki karakteristik yang berbeda, sehingga dibutuhkan komunikasi yang intensif agar solusi yang dihasilkan bisa lebih efektif dan aplikatif.

Ia juga menilai bahwa keberadaan ASWAKADA dapat menjadi wadah perjuangan bersama dalam memperjelas posisi dan peran wakil kepala daerah dalam sistem pemerintahan.

“Kita ingin ada kesamaan pandangan dan langkah ke depan, sehingga peran wakil kepala daerah semakin diperhitungkan dan mampu memberikan kontribusi nyata bagi masyarakat,” jelasnya.

Lebih lanjut, Kilat berharap hasil dari kegiatan ini dapat melahirkan rekomendasi konkret yang dapat menjadi masukan bagi pemerintah pusat, khususnya dalam penyempurnaan regulasi terkait kewenangan wakil kepala daerah.

“Harapan kita tentu tidak berhenti pada diskusi, tetapi ada tindak lanjut yang nyata demi penguatan fungsi dan peran wakil kepala daerah ke depan,” tambahnya.

Kegiatan ini diikuti oleh ratusan wakil kepala daerah dari berbagai wilayah di Indonesia dan menjadi salah satu agenda penting dalam membangun sinergi nasional serta meningkatkan kualitas tata kelola pemerintahan daerah.

Melalui forum ini, diharapkan terbangun kolaborasi yang lebih solid antar daerah dalam mendukung pembangunan yang merata dan berkelanjutan di seluruh Indonesia.

Continue Reading

Metro

Ketua Dewan Pengawas Lantik Pengurus DPD Gabungan Koperasi Seluruh Indonesia Provinsi DKI Jakarta, Sri Rezeki Nahkodai Kepengurusan Baru

Published

on

By

JAKARTA – Ketua Dewan Pengawas Gabungan Koperasi Indonesia, Tubagus Bahrudin, S.E., M.M., secara resmi melantik jajaran pengurus DPD Gabungan Koperasi Seluruh Indonesia Provinsi DKI Jakarta dalam sebuah acara yang digelar di C’One Hotel, Pulomas, Jakarta Timur, Senin (27/4/2026).

Dalam pelantikan tersebut, Sri Rezeki dipercaya sebagai Ketua DPD, didampingi Ben Bendri Ermanto sebagai Sekretaris, serta Riyanto sebagai Bendahara. Ketiganya hadir bersama dan memberikan keterangan kepada awak media usai acara pelantikan.

Sri Rezeki menyampaikan bahwa kepengurusan baru akan mengedepankan kerja kolektif dengan melibatkan seluruh pengurus inti dalam setiap langkah organisasi, termasuk dalam komunikasi publik dan pengambilan keputusan strategis.

“Kami ingin berjalan bersama, ketua, sekretaris, dan bendahara saling mendampingi. Ini penting agar seluruh program dapat terkoordinasi dengan baik dan transparan kepada masyarakat,” ujarnya.

Ia menjelaskan, program kerja ke depan akan dibagi dalam tahapan jangka pendek, menengah, dan panjang. Untuk tahap awal, fokus utama adalah pengadaan kantor sebagai pusat kegiatan organisasi, sekaligus penyusunan sistem kerja yang efektif dan terstruktur.

“Langkah awal kami adalah menyiapkan kantor dan struktur operasional, lalu menyusun program lanjutan untuk pengembangan koperasi serta menjalin kerja sama ke daerah-daerah,” tambahnya.

Sri Rezeki juga menegaskan bahwa koperasi memiliki peran strategis dalam mendukung pertumbuhan Usaha Mikro, Kecil, dan Menengah (UMKM). Menurutnya, koperasi harus mampu menjadi wadah yang mendorong para pelaku usaha untuk berkembang dan memperbesar skala usahanya.

Sementara itu, Sekretaris DPD, Ben Bendri Ermanto, menyampaikan bahwa pihaknya telah menyiapkan sejumlah program prioritas, terutama dalam penguatan operasional organisasi.

“Untuk jangka pendek, kami fokus pada operasional, termasuk pengadaan gedung dan sarana pendukung. Sedangkan untuk jangka panjang, kami akan bergerak membantu pengembangan koperasi di wilayah DKI Jakarta, khususnya di daerah dengan potensi ekonomi masyarakat yang besar,” jelasnya.

Bendahara DPD, Riyanto, turut menambahkan bahwa pengelolaan keuangan akan menjadi salah satu aspek penting dalam mendukung keberhasilan seluruh program kerja organisasi.

“Kami akan memastikan pengelolaan keuangan dilakukan secara transparan dan akuntabel, sehingga setiap program yang dijalankan dapat berjalan efektif dan memberikan manfaat nyata bagi anggota serta masyarakat,” ujarnya singkat.

Pengukuhan ini menjadi bagian dari agenda Gabungan Koperasi Indonesia dalam memperkuat struktur organisasi hingga ke tingkat provinsi serta kabupaten/kota, termasuk di wilayah DKI Jakarta.

Dengan dilantiknya kepengurusan baru ini, diharapkan koperasi semakin berperan aktif dalam memperkuat ekonomi kerakyatan serta mendorong pertumbuhan UMKM di ibu kota dan sekitarnya.

Continue Reading

Metro

Thomas Gewab Resmi Dilantik Sebagai Direktur Utama PT Bank Aset Nusantara Indonesia Wilayah Papua Barat Daya, Siap Perkuat Ekonomi Masyarakat Papua

Published

on

By

JAKARTA – PT Bank Aset Nusantara Indonesia resmi melantik Thomas Gewab sebagai Direktur Utama wilayah Papua Barat Daya dalam acara yang digelar di C’One Hotel, Pulomas, Jakarta Timur, Senin (27/4/2026).

Pelantikan tersebut menjadi momentum penting dalam penguatan struktur organisasi perusahaan di wilayah timur Indonesia, khususnya di Provinsi Papua Barat Daya yang tengah menjadi fokus pengembangan kelembagaan dan pemberdayaan ekonomi masyarakat.

Thomas Gewab menyampaikan rasa syukur atas kepercayaan yang diberikan kepadanya untuk mengemban amanah sebagai Direktur Utama di Papua Barat Daya. Ia menegaskan bahwa jabatan tersebut merupakan tanggung jawab besar yang harus dijalankan dengan penuh dedikasi dan komitmen.

“Saya percaya bahwa amanah ini bukan tugas yang ringan, tetapi dengan pertolongan Tuhan, dukungan pimpinan, jajaran perusahaan, dan seluruh tim, kita akan mampu menjalankannya dengan baik untuk membawa kemajuan bersama,” ujarnya.

Ia juga menyampaikan terima kasih kepada keluarga besar di Papua yang telah memberikan dukungan dalam perjalanan pengabdian dan pelayanannya selama ini.

Acara pelantikan turut dihadiri oleh jajaran direksi dan komisaris PT Bank Aset Nusantara Indonesia, di antaranya Komisaris Utama Prof. Dr. Tubagus Bahrudin, SE, MM, beserta sejumlah pimpinan perusahaan lainnya.

Dalam arahannya, jajaran komisaris menekankan pentingnya percepatan pembentukan struktur organisasi hingga tingkat kabupaten/kota di Papua Barat Daya. Diketahui, provinsi tersebut memiliki enam kabupaten/kota yang menjadi fokus utama penguatan kelembagaan.

Setiap wilayah nantinya akan memiliki kepengurusan tersendiri, dengan usulan tiga orang pengurus dari masing-masing daerah untuk diajukan ke pusat sesuai mekanisme perusahaan yang berlaku.

Selain penguatan organisasi, Thomas juga menyoroti pentingnya pengembangan ekonomi masyarakat Papua. Menurutnya, masyarakat Papua memiliki potensi besar, terutama dalam kepemilikan aset tanah yang dapat menjadi kekuatan ekonomi apabila dikelola secara optimal dan berkelanjutan.

“Saya melihat potensi masyarakat Papua sangat besar. Tanah adalah aset yang bernilai dan bisa menjadi kekuatan ekonomi jika dikelola dengan baik. Tugas kita adalah membuka akses dan peluang agar potensi itu berkembang,” katanya.

Ia optimistis bahwa dengan pendekatan yang tepat, pemahaman terhadap karakter masyarakat setempat, serta sinergi bersama seluruh elemen daerah, PT Bank Aset Nusantara Indonesia dapat berperan aktif dalam mendorong pertumbuhan ekonomi dan peningkatan kesejahteraan masyarakat di Papua Barat Daya.

Dalam waktu dekat, Thomas menyatakan akan segera kembali ke Papua Barat Daya untuk menjalankan berbagai program strategis yang telah disiapkan, sekaligus mempercepat penguatan organisasi dan pemberdayaan ekonomi masyarakat.

“Masyarakat Papua memiliki aset tanah yang luas, baik milik pribadi maupun keluarga. Ini adalah kekuatan besar yang bisa dijadikan modal untuk pengembangan ekonomi. Ke depan, kami akan mendorong pemanfaatan aset tersebut agar memberikan nilai tambah bagi masyarakat,” tegasnya.

kondisi sosial ekonomi masyarakat Papua yang masih menghadapi berbagai tantangan, termasuk kemiskinan dan keterbatasan akses ekonomi. Oleh karena itu, pendekatan berbasis kearifan lokal, kedekatan sosial, serta pemberdayaan ekonomi berbasis aset masyarakat menjadi strategi utama yang akan diterapkan ke depan.

Dengan kepemimpinan baru ini, diharapkan PT Bank Aset Nusantara Indonesia mampu menghadirkan kontribusi nyata bagi pembangunan ekonomi daerah serta memperkuat kesejahteraan masyarakat Papua Barat Daya secara berkelanjutan.

Continue Reading

Trending