Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Pengurus Pusat Kesatuan Aksi Mahasiswa Muslim Indonesia (PP KAMMI) Gelar Semarak Milad ke-28 Tema “Kedaulatan Energi Nasional”

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Pusat Kesatuan Aksi Mahasiswa Muslim Indonesia (PP KAMMI) menggelar Semarak Milad ke-28 dengan tema “Kedaulatan Energi Nasional”

PP KAMMI menjadi ruang dialog antara pemerintah dan mahasiswa dalam membahas arah kebijakan energi nasional.
KAMMI menegaskan komitmennya untuk terus menjadi mitra kritis sekaligus konstruktif dalam mengawal agenda pembangunan Indonesia.

Kegiatan ini menjadi momentum refleksi sekaligus konsolidasi gerakan mahasiswa dalam mengawal agenda strategis bangsa
di Hotel Sofyan, Minggu (01/03/26)

Hadir dalam acara tersebut Menteri Energi dan Sumber Daya Mineral (ESDM) RI Bahlil Lahadalia, Ketua Umum PP KAMMI Ahmad Jundi Khalifatullah, M.K.M., Sekretaris Jenderal PP KAMMI Nazmul Wathan, serta Ketua Pelaksana Milad ke-28 Arif Rahman, bersama sejumlah tokoh nasional dan kader KAMMI dari berbagai daerah.

Menteri ESDM RI, Bahlil Lahadalia, dalam pidato kebangsaannya menegaskan bahwa anak muda selalu menjadi lokomotif perubahan dalam sejarah Indonesia, mulai dari Kebangkitan Nasional 1908, Sumpah Pemuda 1928, hingga Reformasi 1998.

“Setiap perubahan besar bangsa ini selalu dimotori anak muda. Karena itu, saya percaya KAMMI dan seluruh mahasiswa Indonesia harus menjadi bagian dari solusi,” ujarnya.

Ia memaparkan bahwa dalam konteks geopolitik global yang dinamis, Indonesia harus memperkuat ketahanan energi sebagai fondasi stabilitas nasional. Pemerintah, kata dia, tengah mendorong peningkatan lifting minyak dan gas, pembangunan kilang, serta pembatasan impor untuk memperkuat kemandirian energi.

“Energi adalah soal kedaulatan. Kalau kita tidak mandiri energi, maka ketahanan ekonomi dan politik kita akan mudah terpengaruh,” tegasnya.

Bahlil juga mengajak kader KAMMI untuk tidak hanya kuat dalam idealisme, tetapi juga menguasai data, strategi, dan kemampuan lobi dalam memperjuangkan kepentingan bangsa

Ketua Pelaksana Milad ke-28, Arif Rahman, dalam sambutannya menegaskan bahwa tema kedaulatan energi dipilih sebagai bentuk konkret penerjemahan visi “Daulat Bangsa” yang menjadi ruh perjuangan KAMMI.

“Jika kita ingin bangsa ini benar-benar berdaulat, maka salah satu fondasinya adalah daulat energi. Indonesia harus mampu mengelola dan mengoptimalkan sumber daya alamnya untuk kesejahteraan rakyat,” ujarnya.

Rangkaian Milad ke-28 ini telah dimulai sejak 17 Februari 2026 dan akan mencapai puncaknya pada 5 April 2026, dengan berbagai agenda diskusi, simposium, dan konsolidasi kader di berbagai daerah.

Ahmad Jundi Khalifatullah, M.K.M. Ketua Umum PP KAMMI menekankan bahwa usia 28 tahun bukan sekadar pertambahan umur organisasi, tetapi momentum peningkatan kapasitas intelektual dan kontribusi nyata bagi bangsa.

“Kami ingin Milad ke-28 ini tidak hanya seremoni. Harus ada peningkatan kapasitas kader, penguatan narasi gagasan, dan keberanian mengawal agenda strategis bangsa seperti swasembada pangan dan kedaulatan energi,” tegasnya.

Ia juga mengapresiasi langkah pemerintah dalam membatasi impor energi dan mendorong peningkatan lifting minyak serta optimalisasi sumber daya domestik.

Dalam kesempatan tersebut, PP KAMMI turut mendeklarasikan pembentukan Satgas Kedaulatan Energi sebagai wujud partisipasi aktif pemuda dalam mengawal kebijakan energi nasional.

Continue Reading

Metro

Pengurus Pusat Wanita Buddhis Indonesia (WBI) Gelar Open House Imlek 2026

Published

on

By

Jakarta, 1 Maret 2026 — Dalam rangka merayakan Tahun Baru Imlek 2577 Kongzili/2026, Pengurus Pusat Wanita Buddhis Indonesia (WBI) menggelar acara Open House Imlek sebagai wujud rasa syukur sekaligus mempererat tali silaturahmi antaranggota dan masyarakat lintas agama.

Kegiatan yang berlangsung dengan penuh kehangatan dan nuansa kebersamaan ini dihadiri oleh jajaran pengurus, anggota WBI dari berbagai daerah, tokoh agama, tokoh masyarakat, serta para undangan. Suasana perayaan tampak semarak dengan dekorasi khas Imlek bernuansa merah dan emas yang melambangkan keberuntungan, kebahagiaan, dan harapan baru di tahun yang akan datang.

U.P. Maitridevi Lucy Salim Ketua Umum Pengurus Pusat WBI dalam sambutannya menyampaikan bahwa perayaan Imlek bukan hanya momentum budaya, tetapi juga menjadi saat yang tepat untuk memperkuat nilai-nilai kebajikan, welas asih, dan persaudaraan.

“Melalui Open House ini, kami ingin menghadirkan ruang kebersamaan, memperkuat solidaritas, serta menumbuhkan semangat berbagi kepada sesama,” ujarnya.

Acara diisi dengan doa bersama, pertunjukan seni budaya, ramah tamah, serta pembagian angpao dan bingkisan kepada anak-anak dan lansia sebagai bentuk kepedulian sosial.

Hidangan khas Imlek turut disajikan, menambah semarak dan keakraban suasana.
WBI berharap melalui perayaan ini, semangat kebersamaan dan toleransi antarumat beragama semakin kokoh, serta menjadi inspirasi bagi perempuan Buddhis untuk terus berkontribusi aktif dalam pembangunan bangsa dan penguatan nilai-nilai kemanusiaan.

Perayaan Open House Imlek 2026 ini ditutup dengan doa penutup dan sesi foto bersama sebagai simbol persatuan dan harapan akan tahun yang lebih baik, penuh keberkahan dan kedamaian bagi seluruh masyarakat Indonesia.

Continue Reading

Metro

Ditreskrimsus PMJ Koordinasikan Pengendalian Harga Bapokting dan Legalitas Pedagang

Published

on

By

Dalam rangka menjaga stabilitas harga, keamanan, serta mutu pangan menjelang Hari Besar Keagamaan Nasional (HBKN), Ditreskrimsus Polda Metro Jaya melalui Subdit I Indag menggelar Rapat Koordinasi Daerah Satgas Saber Pelanggaran Harga, Keamanan dan Mutu Pangan, Kamis (26/2/2026) di Rupatama Lt.2 Gedung Promoter Polda Metro Jaya.

Rapat dipimpin langsung oleh AKBP Dr. Muh. Ardila Amry, S.H., S.I.K., M.Si., selaku Kasubdit I Indag Polda Metro Jaya, dan dihadiri oleh berbagai unsur strategis mulai dari Bapanas RI, Bulog, Perumda Pasar Jaya, dinas terkait dari DKI Jakarta, Banten dan Jawa Barat, hingga para Kasat Reskrim jajaran wilayah hukum Polda Metro Jaya.

Dalam paparannya, AKBP Ardila menyampaikan bahwa hingga saat ini Satgasda telah melakukan pengecekan di 46 titik dan berjalan lancar.

Namun, masih ditemukan kendala di lapangan, salah satunya banyak pedagang yang belum memiliki Nomor Induk Berusaha (NIB).

Ia menegaskan pentingnya kolaborasi lintas instansi dalam menertibkan pedagang yang belum memiliki legalitas usaha, termasuk kemungkinan pemberian sanksi administratif hingga pencabutan kontrak kios apabila tetap melanggar ketentuan, terutama jika menjual bahan pokok di atas Harga Eceran Tertinggi (HET).

Selain itu, pengawasan komoditas strategis juga menjadi perhatian serius. Untuk jagung pipilan kering misalnya, petugas diminta memastikan pengecekan dilakukan pada komoditas yang tepat, yakni jagung untuk pakan ternak, bukan jagung konsumsi.

Begitu pula dengan kedelai, pengecekan difokuskan pada pengrajin tahu dan tempe, bukan hanya di pasar.

Dari data Bapanas, harga cabai rawit merah tercatat mengalami kenaikan hingga 45,45 persen.

Titik kritis pengawasan harga disebut berada dalam dua minggu menjelang Hari Raya.

Oleh karena itu, tindakan tegas terhadap pelanggaran HET diharapkan segera dioptimalkan.

Sementara itu, Bulog memastikan bahwa stok beras dan minyak goreng dalam kondisi mencukupi untuk intervensi pasar di wilayah DKI Jakarta.

Bulog juga membuka peluang bagi pedagang untuk menjadi penyalur Minyakita, dengan syarat telah memiliki NIB dan akun Simira.

Dinas PMPTSP pun menyatakan kesiapan untuk melakukan pembinaan dan percepatan penerbitan NIB bagi pedagang yang belum memiliki legalitas usaha. Penutupan usaha dapat dilakukan apabila pelaku usaha tidak memiliki NIB sama sekali.

Rakor ini menjadi wujud nyata komitmen bersama seluruh pemangku kepentingan dalam menjaga stabilitas pangan, melindungi masyarakat dari lonjakan harga yang tidak wajar, serta memastikan distribusi bahan pokok tetap aman dan terkendali.

Dengan sinergi yang kuat antara aparat penegak hukum, pemerintah daerah, dan pelaku usaha, diharapkan masyarakat dapat menjalani bulan suci Ramadhan hingga Idul Fitri dengan tenang, tanpa dibayangi keresahan akibat gejolak harga dan distribusi pangan.

Continue Reading

Trending