Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Gema Shadana Bersama Pemprov DKI Jakarta Gelar Malam Renungan Suci Untuk Kedamaian Dunia

Published

on

By

Jakarta – Gema Shadana bersama Pemerintah Provinsi DKI Jakarta menggelar Malam Renungan Suci bertema “Untuk Kedamaian Dunia” sebagai wujud kepedulian terhadap pentingnya menjaga harmoni, persatuan, dan perdamaian di tengah dinamika global yang penuh tantangan.

Kegiatan yang berlangsung khidmat ini dihadiri oleh berbagai tokoh masyarakat, pemuka agama, unsur pemerintah, pemuda, serta komunitas lintas agama yang bersama-sama memanjatkan doa dan refleksi demi terciptanya dunia yang damai, adil, dan sejahtera.Sabtu (18/4/2026)

Dalam sambutannya, perwakilan Gema Shadana menyampaikan bahwa malam renungan suci ini bukan sekadar seremoni spiritual, tetapi juga panggilan moral bagi seluruh elemen bangsa untuk terus menanamkan nilai toleransi, persaudaraan, dan kemanusiaan universal.

“Perdamaian dunia harus dimulai dari lingkungan terkecil, dari keluarga, masyarakat, hingga bangsa. Ketika kita mampu menjaga kerukunan di negeri sendiri, maka kita turut memberi kontribusi bagi perdamaian global,” ujarnya.

Pihak Pemerintah Provinsi DKI Jakarta juga menegaskan komitmennya dalam mendukung kegiatan-kegiatan yang memperkuat persatuan dan kerukunan antarumat beragama.

Menurutnya, Jakarta sebagai miniatur Indonesia harus menjadi contoh nyata dalam merawat keberagaman dan menjaga stabilitas sosial.

Acara diisi dengan doa lintas agama, pembacaan refleksi kebangsaan, penyalaan lilin perdamaian, serta penampilan seni budaya yang menggambarkan semangat persatuan dalam keberagaman.

Momentum ini menjadi pengingat bahwa perdamaian bukan hanya tanggung jawab pemimpin dunia, tetapi juga menjadi tugas bersama seluruh umat manusia.

Melalui Malam Renungan Suci ini, Gema Shadana dan Pemprov DKI Jakarta berharap semangat kedamaian dapat terus tumbuh dan menjadi energi positif dalam membangun Indonesia yang harmonis serta dunia yang lebih damai.

Continue Reading

Metro

SRAWUNG WARGA JOGJA

Published

on

By

Yogyakarta,17/4/2026 -Karyapost.com,Semangat kebersamaan dan nilai-nilai keislaman kembali mengemuka dalam agenda “Srawung Warga Jogja” yang akan diselenggarakan pada Ahad Legi, 19 April 2026, bertempat di Masjid Jogokariyan.

Kegiatan ini diharapkan menjadi ruang silaturahmi yang hangat, penuh adab, serta mempererat paseduluran antarwarga kemudian menguatkan Silaturahmi dalam Nuansa Ilmu dan Ukhuwah sekaligus mengusung semangat bahwa Yogyakarta tidak hanya terbangun dari rasa rindu, tetapi juga berdiri di atas ilmu, budaya, dan perjuangan.

Acara ini mengajak masyarakat untuk meluangkan waktu hadir dalam suasana yang sarat makna dan selain mempererat ukhuwah, kegiatan ini juga menjadi momentum untuk memperkuat nilai kebersamaan dalam bingkai keislaman,InsyaAllah, acara akan dimulai pukul 08.00 hingga 12.00 Wib sebagai bentuk pelayanan kepada jamaah kemudian panitia menyediakan 1000 porsi makan dan minum angkringan secara gratis yang diharapkan dapat menambah keberkahan serta kenyamanan bagi para peserta.

Kehadiran dr. H. Hasto Wardoyo, Sp.OG (K) sebagai Wali Kota Yogyakarta turut menjadi bagian penting dalam kegiatan ini, menunjukkan dukungan terhadap upaya mempererat hubungan sosial dan spiritual di tengah masyarakat.

Acara akan diisi dengan tiga sesi tausiyah yang menghadirkan para asatidz dan tokoh inspiratif.
Pada sesi pertama, akan hadir Ustadz Anton Ismunanto, Ustadz Ridwan Hamidi, Ustadz Abdullah Sunono, Ustadz Fahrurozi Abu Syamil, serta Ustadz Abdullah Munir. Sesi kedua akan diisi oleh Mas Fatur, Ustadz Feri Septianto, Habib Ja’far Al Jufri, dan Ustadz Handy Bony. Sementara sesi ketiga menghadirkan Ustadz Umar Said, Ustadz Syukri Fadholi,
Ustadz Irfan S. Awwas, serta Kang Puji Hartono.

Masyarakat diimbau untuk turut mengajak keluarga, sahabat, dan kerabat agar semakin banyak yang merasakan manfaat dari kegiatan ini dengan adab yang terjaga dan niat yang ikhlas, diharapkan setiap langkah menuju majelis ini menjadi ringan dan penuh keberkahan, dan semoga Allah memudahkan langkah kita semua dalam menghadiri majelis ilmu dan silaturahmi ini,” menjadi harapan bersama yang mengiringi terselenggaranya kegiatan ini.

Jurnalis: Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Promotor Nikolas Johan KiliKily:dan Pembinaan Tinju Jadi Prioritas di Patimura maluku

Published

on

By

Jakarta – Kami memastikan ivent ini akan berjalan dengan baik, beriringan dengan penguatan pembinaan olahraga, termasuk cabang tinju, di wilayah Maluku,Langkah ini diambil karena animo masyarakat terhadap olahraga tinju sangat tinggi dan jadi kebanggaan daerahnya.

Petinju muda Indonesia harapan kami semangat Patimura ini bukan hanya sebagai pahlawan simbol keberanian melawan  dan ketidak adilan.disampaikan langsung *Promotor Nikolas Johan KiliKily, S.H., M.H.,

“Maluku Barat ini gudangnya petinju yang berbakat. pembinaan tinju mulai dari tingkat menengah  Suasana harus hidup, pelatih harus ada, dan atlet muda harus dapat ruang tanding,” tegas Nikolas.

Menurut Nikolas, tinju bukan sekadar olahraga prestasi, tapi juga sarana pembentukan karakter generasi muda pembinaan tinju juga jalan. Kedua-duanya.untuk masa depan Maluku.Kita siapkan atlet, tapi kita pastikan juga mereka sehat, dan sejahtera,” tambahnya.

Data sementara mencatat ada 8 partai yang akan dipertandingkan.pada tanggal 29 Mei 2026 dalam acara memperingati hari ulang tahun PATIMURA.

“Kita ingin lahirkan lagi petinju petinju muda Maluku.petinju petinju yang terdahulu kita sangat prihatin dalam kehidupannya kita meminta kepada pemerintah agar diperhatikan bukan hanya petinju saja tp segala cabang olahraga yang sudah lama terlupakan harus benar benar diperhatikan oleh para pemerintah tanah air ini. Ungkapnya.

Kami sangat bangga karna panitia mampu melaksanakan event bergengsi tinju 8 partai kami Holywings siap bekerja sama dalam event bergengsi ini kami siap membantu bapak niko kabarin kami saja kapan saja kami siap untuk melancarkan event ini dengan senang hati kami akan bantu ujar Ed Mallarangi. Dari grup Holywings.

Terima kasih  saya sebagai kakak  Sangat  mendukung terkait dengan dunia tinju dunia olahraga ini memang benar tinju ini Seperti Mati Suri,banyak sekali adik kita yang masih muda-muda mempunyai bakat tinju,itu yang harus kita dukung ujar pak H. Hercules di Parle tadi malam.

Anak muda punya semangat  dan keberanian yang luar biasa adik adik muda yang sudah  menyiapkan mentalnya untuk berlaga diajang tinju bergengsi ini,saya sebagai kakak hanya bisa memberi semangat dan membangun semangat mereka untuk maju terus pantang mundur menghidupkan kembali arena tinju ini.

Harapan saya sebagai kakak meminta kepada pemerintah agar mendukung acara ini,buat para petinju yang sudah membawa nama negara Indonesia harum sampai kekanca Internasional.

ikut serta terlibat melihat keadaan mereka sekarang ini,karena mereka kurang perhatian dari pemerintah  negara kita harus memperhatikan mereka,mereka kan Manu yang patut dihargai karena sudah membawa juara Indonesia dari negara lain.

di saat mereka sudah  pensiun karena umur mereka sudah semakin tua  kini mereka dilupakan dan tidak ada perhatian lagi buat mereka para atlit yang sudah mengharum kan nama Indonesia ujar H. Hercules.beberapa hari kedepan saya akan temui presiden RI mengundang beliau untuk meminta suport juga kehadiran beliau dalam kanca bergengsi ini.

Continue Reading

Trending