Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

MAJELIS Al-WAFA BI’AHDIllAH GELAR IJTIMAK MANTIQI DI MAGELANG PERKUAT UKHUWAH DAN SINERGI DAKWAH

Published

on

By

Magelang,Karya post.Com, Kamis 30 April 2026 — Majlis Al-Wafa Bi’ahdillah Alumni Darrul Musthofa Tarim Hadramaut Yaman menyelenggarakan kegiatan Ijtimak Mantiqi Ashab wilayah Magelang, Yogyakarta, dan Klaten pada Kamis (30/4/2026) di Negeri Kahyangan, Kabupaten Magelang.

Kegiatan yang berlangsung dengan suasana sederhana, khidmat, dan penuh kekeluargaan tersebut dilaksanakan di salah satu kafe milik Kepala Dusun setempat. Para peserta hadir dengan semangat ukhuwah Islamiyah serta niat memperkuat perjuangan dakwah yang santun dan menyejukkan masyarakat.

Acara diawali dengan mukadimah, dilanjutkan pembacaan ayat suci Al-Qur’an, pembacaan hadits Nabi Muhammad SAW, serta kajian kitab yang membahas tentang ketenangan jiwa dan keteguhan hati dalam menempuh jalan dakwah.

Seluruh rangkaian kegiatan berlangsung tertib, penuh adab, serta sarat nilai keilmuan dan spiritualitas Islam.

Dalam sesi musyawarah, para peserta menghasilkan sejumlah kesepakatan penting demi memperkuat koordinasi dakwah lintas wilayah. Salah satunya adalah pembentukan wadah majelis yang lebih luas dengan melibatkan para alumni dan ashab dari berbagai lembaga pendidikan Islam.

Wadah tersebut disepakati bernama Majelis Muwasholah Merapi sebagai sarana mempererat ukhuwah, komunikasi, serta sinergi dakwah antarwilayah.

Selain itu, para peserta juga menyepakati agenda khuruj dakwah secara periodik ke beberapa kampung dan wilayah tertentu setiap pelaksanaan ijtimak. Kegiatan tersebut nantinya akan disertai ziarah dan sowan kepada para kiai, ulama, serta tokoh masyarakat sekitar sebagai bentuk penghormatan, menjaga adab dakwah, dan memperkuat hubungan sosial kemasyarakatan.

Ijtimak ini juga menegaskan pentingnya pemetaan gerakan dakwah yang lebih rinci, terarah, dan terstruktur agar program dakwah dapat berjalan efektif serta sesuai dengan kondisi dan kebutuhan masyarakat setempat.
Melalui kegiatan ini, diharapkan terbangun sinergi dakwah yang semakin kuat antarwilayah, mempererat tali persaudaraan sesama umat Islam, serta melahirkan program-program dakwah yang berkelanjutan, penuh hikmah, dan memberikan manfaat luas bagi masyarakat.
Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

KPN SETWAN DIY GELAR RAT 2025 PERKUAT TARA KELOLA DAN TRANSFORMASI KOPERASI PROFESIONAL

Published

on

By

Yogyakarta, karyapost.com, 1 Mei 2026 — Koperasi Pegawai Negeri Sekretariat DPRD DIY (KPN Setwan DIY) menggelar Rapat Anggota Tahunan (RAT) Tahun Buku 2025 dengan penuh semangat kebersamaan dan musyawarah.

Kegiatan ini menjadi momentum penting dalam memperkuat tata kelola koperasi yang sehat, profesional, serta berorientasi pada kesejahteraan anggota.

Ketua KPN Setwan DIY, Agung Sukendar, dalam sambutannya menyampaikan bahwa RAT bukan sekadar agenda rutin tahunan, melainkan forum strategis sebagai wujud kedaulatan anggota dalam menentukan arah kebijakan koperasi.

Menurutnya, forum tersebut menjadi tempat menguji akuntabilitas, menegakkan transparansi, sekaligus merumuskan masa depan koperasi secara kolektif.

Beliau menjelaskan, Tahun Buku 2025 menunjukkan adanya peningkatan kepercayaan anggota terhadap unit simpan pinjam yang tercermin dari meningkatnya realisasi pinjaman.

Hal tersebut dinilai sebagai modal sosial yang sangat penting bagi keberlangsungan koperasi.

Namun demikian, koperasi juga menghadapi tantangan serius, terutama terkait stabilitas keuangan akibat masih adanya pinjaman macet yang berlangsung selama bertahun-tahun.

Karena itu, pengelolaan koperasi tidak cukup hanya berbasis rutinitas administratif, tetapi harus ditransformasikan secara manajerial, strategis, dan profesional.

Dalam paparannya, Ketua KPN Setwan DIY menekankan beberapa agenda strategis ke depan, di antaranya penguatan tata kelola koperasi melalui standarisasi prosedur, penguatan legalitas, serta digitalisasi sistem pengelolaan,selain itu, peningkatan kualitas portofolio simpan pinjam dan penyelesaian kredit bermasalah secara sistematis juga menjadi perhatian utama.

Beliau juga mengajak seluruh anggota untuk meningkatkan rasa memiliki terhadap koperasi “Koperasi adalah milik bersama, dari anggota, oleh anggota, dan untuk anggota. Karena itu diperlukan komitmen kolektif agar koperasi benar-benar menjadi instrumen peningkatan kesejahteraan,” ujarnya.

Sementara itu, Kepala Dinas Koperasi dan UKM Kota Yogyakarta, Tri Karyadi RR, menyampaikan dukungannya terhadap langkah pembenahan koperasi yang dilakukan KPN Setwan DIY, Ia menegaskan bahwa koperasi harus dikelola oleh sumber daya manusia yang kompeten agar mampu bertahan dan berkembang di tengah tantangan zaman.

Menurutnya, banyak koperasi mengalami kemunduran akibat lemahnya kompetensi pengelola,oleh sebab itu, pendidikan, pelatihan, dan uji kompetensi bagi pengurus maupun anggota koperasi sangat diperlukan.

Beliau juga menekankan pentingnya pengembangan regulasi internal melalui peraturan khusus yang tetap berlandaskan asas gotong royong dan kebersamaan. Selain itu, legalitas koperasi seperti Nomor Induk Berusaha berbasis risiko dinilai penting untuk menunjang profesionalitas koperasi simpan pinjam.

Dalam sambutannya, beliau turut mendorong pengelolaan koperasi berbasis teknologi informasi agar mampu menarik minat generasi muda untuk bergabung dan aktif dalam koperasi.
Ketua PKPRI Kota Yogyakarta, Hasyim, menyampaikan bahwa saat ini terdapat 89 anggota PKPRI Kota Yogyakarta.

Ia berharap KPN Setwan DIY semakin semangat dalam melayani anggota dan terus berkembang menjadi koperasi yang sehat dan mandiri.

PKPRI Kota Yogyakarta, lanjutnya, siap memberikan dukungan apabila KPN Setwan DIY menghadapi kendala dalam pengembangan modal usaha,
adapun Pembina Koperasi Setwan, Yudi Ismono, menegaskan bahwa koperasi pada hakikatnya juga merupakan bagian dari aktivitas bisnis yang harus mampu mengikuti perkembangan zaman.

Menurutnya, koperasi perlu membuka ruang bagi generasi muda serta memanfaatkan digitalisasi agar lebih modern dan menarik.

Beliau menilai peluang usaha koperasi masih sangat besar, termasuk dalam sektor penyediaan kebutuhan konsumsi rapat dan kegiatan kedewanan, Karena itu, diperlukan inovasi dan penguatan manajemen agar koperasi mampu berkembang lebih optimal.

RAT KPN Setwan DIY berlangsung dengan suasana penuh kekeluargaan, musyawarah, dan semangat gotong royong. Diharapkan, hasil keputusan yang lahir dalam forum tersebut dapat menjadi fondasi menuju koperasi yang lebih sehat, profesional, berdaya saing, serta mampu memberikan kesejahteraan yang lebih baik bagi seluruh anggota.                                                                            ( Riyanto SH )

Continue Reading

Metro

Festival Bulungan Berkarya di Sarinah, H. Riyanto: 30 Produk UMKM Siap Go Nasional

Published

on

By

Jakarta, 30 April 2026 – Festival Bulungan Berkarya yang dirangkaikan dengan launching gerai produk UMKM Kabupaten Kabupaten Bulungan di Gedung PT Sarinah Jakarta mendapat apresiasi luas dari berbagai pihak, termasuk Ketua DPRD Bulungan, H. Riyanto, S.Sos.

Dalam wawancara dengan awak media, H. Riyanto menegaskan bahwa langkah Pemerintah Kabupaten Bulungan menghadirkan produk UMKM ke Sarinah merupakan terobosan strategis yang patut diapresiasi.

Selamat siang dan salam sejahtera untuk kita semua. Kami mengapresiasi kehadiran Menteri UMKM Republik Indonesia yang dalam hal ini diwakili Deputi Usaha Kecil, Bupati Bulungan beserta jajaran, Wakil Bupati, Direktorat Jenderal Perhutanan Sosial Kementerian Kehutanan, Direktorat Jenderal Bina Pembangunan Daerah Kementerian Dalam Negeri, manajemen Sarinah, serta seluruh mitra strategis dan tamu undangan yang hadir.

Menurut H. Riyanto, kegiatan ini menjadi langkah konkret dalam membuka akses pasar yang lebih luas bagi produk UMKM Bulungan.

Selama ini produk UMKM kita cenderung hanya dipasarkan di daerah masing-masing. Dengan adanya kerja sama dan kehadiran di Sarinah, kita memiliki peluang untuk masuk ke pasar nasional bahkan internasional.

Ia menambahkan bahwa Sarinah bukan hanya menyediakan ruang, tetapi juga sistem dan program yang dapat meningkatkan daya saing UMKM.

Di sini bukan hanya tempat, tetapi ada program pengembangan. Ini yang kita harapkan bisa mendorong UMKM Bulungan naik kelas.

Lebih lanjut, H. Riyanto menyampaikan bahwa kegiatan ini menjadi awal yang baik bagi pertumbuhan ekonomi daerah.

Kami yakin ini menjadi langkah awal yang positif, bukan hanya bagi Kabupaten Bulungan tetapi juga kontribusi terhadap ekonomi nasional.

Dalam kesempatan tersebut, ia juga menyoroti potensi produk UMKM yang ditampilkan, mulai dari cokelat khas Bulungan, keripik, produk olahan ikan, hingga kerajinan daerah.

Tadi kita lihat ada kurang lebih 30 produk UMKM yang ditampilkan. Ini potensi besar yang harus terus didorong agar memberikan dampak ekonomi nyata bagi masyarakat.

Ia berharap ke depan dampak ekonomi dari kegiatan ini dapat dirasakan hingga ke tingkat desa.

Harapan kita tentu ini akan memberikan efek berantai, tidak hanya di kabupaten tetapi sampai ke desa-desa lain.

H. Riyanto juga menyinggung posisi strategis Bulungan sebagai wilayah perbatasan dengan Malaysia, khususnya Sabah.

Kita berada di wilayah perbatasan. Produk dari luar cukup banyak masuk, sehingga penting bagi kita untuk memperkuat produk lokal agar mampu bersaing dan dikenal luas.

Menurutnya, dukungan pemerintah daerah melalui berbagai program, termasuk pembiayaan UMKM, sangat penting dalam meningkatkan daya saing.

Kami sangat mendukung program pemerintah daerah seperti kredit mesra dan fasilitasi lainnya untuk mendorong UMKM berkembang.

Sementara itu, rangkaian kegiatan juga diisi dengan penandatanganan kerja sama pengelolaan sumber daya alam berkelanjutan, penyerahan cinderamata kepada kementerian dan mitra strategis, serta sesi foto bersama.

Usai launching dan prosesi gunting pita di lantai 4 Gedung Sarinah, kegiatan dilanjutkan dengan seremoni di lantai Ground Floor yang menampilkan tarian tradisional Dayak sebagai simbol kekayaan budaya daerah.

Kegiatan ini diharapkan menjadi momentum penting bagi UMKM Bulungan untuk terus berkembang, naik kelas, dan mampu bersaing di pasar nasional maupun internasional.

Continue Reading

Trending