Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Deklarasi DPP Lembaga Nawacita Republik Indonesia, Satukan Semangat 45 Menuju Indonesia Adil, Makmur, dan Bermartabat

Published

on

By

Jakarta – Semangat perjuangan para pendiri bangsa kembali digaungkan melalui deklarasi berdirinya Dewan Pimpinan Pusat (DPP) Lembaga Nawacita Republik Indonesia (LNRI). Organisasi ini hadir sebagai wadah yang menghimpun para tokoh bangsa dari berbagai latar belakang untuk bersama-sama berkontribusi dalam pembangunan nasional menuju Indonesia yang adil, makmur, dan bermartabat.

Deklarasi DPP LNRI mengusung tema “Dengan Semangat 45 Menuju Indonesia Adil dan Makmur”, yang menjadi landasan perjuangan organisasi dalam memperkuat persatuan, menjaga nilai-nilai Pancasila, serta mendukung terwujudnya cita-cita kemerdekaan sebagaimana diamanatkan dalam Undang-Undang Dasar 1945.

Para pendiri menegaskan bahwa LNRI dibentuk sebagai organisasi yang berorientasi pada kepentingan bangsa dan negara, dengan mengedepankan semangat gotong royong, kebersamaan, serta pengabdian kepada masyarakat. Kehadiran lembaga ini diharapkan mampu menjadi mitra strategis pemerintah, dunia usaha, akademisi, dan seluruh elemen masyarakat dalam mendorong pembangunan nasional yang berkelanjutan.

Adapun Dewan Pendiri DPP Lembaga Nawacita Republik Indonesia terdiri atas tokoh-tokoh nasional, yaitu:
Sultan Fuad Abdurrahman, Sultan Jambi.
Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M.
H. A. Bahsar, S.H.
Marsekal Muda TNI (Purn.) Asep Chaerudin.
Dr. Deny Setyawan, S.H.

Dalam kesempatan tersebut, para pendiri menyampaikan komitmen untuk mengembangkan berbagai program di bidang pendidikan, sosial, ekonomi, kebangsaan, pemberdayaan masyarakat, serta penguatan karakter generasi muda. Mereka juga menegaskan pentingnya menjaga persatuan nasional di tengah berbagai tantangan global yang semakin kompleks.

LNRI diharapkan menjadi wadah yang mampu melahirkan gagasan-gagasan konstruktif, mempererat sinergi antar-elemen bangsa, serta berperan aktif dalam menciptakan masyarakat yang sejahtera, berkeadilan, dan memiliki daya saing tinggi.

Melalui deklarasi ini, DPP Lembaga Nawacita Republik Indonesia mengajak seluruh anak bangsa untuk menghidupkan kembali semangat perjuangan 1945 sebagai inspirasi dalam membangun Indonesia yang maju, berdaulat, adil, dan makmur. Dengan kolaborasi seluruh elemen masyarakat, cita-cita menuju Indonesia Emas dapat diwujudkan melalui persatuan, kerja keras, dan semangat pengabdian kepada bangsa dan negara.

Continue Reading

Metro

Pengajian Akbar dan Sholawat Siap Digelar di Ponpes Baiturrahman, Hadirkan Gus Muhammad Ulin Nuha, Gus Ahmad Syuja’i, dan Group Hadroh Shoutul Hijaz

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com, Suasana religius penuh keberkahan akan menyelimuti Kabupaten Kulon Progo melalui penyelenggaraan Pengajian Akbar dan Sholawat yang akan berlangsung pada Kamis malam Jumat, 23 Juli 2026, mulai pukul 19.30 WIB hingga selesai, bertempat di Kompleks Pondok Pesantren Baiturrahman, Tubin, Sidorejo, Lendah, Kabupaten Kulon Progo, Daerah Istimewa Yogyakarta.

Kegiatan ini diproyeksikan menjadi salah satu agenda dakwah yang mempertemukan para ulama, habaib, santri, dan masyarakat umum dalam sebuah majelis ilmu yang mengedepankan nilai-nilai keislaman, persaudaraan, serta kecintaan kepada Allah SWT dan Rasulullah SAW. Panitia mengajak seluruh lapisan masyarakat untuk hadir bersama keluarga dalam rangka memperbanyak ilmu, dzikir, dan sholawat sebagai bekal meraih keberkahan hidup di dunia maupun di akhirat.

Sebagai pembicara utama, Gus Muhammad Ulin Nuha dari Cilacap, Jawa Tengah, akan menyampaikan tausiyah keislaman yang diharapkan mampu memberikan pencerahan, memperkuat keimanan, serta menumbuhkan semangat untuk terus memperbaiki diri. Dikenal sebagai pendakwah muda yang santun dan komunikatif, kehadiran beliau menjadi salah satu daya tarik utama dalam kegiatan tersebut.
Selain itu, acara juga akan dihadiri oleh Gus Ahmad Syuja’i dari Pondok Pesantren Nurul Haromain, yang akan turut membersamai jalannya majelis. Kehadiran beliau diharapkan semakin menambah kekhidmatan acara sekaligus memperkuat pesan-pesan dakwah yang menyejukkan, mengajak umat untuk senantiasa menjaga persatuan, memperkokoh akhlak mulia, dan meningkatkan kualitas ibadah.

Kemeriahan acara akan semakin terasa dengan penampilan Group Hadroh Shoutul Hijaz, yang akan mengiringi majelis dengan lantunan sholawat kepada Nabi Muhammad SAW. Alunan rebana dan syair-syair pujian kepada Rasulullah diharapkan mampu menghadirkan suasana yang syahdu, menenangkan hati, serta membangkitkan kecintaan umat kepada Nabi Muhammad SAW.
Panitia menjelaskan bahwa Pengajian Akbar dan Sholawat bukan sekadar agenda rutin keagamaan, melainkan menjadi bagian dari upaya membangun masyarakat yang religius, berakhlak mulia, serta memiliki kepedulian sosial yang tinggi. Di tengah berbagai tantangan kehidupan modern, majelis ilmu menjadi sarana penting untuk memperkuat nilai-nilai spiritual sekaligus mempererat tali silaturahmi antarsesama.

Momentum ini juga diharapkan menjadi wadah memperkokoh ukhuwah Islamiyah. Berkumpulnya masyarakat dari berbagai kalangan dalam satu majelis mencerminkan semangat persatuan yang menjadi kekuatan umat Islam. Melalui kegiatan seperti ini, masyarakat diajak untuk saling mengenal, saling mendoakan, dan saling menguatkan dalam kebaikan.
Tidak hanya memberikan manfaat secara spiritual, kegiatan ini juga diharapkan mampu menjadi inspirasi bagi generasi muda agar semakin mencintai majelis ilmu dan menjadikan masjid maupun pondok pesantren sebagai pusat pembinaan karakter.

Kehadiran para ulama dan grup hadroh diharapkan mampu menumbuhkan semangat generasi muda untuk lebih dekat dengan Al-Qur’an, memperbanyak sholawat, serta mengamalkan ajaran Islam dalam kehidupan sehari-hari.
Panitia berharap seluruh rangkaian acara dapat berlangsung dengan lancar, tertib, dan penuh keberkahan. Masyarakat dari Kulon Progo maupun wilayah sekitarnya diundang untuk hadir dan bersama-sama menyemarakkan majelis ini sebagai bentuk ikhtiar meningkatkan keimanan, memperluas wawasan keislaman, serta memohon keberkahan bagi keluarga, masyarakat, dan bangsa.

Dengan semangat kebersamaan, Pengajian Akbar dan Sholawat di Pondok Pesantren Baiturrahman diharapkan menjadi momentum mempererat persaudaraan, memperkuat syiar Islam, dan menghadirkan kesejukan bagi seluruh jamaah yang hadir. Melalui ilmu, dzikir, dan sholawat, umat diajak untuk semakin mendekatkan diri kepada Allah SWT serta meneladani akhlak mulia Rasulullah SAW dalam kehidupan sehari-hari.

Jadwal Kegiatan:
Acara: Pengajian Akbar dan Sholawat
Hari/Tanggal: Kamis (Malam Jumat), 23 Juli 2026
Waktu: 19.30 WIB – selesai
Tempat: Kompleks Pondok Pesantren Baiturrahman, Tubin, Sidorejo, Lendah, Kulon Progo, DIY
Pembicara: Gus Muhammad Ulin Nuha (Cilacap, Jawa Tengah)
Bersama: Gus Ahmad Syuja’i (Ponpes Nurul Haromain) dan Group Hadroh Shoutul Hijaz.

“Mari hadir bersama, memperbanyak ilmu, mempererat silaturahmi, berdzikir dan bersholawat untuk meraih keberkahan hidup di dunia dan kebahagiaan di akhirat.”

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Jalan Terang Berawal dari Usulan yang Tepat: Memahami Mekanisme Pengajuan PJU dan Rambu Jalan Demi Keselamatan Bersama

Published

on

By

KULON PROGO–2/6/2026, karyapost.com, Persoalan jalan yang gelap pada malam hari sering menjadi keluhan masyarakat. Minimnya penerangan jalan tidak hanya mengurangi kenyamanan, tetapi juga dapat meningkatkan risiko kecelakaan lalu lintas maupun tindak kriminalitas.

Namun, dalam penyelesaiannya diperlukan pemahaman bahwa pembangunan Penerangan Jalan Umum (PJU) maupun pemasangan rambu lalu lintas memiliki mekanisme, prosedur, dan tahapan yang harus dilalui sesuai dengan ketentuan pemerintah.

Melalui film edukasi “Super Emak dan Karminem: Gelap Mata”, masyarakat diajak memahami bahwa menyampaikan aspirasi dengan cara yang santun dan sesuai prosedur akan menghasilkan solusi yang lebih efektif dibandingkan menyampaikannya dengan emosi.

Dalam cerita tersebut, Super Emak dan Karminem datang ke kantor kapanewon dengan penuh kekesalan karena jalan di kampung mereka gelap.

Beruntung, Panewu Girimulyo bersama jajaran Dinas Perhubungan Kulon Progo memberikan penjelasan secara baik mengenai mekanisme pengajuan PJU dan rambu jalan sehingga masyarakat memperoleh pemahaman yang benar.

Pastikan Terlebih Dahulu Status Jalan
Hal pertama yang perlu diketahui masyarakat adalah memastikan status jalan yang dimaksud.

Tidak semua jalan berada di bawah kewenangan pemerintah kabupaten. Ada jalan nasional, jalan provinsi, jalan kabupaten, jalan desa, bahkan jalan lingkungan. Masing-masing memiliki instansi penanggung jawab yang berbeda.

Karena itu, sebelum mengajukan usulan, masyarakat sebaiknya memastikan terlebih dahulu siapa yang memiliki kewenangan terhadap jalan tersebut.

Dengan demikian, usulan akan disampaikan kepada instansi yang tepat sehingga proses penanganannya dapat berjalan lebih efektif.

Tahapan Pengajuan PJU dan Rambu Jalan

1. Menyampaikan Aspirasi Melalui Padukuhan atau Kalurahan
Langkah pertama dimulai dari lingkungan terdekat.

Masyarakat dapat menyampaikan kebutuhan akan lampu penerangan jalan maupun rambu lalu lintas kepada kepala dukuh atau pemerintah kalurahan.

Aspirasi ini menjadi bagian dari inventarisasi kebutuhan masyarakat di wilayah tersebut.
Tahap ini penting karena pemerintah kalurahan lebih memahami kondisi wilayah dan dapat menentukan prioritas kebutuhan berdasarkan kondisi lapangan.

2. Usulan Diajukan Melalui Kapanewon
Setelah dibahas di tingkat kalurahan, usulan diteruskan kepada pemerintah kapanewon.
Kapanewon berperan mengoordinasikan berbagai usulan dari seluruh kalurahan di wilayahnya. Di tahap ini dilakukan penyelarasan program pembangunan agar usulan yang diajukan benar-benar menjadi kebutuhan masyarakat secara luas.

3. Dibahas dalam Musyawarah Perencanaan Pembangunan (Musrenbang)
Selanjutnya usulan dibahas dalam forum Musrenbang Kabupaten.

Musrenbang merupakan forum resmi yang mempertemukan pemerintah, masyarakat, dan berbagai pemangku kepentingan untuk menyusun prioritas pembangunan daerah.
Dalam forum ini, setiap usulan dipertimbangkan berdasarkan berbagai aspek, antara lain:
tingkat urgensi,jumlah masyarakat yang memperoleh manfaat,keselamatan pengguna jalan,pemerataan pembangunan,serta kesesuaian dengan rencana pembangunan daerah.

Melalui Musrenbang, setiap aspirasi masyarakat mendapatkan ruang untuk dipertimbangkan secara objektif dan transparan.

4. Dinas Perhubungan Melakukan Survei dan Kajian Teknis

Apabila usulan dinilai layak, Dinas Perhubungan akan melakukan survei lapangan.
Survei ini bertujuan untuk mengetahui kondisi sebenarnya di lokasi, seperti:
tingkat kegelapan jalan,volume lalu lintas,potensi kecelakaan,kondisi geografis,kebutuhan jumlah titik lampu,
kebutuhan rambu,hingga aspek keselamatan pengguna jalan.

Kajian teknis menjadi dasar agar pembangunan benar-benar sesuai kebutuhan dan memberikan manfaat maksimal.

5. Penentuan Prioritas Berdasarkan Kebutuhan dan Anggaran

Tidak semua usulan dapat langsung direalisasikan dalam waktu yang sama.
Pemerintah harus menyesuaikan antara kebutuhan masyarakat dengan kemampuan anggaran daerah.

Karena itu, usulan akan diprioritaskan berdasarkan tingkat urgensi, dampak keselamatan, serta ketersediaan anggaran pembangunan.

Meskipun harus menunggu giliran, setiap usulan yang telah memenuhi prosedur tetap menjadi bagian dari perencanaan pembangunan daerah dan akan diproses secara bertahap.

Mengapa Proses Ini Penting?
Pembangunan fasilitas publik harus dilakukan secara terencana agar penggunaan anggaran negara benar-benar tepat sasaran.

Dengan adanya mekanisme yang jelas, pemerintah dapat memastikan bahwa pembangunan dilakukan secara adil, merata, dan sesuai kebutuhan masyarakat.

Melalui proses tersebut, setiap rupiah yang digunakan berasal dari uang rakyat sehingga harus dipertanggungjawabkan secara transparan.

Masyarakat Adalah Mitra Pemerintah
Pemerintah dan masyarakat memiliki tujuan yang sama, yaitu menciptakan lingkungan yang aman, nyaman, dan sejahtera.

Karena itu, komunikasi yang santun, saling menghargai, dan mengikuti prosedur akan mempercepat lahirnya solusi.

Kritik maupun saran tentu sangat diperlukan, namun akan lebih efektif apabila disampaikan secara baik, disertai data dan melalui jalur yang telah tersedia.

Pesan untuk Masyarakat Jalan yang terang bukan hanya hasil dari pemasangan lampu, tetapi juga lahir dari kepedulian masyarakat yang aktif menyampaikan aspirasi dengan cara yang benar.

Mari bersama-sama menjadi warga yang bijaksana. Sampaikan kebutuhan dengan sopan, ikuti mekanisme yang telah ditetapkan, dan bangun komunikasi yang harmonis dengan pemerintah.

Perubahan besar selalu dimulai dari langkah kecil yang dilakukan bersama. Ketika masyarakat dan pemerintah saling bekerja sama, maka pembangunan akan berjalan lebih cepat, lebih tepat sasaran, dan memberikan manfaat bagi semua.

Karena pada akhirnya, jalan yang terang, aman, dan nyaman bukan hanya menjadi tanggung jawab pemerintah, melainkan hasil kolaborasi seluruh masyarakat.

Bersama, kita wujudkan Kulon Progo yang semakin maju, tertib, aman, dan berdaya.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending