Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ketua Komisi B DPRD Kota Yogyakarta Mohammad Sofyan dan Sekretaris IWAPI Kota Yogyakarta Dorong UMKM Naik Kelas Lewat Legalitas Usaha

Published

on

By

Yogyakarta, 9 Mei 2026, karyapost.com -Mohammad Sofyan, Ketua Komisi B DPRD Kota Yogyakarta menggelar diskusi terbatas bersama Nur Herwiyanti, Sekretaris IWAPI (Ikatan Wanita Pengusaha Indonesia) Kota Yogyakarta, dan Fatma Arifianti (penggiat UMKM) di Toean Watiman, Tamansiswa, Yogyakarta pada Sabtu (9/5/2026).

Dalam diskusi tersebut, juga hadir Mardiana Wati (pelaku usaha snack dan nasi box “Bihaaru”) dan Pratiwi,  Pengurus Majelis Ekonomi dan Ketenagakerjaan (MEK) Pimpinan Cabang ‘Aisyiyah Kraton, Yogyakarta).

Diskusi berlangsung hangat dan penuh gagasan tentang bagaimana pelaku UMKM di Kota Yogyakarta dapat terus berkembang dan naik kelas. Salah satu fokus utama pembahasan adalah pentingnya legalitas usaha, mulai dari Nomor Induk Berusaha (NIB), Sertifikat Halal, hingga BPOM bagi produk makanan, minuman, kosmetik, maupun obat-obatan.

Sebagai anggota dewan yang membidangi keuangan, ekonomi, dan pendapatan daerah, Sofyan menegaskan bahwa pelaku UMKM tidak boleh dibiarkan berjalan sendiri menghadapi tantangan usaha yang semakin kompetitif.

Menurutnya, legalitas usaha bukan sekadar administrasi, tetapi menjadi pintu masuk bagi pelaku UMKM untuk berkembang lebih besar dan dipercaya pasar.

“UMKM adalah tulang punggung ekonomi masyarakat. Karena itu, pemerintah harus hadir bukan hanya memberi semangat, tetapi juga pendampingan nyata. Jangan sampai pelaku usaha berjuang sendiri mengurus legalitas, pemasaran, hingga pengembangan usaha,” ujar Sofyan.

Politisi yang juga menjabat sebagai Ketua Fraksi PAN DPRD Kota Yogyakarta itu menambahkan, pihaknya ingin mendorong program pelatihan yang lebih implementatif dan menyentuh kebutuhan riil masyarakat. Mulai dari pelatihan manajemen usaha, digital marketing, pengemasan produk, hingga pendampingan pengurusan NIB dan Sertifikat Halal secara mudah dan terjangkau.

Menurut Sofyan, ketika UMKM memiliki legalitas lengkap dan kualitas produk yang baik, maka peluang untuk menembus pasar yang lebih luas akan semakin terbuka. Tidak hanya bertahan di pasar lokal, tetapi juga mampu bersaing di tingkat nasional.

Sementara itu, Sekretaris IWAPI Kota Yogyakarta, Nur Herwiyanti, menyambut baik dukungan Komisi B DPRD Kota Yogyakarta terhadap pengembangan UMKM perempuan. Ia menegaskan bahwa NIB merupakan identitas wajib bagi pelaku usaha yang diterbitkan melalui sistem OSS sebagai tanda daftar perusahaan.

“Support dari Komisi B yang membidangi hal tersebut sangat penting, sehingga UMKM naik kelas dan memberikan dampak positif bagi pelaku usaha,” ungkap Herwiyanti.

IWAPI Kota Yogyakarta sendiri dikenal sebagai organisasi yang aktif mendorong pemberdayaan perempuan pelaku usaha. Organisasi ini menjadi ruang belajar dan bertumbuh bagi para pengusaha perempuan untuk memperluas jaringan, meningkatkan kapasitas bisnis, hingga membuka akses permodalan.

Diskusi sederhana ini, sebagai wujud keberpihakan terhadap UMKM tidak hanya berhenti pada wacana. Ada semangat kolaborasi antara pemerintah, organisasi perempuan, dan masyarakat untuk menghadirkan ekonomi yang lebih kuat, mandiri, dan berpihak pada rakyat kecil. (ar)

Jurnalis: Abdul Razaq

Continue Reading

Metro

Ngaji Qurban “Jangan Asal Sembelih, Harus Sesuai Syariat”, JULEHA Jogja Hadirkan Edukasi Penyembelihan Halal di Kulon Progo

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com. JULEHA Jogja kembali menunjukkan komitmennya dalam memberikan edukasi kepada masyarakat terkait tata cara penyembelihan hewan qurban yang sesuai syariat Islam melalui kegiatan bertajuk “Ngaji Qurban: Jangan Asal Sembelih, Harus Sesuai Syariat”. Kegiatan ini diselenggarakan pada Sabtu, 9 Mei 2026, bertempat di Masjid Baiturrohmaan, tepatnya di wilayah Cerme 8, Panjatan, Kulon Progo.

Kajian islami tersebut menghadirkan narasumber utama, H.M Antok Listiantoo, S.E, seorang praktisi juru sembelih halal yang telah berpengalaman, profesional, serta memiliki sertifikasi di bidang penyembelihan halal.

Dalam kesempatan itu, beliau memberikan pemahaman mendalam mengenai pentingnya pelaksanaan qurban yang benar, bukan sekadar menyembelih hewan, tetapi juga memastikan seluruh proses dilakukan sesuai tuntunan syariat Islam.

Acara yang dimulai pukul 09.00 WIB tersebut diikuti oleh masyarakat umum, panitia qurban, para juru sembelih, hingga kalangan muslim dan muslimah yang ingin memperdalam ilmu seputar qurban. Suasana kajian berlangsung khidmat, penuh kekeluargaan, dan sarat nilai edukasi keislaman.

Dalam pemaparannya, H.M Antok Listiantoo menegaskan bahwa ibadah qurban bukan hanya aktivitas tahunan semata, melainkan bagian dari bentuk ketaatan dan penghambaan kepada Allah SWT. Oleh karena itu, proses penyembelihan harus dilakukan dengan ilmu, adab, serta tanggung jawab moral dan spiritual.

“Qurban bukan hanya tentang menyembelih hewan, tetapi tentang menjalankan amanah ibadah sesuai syariat. Ketika prosesnya benar, insyaAllah ibadah menjadi lebih berkah dan diterima Allah SWT,” ungkap beliau di hadapan jamaah kajian.

Kajian tersebut membahas berbagai materi penting, mulai dari dasar-dasar ilmu qurban, syarat hewan qurban, tata cara penyembelihan halal, niat dan keikhlasan dalam beribadah, hingga pembagian daging qurban yang sesuai ketentuan syariat. Selain itu, peserta juga diberikan pemahaman mengenai berbagai kesalahan yang sering terjadi saat proses penyembelihan agar dapat dihindari.

Tidak hanya bersifat teori, kegiatan ini juga menjadi sarana edukasi praktis yang sangat relevan menjelang Hari Raya Idul Adha. Antusiasme peserta terlihat tinggi, terutama saat sesi tanya jawab interaktif yang membahas persoalan teknis di lapangan terkait penyembelihan hewan qurban.

Panitia penyelenggara berharap kegiatan ini mampu meningkatkan kesadaran masyarakat tentang pentingnya penyembelihan halal yang sesuai tuntunan agama.

Dengan hadirnya edukasi seperti ini, masyarakat diharapkan tidak hanya semangat berqurban, tetapi juga memahami nilai-nilai syariat, adab terhadap hewan, kebersihan, hingga aspek kehalalan proses penyembelihan.

Kajian “Ngaji Qurban” juga menjadi pengingat bahwa ibadah qurban mengandung nilai sosial, spiritual, dan kemanusiaan yang sangat besar. Selain mempererat ukhuwah Islamiyah, qurban juga menjadi sarana berbagi kepada sesama dan meningkatkan kepedulian sosial di tengah masyarakat.

Dalam pelaksanaan ibadah qurban, penanganan hewan sebelum penyembelihan menjadi bagian penting yang mencerminkan nilai ihsan, kasih sayang, serta profesionalitas dalam syariat Islam.

Para ahli penanganan hewan qurban dan juru sembelih halal berpengalaman menjelaskan bahwa sapi qurban yang baru tiba sebaiknya terlebih dahulu diperlakukan dengan tenang dan humanis agar kondisi fisik maupun psikologisnya tetap stabil menjelang proses penyembelihan.

Sapi yang baru datang umumnya mengalami kelelahan akibat perjalanan, perubahan lingkungan, suara bising, maupun tekanan selama proses pengangkutan.

Oleh sebab itu, hewan dianjurkan segera dimandikan secara perlahan menggunakan air bersih. Selain membantu membersihkan tubuh dari kotoran dan debu perjalanan, proses ini juga berfungsi menurunkan suhu tubuh, membuat hewan lebih rileks, serta membantu menenangkan kondisi emosionalnya sehingga hati hewan menjadi lebih tenteram dan tidak mudah stres.

Setelah itu, sapi diberikan minum air secukupnya yang dapat ditambahkan sedikit garam mineral dalam kadar aman. Teknik ini dikenal di kalangan praktisi penanganan ternak untuk membantu menjaga keseimbangan cairan tubuh dan mengurangi risiko dehidrasi setelah perjalanan panjang.

Hewan yang mendapatkan cukup cairan umumnya lebih tenang, tidak mudah panik, dan kondisi ototnya lebih stabil menjelang penyembelihan.
Sementara itu, pemberian pakan biasanya dihentikan sementara hingga waktu penyembelihan tiba.

Tujuannya agar sistem pencernaan tidak terlalu penuh sehingga proses penyembelihan dan penanganan pasca sembelih menjadi lebih higienis, aman, serta mempermudah proses pengeluaran isi saluran pencernaan. Meski demikian, kebutuhan minum tetap diperhatikan agar kesejahteraan hewan tetap terjaga.

Dalam proses persiapan penyembelihan, beberapa praktisi juga menerapkan teknik menutup mata hewan qurban menggunakan kain bersih.

Metode ini bertujuan mengurangi rangsangan visual yang dapat memicu kepanikan atau stres pada hewan. Dengan kondisi yang lebih tenang, proses perebahan dan penyembelihan dapat dilakukan secara lebih lembut, cepat, dan minim risiko cedera baik bagi hewan maupun petugas.

Selanjutnya dilakukan teknik pengikatan pada bagian pangkal perut dan kaki sebagai bagian dari metode perebahan sapi secara aman dan terkontrol.

Teknik ini harus dilakukan oleh tenaga ahli yang memahami anatomi serta perilaku ternak agar sapi dapat direbahkan dengan baik tanpa tindakan kasar ataupun menyakiti hewan. Pengendalian yang tepat sangat penting demi menjaga keselamatan petugas, menghindari hewan memberontak, serta memastikan proses penyembelihan berlangsung sesuai prinsip kesejahteraan hewan dan syariat halal.

Pendekatan yang tenang, profesional, dan penuh adab terhadap hewan qurban bukan hanya mencerminkan keterampilan teknis seorang juru sembelih, namun juga menjadi bentuk implementasi nilai rahmatan lil ‘alamin dalam Islam. Dengan penanganan yang baik sejak hewan datang hingga proses penyembelihan, diharapkan ibadah qurban dapat terlaksana secara lebih berkualitas, higienis, humanis, serta sesuai tuntunan syariat dan standar halal yang benar.

Dalam materi yang disampaikan, turut diangkat firman Allah SWT dalam QS. Al-An’am ayat 162:
“Sesungguhnya shalatku, ibadahku, hidupku dan matiku hanyalah untuk Allah, Tuhan semesta alam.”

Serta pengingat dari QS. Al-Hajj ayat 34 mengenai syariat penyembelihan qurban sebagai bentuk ibadah yang disyariatkan Allah SWT kepada umat manusia.

Melalui kegiatan ini, JULEHA Jogja berharap lahir semakin banyak juru sembelih halal yang memahami syariat, berakhlak baik, profesional, dan mampu memberikan pelayanan terbaik kepada masyarakat dalam pelaksanaan ibadah qurban.

Kegiatan edukatif tersebut sekaligus menjadi ajakan kepada umat Islam untuk mempersiapkan ibadah qurban dengan ilmu yang benar, sehingga pelaksanaannya tidak hanya sah secara syariat, tetapi juga membawa ketenangan hati, keberkahan hidup, dan pahala yang berlipat di sisi Allah SWT.

Jurnalis : Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

WAKIL BUPATI KULON PROGO MENDENGARKAN ASPIRASI WARGA PARA PEDAGANG DARI WILAYAH KECAMATAN GALUR

Published

on

By

Kulon progo – karyapost.com, Suasana gayeng dan penuh kekeluargaan menyelimuti kediaman Ibu Rusmiyati di Boro, Karangsewu, Galur, pada Jumat (8/5/2026).

Di teras rumah tersebut, Wakil Bupati Kulon Progo, H. Ambar Purwoko, duduk bersila bersama puluhan pedagang sayur keliling dan pelaku UMKM dalam acara “Ngobrol Bareng” yang diinisiasi oleh Lembaga Kajian dan Advokasi Pembangunan (LKAP) Kulon Progo.

Acara yang juga dihadiri oleh Panewu Galur dan jajaran pimpinan LKAP ini menjadi ruang terbuka bagi rakyat kecil untuk menyampaikan langsung “uneg-uneg” mereka kepada pimpinan daerah.

Dalam pemaparannya, LKAP Kulon Progo menegaskan bahwa pedagang kecil dan UMKM harus menjadi prioritas utama bagi seluruh Organisasi Perangkat Daerah (OPD) terkait.

Peningkatan kesejahteraan di sektor ini diyakini menjadi kunci utama dalam menekan angka kemiskinan di Kulon Progo.

“Program stimulan memang sudah ada, namun pendampingan usaha hingga ke tahap pemasaran adalah hal yang mendesak maka Kami mendorong penguatan SDM, terutama agar pedagang kita melek penjualan online yang kini menjadi tren pasar global,” ujar Priyo santoso dari perwakilan LKAP Kulonprogo

Para pedagang sayur dan pelaku UMKM yang hadir tampak antusias. Salah satu poin utama yang mereka suarakan adalah permintaan dukungan kebijakan konkret dari pemerintah.

Mereka berharap gerakan “Nglarisi Nukoni” (melarisi dan membeli ) produk lokal benar-benar digalakkan secara nyata, dimulai dari lingkungan pemerintahan sendiri.

Kami butuh produk kami dibeli dan didukung oleh kebijakan pemerintah yang berpihak pada UMKM sendiri ungkap ibu Kawit dr perwakilan pedagang keliling.

Merespons aspirasi tersebut, Wakil Bupati H. Ambar Purwoko menyambut hangat semangat para pelaku usaha di Galur & beliau menegaskan bahwa pintu pemerintah selalu terbuka lebar bagi kepentingan masyarakat.

Pemerintah akan selalu hadir untuk masyarakat Kulon Progo kemudian apa pun yang diperlukan untuk pengembangan usaha,baik itu urusan perizinan maupun dukungan kebijakan lainnya, segera sampaikan kepada kami agar kami siap membantu usaha Bapak dan Ibu agar semakin maju , tegas bapak Wakil Bupati kulon Progo yang disambut tepuk tangan para hadirin.

Priyo Santoso SH menjelaskan Pertemuan ini diakhiri dengan komitmen bersama untuk memperkuat sinergi antara pelaku usaha, lembaga kajian, dan pemerintah daerah guna menciptakan ekosistem ekonomi lokal yang mandiri dan berdaya saing begitu disampaikan kepada awak media

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending