Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

DPP IP-KI Tandatangani Nota Kesepahaman (MoU) Bersama PMI Kota Jakarta Utara dan UNITI

Published

on

By

Jakarta, – Bencana alam yang melanda Pulau Sumatra sekitar tiga pekan lalu meninggalkan duka mendalam. Banjir besar disertai arus deras dan hantaman kayu gelondongan berdiameter besar menghanyutkan permukiman warga, memaksa ribuan masyarakat kehilangan tempat tinggal serta sumber penghidupan.

Tragedi kemanusiaan tersebut menggugah empati berbagai elemen bangsa. Gerakan solidaritas pun mengalir deras dari masyarakat, lembaga sosial, hingga organisasi kemasyarakatan yang berlomba menggalang bantuan bagi para korban bencana di Sumatra.
Sebagai bentuk nyata kepedulian, Dewan Pengurus Pusat Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia (DPP IP-KI) menandatangani Nota Kesepahaman (MoU) bersama PMI Kota Jakarta Utara dan UNITI (Uniti for Sustainable). Penandatanganan berlangsung di Markas PMI Jakarta Utara. Rabu (10/12/2025)

Ketua Umum DPP IP-KI, Baskara H. Sukarya, menegaskan bahwa kegiatan ini bukan sekadar aksi sosial, melainkan implementasi nilai-nilai luhur Pancasila dalam kehidupan nyata.

“DPP IP-KI senantiasa menjaga agar nilai-nilai Pancasila tetap hidup di tengah gempuran berbagai nilai luar. Kepedulian terhadap sesama adalah wujud nyata pengamalan kemanusiaan yang adil dan beradab,” ujarnya.

Sementara itu, Sekretaris PMI Jakarta Utara, Ramdansyah Bakir, yang mewakili PMI, menjelaskan bahwa kerja sama ini difokuskan pada penggalangan dan penyaluran bantuan bagi korban bencana di Sumatra Barat, Sumatra Utara, dan Aceh.

“Kami optimistis, dengan bergandengan tangan bersama DPP IP-KI dan UNITI, distribusi logistik dapat dipercepat sehingga bantuan benar-benar tepat sasaran,” tegas Ramdan.

Ketua Umum IP-KI, Baskara Harimukti Sukarya, kembali menekankan bahwa perjanjian bersama ini merupakan simbol kuat solidaritas kemanusiaan lintas sektor.

“Kolaborasi ini bertujuan menghimpun dana sekaligus menyalurkan bantuan langsung kepada saudara-saudara kita yang terdampak. Semoga bantuan ini dapat meringankan beban para penyintas,” tandasnya.

Dalam kesempatan yang sama, Managing Director Uniti for Sustainable, Ditya Afsari Ningrum Purba, menjelaskan peran UNITI sebagai pihak ketiga yang dipercaya untuk mengelola penggalangan dana.

“Kami bertugas menghimpun donasi dari masyarakat guna mendukung penanganan bencana banjir dan longsor di tiga provinsi tersebut,” jelas Ditya.

Ia menambahkan, periode penggalangan dana akan berlangsung selama tiga bulan, mulai November 2025 hingga Januari 2026.

“Jenis dan skema bantuan akan disesuaikan dengan jumlah dana yang terkumpul serta kebutuhan di lapangan,” tegasnya.

Kolaborasi antara DPP IP-KI, PMI Jakarta Utara, dan UNITI diharapkan menjadi model kemitraan lintas sektor menghubungkan organisasi kemasyarakatan, lembaga kemanusiaan, dan komunitas sosial yang efektif dalam merespons bencana di wilayah rawan seperti Pulau Sumatra.

PMI Jakarta Utara juga membuka kesempatan seluas-luasnya bagi masyarakat, lembaga, maupun perusahaan untuk berpartisipasi dalam aksi kemanusiaan ini. Donasi dapat disalurkan melalui Pusdatin PMI Jakarta Utara di Markas PMI Jalan Semper, Koja, Jakarta Utara, atau melalui Posko Donasi di nomor 089 8866 9000.

Continue Reading

Metro

SARBUMUSI Gelar Rapat Kerja Nasional

Published

on

By

Jakarta,  — Lembaga Bantuan Hukum (LBH) Dewan Pimpinan Pusat (DPP) Konfederasi Sarikat Buruh Muslimin Indonesia (SARBUMUSI) resmi menggelar Rapat Kerja Nasional (Rakernas) Pertama, yang dirangkaikan dengan Pelantikan LBH DPW Konfederasi SARBUMUSI Jakarta. bertempat di Hotel Horison Ultima Menteng, Jakarta, Jumat (19/12/2025)

Kegiatan ini dipimpin langsung oleh H. Lukman Sugiharto Wijaya, Wakil Direktur DPP LBH Federasi SARBUMUSI (K-SARBUMUSI), yang juga bertindak sebagai Ketua Panitia Pelaksana. Rakernas menjadi momentum penting untuk merumuskan program kerja nyata dalam memperkuat advokasi dan pembelaan hukum bagi buruh di lingkungan besar SARBUMUSI.

“Rakernas pertama ini menjadi fondasi awal bagi LBH SARBUMUSI untuk menyusun langkah-langkah strategis dalam melakukan advokasi pembelaan terhadap buruh. Kami ingin memastikan kerja-kerja LBH benar-benar menyentuh kebutuhan riil para buruh pencari keadilan,” ujar H. Lukman Sugiharto Wijaya.

Dalam Rakernas tersebut, LBH DPP SARBUMUSI menekankan empat bidang program prioritas, dengan fokus utama pada peningkatan kapasitas pengurus. Salah satu poin krusial adalah penguatan pemahaman pengurus LBH, DPP, DPW, hingga DPC terhadap ketentuan perundang-undangan ketenagakerjaan yang terus mengalami perubahan, termasuk dampak dan implementasi Undang-Undang Cipta Kerja beserta regulasi turunannya.

“Regulasi ketenagakerjaan terus berkembang. Karena itu, para pengurus harus selalu meng-update pengetahuan hukumnya agar advokasi yang dilakukan tepat, kuat, dan berpihak pada keadilan,” tegasnya.

Rakernas juga menyoroti isu strategis yang disampaikan oleh Presiden SARBUMUSI, Gus Irham Ali Saifuddin, khususnya terkait penentuan upah buruh. Menurut LBH SARBUMUSI, sistem penetapan upah sudah saatnya dikaji ulang agar tidak lagi berbasis kabupaten, kota, atau provinsi semata, melainkan berbasis sektoral.

“Upah sektoral lebih mencerminkan keadilan karena mempertimbangkan karakteristik industri, kemampuan pemberi kerja, serta kebutuhan riil pekerja. Ini penting agar upah yang ditetapkan benar-benar adil bagi kedua belah pihak,” jelas Lukman.

Lebih lanjut, ia menegaskan bahwa hasil Rakernas diharapkan mampu memberikan manfaat nyata bagi buruh, khususnya mereka yang tengah mencari keadilan. LBH SARBUMUSI berkomitmen mengedepankan penyelesaian sengketa melalui pendampingan dan advokasi non-litigasi sebagai langkah utama, sebelum menempuh jalur hukum formal sebagai ultimum remedium.

“Jalur pengadilan adalah pilihan terakhir. Namun jika itu harus ditempuh, LBH SARBUMUSI siap berdiri di garda depan mendampingi buruh sampai mendapatkan keadilan,” pungkasnya.

Rakernas dan pelantikan ini menegaskan komitmen Konfederasi SARBUMUSI untuk memperkuat peran LBH sebagai instrumen perjuangan hukum buruh yang profesional, progresif, dan berkeadilan sosial.

Continue Reading

Metro

Syofyan El Comandante Ketua Umum DPP SAKTI : Peran SBMI konsisten Lakukan Pendokumentasian Advokasi dan Pendampingan Terhadap Buruh Migran Indonesia

Published

on

By

Jakarta, 18 Desember 2025 – Ketua Umum Dewan Pimpinan Pusat Serikat Awak Kapal Transportasi Indonesia (DPP SAKTI), Syofyan El Comandante, menegaskan bahwa awak kapal transportasi Indonesia, khususnya yang bekerja sebagai buruh migran, masih menjadi kelompok pekerja yang paling rentan terhadap pelanggaran hak asasi manusia, eksploitasi kerja, hingga praktik perdagangan orang lintas negara.

Pernyataan tersebut disampaikan Syofyan El Comandante saat menjadi narasumber dalam acara Catatan Akhir Tahun (CATAHU) 2025 Serikat Buruh Migran Indonesia (SBMI) yang digelar di Jakarta, Kamis (18/12/2025).

“Awak kapal migran Indonesia bekerja dalam sistem global yang sangat eksploitatif. Mereka menghasilkan keuntungan besar, tetapi hak-haknya justru diabaikan. Ini persoalan serius yang harus menjadi perhatian negara,” tegas Syofyan El Comandante.

Ia menjelaskan bahwa temuan-temuan yang dipaparkan dalam CATAHU 2025 SBMI menunjukkan pola pelanggaran yang terus berulang dari tahun ke tahun. Lemahnya pengawasan terhadap agen perekrutan dan perusahaan pelayaran, menurutnya, menjadi pintu masuk terjadinya praktik kerja paksa dan perdagangan orang.

Syofyan menekankan pentingnya reformasi tata kelola penempatan awak kapal, termasuk transparansi kontrak kerja, standar perlindungan keselamatan, serta akses keadilan bagi awak kapal yang menjadi korban pelanggaran.

“Negara tidak boleh kalah oleh kepentingan bisnis. Perlindungan buruh migran, termasuk awak kapal, adalah mandat konstitusi dan bagian dari penghormatan terhadap hak asasi manusia,” ujarnya.

Tanpa ketegasan Presiden dan keberanian pemerintah merombak sistem yang bermasalah, buruh migran akan terus menjadi korban. Negara tidak boleh absen,” pungkas Sofyan.

Lebih jauh, Syofyan mengapresiasi peran SBMI yang secara konsisten melakukan pendokumentasian, advokasi, dan pendampingan terhadap buruh migran Indonesia. Catatan Akhir Tahun SBMI dinilainya sebagai dokumen penting untuk membuka realitas gelap yang selama ini tersembunyi di balik industri migrasi tenaga kerja.

Acara CATAHU 2025 SBMI menjadi momentum refleksi atas situasi buruh migran Indonesia sepanjang tahun 2025, di tengah tekanan krisis ekonomi global, perubahan iklim, dan menguatnya jaringan bisnis internasional yang kerap mengorbankan pekerja migran.

Continue Reading

Trending