Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Peresmian Kantor Kelurahan di Jakarta Jadi Momentum Peningkatan Layanan Publik

Published

on

By

Jakarta – Peresmian kantor kelurahan di wilayah Jakarta Pusat dan Jakarta Utara menjadi momentum penting dalam upaya meningkatkan kualitas pelayanan publik di ibu kota. Kegiatan ini berlangsung pada Senin (4/5/2026) dan dipimpin langsung oleh Gubernur DKI Jakarta, Pramono Anung.

Gubernur DKI Jakarta, Pramono Anung Dalam agenda tersebut, pemerintah meresmikan Kantor Kelurahan Senen yang telah selesai direhabilitasi dari bangunan sebelumnya. Selain itu, turut diresmikan Kantor Kelurahan Tanah Tinggi, Kantor Lurah Sunter Jaya, serta Kantor Lurah Semper Barat.
Peresmian ini menjadi bagian dari komitmen Pemerintah Provinsi DKI Jakarta dalam menghadirkan fasilitas pemerintahan yang lebih representatif dan modern.

Dalam sambutannya, Pramono Anung menegaskan bahwa pembaruan infrastruktur kantor kelurahan bukan sekadar pembangunan fisik, melainkan juga simbol peningkatan kualitas pelayanan kepada masyarakat. Menurutnya, kelurahan merupakan garda terdepan dalam interaksi antara pemerintah dan warga, sehingga fasilitas yang memadai menjadi kebutuhan mutlak.

“Kantor kelurahan adalah wajah pertama pemerintah di mata masyarakat. Oleh karena itu, harus nyaman, layak, dan mampu mendukung pelayanan yang cepat serta transparan,” ujarnya.

Rehabilitasi Kantor Kelurahan Senen dilakukan dengan mempertimbangkan aspek kenyamanan, efisiensi ruang, serta kemudahan akses bagi masyarakat, termasuk kelompok rentan. Desain bangunan kini lebih terbuka dan ramah publik, dilengkapi dengan fasilitas pelayanan terpadu yang diharapkan dapat mempercepat proses administrasi.

Sementara itu, peresmian kantor di wilayah lain seperti Tanah Tinggi, Sunter Jaya, dan Semper Barat menunjukkan pemerataan pembangunan yang tidak hanya terpusat di satu wilayah, tetapi menjangkau berbagai kawasan strategis di ibu kota. Pemerintah daerah berharap, dengan adanya fasilitas baru ini, kinerja aparatur kelurahan semakin optimal.

Acara peresmian berlangsung sederhana namun khidmat, dihadiri oleh jajaran pejabat pemerintah daerah, tokoh masyarakat, serta warga sekitar. Antusiasme masyarakat terlihat dari kehadiran mereka yang ingin menyaksikan langsung peningkatan fasilitas pelayanan di wilayahnya.

Langkah ini juga dinilai sebagai bagian dari transformasi birokrasi di Jakarta, yang mengedepankan pelayanan publik berbasis kenyamanan, kecepatan, dan akuntabilitas. Dengan fasilitas yang lebih modern, diharapkan masyarakat tidak lagi menghadapi kendala klasik seperti antrean panjang atau keterbatasan ruang layanan.

Ke depan, Pemerintah Provinsi DKI Jakarta berkomitmen untuk terus melakukan pembenahan fasilitas publik lainnya seiring meningkatnya kebutuhan masyarakat perkotaan yang dinamis.

Peresmian ini menjadi penanda bahwa pembangunan tidak hanya berfokus pada infrastruktur besar, tetapi juga menyentuh unit pemerintahan terkecil yang memiliki peran vital dalam kehidupan sehari-hari warga.

Continue Reading

Metro

WARGA KULON PROGO MERIAHKAN JALAN SEHAT DAN SENAM MASSAL DI PASAR WATES

Published

on

By

KULONPROGO , 3 Mei 2026, karyapost.com — Suasana penuh semangat dan kebersamaan mewarnai kegiatan Jalan Sehat dan Senam Massal yang digelar oleh para pedagang Pasar Wates bersama masyarakat sekitar.

Acara yang berlangsung meriah tersebut dipadati peserta dari berbagai kalangan hingga memenuhi jalan sepanjang kurang lebih 150 meter.

Kegiatan ini menjadi simbol kuatnya solidaritas dan kekompakan antara pedagang Pasar Wates dengan warga masyarakat.

Antusiasme peserta terlihat sejak pagi hari, ketika ribuan warga berkumpul mengikuti jalan sehat dan senam bersama dengan penuh kegembiraan.

Turut hadir dalam acara tersebut Bupati Kulonprogo, Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M., Kepala Dinas Perdagangan Kulonprogo Ir. Bambang Tri Budi Harsono, M.M. beserta jajaran, Anggota DPRD Kulonprogo H. Suradi, S.T., M.T., Danramil Wates Kapten Inf. Winarto, Kapolsek Wates Kompol Ngadi, S.H., M.H., Kepala Dinas Perhubungan Drs. Ariadi, M.M., serta Lurah Wates Bambang Sunartito, S.IP.
Kehadiran para pejabat daerah tersebut menjadi bentuk dukungan terhadap kegiatan positif yang mampu mempererat hubungan antara pemerintah, pedagang, dan masyarakat.

Acara semakin semarak dengan pembagian berbagai hadiah doorprize menarik.

Hadiah utama berupa satu unit sepeda motor Honda Revo berhasil menjadi pusat perhatian peserta. Selain itu, panitia juga menyediakan hadiah lainnya seperti kulkas, mesin cuci, serta beragam hadiah menarik lainnya.

Tidak hanya itu, Anggota DPRD Kulonprogo H. Suradi, S.T., M.T. turut menyerahkan hadiah berupa sepeda gunung dari Partai Amanat Nasional sebagai bentuk dukungan dan apresiasi kepada masyarakat.

Panitia dan masyarakat juga menyampaikan apresiasi serta ucapan terima kasih kepada jajaran Polres kulon progo dan Polsek Wates yang telah membantu pengamanan, pengawalan dan kelancaran kegiatan sehingga acara dapat berlangsung dengan aman, tertib, dan lancar.

Momentum ini adalah semangat gotong royong dari paguyuban pedagang Pasar Wates untuk keseluruhan para  pedagang yang berada di Pasar Wates termasuk untuk masyarakat sekitar  ungkap salah satu dari panitia kegiatan bapak Hartono yang mempunyai usaha berjualan emas.

Ketua panitia Sagiman menyampaikan terimakasih untuk media Karya post dari jakarta yang sudah membantu kegiatan Liputan khususnya para sponsor yang sudah mendukung acara event ini dan diharapkan menjadi semangat kebersamaan, persaudaraan maupun kekompakan antar pedagang serta masyarakat dapat terus terjaga sekaligus menjadi sarana hiburan dan kebugaran bagi warga Kabupaten Kulonprogo begitu disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

ANGKRINGAN PASAR WATES NIKMATNYA MASAKAN RUMAHAN DAN HANGATNYA Pasar SUASANA KEBERSAMAAN

Published

on

By

Wates, 3 Mei 2026, karyapost.com – Di tengah ramainya aktivitas pasar, hadir sebuah tempat makan sederhana dengan cita rasa luar biasa.

Angkringan Pasar Wates, pilihan favorit para pedagang, karyawan, dan masyarakat sekitar untuk menikmati hidangan lezat, hangat, dan menggugah selera.

Mengusung konsep masakan rumahan khas Nusantara, Angkringan Pasar Wates menyajikan menu favorit yang selalu dirindukan pelanggan. Mulai dari Sayur Lodeh dengan rasa gurih tradisional, dipadukan Sambel Terasi khas yang pedas nikmat dan bikin makan semakin lahap.

Bagi pecinta menu ayam, tersedia Ayam Goreng dan Ayam Geprek dengan cita rasa istimewa yang cocok dinikmati kapan saja dan tidak ketinggalan menu pelengkap seperti Telor Balado, Oseng-Oseng Kangkung, hingga hidangan segar seperti Puding dan Salad Sayur yang siap memanjakan lidah Anda.

Yang paling spesial, Angkringan Pasar Wates juga menghadirkan minuman tradisional andalan berupa Wedang Jahe Sereh Kunyit.

Racikan herbal hangat dengan aroma khas rempah alami ini dipercaya mampu menyegarkan tubuh dan menemani waktu istirahat Anda dengan penuh kenyamanan.

Dengan harga bersahabat, rasa berkualitas, serta pelayanan ramah penuh kekeluargaan, Angkringan Pasar Wates menjadi tempat makan yang pas untuk sarapan, makan siang, maupun santai bersama rekan dan keluarga.

Angkringan Pasar Wates
Murah, Nikmat, Mengenyangkan, dan Bikin Rindu Pulang.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending