Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Kejelasan Hukum DiPerlukan Dalam Kasus Bonie Laksmana

Published

on

By

Surabaya– Sengketa perdata atas sebidang tanah dan bangunan rumah tinggal seluas 800 meter persegi di Jalan Kertajaya Indah Nomor 82, Kota Surabaya, kembali menjadi sorotan. Meski perkara telah diputus hingga tingkat kasasi dan berkekuatan hukum tetap (inkrah), munculnya undangan klarifikasi dari kepolisian memantik tanda tanya soal konsistensi penegakan hukum.

Perkara tersebut terdaftar dalam Register Nomor 1151/Pdt.Bth/2024/PN Sby, terkait objek Sertifikat Hak Milik (SHM) Nomor 1292. Dalam putusan Pengadilan Negeri Surabaya, gugatan yang diajukan oleh Dewan Pimpinan Pusat Partai Demokrat ditolak, dan objek sengketa dinyatakan dimenangkan oleh Ir. Bonie Laksmana, MBA.

Sebelumnya, Dewan Pimpinan Pusat Partai Demokrat yang berkedudukan di Jalan Proklamasi No. 41, Menteng, Jakarta Pusat, melalui kuasa hukumnya Zaenal Fandi, S.H., M.H., mengajukan perlawanan atas Penetapan Ketua Pengadilan Negeri Surabaya Nomor 71/EKS/2024/PN.Sby juncto Nomor 963/Pdt.G/2016/PN.Sby, juncto Nomor 527/PDT/2018/PT.SBY, juncto Nomor 2968 K/PDT/2020 tertanggal 29 Agustus 2024.

Setelah memeriksa seluruh berkas perkara dan alat bukti, majelis hakim menyatakan menolak gugatan perlawanan tersebut. Dengan demikian, proses eksekusi atas putusan yang telah berkekuatan hukum tetap dinyatakan sah dan dapat dilaksanakan sesuai ketentuan peraturan perundang-undangan.

Putusan tersebut juga selaras dengan amar putusan sebelumnya yang telah inkrah hingga tingkat kasasi di Mahkamah Agung, sebagaimana tercantum dalam putusan Nomor 5536 K/Pdt/2025 yang memenangkan Bonie Laksmana.

Namun demikian, di tengah proses menuju eksekusi, muncul undangan klarifikasi dari Direktorat Reserse Kriminal Umum (Ditreskrimum) Polda Jawa Timur dengan Nomor: B/3227/XII/RES.1.11./2025.

Bonie Laksmana mengaku kecewa atas langkah tersebut. Menurutnya, perkara yang dipersoalkan telah melalui proses hukum panjang dan bahkan pernah dihentikan melalui SP3.

“Ini sudah tahap akhir untuk eksekusi. Seharusnya pihak yang kalah menyerahkan secara sukarela atau mengakui putusan tersebut. Tapi justru muncul laporan baru. Padahal di Mahkamah Agung sudah jelas kalah,” ujar Bonie, Selasa (24/2/2025), melalui sambungan WhatsApp kepada media.

Ia menilai munculnya laporan tersebut sebagai bentuk kriminalisasi. Bonie menduga ada upaya mengalihkan sengketa perdata yang telah inkrah ke ranah pidana.

“Ini seperti ada upaya menggunakan kekuasaan untuk mengambil alih. Padahal tidak memiliki bukti autentik. Putusan sudah jelas dan sah,” tegasnya.

Secara prinsip, dalam sistem hukum Indonesia, putusan pengadilan yang telah berkekuatan hukum tetap wajib dihormati dan dilaksanakan. Pengalihan sengketa yang telah diputus secara perdata ke jalur pidana kerap menjadi perdebatan, terutama jika substansi pokok perkara telah diuji dan diputus oleh pengadilan hingga tingkat tertinggi.

Bonie pun meminta perhatian Kapolri agar menindak tegas apabila terdapat oknum aparat yang menyalahgunakan kewenangan.

“Saya memohon kepada Kapolri untuk menindak tegas jika ada oknum yang berupaya mengkriminalisasi hak kepemilikan yang telah sah berdasarkan putusan pengadilan dan Mahkamah Agung dan Polda Jatim seharusnya melihat keputusan MA,  jangan mengkriminalisasi,” ujarnya

Kasus ini menjadi ujian bagi konsistensi penegakan hukum, khususnya dalam memastikan bahwa putusan inkrah tidak dilemahkan oleh langkah-langkah hukum lain yang berpotensi menimbulkan ketidakpastian. Publik pun menantikan kejelasan dan profesionalitas aparat dalam menangani perkara yang telah memiliki kekuatan hukum tetap.

Continue Reading

Metro

Ali NurdinKetua Umum Pimpinan Pusat F-Buminu dan Sarbumusi : Maraknya Kasus Perdagangan Orang dan Scamm Online di Kamboja Merupakan Dampak Lemahnya Implementasi Regulasi Serta Minimnya Penguatan Perlindungan Dihulu

Published

on

By

Jakarta, 24 Februari 2026 – Ketua Umum Pimpinan Pusat Federasi Buruh Migran Nusantara (F-Buminu) Sarikat Buruh Muslimin Indonesia (Sarbumusi), Ali Nurdin, menegaskan bahwa maraknya kasus perdagangan orang dan scamm online di Kamboja merupakan dampak lemahnya implementasi regulasi serta minimnya penguatan perlindungan di hulu.

Hal tersebut disampaikan dalam Diskusi Publik bertema “Perdagangan Orang dan Maraknya Kasus Scamm Online Kamboja: Perlindungan Korban, Penguatan Hukum dan Kebijakan” yang digelar di Gedung PBNU Jakarta, Selasa (24/02/26) oleh Pimpinan Pusat F-BUMINU Sarbumusi.

Menurut Ali Nurdin, akar persoalan terletak pada tidak maksimalnya pelaksanaan Undang-Undang Nomor 18 Tahun 2017 tentang Pelindungan Pekerja Migran Indonesia, khususnya Pasal 42 yang mengatur penguatan perlindungan sejak tahap awal (hulu).

“Korban-korban yang berjatuhan hari ini adalah dampak dari tidak maksimalnya implementasi regulasi. Kalau di hulu tidak diperkuat, maka korban berikutnya akan terus berlanjut,” tegas Ali.

Ia mendorong pemerintah, khususnya Kementerian Keuangan, agar menambah alokasi anggaran untuk kementerian/lembaga terkait perlindungan pekerja migran, terutama untuk program sosialisasi dan pencegahan di daerah-daerah kantong migran.

“Sosialisasi justru harus diperbesar. Ini adalah puncak perlindungan. Regulasi kita sudah baik, tetapi implementasi dan anggarannya harus diperkuat,” ujarnya.

Ali juga menyoroti peran desa sebagai garda terdepan pencegahan. Ia menyayangkan apabila masih ada perangkat desa yang tidak memahami regulasi atau bahkan terlibat dalam praktik pengiriman ilegal.

“Ini tugas negara, tugas desa, tugas seluruh perangkat perlindungan. Sangat memprihatinkan jika ada aparat desa yang tidak memahami undang-undang atau bahkan menjadi bagian dari persoalan,” katanya.

F-BUMINU Sarbumusi, lanjut Ali, siap bekerja sama dengan DPR RI, khususnya Komisi IX, dalam mendorong penguatan anggaran perlindungan pekerja migran. Ia menyebut pihaknya telah melakukan audiensi dengan anggota Komisi IX DPR RI untuk menyampaikan urgensi tersebut.

Selain advokasi kebijakan, F-BUMINU juga aktif mendampingi korban tindak pidana perdagangan orang (TPPO), mulai dari pelaporan ke kementerian terkait hingga koordinasi dengan Bareskrim Polri.

Ali mengungkapkan keprihatinannya atas fenomena korban yang dalam praktik hukum kerap diposisikan sebagai pelaku, sementara pelaku utama justru berlindung sebagai korban.

“Kami agak ragu ketika korban bisa menjadi pelaku, dan pelaku berlindung menjadi korban. Ini yang perlu didalami secara serius,” ujarnya.

Ia menegaskan bahwa banyak korban berangkat ke luar negeri karena tekanan kemiskinan struktural. Dalam kondisi sulit, mereka dihadapkan pada dua pilihan berat: menganggur dan kelaparan, atau mengambil risiko bekerja ke luar negeri dengan segala konsekuensinya.

“Negara belum sepenuhnya mampu menjamin kesejahteraan di daerah asal. Ini yang membuat mereka rentan direkrut dengan janji-janji manis,” jelasnya.

Sebagai penutup, Ali mengimbau masyarakat agar lebih waspada terhadap tawaran kerja ke luar negeri, terutama dari sponsor tidak resmi yang menjanjikan gaji besar dengan uang muka cepat.

“Kami mengimbau masyarakat untuk tidak mudah percaya pada informasi sepihak. Pastikan melalui desa, dinas tenaga kerja, dan jalur resmi. Jangan tergiur janji manis,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

PENGURUS DPC IP-KI / IKATAN PENDUKUNG KEMERDEKAAN INDONESIA KABUPATEN KULON PROGO MENYERAHKAN SUSULAN BUKU SEJARAH KEPAHLAWANAN RM BAGUS SINGLON ATAU KI SADEWA DI DPRD KULON PROGO.

Published

on

By

Kulon Progo, – 23/2/2026, Perwakilan Pengurus DPC IP-KI Kabupaten kulon progo Sulistyo dari desa kebonrejo, kecamatan Temon kabupaten kulon Progo, Yogyakarta pada hari Senin tanggal 23 Februari 2026 mendatangi gedung DPRD kabupaten kulon Progo untuk menyampaikan susulan buku sejarah kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa untuk di sampaikan kepada Ketua DPRD kabupaten kulon Progo Aris Syarifuddin kemudian diterima oleh ajudannya, tujuan dari penyerahan susulan buku sejarah perlawanan dari Ki Sadewa atau RM Bagus Singlon di wilayah kabupaten kulon Progo terkait dengan kegiatan kemarin yang sudah melaksanakan jadwal audensi diterima oleh ketua DPRD kabupaten kulon Progo bersama ketua Komisi IV DRPD Kulon Progo Edi Priyono terkait aspirasi dari Paguyuban Trah HB III Dewa Daru Kabupaten kulon Progo dari silsilah keturunan putra kandung Pangeran Diponegoro yaitu RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa dalam orientasi usulkan pahlawan Nasional dari kabupaten kulon Progo Yogyakarta.

Sulistyo dari pengurus   DPC IP-KI Ikatan Pendukung kemerdekaan Indonesia  Kabupaten kulon Progo menyampaikan kepada  awak media ketika audensi dengan Ketua DPRD kabupaten kulon Progo buku tersebut tidak terbawa maka pada kesempatan hari ini mewakili ketua dan sekretaris DPC IP-KI kabupaten kulon Progo buku  tersebut sudah bisa kami serahkan kemudian menghaturkan terimkasih kepada Ketua DPRD  kabupaten kulon Progo Aris Syarifuddin dan ketua komisi IV DRPD Kulon Progo Edi Priyono atas perhatiannya yang luar biasa dalam merespon cepat serta menampung aspirasi masyarakat khususnya Paguyuban Trah HB III Dewa Daru Kabupaten kulon Progo termasuk usulan dari perwakilan ormas yang ada di kabupaten kulon Progo tentunya kami juga apresiasi kehadiran RM Kukuh Hertriasning wayah dalem Sri Sultan HB VIII yang berkenan hadir di acara audensi pada tanggal 18 Februari 2026 di Pemda kulon Progo dan DPRD kulon Progo untuk mendampingi usulan Pahlawan Nasional RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa putra kandung Pangeran Diponegoro.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending