Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ketua Bid Pemuda dan Olahraga DPP Golkar Said Aldi Al Idrus Usulkan Munas AMPI Segera Dilaksanakan

Published

on

By

Jakarta – Ketua Bidang Pemuda DPP Partai Golkar yang juga Ketua Umum Pimpinan Pusat Angkatan Muda Partai Golkar (PP AMPG) Datuk H Said Aldi Al Idrus SE MM mengusulkan agar DPP AMPI segera menggelar musyawarah nasional (Munas), agar tak ada lagi pleno pleno yang mengambil keputusan yang tak sesuai dengan aturan organisasi serta akan ada regenerasi yang baik dan dapat melaksanakan program program yang telah direncanakan DPP AMPI ke depan.

Selain itu, Said Aldi juga mengingatkan juga kepada seluruh pimpinan OKP Karya Kekaryaan untuk melaksanakan rekrutmen 2 juta kader baru yang sudah di putuskan bersama serta mempererat komunikasi antar OKP Karya kekaryaan serta memperkuat sinergi, serta membangun kolaborasi Kekaryaan di Partai Golkar dalam mendukung agenda pembangunan nasional di bawah kepemimpinan Ketua Umum DPP Partai Golkar H Bahlil Lahadalia.

Said Aldi juga menekankan Pimpinan DPP AMPI agar tidak melakukan hal yang merusak citra organisasi dengan membuat manuver organisasi dengan mengatasnamakan pimpinan partai.

“Partai Golkar adalah partai besar yang berpengalaman yang santun dalam berpolitik serta getol dalam menyuarakan aspirasi rakyat khususnya pemuda. Maka dari itu melalui kesempatan ini, saya mengimbau agar DPP AMPI segera melaksanakan Munas dan melakukan konsolidasi sesuai dengan aturan organisasi yang ada yang
mencerminkan komitmen organisasi Karya Kekaryaan untuk terus menjaga soliditas dan memperkuat komunikasi lintas organisasi di Partai Golkar. Dan yang paling penting, tidak melakukan hal-hal yang merusak citra organisasi, seperti membuat manuver yang tidak sesuai dengan aturan organisasi ” tegas Said Aldi Al idrus kepada wartawan di Jakarta, Rabu (29/7/2026).

Turut mendampingi Said Aldi,sekretaris Bid.Pemuda Kemas ilham,Departemen pemuda Omar syarif  meminta agar DPP AMPI tetap konsisten menjalankan aturan organisasi dengan baik,kepada seluruh pimpinan OKP Karya kekaryaan juga agar menjalankan program-program kolaboratif di bidang kepemudaan, kebudayaan, sosial, dan pemberdayaan masyarakat serta terus menguatkan soliditas yang merupakan fondasi penting dalam menjaga stabilitas politik di bawah kepemimpinan ketua umum DPP Partai Golkar H. Bahlil Lahadalia, sekaligus mengawal keberhasilan pemerintahan Presiden Prabowo Subianto menuju Indonesia yang maju, bersatu, dan sejahtera.

“Untuk itu agar tetap menjaga solidaritas kader AMPI di seluruh Indonesia, Bidang pemuda dan Olahraga mengusulkan segera Munas AMPI di laksanakan dan apa yang telah dilaksanakan
Ketum Jerry Sambuaga yang sudah baik kita lanjutkan di kepemimpinan yang akan datang.

Kepada seluruh kader AMPI agar merealisasikan program program yang tujuannya membantu rakyat dan menyuarakan aspirasi rakyat. Karena Suara Golkar Suara Rakyat,” pungkas Said Aldi (**)

Continue Reading

Metro

Mangara T. Marpaung Dorong Industri Manfaatkan Liquid CO2, PT Kaltim Parna Industri Tampil di Chemical Indonesia 2026

Published

on

By

Jakarta – PT Kaltim Parna Industri (KPI) memanfaatkan ajang Chemical Indonesia 2026 sebagai wadah untuk memperkenalkan kehadirannya sebagai produsen Liquid CO2 (LCO2) dengan kapasitas produksi 300 tpd, kapasitas storage yang memadai dan fasilitas rantai suplai yang terintegrasi untuk melayani pasar dengan kehandalan suplai yang terjaga. Berbagai aplikasi LCO2 dipaparkan dalam forum ini. Sejauh ini LCO2 dinilai masih belum banyak dimanfaatkan dalam banyak sektor industri, termasuk sektor industri perikanan dengan potensinya yang sangat besar di Indonesia. Hal tersebut disampaikan Mangara T. Marpaung, Assistant to President Director, Business Development & Commercial Global Renewable Energy PT Parna Raya, holding dari PT Kaltim Parna Industri dalam forum APKIDA Meet & Greet 2026 bertema “Reliable LCO2 Supply and the Benefits of Industrial Applications” di Hall C3, JIEXPO Kemayoran, Rabu (29/7/2026).

Dalam wawancara dengan awak media, Mangara menjelaskan bahwa pemanfaatan Liquid CO2 pada sektor industri perikanan di Indonesia relatif masih sangat kecil dibandingkan sejumlah negara lain di kawasan Asia Tenggara, seperti Thailand. Diharapkan teknologi LCO2 Cryogenic Freezing, dapat juga berkembang dengan baik di berbagai wilayah Indonesia.

“Partisipasi kami dalam forum ini adalah untuk memperkenalkan kehadiran kami sebagai produsen LCO2 dengan fasilitas storage dan rantai suplai terintegrasi yang siap untuk memenuhi kebutuhan pasar dan berbagai aplikasi LCO2 yang selama ini belum banyak dikenal di Indonesia” ujar Mangara.

PT Kaltim Parna Industri saat ini merupakan salah satu produsen amonia di Indonesia. Dari proses produksi amonia tersebut dihasilkan produk samping CO2 yang kemudian ditangkap (capture) dan diolah menjadi Liquid CO2 berkualitas tinggi (food grade, ISBT) untuk memenuhi kebutuhan pasar domestik maupun internasional.

“Manfaat LCO2 untuk proses pembekuan maupun pendinginan (chilling) masih relatif belum banyak dikenal dan diimplementasikan oleh pelaku usaha. Padahal teknologi ini dapat menjaga kualitas produk dengan lebih baik, sehingga diharapkan dapat membantu pelaku usaha memasuki pasar ekspor premium” katanya.

Dalam kesempatan tersebut, Mangara juga memperkenalkan konsep integrasi rantai pasok (integrated supply chain) yang dikembangkan PT Kaltim Parna Industri untuk memastikan pasokan LCO2 memenuhi kebutuhan industri di berbagai daerah di Indonesia.

Ia berharap forum yang diselenggarakan oleh Association of Basic Inorganic Chemical Manufacturers in Indonesia (APKIDA) seperti Chemical Indonesia Forum dapat terus menjadi sarana berbagi pengetahuan mengenai perkembangan teknologi kimia dan aplikasinya di berbagai sektor industri.

“Forum seperti ini sangat penting untuk memperluas wawasan pelaku bisnis terhadap teknologi yang sudah berkembang di negara lain. Dengan semakin banyaknya informasi yang diterima, diharapkan semakin banyak sektor industri di Indonesia yang dapat memanfaatkan aplikasi Liquid CO2 dan Dry Ice secara optimal,” tuturnya.

Chemical Indonesia Forum 2026 menghadirkan sejumlah pembicara dari kalangan industri, akademisi, asosiasi, dan Pemerintah Indonesia yang membahas inovasi, keberlanjutan, serta pengembangan industri kimia nasional. Kehadiran PT Kaltim Parna Industri melalui forum APKIDA menjadi bagian dari upaya mendorong pemanfaatan teknologi berbasis CO2 yang lebih luas guna meningkatkan daya saing industri Indonesia sekaligus mendukung pertumbuhan sektor manufaktur yang berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

AIKKI Dorong Industri Kimia Nasional Berbasis Sustainability dan Green Chemistry

Published

on

By

JAKARTA – Asosiasi Industri Kimia Khusus Indonesia (AIKKI) menegaskan komitmennya mendorong transformasi industri kimia nasional yang lebih berkelanjutan melalui penguatan inovasi, penerapan Green Chemistry, standardisasi produk, serta peningkatan keselamatan kerja.

Wakil Ketua Umum AIKKI, Bagus Danarto, mengatakan keberlanjutan (sustainability) kini menjadi salah satu fokus utama dalam pengembangan industri kimia nasional. Hal tersebut disampaikannya usai menjadi pembicara dalam salah satu sesi talk show pada pameran Chemical Indonesia 2026 di Jakarta International Expo (JIExpo), Kemayoran, Jakarta, Selasa (28/7/2026).

Menurut Bagus, industri kimia tidak lagi cukup hanya menghasilkan produk berkualitas, tetapi juga dituntut mampu menghadirkan inovasi yang memberikan manfaat lebih luas bagi lingkungan dan berbagai sektor industri.

“Dalam dunia kimia, aspek sustainability menjadi prioritas. Inovasi teknologi dan produk harus mampu memberikan manfaat yang lebih luas, tidak hanya bagi pelanggan tetapi juga mendukung keberlanjutan industri secara keseluruhan,” ujarnya.

Ia menjelaskan, perkembangan industri kimia global menunjukkan kecenderungan penggunaan bahan baku yang semakin ramah lingkungan. Sejumlah produk yang sebelumnya mengandalkan bahan baku hasil sintesis minyak bumi mulai diarahkan menggunakan material alternatif, termasuk pengembangan polimer yang lebih berkelanjutan.

Dalam konteks tersebut, Bagus menilai pemahaman terhadap konsep Green Chemistry perlu terus diperluas. Green Chemistry, kata dia, tidak sekadar berkaitan dengan produk ramah lingkungan, tetapi mencakup upaya menciptakan proses dan produk kimia yang lebih aman, efisien, serta mampu menekan dampak terhadap lingkungan.

“Pesan utama yang harus dipahami masyarakat adalah Green Chemistry bertujuan menjaga keberlanjutan dan menciptakan lingkungan yang lebih bersih melalui inovasi di bidang kimia,” katanya.

Perkuat Daya Saing
Selain mendorong inovasi berkelanjutan, AIKKI juga terus memperkuat daya saing industri kimia nasional melalui peningkatan efisiensi dan penerapan standar mutu bagi para anggotanya.

Bagus menilai standardisasi menjadi salah satu instrumen penting agar industri kimia dalam negeri mampu menghadapi persaingan, termasuk derasnya produk impor dengan harga yang kompetitif.

“Salah satu fokus kami adalah meningkatkan daya saing anggota melalui standarisasi. Dengan standar yang baik, industri dalam negeri akan lebih mampu bersaing dengan produk impor yang masuk ke pasar Indonesia,” jelasnya.

Karena itu, AIKKI mendorong penguatan penerapan Standar Nasional Indonesia (SNI) pada berbagai produk kimia sekaligus meningkatkan implementasi Tingkat Komponen Dalam Negeri (TKDN) dalam proses pengadaan barang dan jasa.

“Kami terus berkoordinasi dengan pemerintah agar penerapan SNI dan TKDN semakin diperkuat. Langkah ini penting untuk meningkatkan daya saing industri nasional sekaligus memberikan perlindungan terhadap kualitas produk yang beredar di pasar,” ujarnya.

Menurut Bagus, penguatan standardisasi tidak hanya berfungsi sebagai instrumen perlindungan pasar, tetapi juga menjadi bagian penting dari upaya meningkatkan kualitas dan daya saing industri kimia nasional.

Safety Jadi Prioritas
Di sisi lain, AIKKI menempatkan aspek keselamatan kerja (safety) sebagai prioritas penting dalam pengembangan industri kimia. Berbagai program edukasi, pelatihan, dan pendampingan terus dilakukan untuk mendorong anggota menerapkan praktik industri yang aman, efisien, dan sesuai regulasi.

Sepanjang 2026, AIKKI juga akan memperluas program edukasi sekaligus mendorong pertumbuhan jumlah anggota agar semakin banyak pelaku industri memperoleh manfaat dari program pengembangan yang dijalankan asosiasi.

“Target kami bukan hanya menambah jumlah anggota, tetapi memastikan setiap anggota benar-benar merasakan manfaat melalui peningkatan kompetensi, penerapan standar, dan budaya keselamatan kerja,” kata Bagus.

Ia optimistis penguatan kompetensi, standardisasi, keselamatan kerja, dan inovasi berbasis Green Chemistry dapat menjadi fondasi penting bagi industri kimia Indonesia untuk menghadapi persaingan global.
“Dengan begitu industri kimia Indonesia akan semakin kuat dan mampu bersaing di tingkat global,” pungkasnya.

Chemical Indonesia 2026 merupakan pameran dagang internasional B2B yang mempertemukan pelaku industri kimia, petrokimia, serta penyedia teknologi dan peralatan proses dari berbagai negara.

Pameran yang berlangsung pada 28–30 Juli 2026 di JIExpo Kemayoran, Jakarta, tersebut menjadi ajang bagi pelaku industri untuk memperkenalkan inovasi, memperluas jaringan bisnis, serta memperkuat kolaborasi dalam mendukung pertumbuhan industri kimia nasional yang berkelanjutan.

Continue Reading

Trending