Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Ikatan Alumni (IKA) PPM School Of Management Berkolaborasi Strategis Dengan Sekolah Bisnis (PPM School, Prasetiya Mulya, IPMI) dan Universitas Negeri (UI – UGM)

Published

on

By

Jakarta – 13 September 2025, Komunitas C-Level (Direksi/Owner Perusahaan) Alumni Sekolah Bisnis (PPM School, Prasetiya Mulya, IPMI) dan universitas negeri (UI – UGM) menggelar talkshow “Anticipating The Next Wave and Impact for Food and Beverage”. Kegiatan ini bertujuan mendorong ekonomi berkelanjutan di Indonesia.

Acara ini diinisiasi Ketua Umum Ikatan Alumni (Ketum IKA) PPM School of Management, David Chandrawan, S. T., M. M. yang berkolaborasi strategis dengan sekolah bisnis (PPM School, Prasetiya Mulya, IPMI) dan universitas negeri (UI – UGM). Acara digelar pada hari Sabtu, 13 September 2025 di Cafe Beranda PPM, Tugu Tani – Menteng, Jakarta Pusat.

David pun memaparkan latar belakangan kegiatan ini. “Kita tahu bahwa industri makanan dan minuman atau Food and Beverage (F&B) di Indonesia hingga saat ini masih memiliki daya tarik tersendiri. Sektor ini terus berkembang pesat karena adanya peningkatan gaya hidup dan selera masyarakat yang semakin beragam,” ucapnya.

Berdasarkan data BPS, kata dia, subsektor makanan dan minuman menyumbang lebih dari 21% terhadap output industri pengolahan nasionalm “Dan, mencatat pertumbuhan sebesar 6,15% pada kuartal II tahun 2025, lebih tinggi dari rata-rata pertumbuhan ekonomi nasional. Hingga akhir tahun 2024 dan memasuki tahun 2025 di masa pemulihan pasca-pandemi COVID-19, industri FnB diprediksi tetap menjadi salah satu sektor yang cukup menjanjikan dan dapat terus berkembang di berbagai kota Indonesia,” urainya.

Hal ini, lanjut David, mendorong para pelaku usaha, baik yang baru memulai maupun yang sudah mapan untuk lebih adaptif dalam menjawab dinamika pasar. “Kendati demikian, pertumbuhan industri ini juga diiringi dengan sejumlah tantangan strategis, seperti fluktuasi harga bahan baku, perubahan preferensi konsumen, hingga kebutuhan akan inovasi teknologi dan keberlanjutan (sustainability),” cetusnya.

Dalam bisnis makanan, keberlanjutan adalah kunci untuk terus bertahan dan berkembang, imbuh dia. “Oleh karena itu, C-Level Alumni Sekolah Bisnis (PPM School, Prasetiya Mulya, IPMI) dan Universitas Negeri (UI & UGM) memiliki kebutuhan mendiskusikannya dalam Business Matching & Talk ini” tandasnya.

Dalam sambutannya pada Business Matching/Talk “Anticipating The Next Wave and Impact for Food and Beverage” itu, ia mengatakan, kegiatan kolaborasi event ini membahas secara komprehensif bisnis F & B. “Yakni mengenai prinsip-prinsip bisnis makanan yang berkelanjutan. Lalu, prinsip-prinsip yang sering diabaikan dan harus dikendalikan oleh para pelaku industri,” sebutnya.

Kemudian, sambung David, kenyataan bahwa bisnis makanan tidak cukup hanya bermodal resep. “Tetapi, juga membutuhkan inovasi, strategi, dan pemahaman mendalam tentang ekosistem bisnis,” tukasnya.

Pada kesempatan itu, Ketua Umum Ikatan Alumni IPMI, Eka Sri Dana Afriza, S. Sos., M. B. A., CEM, CRM, menambahkan, kegiatan yang dihadiri oleh C-Level Alumni Sekolah Bisnis, Universitas Indonesia, UGM dan kandidat A. M. Kadarman Award yang merupakan manajemen perusahaan, pengusaha, angggota dewan, politisi, dll. belangsung sukses.

Ketua Umum Ikatan Alumni Prasetiya Mulya/IKA PRASMUL, Ir. Edi Sutrisman, M. M., CCGO, CCCO, QCRO, CGRCEO dalam kesempatan itu mengatakan, acara ini mempunyai beberapa tujuan.

“Pertama, memberikan pemahaman komprehensif tentang tren, tantangan, dan peluang di industri FnB Indonesia. Kedua, membagikan praktik terbaik dalam membangun bisnis FnB yang berkelanjutan dan profitable. Ketiga, mendorong transformasi bisnis berbasis kualitas layanan, budaya perusahaan, dan inovasi. Dan keempat, memperkuat jejaring alumni PPM, khususnya para alumni berprestasi dan pemilik bisnis,” ia menguraikan.

Ketua Umum Ikatan Alumni Universitas Indonesia (ILUNI UI), Pramudya A. Oktavinanda, S. H., LLM, Ph. D. pun mengomentari acara ini. Kata Pramudya, kegiatan ini merupakan kerja sama strategis dengan Institusi/universitas untuk mendukung pengembangan ekosistem dan jaringan pelaku bisnis F & B yang inovatif serta berkelanjutan.

Senada dengan Ketum ILUNI UI, perwakilan Keluarga Alumni Universitas Gadjah Mada (KAGAMA) yang juga merupakan Executive Vice President, Retail Banking Group Head, Candra Wijaya, S. Kom., M. B. A. menambahkan bahwa kegiatan kolaborasi ini akan semakin merekatkan alumni lintas institusi yang memiliki pengalaman dalam industri Food & Beverage (F&B). “Dan, memiliki minat atau pengalaman profesional di sektor F&B,” cetusnya.

Dari pantuan redaksi Kantor Berita Ratas.id, acara dikemas dalam bentuk business talk & panel discussion yang memadukan perspektif strategis bisnis dan pengelolaan sumber daya manusia dalam industri Food & Beverage (FnB).  Format acara adalah talkshow interaktif yang mengangkat pengalaman lapangan dan prinsip-prinsip praktis dari narasumber, dengan pendekatan yang membumi dan inspiratif.

Narasumber President Director PT Aerofood Indonesia, Fadilah, S.T., M. M. memaparkan tentang pemahaman kontribusi strategis sektor FnB terhadap PDB nasional. Lalu, tantangan dan solusi dalam menjaga profitabilitas dan efisiensi operasional

Kemudian, iInovasi model bisnis FnB di era pasca-pandemi. Strategi keberlanjutan melalui efisiensi rantai pasok dan adaptasi teknologi serta menavigasi transformasi bisnis FnB dari skala korporasi hingga UMKM.

Pembicara lainnya: Associate Director of HR & GS Mc Donald’s Indonesia, Yan Wibisono. S. Mat., M. M., expert in service excellence & corporate culture membahas dan memaparkan mengenai praktik terbaik pengelolaan FnB retail berbasis standar QSC (Quality, Service, Cleanliness). Lalu, peran budaya perusahaan dalam menjaga loyalitas pelanggan dan keberlangsungan usaha.

Selanjutnya, strategi membangun bisnis jangka panjang, bukan hanya mengejar tren viral. Kemudian, kesalahan umum yang sering dilakukan pelaku FnB dan cara menghindarinya serta pengalaman langsung dari Mc Donald’s Indonesia dalam menjaga kepercayaan dan kualitas brand.

Sebagai bagian dari acara, seminar ini turut menghadirkan berbagai agenda menarik, termasuk jamming/karaoke bersama dilanjutkan pembagian voucher Rp500K dan banyak hadiah lainnya yang diakhiri dengan foto bersama. Melalui kolaborasi strategis ini, Sekolah Bisnis (PPM School, Prasetiya Mulya, IPMI) dan Universitas Negeri (UI – UGM) terus menegaskan komitmennya untuk mendukung inovasi, pengembangan sumber daya manusia, dan keberlanjutan sebagai pilar utama dalam menciptakan ekosistem bisnis Food & Beverage (F & B)  yang dinamis.

Kerja sama ini juga menjadi bukti nyata sinergi antara pendidikan tinggi dan industri. Yakni dalam menghadapi tantangan ekonomi global.

Continue Reading

Metro

Barisan Relawan Jalan Perubahan (Bara JP) Gelar Pelantikan Pengurus Dewan Pimpinan Pusat (DPP) periode 2025–2030

Published

on

By

JAKARTA – Barisan Relawan Jalan Perubahan (Bara JP), salah satu organisasi relawan yang dikenal militan, setia, dan konsisten mendukung kepemimpinan nasional, kembali meneguhkan kiprahnya melalui pelantikan Pengurus Dewan Pimpinan Pusat (DPP) periode 2025–2030. Acara ini digelar di Gedung Juang, Jakarta, pada Sabtu (12/9/2025), dipimpin langsung oleh Boy Nababan.

Pelantikan berlangsung meriah dengan mengusung tema “BARA JP: Membangun Transformasi Bangsa Melalui Transformasi Sistem yang Efektif.” Sejumlah tokoh nasional turut hadir, antara lain Ketua Umum Partai Solidaritas Indonesia (PSI) Kaesang Pangarep, perwakilan dari Projo, perwakilan Gatot Kaca, serta para pengurus dan anggota Bara JP dari berbagai daerah.

Dalam sambutannya, Ketua Umum Bara JP, Willem Frans Ansanay, menegaskan bahwa pelantikan ini bukan sekadar formalitas organisasi, melainkan momentum untuk memperkuat komitmen relawan dalam mengawal perjalanan bangsa. “Pelantikan ini adalah peneguhan kembali komitmen kita untuk terus mengawal perjalanan bangsa menuju masa depan yang lebih baik lagi. Kita harus mengambil sikap berjuang bersama-sama pemerintah,” ujarnya.

Willem juga menekankan bahwa sikap politik Bara JP jelas dan tegas, yakni mendukung penuh pasangan Presiden Prabowo Subianto dan Wakil Presiden Gibran Rakabuming Raka untuk melanjutkan kepemimpinannya hingga dua periode. “Statement poin saya hanya satu, yaitu mendukung Prabowo–Gibran 2 periode,” tegasnya.

Bara JP yang tumbuh dari semangat akar rumput ini telah membuktikan konsistensinya sejak era Presiden Joko Widodo, dengan selalu hadir sebagai organisasi relawan yang mengedepankan idealisme, kebersamaan, serta tanggung jawab kebangsaan. Dengan pelantikan pengurus baru, Bara JP diharapkan semakin solid dalam peran strategisnya sebagai mitra pemerintah, sekaligus motor penggerak perubahan yang berorientasi pada kesejahteraan rakyat.

Acara pelantikan ditutup dengan doa bersama dan yel-yel semangat relawan, menandai langkah baru Bara JP dalam lima tahun ke depan untuk terus berkontribusi dalam pembangunan nasional.

Continue Reading

Metro

Official Trailer Film “Pengen Hijrah”: Kisah Inspiratif Perjalanan Menemukan Jalan Hidup

Published

on

By

Jakarta, 13 September 2025 — Dunia perfilman Indonesia kembali diramaikan dengan hadirnya film religi terbaru berjudul “Pengen Hijrah”. Film yang sarat dengan pesan moral dan nilai spiritual ini resmi merilis official trailer, memperlihatkan potongan kisah penuh makna tentang pencarian jati diri, pergulatan batin, hingga tekad untuk berubah menjadi pribadi yang lebih baik.

Film bioskop berjudul “Pengin Hijrah” akan siap tayang serentak di bioskop Indonesia mulai 30 Oktober 2025. Film ini adalah drama religi yang dibintangi oleh Steffi Zamora dan bercerita tentang perjalanan seorang wanita bernama Alina dalam menemukan makna hijrah yang sesungguhnya dan menghadapi berbagai tantangan hidup.

Film ini mengisahkan perjuangan Alina yang berhijrah tanpa arah jelas, sehingga justru menambah masalah baru. Film ini juga mengangkat pesan pentingnya hijrah yang tulus karena Allah dan Rasul-Nya, bukan sekadar gaya hidup.

Film “Pengen Hijrah” menggambarkan perjalanan hidup seorang tokoh yang berada di persimpangan jalan antara gaya hidup duniawi dan panggilan hati untuk memperbaiki diri. Konflik batin, godaan lingkungan, hingga dukungan dari orang-orang terdekat ditampilkan secara realistis, membuat film ini terasa dekat dengan pengalaman banyak orang yang tengah mencari arti hijrah sesungguhnya.

“Film ini bukan sekadar hiburan, tapi juga sebuah refleksi. Kami ingin mengajak penonton merenung, bahwa setiap orang selalu memiliki kesempatan untuk memperbaiki diri dan menemukan jalan hidup yang lebih bermakna,” ujar Jastis Arimba Sutradara

Senang sekali saya dapat kepercayaan dan tantangan membuat film ini. Pastinya dalam membuat produksi film ada hal tantangan.  Alhamdulillah tantangannya bisa  kita hadapi bersama karena film ini  kerja kelaborasi jadi ini, bukan kerja saya  sebagai sutradara, ini kerja tim  di dukung dengan cash, produser memberikan kepercayaan yang luar biasa, sehingga akhirnya kita sangat proses syutingnya berjalan secara kondusif. Alhamdulillah teman-teman bisa menikmati, mudah-mudahan lebih dari 1 Juta penonton.”ungkap Jastis Arimba

Dengan alur cerita yang menyentuh hati, sinematografi yang kuat, serta akting para pemain yang penuh penghayatan, “Pengen Hijrah” diharapkan mampu menjadi tontonan yang tidak hanya menghibur, tetapi juga memberikan inspirasi serta semangat perubahan positif.

Official trailer ini menjadi langkah awal sebelum film “Pengen Hijrah” tayang serentak di bioskop seluruh Indonesia dalam waktu dekat. Kehadiran film ini diharapkan dapat memperkaya khasanah perfilman religi tanah air serta menjadi wadah renungan bagi generasi muda untuk lebih bijak dalam menjalani hidup.

Continue Reading

Trending