Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Jelang Event Internasional, JIKF Awali Festival Layang-Layang dengan Doa Bersama

Published

on

By

KULON PROGO – karyapost.com, Menjelang perhelatan akbar berskala internasional, Jogja International Kite Festival (JIKF) menggelar acara doa bersama demi kelancaran dan kesuksesan festival layang-layang yang akan segera berlangsung. Kegiatan yang berlangsung khidmat ini dilaksanakan di Balai Kalurahan Banaran pada Jumat, 3 Juli 2026, mulai pukul 14.00 WIB.

Acara doa bersama ini dipimpin langsung oleh Pembina JIKF, RM Kukuh Hertriasning, dengan didampingi oleh Ketua Pelaksana JIKF, Anang Surjiyanto, S.Pd. Menariknya, agenda ini tidak hanya diikuti oleh panitia pelaksana, tetapi juga dihadiri langsung oleh para delegasi internasional, di antaranya perwakilan dari Brasil, Haiti, dan Malaysia. Keterlibatan para peserta mancanegara ini menambah kekayaan nuansa kebersamaan dan kerja sama lintas budaya sejak awal persiapan.

Prosesi doa bersama dipanjatkan dengan harapan besar agar seluruh rangkaian acara dapat berjalan dengan aman, tertib, dan sukses tanpa hambatan. Momentum ini menjadi simbol kesiapan fisik dan mental seluruh elemen yang terlibat sebelum menyuguhkan pertunjukan terbaik di langit Kulon Progo.

Dalam kesempatan tersebut, segenap jajaran panitia menyampaikan apresiasi dan rasa terima kasih yang sebesar-besarnya atas sinergi dan dukungan luar biasa yang diberikan oleh berbagai pihak.

Secara khusus, apresiasi tinggi disampaikan kepada Bupati dan Wakil Bupati Kulon Progo, Kapolres Kulon Progo, Dandim Kulon Progo, serta Ketua Umum DPP IP-KI, H. Baskara Harimukti Sukarya. Dukungan penuh dan fasilitas yang diberikan oleh para tokoh serta instansi tersebut menjadi pilar utama sehingga persiapan penyelenggaraan ini dapat berjalan dengan sangat baik.

Lebih dari sekadar festival tahunan, event internasional ini mengemban misi besar untuk mempromosikan potensi daerah ke tingkat dunia khususnya mengenalkan jenis Layangan Mondolan yang sedang di upayakan oleh panitia JIKF 2026 sebagai warisan budaya. Melalui keindahan bentang alam Banaran dan kreativitas layang-layang, acara ini diharapkan menjadi pemantik pertumbuhan ekonomi, pariwisata, dan pemberdayaan masyarakat lokal.

Panitia optimis bahwa kesuksesan agenda kali ini akan menjadi embrio awal sekaligus batu loncatan penting untuk menghadirkan event-event yang jauh lebih besar dan berdampak luas di masa depan, membawa nama daerah harum di panggung internasional.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Aliansi Astacita Merah Putih 08 Gelar Doa Kebangsaan dan Santunan Yatim Piatu, Teguhkan Dukungan kepada Presiden Prabowo-Gibran

Published

on

By

Jakarta, 3 Juli 2026 – ALIANSI ASTACITA MERAH PUTIH 08 Rakyat Cinta Prabowo menggelar kegiatan Doa dan Harapan untuk Presiden yang dirangkaikan dengan peluncuran agenda jangka panjang organisasi melalui program Aksi Nyata Dharma Bakti Sosial. Kegiatan yang berlangsung di Gedung Juang, Jalan Menteng Raya, Jakarta Pusat, Jumat (3/7/2026), dihadiri tokoh masyarakat, aktivis, relawan, organisasi kemasyarakatan, seniman, serta masyarakat umum.

Acara diawali dengan doa bersama untuk bangsa dan negara sebagai bentuk dukungan moral kepada pemerintahan Presiden dan Wakil Presiden . Selain itu, kegiatan juga menjadi momentum mempererat persatuan nasional melalui semangat kebangsaan dan kepedulian sosial.

Suasana berlangsung penuh kekeluargaan dengan penampilan sejumlah artis yang membawakan lagu-lagu bertema nasionalisme dan persatuan. Di antaranya penyanyi Dewi Luna, Erlyn Suzan, dan Cut Mila yang turut menghibur para peserta. Selain hiburan musik, sejumlah tokoh juga membacakan puisi dan menyampaikan pesan-pesan kebangsaan sebagai bentuk harapan agar Indonesia semakin maju dan sejahtera.

Rangkaian kegiatan semakin bermakna dengan pemberian santunan kepada anak-anak yatim piatu sebagai wujud kepedulian sosial. Selain itu, acara diisi dengan orasi kebangsaan yang disampaikan oleh para aktivis, relawan, tokoh masyarakat, serta para raja dan sultan Nusantara yang hadir memberikan dukungan terhadap semangat persatuan dan pembangunan bangsa.

Ricky Tamba mengatakan bahwa kegiatan ini bukan sekadar seremoni, tetapi merupakan awal dari program sosial berkelanjutan yang akan dijalankan Aliansi Astacita Merah Putih 08 di berbagai daerah.

“Melalui doa kebangsaan ini kami ingin mengajak seluruh elemen masyarakat untuk bersama-sama menjaga persatuan bangsa, mendukung program pembangunan pemerintah, sekaligus terus menumbuhkan kepedulian sosial kepada masyarakat yang membutuhkan,” ujarnya.

Aliansi Astacita Merah Putih 08 merupakan wadah yang menghimpun berbagai organisasi kemasyarakatan, komunitas, dan tokoh masyarakat. Di antaranya Hendi Lesmana sebagai Koordinator, Dewi Luna sebagai Humas sekaligus Ketua Perempuan Sayang Indonesia (PEMSI), Pasujudan 08, Perempuan Sayang Indonesia (PEMSI), Jaringan ’98, Lembaga Pusaka Senibumi Nusantara (LPSN), Dewan Kerajaan Kesultanan Adat Nusantara (DEKKAN), Astacita Merah Putih Center, serta Generasi Muda Nahdlatul Ulama (GMNU).

Dalam kesempatan tersebut, Hendi Lesmana mengajak seluruh masyarakat Indonesia untuk terus mendoakan Presiden Prabowo dan Wakil Presiden Gibran agar senantiasa diberikan kesehatan, kekuatan, kebijaksanaan, serta kemudahan dalam memimpin bangsa menuju Indonesia yang lebih maju.

“Mari kita doakan Prabowo-Gibran senantiasa sehat, amanah, dan bahagia dalam memimpin perjuangan mewujudkan Indonesia yang berdaulat, adil, dan makmur. Semoga seluruh program pembangunan yang dijalankan dapat memberikan kesejahteraan bagi rakyat Indonesia,” katanya.

Melalui kegiatan ini, Aliansi Astacita Merah Putih 08 menegaskan komitmennya untuk terus menjadi mitra masyarakat dalam membangun semangat persatuan, gotong royong, serta melaksanakan berbagai kegiatan sosial yang bermanfaat bagi bangsa dan negara.

Organisasi tersebut berharap gerakan doa kebangsaan dan aksi nyata yang telah dimulai dapat menjadi inspirasi bagi seluruh elemen masyarakat untuk terus menjaga persatuan serta mendukung pembangunan Indonesia menuju masa depan yang lebih baik.

Continue Reading

Metro

RUPS PT Santoso Dua Bersaudara Tetapkan Kembali Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin sebagai Presiden Komisaris, Kuasai Saham Senilai Rp1,3 Triliun

Published

on

By

Jakarta – PT Santoso Dua Bersaudara menggelar Rapat Umum Pemegang Saham (RUPS) yang berlangsung dengan agenda pembahasan kinerja perusahaan, penguatan tata kelola, serta penetapan susunan pengurus untuk periode berikutnya. Salah satu keputusan penting dalam rapat tersebut adalah kembali ditetapkannya Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M. sebagai Presiden Komisaris PT Santoso Dua Bersaudara.

Keputusan para pemegang saham untuk kembali memberikan amanah kepada Prof. Tubagus Bahrudin merupakan bentuk apresiasi atas kepemimpinan, pengalaman, serta kontribusinya dalam mengawal kebijakan strategis perusahaan. Di bawah pengawasan Dewan Komisaris, perusahaan diharapkan mampu terus meningkatkan kinerja, memperluas jaringan usaha, serta memperkuat tata kelola perusahaan yang profesional, transparan, dan akuntabel.

Dalam RUPS tersebut juga terungkap bahwa Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin merupakan pemegang saham terbesar di PT Santoso Dua Bersaudara dengan nilai kepemilikan saham mencapai Rp1,3 triliun. Posisi tersebut menunjukkan besarnya kepercayaan dan komitmen beliau terhadap perkembangan serta prospek bisnis perusahaan dalam jangka panjang.

Manajemen PT Santoso Dua Bersaudara menyampaikan optimisme bahwa dengan kepengurusan yang kembali diperkuat, perusahaan akan semakin fokus menjalankan strategi bisnis yang berorientasi pada pertumbuhan berkelanjutan, peningkatan nilai perusahaan, serta penciptaan manfaat bagi seluruh pemegang saham dan para pemangku kepentingan.

RUPS juga menjadi momentum bagi perusahaan untuk memperkuat sinergi antara jajaran direksi, dewan komisaris, dan para investor dalam menghadapi tantangan dunia usaha yang semakin kompetitif. Melalui inovasi, efisiensi operasional, dan pengembangan sektor usaha yang dijalankan, PT Santoso Dua Bersaudara menargetkan peningkatan kinerja yang lebih baik pada tahun-tahun mendatang.

Dengan kembali dipercaya menjabat sebagai Presiden Komisaris dan didukung sebagai pemegang saham terbesar, Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin diharapkan mampu membawa PT Santoso Dua Bersaudara semakin berkembang, memiliki daya saing yang kuat, serta memberikan kontribusi nyata bagi pertumbuhan ekonomi nasional.

Continue Reading

Trending