Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Rakernas GP Al Washliyah 2026 Fokus Perkuat Kedaulatan Ekonomi dan Peran Strategis Pemuda

Published

on

By

Jakarta – Gerakan Pemuda (GP) Al Washliyah menggelar Rapat Kerja Nasional (Rakernas) 2026 di Hotel Orchard, Jakarta, Minggu (12/7), dengan mengusung tema “Penguatan Peran Pemuda Al Washliyah dan Kedaulatan Ekonomi di Tengah Dinamika Politik Global”.

Ketua Umum PP GP Al Washliyah H. Aminullah Siagian mengatakan Rakernas menjadi momentum untuk memperkuat peran organisasi dalam pembangunan nasional, khususnya melalui pengembangan ekonomi, penguatan kaderisasi, dan peningkatan kontribusi sosial kemasyarakatan.

Menurut Aminullah, GP Al Washliyah kini mengarahkan fokus organisasi pada pengembangan sektor ekonomi riil sebagai langkah mewujudkan kemandirian organisasi.

Salah satu langkah yang telah dilakukan adalah pembentukan koperasi GP Al Washliyah yang telah memiliki badan hukum. Organisasi tersebut menargetkan berdirinya 41 unit usaha hingga tahun 2028, sesuai dengan tahun berdirinya GP Al Washliyah pada 1941.

“Pengembangan usaha akan dimulai dari pengelolaan sektor galian C dan batu di Konawe yang dipercayakan masyarakat kepada koperasi. Selanjutnya akan dikembangkan berbagai unit usaha lain seperti barbershop, pabrik roti, serta sektor produktif lainnya,” kata Aminullah.

Ia menegaskan seluruh kegiatan usaha harus dijalankan secara profesional dengan mematuhi seluruh ketentuan hukum dan perizinan yang berlaku.

Di bidang hukum, Rakernas juga menegaskan penguatan fungsi Lembaga Bantuan Hukum (LBH) GP Al Washliyah untuk memberikan pendampingan hukum kepada masyarakat dan kader, sekaligus mendukung upaya penyelamatan aset-aset organisasi Al Washliyah di berbagai daerah.

Pada sektor kaderisasi, GP Al Washliyah berkomitmen menghidupkan kembali Brigade Hawari sebagai bagian dari pembinaan karakter dan disiplin kader. Program tersebut akan diwujudkan melalui pelaksanaan Pendidikan dan Latihan Dasar (Diklatsar) bekerja sama dengan Korps Brimob Polri di tingkat pusat maupun daerah.

Dalam kesempatan itu, Aminullah juga menyatakan dukungan organisasi terhadap upaya pemerintah dan Kepolisian Negara Republik Indonesia dalam memberantas korupsi serta berbagai praktik mafia yang merugikan negara.

Ia berharap Rakernas menghasilkan rekomendasi strategis yang dapat memperkuat organisasi sekaligus memberikan kontribusi terhadap program-program prioritas pemerintah, termasuk peningkatan ketahanan pangan dan gizi masyarakat.

Sementara itu, Ketua Panitia Pelaksana Riduan Dalimunthe, S.H.I., M.H., mengatakan Rakernas merupakan forum strategis untuk merumuskan gagasan dan rekomendasi yang dapat memberikan manfaat bagi pembangunan bangsa.

Menurut dia, rekomendasi Rakernas akan disampaikan kepada Presiden Republik Indonesia dan kementerian serta lembaga terkait sebagai bentuk kontribusi organisasi terhadap pembangunan nasional.

Rakernas GP Al Washliyah 2026 diikuti sekitar 300 peserta yang terdiri atas pengurus pusat, pengurus wilayah, pengurus daerah, unsur pemuda, mahasiswa, serta organisasi bagian Al Washliyah dari berbagai provinsi di Indonesia.

Continue Reading

Metro

Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin S.E., M.M. Ucapkan Selamat atas Penunjukan Rudi Margono sebagai Plt. Jampidsus RI

Published

on

By

Jakarta – Ketua Dewan Pembina Pengurus Besar Persatuan Pengacara Nasional (PB PPN), Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M., menyampaikan ucapan selamat kepada Rudi Margono atas penunjukannya sebagai Pelaksana Tugas (Plt.) Jaksa Agung Muda Tindak Pidana Khusus (Jampidsus) Republik Indonesia.

Prof. Tubagus Bahrudin berharap amanah yang diemban Rudi Margono dapat dijalankan dengan penuh integritas, profesionalisme, serta komitmen dalam menegakkan hukum secara adil dan transparan.

“Selamat kepada Bapak Rudi Margono atas kepercayaan yang diberikan sebagai Plt. Jampidsus RI. Semoga senantiasa diberikan kesehatan, kekuatan, dan kemudahan dalam mengemban tugas serta mampu memperkuat penegakan hukum yang berkeadilan demi kepentingan bangsa dan negara,” ujar Prof. Tubagus Bahrudin.

Ia juga menyatakan keyakinannya bahwa kepemimpinan Rudi Margono akan semakin memperkuat kinerja institusi Kejaksaan, khususnya dalam pemberantasan tindak pidana korupsi dan penegakan hukum yang berorientasi pada kepastian, keadilan, dan kemanfaatan bagi masyarakat.

Ucapan tersebut menjadi bentuk dukungan dan apresiasi PB Persatuan Pengacara Nasional terhadap upaya Kejaksaan Republik Indonesia dalam menjaga supremasi hukum serta meningkatkan kepercayaan publik terhadap lembaga penegak hukum.

Continue Reading

Metro

Semangat Gotong Royong Warga Kalikepek Giripeni Wates Pimpin Percepatan Perbaikan Jalan Demi Keselamatan Pengguna Jalan umum

Published

on

By

KULON PROGO– 11/7/2026, karyapost.com.
Kepedulian terhadap keselamatan masyarakat kembali ditunjukkan oleh warga Dukuh Kalikepek Giripeni,Wates,Kulonprogo Yogyakarta, melalui aksi kerja bakti yang dilaksanakan pada malam hari. Dipimpin langsung oleh Pak Thohir selalu kepala Dusun setempat bersama warga bergotong royong melakukan percepatan perbaikan akses jalan yang selama ini dinilai membahayakan para pengguna jalan umum.

Kegiatan tersebut dilakukan sebagai langkah nyata untuk mengurangi risiko kecelakaan lalu lintas yang telah beberapa kali terjadi akibat kondisi jalan yang rusak. Selain kerusakan pada badan jalan, di sisi bahu jalan juga terdapat saluran drainase yang mengalami ambrol sehingga semakin meningkatkan potensi bahaya, terutama bagi pengendara roda dua yang melintas pada malam hari atau saat kondisi hujan.

Dengan penuh semangat kebersamaan,masyarakat membawa berbagai peralatan dan material yang diperlukan untuk melakukan penanganan sementara terhadap titik-titik yang dianggap paling berbahaya. Meski dikerjakan pada malam hari setelah menyelesaikan aktivitas masing-masing, antusiasme warga tetap tinggi sebagai bentuk kepedulian terhadap lingkungan dan keselamatan bersama.

Pak Thohir Kepala Dusun Kalikepek mengatakan bahwa kegiatan ini lahir dari rasa tanggung jawab bersama untuk menjaga keselamatan masyarakat. Menurutnya, menunggu perbaikan permanen tidak boleh menjadi alasan untuk membiarkan kondisi jalan yang membahayakan terus terjadi.

“Kami bersama warga berinisiatif melakukan kerja bakti agar jalan ini menjadi lebih aman dilalui. Keselamatan masyarakat adalah prioritas, sehingga kami berharap upaya kecil ini dapat mengurangi risiko kecelakaan,” ungkapnya.

Suasana kerja bakti berlangsung penuh kekompakan. Warga saling bahu-membahu menyelesaikan pekerjaan dengan semangat gotong royong yang menjadi ciri khas kehidupan masyarakat pedesaan. Nilai-nilai kebersamaan tersebut menjadi bukti bahwa kepedulian sosial masih tumbuh kuat dalam kehidupan bermasyarakat.

Masyarakat juga berharap adanya perhatian dan tindak lanjut dari instansi terkait agar perbaikan permanen terhadap badan jalan maupun saluran drainase yang ambrol dapat segera direalisasikan. Penanganan yang menyeluruh dinilai penting untuk memberikan jaminan keamanan dan kenyamanan bagi seluruh pengguna jalan.

Aksi gotong royong yang dilakukan warga Dukuh Kalikepek menjadi teladan bahwa pembangunan tidak hanya bergantung pada pemerintah, tetapi juga membutuhkan partisipasi aktif masyarakat . Ketika rasa peduli dan semangat kebersamaan terus dipelihara, berbagai persoalan di lingkungan dapat diatasi secara bersama-sama.

Semoga semangat gotong royong yang ditunjukkan oleh Pak Thohir dan seluruh warga Dukuh Kalikepek menjadi inspirasi bagi masyarakat di berbagai daerah untuk terus menjaga persatuan,memperkuat kepedulian sosial, serta bersama-sama menciptakan lingkungan yang aman, nyaman, dan bermanfaat bagi semua.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending