Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Alumni IPNU Gelar Halal Bihalal, Teguhkan Ukhuwah dan Persatuan

Published

on

By

Jakarta – Alumni Ikatan Pelajar Nahdlatul Ulama (IPNU) menggelar Halal Bihalal Presidium Pusat Majelis Alumni IPNU dengan mengusung tema “Meneguhkan Ukhuwah, Menyatukan Langkah” di Hotel Acacia Jakarta, Minggu (12/4/2026).

Kegiatan yang berlangsung dalam suasana hangat dan penuh kebersamaan ini menjadi momentum penting untuk mempererat silaturahim antaralumni, sekaligus memperkuat komitmen kebangsaan dan keorganisasian di lingkungan Nahdlatul Ulama.

Ketua Umum Alumni IPNU, Asrorun Ni’am, dalam sambutannya menyampaikan pesan mendalam mengenai makna silaturahim sebagai perekat utama persaudaraan di tengah berbagai perbedaan.

Menurutnya, Halal Bihalal tidak boleh dimaknai sekadar sebagai tradisi seremonial, melainkan menjadi ruang untuk “mempertaruhkan hati” demi menjaga hubungan antarsesama. Ia juga menekankan pentingnya menyelesaikan konflik secara bijak serta tetap menjaga kebersamaan.

“Perbedaan pilihan, afiliasi, maupun pandangan adalah hal yang tidak bisa dihindari. Namun dengan bertemu dan bersilaturahim, minimal kita bisa membangun kesepahaman, meskipun belum tentu langsung mencapai kesepakatan,” ujarnya.

Lebih lanjut, ia menegaskan bahwa dalam kehidupan berorganisasi, khususnya di lingkungan Nahdlatul Ulama, seluruh elemen harus tetap berpegang pada prinsip dasar yang diwariskan para pendiri.

Prinsip tersebut mencakup komitmen terhadap ajaran Ahlussunnah wal Jamaah, menjaga sanad keilmuan, keikhlasan dalam berkhidmat, serta tanggung jawab menjaga keutuhan Negara Kesatuan Republik Indonesia.

Asrorun Ni’am juga mengingatkan bahwa dinamika zaman menuntut adanya adaptasi, namun tidak boleh menggeser nilai-nilai fundamental organisasi. Ia menekankan pentingnya kemampuan membedakan antara prinsip dasar yang harus dijaga dan hal-hal yang dapat disesuaikan dengan perkembangan zaman.

Dalam kesempatan tersebut, ia kembali menggarisbawahi bahwa persatuan merupakan fondasi utama berdirinya jam’iyah Nahdlatul Ulama. Semangat kebersamaan, menurutnya, harus terus dirawat agar tidak mudah terpecah oleh perbedaan orientasi, baik dalam aspek keagamaan maupun politik.

Menutup sambutannya, ia menyampaikan ucapan Selamat Idul Fitri 1447 Hijriah kepada seluruh hadirin, seraya mengajak untuk saling memaafkan dan memperbaiki hubungan, baik dengan Allah SWT maupun sesama manusia.

“Momentum Syawal ini adalah saat yang tepat untuk memperkokoh ukhuwah nahdliyah, mempererat persaudaraan, dan merapatkan barisan demi kemaslahatan umat,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

Munif Haryadi Terpilih Ketua APPSI DKI Jakarta Siapkan Program Konsolidasi dan Perlindungan Usaha

Published

on

By

Jakarta, – Asosiasi Pedagang Pasar Seluruh Indonesia (APPSI) DKI Jakarta menggelar Musyawarah Wilayah (Muswil) ke-IV yang dirangkaikan dengan peringatan Hari Ulang Tahun (HUT) ke-22 di Gedung Juang, Jakarta, Minggu (12/04/2026).

Kegiatan yang dilaksanakan setiap lima tahun sekali ini menjadi momentum penting dalam proses pergantian kepemimpinan organisasi sekaligus penguatan struktur kepengurusan hingga ke tingkat paling bawah. Muswil juga menjadi forum strategis untuk menyusun langkah-langkah organisasi dalam mendukung penguatan sektor perdagangan pasar tradisional di ibu kota.

Acara tersebut dihadiri oleh Ketua Umum APPSI, Dr. Sudaryono, B.Eng., M.M., yang juga menjabat sebagai Wakil Menteri Pertanian Republik Indonesia, bersama jajaran pengurus pusat dan daerah. Turut hadir lima Dewan Pimpinan Daerah (DPD) serta sekitar 120 komunitas pedagang pasar dari seluruh wilayah Jakarta.

“Muswil ini merupakan agenda lima tahunan untuk pergantian kepemimpinan. Hari ini dihadiri oleh lima DPD pengurus dan sekitar 120 komunitas pedagang pasar di Jakarta.

Melalui musyawarah ini, kita melakukan pembenahan struktur organisasi sampai ke tingkat paling bawah agar mampu mengawal dan menjalankan program Bapak Prabowo Subianto di sektor pedagang pasar,” ujarnya.

Dalam forum tersebut, Munif Haryadi terpilih sebagai Ketua APPSI DKI Jakarta untuk periode kepengurusan berikutnya.

Dalam wawancaranya kepada media, Munif menjelaskan bahwa program jangka pendek kepengurusan baru akan difokuskan pada konsolidasi internal organisasi guna memperkuat soliditas antar pedagang dan pengurus di seluruh wilayah Jakarta.

“Program jangka pendek kami adalah konsolidasi ke dalam, memperkuat koordinasi organisasi dan menyatukan visi seluruh pedagang pasar agar bergerak dalam satu komando untuk memperjuangkan kepentingan bersama,” kata Munif.

Sementara itu, untuk program jangka panjang, pihaknya akan fokus pada perlindungan lokasi usaha pedagang, pelibatan pedagang dalam setiap proses penataan pasar, serta peningkatan kesejahteraan pelaku ekonomi kerakyatan.

Menurutnya, selama ini pedagang kerap kurang dilibatkan dalam kebijakan penataan pasar yang dilakukan pemerintah daerah, padahal mereka merupakan tulang punggung ekonomi rakyat.

“Kami ingin memastikan lokasi pedagang yang sudah jelas harus dilindungi.
Dalam setiap penataan pasar, pedagang harus dilibatkan karena merekalah pelaku utama ekonomi kerakyatan.

Dengan begitu ekonomi bisa tumbuh dan berkembang dengan baik,” jelasnya.

Munif juga menyoroti persoalan klasik yang masih dihadapi pedagang pasar, seperti praktik tengkulak dan panjangnya rantai distribusi bahan pokok yang berdampak pada ketidakstabilan harga.

Ia optimistis, dengan dukungan Ketua Umum APPSI yang juga dekat dengan pemangku kebijakan di sektor pertanian, berbagai persoalan tersebut dapat diatasi.

“Pedagang sering menghadapi permainan pasar dan tengkulak. Karena Ketua Umum kami sangat dekat dengan pemangku kebijakan, kami berharap bisa memutus mata rantai distribusi yang terlalu panjang sehingga harga bahan pokok menjadi lebih stabil dan pedagang bisa lebih sejahtera,” tambahnya.

Munif menegaskan, kepengurusan baru akan berkomitmen memperjuangkan kepentingan pedagang pasar secara kolektif.

“Harapan saya ke depan, seluruh pedagang bisa satu komando demi kepentingan bersama. Siapa yang akan membela kepentingan kita kalau bukan diri kita sendiri. Kita tidak bisa hanya berharap kepada pihak lain,” tutupnya

Continue Reading

Metro

Pedagang Pasar Seluruh Indonesia (APPSI) DPW DKI Jakarta Gelar Musyawarah Wilayah

Published

on

By

Jakarta, – Asosiasi Pedagang Pasar Seluruh Indonesia (APPSI) DKI Jakarta menggelar Musyawarah Wilayah (Muswil) ke-V yang dirangkaikan dengan peringatan Hari Ulang Tahun (HUT) ke-22, bertempat di Gedung Juang, Jakarta, Sabtu (12/04/2026).

Kegiatan yang diselenggarakan setiap lima tahun sekali ini menjadi momentum penting dalam proses regenerasi kepemimpinan organisasi sekaligus penyusunan program kerja strategis untuk memperkuat peran pedagang pasar tradisional di Jakarta.

Acara tersebut dihadiri oleh lima Dewan Pimpinan Daerah (DPD) serta sekitar 120 komunitas pedagang pasar dari seluruh wilayah Jakarta.

Ketua Umum APPSI, Dr. Sudaryono, B.Eng., M.M., yang juga menjabat sebagai Wakil Menteri Pertanian Republik Indonesia, dalam sambutannya menegaskan bahwa Muswil ini menjadi forum penting untuk melakukan pembenahan organisasi hingga ke tingkat paling bawah.

“Muswil ini dilaksanakan setiap lima tahun sekali sebagai momentum pergantian kepemimpinan.

Hari ini hadir lima DPD pengurus dan 120 komunitas pedagang pasar di Jakarta. Kita melakukan pembenahan struktur organisasi sampai ke lapisan terbawah agar mampu mengawal dan menjalankan program Presiden Bapak Prabowo Subianto, khususnya di sektor perdagangan pasar,” ujar Sudaryono.

Ia menekankan bahwa APPSI memiliki peran strategis sebagai garda terdepan dalam menjaga stabilitas harga kebutuhan pokok di pasar, termasuk mengawasi praktik kenaikan harga yang merugikan masyarakat.

“Pedagang pasar harus menjadi bagian terdepan dalam menjaga stabilitas harga barang, seperti minyak goreng dan kebutuhan pokok lainnya, agar tidak terjadi kenaikan harga yang tidak wajar,” tambahnya.

Selain itu, Sudaryono juga menyoroti pentingnya perubahan wajah pasar tradisional agar lebih modern, bersih, dan nyaman, sehingga mampu menarik minat masyarakat dari seluruh lapisan, termasuk kalangan menengah ke atas.

“Kita harus mengubah stigma bahwa pasar tradisional itu becek, kotor, dan penuh sampah. Program ke depan adalah bagaimana menjadikan pasar rakyat lebih tertata, bersih, dan menarik, sehingga masyarakat kelas menengah ke atas juga nyaman berbelanja di pasar tradisional,” tegasnya.

Menurutnya, keberadaan pasar tradisional harus terus dipertahankan agar tidak ditinggalkan masyarakat di tengah pesatnya perkembangan pasar modern.

Dalam kesempatan itu, ia juga mengingatkan seluruh pengurus dan anggota APPSI untuk terus melakukan pemantauan serta advokasi terhadap berbagai persoalan yang dihadapi pedagang pasar.

“Setiap persoalan yang terjadi di pasar harus didata dan diinput agar bisa kita akomodasi dan selanjutnya kita sampaikan kepada Pemerintah Provinsi DKI Jakarta, termasuk kepada gubernur, pada waktu yang tepat,” katanya.

Sudaryono menegaskan bahwa APPSI siap mendukung seluruh kebijakan pemerintah di bawah kepemimpinan Presiden Prabowo Subianto, terutama yang berkaitan dengan pemberdayaan ekonomi rakyat dan penguatan pasar tradisional.

“APPSI adalah bagian dari pasukan Bapak Prabowo Subianto. Kami siap mendukung setiap kebijakan dan program yang dijalankan demi kesejahteraan pedagang pasar dan masyarakat Indonesia,” pungkasnya.

Muswil V ini diharapkan dapat melahirkan kepemimpinan baru yang mampu membawa APPSI DKI Jakarta semakin solid, progresif, dan responsif terhadap kebutuhan para pedagang pasar di ibu kota.

Continue Reading

Trending