Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Dikusi Publik Hari Nusantara 2025 Tema ” Road Map Pembagunan Infrastruktur Kelautan Dan Perikanan Menuju Indonesia Emas 2045″

Published

on

By

Jakarta, 11 Desember 2025 – Masyarakat Perikanan Nusantara (MPN) & Perkumpulan Wredatama Kelautan Dan Perikanan Bersama Kementerian Kelautan & Perikanan RI dan Kemenko Kementerian Koordinator Bidang
Infrastruktur dan Pembangunan Kewilayahan
Republik Indonesia menggelar Dikusi Publik Hari Nusantara 2025 dengan tema ” Road Map Pembagunan Infrastruktur Kelautan Dan Perikanan Menuju Indonesia Emas 2045″ di Gedung Mina Bahari 3 KKP Jakarta pada hari Kamis, 11 Desember 2025.

Ketua Umum Masyarakat Perikanan Nusantara (MPN), Dr. Ir. Herman Khaeron, M.Si, menegaskan bahwa pembangunan infrastruktur merupakan kunci dalam mendorong peningkatan produktivitas dan kesejahteraan masyarakat pesisir, nelayan, pembudidaya ikan hingga petambak garam. Hal tersebut disampaikan dalam Diskusi Publik & Refleksi Akhir Tahun 2025 yang digelar MPN bekerja sama dengan Forum Pensiunan Kementerian Kelautan dan Perikanan (KKP), sekaligus memperingati Hari Nusantara 13 Desember 2025.

Dalam wawancara bersama awak media , Herman Khaeron , M.Si Ketua Umum MPN  menyampaikan bahwa MPN sejak awal telah menjadi bagian dari perjalanan perkembangan sektor kelautan dan perikanan nasional, termasuk ketika turut mendorong berdirinya Kementerian Kelautan dan Perikanan. Transformasi terus dilakukan hingga kini ia memimpin organisasi tersebut sebagai Ketua Umum.

“Refleksi akhir tahun ini penting untuk melihat kembali bagaimana infrastruktur menjadi penopang utama peningkatan sektor kelautan dan perikanan. Akses jalan yang terkoneksi, sarana prasarana yang lengkap, hingga fasilitas pendukung lainnya adalah syarat agar masyarakat pesisir dapat berusaha lebih produktif dan sejahtera,” ujar Herman.

*AHY Hadir sebagai Narasumber Kunci*

Diskusi publik ini menghadirkan Menteri Koordinator Infrastruktur dan Pembangunan Kewilayahan, Agus Harimurti Yudhoyono (AHY) sebagai pembicara utama. Menurut Herman, AHY adalah sosok yang tepat untuk membahas arah pembangunan infrastruktur nasional.

“Roadmap Kemenko Infrastruktur memuat skema peningkatan infrastruktur dasar hingga perumahan. Karena itu sangat tepat bila Menko AHY menjadi narasumber, dan Alhamdulillah beliau merespon dengan sangat baik,” katanya.

Dalam paparan AHY dinilai selaras dengan kebutuhan sektor kelautan dan perikanan, terutama terkait konektivitas, penyediaan fasilitas pendukung, serta pembangunan kawasan yang menunjang aktivitas ekonomi maritim.

*Sinergi Kemenko Infrastruktur & KKP Diharapkan Semakin Menguat*

Selain Menko AHY, hadir pula Menteri Kelautan dan Perikanan, Sakti Wahyu Trenggono, yang memberikan pemaparan terkait urgensi pemenuhan kebutuhan pangan nasional sesuai amanat UU Pangan No. 18 Tahun 2012. Herman mengingatkan bahwa sebagai mantan Ketua Panitia Kerja UU tersebut, ia mendorong integrasi penuh sektor kelautan dan perikanan dalam rezim pangan nasional.

“Sektor kelautan dan perikanan merupakan pilar pemenuhan kebutuhan pangan nasional. Untuk itu infrastruktur dasar seperti akses air minum, akses pasar, fasilitas konstruksi hingga jaringan jalan harus terorkestrasi dengan baik. Di sinilah titik temu antara Kemenko Infrastruktur dan KKP,” jelasnya.

Herman menegaskan bahwa kolaborasi antara dua kementerian strategis ini akan sangat menentukan masa depan ekonomi maritim Indonesia.

*Optimisme untuk Masa Depan Perikanan Nusantara*

Melalui forum refleksi ini, MPN melihat semakin kuatnya jalinan koordinasi lintas sektor sebagai peluang besar untuk mempercepat pembangunan nasional di wilayah pesisir dan sentra perikanan.

“Kami optimis ke depan akan terbangun kolaborasi yang semakin solid antara Kemenko Infrastruktur di bawah pimpinan Pak AHY dan KKP yang dipimpin Pak Trenggono. Inilah momentum untuk memastikan masyarakat perikanan Nusantara memperoleh dukungan nyata dalam meningkatkan kesejahteraan,” tutup Herman.

Continue Reading

Metro

Universitas Trisakti Gelar Diskusi Publik Hari Hak Asasi Manusia (HAM) 2025 Tema “HAM Untuk Siapa? Menyoal Ketidakadilan Dalam Implementasi Nilai Universal”

Published

on

By

Jakarta,– Diskusi Publik Hari Hak Asasi Manusia (HAM) 2025 dengan tema “HAM Untuk Siapa? Menyoal Ketidakadilan dalam Implementasi Nilai Universal” adalah acara yang diadakan pada 10 Desember 2025 di Kopi Nako Grogol Barat, Jakarta Barat, diselenggarakan oleh Talenthusiast, menghadirkan narasumber seperti Dr. Andrey Sujatmoko dan Rocky Gerung, membahas isu implementasi HAM yang tidak merata di Indonesia, dan mengundang partisipasi publik untuk mendalami kesenjangan antara teori nilai universal HAM dan realitas penerapannya di lapangan.

Dalam rangka memperingati Hari Hak Asasi Manusia 2025, sebuah Diskusi Publik bertajuk “HAM untuk Siapa? Menyoal Ketidakadilan dalam Implementasi Nilai Universal” diselenggarakan sebagai ruang refleksi sekaligus kritik terhadap kondisi pemenuhan HAM di Indonesia. Para pembicara menyampaikan bahwa, meski HAM digagas sebagai nilai universal, implementasinya di Indonesia masih jauh dari ideal.

Deni Ribowo Ketua Kepresidenan Universitas Mahasiswa Trisakti menyampaikan bahwa banyak kasus HAM di Indonesia yang hingga hari ini tidak mendapat penyelesaian berarti.
Menurut mereka, “Kejanggalan-kejanggalan masih sangat terlihat. Penegakan HAM yang melibatkan pihak berkuasa sering kali menguap tanpa follow-up. Pemerintah maupun aparat penegak hukum cenderung tutup telinga, sehingga korban dan keluarga korban tidak kunjung mendapatkan keadilan.”

Situasi ini, menurut mereka, menunjukkan bahwa nilai HAM yang seharusnya universal justru masih diterapkan secara selektif.

*Harapan Pemulihan Warga: Lebih dari Sekadar Bantuan Darurat*

Dalam diskusi ini, isu kebencanaan di berbagai daerah seperti Sumatera Utara, Malang, hingga Bandung turut disinggung.
Para peserta menegaskan bahwa warga terdampak bencana tidak hanya membutuhkan bantuan sementara, tetapi juga pemulihan komprehensif serta tanggung jawab pemerintah untuk memastikan hak dasar mereka terpenuhi.

“Memberi bantuan bukan berarti selesai. Pemerintah harus memastikan pemulihan hak-hak dasar warga, bukan sekadar menyerahkan beras lalu melepas tanggung jawab,” tegas Deni Ribowo

*Penolakan Trisakti terhadap Rencana Pemberian Gelar Pahlawan untuk Soeharto*

Isu paling menonjol dalam diskusi ini adalah kritik keras terhadap rencana pemberian gelar pahlawan nasional kepada Soeharto.
Mahasiswa Trisakti menyatakan kekecewaannya dan menegaskan penolakan tegas:

“Bagi kami di Trisakti, keputusan ini sangat melukai sejarah. 1998 bukan sekadar angka; itu sejarah perjuangan dan pengorbanan. Kami menolak gelar pahlawan untuk Soeharto,” tambah Deni Ribowo

Mereka menambahkan bahwa mekanisme jalur hukum akan ditempuh, termasuk:

* Pengiriman surat keberatan resmi kepada Kementerian Pendidikan dan Kebudayaan
* Upaya administratif sesuai peraturan perundangan
* Sikap publik melalui kanal mahasiswa

Proses ini disebut sebagai bagian dari upaya menjaga integritas sejarah dan nilai perjuangan Reformasi.

*Pendidikan sebagai Hak Dasar yang Belum Terpenuhi*

Dalam kesempatan yang sama, Muhammad Adriansyah Putra Wakil Kepresidenan Mahasiswa Universitas Trisakti menegaskan bahwa negara belum sepenuhnya memenuhi hak-hak dasar rakyat, termasuk pendidikan: “HAM itu universal, tapi negara justru lebih fokus pada kepentingannya sendiri. Pendidikan sebagai hak dasar tidak pernah diberikan secara penuh,”

Mereka menilai bahwa pengusulan Soeharto sebagai pahlawan nasional bukan hanya persoalan simbolik, tetapi berpotensi mengubah narasi sejarah yang diajarkan kepada generasi muda.

Jika Soeharto dijadikan pahlawan, lalu bagaimana dengan mahasiswa yang dulu menuntut kejatuhannya? Apakah mereka dianggap melawan pahlawan? Ini berbahaya bagi ingatan sejarah kita,” ungkap Muhammad Adriansyah

Karena itu, Trisakti menegaskan akan terus menempuh jalur permohonan resmi dan gugatan sesuai mekanisme undang-undang untuk menolak pengangkatan tersebut.

Diskusi publik ini menjadi penanda bahwa peringatan Hari HAM bukan sekadar seremonial, tetapi momentum untuk mengkritisi praktik ketidakadilan, menuntut pemulihan hak warga, menjaga integritas sejarah, dan memastikan negara menjalankan tanggung jawab konstitusionalnya.

Continue Reading

Metro

Delegasi Rectitude Hadir di IKN Dipimpin Suitan Paser 18, Fokus Investasi Hijau dan Safety Eguipment

Published

on

By

NUSANTARA – Ibu Kota Nusantara (IKN) kembali menarik minat investor asing. Founder PT Royal Nusantara Raya Group sekaligus King of Nusantara, Sultan Paser 18 DR. M.H Andrian ST., MBA, membawa rombongan investor internasional untuk menjajaki peluang investasi di sektor energi baru terbarukan, ketahanan pangan, dan peralatan keselamatan.

Andrian mengatakan perusahaannya sebagai holding company telah beroperasi di Malaysia, Singapura, dan Norwegia. Ia menegaskan ekspansi pasar Royal
Nusantara Raya Group menggunakan pendekatan korporasi dan kebudayaan berbasis ekonomi global.

“Hari ini saya membawa mitra investasi dari Rectitude Holdings LTD, perusahaan
hardware yang sudah IPO di USA yang berbasis di Singapura,” ujar Andrian, Selasa (10/12/2025) sore.

Delegasi tersebut terdiri dari CEO Rectitude PTE LTD Zhang Jian, Konsultan Mr. Henry Yap, dan Manajer Rectitude Safety Eguipment Kamboja Mr. Lyu Ye.

Hadir juga Wakil Direktur PT Royal Nusantara Raya Group Masriansyah, Konsultan Senior dari PT Royal Elite Security Mr. Jackson Cheong, dan Manajer Operasional Mr. Seah Niap Siong.

Menurut Andrian, kedatangan mereka ke IKN untuk mendengar langsung pemaparan Otorita IKN mengenai prospek investasi dan kemudahan perizinan yang ditawarkan. Kunjungan ini menjadi tindak lanjut international business integration yang telah berlangsung sejak 11 November 2024 di Balikpapan.

“Setelah satu tahun, ini waktu yang tepat untuk membawa investor dari Rectitude Company.

Kami mendapat penjelasan bahwa investor akan mendapat kemudahan perizinan dan dukungan tim Otorita IKN,” katanya.

la juga mengapresiasi keputusan Presiden Prabowo Subianto menetapkan IKN sebagai ibu kota politik pada 2028. “Kami mendukung penuh dan berharap presiden diberikan kesehatan dalam memimpin bangsa, ujarnya.

Konsultan Rectitude PTE LTD, Mr. Henry Yap, menyampaikan ketertarikan mereka untuk berinvestasi di Nusantara, khususnya pada teknologi energi hijau dan produk paten perusahaan. Ia menilai dukungan Sultan Paser 18 menjadi faktor penting dalam penjajakan proyek ini.

“Kami masih melakukan uji kelayakan. Kami ingin rnelihat seberapa besar dukungan yang tersedia agar bisa menciptakan sesuatu yang baru di sini,” kata Mr. Henry Yap.

la menyebut investasi yang dibawa tidak kecil dan bisa mencapai miliaran dolar. Perusahaannya ingin membawa teknologi dan teknisi berpengalaman untuk berbagi keahlian kepada masyarakat lokal khususnya IKN dan Indonesia.

“Kami berharap kerja sama ini memberi manfaat bagi kedua negara, juga para pengusaha lokal dan nasional,” ujarnya.

Sementara itu, Direktur Investasi dan Kemudahan Berusaha Otorita IKN, Ferdinand Kana Lo, menyambut positif rencana tersebut. Ia menyatakan pemerintah membutuhkan dukungan investor untuk mempercepat pembangunan ekosistem IKN menjelang 2028.

“Kami berharap investor yang dibawa oleh Sultan Paser 18 benar-benar serius. Akan kami tindak lanjuti,” ujar Ferdinand.

la menjelaskan terdapat dua skema investasi di IKN, yaitu investasi langsung dan kerja sama pemerintah dengan badan usaha (KPBU). Untuk KPBU, beberapa proyek hunian sudah dilelang dan ada dua pemenang. Sedangkan untuk investasi langsung, sudah ada 54 kesepakatan kerja sama senilai Rp66 triliun.

“Ada yang sudah operasional, sedang dibangun, dan segera memulai pembangunan. Kami berharap para investor menjadi duta IKN untuk menyampaikan bahwa IKN tidak seperti framing negatif yang beredar,” ujar Ferdinand.

Sultan Paser 18, DR. M.H Andrian ST., MBA kembali menambahkan bahwa ia beserta para investor juga mengapresiasi Kepala Otorita IKN Basuki Hadimuljono.

“Kami berterima kasih kepada Bapak Basuki Hadimuljono karena telah mau menerima kami di kantor Otorita IKN dan memberikan pendampingan dalam proses investasi, ucapnya mengakhiri.

Continue Reading

Trending