Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Teresa Wibowo Direktur Marketing PT AZKO : Memperkuat Inovasi Memperluas Jaringan dan Menghadirkan Pengalaman Ritel yang Relevan Dengan Kebutuhan Konsumen Modern

Published

on

By

Jakarta, 11 Desember 2025 – CNBC Indonesia kembali menggelar ajang penghargaan tahunan CNBC Indonesia Awards 2025 dengan tema “Turning Turbulence Into Triumph: Resilience, Vision and Growth in Changing Global Landscape”. Malam apresiasi yang berlangsung di Bali Room, Hotel Indonesia Kempinski, Jakarta, pada Kamis, 11 Desember 2025, memberikan panggung bagi para pelaku industri untuk menonjolkan inovasi dan ketahanan di tengah dinamika ekonomi global.

PT AZKO, salah satu pemain utama di sektor ritel, kembali mencatatkan prestasi gemilang dengan meraih penghargaan “Transformative Retail Excellence”. Penghargaan ini diberikan kepada perusahaan ritel yang berhasil melakukan transformasi signifikan, menerapkan inovasi berkelanjutan, serta menunjukkan kemampuan adaptasi yang kuat dalam industri yang semakin kompetitif.

Direktur Marketing PT AZKO, Teresa Wibowo, menjelaskan bahwa transformasi yang sedang dijalankan bukan sekadar perubahan identitas visual, melainkan restrukturisasi menyeluruh menuju pengalaman ritel masa depan. “Kami masih dalam proses transformasi, dari brand lama menjadi brand baru, tentu masih banyak yang kami perbaiki—terutama dalam meningkatkan customer experience di dalam toko,” ujar Teresa.

Konsep terbaru AZKO, yang telah diterapkan di Pondok Indah Mall dan Bintaro, menampilkan desain toko yang lebih modern, welcoming, serta berfokus pada interaksi pelanggan. Digitalisasi menyeluruh menjadi pembeda utama, menciptakan pengalaman belanja yang seamless bagi konsumen. “Konsep baru yang mungkin sudah Anda lihat benar-benar mengutamakan customer experience. Kami juga menambahkan digitalisasi secara menyeluruh agar pengalaman pelanggan semakin mulus,” tambah Teresa.

Melihat peluang ekspansi yang terbuka lebar, AZKO optimistis dapat memperluas jangkauannya pada tahun 2026. “Kami melihat banyak opportunity untuk ekspansi. Akan ada toko‑toko baru dalam berbagai format untuk menjangkau lebih banyak pelanggan,” ungkapnya.

Penghargaan dari CNBC Indonesia ini menjadi motivasi tambahan bagi AZKO untuk terus memperkuat inovasi, memperluas jaringan, dan menghadirkan pengalaman ritel yang relevan dengan kebutuhan konsumen modern. Dengan langkah transformasi yang konsisten, PT AZKO menegaskan posisinya sebagai brand ritel yang modern, berorientasi pada pelanggan, dan siap menghadapi tantangan pasar yang terus berubah.

Continue Reading

Metro

Ronny Senjaya, Direktur PT Graha Prima Sukses Mandiri : Kami Bisa Bekerja Lebih Baik Sehingga Dapat Mendorong Peningkatan Ekonomi dan Memberikan Manfaat Yang Lebih Luas Bagi Masyarakat,”

Published

on

By

Jakarta, 12 Desember 2025 – Untuk mengapresiasi semangat pelaku industri yang terus mendongkrak pertumbuhan ekonomi nasional di era pemerintahan baru, CNBC Indonesia kembali menggelar ajang penghargaan bergengsi tahunan, CNBC Indonesia Awards 2025. Malam puncak acara tersebut berlangsung pada Kamis, 11 Desember 2025 di Bali Room, Hotel Indonesia Kempinski, Jakarta, dengan mengusung tema “Turning Turbulence Into Triumph: Resilience, Vision and Growth in Changing Global Landscape”.

Acara yang dipandu oleh presenter senior CNBC Indonesia ini menyoroti kemampuan perusahaan untuk tidak sekadar bertahan, melainkan terus berinovasi dan mengembangkan visi jangka panjang di tengah gejolak global. Salah satu sorotan utama adalah penghargaan “Fastest Growing Transportation Company” yang diraih oleh PT Graha Prima Sukses Mandiri.

Ronny Senjaya, Direktur PT Graha Prima Sukses Mandiri, menyampaikan rasa terima kasihnya atas penghargaan tersebut. “Kami akan terus berupaya memberikan layanan terbaik kepada pelanggan. Dengan dukungan pemerintah yang konsisten mendorong pertumbuhan ekonomi nasional, kami berharap dapat terus berkontribusi bagi perkembangan industri transportasi di Indonesia,” ujarnya dalam sambutan singkat di sela-sela acara.

Perusahaan menegaskan komitmennya untuk meningkatkan kualitas layanan, memperkuat infrastruktur operasional, dan memperluas jaringan bisnis secara berkelanjutan. “Harapannya, kami bisa bekerja lebih baik sehingga dapat mendorong peningkatan ekonomi dan memberikan manfaat yang lebih luas bagi masyarakat,” tambah Ronny.

Penghargaan ini menjadi momentum penting bagi PT Graha Prima Sukses Mandiri untuk terus melaju sebagai perusahaan transportasi modern, kompetitif, dan berorientasi pada pelayanan prima, baik di tingkat nasional maupun global. CNBC Indonesia Awards 2025 sendiri diharapkan dapat menjadi arena bagi para pemimpin industri untuk berbagi inspirasi, memperkuat sinergi, dan menatap masa depan yang lebih resilient.

Continue Reading

Metro

Riansi Kurniawan Direktur PT Daya Mitra Telekomunikasi Tbk : Siap Mendukung Pertumbuhan Ekonomi Indonesia, Program‑Program Pemerintah, dan Percepatan Teknologi

Published

on

By

Jakarta, 12 Desember 2025 – CNBC Indonesia kembali menggelar ajang penghargaan bergengsi tahunan, CNBC Indonesia Awards 2025, dengan tema “Turning Turbulence Into Triumph: Resilience, Vision and Growth in Changing Global Landscape”. Malam apresiasi yang berlangsung pada Kamis, 11 Desember 2025 di Bali Room, Hotel Indonesia Kempinski, Jakarta, tersebut menjadi panggung pengakuan bagi para pelaku industri yang berperan mengdorong pertumbuhan ekonomi nasional di era pemerintahan baru.

PT Daya Mitra Telekomunikasi Tbk. (Dayamitra) kembali menorehkan prestasi membanggakan dengan meraih penghargaan “Best Risk Management Practice”. Penghargaan ini diberikan kepada perusahaan yang dinilai mampu menerapkan manajemen risiko yang unggul, efektif, dan berkelanjutan di tengah dinamika industri telekomunikasi yang terus berubah.

Dayamitra dinilai berhasil mengintegrasikan sistem mitigasi risiko yang terukur, adaptif, dan terpadu dalam seluruh lini bisnisnya. “Kami akan terus tumbuh seliring perkembangan industri telekomunikasi itu sendiri. Sebagai perusahaan dengan jumlah penghargaan terbesar di Asia Tenggara, kami siap mendukung pertumbuhan ekonomi Indonesia, program‑program pemerintah, dan percepatan teknologi,” ujar Riansi Kurniawan, Direktur PT Daya Mitra Telekomunikasi Tbk., dalam sambutan singkat usai menerima penghargaan.

Riansi menambahkan bahwa pencapaian ini menjadi dorongan untuk memperkuat komitmen dalam pengelolaan risiko yang efektif. “Harapannya, apa yang sudah kami capai hari ini akan terus kami tingkatkan. Kami akan semakin konsisten dalam menjalankan risk management untuk mendukung bisnis dan operasional perusahaan ke depan,” tuturnya.

Penghargaan “Best Risk Management Practice” menegaskan posisi Dayamitra tidak hanya sebagai pelopor ekspansi dan inovasi, tetapi juga sebagai perusahaan yang memastikan keberlanjutan jangka panjang melalui tata kelola risiko yang matang dan profesional.

Dengan capaian ini, PT Daya Mitra Telekomunikasi Tbk. semakin mengukuhkan diri sebagai salah satu perusahaan telekomunikasi terdepan yang siap menghadapi tantangan global dengan kesiapan dan ketangguhan.

Continue Reading

Trending