Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Ecobuild Raih Penghargaan Greenship Awards 2025: Best Green Consultant of the Year

Published

on

By

Jakarta, – GREENSHIP Awards 2025, ajang penghargaan bagi para pemangku kepentingan yang konsisten menerapkan prinsip green building di Indonesia, digelar pada Jumat (5/12/2025) di Grand Ballroom Sopo Del, Kuningan, Jakarta.

EcoBuild kembali menegaskan posisinya sebagai konsultan berwawasan lingkungan terdepan di Indonesia setelah meraih penghargaan Best Green Consultant of the Year pada ajang Greenship Awards 2025 yang diselenggarakan Green Building Council Indonesia (GBCI). Penghargaan ini diberikan sebagai bentuk apresiasi atas kontribusi besar EcoBuild dalam mendorong penerapan praktik pembangunan berkelanjutan di sektor bangunan.

Ir.Wiza Hidayat, ST, GP, IPU, ASEAN Eng CEO EcoBuild menyampaikan rasa syukur atas pencapaian tersebut.

“Alhamdulillah, perusahaan kami mendapatkan penghargaan ini. Tantangannya memang selalu pada edukasi pasar, karena sustainability itu belum tentu langsung menjadi inisiatif setiap pemilik bangunan. Market dan para pemilik baru harus diedukasi mengapa sustainability sangat penting untuk diterapkan,” ujarnya
EcoBuild menekankan bahwa sektor bangunan memiliki kontribusi emisi yang signifikan secara global.

“Sektor bangunan menyumbang sekitar 39–40 persen emisi karbon di seluruh dunia. Bayangkan sebuah kota yang seluruh bangunannya menyala kebutuhan listriknya berasal dari pembangkit yang menghasilkan emisi besar. Kita sering tidak menyadarinya, misalnya saat menyalakan lampu, padahal konsumsi listrik itu langsung berhubungan dengan emisi dari pembangkit,” jelasnya.
Melalui penghargaan ini, EcoBuild kembali menegaskan misinya untuk mengedukasi industri tentang pentingnya melakukan efisiensi sejak awal proses pembangunan.

“Yang ingin kami tekankan adalah bagaimana bangunan dapat dibuat hemat sejak awal—hemat energi, hemat operasional—dengan berbagai strategi dan teknik green building. Setelah efisiensi tercapai, barulah kita dapat beralih pada sumber energi terbarukan. Tantangan terbesarnya tetap pada edukasi pasar, dan itu yang terus kami lakukan.”Tambahnya

Penghargaan Best Green Consultant of the Year menjadi pengakuan atas dedikasi EcoBuild dalam mengarahkan transformasi sektor bangunan menuju masa depan yang rendah emisi, lebih cerdas, dan lebih berkelanjutan. EcoBuild berkomitmen untuk terus memperluas dampaknya dan membantu Indonesia mempercepat transisi menuju pembangunan hijau.

Continue Reading

Metro

CLT Nusantara Pavilion UGM Raih Penghargaan Greenship Awards 2025 Kategori Best Greenship Innovation

Published

on

By

Jakarta, — GREENSHIP Awards 2025, ajang penghargaan bagi para pemangku kepentingan yang konsisten menerapkan prinsip green building di Indonesia, digelar pada Jumat (5/12/2025) di Grand Ballroom Sopo Del, Kuningan, Jakarta.

Universitas Gadjah Mada (UGM) kembali menorehkan prestasi membanggakan di kancah nasional. Inovasi CLT Nusantara Pavilion berhasil meraih Greenship Awards 2025 untuk kategori Best Greenship Innovation, sebuah pengakuan atas riset kolaboratif yang memadukan kekuatan akademisi, industri, dan teknologi berkelanjutan Indonesia.

Pavilion ini merupakan hasil kerja sama lintas disiplin antara fakultas arsitektur, kehutanan, dan teknik sipil UGM, bersama mitra industri yang selama ini berkomitmen mendorong pemanfaatan material ramah lingkungan. Melalui kombinasi keilmuan tersebut, tim berhasil menghadirkan inovasi yang bukan hanya estetis, tetapi juga menjawab tantangan energi, efisiensi, serta keberlanjutan material.

Dalam pengembangannya, tim UGM berupaya mengembalikan kesadaran bahwa Indonesia memiliki sumber daya kayu yang sangat melimpah dan dapat dimanfaatkan secara modern dan berkelanjutan. Melalui teknologi Cross Laminated Timber (CLT), kayu-kayu yang sebelumnya kurang termanfaatkan berhasil diolah menjadi material konstruksi berkekuatan tinggi.

Kami ingin menunjukkan bahwa kayu Indonesia, yang selama ini dianggap biasa, sebenarnya dapat memiliki nilai luar biasa ketika dipadukan dengan teknologi CLT. Dari riset ini kami memodifikasi CLT menjadi bentuk pavilion yang inovatif, dan hasilnya diakui melalui penghargaan Greenship Awards,” ujar perwakilan tim peneliti UGM.

CLT Nusantara Pavilion juga mengedepankan konsep kemandirian energi. Seluruh kebutuhan listrik pavilion dipenuhi melalui panel surya yang dipasang secara terpadu. Energi yang dihasilkan kemudian disimpan dalam baterai produk lokal, yang seluruh komponennya diproduksi oleh industri dalam negeri.

Integrasi teknologi ini tidak hanya memperkuat aspek keberlanjutan, tetapi juga menjadi wujud nyata kolaborasi antara kampus, peneliti, dan pelaku industri nasional.

Keberhasilan riset ini terbukti membawa dampak positif langsung bagi industri pengolahan CLT di Indonesia. Mitra-mitra industri yang terlibat kini mengalami peningkatan signifikan dalam permintaan produksi, terutama untuk kebutuhan rumah kayu modern.

“Mereka mengatakan sumber inovasinya ada di UGM. Ini menunjukkan bahwa riset akademik bisa bertransformasi menjadi solusi nyata bagi masyarakat dan industri,” tambahnya

Melalui pavilion ini, UGM ingin menyampaikan pesan penting bahwa Indonesia memiliki kekayaan alam yang luar biasa—mulai dari kayu, sinar matahari sebagai sumber energi, hingga kemampuan teknologi lokal yang terus berkembang.

Dengan riset dan teknologi yang tepat, kita bisa memanfaatkan kekayaan tersebut secara bijaksana dan berkelanjutan. Itulah semangat yang kami bawa melalui CLT Nusantara Pavilion,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Bintang Agus Nugroho Dorong Gerakan Rumah Tangga Hijau dalam Ajang Greenship Awards 2025

Published

on

By

Jakarta, —GREENSHIP Awards 2025, ajang penghargaan bagi para pemangku kepentingan yang konsisten menerapkan prinsip green building di Indonesia, digelar pada Jumat (5/12/2025) di Grand Ballroom Sopo Del, Kuningan, Jakarta.

Wakil Ketua Dewan Pengawas Green Building Council Indonesia (GBCI), Bintang Agus Nugroho, menyampaikan komitmen kuat GBCI untuk memperluas dampak gerakan bangunan hijau tidak hanya pada sektor komersial, tetapi juga hingga ke level rumah tangga.

Pernyataan ini disampaikan dalam rangkaian acara Greenship Awards 2025, ajang tertinggi yang memberikan penghargaan bagi pelaku dan proyek yang berhasil menerapkan prinsip pembangunan berkelanjutan di Indonesia.

Bintang Agus Nugroho menegaskan bahwa masa depan keberlanjutan tidak hanya bergantung pada gedung perkantoran atau proyek besar, namun juga pada partisipasi aktif masyarakat di rumah masing-masing.

“Kami berminat untuk mendorong penerapan prinsip hijau bukan hanya di bangunan komersial, tetapi di rumah tangga. Bagaimana rumah-rumah bisa bergerak dengan cara yang sederhana, ramah biaya, namun berdampak besar.” ujarnya.

Ia menyoroti pentingnya pemberdayaan keluarga—khususnya para ibu—sebagai agen perubahan dalam pengelolaan energi dan perilaku hemat listrik.

“Ibu-ibu itu punya peran luar biasa dalam mengatur ritme rumah: mengatur anaknya, mengatur pembantunya, dan membentuk kebiasaan hemat energi. Jika gerakan ini hidup di rumah tangga, dampaknya akan sangat besar bagi efisiensi energi nasional,” tambahnya.

Melalui Greenship Awards 2025, GBCI ingin menunjukkan bahwa gaya hidup hijau bukanlah sesuatu yang mahal atau eksklusif. Sebaliknya, gaya hidup ini bisa dimulai dari kebiasaan kecil dan langkah praktis yang dilakukan setiap hari di rumah.

Bintang Agus Nugroho berharap bahwa ke depan, gerakan ini dapat melahirkan ekosistem baru dimana keluarga Indonesia dapat menerapkan prinsip bangunan hijau dalam skala mikro, mulai dari pengelolaan energi, penggunaan material ramah lingkungan, hingga pengurangan limbah rumah tangga.

“GBCI percaya bahwa keberlanjutan dimulai dari rumah. Jika rumah tangga Indonesia bergerak bersama, maka perubahan nasional akan tercipta,” tutupnya.

Continue Reading

Trending