Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

AMPG DKI Jakarta Gelar FGD Strategi Pengelolaan Sampah Berkelanjutan, Dorong Sinergi Pemuda dan Pemerintah

Published

on

By

Jakarta, – Angkatan Muda Partai Golkar (AMPG) DKI Jakarta menggelar Focus Group Discussion (FGD) bertema “Strategi Kebijakan Pemerintah Provinsi DKI Jakarta dan Sinergi Pemuda dalam Pengelolaan Sampah Kota yang Berkelanjutan” di Kantor DPD Partai Golkar DKI Jakarta, Jumat (24/04/2026).

Kegiatan ini menghadirkan sejumlah narasumber dari berbagai latar belakang, mulai dari pemerintah, legislatif, hingga praktisi dan pegiat lingkungan. Di antaranya Founder Waste4Change, Muhammad Bijaksana Junerosano (Sano), praktisi lingkungan sekaligus Founder Green Prosa Arky Gilang Wahab, serta Ketua Panitia Khusus (Pansus) Pengelolaan Sampah DPRD DKI Jakarta, Judistira Hermawan.

FGD ini menjadi ruang dialog strategis dalam merumuskan langkah konkret menghadapi persoalan sampah yang kian mendesak di Jakarta. Kolaborasi lintas sektor, khususnya peran aktif generasi muda, dinilai menjadi kunci dalam menciptakan sistem pengelolaan sampah yang berkelanjutan.

Arky Gilang Wahab menekankan pentingnya perubahan paradigma dalam pengelolaan sampah, dari yang semula dianggap limbah menjadi bahan baku (raw material) dalam konsep ekonomi sirkular. Menurutnya, pemilahan sampah dari sumber menjadi faktor yang sangat krusial.

“Ketika sampah dipilah, maka ia bukan lagi sampah, tetapi menjadi material yang bisa dimanfaatkan kembali. Tantangannya adalah konsistensi masyarakat dalam melakukan pemilahan,” ujarnya.

pentingnya penguatan sistem pengelolaan berbasis komunitas seperti bank sampah, serta penerapan teknologi pengolahan seperti Black Soldier Fly (BSF) untuk mengatasi dominasi sampah organik.

Muhammad Bijaksana Junerosano menegaskan bahwa pengelolaan sampah membutuhkan pendekatan sistemik yang melibatkan seluruh pemangku kepentingan, mulai dari pemerintah, swasta, hingga masyarakat.

Di sisi kebijakan, Ketua Pansus Pengelolaan Sampah DPRD DKI Jakarta, Judistira Hermawan, mengungkapkan bahwa Jakarta saat ini berada dalam kondisi darurat sampah. Oleh karena itu, diperlukan langkah strategis dan terukur untuk mengatasinya.

Salah satu target yang tengah disiapkan adalah menghentikan pengiriman sampah ke Tempat Pengolahan Sampah Terpadu (TPST) Bantargebang pada tahun 2030.

“Ke depan, seluruh sampah yang dihasilkan di Jakarta harus bisa dikelola di dalam kota. Ini menjadi tantangan besar sekaligus peluang untuk membangun sistem pengelolaan sampah yang mandiri dan berkelanjutan,” jelasnya.

Judistira juga menekankan pentingnya penguatan peran masyarakat melalui gerakan masif pemilahan sampah dari rumah tangga, serta pengembangan fasilitas pendukung seperti bank sampah, pengolahan maggot, dan komposting.

DPRD melalui Pansus akan mendorong alokasi anggaran yang memadai untuk mendukung sarana dan prasarana pengelolaan sampah di tingkat lingkungan.

FGD ini juga menegaskan bahwa sinergi antara pemerintah dan pemuda menjadi fondasi penting dalam mendorong perubahan perilaku masyarakat serta mempercepat transformasi sistem pengelolaan sampah di Jakarta.

Dengan kolaborasi yang kuat dan inovasi berkelanjutan, Jakarta diharapkan mampu keluar dari persoalan sampah dan mewujudkan kota yang bersih, sehat, dan berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

TUWANGGANA BANARAN RAIH PENGHARGAAN INOVASI PEMBERDAYAAN MASYARAKAT DARI PWMOI DIY KULON PROGO

Published

on

By

Kulonprogo, 24/4/2026&& – Karyapost.com,  Lembaga pemberdayaan masyarakat di tingkat kalurahan kembali menorehkan prestasi gemilang.

Tuwanggana Kalurahan Banaran resmi menerima penghargaan bergengsi dari Perkumpulan Wartawan Media Online Indonesia (PWMOI) DIY.

Apresiasi ini diberikan atas keberhasilan mereka menjadi lembaga yang berkomitmen penuh dalam mendorong inovasi pemberdayaan masyarakat di sektor pariwisata, ekonomi, dan budaya.

Penghargaan tersebut diserahkan langsung oleh Kepala Dinas Komunikasi dan Informatika (Kominfo) Kulon Progo Agung Kurniawan didampingi oleh Ketua PWMOI DIY, M. Rofied, kepada Sekretaris Tuwanggana Banaran, Suwandi, S.Pd. Prosesi ini menjadi momen bersejarah dalam rangkaian acara Diskusi Publik yang digelar di Kapanewon Galur pada Jumat (24/4/2026).

Acara yang diinisiasi oleh Pirukunan Tuwanggana Kapanewon Galur bekerja sama dengan LKAP Kulon Progo ini mengangkat tema strategis: “Branding Potensi Lokal dalam Upaya Penguatan Akses dan Kemajuan Wilayah”

Dalam pemaparannya, Ketua PWMOI DIY, M. Rofied, menegaskan kesiapannya untuk berkolaborasi dengan berbagai stakeholder.

Ia berkomitmen penuh untuk membantu “membranding” potensi-potensi lokal melalui jaringan media di bawah naungan PWMOI DIY agar lebih dikenal luas.

Senada dengan hal tersebut, Kepala Dinas Kominfo, Agung Kurniawan, juga menyatakan dukungannya dalam memfasilitasi digitalisasi media. Langkah ini diharapkan mampu mempercepat pembangunan melalui akses informasi yang lebih modern dan terintegrasi.

Diskusi publik ini tidak hanya menjadi ajang seremoni, tetapi juga ruang dialog yang hidup. Kehadiran Panewu Galur, para Ketua Tuwanggana se-Kapanewon Galur, pelaku UMKM, awak media, hingga tokoh masyarakat setempat menunjukkan adanya soliditas dalam membangun wilayah Galur ke arah yang lebih maju.

“Penghargaan ini adalah bukti bahwa kolaborasi antara kelembagaan desa, inovasi budaya dan penguatan ekonomi lokal bisa berjalan beriringan,” ujar salah satu perwakilan panitia di sela-sela acara.

Dengan diterimanya penghargaan ini, Tuwanggana Kalurahan Banaran diharapkan terus menjadi lokomotif penggerak bagi kalurahan-kalurahan lain, khususnya dalam menjaga kelestarian budaya dan meningkatkan kesejahteraan ekonomi masyarakat melalui potensi lokal yang dimiliki.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Dari Kongres VII SBSI ’92, Buruh Siap Bersatu dan Berjuang Demi Kesejahteraan Nasional

Published

on

By

Jakarta, 22 April 2026 – Serikat Buruh Sejahtera Independen (SBSI) ’92 menggelar Kongres VII dengan mengusung tema “Bersatu, Berjuang, Menang Menyongsong Peningkatan Kesejahteraan Buruh Menuju Undang-Undang Kesejahteraan Baru”. Kegiatan ini berlangsung pada Jumat (22/04/2026) di Hotel Golden Boutique, Jakarta.

Kongres ini menjadi momentum penting bagi gerakan buruh untuk memperkuat konsolidasi sekaligus merumuskan langkah strategis dalam memperjuangkan peningkatan kesejahteraan pekerja di Indonesia. Selain itu, forum ini juga menegaskan komitmen buruh dalam mendorong lahirnya regulasi baru yang lebih berpihak pada kepentingan kaum pekerja.

Dalam sambutannya, Ketua Umum Konfederasi Serikat Pekerja Indonesia (KSPSI), Jumhur Hidayat, menekankan pentingnya keberpihakan pemerintah terhadap perbaikan kehidupan buruh. Ia menyampaikan bahwa perjuangan buruh tidak hanya sebatas tuntutan normatif, tetapi juga menyentuh persoalan mendasar dalam struktur ekonomi nasional.

Menurutnya, salah satu tantangan utama yang dihadapi Indonesia saat ini adalah belum kuatnya industri nasional.

Kondisi tersebut berdampak pada tingginya angka pengangguran, seiring pertumbuhan angkatan kerja yang tidak diimbangi dengan ketersediaan lapangan pekerjaan.

“Selama ini, penciptaan lapangan kerja masih sangat bergantung pada investasi, khususnya dari luar negeri.
Padahal, Indonesia sebagai negara besar dengan sumber daya melimpah seharusnya mampu membangun industri nasional yang kuat dan mandiri,” ujar Jumhur.

Ia juga menegaskan bahwa perjuangan buruh harus diarahkan pada perubahan kebijakan ekonomi yang lebih adil dan berkelanjutan, sehingga mampu menciptakan kesejahteraan yang merata bagi seluruh pekerja.

Dalam kesempatan tersebut, disampaikan pula bahwa gerakan buruh telah mencatat sejumlah capaian penting dari berbagai tuntutan yang selama ini diperjuangkan. Ke depan, konsolidasi akan terus diperkuat, termasuk dalam momentum peringatan Hari Buruh Internasional pada 1 Mei.

Rencananya, ratusan ribu buruh dari berbagai daerah akan turun bersama dalam aksi yang terorganisir dan solid sebagai bentuk persatuan dan kekuatan kolektif kaum pekerja.

Kongres VII SBSI ’92 diharapkan menjadi tonggak penting dalam memperkuat arah perjuangan buruh Indonesia, tidak hanya dalam memperjuangkan hak-hak normatif, tetapi juga dalam mendorong transformasi kebijakan menuju sistem kesejahteraan yang lebih adil dan berkelanjutan.

Continue Reading

Trending