Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin Terpilih sebagai Ketua Dewan Pembina Persatuan Golf Indonesia pada Rakernas VIII

Published

on

By

JAKARTA – Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M. resmi terpilih sebagai Ketua Dewan Pembina Persatuan Golf Indonesia dalam Rapat Kerja Nasional (Rakernas) VIII yang diselenggarakan di Jakarta.

Terpilihnya Prof. Tubagus Bahrudin menjadi momentum penting bagi Persatuan Golf Indonesia dalam memperkuat pembinaan organisasi serta mendorong kemajuan olahraga golf nasional. Sosok yang dikenal memiliki pengalaman panjang di bidang organisasi, pendidikan, dan dunia usaha tersebut diharapkan mampu memberikan arah strategis bagi pengembangan organisasi ke depan.

Ucapan selamat dan dukungan pun mengalir dari berbagai kalangan. Penjabat (Pj.) Sekretaris Jenderal Persatuan Golf Indonesia, Ir. Hartono Yakub, menyampaikan apresiasi atas kepercayaan yang diberikan kepada Prof. Tubagus Bahrudin untuk mengemban amanah sebagai Ketua Dewan Pembina.

“Selamat dan sukses kepada Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M. atas terpilihnya sebagai Ketua Dewan Pembina Persatuan Golf Indonesia melalui Rapat Kerja Nasional VIII. Kami meyakini pengalaman, integritas, dan kepemimpinan beliau akan menjadi energi baru dalam memperkuat organisasi serta memajukan olahraga golf Indonesia,” ujar Ir. Hartono Yakub.

Ia menambahkan, Rakernas VIII menjadi forum strategis untuk menyusun program kerja organisasi sekaligus memperkuat sinergi antarpengurus dalam meningkatkan prestasi golf Indonesia, baik di tingkat nasional maupun internasional.

Dengan kepemimpinan Dewan Pembina yang baru, Persatuan Golf Indonesia diharapkan semakin solid dalam menjalankan berbagai program pembinaan atlet, pengembangan organisasi, serta memperluas partisipasi masyarakat terhadap olahraga golf.

Rakernas VIII juga menjadi momentum konsolidasi organisasi untuk menyatukan visi dan misi seluruh jajaran pengurus dalam mewujudkan Persatuan Golf Indonesia yang profesional, berprestasi, dan mampu memberikan kontribusi nyata bagi kemajuan olahraga nasional.

Continue Reading

Metro

Rektor UNINDRA: Pembenahan Database Jadi Fondasi KALUNI Periode 2026–2029

Published

on

By

JAKARTA – Rektor Universitas Indraprasta PGRI (UNINDRA), Prof. Dr. H. Sumaryoto, menegaskan bahwa pembenahan data alumni menjadi pekerjaan paling mendasar yang harus segera dilakukan oleh kepengurusan baru Keluarga Alumni Universitas Indraprasta PGRI (KALUNI UNINDRA) periode 2026–2029.

Pernyataan tersebut disampaikan usai menghadiri Pelantikan dan Diskusi Publik Pengurus KALUNI UNINDRA yang berlangsung di Aula PGRI UNINDRA, Jakarta Selatan, Minggu (2/8/2026).

Menurut Prof. Dr. H. Sumaryoto, keberadaan database alumni yang lengkap, akurat, komprehensif, dan terintegrasi merupakan fondasi utama dalam menyusun berbagai program organisasi. Dengan jumlah lulusan UNINDRA yang kini telah melampaui 112 ribu orang, pengelolaan data alumni menjadi kebutuhan strategis untuk memperkuat kontribusi alumni terhadap almamater.

“Starting point dalam menyusun program dan kegiatan adalah database yang lengkap, akurat, dan komprehensif. Dari database terintegrasi ini, turunannya bisa ke mana-mana, mulai dari membangun jaringan, tracing alumni, komunikasi, hingga membantu mereka memperoleh peluang kerja,” ujar Prof. Dr. H. Sumaryoto.

Ia menjelaskan, basis data yang tertata dengan baik tidak hanya memudahkan komunikasi antaralumni, tetapi juga menjadi instrumen penting dalam membangun jejaring profesional, memperluas kolaborasi, serta meningkatkan peran alumni dalam mendukung pengembangan universitas.

   

Alumni Diharapkan Jadi Kekuatan Pendukung Almamater Dalam kesempatan tersebut, Prof. Dr. H. Sumaryoto juga menyoroti tantangan yang kini dihadapi dunia pendidikan tinggi. Menurutnya, perubahan yang cepat di berbagai bidang menuntut perguruan tinggi untuk memiliki dukungan kuat dari para alumninya.

Karena itu, ia berharap KALUNI UNINDRA mampu menjadi mitra strategis sekaligus sistem pendukung yang memperkuat posisi almamater dalam menghadapi berbagai dinamika.

“Perguruan tinggi saat ini menghadapi tantangan yang cukup berat. KALUNI harus menunjukkan perannya untuk bisa mem-back-up dan membentengi hal-hal yang dihadapi oleh almamater,” tegasnya.

Fokus pada Program Prioritas dan Kolaborasi
Prof. Sumaryoto juga menyampaikan apresiasi terhadap jajaran pengurus baru yang dinilainya representatif dan mendapat dukungan luas dari alumni. Ia mengingatkan agar kepengurusan periode 2026–2029 lebih mengedepankan program-program yang realistis, terukur, dan dapat memberikan manfaat nyata.

“Pengurus yang terpilih ini sudah representatif dan mendapat dukungan. Tugas kita sekarang adalah mendukung mereka. Pesan saya, buatlah program yang prioritas dan selektif. Tidak usah muluk-muluk, yang penting bisa dilaksanakan secara nyata,” katanya.

Menutup keterangannya, Rektor UNINDRA mengajak seluruh civitas akademika dan alumni untuk terus memperkuat semangat kebersamaan, demokrasi, disiplin, serta saling percaya dalam membangun organisasi alumni yang solid.

Ia optimistis, dengan kolaborasi yang kuat antara kampus dan alumni, KALUNI UNINDRA dapat menjadi kekuatan strategis yang berkontribusi bagi kemajuan universitas sekaligus memberikan manfaat yang lebih luas bagi masyarakat.

Continue Reading

Metro

Aidil Armi Muhammad, S.Kom., M.I.Kom Resmi Dilantin Jadi Ketua Umum KALUNI UNINDRA periode 2026–2029

Published

on

By

JAKARTA,  — Pengurus Keluarga Alumni Universitas Indraprasta PGRI (KALUNI UNINDRA) Periode 2026–2029 resmi dilantik dalam prosesi yang khidmat dan penuh semangat kebersamaan di Aula PGRI Unindra, Jakarta Selatan, Minggu (02/08/2026).

Acara dilanjutkan dengan Diskusi Publik yang mengusung tema “Menguatkan Peran Alumni, Mewujudkan Dampak Berkelanjutan”.​Pelantikan ini dihadiri langsung oleh pimpinan universitas dan lembaga terkait, antara lain Rektor Unindra, Wakil Rektor II, Kepala Bidang Kerja Sama Dr. Agung Zainal, Staf Database Alumni Unindra Pak Amri, serta seluruh jajaran pengurus KALUNI terpilih dan tamu undangan.

           

Dalam sambutannya, Ketua KALUNI UNINDRA Periode 2026–2029, Aidil Armi Muhammad, S.Kom., M.I.Kom., menyampaikan rasa terima kasih dan apresiasi yang tinggi kepada seluruh pihak, pimpinan kampus, dan para pengurus yang tetap meluangkan waktu di hari libur demi komitmen bersama memperkuat organisasi alumni.​”Pertama-tama saya ingin menyampaikan terima kasih banyak kepada teman-teman pengurus KALUNI 2026–2029 yang hari ini sudah menyediakan waktunya untuk hadir.

Kemudian juga Pak Rektor, Pak Warek II, Pak Agung, dan Pak Amri yang di hari Minggu ini masih bisa bersama-sama mendampingi kita dalam prosesi pelantikan dan diskusi publik ini,” ujar Aidil.

Fokus Utama:Database Alumni dan Dampak Nyata​Aidil menyampaikan bahwa kepengurusan baru memiliki sejumlah pekerjaan rumah (PR) besar yang harus segera dikerjakan secara sistematis.
Salah satu prioritas utama adalah pembangunan dan pembenahan pangkalan data (database) alumni agar terkoneksi secara solid dan berkelanjutan.

​”Tentu ini menjadi PR kita bersama. Banyak PR yang harus kita kejar ke depan, salah satunya seperti yang disampaikan oleh Pak Rektor, yaitu pangkalan data (database) alumni.

Bagaimana alumni ini bisa memberi dampak positif bagi sesama alumni, serta bagaimana Unindra bisa terus tumbuh besar dan kembali pada masa kejayaannya seperti pada periode Penerimaan Mahasiswa Baru (PMB) beberapa tahun lalu,” jelasnya.

Strategi Program Kerja Berbasis Aksi Nyata​Untuk menjawab tantangan tersebut, KALUNI UNINDRA telah membentuk beberapa bidang kerja yang dirancang untuk menjalankan langkah-langkah konkret, dimulai dari program-program dasar yang bernilai guna tinggi.

​”Di kepengurusan, kami sudah banyak berdiskusi terkait lini-lini kerja dari beberapa bidang yang kami bentuk.

Ini sudah mulai kami jalankan, dimulai dari hal-hal kecil, dan kita lakukan segala kegiatan yang sekiranya dapat memberikan impact nyata bagi Unindra maupun organisasi alumni,” tambahnya.

​Evaluasi dan Menguatkan Rasa Memiliki​Menutup pidatonya, Aidil mengajak seluruh alumni untuk terus memperkuat sense of belonging (rasa memiliki) terhadap KALUNI dan Universitas Indraprasta PGRI, serta menjadikan setiap tantangan sebagai bahan evaluasi untuk perbaikan secara berkesinambungan.

”Meskipun pergerakan dan sosialisasi kita menghadapi berbagai dinamika, kami akan terus berusaha maksimal agar KALUNI dapat bergerak membesarkan nama Unindra secara bersama-sama. Ini menjadi momentum evaluasi bagi kita ke depan agar seluruh alumni merasa memiliki KALUNI dan Unindra,” pungkasnya.

Continue Reading

Trending