Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Ikatan Alumni Fakultas Hukum Universitas Kristen Indonesia Gelar Diskusi Panel Nasional “Reformasi Polri: Jalan Mengatasi Dwifungsi Polri”

Published

on

By

Jakarta,  – Ikatan Alumni Fakultas Hukum Universitas Kristen Indonesia (IKA FH UKI) kembali menunjukkan kepeduliannya terhadap isu-isu hukum dan kenegaraan dengan menyelenggarakan Diskusi Panel Nasional bertajuk “Reformasi Polri: Jalan Mengatasi Dwifungsi Polri”. Kegiatan ini digelar sebagai wadah refleksi dan dialog konstruktif terkait arah pembenahan institusi kepolisian di Indonesia pasca dua dekade reformasi.

Diskusi yang dihadiri oleh akademisi, praktisi hukum, tokoh masyarakat, dan mahasiswa ini bertujuan menggali gagasan substantif mengenai bagaimana Polri dapat kembali ke khitahnya sebagai pelindung, pengayom, dan pelayan masyarakat — sekaligus menjauh dari potensi peran ganda atau “dwifungsi” yang berisiko mengaburkan batas antara fungsi penegakan hukum dan politik kekuasaan.

Dorma Sinaga SH.MH Sekjen KA FH UKI, menyampaikan bahwa diskusi ini diharapkan menjadi ruang akademis yang mampu memberikan masukan konkret bagi pemerintah dan institusi kepolisian.

“Reformasi Polri bukan hanya soal struktur dan regulasi, tetapi juga tentang membangun kembali kepercayaan publik melalui integritas, profesionalisme, dan netralitas aparat,” ujar Dorma Sinaga SH.MH Sekjen KA FH UKI

Sejumlah narasumber terkemuka dihadirkan dalam forum ini, di antaranya [Nama-nama tokoh, misalnya akademisi hukum pidana, mantan perwira Polri, anggota DPR, dan pegiat HAM]. Para panelis membahas berbagai dimensi persoalan Polri saat ini—mulai dari aspek hukum dan kelembagaan, hingga tantangan politik dan sosial dalam menjalankan fungsi kepolisian di negara demokrasi.

Diskusi ini menghasilkan sejumlah rekomendasi penting, di antaranya:

1. Perlunya pembenahan mendasar dalam tata kelola organisasi Polri agar lebih transparan dan akuntabel.
2. Pembatasan keterlibatan Polri dalam urusan politik praktis.
3. Penguatan fungsi pengawasan eksternal dan internal untuk mencegah penyalahgunaan kewenangan.
4. Pengembalian fokus Polri pada pelayanan publik dan penegakan hukum yang berkeadilan

Kegiatan ini juga menjadi momentum bagi IKA FH UKI untuk menegaskan peran strategis alumni hukum dalam menjaga ruh reformasi dan mengawal supremasi hukum di Indonesia.

Kita ingin Polri yang modern, humanis, dan profesional — bukan Polri yang terjebak pada dwifungsi atau kepentingan kekuasaan,” tutup  Ketua Panitia

Melalui diskusi ini, IKA FH UKI berharap dapat mendorong lahirnya sinergi antara akademisi, pemerintah, dan masyarakat sipil dalam membangun institusi kepolisian yang benar-benar berorientasi pada kepentingan rakyat dan cita-cita reformasi.

Continue Reading

Metro

Bu Ida Amal dari Indonesia Berkebun Kunjungi RT 8 Malaka Jaya Media Percontohan Pencegah Krisis Planet

Published

on

By

Jakarta Timur, 29 Oktober 2025 —Kawasan padat penduduk di RT 8 RW 4 Malaka Jaya, Jakarta Timur, kembali menarik perhatian para penggiat lingkungan. Kali ini, giliran Bu Ida Amal, Kepala Sekolah Indonesia Berkebun yang telah malang melintang di berbagai media nasional dan asing, berkenan berkunjung ke Media Percontohan Pencegah Krisis Planet, inovasi lingkungan berbasis warga yang dipimpin oleh Dr. Taufiq Supriadi Yusuf, Ketua RT 8 RW 4 Malaka Jaya.

Dalam kunjungan yang berlangsung hangat tersebut, Bu Ida Amal diterima langsung oleh Taufiq Supriadi Yusuf beserta istri, yang juga merupakan anggota aktif Indonesia Berkebun.
Taufiq menyampaikan rasa terima kasih dan kebanggaannya atas kesediaan sang maestro lingkungan itu datang langsung ke lokasi.

“Kami bangga dan bersyukur Bu Ida berkenan hadir melihat langsung karya warga di gang kecil kami. Ini kesempatan berharga untuk menimba ilmu dari sosok yang telah memberi inspirasi bagi banyak komunitas hijau di Indonesia,”

ujar Dr. Taufiq Supriadi Yusuf, Ketua RT 8 Malaka Jaya yang dikenal secara nasional dan internasional lewat berbagai inovasi lingkungan berbasis warga.

Bu Ida Amal memberikan sejumlah masukan konkret agar Media Percontohan Pencegah Krisis Planet semakin berdaya secara ekologis dan ekonomis, sejalan dengan prinsip Triple Bottom Line (People, Planet, Profit).

Ia menyarankan agar kawasan gang ditanami palm kuning, pandan, melati pandan, dan bunga torenia untuk menambah aroma alami dan keindahan visual lingkungan, serta mengembangkan bambu hias dan markisa giant erbis yang bernilai ekonomis tinggi.

“Tanaman-tanaman ini bukan sekadar mempercantik, tetapi juga memiliki nilai ekonomi dan ekologis yang bisa dinikmati warga,”
kata Bu Ida Amal saat berbincang di lokasi.

Selain berdialog tentang konsep lingkungan berkelanjutan, Bu Ida Amal juga meninjau langsung kolam lele di atas saluran U-ditch lantai dua, salah satu inovasi yang menjadikan RT 8 Malaka Jaya dikenal luas. Kolam ini memanfaatkan ruang vertikal tanpa mengganggu aliran air di bawahnya, sekaligus menjadi sumber pangan dan penghasilan warga.

Di akhir kunjungan, beliau juga melihat lubang resapan “Biopori Sultan”, sistem serapan air berbasis gotong-royong yang membantu mengatasi genangan sekaligus menjaga cadangan air tanah.

Kunjungan ini menjadi pengakuan penting atas kiprah Media Percontohan Pencegah Krisis Planet sebagai laboratorium sosial-ekologis berbasis warga yang terus berkembang.

“Kehadiran Bu Ida Amal meneguhkan semangat kami untuk menjadikan gerakan lingkungan sebagai gerakan sosial. Beliau menunjukkan bahwa menjaga bumi bisa dimulai dari halaman rumah sendiri,”
tambah Dr. Taufiq Supriadi Yusuf, yang kini dikenal publik sebagai figur penggerak citizen innovation dari Jakarta Timur.

Dengan kunjungan ini, kolaborasi antara Indonesia Berkebun dan warga RT 8 diharapkan menjadi model sinergi baru antara masyarakat kota, sekolah, dan komunitas hijau dalam menghadapi tantangan krisis planet.

Tentang Media Percontohan Pencegah Krisis Planet
Inisiatif yang digagas oleh Dr. Taufiq Supriadi Yusuf di RT 8 Malaka Jaya ini merupakan proyek lingkungan warga pertama di Indonesia yang mengintegrasikan konsep drainase vertikal (U-ditch Aquaculture), eco-brick, biopori, dan edukasi lingkungan anak. Proyek ini telah diangkat di berbagai media nasional, dikunjungi oleh pejabat daerah, dan menjadi bahan pembelajaran bagi komunitas internasional.

Kontak Media:
RT 8 RW 4 Malaka Jaya, Jakarta Timur
📩 Instagram: @taufiqsyusuf
🌐 YouTube: Penjaga Nusantara BTM

Continue Reading

Metro

Ahmad Jazuri Resmi Terpilih Ketua Ikatan Pustakawan Indonesia (IPI) Wilayah Jakarta

Published

on

By

Jakarta, — Ahmad Jazuri resmi terpilih sebagai Ketua Ikatan Pustakawan Indonesia (IPI) Wilayah Jakarta dalam Musyawarah Daerah (Musda) IPI DKI Jakarta yang digelar di Aula  PDS HB. Jassin Gedung Taman Ismail Marzuki, Jakarta, Rabu (5/11).

Kepala Sudin Perpustakaan dan Kearsipan Jakarta Barat ini  menegaskan komitmennya untuk menjadikan pustakawan sebagai agen transformasi literasi digital dan kolaborasi lintas sektor. Ia menilai, di tengah percepatan teknologi dan arus informasi yang masif, pustakawan memiliki peran strategis untuk menumbuhkan budaya baca sekaligus meningkatkan kemampuan literasi masyarakat urban.

“Pustakawan bukan hanya penjaga buku, tetapi juga penggerak pengetahuan. Tugas kita hari ini adalah membawa perpustakaan hadir di ruang-ruang digital, agar literasi menjadi gaya hidup masyarakat Jakarta,” ujarnya.

Ahmad Jazuri juga menekankan pentingnya memperkuat sinergi antara IPI dengan Dinas Perpustakaan dan Kearsipan, perguruan tinggi, serta komunitas literasi. Melalui kolaborasi tersebut, IPI Jakarta Barat diharapkan dapat menjadi wadah pengembangan profesional pustakawan sekaligus motor penggerak inovasi di bidang perpustakaan.

Musda IPI DKI Jakarta tahun ini mengusung tema “Pustakawan Sebagai Agen Tranformasi  Perpustakaan Menuju Jakarta Kota Literasi.
Semangat pembaruan organisasi dan peningkatan kompetensi anggota di tengah tantangan digitalisasi. Sejumlah pustakawan  turut hadir menyuarakan ide-ide segar tentang masa depan perpustakaan yang inklusif dan adaptif.

“Kami ingin pustakawan menjadi figur yang inspiratif, yang tidak hanya melayani, tapi juga menciptakan perubahan sosial melalui literasi dan teknologi,” tambah Ahmad Jazuri.

Kehadiran Ahmad Jazuri sebagai ketua terpilih diharapkan membawa warna baru bagi gerakan literasi di wilayah Jakarta  sekaligus memperkuat posisi IPI sebagai organisasi profesi yang relevan dengan tuntutan zaman.

Tantangannya adalah sebuah ekosistem harus dibentuk, bukan cuma tentang perpustakaan tapi semua yang berhubungan dengan informasi, semua yang berhubungan dengan perpustakaan, semua yang berhubungan dengan pengetahuan, itu harus menjadi sebuah ekosistem, pungkasnya.

Continue Reading

Trending