Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ditreskrimsus PMJ Koordinasikan Pengendalian Harga Bapokting dan Legalitas Pedagang

Published

on

By

Dalam rangka menjaga stabilitas harga, keamanan, serta mutu pangan menjelang Hari Besar Keagamaan Nasional (HBKN), Ditreskrimsus Polda Metro Jaya melalui Subdit I Indag menggelar Rapat Koordinasi Daerah Satgas Saber Pelanggaran Harga, Keamanan dan Mutu Pangan, Kamis (26/2/2026) di Rupatama Lt.2 Gedung Promoter Polda Metro Jaya.

Rapat dipimpin langsung oleh AKBP Dr. Muh. Ardila Amry, S.H., S.I.K., M.Si., selaku Kasubdit I Indag Polda Metro Jaya, dan dihadiri oleh berbagai unsur strategis mulai dari Bapanas RI, Bulog, Perumda Pasar Jaya, dinas terkait dari DKI Jakarta, Banten dan Jawa Barat, hingga para Kasat Reskrim jajaran wilayah hukum Polda Metro Jaya.

Dalam paparannya, AKBP Ardila menyampaikan bahwa hingga saat ini Satgasda telah melakukan pengecekan di 46 titik dan berjalan lancar.

Namun, masih ditemukan kendala di lapangan, salah satunya banyak pedagang yang belum memiliki Nomor Induk Berusaha (NIB).

Ia menegaskan pentingnya kolaborasi lintas instansi dalam menertibkan pedagang yang belum memiliki legalitas usaha, termasuk kemungkinan pemberian sanksi administratif hingga pencabutan kontrak kios apabila tetap melanggar ketentuan, terutama jika menjual bahan pokok di atas Harga Eceran Tertinggi (HET).

Selain itu, pengawasan komoditas strategis juga menjadi perhatian serius. Untuk jagung pipilan kering misalnya, petugas diminta memastikan pengecekan dilakukan pada komoditas yang tepat, yakni jagung untuk pakan ternak, bukan jagung konsumsi.

Begitu pula dengan kedelai, pengecekan difokuskan pada pengrajin tahu dan tempe, bukan hanya di pasar.

Dari data Bapanas, harga cabai rawit merah tercatat mengalami kenaikan hingga 45,45 persen.

Titik kritis pengawasan harga disebut berada dalam dua minggu menjelang Hari Raya.

Oleh karena itu, tindakan tegas terhadap pelanggaran HET diharapkan segera dioptimalkan.

Sementara itu, Bulog memastikan bahwa stok beras dan minyak goreng dalam kondisi mencukupi untuk intervensi pasar di wilayah DKI Jakarta.

Bulog juga membuka peluang bagi pedagang untuk menjadi penyalur Minyakita, dengan syarat telah memiliki NIB dan akun Simira.

Dinas PMPTSP pun menyatakan kesiapan untuk melakukan pembinaan dan percepatan penerbitan NIB bagi pedagang yang belum memiliki legalitas usaha. Penutupan usaha dapat dilakukan apabila pelaku usaha tidak memiliki NIB sama sekali.

Rakor ini menjadi wujud nyata komitmen bersama seluruh pemangku kepentingan dalam menjaga stabilitas pangan, melindungi masyarakat dari lonjakan harga yang tidak wajar, serta memastikan distribusi bahan pokok tetap aman dan terkendali.

Dengan sinergi yang kuat antara aparat penegak hukum, pemerintah daerah, dan pelaku usaha, diharapkan masyarakat dapat menjalani bulan suci Ramadhan hingga Idul Fitri dengan tenang, tanpa dibayangi keresahan akibat gejolak harga dan distribusi pangan.

Continue Reading

Metro

Dewan Pimpinan Pusat Gerakan Pembumian Pancasila Gelar Pelantikan Pengurus dan Buka Bersama

Published

on

By

Jakarta, – Dewan Pimpinan Pusat Gerakan Pembumian Pancasila resmi menggelar acara Pelantikan Pengurus dan Buka Bersama yang berlangsung khidmat dan penuh semangat kebangsaan di Gedung Joeang 45, Menteng, Jakarta Pusat.Sabtu (28 Februari 2026)

Kegiatan ini menjadi momentum penting dalam memperkuat komitmen organisasi untuk menjadikan Pancasila sebagai landasan utama gerakan dalam membangun peradaban bangsa yang berdaulat, mandiri, dan berkepribadian sesuai semangat Trisakti.

Acara dihadiri oleh para pengurus pusat, tokoh masyarakat, akademisi, pemuda, serta tamu undangan dari berbagai elemen organisasi kemasyarakatan. Suasana kebersamaan semakin terasa hangat dengan rangkaian buka puasa bersama yang mempererat tali silaturahmi dan solidaritas antaranggota.

Dalam sambutannya, Dr. Antonius Manurung selaku Ketua Umum DPP Gerakan Pembumian Pancasila menegaskan bahwa organisasi ini hadir sebagai wadah perjuangan ideologis yang berorientasi pada penguatan nilai-nilai Pancasila di tengah kehidupan berbangsa dan bernegara. Ia menyampaikan bahwa Pancasila bukan sekadar simbol atau slogan, melainkan harus diwujudkan secara nyata dalam sikap, kebijakan, dan tindakan sosial.

“Pancasila harus menjadi pondasi organisasi sekaligus arah gerak perjuangan kita. Dengan menjadikan Trisakti sebagai jembatan, kita ingin memastikan bangsa ini mampu berdiri tegak secara politik, berdikari dalam ekonomi, serta berkepribadian dalam kebudayaan,” ujarnya.

Lebih lanjut, ia menekankan pentingnya peran generasi muda dalam mengaktualisasikan nilai-nilai Pancasila di era globalisasi dan digitalisasi. Menurutnya, tantangan zaman menuntut organisasi untuk adaptif tanpa meninggalkan jati diri bangsa.

Pelantikan pengurus ditandai dengan pembacaan ikrar dan penyerahan mandat kepengurusan sebagai simbol dimulainya tanggung jawab baru dalam menjalankan roda organisasi. Para pengurus yang dilantik diharapkan mampu menjadi garda terdepan dalam menyosialisasikan, mengedukasi, serta mengimplementasikan nilai-nilai Pancasila dalam kehidupan masyarakat.

Kegiatan ini ditutup dengan doa bersama dan ramah tamah, menegaskan tekad seluruh jajaran untuk bersinergi membangun bangsa melalui gerakan ideologis yang konstruktif, inklusif, dan berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

JALAN RUSAK BELUM ADA PERBAIKAN DI TAMBAH POTENSI HUJAN DERAS SISA MATRIAL TERLIHAT MEMADATI AREA JALAN

Published

on

By

Kulon Progo ,27/2/2026 – Karya Post,
Ada tetembangan jawa begini sopo-sopo sing liwat mesti sambate dalan koyo ampyang aspalan kari brangkale mongko kono kene legok ilang aspale begitu disampaikan oleh Riyanto SH terkait kondisi jalan di wilayah dusun banaran lor, kelurahan banguncipto, kapanewon Sentolo, Kabupaten Kulon Progo,Yogyakarta.

Riyanto SH Sekertaris DPC IP-KI Ikatan Pendukung kemerdekan Indonesia kabupaten kulon Progo menyampaikan keluhan warga terkait akses tersebut jika tidak ada potensi hujan kering gronjal – gronjal ujarnya karena aspalnya hilang tinggal batu koral yg tergerus air hujan, kemudian pada saat hujan lebat drainase pindah ke tengah jalan sampai menggenang dan air hujan mengalir begitu deras membawa sisa material split maupun tetelan aspal.

Mohon kiranya Dinas PU Kabupaten kulon Progo maupun anggota DPRD Kulon Progo berkenan kiranya memikirkan perbaikan jalan tersebut agar kembali normal untuk  kepentingan akses transportasi bagi masyarakat sekitarnya.

Riyanto SH menyampaikan sekitar 26 tahun yg lalu jalan tersebut setelah di aspal naik kelas menjadi jalan kabupaten, tetapi sekarang kurang lebih 3 tahun sudah rusak dan belum di perbaiki kemudian turun kelas jadi jalan lingkungan, sungguh berat masyarakat untuk memperbaiki secara swadaya gotong royong andai dulu sebelum rusak parah sudah di turunkan kelas mungkin masyarakat mampu gotong royong untuk perbaikan tapi sekarang kondisinya sudah rusak parah dan baru di turunkan kelas.

Riyanto SH menjelaskan bahwa jalan tersebut juga menghubungkan ke makam Ki Sorogeni yg oleh masyarakat sekitar di keramatkan dan setiap bulan tertentu diadakan upacara adat saparan oleh masyarakat banaran lor maka Riyanto SH menyampaikan harapannya supaya jalan yang rusak tersebut segera mendapatkan perhatian khusus dari pemerintah daerah khususnya dinas terkait yaitu PU kabupaten kulon Progo,begitu aspirasinya mewakili warga masyarakat disampaikan kepada awak media di lapangan.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending