Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Blok M Bertransformasi Jadi Pusat Festival Urban, myBCA JSD Festival 2026 Suguhkan Belasan Zona Kreatif Selama Tiga Hari

Published

on

By

JAKARTA – Kawasan Blok M kembali mengukuhkan posisinya sebagai salah satu pusat aktivitas kreatif di Ibu Kota melalui penyelenggaraan myBCA JSD Blok M Festival 2026. Digelar pada 31 Juli hingga 2 Agustus 2026, festival ini menawarkan pengalaman baru dengan menghadirkan lebih dari 11 zona tematik yang tersebar di berbagai titik kawasan Blok M, Jakarta Selatan.

Berbeda dari penyelenggaraan sebelumnya yang identik dengan budaya sneaker, tahun ini JSD berkembang menjadi festival urban berskala besar yang memadukan dunia fesyen, musik, seni, kuliner, komunitas, hingga industri kreatif dalam satu kawasan. Pengunjung dapat berpindah dari satu zona ke zona lainnya dengan mudah karena seluruh lokasi saling terhubung dan dapat dijangkau dengan berjalan kaki.

Festival Director myBCA JSD Blok M Festival 2026, Albie Trisura, menjelaskan bahwa konsep terbaru ini lahir dari keinginan menghadirkan Blok M sebagai ruang terbuka bagi seluruh komunitas dan pelaku industri kreatif.

Menurutnya, festival tersebut bukan hanya menjadi tempat berkumpulnya para pencinta sneaker, tetapi juga menjadi ruang kolaborasi lintas komunitas yang menampilkan beragam ekspresi budaya urban dalam satu perayaan besar.

Berbagai zona menarik siap menyambut pengunjung, mulai dari MRT Jakarta Central Hub sebagai gerbang utama festival, Dageland Pasti Simpati yang menyuguhkan konsep pasar malam modern, hingga JSD Underground x Mood by Guciano presented by blu yang menjadi panggung bagi komunitas fesyen dan gaya hidup anak muda.

Selain itu, Jakarta Sneaker Day kembali menjadi magnet bagi kolektor dan pecinta sneakers. Pengunjung juga dapat menikmati area Jakarta Fashion Week yang menghadirkan berbagai brand fashion pilihan, Beauty Overhead Bazaar yang menawarkan produk kecantikan, Toys & Collect Market untuk para kolektor, hingga Jakarta Sound Directory x Lucky Tribe yang menghadirkan pertunjukan musik dari berbagai musisi.

Nuansa hiburan semakin lengkap melalui Underblok Festival yang menampilkan puluhan komunitas musik independen Indonesia. Sementara itu, area Dialogues of Grace disiapkan sebagai ruang interaktif yang ramah bagi anak dan keluarga.

Tak hanya menghadirkan hiburan, festival ini juga menjadi wadah bagi pelaku UMKM dan brand lokal untuk memperluas pasar. Puluhan tenant kuliner, produk kreatif, hingga berbagai merek nasional turut berpartisipasi menawarkan promo menarik selama acara berlangsung.

Sebagai mitra utama, PT Bank Central Asia Tbk (BCA) menghadirkan berbagai keuntungan bagi pengunjung, mulai dari promo pembelian tiket menggunakan Virtual Account BCA, QRIS myBCA, Kartu Kredit BCA, Paylater myBCA hingga program cicilan dengan penawaran khusus.

MRT Jakarta juga mendukung penuh pelaksanaan festival sebagai mitra transportasi resmi. Kehadiran MRT diharapkan semakin mempermudah mobilitas masyarakat sekaligus mendorong penggunaan transportasi publik menuju kawasan Blok M.

Selain berbagai aktivitas dan hiburan, pengunjung juga dapat memperoleh merchandise resmi myBCA JSD Blok M Festival 2026 yang tersedia secara daring maupun di area festival.

Melalui konsep baru yang lebih luas dan inklusif, myBCA JSD Blok M Festival 2026 diharapkan menjadi salah satu agenda festival urban terbesar di Indonesia. Kehadiran berbagai komunitas, pelaku industri kreatif, pelaku UMKM, serta ribuan pengunjung diyakini akan semakin memperkuat citra Blok M sebagai pusat kreativitas, gaya hidup, hiburan, dan ekonomi kreatif di Jakarta.

Continue Reading

Metro

APPSI DKI Jakarta Dukung Sudaryono Pimpin BGN dan Siap Kawal Program Makan Bergizi Gratis

Published

on

By

JAKARTA — Ketua Dewan Pimpinan Wilayah Asosiasi Pedagang Pasar Seluruh Indonesia (DPW APPSI) DKI Jakarta, Munip Ariyadi, menyatakan dukungan penuh terhadap kepemimpinan nasional terkait penunjukan Sudaryono sebagai Kepala Badan Gizi Nasional (BGN).

Menurut Munip, dinamika kepemimpinan dan pengabdian kepada bangsa memerlukan sosok pejuang sejati yang tidak pernah memilih-milih medan tugas.

“Pejuang sejati tidak memilih medan tugas, selalu siap di manapun demi bangsa dan negara. Pak Sudaryono telah membuktikan dedikasinya, dan kami yakin di bawah kepemimpinan beliau, Badan Gizi Nasional akan mampu bergerak cepat dan tepat sasaran,” tegas Munip Ariyadi dalam keterangannya di Jakarta.

APPSI Jakarta Siap Kawal Program MBG

Sebagai pimpinan organisasi yang menaungi para pedagang pasar di ibu kota, Munip Ariyadi menegaskan komitmen APPSI DKI Jakarta untuk mengawal dan menyukseskan program Makan Bergizi Gratis (MBG) yang menjadi salah satu fokus utama pemerintah saat ini.

Keberadaan BGN dinilai sangat krusial dalam memastikan pemenuhan gizi generasi muda Indonesia sekaligus menggerakkan roda perekonomian kerakyatan melalui pelibatan rantai pasok lokal.

Poin Utama Dukungan & Komitmen APPSI DKI Jakarta:

Penguatan Rantai Pasok Bahan Pangan: Menghubungkan potensi pedagang pasar tradisional di Jakarta sebagai penyedia bahan baku pangan segar dan berkualitas untuk program MBG.

Pengawasan Kualitas & Harga: Membantu memastikan ketersediaan pasokan komoditas pangan tetap stabil dan terjangkau demi kelancaran distribusi gizi.

Sinergi Lintas Sektor: Siap berkolaborasi aktif dengan Badan Gizi Nasional (BGN) dalam menciptakan ekosistem distribusi gizi yang transparan dan akuntabel.

“Program Makan Bergizi Gratis ini bukan sekadar memberikan makanan, tetapi juga investasi masa depan SDM Indonesia dan momentum emas untuk menggeliatkan ekonomi pedagang pasar. Kami di DKI Jakarta siap berdiri di barisan terdepan untuk mengawal suksesnya program MBG di bawah komando Pak Sudaryono,” tutup Munip.

Continue Reading

Metro

RUPSLB PT Sertifikasi Global Nusantara Kembali Tetapkan Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin sebagai Presiden Komisaris Menulis

Published

on

By

Jakarta – Rapat Umum Pemegang Saham Luar Biasa (RUPSLB) PT Sertifikasi Global Nusantara kembali menetapkan Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M. sebagai Presiden Komisaris perusahaan. Keputusan tersebut diambil berdasarkan hasil rapat pemegang saham yang memberikan dukungan mayoritas terhadap kepemimpinan Prof. Tubagus Bahrudin.

Dalam struktur kepemilikan saham perusahaan, Prof. Tubagus Bahrudin tercatat menguasai sekitar 90 persen saham PT Sertifikasi Global Nusantara dengan nilai investasi mencapai sekitar Rp870 miliar. Posisi tersebut menjadikannya sebagai pemegang saham pengendali sekaligus figur sentral dalam arah kebijakan strategis perusahaan.

Keputusan RUPSLB tersebut diharapkan semakin memperkuat tata kelola perusahaan, mempercepat ekspansi bisnis, serta meningkatkan daya saing PT Sertifikasi Global Nusantara di sektor sertifikasi, standardisasi, dan pengembangan kualitas sumber daya manusia.

Usai penetapan, Prof. Tubagus Bahrudin menyampaikan komitmennya untuk terus membawa perusahaan tumbuh secara berkelanjutan melalui penerapan tata kelola perusahaan yang baik (good corporate governance), inovasi layanan, serta penguatan kemitraan dengan berbagai sektor industri, pemerintah, dan dunia pendidikan.

Ia menegaskan bahwa kepercayaan yang diberikan para pemegang saham menjadi amanah untuk terus meningkatkan kinerja perusahaan agar mampu memberikan nilai tambah bagi seluruh pemangku kepentingan.

Dengan komposisi kepemilikan saham yang kuat dan dukungan penuh dari para pemegang saham, PT Sertifikasi Global Nusantara optimistis dapat memperluas jangkauan layanan sertifikasi, meningkatkan kualitas pelayanan, serta memperkuat posisinya sebagai salah satu perusahaan nasional yang bergerak di bidang sertifikasi dan standardisasi.

Continue Reading

Trending