Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Prof. Dr. H. Sumaryoto: Alumni Harus Menjadi Kekuatan Strategis bagi Kemajuan UNINDRA

Published

on

By

Jakarta – Rektor Universitas Indraprasta PGRI, Prof. Dr. H. Sumaryoto, menegaskan pentingnya peran alumni dalam mendukung kemajuan kampus, memperkuat citra institusi, serta membangun sinergi yang berkelanjutan antara perguruan tinggi dan para lulusan.

Hal tersebut disampaikan Prof. Sumaryoto dalam kegiatan Musyawarah Besar (Mubes) Keluarga Alumni Universitas Indraprasta PGRI (KALUNI UNINDRA) yang digelar di Aula Gedung guru kampus ranco.Minggu (24/5/2026).

Menurutnya, keberadaan organisasi alumni memiliki posisi strategis dalam menghadapi tantangan dunia pendidikan dan perkembangan zaman yang semakin dinamis.

“Alumni memiliki peran penting dalam mendukung kemajuan almamater. Kehadiran organisasi alumni harus mampu menjadi energi positif bagi kampus UNINDRA ke depan,” ujar Prof. Sumaryoto dalam sambutannya.

Ia menilai alumni tidak hanya menjadi representasi kampus di tengah masyarakat, tetapi juga dapat berkontribusi melalui berbagai bidang profesi, jejaring kerja sama, hingga pengembangan kualitas sumber daya manusia.

Prof. Sumaryoto juga berharap KALUNI UNINDRA mampu menjadi wadah yang solid dalam mempererat hubungan antaralumni sekaligus menghadirkan program-program yang memberikan manfaat nyata bagi kampus dan masyarakat luas.

Seluruh Alumni tetap kompak miliki kepedulian besar terhadap Almamater dan siapapun yang terpilih di mubes Kaluni harus mampu menghidupkan organisasi alumni dan membesarkan nama almamater, bukan justru mencari kehidupan didalam organisasi alumni

UNINDRA membutuhkan perhatian dari alumni, meskipun adanya faktor eksternal, kami merasakan adanya krisis kepudulian alumni terhadap almamater, katanya.

UNINDRA telah melahirkan ribuan alumni yang sukses berbagai bidang dan memiliki lebih 10.ribu alumni yang beehasil.Namun kepedulin terhadap almamater masih perlu ditingkatkan, ungkapnya.

Menurutnya, hubungan antara kampus dan alumni harus terus diperkuat melalui kolaborasi yang produktif, terutama dalam menghadapi era digital dan tantangan global yang membutuhkan inovasi serta adaptasi yang cepat.

Musyawarah Besar KALUNI UNINDRA sendiri menjadi momentum penting bagi organisasi alumni untuk merumuskan arah gerak ke depan, memilih kepengurusan baru, serta memperkuat kontribusi alumni terhadap pengembangan pendidikan.

Selain menjadi forum organisasi, kegiatan tersebut juga diisi dengan diskusi mengenai penguatan jejaring profesional alumni, peluang kolaborasi lintas sektor, hingga kontribusi alumni dalam menjawab tantangan dunia kerja dan perkembangan teknologi.

Melalui kegiatan ini, KALUNI UNINDRA diharapkan semakin progresif, inovatif, dan mampu menjadi mitra strategis kampus dalam mendukung kemajuan pendidikan serta menjaga nilai persaudaraan antaralumni.

Continue Reading

Metro

Semangat Mencetak Atlet Berprestasi, PERPANI Kulon Progo Gelar Kejurkab Panahan 2026.

Published

on

By

Kulonprogo – karyapost.com,Kejuaraan Kabupaten (Kejurkab) Persatuan Panahan Indonesia (PERPANI) Kabupaten Kulon Progo yang digelar pada Minggu, 24 Mei 2026 berlangsung meriah dan penuh semangat sportivitas.

Kegiatan ini menjadi ajang penting dalam mencari serta membina bibit-bibit baru atlet panahan muda berbakat dari berbagai sekolah dan klub panahan di Kabupaten Kulon Progo.

Sejak pelaksanaan dimulai pada Sabtu sebelumnya, jumlah peserta tercatat telah mencapai lebih dari seratus atlet.

Pada hari pertama pertandingan diperuntukkan bagi kategori yunior, sedangkan pada hari ini dilanjutkan dengan kategori Kejurkam.

Para atlet yang berhasil lolos dalam seleksi ini nantinya akan dipersiapkan untuk mengikuti Kejuaraan Daerah tingkat Daerah Istimewa Yogyakarta (DIY).

Selanjutnya, atlet-atlet terbaik yang berhasil meraih prestasi di tingkat daerah akan diberangkatkan menuju Kejuaraan Nasional (Kejurnas) yang direncanakan berlangsung di Kabupaten Kudus.

Ketua PERPANI Kulon progo Sriyono menyampaikan rasa syukur dan apresiasi kepada sekolah-sekolah yang telah membuka kegiatan ekstrakurikuler panahan karena keberadaan ekskul panahan menjadi langkah nyata dalam membangun generasi muda yang sehat, disiplin, bermental kuat, serta memiliki prestasi di bidang olahraga.

Anung Marganto Wakil Ketua KONI Kulon progo menyampaikan sekarang adalah waktunya anak-anak untuk menunjukkan kemampuan dan prestasi mereka dan kami ingin mewadahi sekolah-sekolah yang memiliki ekstrakurikuler panahan agar dapat saling bersinergi, saling mendukung, dan bersama-sama memajukan olahraga panahan di Kulon Progo.

Sebagai bentuk dukungan dan motivasi kepada para peserta, panitia juga menyediakan berbagai hadiah doorprize menarik yang merupakan dukungan dari H. Suradi, ST., MT., Anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo Komisi III dari partai Amanat Nasional dalam sambutannya menyampaikan apresiasi dan penghargaan setinggi-tingginya kepada seluruh panitia PERPANI, KONI Kulon Progo, para pelatih, serta peserta yang telah berpartisipasi dalam kegiatan tersebut, kami selaku perwakilan dari DPRD Kulon Progo menyambut baik dan memberikan apresiasi terbaik atas terselenggaranya Kejurkab ini dan semoga kegiatan ini mampu melahirkan atlet-atlet panahan berprestasi dari Bumi Menoreh Kulon Progo yang nantinya dapat membawa nama daerah hingga tingkat nasional ungkapnya.

Muhammad Abdurohman Wiyono Lurah Tayuban Panjatan  menyampaikan dukungan penuh terhadap pelaksanaan kegiatan tersebut kemudian beliau mempersilakan penggunaan lapangan desa sebagai tempat penyelenggaraan kejuaraan dan berharap kegiatan positif seperti ini terus berkembang di tengah masyarakat,prinsipnya
Kami sangat mendukung kesuksesan acara ini
dan semoga kegiatan olahraga seperti panahan dapat menjadi sarana pembinaan generasi muda yang positif, berakhlak baik, disiplin, serta menjunjung tinggi nilai-nilai sportivitas tuturnya.

Kegiatan Kejurkab PERPANI Kulon Progo ini tidak hanya menjadi ajang kompetisi olahraga, namun juga menjadi sarana mempererat ukhuwah, membangun karakter generasi muda, serta menanamkan nilai-nilai adab, kedisiplinan, dan semangat islami dalam meraih prestasi dengan semangat kebersamaan dan dukungan semua pihak kemudian diharapkan olahraga panahan di Kulon Progo semakin maju dan mampu mencetak atlet-atlet unggulan di masa mendatang.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Sulastri Mantan Ketua Kaluni Unindra Periode 2012–2023 Dorong Kaluni Unindra Bangun Database Alumni Modern dan Terintegrasi

Published

on

By

Jakarta – Sulastri, mantan Ketua Keluarga Alumni Universitas Indraprasta PGRI (Kaluni Unindra) periode 2012–2023, berharap kepengurusan Kaluni ke depan mampu menghadirkan sistem pendataan alumni yang lebih modern, terbuka, dan akurat mengikuti perkembangan teknologi digital saat ini.

Hal tersebut disampaikan Sulastri saat diwawancarai terkait pelaksanaan Musyawarah Besar (Mubes) Kaluni Unindra yang akan segera digelar. Saat ini, ia juga menjabat sebagai Dewan Pembina Kaluni sekaligus guru di SMPN 126 Jakarta.

Menurut Sulastri, jumlah alumni Universitas Indraprasta PGRI terus mengalami peningkatan dari tahun ke tahun dan telah tersebar di berbagai wilayah Indonesia dengan beragam profesi, khususnya di bidang pendidikan.
“Zaman saya itu alumninya sudah cukup banyak.

Sekarang ketua Kaluni yang baru harus mampu mendata dan membuat database berapa jumlah alumni yang sudah bekerja, yang sudah menjadi pejabat di daerah, karena alumni Unindra tersebar di seluruh Indonesia,” ujar Sulastri.

Ia menilai kontribusi alumni Unindra sangat besar dalam dunia pendidikan, terutama di lingkungan sekolah negeri di Jakarta. Banyak alumni yang kini menduduki posisi strategis sebagai kepala sekolah maupun wakil kepala sekolah.

“Di tingkat sekolah negeri di Jakarta ini rata-rata kepala sekolah dan wakil kepala sekolah itu alumni Unindra,” katanya.

Sulastri menegaskan bahwa perkembangan organisasi alumni harus berjalan seiring dengan kemajuan teknologi informasi. Karena itu, kepengurusan baru Kaluni diharapkan mampu menghadirkan sistem database alumni yang lebih valid, terintegrasi, dan mudah diakses.

“Sekarang zamannya sudah lebih maju. Data-data alumni harus lebih akurat dan lebih modern dibanding zaman kami dulu. Dengan sistem elektronik sekarang sebenarnya lebih mudah untuk mendata,” jelasnya.

Ia juga mengungkapkan bahwa pada akhir masa kepemimpinannya tahun 2023, jumlah alumni Unindra telah mencapai sekitar 15 ribu orang. Bahkan, menurut penyampaian rektor saat itu, jumlah alumni disebut lebih besar dibanding jumlah mahasiswa aktif.

“Setiap periode selalu bertambah terus jumlah alumninya. Di buku alumni juga selalu tercatat jumlahnya dan terus berkesinambungan,” ungkapnya.

Sebagai mantan ketua, Sulastri berharap ketua Kaluni yang akan terpilih melalui Mubes nantinya mampu membawa organisasi menjadi lebih baik, lebih terbuka, dan lebih profesional dalam pengelolaan data alumni.

“Pesan saya untuk calon terpilih nanti semoga bisa lebih baik dari zaman kami, lebih terbuka database-nya, lebih nyata dan lebih jelas,” tuturnya.

Musyawarah Besar Kaluni Unindra sendiri menjadi momentum penting dalam menentukan arah baru organisasi alumni sekaligus memperkuat jejaring antaralumni guna mendukung kemajuan Universitas Indraprasta PGRI di masa mendatang.

Continue Reading

Trending