Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

PIRUKUNAN TUWANGGANA GALUR MINTA DPU DIY SEGERA PERBAIKI JEMBATAN TEGALBURET GALUR

Published

on

By

KULON PROGO –karyapost.com,Lambatnya respons pemangku kebijakan terhadap kerusakan infrastruktur publik memicu langkah taktis dari elemen masyarakat.

Pirukunan Tuwanggana Galur secara resmi menginisiasi permohonan inspeksi mendadak (sidak) bersama anggota Komisi III DPRD Kulon Progo H Suradi ST.MT guna meninjau langsung kondisi Jembatan Tegalburet,Galur, yang kian memprihatinkan pada Rabu (3/6/2026).

Langkah ini diambil sebagai bentuk tekanan konstruktif agar otoritas terkait segera mengambil tindakan nyata.

Sekretaris Pirukunan Tuwanggana Galur, Priyo Santoso, S.H., M.H., yang juga dikenal luas sebagai penggerak pemberdayaan masyarakat sekaligus aktivis NGO, mengungkapkan kekecewaannya atas mandeknya penanganan fasilitas publik tersebut.

Menurutnya, jembatan yang melintang di atas saluran air vital tersebut telah mengalami kerusakan parah selama lima bulan terakhir tanpa menyentuh solusi konkret “Kami tidak tinggal diam kemudian kami sudah melayangkan surat resmi dan melampirkan bukti foto kondisi lapangan kepada para pihak pemangku kebijakan namun hingga hari ini belum ada hasil yang signifikan oleh karena itu hari ini kami sengaja mengajak Komisi III DPRD Kulon Progo dan rekan-rekan media massa untuk menyuarakan kembali persoalan ini secara masif agar mendapat perhatian serius  tegas Priyo di sela-sela kegiatan sidak.

Aksi tanggap darurat yang digerakkan oleh Pirukunan Tuwanggana ini langsung mendapat respons positif di lapangan oleh Anggota Komisi III DPRD Kulon Progo yang membidangi sektor pembangunan, Suradi, S.T. dari Partai AmanatNasional, hadir langsung memantau lokasi tersebut.

Mengingat rekam jejaknya H Suradi ST.MT sebagai mantan pejabat Balai Besar Wilayah Sungai Serayu Opak (BBWSSO), Suradi memberikan arahan taktis mengenai birokrasi kewenangan infrastruktur tersebut kemudian suradi ST MT menyatakan dirinya siap pasang badan untuk segera membantu mengoordinasikan percepatan perbaikan ini namun dengan catatan administratif yang tepat sasaran agar tidak salah kewenangan kemudian kami minta surat permohonannya langsung ditujukan ke Dinas Pekerjaan Umum (DPU) DIY, jangan ke BBWSSO, agar bisa segera ditindaklanjuti secara teknis.

Suradi ST.MT Menegaskan kami akan kawal dan koordinasikan ini secepatnya dengan DPU DIY agar perbaikan jembatan bisa segera direalisasikan secara keseluruhan agar tidak berdampak membahayakan pengguna jalan umum yang melintas.

Menegaskan posisi tawar lembaga maka
langkah taktis yang diambil hari ini semakin mengukuhkan posisi Pirukunan Tuwanggana Galur sebagai lembaga yang memiliki positioning kuat dan strategis sebagai jembatan komunikasi antara arus bawah (masyarakat) dengan pemangku kebijakan (pemerintah) karena saat ini lembaga tersebut memang tengah gencar dan konsisten memperjuangkan akselerasi pembangunan di berbagai sektor di wilayah Galur dan sekitarnya.

Pergerakan yang dinamis dan terukur ini terbukti mendapatkan banyak apresiasi serta tanggapan positif dari berbagai elemen masyarakat maupun birokrasi jadi ke depan Pirukunan Tuwanggana berkomitmen untuk terus mengawal isu-isu publik dengan pendekatan yang lebih intensif dan ini baru awal ke depan sebab kami telah mempersiapkan sekaligus mengagendakan ruang-ruang diskusi, konsultasi,serta komunikasi intensif secara berkala dengan berbagai pihak multi-sektor artinya target kami jelas memastikan setiap persoalan mendasar di tingkat bawah dapat segera dicarikan solusi cepat dan mendapat penanganan konkret dari pemerintah  pungkas Priyo Santoso S.H.,M.H, disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

H Suradi ST MT Anggota DPRD kabupaten kulon Progo dari Komisi III Tinjau Perubahan Aliran Sungai Serang, Dorong Penanganan Demi Selamatkan Lahan Pertanian

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com , Komisi III DPRD Kabupaten Kulon Progo Bapak H Suradi ST MT dari Partai Amanat Nasional bersama Lurah Sendangsari , Kabag pemerintahan desa dan sejumlah tokoh masyarakat melakukan peninjauan langsung ke lokasi aliran Sungai Serang di wilayah Secang,Kalurahan Sendangsari, kecamatan pengasih guna melihat kondisi terkini yang menjadi perhatian masyarakat setempat.

Dalam peninjauan tersebut, ditemukan adanya perubahan atau perpindahan aliran Sungai Serang yang berdampak signifikan terhadap kawasan pertanian warga termasuk akses jalan kemudian berdasarkan laporan warga masyarakat perubahan aliran sungai tersebut telah mengakibatkan hilangnya lahan persawahan yang selama ini menjadi sumber penghidupan petani dengan luas terdampak diperkirakan mencapai sekitar 3 hektar.

Bapak H Suradi ST MT anggota DPRD kabupaten kulon Progo dari komisi III menyampaikan bahwa kondisi ini memerlukan perhatian sangat serius dari berbagai pihak khususnya instansi yang memiliki kewenangan dalam pengelolaan sumber daya air, menurutnya apabila tidak segera dilakukan penanganan maka dampak yang ditimbulkan tidak hanya mengancam keberlangsungan lahan pertanian tetapi juga berpotensi merusak infrastruktur vital masyarakat, termasuk Jalan Usaha Tani (JUT) yang menjadi akses utama aktivitas pertanian warga maka kami berharap pihak yang berwenang dapat segera melakukan kajian dan langkah penanganan yang tepat Kondisi ini harus menjadi perhatian bersama karena menyangkut keberlangsungan sektor pertanian dan kesejahteraan masyarakat ujarnya.

Sementara itu Lurah Sendangsari menjelaskan bahwa wilayah yang saat ini menjadi bagian dari aliran sungai pada masa lalu merupakan lahan pertanian produktif yang dimanfaatkan oleh warga kemudian terjadi perubahan bentang alam tersebut yang menyebabkan berkurangnya area lahan persawahan dan menimbulkan kerugian bagi para petani yang selama ini menggantungkan hidup dari sektor pertanian kemudian kawasan ini merupakan wilayah pertanian yang produktif namun sekarang sebagian telah berubah menjadi aliran sungai tentunya kondisi ini sangat memprihatinkan dan berdampak langsung pada masyarakat tuturnya maka pemerintah kelurahan sendang sari bersama masyarakat berharap agar BBWSO Balai besar Wilayah Sungai Serayu opak Daerah istimewa Yogyakarta dapat segera menindaklanjuti laporan tersebut dengan langkah-langkah teknis yang berkelanjutan dan penanganan yang cepat dan tepat dinilai sangat penting untuk mencegah kerusakan yang lebih luas sekaligus menjaga keberadaan lahan pertanian serta melindungi infrastruktur penunjang aktivitas ekonomi masyarakat.

Budi Legowo Santoso Penasehat DPD PWMOI / Persatuan Wartawan Media online Indonesia wilayah kabupaten kulon Progo yang ikut hadir dalam kesempatan itu menjelaskan Peninjauan lapangan ini menjadi bukti nyata sinergi antara DPRD, pemerintah kalurahan dan masyarakat dalam memperjuangkan kepentingan rakyat.

Bapak Jumono Kabag pemerintahan Kalurahan Sendangsari menyampaikan Harapannya melalui komunikasi dan koordinasi yang baik dengan instansi terkait, solusi yang efektif dapat segera diwujudkan sehingga lahan pertanian tetap terjaga dan kesejahteraan petani di Kulon Progo dapat terus meningkat karena sektor Pertanian adalah penyangga kehidupan masyarakat maka menjaga lahan pertanian berarti menjaga masa depan generasi mendatang karena itu setiap upaya penyelamatan lingkungan dan sumber daya alam merupakan investasi penting bagi kemakmuran bersama begitu di sampaikan kepada awak media

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

PENYERAHAN BUKU SEJARAH KEPAHLAWANAN RM BAGUS SINGLON / KI SADEWA PUTRA KANDUNG PANGERAN DIPONEGORO KEPADA KETUA DPRD KULON PROGO

Published

on

By

Kulon Progo – 2/6/2026, Karyapost.com Komitmen untuk melestarikan sejarah perjuangan bangsa kembali diwujudkan melalui penyerahan buku sejarah kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa kepada Ketua DPRD Kabupaten Kulon Progo beliau Bapak Aris Syarifuddin.

Buku tersebut diserahkan secara langsung oleh
R. Ngt. Anastasia Padminingsih BA bersama Budi Legowo Santoso perwakilan dari Trah RM Rekso Bongso wates kulon progo sebagai bentuk kontribusi dalam menjaga maupun memperkenalkan kembali jejak perjuangan tokoh bangsa yang memiliki hubungan erat dengan sejarah perlawanan kepada penjajah kolonial belanda.

RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa dikenal sebagai salah satu putra kandung Pangeran Diponegoro, pahlawan nasional yang memimpin Perang Jawa (1825–1830) melawan kolonialisme Belanda.

Sebagai keturunan langsung sang pahlawan besar, RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa mewarisi semangat perjuangan, keberanian dan kecintaan terhadap tanah air yang menjadi bagian penting dari perjuangan beliau melawan penindasan oleh penjajah kolonial Belanda pada waktu itu.

Penyerahan buku berlangsung dalam suasana penuh keakraban dan penghormatan terhadap nilai-nilai semangat sejarah kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa di wilayah
kabupaten Kulon progo kemudian Kegiatan ini tidak sekadar menjadi seremonil penyerahan sebuah karya tulis, melainkan juga merupakan upaya nyata untuk memperkuat kesadaran sejarah kepada masyarakat khususnya generasi mudanya terhadap tokoh-tokoh lokal yang memiliki kontribusi penting dalam perjalanan sejarah bangsa.

Buku sejarah tersebut memuat berbagai kajian, dokumentasi, serta penelusuran historis mengenai kehidupan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa, mulai dari latar belakang keluarga, perjalanan hidup, peran sosial,hingga nilai-nilai perjuangan yang di wariskannya.

Kehadiran buku ini diharapkan dapat menjadi referensi penting bagi kalangan akademisi, pelajar,peneliti sejarah serta masyarakat umum yang ingin memahami lebih dalam jejak perjuangan putra kandung dari Pangeran Diponegoro yang wafat di wilayah kabupaten kulon Progo Daerah Istimewa Yogyakarta.

Dalam kesempatan tersebut Penasehat DPD PWMOI / Persatuan Wartawan media online Indonesia Kabupaten Kulon progo Budi Legowo Santoso  menyampaikan bahwa pelestarian sejarah merupakan tanggung jawab bersama karena menurutnya masih banyak tokoh-tokoh berpengaruh dalam sejarah bangsa yang belum mendapatkan perhatian yang memadai oleh karena itu kita sebagai generasi muda mempunyai tanggung jawab moral bersama salah satunya pengumpulan data, penelitian dan penerbitan buku menjadi langkah strategis untuk memastikan bahwa warisan sejarah tersebut tidak akan hilang ditelan zaman.

Sementara itu R. Ngt. Anastasia Padminingsih BA menegaskan bahwa sosok RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa memiliki nilai keteladanan yang sangat relevan bagi generasi masa kini bagaimana memaknai semangat pengabdian, keteguhan prinsip, keberanian dan kecintaan kepada bangsa merupakan warisan moral yang patut dijadikan inspirasi dalam menghadapi berbagai tantangan zaman di masa depan.

Ketua DPRD Kabupaten Kulon Progo Aris Syarifuddin, menyambut baik penyerahan buku tersebut dan memberikan apresiasi atas dedikasi para penulis serta pemerhati sejarah yang terus berupaya menggali dan melestarikan sejarah daerah,Menurutnya, sejarah lokal merupakan bagian yang tidak terpisahkan dari sejarah nasional sehingga perlu mendapatkan perhatian dan dukungan dari berbagai pihak kemudian menambahkan bahwa kisah perjuangan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa sebagai putra Pangeran Diponegoro memiliki nilai historis yang sangat penting maka dokumentasi sejarah seperti ini dapat menjadi sumber pembelajaran yang berharga bagi generasi muda kulon Progo untuk memahami arti perjuangan, pengorbanan dan semangat kebangsaan yang telah diwariskan oleh para pendahulu.

KRT Sarwanto Hadi yang merupakan sesepuh sekaligus pembuka sejarah silsilah keturunan dari RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa di kabupaten kulon Progo menyampaikan Penyerahan buku ini sekaligus menjadi momentum untuk memperkuat sinergi antara pemerintah daerah,budayawan, sejarawan, akademisi dan masyarakat dalam menjaga warisan sejarah bangsa di tengah derasnya arus globalisasi maka pelestarian sejarah menjadi langkah strategis dalam memperkokoh identitas nasional dalam membangun karakter generasi penerus yang berlandaskan nilai-nilai luhur dari para pahlawan bangsa kemudian melalui penerbitan dan penyerahan buku sejarah kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa ini, diharapkan masyarakat semakin mengenal sosok putra Pangeran Diponegoro yang memiliki peran penting dalam sejarah tentang semangat perjuangan yang diwariskannya itu diharapkan terus hidup dan menjadi inspirasi bagi generasi muda kulon Progo untuk menjaga persatuan, mencintai tanah air, serta melanjutkan perjuangan para pendahulu melalui karya dan pengabdian bagi bangsa dan negara begitu disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Trending