Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Delegasi Rectitude Hadir di IKN Dipimpin Suitan Paser 18, Fokus Investasi Hijau dan Safety Eguipment

Published

on

By

NUSANTARA – Ibu Kota Nusantara (IKN) kembali menarik minat investor asing. Founder PT Royal Nusantara Raya Group sekaligus King of Nusantara, Sultan Paser 18 DR. M.H Andrian ST., MBA, membawa rombongan investor internasional untuk menjajaki peluang investasi di sektor energi baru terbarukan, ketahanan pangan, dan peralatan keselamatan.

Andrian mengatakan perusahaannya sebagai holding company telah beroperasi di Malaysia, Singapura, dan Norwegia. Ia menegaskan ekspansi pasar Royal
Nusantara Raya Group menggunakan pendekatan korporasi dan kebudayaan berbasis ekonomi global.

“Hari ini saya membawa mitra investasi dari Rectitude Holdings LTD, perusahaan
hardware yang sudah IPO di USA yang berbasis di Singapura,” ujar Andrian, Selasa (10/12/2025) sore.

Delegasi tersebut terdiri dari CEO Rectitude PTE LTD Zhang Jian, Konsultan Mr. Henry Yap, dan Manajer Rectitude Safety Eguipment Kamboja Mr. Lyu Ye.

Hadir juga Wakil Direktur PT Royal Nusantara Raya Group Masriansyah, Konsultan Senior dari PT Royal Elite Security Mr. Jackson Cheong, dan Manajer Operasional Mr. Seah Niap Siong.

Menurut Andrian, kedatangan mereka ke IKN untuk mendengar langsung pemaparan Otorita IKN mengenai prospek investasi dan kemudahan perizinan yang ditawarkan. Kunjungan ini menjadi tindak lanjut international business integration yang telah berlangsung sejak 11 November 2024 di Balikpapan.

“Setelah satu tahun, ini waktu yang tepat untuk membawa investor dari Rectitude Company.

Kami mendapat penjelasan bahwa investor akan mendapat kemudahan perizinan dan dukungan tim Otorita IKN,” katanya.

la juga mengapresiasi keputusan Presiden Prabowo Subianto menetapkan IKN sebagai ibu kota politik pada 2028. “Kami mendukung penuh dan berharap presiden diberikan kesehatan dalam memimpin bangsa, ujarnya.

Konsultan Rectitude PTE LTD, Mr. Henry Yap, menyampaikan ketertarikan mereka untuk berinvestasi di Nusantara, khususnya pada teknologi energi hijau dan produk paten perusahaan. Ia menilai dukungan Sultan Paser 18 menjadi faktor penting dalam penjajakan proyek ini.

“Kami masih melakukan uji kelayakan. Kami ingin rnelihat seberapa besar dukungan yang tersedia agar bisa menciptakan sesuatu yang baru di sini,” kata Mr. Henry Yap.

la menyebut investasi yang dibawa tidak kecil dan bisa mencapai miliaran dolar. Perusahaannya ingin membawa teknologi dan teknisi berpengalaman untuk berbagi keahlian kepada masyarakat lokal khususnya IKN dan Indonesia.

“Kami berharap kerja sama ini memberi manfaat bagi kedua negara, juga para pengusaha lokal dan nasional,” ujarnya.

Sementara itu, Direktur Investasi dan Kemudahan Berusaha Otorita IKN, Ferdinand Kana Lo, menyambut positif rencana tersebut. Ia menyatakan pemerintah membutuhkan dukungan investor untuk mempercepat pembangunan ekosistem IKN menjelang 2028.

“Kami berharap investor yang dibawa oleh Sultan Paser 18 benar-benar serius. Akan kami tindak lanjuti,” ujar Ferdinand.

la menjelaskan terdapat dua skema investasi di IKN, yaitu investasi langsung dan kerja sama pemerintah dengan badan usaha (KPBU). Untuk KPBU, beberapa proyek hunian sudah dilelang dan ada dua pemenang. Sedangkan untuk investasi langsung, sudah ada 54 kesepakatan kerja sama senilai Rp66 triliun.

“Ada yang sudah operasional, sedang dibangun, dan segera memulai pembangunan. Kami berharap para investor menjadi duta IKN untuk menyampaikan bahwa IKN tidak seperti framing negatif yang beredar,” ujar Ferdinand.

Sultan Paser 18, DR. M.H Andrian ST., MBA kembali menambahkan bahwa ia beserta para investor juga mengapresiasi Kepala Otorita IKN Basuki Hadimuljono.

“Kami berterima kasih kepada Bapak Basuki Hadimuljono karena telah mau menerima kami di kantor Otorita IKN dan memberikan pendampingan dalam proses investasi, ucapnya mengakhiri.

Continue Reading

Metro

Matthew Sianturi Resmi Dilantik Sebagai Ketua BPC GMKI Jakarta Priode 2025-2027

Published

on

By

Jakarta – Badan Pengurus Cabang Gerakan Mahasiswa Kristen Indonesia (GMKI) Jakarta resmi dilantik untuk masa bakti 2025–2027. Kepengurusan baru ini hadir dengan visi besar untuk memperkuat kontribusi GMKI dalam pembangunan Jakarta sebagai kota global yang inklusif, progresif, dan berdaya saing melalui program-program strategis baik jangka pendek maupun jangka panjang.

Pelantikan GMKI Badan Pengurus Cabang DKI Jakarta sukses diselenggarakan pada Selasa, 9 Desember 2025, yang diadakan bersamaan dengan perayaan Natal, yang dihadiri keluarga besar GMKI DKI Jakarta dan beberapa ketua umum OKP yang diundang bertempat di HKBP Kernolong, kawasan Jakarta Pusat,Selasa (9/12/2025)

Agenda yang diawali dengan perayaan Natal, yang setelahnya diadakan makan bersama ketika selepas perayaan Natal 2025, lalu dilanjutkan dengan prosesi pelantikan Ketua dan Sekretaris GMKI DKI Jakarta serta total 25 pengurus GMKI Badan Pengurus Cabang DKI Jakarta.

Prosesi pelantikan dilakukan dan dipimpin oleh Prima Surbakti selalu Ketua Umum GMKI periode 2025-2027 yang menyambungkan pemberian Pataka dari Ketua GMKI DKI Jakarta periode sebelumnya (2023-2025) yakni Chrysmon Wifandi kepada Ketua GMKI DKI Jakarta periode yang baru (2025-2027), yakni Andre Matthew Sianturi menandatangani pernyataan pelantikan antara Ketua GMKI Badan Pengurus Cabang DKI yang baru, Ketua GMKI Badan Pengurus Cabang DKI yang lama, Ketum GMKI Prima Surbakti dan Saksi dan acara dilanjutkan dengan Pembacaan Pidato Ketua GAMKI Badan Pengurus DKI Jakarta yang telah resmi dilantik untuk periode 2025-2027, yakni Andre Matthew Sianturi.

Dalam wawancara awak media , Andrew Mathew Sianturi Ketua BPC GMKI Jakarta menegaskan bahwa tahap awal masa pelayanan ini akan difokuskan pada konsolidasi internal, penyusunan rencana kerja, dan pelaksanaan Rapat Pleno I yang direncanakan berlangsung pada Januari 2026. “Di bulan Desember ini, kami belum banyak menjalankan program karena harus mempersiapkan Pleno I. Namun GMKI Jakarta tetap hadir untuk merespons kebutuhan dan peristiwa nasional,” ujar pengurus GMKI Jakarta.

Sebagai langkah awal, GMKI Jakarta akan ambil bagian dalam perayaan Natal dan gerakan solidaritas nasional bagi masyarakat terdampak bencana di Aceh, Sumatera Utara, dan Sumatera Barat. Bersama Pengurus Pusat GMKI, BPC Jakarta akan menggalang dana dan dukungan dari berbagai elemen di ibu kota guna membantu pemulihan para korban.

Memasuki masa kerja formal setelah Pleno I, GMKI Jakarta menargetkan program-program yang bukan hanya banyak secara jumlah, tetapi kuat dalam kualitas dan dampaknya, khususnya bagi dunia kampus. Saat ini, data dari Pemerintah Provinsi DKI Jakarta menunjukkan terdapat hampir 300 kampus di wilayah Jakarta. Namun GMKI Jakarta baru menjangkau 6 komisariat.

BPC GMKI Jakarta 2025–2027 menegaskan komitmen untuk memperluas jangkauan organisasi. Fokus utama ke depan adalah membangun relasi dan kehadiran di kampus-kampus strategis dan terbaik di Jakarta. “Kami ingin memperkenalkan kembali GMKI secara lebih kuat, memperbaiki branding organisasi, serta membangun kepercayaan publik. GMKI harus hadir dan relevan bagi mahasiswa Kristen di seluruh Jakarta,” tegas Andrew Mathew Sianturi

Dengan semangat pembaruan dan komitmen pelayanan, GMKI Jakarta berharap dapat menjadi wadah yang memperkuat kapasitas intelektual, spiritual, dan sosial mahasiswa Kristen, sekaligus memberi kontribusi nyata bagi masyarakat dan kota Jakarta,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Kemenko Kumham Imipas Gelar Serah Terima Narapidana Antara Pemerintah Indonesia dan Kedutaan Besar Belanda

Published

on

By

Jakarta – Bertempat di Lembaga Pemasyarakatan Cipinang dilaksanakan penyerahan narapidana warga negara asing atas nama Siegfried yang divonis pidana mati dan Ali Tokman, yang divonis pidana seumur hidup. Keduanya adalah warga negara Belanda.

Serah Terima dilaksanakan oleh Kalapas Cipinang kepada Kajari Jakarta Barat dimana kedua Napi akan diberangkatkan ke negara Belanda pada hari ini.

Napi atas nama Siegfried telah diputus oleh Mahkamah Agung RI dengan nomor putusan 1.443K/PID.SUS/2009 tanggal 23 Juli 2009, yang menjatuhkan pidana mati, sedangkan Aku Tokman divonis hukuman seumur hidup, ujar Kajari Pengadilan Negeri Jakarta Barat, Nurul Wahida Rifal, Dalam jumpa pers yang di laksanakan di Lapas Cipinang Senin, (8/12/25).

Nurul Wahida dalam penyampaian laporan serah Terima didampingi Wakil Kepala Misi Kerajaan Belanda di Indonesia, Adriaan Palm, Deputi Bidang Koordinasi Keimigrasian dan Pemasyarakatan, I Nyoman Gede Surya Mataram. dan Kalapas Cipinang Wachid Wibowo.

Narapidana Siegfried dengan nomor paspor LA-29-66213, lahir pada 23 Mei 1951, berusia 74 tahun, berjenis kelamin laki-laki, dan berprofesi sebagai karyawan restoran.

Penyerahan ini merupakan tindak lanjut dari Surat Kementerian Koordinator Bidang Hukum, Hak Asasi Manusia, dan Imigrasi RI nomor MKH-IP.0.03.00.11143 tanggal 27 November 2025, yang bertujuan agar narapidana menjalani sisa masa pidananya di negara asal, yaitu Belanda.

Pelaksanaan penyerahan ini sesuai dengan perintah Presiden RI dan perjanjian bilateral antara Pemerintah RI dan Kerajaan Belanda yang disepakati pada 2 Desember 2025.

Kasus ini ditangani oleh Kejaksaan Negeri Jakarta Barat sejak tahun 2008. Narapidana ditangkap oleh Polda Metro Jaya bersama dengan narapidana lain dalam kasus yang sama, yaitu Cek Hoi, Tengku Sya, dan Hari. Namun, detail kasus dan hal-hal terkait para terpidana lain tidak dijelaskan lebih lanjut.

Continue Reading

Trending