Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Abdul Mujib : PB Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia Terus Sosialisasikan Ketahanan Ekonomi Nasional dari Sabang sampai Merauke

Published

on

By

Jakarta – Sekretaris Jenderal Pengurus Besar (PB) Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia (ESRA), Abdul Mujib, menegaskan komitmennya untuk terus menyosialisasikan pentingnya penguatan ketahanan ekonomi nasional kepada masyarakat di seluruh Indonesia, dari Sabang hingga Merauke.

Menurut Abdul Mujib, pembangunan ekonomi yang kuat harus melibatkan seluruh elemen bangsa melalui pemberdayaan ekonomi kerakyatan yang berlandaskan prinsip-prinsip syariah.

Upaya tersebut diharapkan mampu mendorong pertumbuhan ekonomi yang inklusif, berkeadilan, dan berkelanjutan.

“PB Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia akan terus hadir di tengah masyarakat untuk memberikan edukasi dan sosialisasi mengenai pentingnya ketahanan ekonomi nasional. Semangat kami adalah membangun Indonesia yang maju bersama ESRA melalui penguatan ekonomi rakyat,” ujar Abdul Mujib.

Ia menambahkan, program sosialisasi akan menjangkau berbagai daerah di Indonesia dengan menggandeng pelaku UMKM, tokoh masyarakat, akademisi, pemuda, serta berbagai organisasi kemasyarakatan. Langkah ini diharapkan dapat meningkatkan pemahaman masyarakat mengenai peran ekonomi syariah sebagai salah satu pilar dalam memperkuat perekonomian nasional.

Abdul Mujib juga mengajak seluruh masyarakat untuk bersinergi dalam membangun kemandirian ekonomi bangsa melalui peningkatan produktivitas, kewirausahaan, dan pengembangan usaha berbasis syariah.

Dengan semangat “Maju Bersama ESRA”, PB Ekonomi Syariah Rakyat Indonesia optimistis dapat berkontribusi dalam memperkuat ketahanan ekonomi nasional serta mewujudkan Indonesia yang lebih maju, mandiri, dan sejahtera.

Continue Reading

Metro

Said Iqbal Minta Penegakan Hukum Kasus Tewasnya Tiga Pekerja Proyek PT Moya, Soroti Dugaan Pelanggaran K3 dan BPJS

Published

on

By

Jakarta – Penasihat Khusus Presiden Bidang Ketenagakerjaan dan Kesejahteraan Buruh, Said Iqbal, meminta aparat penegak hukum mengusut tuntas insiden meninggalnya tiga pekerja proyek yang diduga terkait pekerjaan PT Moya Indonesia di kawasan depan Pintu III Taman Mini Indonesia Indah (TMII), Jakarta Timur.

Pernyataan tersebut disampaikan Said Iqbal usai melakukan pertemuan hampir satu jam dengan jajaran Direksi PT Moya Indonesia di Gedung Setiabudi Atrium, Kuningan, Jakarta, Senin (13/7/2026).

Dalam konferensi pers seusai pertemuan, Said Iqbal mengatakan pihak perusahaan telah memberikan penjelasan mengenai kronologi kejadian serta penerapan prosedur Keselamatan dan Kesehatan Kerja (K3). Namun demikian, menurutnya seluruh fakta di lapangan tetap harus diungkap melalui proses penyelidikan yang objektif dan profesional.

“Kami akan meminta pertemuan dengan para pemegang saham untuk mengetahui langkah yang akan diambil. Yang paling utama adalah hilangnya nyawa pekerja harus dipertanggungjawabkan. Keselamatan pekerja merupakan hal yang tidak bisa ditawar,” ujar Said Iqbal.

Ia menyampaikan, berdasarkan informasi yang diterimanya, sekitar 95 persen saham PT Moya Indonesia dimiliki perusahaan asal Singapura, sementara sekitar 5 persen dimiliki PT Tamaris. Menurutnya, informasi mengenai afiliasi perusahaan juga masih perlu didalami.
Said Iqbal mengungkapkan adanya dugaan kelalaian dalam penerapan standar K3.

Berdasarkan informasi awal yang diperolehnya, para pekerja diduga memasuki saluran gorong-gorong sedalam sekitar tujuh meter tanpa perlengkapan keselamatan yang memadai, padahal lokasi tersebut berpotensi mengandung gas beracun dan kekurangan oksigen.

“Berdasarkan informasi yang kami terima, terdapat dugaan kelalaian dalam penerapan prosedur keselamatan kerja. Hal ini tentu menjadi kewenangan aparat penegak hukum untuk melakukan pembuktian lebih lanjut,” katanya.

Selain persoalan K3, Said Iqbal juga menyoroti dugaan belum didaftarkannya para pekerja ke dalam program BPJS Ketenagakerjaan.

Informasi tersebut, menurutnya, diperoleh dari hasil koordinasi dengan Direktorat Bina Pengawasan Ketenagakerjaan Kementerian Ketenagakerjaan dan Dinas Tenaga Kerja DKI Jakarta yang saat ini tengah melakukan pemeriksaan.

Apabila dugaan tersebut terbukti, kata dia, perusahaan dapat dinilai melanggar ketentuan perlindungan ketenagakerjaan yang berlaku.

Said Iqbal menegaskan pihaknya telah berkoordinasi dengan Kepolisian Republik Indonesia agar proses hukum berjalan secara profesional, transparan, dan menyeluruh sehingga pihak yang bertanggung jawab dapat ditetapkan berdasarkan alat bukti yang sah.

Menurutnya, jajaran pimpinan PT Moya Indonesia yang hadir dalam pertemuan menyatakan siap mengikuti seluruh proses hukum serta berkoordinasi dengan instansi terkait untuk memenuhi hak-hak keluarga korban.

Ia juga menegaskan bahwa pemberian santunan kepada keluarga korban tidak menghapus tanggung jawab hukum perusahaan apabila nantinya ditemukan adanya unsur pidana maupun pelanggaran terhadap ketentuan ketenagakerjaan.

Lebih lanjut, Said Iqbal mendorong dilakukan evaluasi menyeluruh terhadap seluruh proyek PT Moya Indonesia, khususnya terkait implementasi standar K3, kepatuhan terhadap kewajiban BPJS Ketenagakerjaan, serta mekanisme pelaksanaan proyek yang menggunakan anggaran pemerintah.

Ia menambahkan, setelah hasil pemeriksaan Direktorat Bina Pengawasan Ketenagakerjaan Kementerian Ketenagakerjaan dan Dinas Tenaga Kerja DKI Jakarta diterbitkan, pihaknya akan mengusulkan pembentukan Tim Pencari Fakta untuk memastikan seluruh aspek kasus terungkap secara komprehensif.

“Tugas kami adalah memastikan hukum ditegakkan, hak-hak pekerja dipenuhi, dan kejadian serupa tidak kembali terulang. Keselamatan pekerja harus menjadi prioritas dalam setiap proyek,” tegas Said Iqbal.

Continue Reading

Metro

Rakernas GP Al Washliyah 2026 Fokus Perkuat Kedaulatan Ekonomi dan Peran Strategis Pemuda

Published

on

By

Jakarta – Gerakan Pemuda (GP) Al Washliyah menggelar Rapat Kerja Nasional (Rakernas) 2026 di Hotel Orchard, Jakarta, Minggu (12/7), dengan mengusung tema “Penguatan Peran Pemuda Al Washliyah dan Kedaulatan Ekonomi di Tengah Dinamika Politik Global”.

Ketua Umum PP GP Al Washliyah H. Aminullah Siagian mengatakan Rakernas menjadi momentum untuk memperkuat peran organisasi dalam pembangunan nasional, khususnya melalui pengembangan ekonomi, penguatan kaderisasi, dan peningkatan kontribusi sosial kemasyarakatan.

Menurut Aminullah, GP Al Washliyah kini mengarahkan fokus organisasi pada pengembangan sektor ekonomi riil sebagai langkah mewujudkan kemandirian organisasi.

Salah satu langkah yang telah dilakukan adalah pembentukan koperasi GP Al Washliyah yang telah memiliki badan hukum. Organisasi tersebut menargetkan berdirinya 41 unit usaha hingga tahun 2028, sesuai dengan tahun berdirinya GP Al Washliyah pada 1941.

“Pengembangan usaha akan dimulai dari pengelolaan sektor galian C dan batu di Konawe yang dipercayakan masyarakat kepada koperasi. Selanjutnya akan dikembangkan berbagai unit usaha lain seperti barbershop, pabrik roti, serta sektor produktif lainnya,” kata Aminullah.

Ia menegaskan seluruh kegiatan usaha harus dijalankan secara profesional dengan mematuhi seluruh ketentuan hukum dan perizinan yang berlaku.

Di bidang hukum, Rakernas juga menegaskan penguatan fungsi Lembaga Bantuan Hukum (LBH) GP Al Washliyah untuk memberikan pendampingan hukum kepada masyarakat dan kader, sekaligus mendukung upaya penyelamatan aset-aset organisasi Al Washliyah di berbagai daerah.

Pada sektor kaderisasi, GP Al Washliyah berkomitmen menghidupkan kembali Brigade Hawari sebagai bagian dari pembinaan karakter dan disiplin kader. Program tersebut akan diwujudkan melalui pelaksanaan Pendidikan dan Latihan Dasar (Diklatsar) bekerja sama dengan Korps Brimob Polri di tingkat pusat maupun daerah.

Dalam kesempatan itu, Aminullah juga menyatakan dukungan organisasi terhadap upaya pemerintah dan Kepolisian Negara Republik Indonesia dalam memberantas korupsi serta berbagai praktik mafia yang merugikan negara.

Ia berharap Rakernas menghasilkan rekomendasi strategis yang dapat memperkuat organisasi sekaligus memberikan kontribusi terhadap program-program prioritas pemerintah, termasuk peningkatan ketahanan pangan dan gizi masyarakat.

Sementara itu, Ketua Panitia Pelaksana Riduan Dalimunthe, S.H.I., M.H., mengatakan Rakernas merupakan forum strategis untuk merumuskan gagasan dan rekomendasi yang dapat memberikan manfaat bagi pembangunan bangsa.

Menurut dia, rekomendasi Rakernas akan disampaikan kepada Presiden Republik Indonesia dan kementerian serta lembaga terkait sebagai bentuk kontribusi organisasi terhadap pembangunan nasional.

Rakernas GP Al Washliyah 2026 diikuti sekitar 300 peserta yang terdiri atas pengurus pusat, pengurus wilayah, pengurus daerah, unsur pemuda, mahasiswa, serta organisasi bagian Al Washliyah dari berbagai provinsi di Indonesia.

Continue Reading

Trending