Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

IP-KI Perkuat Semangat Kebangsaan, Riyanto S.H. Serahkan Profil dan AD/ART kepada Dandim Kulon Progo Letkol Inf Dyan Niti Sukma

Published

on

By

Kulon Progo — karyapost.com, Semangat nasionalisme dan pengabdian kepada bangsa kembali diteguhkan melalui kegiatan silaturahmi Ormas Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia (IP-KI) dengan jajaran Kodim Kulon Progo.

Dalam kesempatan tersebut, Riyanto, S.H. menyerahkan dokumen profil organisasi serta AD/ART IP-KI kepada Dandim Kulon Progo Tahun 2026, Letkol Inf Dyan Niti Sukma, S.I.P., M.Han.

Kegiatan tersebut turut dihadiri oleh Firmanda Dedi Wibowo selaku pengurus DPC IP-KI Wilayah Kabupaten Kulon Progo sebagai bentuk dukungan dan komitmen dalam memperkuat eksistensi organisasi serta menjalin sinergi dengan berbagai elemen bangsa, khususnya TNI.

Pertemuan berlangsung hangat dan penuh rasa kekeluargaan sebagai bentuk penguatan komunikasi serta sinergi antara organisasi kemasyarakatan dengan TNI dalam menjaga persatuan dan nilai-nilai kebangsaan.

Dalam penyampaiannya, Riyanto, S.H. menjelaskan bahwa IP-KI merupakan wadah perjuangan para pendukung, pembela, penegak, dan pengisi kemerdekaan Negara Kesatuan Republik Indonesia yang diproklamasikan pada 17 Agustus 1945.

IP-KI telah tumbuh dan berkembang mengikuti dinamika perjalanan bangsa yang penuh tantangan, hambatan, sekaligus keberhasilan. Semenjak terjadinya fusi partai politik pada masa lalu, maka IP-KI dalam kedudukannya sebagai partai politik secara resmi berakhir.

Namun demikian, para eksponen IP-KI tetap konsisten dan konsekuen memperjuangkan nilai-nilai perjuangan organisasi sesuai Jati Diri IP-KI dalam berbagai profesi maupun lingkungan pengabdian masing-masing.

Kebangkitan kembali IP-KI melalui Kongres ke-VI tahun 1994 menjadi tonggak penting organisasi untuk kembali kepada jati dirinya. Sejak saat itu, IP-KI meneguhkan perannya sebagai organisasi kemasyarakatan yang menjunjung tinggi nasionalisme, semangat perjuangan, dan pengabdian kepada bangsa serta negara.

IP-KI juga mengembangkan kemitraan strategis dengan ABRI, kemitraan korektif konstruktif dengan pemerintah, serta kemitraan politik dengan organisasi sosial politik yang disahkan pemerintah.

Sebagai organisasi kemasyarakatan, keberadaan IP-KI berlandaskan Undang-Undang Nomor 8 Tahun 1985 tentang Organisasi Kemasyarakatan.

IP-KI menegaskan diri sebagai organisasi non-partai, independen, non-afiliasi, non-politik praktis, dan terbuka bagi seluruh masyarakat Indonesia yang memiliki semangat perjuangan dan pengabdian terhadap tanah air.

Legalitas organisasi juga semakin diperkuat melalui Keputusan Menteri Hukum dan HAM Republik Indonesia tentang pengesahan pendirian perkumpulan Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia (IP-KI) dengan Nomor AHU-0008507.AH.01.07 Tahun 2023.

Sementara itu, Letkol Inf Dyan Niti Sukma, S.I.P., M.Han. menyambut baik penyerahan profil dan AD/ART tersebut serta mengapresiasi semangat perjuangan yang terus dijaga oleh keluarga besar IP-KI dalam mengisi kemerdekaan melalui pengabdian nyata kepada masyarakat, bangsa, dan negara.

Pertemuan tersebut menjadi simbol semangat persatuan dan komitmen bersama untuk terus melanjutkan perjuangan bangsa di tengah tantangan zaman.

“Teruskan Perjuangan, Mengisi Kemerdekaan, dengan Pembangunan yang Tiada Tanpa Tantangan, Tiada Tanpa Pengorbanan, dan Tiada Mengenal Akhir.”

Semoga Allah SWT senantiasa melimpahkan taufik dan hidayah-Nya kepada seluruh anak bangsa dalam melanjutkan pengabdian kepada nusa, bangsa, dan tanah air Indonesia tercinta. Amin.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M Terpilih Menjadi Ketua RAPI Wilayah 03 Kulon Progo Daerah istimewa Yogyakarta

Published

on

By

Kulon Progo — karyapost.com, Musyawarah Wilayah Radio Antar Penduduk Indonesia (RAPI) Kabupaten Kulon Progo yang berlangsung pada Minggu, 24 Mei 2026 pukul.08.00 wib-selesai, bertempat Pendopo Sastro Pawiro, Gunung Gempal, Giripeni, Wates, Kulon Progo, Daerah Istimewa Yogyakarta,berjalan dengan penuh semangat kebersamaan dan kekeluargaan.

Kegiatan tersebut turut dihadiri oleh RM Nurdi Antoro selaku Ketua RAPI Daerah Istimewa Yogyakarta sebagai bentuk dukungan terhadap penguatan organisasi komunikasi relawan di tingkat wilayah.

Dalam kegiatan tersebut,Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M terpilih secara aklamasi sebagai Ketua RAPI Wilayah Kabupaten Kulon Progo dan mendapat dukungan luas dari para anggota RAPI Wilayah 03 Kulon progo,Sementara itu, Bupati Kulon Progo sebagai unsur pembina dalam organisasi RAPI Wilayah 03 Kabupaten Kulon Progo.

Dalam wawancara bersama media, perwakilan panitia, Kang Parto 12 HKP menyampaikan apresiasi atas perhatian dan dukungan berbagai pihak terhadap kegiatan musyawarah wilayah tersebut kemudian menjelaskan acara dimulai sejak pukul 08.00 WIB itu diawali dengan rapat organisasi, pembahasan AD/ART, laporan kepengurusan sebelumnya hingga proses pemilihan ketua baru , “Pada kesempatan hari ini kami baru saja melaksanakan musyawarah wilayah atau pemilihan Ketua RAPI yang baru dan Alhamdulillah, Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M terpilih menjadi Ketua RAPI Wilayah Kabupaten Kulon Progo,” ujar Kang Parto dalam wawancara tersebut.

Disebutkan pula bahwa setiap RAPI lokal di wilayah 03 Kulon Progo mengirimkan perwakilan guna memberikan dukungan dalam proses pemilihan kemudian kehadiran para anggota dari berbagai lokal menunjukkan soliditas dan kekompakan organisasi dalam menentukan arah kepengurusan ke depan.

Selain agenda pemilihan ketua, kegiatan juga diisi dengan serah terima laporan kepengurusan lama serta pembahasan program organisasi yang akan dijalankan pada periode mendatang dan  RAPI Wilayah 03 Kulon Progo diharapkan terus menjadi organisasi relawan yang komunikasi senantiasa aktif membantu kegiatan masyarakat terutama dalam kegiatan sosial, kemanusiaan, dan kebencanaan.

Dalam kesempatan tersebut para pengurus maupun anggota RAPI Wilayah 03 Kulon Progo menaruh harapan besar kepada kepemimpinan Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M. karena Sosoknya dinilai memiliki jiwa relawan yang telah tumbuh dan mengalir sejak masa muda kemudian kedekatan beliau dengan kegiatan sosial dan kebencanaan membuat kehadirannya di tengah keluarga besar RAPI terasa seperti kembali berkumpul bersama teman-teman seperjuangan dalam pengabdian kepada masyarakat.

Kehadiran beliau RM Nurdi Antoro sebagai Ketua RAPI Daerah Istimewa Yogyakarta juga menjadi dorongan moral bagi kepengurusan baru agar terus membangun koordinasi dan sinergi organisasi, baik di tingkat wilayah maupun daerah, demi memperkuat fungsi komunikasi sosial dan kebencanaan di tengah masyarakat tentunya
dengan dukungan pembina dari Bupati Kulon Progo.

Semangat kebersamaan dan kepedulian sosial itu diharapkan mampu menjadi energi baru bagi pengurus RAPI Wilayah 03 Kulon Progo untuk semakin aktif, solid, dan profesional dalam menjalankan tugas-tugas kerelawanan di tengah masyarakat.

Arismawan dari Pengurus RAPI Wilayah 03 Kulon Progo mengucapkan terima kasih kepada seluruh jajaran pembina serta anggota RAPI Wilayah 03 Kulon Progo yang terus mendukung berkembangnya organisasi relawan ini agar semakin bermanfaat bagi masyarakat begitu disampaikan kepada awak media.

Suasana musyawarah berlangsung tertib, hangat, dan penuh rasa persaudaraan kemudian dengan terpilihnya ketua baru diharapkan RAPI Wilayah 03  Kabupaten Kulon Progo dapat semakin memperkuat sinergi antar anggota serta meningkatkan kontribusi nyata bagi masyarakat luas demi mendukung komunikasi dan pelayanan sosial di berbagai situasi kemasyarakatan maupun kebencanaan pada umumnya.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Aidil Armi Muhammad Nahkodai KALUNI UNINDRA 2026–2029, Fokus Bangun Database Alumni dan Perkuat Organisasi

Published

on

By

Jakarta – Aidil Armi Muhammad Ketua terpilih Keluarga Alumni Universitas Indraprasta PGRI (KALUNI UNINDRA) periode 2026–2029, menegaskan komitmennya untuk membangun sistem pendataan alumni yang terintegrasi serta memperkuat fondasi organisasi alumni sebagai langkah awal kepengurusan baru.

Hal tersebut disampaikan Aidil usai terpilih dalam Musyawarah Besar (Mubes) KALUNI UNINDRA yang berlangsung di Aula Gedung Guru Kampus Ranco, Jakarta Selatan, Minggu (24/5/2026).

Aidil mengaku bersyukur dan bahagia atas hasil yang diraih setelah melalui proses panjang sejak tahapan pendaftaran hingga pemilihan berlangsung.

“Alhamdulillah mendapatkan hasil yang cukup baik dan menjadi bagian dari apa yang kami impikan. Effort dari awal pendaftaran sampai sekarang cukup luar biasa. Kami dari tim merasa sangat bersyukur,” ujarnya.

Dalam program kerja awal kepengurusan, Aidil menegaskan bahwa pembenahan sistem database alumni akan menjadi prioritas utama melalui pengembangan website dan sistem pendataan yang terintegrasi.

Menurutnya, sejak berdirinya Universitas Indraprasta PGRI, data alumni belum pernah tersatukan secara menyeluruh sehingga menjadi pekerjaan rumah besar bagi kepengurusan baru.

“Selama Unindra berdiri, data alumni belum pernah tersatukan secara menyeluruh. Karena itu pekerjaan rumah terbesar kami adalah menyatukan data alumni,” jelasnya.

Ia mengakui proses penarikan data alumni dari awal berdirinya kampus hingga saat ini bukan hal mudah. Oleh sebab itu, pihaknya akan memfokuskan pendataan alumni mulai dari sekarang, sementara data lama akan dipetakan secara bertahap.

“Kami akan fokus terlebih dahulu pada pendataan alumni mulai hari ini ke depan, sedangkan data lama akan kami mapping secara bertahap,” katanya.

Selain pembenahan database, KALUNI juga akan mulai menyusun struktur kepengurusan hingga ke tingkat bawah serta menyiapkan berbagai program seperti seminar dan kegiatan kolaboratif lainnya.

Aidil menyebut proses penyusunan struktur kepengurusan kemungkinan dimulai pada awal Juni 2026 setelah momentum Iduladha. Sementara target pelantikan pengurus direncanakan berlangsung pada akhir Juni mendatang.

“Kami akan segera membentuk struktur kepengurusan dan ketua pelaksana pelantikan. Harapannya pertengahan hingga akhir Juni semua struktur mulai terbentuk,” tuturnya.

Di sisi lain, Aidil menyoroti masih rendahnya
keterlibatan alumni terhadap organisasi. Dari sekitar 100 ribu alumni Unindra yang disebutkan pihak kampus, menurutnya belum sampai 10 persen yang terdata dan aktif dalam kegiatan alumni.

“Ini tantangan terbesar kami, bagaimana membumikan KALUNI di kalangan alumni. Hari ini mungkin yang hadir sekitar 200 orang dan mereka adalah orang-orang yang punya kepedulian terhadap almamater,” ungkapnya.

Ke depan, ia berharap tidak ada lagi sekat-sekat di internal alumni sehingga seluruh lulusan Unindra dapat bersama-sama berkontribusi memajukan almamater.

“Kalau rumah kita nyaman, tentu orang akan senang datang dan terlibat. Tapi kalau rumahnya berantakan, orang akan sulit bergabung. Itu yang menjadi PR utama kami,” tambah Aidil.

Untuk membangun kembali kedekatan alumni dengan organisasi, kepengurusan baru juga akan fokus memperkuat branding dan citra KALUNI di tengah masyarakat maupun alumni.

Aidil menegaskan organisasi alumni harus dibangun secara kolaboratif dan tidak bisa dijalankan hanya oleh Ketua Umum maupun Sekretaris Jenderal semata.

“Kami membutuhkan masukan dari banyak pihak, mulai dari rektorat, PGRI, hingga seluruh alumni agar kepengurusan ini bisa berjalan lancar,” ujarnya.

Dalam kepengurusan periode 2026–2029, Aidil akan didampingi Sekretaris Jenderal Muhammad Mirza Adam. Keduanya merupakan alumni angkatan 2017 Program Studi Informatika Unindra.

Saat ini Aidil diketahui bekerja di bidang marketing communication pada salah satu rumah sakit swasta di Jakarta. Pengalaman di bidang komunikasi dan branding disebut menjadi salah satu modal penting untuk membangun kembali eksistensi KALUNI di tengah alumni Universitas Indraprasta PGRI.

Continue Reading

Trending