Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Hadiri Workshop PAN 2026, Muslih Dorong Kesadaran Lingkungan dan Ketahanan Pangan untuk Kemajuan Daerah

Published

on

By

Jakarta – Anggota DPRD Kabupaten Jepara dari Partai Amanat Nasional (PAN), Drs. H. Muslih, M.H., menghadiri Workshop PAN 2026 yang digelar pada 7–9 Juni 2026 di Hotel Sultan Jakarta.

Kegiatan yang mengusung tema “Bantu Rakyat Pilah Sampah” tersebut diikuti kader dan anggota legislatif PAN dari berbagai daerah di Indonesia. Workshop ini bertujuan memperkuat kapasitas kepemimpinan, meningkatkan kualitas tata kelola pemerintahan daerah, serta mendorong kepedulian terhadap isu lingkungan, ketahanan pangan, dan pelayanan publik.

Dalam wawancara dengan awak media pada hari pertama pelaksanaan kegiatan, Minggu (7/6/2026), Muslih menyampaikan bahwa tema yang diangkat dalam Workshop PAN 2026 sangat relevan dengan kebutuhan masyarakat saat ini, khususnya dalam menghadapi tantangan pengelolaan lingkungan dan penguatan sektor pangan.

Menurutnya, program-program yang dibahas dalam workshop sejalan dengan upaya pemerintah dalam mewujudkan pembangunan yang berkelanjutan dan berorientasi pada kesejahteraan masyarakat.

“Tema lingkungan dan pangan sangat baik untuk masa depan. PAN terus berupaya menggerakkan masyarakat agar semakin maju dan memiliki kesadaran untuk menjaga lingkungan. Dengan lingkungan yang bersih dan tertata, daerah akan berkembang lebih baik dan masyarakat dapat merasakan manfaatnya secara langsung,” ujar Muslih.

Ia menegaskan bahwa kesadaran masyarakat dalam memilah sampah, mengelola limbah rumah tangga, serta menjaga kebersihan lingkungan merupakan bagian penting dari pembangunan berkelanjutan yang harus terus diperkuat di seluruh daerah.

Selain itu, Muslih juga menilai bahwa semangat reformasi dan pembangunan yang berorientasi pada kepentingan rakyat perlu terus dijaga melalui kebijakan-kebijakan yang berpihak kepada masyarakat. Berbagai materi yang disampaikan dalam workshop, menurutnya, dapat menjadi referensi bagi para kader dan anggota legislatif PAN dalam merumuskan program pembangunan di daerah masing-masing.

“Kita berharap Indonesia semakin maju, lingkungan semakin bersih, dan tata kelola pembangunan semakin baik sehingga daerah-daerah di Indonesia dapat berkembang tanpa menghadapi persoalan lingkungan yang menghambat kemajuan masyarakat,” tambahnya.

Workshop PAN 2026 menjadi ajang konsolidasi nasional bagi kader PAN untuk memperkuat sinergi, bertukar pengalaman, serta menyusun langkah-langkah strategis dalam mendukung pembangunan daerah yang berkelanjutan, ramah lingkungan, dan berorientasi pada kepentingan rakyat.

Melalui kegiatan tersebut, PAN berharap dapat mendorong lahirnya berbagai inovasi dan kebijakan daerah yang mampu meningkatkan kualitas hidup masyarakat, sekaligus memperkuat peran partai dalam mendukung agenda pembangunan nasional yang inklusif dan berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

Kongres III KPBI Soroti Ancaman PHK di Papua, Desak Freeport Lindungi Hak Pekerja

Published

on

By

Jakarta – Konfederasi Persatuan Buruh Indonesia (KPBI) kembali menegaskan sikap kritis sekaligus konstruktif terhadap berbagai kebijakan ketenagakerjaan nasional.

Salah satu isu yang menjadi perhatian utama dalam Kongres III KPBI adalah perlindungan pekerja di sektor strategis, khususnya di Papua.

Isu tersebut mengemuka dalam rangkaian Kongres III KPBI yang berlangsung di Hotel Acacia, Jakarta Pusat, Minggu (7/6/2026), dan dihadiri perwakilan serikat buruh dari berbagai daerah di Indonesia, termasuk Papua Tengah.

Ketua KPBI Wilayah Papua yang juga Ketua Partai Buruh Papua Tengah, Hanok Herison Pigai, menyoroti meningkatnya kekhawatiran terkait potensi pemutusan hubungan kerja (PHK) di sejumlah perusahaan, termasuk isu yang berkembang mengenai nasib pekerja di PT Freeport Indonesia.

Menurut Pigai, perusahaan tambang berskala internasional tersebut tidak seharusnya melakukan PHK sepihak selama aktivitas produksi masih berjalan normal dan perusahaan tetap memperoleh keuntungan.

“Kalau kita lihat produksi tetap berjalan, keuntungan juga masih ada. Karena itu kami meminta Freeport tidak melakukan PHK yang merugikan pekerja,” ujarnya kepada wartawan di sela-sela kongres.

Desak Pemerintah Daerah Perkuat Pengawasan

KPBI juga meminta pemerintah daerah di Papua untuk mengambil langkah lebih aktif dalam mengawasi kebijakan ketenagakerjaan perusahaan-perusahaan besar yang beroperasi di wilayah tersebut.

Menurut organisasi buruh tersebut, potensi PHK massal yang menjadi perbincangan di kalangan pekerja harus diantisipasi secara serius agar tidak menimbulkan dampak sosial dan ekonomi yang lebih luas.

“Jangan sampai alasan ekonomi global dijadikan dasar untuk mengorbankan pekerja, sementara produksi tetap berjalan dan harga komoditas masih tinggi,” tegas Pigai.

Selain itu, KPBI turut menyoroti persoalan sekitar 8.300 pekerja yang sebelumnya terdampak kebijakan ketenagakerjaan yang dinilai sepihak dan hingga kini masih memperjuangkan hak-haknya.

KPBI menilai perusahaan-perusahaan besar, terutama yang beroperasi di sektor strategis nasional, harus menunjukkan tanggung jawab yang lebih besar dalam menyelesaikan persoalan ketenagakerjaan tanpa merugikan pekerja.

Soroti Dugaan Intimidasi terhadap Buruh
Dalam forum kongres, KPBI juga mengangkat persoalan praktik hubungan industrial yang dinilai belum sepenuhnya adil, termasuk dugaan pemutusan kerja sepihak serta intimidasi terhadap pekerja yang aktif menyampaikan aspirasi.

Menurut KPBI, kebebasan pekerja untuk menyampaikan pendapat dan memperjuangkan hak-haknya merupakan bagian dari prinsip hubungan industrial yang sehat dan harus dihormati oleh seluruh perusahaan.

“Pekerja yang kritis tidak boleh dikorbankan. Menyampaikan aspirasi adalah hak yang dilindungi,” kata perwakilan KPBI dalam forum tersebut.

Dampak Lingkungan Turut Menjadi Perhatian

Tidak hanya membahas isu ketenagakerjaan, KPBI juga menyoroti dampak lingkungan yang ditimbulkan oleh aktivitas pertambangan di wilayah Timika dan sekitarnya.

Salah satu perhatian yang disampaikan adalah kondisi aliran sungai di sekitar area operasi pertambangan yang dinilai mengalami perubahan sehingga memerlukan upaya mitigasi dan pengawasan yang lebih serius.

KPBI menilai perusahaan perlu meningkatkan tanggung jawab lingkungan agar aktivitas industri yang dijalankan tidak menimbulkan dampak jangka panjang bagi masyarakat maupun ekosistem di sekitar wilayah operasional.

Dorong Kolaborasi dan Reformasi Ketenagakerjaan

Meski menyampaikan berbagai kritik, KPBI menegaskan tetap mendukung terciptanya kolaborasi antara serikat buruh, pemerintah, dan dunia usaha dalam membangun hubungan industrial yang lebih adil dan berkelanjutan.

Melalui Kongres III KPBI, organisasi tersebut berharap dapat memperkuat solidaritas gerakan buruh nasional sekaligus mendorong lahirnya kebijakan ketenagakerjaan yang lebih berpihak pada perlindungan hak-hak pekerja di seluruh sektor industri Indonesia.

Kongres ini juga menjadi momentum bagi KPBI untuk mempertegas komitmennya dalam mengawal kesejahteraan buruh, memperkuat perlindungan hak normatif pekerja, serta memastikan pembangunan ekonomi nasional berjalan seiring dengan penghormatan terhadap hak-hak tenaga kerja.

Continue Reading

Metro

KPBI Sumsel Kritik Ketidakjelasan Status Pekerja dalam Skema Holding dan Sub-Holding PLN

Published

on

By

Jakarta – Perwakilan Serikat Pekerja PT PLN (Persero) Indonesia (SPPLNI) – Konfederasi Persatuan Buruh Indonesia (KPBI) Sumatera Selatan, Eko, menegaskan komitmennya dalam memperjuangkan kepastian status kerja dan perlindungan hak-hak pekerja yang terdampak kebijakan mutasi maupun sistem penugasan di lingkungan PLN, khususnya dalam skema holding dan sub-holding yang saat ini diterapkan.

Pernyataan tersebut disampaikan Eko kepada wartawan di sela pelaksanaan Kongres III Konfederasi Persatuan Buruh Indonesia yang berlangsung di Hotel Acacia, Minggu (7/6/2026).

Menurut Eko, salah satu persoalan yang menjadi perhatian utama organisasi buruh saat ini adalah masih adanya ketidakpastian status kerja bagi tenaga alih daya serta pekerja dengan skema Perjanjian Kerja Waktu Tertentu (PKWT) di sejumlah unit kerja PLN.

“Kalau kita kebetulan dari PLN, saya dari Palembang. Saudara-saudara kita juga saat ini ada yang mengalami persoalan terkait mutasi tugas kerja. Ini yang sedang kami perjuangkan agar ada kepastian dan perlindungan bagi pekerja,” ujarnya.

Ia menjelaskan, dalam praktik sistem holding dan sub-holding, terdapat pekerja yang menjalankan pola penugasan tertentu yang menurutnya harus tetap mengacu pada ketentuan perundang-undangan ketenagakerjaan yang berlaku.

“Penugasan kerja itu tidak boleh bertentangan dengan undang-undang. Karena di dalamnya
banyak pekerja dengan perjanjian kerja waktu tertentu yang harus mendapatkan kepastian hukum,” katanya.

Eko menilai seluruh kebijakan ketenagakerjaan yang diterapkan perusahaan seharusnya menjadikan regulasi sebagai acuan utama agar tidak menimbulkan kerugian bagi pekerja.

“Kalau memang tidak diatur dalam undang-undang dan justru merugikan pekerja, seharusnya kebijakan tersebut tidak dijalankan. Aturan ketenagakerjaan harus menjadi tolak ukur utama,” tegasnya.

Dalam upaya memperjuangkan hak pekerja, KPBI Sumatera Selatan disebut telah melakukan berbagai langkah advokasi, termasuk melalui mekanisme hukum dan pelaporan kepada instansi terkait.

“Secara hukum kami juga sudah menempuh langkah-langkah yang tersedia dan melakukan gugatan melalui jalur yang ada,” ungkap Eko.
Meski demikian, ia menilai masih diperlukan penguatan pengawasan ketenagakerjaan di daerah agar berbagai persoalan yang dihadapi pekerja dapat ditangani secara lebih efektif dan transparan.

Eko juga menyinggung kondisi pengawasan ketenagakerjaan di Sumatera Selatan yang menurutnya masih memerlukan perhatian lebih serius. Ia menyebut sejumlah kasus yang sempat mencuat sejak awal 2025 hingga kini masih dalam proses penanganan.

“Persoalan pengawasan ketenagakerjaan di daerah juga perlu menjadi perhatian bersama. Beberapa kasus yang muncul sebelumnya sampai sekarang masih berproses,” katanya.
Melalui forum Kongres III KPBI, Eko berharap lahir rekomendasi yang lebih kuat dan konkret guna memperjelas status kerja pekerja,
memperkuat perlindungan buruh, serta memastikan penegakan aturan ketenagakerjaan berjalan secara adil di seluruh daerah.

“Kami berharap ke depan ada rekomendasi yang mampu memperkuat perlindungan pekerja, memberikan kejelasan status kerja, serta memastikan penegakan aturan ketenagakerjaan berjalan dengan baik dan transparan,” tutupnya

Continue Reading

Trending