Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Lepas Bantuan Kemanusiaan 22 Kontainer untuk Korban Bencana Sumatera, Kapolri: Wujud Kehadiran Negara

Published

on

By

JAKARTA, – Kapolri Jenderal Listyo Sigit Prabowo melepas bantuan kemanusiaan Polri sebanyak 22 kontainer untuk didistribusikan kepada korban bencana alam di Aceh, Sumatra Utara, dan Sumatra Barat.

“Kemudian, sore hari ini kita juga memberangkatkan 22 kontainer untuk kita distribusikan ke masyarakat yang terdampak bencana di wilayah Sumatra, baik Aceh, Sumut maupun Sumbar,” kata Sigit di Mapolda Sumut, Sabtu (14/2/2026).

Sigit berharap kegiatan tersebut bisa meringankan beban dari seluruh masyarakat yang terdampak bencana alam. Ia menyebut, bantuan ini akan menyesuaikan kebutuhan mendesak yang diperlukan dari seluruh korban.

Menurut Sigit, 22 kontainer bantuan kemanusiaan tersebut akan bisa dirasakan manfaatnya untuk sekira 40 ribu masyarakat. Hal ini merupakan komitmen dari Polri untuk terus membantu warga khususnya yang sedang terdampak bencana.

“Mulai dari makanan pakaian, kemudian bahan makanan, obat-obatan dan kebutuhan lain yang dibutuhkan. Harapan kita tentunya ini menjadi bagian dari upaya kita untuk terus perhatikan masyarakat kita yang msih terdampak bencana,” ujar Sigit.

Lebih dalam, Sigit menuturkan, bantuan kemanusiaan ini juga sekaligus menjadi wujud kehadiran negara bagi korban terdampak bencana alam di Sumatra.

“Dan ini juga bentuk wujud kehadiran negara dan sesuai apa yang menjadi perintah Bapak Presiden kita terus lakukan langkah-langkah untuk menyelesaikan,” ucap Sigit.

“Mulai dari terus menjaga agar distribusi bantuan logistik yang dibutuhkan terus berjalan di sisi lain perbaikan pascabencana baik selesaikan jembatan-jembatan, melakukan perbaikan terkait huntara dan huntap di beberapa tempat bisa kita tuntaskan, untuk mendukung dan kolaborasi tentunya dengan TNI, kementerian lembaga terkait,” tambah Sigit sekaligus mengakhiri.

Continue Reading

Metro

Firdaus Djuwait Resmi Jadi Ketua Umum Badan Musyawarah Masyarakat Bima

Published

on

By

Jakarta — Firdaus Djuwait, S.H., M.H. resmi menjabat sebagai Ketua Umum Badan Musyawarah Masyarakat Bima (BMMB) yang baru. Penunjukan ini menandai babak baru dalam kepemimpinan organisasi tersebut sekaligus menjadi harapan baru bagi penguatan peran BMMB sebagai wadah sosial masyarakat Bima di wilayah Jakarta dan sekitarnya.Sabtu (14/2/2026)

Dengan latar belakang pendidikan hukum serta pengalaman organisasi yang dimiliki, Firdaus Djuwait diharapkan mampu membawa BMMB semakin berkembang serta memberikan kontribusi positif bagi seluruh anggota maupun masyarakat luas.

Kepemimpinan baru ini juga diharapkan dapat memperkuat soliditas internal organisasi sekaligus meningkatkan kualitas program kerja ke depan.

Dalam keterangannya, Firdaus menegaskan bahwa BMMB merupakan organisasi sosial yang mengedepankan kepentingan masyarakat.

Ia berharap seluruh masyarakat Bima yang berada di Jakarta dapat memberikan dukungan kepada kepengurusan baru agar berbagai program sosial dapat berjalan optimal.

“Tentu kita berharap dukungan dari seluruh masyarakat Bima di Jakarta. BMMB ini organisasi sosial, sehingga tujuan utama kita adalah memberikan manfaat bagi masyarakat,” ujarnya.

Terkait adanya dinamika dalam proses organisasi, Firdaus menegaskan bahwa seluruh pihak akan dirangkul tanpa terkecuali. Menurutnya, perbedaan yang terjadi merupakan hal wajar dalam organisasi, namun persatuan tetap menjadi prioritas utama.

“Kita ini organisasi sosial, pasti kita rangkul semuanya. Siapapun yang ada, akan kita berikan ruang untuk berekspresi dalam organisasi ini,” katanya.

Dalam waktu dekat, pihaknya akan melakukan penyusunan struktur kepengurusan lengkap. Setelah itu, direncanakan pelantikan pengurus yang akan dirangkaikan dengan kegiatan halal bihalal sebagai momentum mempererat silaturahmi masyarakat Bima di Jakarta

Continue Reading

Metro

Sunifia Ingatkan Pentingnya Melestarikan Budaya di Tengah Modernisasi Generasi

Published

on

By

Jakarta – Gerakan Srikandi Indonedia (GERSI) Mendeklarasikan DPP GERSI dengan tema “Perempuan Berdaya Menjadi Garda Terdepan Perubahaan Bangsa” di Gedung Joeang ’45 Jakarta pada hari Minggu, 15 Februari 2026.

Ketua Umum Gerakan Srikandi Indonesia (Gersi), Sunifiya, menegaskan pentingnya menjaga tiga pilar utama dalam kehidupan berbangsa, yakni seni dan budaya, perlindungan perempuan dan anak, serta agama dan rohani.

Menurutnya, kebudayaan Indonesia saat ini sedang berada dalam situasi yang memprihatinkan. Berbagai kesenian daerah yang dahulu menjadi kebanggaan bangsa, kini mulai tergerus oleh perkembangan zaman.

“Dulu kita benar-benar punya kebanggaan seperti tari Jaipong dari Jawa Barat, tarian dari Sumatera Utara, Sumatera Barat, dan berbagai daerah lainnya. Sekarang perlahan mulai hilang. Bahkan cara berpakaian pun sudah banyak yang meninggalkan nilai-nilai budaya dan kesopanan sebagai bangsa Timur,” ujarnya.

Ia menegaskan bahwa Indonesia adalah bangsa yang kaya adat dan adab. Karena itu, modernisasi tidak boleh menjadi alasan untuk meninggalkan identitas budaya.

“Kita boleh mengikuti perkembangan zaman, tetapi jangan sampai kehilangan jati diri. Kita tetap bangsa Asia, bangsa Timur yang menjunjung tinggi adab dan adat istiadat,” tegasnya.

Selain bidang seni dan budaya, Gersi juga memberikan perhatian serius terhadap perlindungan perempuan dan anak. Sunifia menilai kasus kekerasan terhadap perempuan dan anak masih sangat tinggi, baik di lingkungan rumah tangga maupun dalam kehidupan sosial.

“Kekerasan itu bukan hanya fisik. Pelecehan verbal, cara berbicara yang merendahkan perempuan, itu juga bentuk kekerasan. Ini harus menjadi perhatian serius,” katanya.

Ia menambahkan, perempuan memiliki peran strategis dalam menjaga tatanan sosial bangsa. Jika perempuan tidak dibekali pendidikan dan nilai moral yang kuat, maka dampaknya akan besar terhadap masa depan Indonesia.

“Perempuan itu sentral. Kalau perempuan tidak teredukasi dengan baik, tidak memahami adab dan adat, maka bangsa ini bisa hancur,” ujarnya.

Dalam pandangannya, ada tiga sektor utama yang menjadi fondasi kemajuan perempuan Indonesia, yaitu agama, pendidikan, serta sosial dan budaya.

“Agama dan rohani harus berjalan bersama. Banyak orang beragama, tetapi tidak menjalankan nilai-nilai rohani dalam kehidupan sehari-hari. Agama tanpa kejiwaan dan hati nurani tidak akan membawa perubahan,” jelasnya.

Ia juga menyoroti generasi muda yang dinilai semakin jauh dari budaya daerah. Kegiatan sekolah yang dulu menampilkan tarian tradisional kini mulai tergantikan oleh budaya populer modern.

“Kita tidak anti kemajuan, tetapi jangan semua diubah. Tetap pertahankan budaya Indonesia, hormati leluhur kita,” katanya.

Sebagai penutup, Sunifia berharap perempuan Indonesia semakin maju dan mampu menghadapi tantangan zaman.

“Gerakan Srikandi Indonesia memiliki moto: Perempuan Cerdas, Mandiri, dan Tangguh. Saya berharap perempuan Indonesia semakin pintar, semakin kuat, dan mampu menjaga nilai agama, budaya, serta martabat bangsa,” pungkasnya.

Continue Reading

Trending