Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Topindoku Perkuat Jaringan Layanan Digital dan UMKM Melalui Public Expose 2026

Published

on

By

Jakarta – PT Topindo Solusi Komunika Tbk menggelar Public Expose sebagai bentuk keterbukaan informasi kepada para pemegang saham, investor, serta pemangku kepentingan. Kegiatan yang berlangsung di Tavia Heritage Hotel, Jakarta Pusat, Jumat (5/6/2026),

tersebut menjadi momentum bagi perseroan untuk memaparkan capaian kinerja perusahaan sekaligus strategi pengembangan bisnis yang akan dijalankan dalam menghadapi dinamika industri layanan digital yang terus berkembang.

Direktur Utama PT Topindo Solusi Komunika Tbk, Seiko Manito, menyampaikan bahwa perusahaan terus berupaya melakukan transformasi dan inovasi guna menjawab kebutuhan pasar yang semakin dinamis di era digital.

“Perusahaan berkomitmen menghadirkan layanan yang relevan dengan kebutuhan masyarakat serta memperkuat ekosistem digital yang telah dibangun selama ini. Kami optimistis dapat terus tumbuh dan memberikan nilai tambah bagi seluruh pemangku kepentingan,” ujar Seiko Manito dalam pemaparannya.

Seiko menjelaskan bahwa PT Topindo Solusi Komunika Tbk yang memulai usaha sebagai platform penjualan pulsa pada tahun 2009 kini telah berkembang menjadi penyedia berbagai layanan digital melalui platform Topindoku.

Beragam layanan yang tersedia mencakup penjualan pulsa, paket data, token listrik, pembayaran tagihan, voucher digital, hingga berbagai produk digital lainnya yang mendukung kebutuhan masyarakat sehari-hari.

Dalam Public Expose tersebut, manajemen juga memaparkan kinerja keuangan perseroan. Sepanjang tahun 2025 hingga kuartal pertama tahun 2026, perusahaan tetap fokus menjaga pertumbuhan usaha melalui optimalisasi layanan digital, penguatan jaringan kemitraan, serta peningkatan efisiensi operasional.
Berdasarkan laporan yang disampaikan, pendapatan perseroan pada kuartal I tahun 2026 mencapai sekitar Rp416,3 miliar.

Kontribusi terbesar masih berasal dari lini usaha utama perusahaan, yaitu penjualan berbagai produk dan layanan digital yang terus mengalami peningkatan seiring pertumbuhan kebutuhan masyarakat terhadap layanan berbasis teknologi.

Selain berorientasi pada pertumbuhan bisnis, PT Topindo Solusi Komunika Tbk juga menegaskan komitmennya dalam mendukung pengembangan Usaha Mikro, Kecil, dan Menengah (UMKM) di Indonesia. Melalui platform Topindoku, perusahaan memberikan kesempatan kepada masyarakat untuk menjadi agen layanan digital dengan modal yang relatif terjangkau.

Program tersebut dinilai mampu membuka peluang usaha baru bagi masyarakat sekaligus memperluas akses layanan digital hingga ke berbagai daerah. Dengan semakin luasnya jaringan agen, perseroan berharap dapat berkontribusi dalam mendorong pertumbuhan ekonomi digital yang inklusif.

Manajemen perusahaan menilai prospek industri layanan digital di Indonesia masih sangat menjanjikan. Tingginya tingkat penetrasi internet, perkembangan teknologi, serta meningkatnya kebutuhan masyarakat terhadap layanan digital menjadi faktor utama yang mendorong pertumbuhan sektor tersebut.

Ke depan, perseroan akan terus fokus pada pengembangan inovasi layanan, peningkatan kualitas teknologi, serta perluasan jaringan kemitraan guna memperkuat daya saing perusahaan di tengah kompetisi industri yang semakin ketat.

Melalui Public Expose 2026 ini, PT Topindo Solusi Komunika Tbk juga mempertegas komitmennya dalam menerapkan prinsip tata kelola perusahaan yang baik (Good Corporate Governance), transparansi informasi, serta pengelolaan usaha yang berkelanjutan. Perseroan berharap langkah tersebut dapat semakin meningkatkan kepercayaan investor dan mendukung pertumbuhan perusahaan dalam jangka panjang.

Public Expose ini sekaligus menjadi sarana komunikasi yang efektif antara manajemen perusahaan dengan investor, pemegang saham, serta masyarakat luas dalam menyampaikan perkembangan dan arah strategis perusahaan menuju masa depan yang lebih kuat dan berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

Kulon Progo Raih Penghargaan Penurunan Tingkat Pengangguran Terbaik I di DIY sekaligus Se-Jawa Bali, Terima Insentif Rp3 Miliar dari Kemendagri

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com, Pemerintah Kabupaten Kulon Progo kembali menorehkan prestasi membanggakan dengan meraih penghargaan sebagai Daerah dengan Kategori Penurunan Tingkat Pengangguran Terbaik I Tingkat Kabupaten di Daerah Istimewa Yogyakarta (DIY) sekaligus Se-Jawa Bali. Penghargaan ini menjadi bukti nyata keberhasilan pemerintah daerah dalam mendorong pertumbuhan kesempatan kerja dan meningkatkan kesejahteraan masyarakat.

Penghargaan tersebut diterima langsung oleh Bupati Kulon Progo, Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M., yang mewakili Pemerintah Kabupaten Kulon Progo dalam ajang apresiasi yang diselenggarakan oleh Kementerian Dalam Negeri. Atas capaian tersebut, Kabupaten Kulon Progo juga menerima insentif penghargaan sebesar Rp3 miliar dari Kementerian Dalam Negeri sebagai bentuk apresiasi atas keberhasilan pemerintah daerah dalam bidang ketenagakerjaan.

Prestasi ini menunjukkan efektivitas berbagai program yang telah dijalankan oleh Pemerintah Kabupaten Kulon Progo, khususnya dalam upaya perluasan lapangan kerja, peningkatan kompetensi tenaga kerja, serta optimalisasi penempatan tenaga kerja di berbagai sektor. Berbagai kebijakan yang berpihak pada penciptaan peluang kerja baru dinilai mampu memberikan dampak positif terhadap kondisi ketenagakerjaan di daerah.

Keberhasilan tersebut tercermin dari Tingkat Pengangguran Terbuka (TPT) di Kabupaten Kulon Progo yang secara konsisten berada pada angka rendah dibandingkan daerah lainnya. Kondisi ini menunjukkan semakin banyak masyarakat yang terserap ke dalam dunia kerja, baik melalui sektor formal maupun informal.

Pemerintah Kabupaten Kulon Progo terus memperkuat sinergi dengan dunia usaha, pelaku industri, lembaga pendidikan, dan berbagai pemangku kepentingan lainnya guna menciptakan ekosistem ketenagakerjaan yang produktif dan berkelanjutan. Program penguatan antar sektor seperti pariwisata, koperasi, UMKM,Dunia usia ( Kadin ) kemudian pabrik massal masive di kulon Progo termasuk program pelatihan kerja, bursa kerja, pemberdayaan UMKM, hingga pengembangan sektor ekonomi kreatif menjadi bagian dari strategi yang dijalankan untuk memperluas kesempatan kerja bagi masyarakat.

Bupati Kulon Progo menyampaikan bahwa penghargaan ini merupakan hasil kerja bersama seluruh elemen masyarakat dan jajaran pemerintah daerah. Penghargaan tersebut diharapkan menjadi motivasi untuk terus meningkatkan kualitas pelayanan publik serta menghadirkan program-program inovatif yang berdampak langsung pada peningkatan kesejahteraan masyarakat.

Dengan capaian ini, Kabupaten Kulon Progo semakin mengukuhkan posisinya sebagai salah satu daerah yang berhasil mengelola pembangunan ketenagakerjaan secara efektif. Keberhasilan tersebut diharapkan dapat menjadi inspirasi bagi daerah lain dalam menciptakan pertumbuhan ekonomi yang inklusif, memperluas kesempatan kerja, dan meningkatkan kesejahteraan masyarakat secara berkelanjutan.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Peduli Fasilitas Ibadah, Injourney Airport YIA Berikan Bantuan Dana ke Masjid Al-Ihsan Banaran

Published

on

By

KULON PROGO – Komitmen nyata ditunjukkan oleh manajemen Injourney Airport (PT Angkasa Pura Indonesia) selaku pengelola Bandara Internasional Yogyakarta (YIA).

Melalui program Corporate Social Responsibility (CSR), tim pengelola bandara menyambangi Masjid Al-Ihsan yang terletak di Dusun Sidakan, Kalurahan Banaran, Kapanewon Galur, Kulon Progo, pada Kamis (4/6/2026).

Kedatangan ini bertujuan untuk menyerahkan bantuan dana kepedulian sebesar Rp10 juta demi mendukung kenyamanan fasilitas ibadah masyarakat.

Rombongan perwakilan dari Injourney Airport YIA hadir dalam formasi lengkap yang dipimpin langsung oleh bagian pengelola CSR.

Kehadiran mereka disambut hangat oleh Ketua Takmir Masjid Al-Ihsan, Bapak Jumardi, S.Pd., Dukuh Sidakan Wardani, serta jajaran tokoh agama, tokoh masyarakat, dan jamaah setempat.

Perwakilan manajemen Injourney Airport YIA menyampaikan bahwa penyerahan bantuan ini merupakan tindak lanjut cepat atas usulan permohonan bantuan fasilitas yang diajukan oleh pengurus masjid.

Pihak bandara berharap bantuan dana ini dapat mempercepat dan menyempurnakan proses pemasangan paving di halaman Masjid Al-Ihsan, sehingga estetika dan kenyamanan area luar masjid semakin meningkat.

Merespons kepedulian tersebut, Ketua Takmir Masjid Al-Ihsan, Jumardi, S.Pd., yang didampingi oleh Dukuh Wardani, mengungkapkan rasa terima kasih dan apresiasi yang setinggi-tingginya kepada pihak Injourney Airport YIA
“Kami sangat bersyukur atas dikabulkannya usulan ini dan bantuan dana ini akan langsung dialokasikan untuk penyelesaian pembangunan fisik, khususnya fasilitas halaman, sehingga dapat mendukung kekhusyukan dan kenyamanan jamaah dalam menjalankan ibadah sehari-hari,” ujar Jumardi.

Masjid Al-Ihsan Sidakan Banaran selama ini memang dikenal luas sebagai salah satu pusat syiar Islam yang sangat hidup di tengah-tengah Kalurahan Banaran yang berada di lokasi yang sangat strategis dengan dukungan area parkir halaman yang luas, masjid ini tidak pernah sepi dari berbagai kegiatan keagamaan dan kemakmuran umat.

Menariknya, bantuan sarana dari YIA ini juga menjadi momentum krusial bagi pengembangan visi jangka panjang masjid dengan halaman yang rapi dan nyaman nantinya akan mendukung penuh program inovatif yang siap diluncurkan dalam waktu dekat.

Masjid Al-Ihsan saat ini tengah bersiap untuk melangkah lebih maju dan Insya Allah pada bulan Juli 2026 mendatang, kami akan resmi meluncurkan gerakan Masjid Ramah Anak dan Musafir tambah Jumardi disampaikan kepada awak media.

Melalui program ini, Masjid Al-Ihsan tidak hanya berkomitmen menjadi tempat ibadah yang inklusif dan menyenangkan bagi anak-anak agar mencintai masjid sejak dini, tetapi juga menjadi tempat persinggahan yang aman, nyaman, dan penuh berkah bagi para musafir yang melintas di kawasan wilayah kecamatan Galur, Kulon Progo Yogyakarta.

Sinergi antara dunia korporasi melalui Injourney Airport YIA dan pengelola rumah ibadah ini diharapkan dapat menjadi contoh nyata bagaimana kolaborasi bersama mampu membangun peradaban masyarakat yang lebih religius, guyub, dan sejahtera.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending