Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Workshop Fraksi PAN DPRD Se-Indonesia 2026 Perkuat Kapasitas Legislator Daerah dan Dorong Pengelolaan Sampah Berkelanjutan

Published

on

By

Jakarta – karyapost.com,Fraksi Partai Amanat Nasional (PAN) menggelar Workshop Fraksi PAN DPRD Se-Indonesia Tahun 2026 yang berlangsung di The Sultan Hotel Jakarta pada 7–9 Juni 2026.

Nampak Hadir Anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo dari Partai Amanat Nasional yaitu Bapak H Suradi ST .MT, Bapak Upiya Al Hasan dan Bapak Budi Hutomo Putra di acara Workhsop Fraksi PAN DPRD Se-indonesia.

Kegiatan ini diikuti oleh anggota DPRD Fraksi PAN dari berbagai daerah di Indonesia sebagai upaya meningkatkan kapasitas, memperkuat sinergi politik serta memperdalam pemahaman terhadap isu-isu strategis pembangunan daerah.

Mengusung tema penguatan tata kelola pemerintahan daerah dan pengelolaan lingkungan berkelanjutan, workshop menghadirkan sejumlah tokoh nasional, pejabat pemerintah, akademisi, serta praktisi yang berpengalaman di bidangnya.

Rangkaian kegiatan diawali dengan registrasi peserta dan orientasi yang dilanjutkan pemaparan materi mengenai teknologi dan inovasi dalam pengelolaan sampah berkelanjutan.

Para peserta mendapatkan wawasan langsung dari praktisi lingkungan yang telah berhasil mengembangkan berbagai model pengelolaan sampah berbasis masyarakat.

Pada malam pembukaan, suasana berlangsung khidmat dan meriah melalui rangkaian Opening Ceremony yang diisi penampilan seni bertema lingkungan, pembacaan doa, serta sambutan dan arahan dari Ketua Umum DPP PAN, Dr. (H.C.) H. Zulkifli Hasan, S.E., M.M. Dalam arahannya, beliau menekankan pentingnya peran kader PAN di legislatif untuk terus hadir di tengah masyarakat dengan membawa solusi nyata terhadap berbagai persoalan daerah.

Hari kedua workshop diisi dengan kegiatan lapangan dan pembekalan materi strategis.

Peserta dibagi ke dalam beberapa kelompok untuk mengikuti aksi bersih sungai, kunjungan praktik pengelolaan sampah, bedah kampung, serta kelas praktik pengelolaan sampah.

Kegiatan tersebut bertujuan memberikan pengalaman langsung mengenai pengelolaan lingkungan yang efektif dan berkelanjutan.

Selain itu, sejumlah narasumber nasional turut menyampaikan materi terkait penguatan fungsi DPRD dalam penyelenggaraan pemerintahan daerah yang efektif, akuntabel dan berorientasi pelayanan publik.

Para peserta juga mendapatkan pembekalan mengenai penguatan ideologi perjuangan PAN, strategi pelayanan kepada konstituen, serta sinergi antara Fraksi PAN di DPR RI dan DPRD se-Indonesia dalam mewujudkan politik yang berdampak bagi masyarakat.

Workshop semakin memperkaya wawasan peserta melalui pemaparan mengenai transformasi sampah menjadi produk yang bernilai ekonomi.

Materi tersebut diharapkan mampu menjadi inspirasi bagi anggota DPRD untuk mendorong kebijakan pengelolaan sampah yang lebih inovatif di daerah masing-masing.

Kegiatan ditutup dengan pembinaan spiritual kader, penutupan resmi oleh Ketua Umum PAN, serta pembagian sertifikat kepada peserta.

Melalui workshop ini, Fraksi PAN menegaskan komitmennya untuk terus meningkatkan kualitas sumber daya kader legislatif, memperkuat kolaborasi antarwakil rakyat dan menghadirkan kebijakan yang berpkepentingan masyarakat serta kelestarian lingkunga
H Suradi ST.MT Anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo menjelaskan kepada awak media bahwa Workshop ini bukan sekadar forum konsolidasi tetapi juga wadah peningkatan kapasitas dan penguatan komitmen kader PAN dalam memberikan pelayanan terbaik kepada rakyat, membangun daerah, dan menjaga keberlanjutan lingkungan untuk generasi mendatang.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

TVRI Yogyakarta Hadirkan Dialog Spesial HUT ke-79 Pemkot Yogyakarta, Angkat Tema “Resik Ati, Resik Papan

Published

on

By

Yogyakarta – karyapost.com, Dalam rangka memperingati Hari Ulang Tahun (HUT) ke-79 Pemerintah Kota Yogyakarta, TVRI Yogyakarta menghadirkan program dialog spesial bertajuk “Angkringan: Resik Ati, Resik Papan” yang disiarkan pada Minggu, 7 Juni 2026 pukul 17.00 WIB.

Program ini menjadi ruang diskusi yang hangat dan inspiratif untuk membahas berbagai upaya membangun Kota Yogyakarta yang bersih, tertata, dan berlandaskan nilai-nilai integritas. Mengusung tema “Resik Ati, Resik Papan”, acara ini mengajak masyarakat untuk tidak hanya menjaga kebersihan lingkungan fisik, tetapi juga membangun kebersihan hati, etika, dan semangat gotong royong dalam kehidupan bermasyarakat.

Dialog tersebut menghadirkan sejumlah narasumber dari unsur pemerintah, legislatif, dan tokoh masyarakat, di antaranya Wali Kota Yogyakarta Dr. (H.C.) dr. H. Hasto Wardoyo, Sp.OG(K), Wakil Wali Kota Yogyakarta Wawan Harmawan, S.E., M.M., Ketua DPRD Kota Yogyakarta FX Wisnu Sabdono Putro, S.H., M.H., serta tokoh masyarakat Herry Zudianto, S.E., Ak., M.M.
Melalui perbincangan yang dikemas santai khas suasana angkringan, para narasumber diharapkan dapat berbagi gagasan, pengalaman, serta harapan untuk mewujudkan Yogyakarta yang semakin maju, nyaman, dan berdaya saing, tanpa meninggalkan nilai-nilai budaya dan kearifan lokal yang menjadi identitas kota.

Peringatan HUT ke-79 Pemerintah Kota Yogyakarta menjadi momentum penting untuk memperkuat kolaborasi antara pemerintah dan masyarakat dalam mewujudkan pelayanan publik yang berkualitas, sejalan dengan semangat Ber’AKHLAK dan slogan “Bangga Melayani Bangsa.”
Masyarakat dapat menyaksikan acara ini melalui siaran TVRI Yogyakarta maupun layanan streaming digital TVRI.

Kehadiran program tersebut diharapkan mampu menumbuhkan optimisme serta mempererat sinergi seluruh elemen masyarakat dalam membangun Kota Yogyakarta yang lebih baik di masa mendatang.

Resik ati menjadi fondasi, resik papan menjadi wujud nyata. Keduanya merupakan ikhtiar bersama untuk menjaga Yogyakarta tetap istimewa.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

PT Tower Bersama Infrastructure Tbk Gelar RUPST dan Public Expose 2026, Paparkan Kinerja Solid dan Prospek Bisnis Telekomunikasi

Published

on

By

Jakarta, 9 Juni 2026 menyelenggarakan Rapat Umum Pemegang Saham Tahunan (RUPST) dan Public Expose Tahun 2026 di The Westin Jakarta, Selasa (9/6). Kegiatan tersebut menjadi forum bagi perseroan untuk menyampaikan pertanggungjawaban kinerja tahun buku 2025 sekaligus memaparkan strategi bisnis dan prospek pertumbuhan perusahaan ke depan.

Dalam Public Expose, manajemen TBIG menegaskan bahwa perusahaan tetap mencatatkan kinerja operasional yang kuat di tengah dinamika industri telekomunikasi nasional.

Hingga kuartal pertama 2026, perseroan membukukan pendapatan sebesar Rp1,718 triliun dengan EBITDA mencapai Rp1,465 triliun. TBIG juga mengelola 24.666 sites telekomunikasi dengan total 41.764 penyewaan (tenancies), mencerminkan posisi perusahaan sebagai salah satu penyedia infrastruktur telekomunikasi terbesar di Indonesia.

Direksi TBIG menyampaikan bahwa permintaan terhadap infrastruktur telekomunikasi masih menunjukkan tren positif, didorong oleh kebutuhan operator dalam meningkatkan kualitas jaringan dan layanan data. Selain bisnis menara telekomunikasi, perusahaan juga terus mengembangkan segmen fiber optik yang kontribusinya terhadap pendapatan semakin meningkat.

Manajemen optimistis prospek bisnis infrastruktur digital dan telekomunikasi di Indonesia masih sangat menjanjikan seiring pertumbuhan konsumsi data, pengembangan jaringan 5G, serta transformasi digital di berbagai sektor.

Dukungan struktur pendanaan yang kuat dan akses pembiayaan yang beragam menjadi modal penting bagi TBIG untuk melanjutkan ekspansi bisnis secara berkelanjutan.

Tower Bersama Group Melalui penyelenggaraan RUPST dan Public Expose ini, TBIG menegaskan komitmennya untuk terus menciptakan nilai tambah bagi para pemegang saham, menjaga kinerja keuangan yang sehat, serta mendukung pengembangan infrastruktur telekomunikasi nasional guna mempercepat konektivitas digital di seluruh Indonesia.

Continue Reading

Trending