Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Riset Doktoral Universitas Trisakti Ungkap Kunci Inovasi Berkelanjutan bagi Pelaku Ekonomi Kreatif Digital Indonesia

Published

on

By

JAKARTA – Di tengah pesatnya perkembangan teknologi digital yang mengubah lanskap bisnis global, pelaku ekonomi kreatif Indonesia dituntut untuk terus berinovasi agar mampu bertahan dan berkembang.

Namun, sebuah riset doktoral terbaru dari Universitas Trisakti mengungkap bahwa transformasi digital yang dilakukan sebagian besar pelaku ekonomi kreatif di Indonesia masih berada pada tahap operasional dan belum sepenuhnya menjadi bagian dari strategi bisnis jangka panjang.

Temuan tersebut merupakan hasil penelitian disertasi yang dipertahankan oleh Eryc, mahasiswa Program Doktor Ilmu Ekonomi Konsentrasi Manajemen Stratejik Universitas Trisakti, dalam Sidang Terbuka Doktor tahun 2026.

Disertasi berjudul “Peran Digital Maturity dalam Meningkatkan Sustainable Innovation Performance melalui Digital Business Model Innovations pada Pelaku Ekonomi Kreatif di Indonesia” ini mengkaji hubungan antara kematangan digital, inovasi model bisnis digital, dan kinerja inovasi berkelanjutan pada pelaku ekonomi kreatif di Indonesia.

Penelitian melibatkan 320 responden yang berasal dari berbagai subsektor ekonomi kreatif di lima kota besar, yakni Jakarta, Bandung, Yogyakarta, Surabaya, dan Denpasar. Untuk memperdalam hasil kuantitatif, penelitian juga dilengkapi dengan Focus Group Discussion (FGD) yang melibatkan praktisi dari berbagai subsektor ekonomi kreatif.

Menggunakan pendekatan mixed-method sequential explanatory, analisis dilakukan dengan metode Structural Equation Modeling (SEM) menggunakan AMOS 26.0 serta analisis kualitatif menggunakan NVivo 14.

Inovasi Model Bisnis Menjadi Faktor Penentu
Salah satu temuan utama penelitian ini menunjukkan bahwa inovasi model bisnis digital memiliki peran yang jauh lebih penting dibanding sekadar penggunaan teknologi.

Menurut Eryc, keberhasilan transformasi digital tidak ditentukan oleh teknologi yang digunakan, melainkan oleh kemampuan organisasi mengubah cara menciptakan nilai, menawarkan produk dan layanan, serta membangun sumber pendapatan baru melalui pemanfaatan teknologi digital.

Pelaku ekonomi kreatif yang mampu mengintegrasikan ketiga aspek tersebut terbukti memiliki kinerja inovasi yang lebih kuat, kompetitif, dan berkelanjutan dibandingkan mereka yang hanya berfokus pada penggunaan teknologi secara teknis.

Kematangan Digital Masih Bersifat Operasional
Penelitian ini juga menemukan fakta menarik bahwa tingkat kematangan digital (digital maturity) para pelaku ekonomi kreatif di Indonesia masih didominasi pendekatan operasional.

Banyak organisasi telah memanfaatkan media sosial, platform e-commerce, serta berbagai aplikasi digital untuk mendukung aktivitas sehari-hari. Namun pemanfaatan tersebut belum sepenuhnya diarahkan untuk membangun strategi bisnis jangka panjang.

Dalam penelitian ini, digital maturity hanya berperan sebagai moderator parsial terhadap kinerja inovasi berkelanjutan. Temuan tersebut menunjukkan adanya kesenjangan antara penggunaan teknologi dengan kemampuan mengintegrasikannya ke dalam strategi bisnis secara menyeluruh.

“Kemampuan digital yang dimiliki sebagian besar pelaku ekonomi kreatif saat ini masih berfokus pada efisiensi operasional. Tantangan berikutnya adalah bagaimana menjadikan digitalisasi sebagai fondasi strategi bisnis yang mampu menciptakan keunggulan kompetitif jangka panjang,” jelas Eryc.
Adaptasi dan Pemahaman Pelanggan Jadi Kunci

Temuan penting lainnya adalah bahwa keberhasilan inovasi model bisnis digital sangat dipengaruhi oleh tiga faktor utama, yaitu kemampuan organisasi dalam beradaptasi terhadap perubahan (dynamic capabilities), pengelolaan produk yang responsif (product management), serta pemahaman mendalam terhadap kebutuhan pelanggan (customer requirement).
Ketiga faktor tersebut harus berjalan secara bersamaan dan tidak dapat berdiri sendiri.

Organisasi yang mampu membaca perubahan pasar dengan cepat, mengembangkan produk secara berkelanjutan, serta memahami kebutuhan pelanggan secara mendalam memiliki peluang lebih besar untuk menghasilkan inovasi yang relevan dan berkelanjutan.

“Transformasi digital bukan sekadar memiliki aplikasi atau akun media sosial. Ini tentang bagaimana organisasi mengubah cara bekerja, menciptakan nilai, menawarkan produk, dan menghasilkan pendapatan. Banyak pelaku kreatif kita masih berada pada tahap awal transformasi tersebut, padahal potensinya sangat besar,” ujar Eryc.

Memberikan Peta Jalan bagi Ekonomi Kreatif Nasional

Hasil penelitian ini memberikan manfaat yang luas bagi berbagai pemangku kepentingan.

Bagi pelaku UMKM kreatif, riset ini menunjukkan pentingnya investasi pada pengembangan sumber daya manusia digital, budaya organisasi yang adaptif, serta pemahaman pelanggan yang mendalam dibanding hanya berfokus pada pengadaan teknologi terbaru.

Bagi pemerintah dan pembuat kebijakan, penelitian ini menegaskan bahwa program digitalisasi UMKM perlu diperluas tidak hanya pada pelatihan teknis, tetapi juga pada peningkatan kesiapan strategis, kepemimpinan digital, dan pembangunan ekosistem kolaboratif.

Sementara bagi investor dan ekosistem startup, hasil penelitian ini dapat menjadi kerangka baru dalam menilai tingkat kematangan organisasi dan potensi inovasi jangka panjang suatu perusahaan kreatif.

Dengan kontribusi ekonomi kreatif yang terus meningkat melalui 17 subsektor yang dimiliki Indonesia, penelitian ini dinilai hadir pada momentum yang tepat untuk memberikan landasan ilmiah bagi pengembangan ekonomi kreatif nasional yang lebih berkelanjutan dan berdaya saing global.
Tentang Peneliti

Eryc, S.M., M.M. merupakan Kandidat Doktor Ilmu Ekonomi Konsentrasi Manajemen Stratejik Universitas Trisakti yang lahir di Tanjung Pinang. Selain aktif sebagai akademisi dan dosen, ia juga memiliki pengalaman panjang di dunia korporasi serta menjadi salah satu pendiri startup yang bergerak di bidang teknologi dan digital.

Perpaduan antara pengalaman praktis dan pendekatan akademik yang kuat menjadikan penelitian ini relevan dengan kebutuhan nyata pelaku bisnis kreatif di Indonesia.

Melalui disertasinya, Eryc berharap transformasi digital di Indonesia tidak hanya menjadi tren sesaat, melainkan menjadi fondasi bagi lahirnya inovasi yang berkelanjutan dan mampu meningkatkan daya saing ekonomi kreatif nasional di masa depan.

Continue Reading

Metro

Wali Kota Jakarta Selatan Buka Pertemuan RT/RW se-Kecamatan Tebet, Perkuat Kolaborasi dan Pelayanan Masyarakat

Published

on

By

Jakarta – Dr. Ir. H. Syafrin Liputo, A.T.D., M.T. Wali Kota Administrasi Jakarta Selatan secara resmi membuka kegiatan Pertemuan Ketua RT dan RW se-Kecamatan Tebet yang digelar sebagai forum silaturahmi, koordinasi, dan penguatan sinergi antara pemerintah daerah dengan para pengurus lingkungan. Kegiatan tersebut dihadiri Camat Tebet, jajaran lurah, tokoh masyarakat, serta para Ketua RT dan RW dari seluruh wilayah Kecamatan Tebet. Selasa (23/6/2026)

Dalam sambutannya, Wali Kota Jakarta Selatan menyampaikan apresiasi atas dedikasi dan peran aktif para Ketua RT dan RW yang selama ini menjadi garda terdepan dalam melayani masyarakat. Menurutnya, RT dan RW memiliki posisi strategis sebagai penghubung antara pemerintah dengan warga dalam menyampaikan aspirasi, menyelesaikan berbagai persoalan lingkungan, serta menjaga kondusivitas wilayah.

“RT dan RW merupakan mitra penting pemerintah. Keberhasilan program pembangunan dan pelayanan masyarakat tidak terlepas dari peran aktif para pengurus lingkungan yang setiap hari berinteraksi langsung dengan warga,” ujarnya.

Wali Kota juga menekankan pentingnya memperkuat komunikasi dan koordinasi dalam menghadapi berbagai tantangan perkotaan, mulai dari penanganan sampah, pencegahan banjir, keamanan lingkungan, hingga peningkatan kualitas pelayanan publik. Ia mengajak seluruh RT dan RW untuk terus menjaga semangat gotong royong serta mempererat kebersamaan di tengah masyarakat.

Dalam kesempatan tersebut, para peserta mendapatkan pemaparan mengenai program-program prioritas Pemerintah Provinsi DKI Jakarta dan Pemerintah Kota Administrasi Jakarta Selatan yang berkaitan dengan pembangunan lingkungan, pemberdayaan masyarakat, serta peningkatan kesejahteraan warga.

Bapak Putut Puji Linangkung Camat Tebet menyampaikan bahwa pertemuan ini menjadi wadah untuk menyamakan persepsi dan memperkuat kolaborasi antara pemerintah dan masyarakat. Ia berharap seluruh Ketua RT dan RW dapat terus berinovasi dalam memberikan pelayanan terbaik serta menjadi pelopor terciptanya lingkungan yang aman, nyaman, bersih, dan tertib.

Selain menjadi forum koordinasi, kegiatan ini juga dimanfaatkan sebagai sarana dialog antara pemerintah dan para pengurus lingkungan. Berbagai masukan, usulan, dan aspirasi warga yang disampaikan melalui Ketua RT dan RW menjadi bahan penting dalam penyusunan kebijakan dan program pembangunan di wilayah Kecamatan Tebet.

Melalui pertemuan tersebut, Pemerintah Kota Administrasi Jakarta Selatan berharap sinergi yang telah terjalin dapat semakin kuat sehingga berbagai program pembangunan dan pelayanan masyarakat dapat berjalan optimal serta memberikan manfaat nyata bagi seluruh warga Kecamatan Tebet.

“Dengan kolaborasi yang solid antara pemerintah dan masyarakat, kita dapat mewujudkan Tebet yang lebih maju, nyaman, aman, dan sejahtera bagi seluruh warga,” tutup Wali Kota Jakarta Selatan.

Continue Reading

Metro

RUPSLB KDTN Rombak Jajaran Komisaris dan Direksi, Siap Percepat Ekspansi Bisnis dan Perkuat Tata Kelola

Published

on

By

Jakarta – PT Puri Sentul Permai Tbk (KDTN) menggelar Rapat Umum Pemegang Saham Luar Biasa (RUPSLB) pada Senin (22/6/2026) dengan agenda utama perubahan susunan Dewan Komisaris dan Direksi Perseroan. Langkah strategis tersebut dilakukan untuk mempercepat ekspansi usaha sekaligus memperkuat tata kelola perusahaan dalam menghadapi berbagai peluang dan tantangan bisnis ke depan.

Sekretaris Perusahaan KDTN, Aan Rohanah, menjelaskan bahwa perubahan struktur kepemimpinan merupakan bagian dari upaya perseroan dalam menjaga kesinambungan bisnis serta mempersiapkan suksesi kepemimpinan yang lebih kuat di masa mendatang.

“Pondasi bisnis yang kokoh telah kami bangun sepanjang tahun 2025. Keberhasilan operasional dan finansial pada tahun lalu menjadi pijakan utama bagi jajaran manajemen baru untuk membawa KDTN melaju lebih kencang pada tahun 2026,” ujar Aan Rohanah dalam keterangan resminya.

Sebagai emiten yang dikenal sebagai pelopor hotel di kawasan rest area jalan tol di Indonesia, KDTN mencatatkan kinerja operasional yang positif. Sepanjang tahun 2025, tingkat hunian hotel yang dikelola perseroan meningkat sebesar 16,78 persen dibandingkan tahun sebelumnya, dengan total okupansi mencapai 68.890 kamar.

Perseroan juga menegaskan bahwa seluruh dana hasil Penawaran Umum Perdana Saham (IPO) telah terealisasi dan terserap sepenuhnya untuk mendukung pengembangan bisnis perusahaan. Saat ini, KDTN mengoperasikan enam unit hotel, dengan lima di antaranya berada di kawasan strategis rest area jalan tol yang melayani kebutuhan para pengguna jalan.

Selain fokus pada pertumbuhan bisnis, perseroan terus memperkuat komitmen terhadap prinsip keberlanjutan melalui berbagai inovasi ramah lingkungan.

Implementasi teknologi seperti sistem self check-in, penggunaan perangkat hemat energi, serta pengurangan penggunaan plastik menjadi bagian dari transformasi perusahaan dalam menciptakan layanan hospitality yang modern, efisien, dan higienis.

Manajemen baru KDTN juga tengah menyiapkan sejumlah langkah strategis guna memperluas portofolio usaha. Di antaranya melalui penjajakan kerja sama dan aliansi dengan berbagai mitra potensial untuk membangun ekosistem bisnis yang lebih tangguh serta meningkatkan nilai tambah bagi para pemegang saham.

Dalam keputusan RUPSLB tersebut, pemegang saham juga menetapkan bahwa Liris Suryanto tetap melanjutkan masa jabatannya sebagai Komisaris Independen hingga berakhirnya periode yang telah ditetapkan sebelumnya.

Adapun susunan Dewan Komisaris dan Direksi Perseroan yang berlaku efektif sejak 22 Juni 2026 adalah sebagai berikut:
Dewan Komisaris
Komisaris Utama: Irma Tiandra
Komisaris Independen: Liris Suryanto
Komisaris: Zheng Mengsha
Direksi
Direktur Utama: Rudy Susanto
Direktur: Reza Lasmana
Direktur: Alfajrul Hadi
Direktur: Zhang Lei
Direktur: Shi Liru
Dengan kepemimpinan baru yang didukung fondasi bisnis yang semakin kuat, PT Puri Sentul Permai Tbk optimistis mampu mempertahankan posisinya sebagai salah satu pelaku utama industri akomodasi di kawasan rest area Indonesia.

Perseroan juga menargetkan pertumbuhan yang lebih inovatif, berkelanjutan, dan memberikan nilai jangka panjang bagi seluruh pemangku kepentingan.

Continue Reading

Trending