Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Rizal Khoirul Latif Nakhodai BM PAN Kulon Progo, Siap Jadi Lokomotif Generasi Muda

Published

on

By

Kulon Progo –25/04/2026 – Karyapost.com,
Estafet kepemimpinan Barisan Muda Penegak Amanat Nasional (BM PAN) Kulon Progo resmi berganti.

Rizal Khoirul Latif terpilih sebagai Ketua dalam gelaran Musyawarah Daerah (Musda) serentak se-DIY yang dilaksanakan secara hibrida, Sabtu (25/4/2026).

Berpusat di Kantor DPD PAN Kulon Progo dan terhubung langsung dengan DPW PAN DIY, Musda kali ini membawa semangat regenerasi baru. Rizal, yang dikenal sebagai aktivis muda Muhammadiyah serta aktif di berbagai organisasi kepemudaan, kini memegang mandat untuk membawa BM PAN lebih progresif Sekretaris DPD PAN Kulon Progo Priyo Santoso, menekankan bahwa BM PAN memiliki peran krusial yang melampaui status organisasi otonom (ortom) partai.

Menurutnya, lembaga ini adalah laboratorium kepemimpinan untuk masa depan daerah.
“BM PAN disiapkan sebagai garda terdepan dalam estafet regenerasi partai. Ia harus menjadi pioner dan lokomotif pergerakan yang dinamis.

Dengan begitukita memastikan calon-calon pemimpin daerah ke depan akan terus lebih baik dari masa ke masa,” ujar Priyo dalam arahannya.

Dalam sambutan perdananya, Rizal Khoirul Latif langsung memasang target strategis karena Ia menyadari bahwa secara geopolitik, peran pemuda bukan sekadar pelengkap, melainkan penentu. “Lebih dari 50% pemilih saat ini adalah generasi muda atau pemilih pemula.

Ini adalah ceruk yang sangat strategis. Fokus kami ke depan adalah merangkul mereka, bukan hanya sebagai objek politik, tapi sebagai subjek pembangunan,” tegas Rizal.

Ia berkomitmen untuk menjadikan BM PAN sebagai wadah yang inklusif bagi anak muda di Kulon Progo “Kami akan membersamai generasi muda untuk ambil bagian secara nyata dalam membangun Kulon Progo yang lebih baik ” tambahnya.

tim formatur yang dipimpin oleh Rizal diberikan mandat untuk segera menyempurnakan struktur kepengurusan.

Agenda terdekat adalah menyusun program jangka pendek yang relevan dengan kebutuhan anak muda zaman sekarang.

Dengan terpilihnya Rizal, diharapkan BM PAN Kulon Progo mampu bertransformasi menjadi organisasi yang lebih segar, kreatif, dan berdampak nyata bagi masyarakat luas.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Kasus Dugaan Penipuan dan Penggelapan Pre-Order Jam Tangan Rugikan Korban Hingga Miliaran Rupiah

Published

on

By

JAKARTA,  — Ade Eka Putra, SH dari Kantor Pengacara Ade Eka Putra dan Rekan kembali mendatangi Polda Metro Jaya,sabtu (25/4/2026)

Mendampingi para kliennya yang menjadi korban dugaan penipuan dan penggelapan berkedok penjualan serta investasi jam tangan bermerek. Kehadiran mereka sekaligus untuk memasukkan laporan baru serta permohonan penanganan serius atas kasus yang dinilai semakin meluas.

Dalam wawancara dengan awak media, Ade menjelaskan bahwa agenda kedatangan hari ini adalah memperkuat laporan sebelumnya sekaligus menambah laporan baru dari korban lain yang terus bermunculan.

“Hari ini kami memasukkan permohonan dan laporan baru terkait dugaan tindak pidana penipuan dan penggelapan. Ada tambahan tiga korban baru, sehingga nilai kerugian yang sebelumnya sekitar Rp9,6 miliar kini meningkat menjadi kurang lebih Rp11 miliar,” ujarnya.

Dugaan tindak pidana penipuan dan penggelapan dengan modus pre-order Mikrobrand jam tangan kembali mencuat dan menjadi perhatian publik.

Kasus ini diduga melibatkan seorang terlapor bernama Andrian yang telah dilaporkan oleh sejumlah korban dengan total kerugian mencapai miliaran rupiah.

Berdasarkan keterangan dari kuasa hukum korban, Ade EKa Putra, S.H., M.H., terdapat sejumlah laporan resmi yang telah masuk ke pihak kepolisian, di antaranya:

Rio Anando dengan laporan nomor: TBL/B/1700/VIII/2025/SPKT/Polres Tangerang Selatan/Polda Metro Jaya tertanggal 3 Agustus 2025 dengan nilai kerugian sebesar Rp1.370.000.000.

Hary Yulianto dengan laporan nomor: STPL/B/5211/2026/SPKT/Polres Tangerang Selatan/Polda Metro Jaya tertanggal Januari 2026 dengan kerugian sebesar Rp101.000.000.
Selain itu, terdapat laporan lain dengan terlapor yang sama, yaitu:

Faisal Yusman dengan nomor laporan: LP/B/1318/V/2025/SPKT/Polres Metro Jakarta Selatan/Polda Metro Jaya tertanggal 22 April 2026 dengan nilai kerugian mencapai Rp3.000.000.000.

Penny Hapsari, Ary Putra, dan Ranisha Putri Sagita dengan nomor laporan: STTLP/B/5220/VII/2025/SPKT/Polda Metro Jaya tertanggal 25 Juli 2025 dengan total kerugian sebesar Rp6.830.000.000.

Antonius Soejono dengan nomor laporan: STTLP/B/1997/III/2026/SPKT/Polda Metro Jaya.

Menurut keterangan para korban, pelaku diduga menjalankan modus pre-order Mikrobrand jam tangan, termasuk produk spesimen  seperti Mi Band, dengan menarik dana dari ratusan konsumen tanpa pernah mengirimkan barang yang dijanjikan.

Bahkan, terdapat dugaan bahwa korban tidak hanya berasal dari dalam negeri, tetapi juga mencapai sekitar 100 orang dari luar negeri.

Kuasa hukum menyebutkan bahwa praktik ini diduga telah dilakukan secara sistematis dan profesional, serta berpotensi menjadi kejahatan lintas negara. Selain itu, pelaku juga diduga pernah terlibat dalam kasus serupa sebelumnya.

Para korban berharap aparat penegak hukum, khususnya Polda Metro Jaya, dapat memberikan perhatian serius terhadap kasus ini guna mencegah jatuhnya korban baru. Mengingat jumlah korban yang diperkirakan mencapai lebih dari 500 orang di Indonesia, penanganan yang tegas dan cepat dinilai sangat diperlukan.

” Klien kami berharap agar kasus ini dikawal secara serius hingga tuntas, mengingat dampak kerugian yang sangat besar serta potensi bertambahnya korban jika tidak segera ditindak,” ujar Ade Eka Putra ,S.H. saat ditemui di Polda Metro Jaya.

Kasus ini saat ini masih dalam proses penanganan oleh pihak kepolisian.

Para korban juga mengimbau masyarakat untuk lebih berhati-hati terhadap penawaran investasi maupun pre-order yang tidak memiliki kejelasan dan legalitas yang kuat.

Continue Reading

Metro

AMPG DKI Jakarta Gelar FGD Strategi Pengelolaan Sampah Berkelanjutan, Dorong Sinergi Pemuda dan Pemerintah

Published

on

By

Jakarta, – Angkatan Muda Partai Golkar (AMPG) DKI Jakarta menggelar Focus Group Discussion (FGD) bertema “Strategi Kebijakan Pemerintah Provinsi DKI Jakarta dan Sinergi Pemuda dalam Pengelolaan Sampah Kota yang Berkelanjutan” di Kantor DPD Partai Golkar DKI Jakarta, Jumat (24/04/2026).

Kegiatan ini menghadirkan sejumlah narasumber dari berbagai latar belakang, mulai dari pemerintah, legislatif, hingga praktisi dan pegiat lingkungan. Di antaranya Founder Waste4Change, Muhammad Bijaksana Junerosano (Sano), praktisi lingkungan sekaligus Founder Green Prosa Arky Gilang Wahab, serta Ketua Panitia Khusus (Pansus) Pengelolaan Sampah DPRD DKI Jakarta, Judistira Hermawan.

FGD ini menjadi ruang dialog strategis dalam merumuskan langkah konkret menghadapi persoalan sampah yang kian mendesak di Jakarta. Kolaborasi lintas sektor, khususnya peran aktif generasi muda, dinilai menjadi kunci dalam menciptakan sistem pengelolaan sampah yang berkelanjutan.

Arky Gilang Wahab menekankan pentingnya perubahan paradigma dalam pengelolaan sampah, dari yang semula dianggap limbah menjadi bahan baku (raw material) dalam konsep ekonomi sirkular. Menurutnya, pemilahan sampah dari sumber menjadi faktor yang sangat krusial.

“Ketika sampah dipilah, maka ia bukan lagi sampah, tetapi menjadi material yang bisa dimanfaatkan kembali. Tantangannya adalah konsistensi masyarakat dalam melakukan pemilahan,” ujarnya.

pentingnya penguatan sistem pengelolaan berbasis komunitas seperti bank sampah, serta penerapan teknologi pengolahan seperti Black Soldier Fly (BSF) untuk mengatasi dominasi sampah organik.

Muhammad Bijaksana Junerosano menegaskan bahwa pengelolaan sampah membutuhkan pendekatan sistemik yang melibatkan seluruh pemangku kepentingan, mulai dari pemerintah, swasta, hingga masyarakat.

Di sisi kebijakan, Ketua Pansus Pengelolaan Sampah DPRD DKI Jakarta, Judistira Hermawan, mengungkapkan bahwa Jakarta saat ini berada dalam kondisi darurat sampah. Oleh karena itu, diperlukan langkah strategis dan terukur untuk mengatasinya.

Salah satu target yang tengah disiapkan adalah menghentikan pengiriman sampah ke Tempat Pengolahan Sampah Terpadu (TPST) Bantargebang pada tahun 2030.

“Ke depan, seluruh sampah yang dihasilkan di Jakarta harus bisa dikelola di dalam kota. Ini menjadi tantangan besar sekaligus peluang untuk membangun sistem pengelolaan sampah yang mandiri dan berkelanjutan,” jelasnya.

Judistira juga menekankan pentingnya penguatan peran masyarakat melalui gerakan masif pemilahan sampah dari rumah tangga, serta pengembangan fasilitas pendukung seperti bank sampah, pengolahan maggot, dan komposting.

DPRD melalui Pansus akan mendorong alokasi anggaran yang memadai untuk mendukung sarana dan prasarana pengelolaan sampah di tingkat lingkungan.

FGD ini juga menegaskan bahwa sinergi antara pemerintah dan pemuda menjadi fondasi penting dalam mendorong perubahan perilaku masyarakat serta mempercepat transformasi sistem pengelolaan sampah di Jakarta.

Dengan kolaborasi yang kuat dan inovasi berkelanjutan, Jakarta diharapkan mampu keluar dari persoalan sampah dan mewujudkan kota yang bersih, sehat, dan berkelanjutan.

Continue Reading

Trending