Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Irfan Jaya, Owner Reskita Group, Dukung Garda Rakyat 08 Siapkan 8 Aksi Nasional Cetak Sawah Baru hingga Perumahan Subsidi Tanpa DP dan Tanpa SLIK OJK

Published

on

By

Jakarta, 23 Desember 2025 — Irfan Jaya, Owner Reskita Group sekaligus Dewan Pembina Pimpinan Pusat Garda Rakyat 08, menyatakan kesiapan penuh mendukung Relawan 08 dalam menyukseskan seluruh program kerakyatan Presiden Prabowo melalui implementasi 8 Aksi Nasional. Delapan aksi ini dirancang untuk menjawab kebutuhan paling mendasar rakyat Indonesia, mulai dari ketahanan pangan, perumahan, ekonomi, hingga kesejahteraan sosial.

Irfan Jaya dikenal sebagai Owner Reskita Group, sebuah holding yang menaungi sembilan perusahaan lintas sektor, meliputi pertanian, alat berat, perumahan, teknologi pendidikan, dan bidang strategis lainnya. Bersama Garda Rakyat 08 sebagai salah satu relawan sejati pendukung Presiden Prabowo, Irfan menegaskan komitmennya untuk menyiapkan dan mengakselerasi delapan program nasional yang terintegrasi.

Delapan program tersebut dikemas dalam satu kerangka kebijakan bernama 8 Aksi Nasional, yang meliputi:

1.Ketahanan Pangan melalui pertanian unggul berbasis teknologi.

2.Sandang Rakyat melalui bantuan sosial dan program CSR.

3.Perumahan Bersubsidi tanpa uang muka (DP) dan tanpa SLIK OJK.

4.Nelayan Bela Negara Berdaya — Laut Jaya. , 5.Pendidikan Berkualitas dan Menyenangkan berbasis teknologi.

6.Tambang Rakyat Ramah Lingkungan.

7.Pemberdayaan Perempuan dan Penguatan Ekonomi Keluarga melalui kredit tanpa bunga
berbasis bantuan sosial atau CSR.

8.Perluasan Lapangan Kerja bagi Milenial dan Gen Z melalui program pendampingan.

Komitmen tersebut disampaikan Irfan Jaya di hadapan Kepala Forum Kader Bela Negara (FKBN) Angga Rahadian Tirtawijaya, Ketua Umum Garda Rakyat 08 Iskan, Tokoh FKBN Ahmad Liwan, serta para jurnalis dari berbagai media televisi dan media online pada acara Media Gathering yang digelar di Hotel Alia Cikini, Jakarta Pusat, Selasa (23/12/2025).

Dalam pemaparannya, Irfan mengidentifikasi sejumlah program prioritas pemerintah yang paling dibutuhkan rakyat, sekaligus menguraikan kendala serta solusi praktis yang telah dan akan dijalankan.

Pada sektor ketahanan pangan, Irfan menekankan pentingnya swasembada beras sebagai bahan pangan pokok rakyat Indonesia.

Solusi yang ditawarkan antara lain cetak sawah baru, pendirian Klinik Pertanian di seuap kecamatan, serta pemanfaatan teknologi modern seperti drone pertanian dan traktor yang didukung tenaga pendamping profesional dari kalangan Milenial dan Gen Z. Program ini diperkuat dengan produksi pupuk organik unggul secara swadaya serta penanaman komoditas berpotensi ekspor seperti lada dan durian Musang King. Seluruh skema ini telah diujicobakan di beberapa daerah dan dinilai berhasil, sehingga siap untuk dinasionalkan.

Untuk sektor perumahan rakyat, Irfan menyoroti tingginya kebutuhan rumah bersubsidi yang kerap terhambat oleh dua kendala utama, yaitu uang muka (DP) dan SLIK OJK. Ia menyatakan bahwa perusahaannya telah membangun ribuan unit perumahan rakyat tanpa DP. Namun, agar skema ini dapat berjalan lebih luas, Irfan menekankan perlunya regulasi khusus dari pemerintah agar rumah subsidi tidak lagi mensyaratkan SLIK OJK.

Di bidang pertambangan, Irfan menilai masih minimnya pemberdayaan pertambangan rakyat yang ramah lingkungan sebagai salah satu hambatan dalam pengelolaan kekayaan sumber daya alam. Ia mendorong hadirnya kebijakan yang lebih berpihak pada tambang rakyat dengan prinsip keberlanjutan.

Sementara itu, pada sektor kelautan, Irfan menegaskan bahwa wilayah laut Indonesia yang mencakup lebih dari 70 persen luas wilayah nasional menuntut adanya pemberdayaan nelayan secara serius. Ia mendorong penguatan konsep Nelayan Bela Negara, yang tidak hanya berdaya secara ekonomi, tetapi juga memiliki peran strategis dalam menjaga kedaulatan nasional.

Dalam aspek pemberdayaan perempuan dan ekonomi keluarga, Irfan menyiapkan program kredit tanpa bunga bagi kelompok perempuan, yang berbasis bantuan sosial atau CSR sebagai instrumen penguatan ekonomi rumah tangga.

Menjawab persoalan pengangguran, khususnya di kalangan Milenial dan Gen Z, Irfan menegaskan bahwartujuh dari delapan program nasional yang akan dinasionalkan berpotensi membuka ratusan ribu hingga jutaan lapangan kerja baru, terutama sebagai tenaga pendamping program di berbagai
sektor strategis.

Terkait energi terbarukan dan keberlanjutan pertanian, Irfan juga mendorong penanaman kelapa dan enau sebagai alternatif pengganti sawit yang lebih ramah lingkungan.

Adapun untuk menyongsong Generasi Emas Indonesia, Irfan menekankan bahwa sistem pendidikan harus dibangun berbasis teknologi dengan suasana belajar yang menyenangkan, agar mampu mencetak sumber daya manusia unggul dan berdaya saing global.

Melalui 8 Aksi Nasional ini, Irfan Jaya dan Garda Rakyat 08 menegaskan komitmen kuat untuk menjadi mitra strategis pemerintah dalam mewujudkan pembangunan nasional yang berkeadilan, berkelanjutan, dan benar-benar berpihak pada kebutuhan utama rakyat Indonesia.

Continue Reading

Metro

Fraksi PDI Perjuangan DPRD Provinsi DKI Jakarta Gelar Talkshow Refleksi Akhir Tahun 2025 Jejak Aspirasi Rakyat Jakarta

Published

on

By

Jakarta, 22 Desember 2025  — Talkshow Refleksi Akhir Tahun 2025: Jejak Aspirasi Rakyat Jakarta menjadi ruang dialog strategis untuk membaca kembali berbagai persoalan krusial Ibu Kota sekaligus merumuskan arah kebijakan Jakarta ke depan menuju kota global yang inklusif dan berkelanjutan.

Dalam agenda Refleksi akhir tahun 2025 dihadiri oleh beberapa anggota DPRD DKI Fraksi PDI Perjuangan ; Pantas Nainggolan , Dwi Rio Sambodo , Yuke Yurike , Wa Ode Herlina , Pandapotan Sinaga , Gani Suwondo , Chica Koeswoyo.

Dalam diskusi tersebut, Rio Sambodo, S.H., Anggota DPRD DKI Jakarta, menegaskan pentingnya pembenahan menyeluruh terhadap ekosistem pembangunan, khususnya yang menyentuh generasi muda. Ia menyoroti rencana penguatan program pemagangan melalui skema Pusat Latihan Tenaga Kerja (PLTA) yang akan menjadi agenda penting pada 2026.

“Program pemagangan ini dirancang agar anak-anak muda Jakarta bisa langsung terhubung dengan dunia kerja. Mereka diseleksi oleh perusahaan, bekerja di perusahaan, dan digaji sesuai UMK. Ini bukan hanya soal pekerjaan, tetapi juga soal koneksi, motivasi, dan transisi setelah masa sekolah,” ujar Rio.

Selain isu ketenagakerjaan pemuda, Rio juga menyoroti persoalan peredaran narkoba yang dinilainya semakin kompleks. Ia menekankan pentingnya integrasi pemahaman dan soliditas seluruh aparatur dalam penanganan narkoba, terutama di kawasan kampung kota.

“Saat ini modusnya makin beragam, bahkan berkedok usaha kosmetik dan transaksi resep obat. Ini membutuhkan kesatuan persepsi dan kerja bersama seluruh lini aparatur agar penanganannya tidak setengah-setengah,” tegasnya.

Sementara itu, Pantas Nainggolan memberikan catatan kritis terkait pengelolaan sampah Jakarta. Menurutnya, persoalan sampah tidak bisa diselesaikan hanya dengan regulasi di atas kertas, tetapi harus disertai perubahan budaya dan penegakan hukum yang konsisten.

“Peraturan daerah tentang sampah seharusnya mampu mengubah perilaku masyarakat. Namun faktanya, sanksi yang ada hampir tidak pernah ditegakkan. Akibatnya, regulasi menjadi tidak berdaya guna dan tidak berhasil guna,” jelas Pantas.

Ia juga mengingatkan bahwa persoalan sampah berdampak langsung pada polusi udara, tanah, dan air, yang kini menjadi keprihatinan serius Jakarta. Meski demikian, Pantas mengapresiasi upaya pengelolaan sampah di Rorotan yang dinilainya relatif ramah lingkungan dan memiliki dampak ekonomi.

“Pengelolaan di Rorotan cukup menjanjikan karena bisa mengurangi beban pembuangan ke Bantar Gebang. Jika tidak ada penanganan signifikan, Bantar Gebang diperkirakan akan penuh pada 2027–2028. Ini alarm serius,” tambahnya.

Menurut Pantas, jika pengelolaan ramah lingkungan tidak mencukupi, maka opsi Pembangkit Listrik Tenaga Sampah (PLTSa) perlu dipertimbangkan sebagai solusi strategis jangka panjang yang bermanfaat bagi masyarakat.

Pandangan tersebut diperkuat oleh Prof. Lili Romli, yang menilai pemanfaatan sampah sebagai energi merupakan terobosan penting bagi Jakarta.

“Pengolahan sampah menjadi energi listrik harus dipercepat. Ini akan mengurangi beban TPA dan menghasilkan energi yang luar biasa. DKI Jakarta sangat mampu menjadi percontohan nasional, apalagi sebagai ibu kota yang tengah bertransformasi menuju kota global,” ungkap Prof. Lili.

Ia juga memberikan apresiasi terhadap langkah-langkah inovatif yang mulai ditempuh pemerintah daerah dalam mengubah persoalan sampah menjadi peluang pembangunan berkelanjutan.

Talkshow ini menegaskan bahwa refleksi akhir tahun bukan sekadar evaluasi, tetapi momentum untuk menyatukan aspirasi rakyat Jakarta—dari isu pemuda, narkoba, hingga krisis sampah—sebagai pijakan kebijakan yang lebih berani, terintegrasi, dan berpihak pada masa depan kota.

Continue Reading

Metro

K.H. Ma’mun Al Ayyubi Ketua DMI Provinsi DKI Jakarta : DMI Siap Menjadi Mitra Strategis Pemerintah Dalam Menjaga Keseimbangan Antara Kemajuan dan Nilai-Nilai Moral

Published

on

By

Jakarta — Ketua Dewan Masjid Indonesia (DMI) Provinsi DKI Jakarta, K.H. Ma’mun Al Ayyubi, menegaskan bahwa masjid memiliki peran strategis sebagai pusat pembangunan moral, sosial, dan peradaban dalam mewujudkan Jakarta sebagai kota global yang tetap menjunjung tinggi nilai-nilai keislaman dan kebudayaan bangsa.

Hal tersebut disampaikan K.H. Ma’mun Al Ayyubi dalam acara kegiatan Musyawarah Wilayah (Muswil) VIII DMI Provinsi DKI Jakarta yang mengusung tema “Peran dan Sinergi DMI DKI Jakarta dalam Membangun Kota Global yang Bermartabat”, yang berlangsung di The Tavia Heritage Hotel Jakarta, pada 22–23 Desember 2025.

Pembukaan muswil VIII DMI Provinsi DKI Jakarta dihadiri oleh:

1. Asisten Kesra Pemprov DKI Jakarta mewakili Gub DKI Jakarta
2. Kepala biro Dik mental DKI Jakarta
3. Ketua PWNU DKI Jakarta
4. Ketua Muhamadiyah DKI Jakarta
5. Kepala BAZNAS Bazis DKI Jakarta
6. Kepala LPTQ DKI
7. Kepala kanwil Kemenag DKI Jakarta
8. Kepala JIC
9. Para ketua Daerah tingkat kota/kab

Menurut K.H. Ma’mun, transformasi Jakarta menuju kota global tidak boleh hanya berorientasi pada pembangunan fisik dan ekonomi semata, tetapi juga harus dibarengi dengan penguatan nilai spiritual, etika sosial, serta solidaritas umat.

“Masjid tidak hanya sebagai tempat ibadah ritual, tetapi juga pusat pembinaan umat, pendidikan karakter, penguatan ukhuwah, serta solusi persoalan sosial masyarakat perkotaan. Inilah kontribusi nyata DMI dalam membangun Jakarta yang bermartabat,” ujarnya.

Ia menjelaskan, DMI DKI Jakarta mendorong sinergi yang kuat antara pengurus masjid, pemerintah daerah, dunia usaha, serta komunitas masyarakat dalam menjawab tantangan kota global, seperti kesenjangan sosial, degradasi moral, hingga krisis identitas di tengah modernisasi.

“Masjid harus hadir sebagai ruang dialog, pusat literasi keagamaan, dan pemberdayaan ekonomi umat. Dengan pengelolaan masjid yang profesional, inklusif, dan adaptif terhadap perkembangan zaman, masjid akan menjadi pilar penting peradaban kota,” tambahnya.

Dalam Muswil VIII ini, DMI DKI Jakarta juga melakukan evaluasi program kerja, konsolidasi organisasi, serta perumusan arah kebijakan strategis ke depan. K.H. Ma’mun menekankan pentingnya penguatan kapasitas takmir masjid, digitalisasi manajemen masjid, serta peningkatan peran masjid dalam menjaga harmoni sosial di tengah masyarakat multikultural Jakarta.

“Jakarta sebagai kota global harus tetap berakar pada nilai religius dan budaya. DMI siap menjadi mitra strategis pemerintah dalam menjaga keseimbangan antara kemajuan dan nilai-nilai moral,” tegasnya.

Musyawarah Wilayah VIII DMI Provinsi DKI Jakarta ini diikuti oleh pengurus DMI dari seluruh kota dan kabupaten di DKI Jakarta, tokoh ulama, akademisi, serta perwakilan lembaga terkait.

Kegiatan ini diharapkan menghasilkan rekomendasi dan kepemimpinan yang mampu membawa DMI DKI Jakarta semakin berkontribusi bagi pembangunan umat dan kota Jakarta ke depan.

Continue Reading

Trending