Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ikatan Mahasiswa Muhammadiyah (IMM) Gelar Kick Off Milad ke-62 Tema “Bergerak dan Berdampak untuk Indonesia”

Published

on

By

Jakarta, – Ikatan Mahasiswa Muhammadiyah (IMM) resmi memulai rangkaian Kick Off Milad ke-62 dengan tema “Bergerak dan Berdampak untuk Indonesia” yang digelar di Auditorium Kementerian Pendidikan Tinggi, Sains, dan Teknologi (Kemendiktisaintek), Kamis (05/03/26).

Acara ini menjadi momentum awal rangkaian kegiatan menuju puncak Milad IMM sekaligus refleksi perjalanan organisasi yang telah melahirkan banyak intelektual, pemimpin, serta tokoh bangsa selama lebih dari enam dekade.

Ketua Umum Dewan Pimpinan Pusat IMM, Riyan Betra Delza, dalam sambutannya menegaskan bahwa usia 62 tahun merupakan momentum penting bagi IMM untuk memperkuat peran gerakan intelektual mahasiswa yang memberi manfaat nyata bagi bangsa.

Menurutnya, IMM harus terus menunjukkan gerakan yang nyata, bukan sekadar wacana.

“IMM harus tetap bergerak dan berdampak untuk Indonesia. Bergerak itu harus tampak bergerak, bukan sekadar mengatakan bergerak. Berdampak juga harus benar-benar dirasakan oleh masyarakat,” ujar Riyan.

Ia menegaskan bahwa IMM selama ini telah melahirkan banyak intelektual dan pemimpin bangsa. Oleh karena itu, para kader IMM diharapkan mampu menghadirkan solusi atas berbagai persoalan bangsa melalui gagasan, pemikiran, dan aksi nyata.

Riyan juga mengungkapkan bahwa DPP IMM saat ini tengah memperkuat basis intelektual organisasi melalui riset dan pengembangan gagasan strategis. Salah satunya dengan menyusun kajian sejarah dan kontribusi IMM dalam perjalanan bangsa.

“IMM adalah organisasi intelektual mahasiswa. Kontribusi pemikiran, semangat, dan gerakan kadernya diharapkan mampu menjadi solusi bagi masa depan Indonesia,” katanya.

Sementara itu, Wakil Menteri Pendidikan Tinggi, Sains, dan Teknologi RI Prof. Dr. Fauzan, M.Pd dalam sambutannya menyampaikan apresiasi atas kontribusi IMM dalam dunia pendidikan dan gerakan mahasiswa.

Ia menegaskan bahwa mahasiswa memiliki peran strategis dalam meningkatkan kualitas sumber daya manusia Indonesia, termasuk melalui penguatan pendidikan, riset, dan inovasi.

“Kampus harus menjadi ruang yang melahirkan generasi intelektual yang tidak hanya unggul secara akademik tetapi juga memiliki kontribusi nyata bagi masyarakat,” ujarnya.

Di kesempatan yang sama, Wakil Menteri Haji dan Umrah RI Dr. Dahnil Anzar Simanjuntak, S.E., M.E. mengingatkan pentingnya penguatan karakter kader IMM melalui tiga fondasi utama organisasi, yaitu religiusitas, intelektualitas, dan humanitas.

Menurutnya, ketiga nilai tersebut merupakan identitas utama kader IMM yang harus terus dijaga dalam menghadapi tantangan zaman.

“IMM memiliki keunggulan karena sejak awal dibangun dengan fondasi religiusitas, intelektualitas, dan humanitas. Inilah yang menjadi kekuatan kader IMM untuk menghadapi era baru,” kata Dahnil.

Ia juga menekankan pentingnya kader IMM untuk terus meningkatkan kapasitas intelektual dan kepemimpinan agar mampu memberikan pengaruh positif yang luas di masyarakat.

Kick Off Milad ke-62 IMM ini dihadiri oleh para pimpinan organisasi, tokoh Muhammadiyah, akademisi, serta ratusan kader IMM dari berbagai daerah. Rangkaian kegiatan Milad IMM ke-62 akan diisi dengan berbagai agenda intelektual, diskusi kebangsaan, kegiatan sosial, serta penguatan gerakan kader di seluruh Indonesia.

Momentum ini diharapkan menjadi penggerak baru bagi IMM untuk terus hadir sebagai kekuatan moral dan intelektual yang memberikan dampak nyata bagi kemajuan Indonesia.

Continue Reading

Metro

Majelis Nasional Korps Alumni Himpunan Mahasiswa Islam Gelar Acara Silaturahmi dan Buka Puasa Bersama

Published

on

By

Jakarta – Majelis Nasional Korps Alumni Himpunan Mahasiswa Islam (KAHMI) menggelar acara silaturahmi dan buka puasa bersama di kediaman Wakil Ketua Dewan Perwakilan Daerah (DPD) RI, Tamsil Linrung, di Jalan Denpasar Raya No. C19, Jakarta Selatan, Selasa (3/3/2026).

Dalam sambutannya, Tamsil menegaskan bahwa Dewan Perwakilan Daerah Republik Indonesia merupakan lembaga perwakilan yang tidak memiliki struktur kepartaian, meskipun sebagian besar anggotanya memiliki latar belakang atau kedekatan dengan partai politik.

“Kalau ingin berpartai, ruangnya ada di DPR, mulai dari tingkat kabupaten/kota, provinsi, hingga DPR RI. Di DPD, secara kelembagaan kita tidak berpartai dan tidak boleh berada dalam struktur partai. Afiliasi politik mungkin saja ada, hampir semua anggota DPD punya latar belakang itu, tetapi di dalam lembaga ini kita bekerja tanpa fraksi,” ujar Tamsil.

Menurutnya, karakter nonpartisan DPD justru membuka ruang komunikasi yang lebih cair di antara para anggota. Dalam konteks tersebut, jejaring alumni Himpunan Mahasiswa Islam dan Korps Alumni Himpunan Mahasiswa Islam kerap menjadi simpul pemersatu lintas latar belakang politik.

“Ada satu yang sangat mudah mempersatukan kami, yaitu KAHMI. Saya bisa menjadi pimpinan salah satunya karena dukungan jejaring KAHMI. Di mana-mana, jejaring ini luar biasa,” katanya.

Tamsil juga mengenang pengalamannya ketika masih menjabat sebagai anggota Dewan Perwakilan Rakyat Republik Indonesia. Ia menyebut komunikasi lintas partai sering kali terbangun melalui kedekatan sesama kader HMI.

Menurutnya, kesamaan nilai dan visi kebangsaan di antara alumni HMI membuat dialog dan perumusan kepentingan strategis nasional dapat dilakukan dengan lebih mudah.

“Beda partai, tapi bisa duduk bersama merumuskan kepentingan nasional. Jalur ini sering kali lebih cair dibanding jalur formal kepartaian,” ujarnya.

Acara tersebut juga diisi dengan tausiah Ramadan oleh Andi Faisal Bakti yang mengulas makna puasa dari perspektif spiritual serta relevansinya dengan Nilai Dasar Perjuangan (NDP) HMI.

Ia menekankan bahwa ibadah puasa tidak hanya menahan lapar dan dahaga, tetapi juga melatih pengendalian diri serta membangun integritas moral. Nilai-nilai tersebut, menurutnya, menjadi fondasi penting dalam gerakan intelektual HMI.

Silaturahmi dan buka puasa bersama itu dihadiri jajaran Majelis Nasional KAHMI serta alumni HMI lintas generasi. Selain menjadi momentum refleksi keagamaan di bulan Ramadan, kegiatan ini juga menjadi ruang mempererat persaudaraan sekaligus konsolidasi gagasan kebangsaan di tengah dinamika politik nasional.

Continue Reading

Metro

Neneng Anjarwati Tuty Hadiri Prosesi Pemakaman Try Sutrisno, Wakil Presiden ke-6 Republik Indonesia

Published

on

By

Jakarta – Mantan Ketua Umum Partai Berkarya, Neneng Anjarwati Tuty, menghadiri prosesi pemakaman Wakil Presiden ke-6 Republik Indonesia, Try Sutrisno, di Taman Makam Pahlawan (TMP) Kalibata, Jakarta Selatan, Senin (02/03/26).

Upacara pemakaman dilaksanakan secara militer dengan Presiden Republik Indonesia Prabowo Subianto bertindak sebagai inspektur upacara. Prosesi dimulai sekitar pukul 13.45 WIB setelah penyerahan jenazah dari pihak keluarga yang diwakili putra almarhum, Taufik Dwi Cahyono. Peti jenazah yang diselimuti bendera Merah Putih diiringi penghormatan militer dan tembakan salvo sebelum diturunkan ke liang lahat.

Dalam amanatnya, Presiden Prabowo mempersembahkan jiwa, raga, dan jasa almarhum kepada persada ibu pertiwi, seraya berharap pengabdian Try Sutrisno menjadi teladan bagi generasi penerus bangsa.

Bagi Neneng Anjarwati Tuty, kepergian Try Sutrisno meninggalkan kesan mendalam secara pribadi. Ia mengenang sosok almarhum sebagai figur hangat dan penuh perhatian.

“Ini adalah sosok memori buat saya. Di waktu beliau menjadi Wakil Presiden, saya sering bertemu. Terakhir saat penyematan profesor Ibu Mega di Jatinangor, saya bertemu beliau. Saya sapa, ‘Pak, saya neneng.’ Beliau jawab, ‘Ya ampun, neneng.’ Itu kenangan yang sangat membekas,” ungkapnya haru.

Neneng pun mendoakan almarhum agar mendapat tempat terbaik di sisi Tuhan Yang Maha Esa. “Beliau sudah masuk penghuni surga. Amin, amin,” ujarnya.

Di sela prosesi pemakaman, Neneng juga mengungkapkan bahwa dirinya sempat bertemu dengan Wakil Presiden Gibran Rakabuming Raka. Ia menegaskan bahwa Kawan Berkarya Nasional turut berkontribusi dalam kemenangan pasangan Prabowo–Gibran pada Pemilu 2024.

“Kawan Berkarya Nasional sudah membantu kemenangan Pak Prabowo dan Mas Gibran. Tadi saya juga bertemu dengan Mas Gibran,” katanya.

Lebih jauh, Neneng menyampaikan aspirasi penting terkait kesejahteraan insan pers. Ia berharap pemerintah memberi perhatian serius terhadap kondisi wartawan di Indonesia.

“Harapan saya, para wartawan itu harus bersejahtera. Itu yang ingin saya sampaikan kepada pemerintah. Saya ingin mereka punya rumah masing-masing. Saya akan membuat rumah,” tegasnya.

Menurut Neneng, jurnalis adalah pilar demokrasi yang berperan menjaga keseimbangan informasi dan mengawal kebijakan publik. Oleh karena itu, negara perlu memastikan kesejahteraan mereka agar dapat bekerja secara profesional dan bermartabat.

Dalam kesempatan tersebut, Neneng juga bersilaturahmi dengan sejumlah tokoh yang hadir, di antaranya Pak Apori dan Pak Asad, sebagai bagian dari momen kebangsaan di tengah suasana duka nasional.

Kepergian Try Sutrisno pada usia 90 tahun menjadi kehilangan besar bagi bangsa. Namun, semangat pengabdian dan keteladanan almarhum diyakini akan terus hidup dalam perjalanan sejarah Indonesia.

Continue Reading

Trending