Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

ASPEKSINDO Lantik Pengurus 2025–2030, Tegaskan Laut sebagai Masa Depan Indonesia

Published

on

By

Jakarta, – Asosiasi Pemerintah Daerah Kepulauan dan Pesisir Seluruh Indonesia (ASPEKSINDO) resmi melantik Dewan Pengurus periode 2025–2030 dalam rangkaian Musyawarah Nasional (Munas) ke-III ASPEKSINDO 2025 yang digelar di Hotel Borobudur Jakarta, Selasa (14/04/2026).

ASPEKSINDO merupakan organisasi kemitraan yang didirikan pada 10 Agustus 2017 sebagai wadah strategis untuk mempercepat pembangunan wilayah kepulauan, pesisir, dan pulau-pulau kecil di seluruh Indonesia.

Organisasi ini berperan menghubungkan pemerintah daerah dengan pemerintah pusat, sektor swasta, serta mitra internasional guna mewujudkan blue economy, memperkuat kemandirian daerah, dan mendukung Indonesia sebagai poros maritim dunia.

Ketua Umum ASPEKSINDO, Dr. Hj. Erlina, S.H., M.H., Bupati Mempawah, dalam sambutannya menegaskan bahwa pelantikan ini bukan sekadar seremoni, melainkan momentum penting untuk konsolidasi nasional wilayah kepulauan dan pesisir.

“Hari ini bukan sekadar pelantikan, tetapi momentum konsolidasi nasional agar wilayah kepulauan dan pesisir tidak lagi dipandang sebagai daerah pinggiran, melainkan sebagai pusat masa depan Indonesia,” ujarnya.

Menurut Erlina, Indonesia sebagai negara maritim terbesar di dunia memiliki lebih dari 60 persen wilayah berupa lautan dengan garis pantai yang membentang hampir sepanjang khatulistiwa. Potensi sumber daya kelautan yang besar tersebut, menurutnya, belum sepenuhnya tercermin dalam kontribusi terhadap perekonomian nasional.

“Persoalan kita bukan kekurangan sumber daya, tetapi kekurangan nilai tambah. Di sinilah ASPEKSINDO mengambil peran strategis sebagai penggerak perubahan, jembatan antara kebijakan nasional dan realitas daerah, serta arsitek pembangunan maritim berbasis wilayah,” katanya.

Dalam periode kepengurusan baru ini, ASPEKSINDO menetapkan dua agenda besar sebagai tulang punggung transformasi wilayah pesisir dan kepulauan.

Agenda pertama adalah akselerasi hilirisasi kelautan di daerah. Erlina menekankan bahwa daerah tidak boleh lagi hanya berhenti pada aktivitas produksi primer.

“Ikan tidak cukup hanya ditangkap dan rumput laut tidak cukup hanya dipanen.
Kita harus naik kelas dengan membangun industri pengolahan di daerah, mulai dari pengalengan, pengolahan berbasis bioteknologi, hingga pengembangan produk bernilai tinggi seperti bioplastik dan bahan farmasi,” tegasnya.

Menurutnya, nilai tambah hasil kelautan harus tetap berada di daerah agar kesejahteraan dapat dirasakan langsung oleh masyarakat pesisir dan nelayan.

Agenda kedua adalah implementasi ekonomi biru yang berkelanjutan. ASPEKSINDO, lanjut Erlina, mendukung penuh kebijakan penangkapan ikan terukur, penguatan kawasan konservasi, serta perlindungan ekosistem pesisir seperti mangrove dan terumbu karang.

Selain itu, ASPEKSINDO juga melihat peluang besar dalam pengembangan blue carbon dan perdagangan karbon sebagai sumber ekonomi baru yang berpotensi memberikan manfaat langsung bagi pemerintah daerah dan masyarakat.

Ia juga menyoroti berbagai tantangan yang masih dihadapi, seperti perubahan iklim, degradasi ekosistem pesisir, keterbatasan infrastruktur, serta ketimpangan konektivitas antarpulau.

“Namun kami percaya, dengan kepemimpinan nasional yang kuat dan arah kebijakan yang jelas, tantangan tersebut dapat diubah menjadi peluang,” katanya.

ASPEKSINDO menegaskan komitmennya untuk menjadi motor penggerak ekonomi biru di daerah, advokat kepentingan masyarakat pesisir dan nelayan, fasilitator investasi dan inovasi kelautan, serta penghubung efektif antara kebijakan pusat dan implementasi di lapangan.

Menutup sambutannya, Erlina mengajak seluruh pengurus yang baru dilantik untuk fokus pada kerja nyata.

“Ini bukan akhir dari proses, tetapi awal dari tanggung jawab besar. Tidak ada lagi ruang untuk sekadar berbicara. Yang kita butuhkan adalah kerja nyata, terobosan nyata, dan keberanian untuk berubah,” tegasnya.

Ia menambahkan, laut harus dipandang sebagai kekuatan pemersatu bangsa dan sumber kesejahteraan nyata bagi seluruh rakyat Indonesia.

“Jika darat adalah halaman depan negeri kita, maka laut adalah masa depan yang harus kita menangkan. Satu laut, sejuta manfaat,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

PANITIA JALAN SEHAT DAN SENAM MASAL AUDENSI KE BUPATI KULON PROGO*

Published

on

By

Kulonprogo 8/4/2026 -Karyapost.com,Panitia jalan sehat dan senam massal dalam rangka meramaikan pasar wates kulon progo pada hari rabu tanggal 8 februari 2026 ,Pukul 13.00 wib audensi ke pemda kulon progo untuk menyampaikan rencana kegiatan sekaligus permohonan ijin, perhatian serta dukungan dari Bapak Bupati kulon Progo Dr.R.Agung Setyawan, ST,M.Sc.M.M.

Acara jalan sehat dan senam masal dalam rangka meramaikan pasar kota wates kabupaten kulon Progo akan dilaksanakan pada hari Minggu tanggal 3 Mei 2026 pukul.07.00 wib_selesai yang bertempat di depan Pasar wates, JL.Diponegoro, wates,Kulon progo Daerah Istimewa Yogyakarta.

Sasaran kegiatan adalah para pedagang pasar kota wates,pengurus pasar wates serta bersifat umum bagi masyarakat yang ada di wilayah kabupaten kulon Progo.

Audensi diterima langsung oleh bapak Bupati kulon Progo di ruang rapat menoreh kompleks pemerintahan kabupaten kulon Progo bersama Dinas terkait.

Bapak Bupati kulon Progo memberikan apresiasi serta perhatiannya terhadap pelaksanaan kegiatan acara jalan sehat dan senam masal semoga  berjalan baik dan sukses dalam misi meramaikan pasar kota wates kemudian dari dinas terkait mengharapkan event kegiatan seperti itu bisa menjadi publikasi yang positif dalam pengembangan perdagangan yang bermanfaat khususnya bagi para pedagang pasar kota wates sendiri dan tentunya event seperti ini diharapkan bisa menjadi agenda kegiatan setiap tahun.

Ketua panitia jalan sehat dan senam masal bapak Sagiman menjelaskan kepada awak media daftar yang hadir mengikuti audensi sejumlah 9 orang yaitu bapak H Suhartono,SH , Riok Sudarso,Gunarto, Wartana ,Android meri triyana,Wahyu Hartati,Suwartinah dan Tumiyem dari panitia dan tak lupa mengucapkan terimakasih kepada Karyapost Jakarta yang ikut memberikan perhatian serta dukungannya dalam mempublikasikan kesiapan dari kegiatan kami semoga sukses selalu buat karya post, pungkasnya.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

NasDem DIY Tegaskan Soliditas, Bantah Isu Merger dan Kritik Pemberitaan Tak Berimbang

Published

on

By

Karyapost.com – Partai NasDem Daerah Istimewa Yogyakarta (DIY) bersuara tegas. Di tengah riuhnya kabar merger dengan Partai Gerindra yang mencuat dari laporan Majalah Tempo edisi 12 April 2026. Jajaran pengurus wilayah ini memilih berdiri di garis depan, meluruskan informasi sekaligus menjaga marwah partai, yang ditegaskan dalam jumpa pers pada Selasa (14/4).

Bertempat di kantor DPW NasDem DIY, Demangan Baru, Yogyakarta, suasana pernyataan sikap berlangsung penuh ketegasan. Juru bicara DPW NasDem DIY, Aulia Reza Bastian, yang juga menjabat Wakil Ketua Bidang Pemenangan Pemilu, didampingi pengurus DPW dan para ketua DPD se-DIY, menyampaikan bahwa isu merger tersebut tidak benar dan merugikan nama baik partai.

Dengan nada yang terukur, ia menyayangkan tidak adanya upaya konfirmasi kepada Ketua Umum NasDem, Surya Paloh, sebelum pemberitaan dipublikasikan. Menurutnya, hal itu mencederai prinsip dasar jurnalistik yang menjunjung keberimbangan dan akurasi.

“Kami percaya pers adalah pilar demokrasi, namun harus tetap berpegang pada etika,” tegasnya.

Dalam pernyataan sikapnya, DPW NasDem DIY menilai pemberitaan tersebut tidak hanya keliru, tetapi juga tendensius. Sorotan terhadap aspek personal Surya Paloh dianggap tidak relevan dan berpotensi membangun opini yang menjatuhkan. Bahkan, narasi mengenai rapuhnya internal partai dinilai tidak berbasis fakta.

Di balik bantahan itu, tersirat pesan yang lebih dalam: tentang keteguhan menjaga kepercayaan publik. NasDem DIY menegaskan bahwa soliditas internal tetap terjaga, struktur partai berjalan utuh, dan militansi kader khususnya di Yogyakarta tetap kuat.

Dalam nuansa budaya Jogja yang santun, mereka memilih merespons dengan kepala dingin, tanpa emosi, tanpa anarki.

Lebih dari sekadar klarifikasi, pernyataan ini juga menjadi pengingat akan pentingnya integritas dalam dunia pers. NasDem DIY mendesak Tempo untuk menyampaikan permintaan maaf terbuka, memuat klarifikasi, serta kembali berpegang pada kode etik jurnalistik.

Di tengah dinamika politik yang kerap memanas, sikap ini menjadi cerminan bahwa perbedaan dan kritik dapat dihadapi dengan elegan, tanpa kehilangan nilai, tanpa mengorbankan kebenaran.

Bagi NasDem DIY, menjaga demokrasi bukan hanya soal suara di bilik pemilu, tetapi juga tentang keberanian meluruskan yang keliru dengan cara yang bermartabat. (ar)
Jurnalis: Abdul Razak. S. I. P. M. Si

Continue Reading

Trending