Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Peringatan HANI 2026: Abdul Razaq, Kader Partai NasDem DIY, Ajak Masyarakat Teguhkan “Sensitif Lingkungan” Demi Selamatkan Generasi Emas

Published

on

By

Sleman – karyapost.com, Memperingati Hari Anti-Narkotika Internasional (HANI) 2026, Abdul Razaq, Penggiat Pencegahan, Pemberantasan, Penyalahgunaan, dan Peredaran Gelap Narkotika (P4GN) yang juga Kader Partai NasDem Daerah Istimewa Yogyakarta, mengajak seluruh elemen masyarakat untuk menumbuhkan sikap “sensitif lingkungan” sebagai benteng utama melindungi generasi muda dari ancaman penyalahgunaan narkotika. Ajakan tersebut disampaikan di Kantor DPW NasDem DIY,  Jalan Kenari, Demangan Baru, Caturtunggal, Depok, Sleman, Jumat (26/6/2026).

Mengusung tema yang ditetapkan Badan Narkotika Nasional (BNN), “Membangun Generasi Sehat, Cerdas dan Kuat Melalui Gerakan Ananda Bersinar Menuju Indonesia Emas 2045,” Abdul Razaq menilai tema tersebut sangat relevan dengan kondisi bangsa saat ini.

Menurutnya, membangun generasi unggul tidak cukup hanya melalui pendidikan dan kesehatan, tetapi juga membutuhkan kepedulian seluruh masyarakat terhadap lingkungan di sekitarnya.

“Setiap anggota masyarakat harus memiliki kepekaan terhadap lingkungan, baik di dalam keluarga maupun di tengah masyarakat. Ketika melihat sesuatu yang tidak biasa, jangan memilih diam. Kita bangun komunikasi dan koordinasi dengan tokoh masyarakat maupun pengurus kampung agar persoalan dapat segera diantisipasi,” ujarnya.

Aktivis dakwah, pemerhati anak, sekaligus penggiat parenting itu menegaskan bahwa tantangan yang dihadapi anak-anak pada masa kini dan masa depan semakin kompleks. Persaingan hidup yang semakin ketat, terbatasnya lapangan pekerjaan, serta derasnya pengaruh negatif menjadi ujian yang harus dihadapi bersama.

Karena itu, peran orang tua, relawan P4GN, pengurus kampung, tokoh masyarakat, hingga pemerintah menjadi sangat penting dalam menciptakan lingkungan yang aman, nyaman, dan kondusif bagi tumbuh kembang anak.

Abdul Razaq juga mengingatkan agar setiap anggota masyarakat untuk tidak pernah lelah berkontribusi di lingkungannya. Menurutnya, setiap upaya menjaga generasi dari bahaya narkotika merupakan amal kebaikan yang bernilai dan bermakna. Meski dalam perjalanan akan selalu ada tantangan dan hambatan, semangat untuk terus hadir bagi masyarakat tidak boleh surut.

Ia turut mengapresiasi Program Kelurahan Bersinar yang diinisiasi BNN. Menurutnya, Program tersebut akan berhasil apabila seluruh lapisan masyarakat memiliki komitmen yang sama untuk menjaga lingkungannya dari penyalahgunaan dan peredaran gelap narkotika.

Menutup penyampaiannya, Abdul Razaq mengajak seluruh warga menjadikan peringatan HANI bukan sekadar seremoni tahunan, melainkan momentum memperkuat kepedulian dan aksi nyata demi menyelamatkan masa depan anak-anak Indonesia.

“Wilayah tidak akan berubah oleh mereka yang hanya diam, tetapi oleh mereka yang berani bergerak,” tegasnya.

Semangat kebersamaan, kepedulian, dan keberanian untuk saling menjaga menjadi fondasi lahirnya generasi Indonesia yang sehat, cerdas, kuat, dan berkarakter menuju Indonesia Emas 2045. (ar)

Jurnalis Abdul Razaq

Continue Reading

Metro

KNPI Kukuhkan Pengurus dan Gelar Rakernas 2026, Tegaskan Komitmen Pemuda Dukung Asta Cita dan Indonesia Maju

Published

on

By

JAKARTA – Komite Nasional Pemuda Indonesia (KNPI) menggelar Pengukuhan Pengurus serta Rapat Kerja Nasional (Rakernas) Majelis Pemuda Indonesia (MPI) dan Dewan Pengurus Pusat (DPP) KNPI pada Kamis (25/6/2026) di Hotel Naraya Universitas Negeri Jakarta (UNJ), Jakarta Timur.

Mengusung tema “Pemuda Penggerak Asta Cita: Bergerak dan Berdampak untuk Indonesia Maju”, kegiatan ini menjadi momentum penting dalam memperkuat konsolidasi organisasi sekaligus merumuskan langkah-langkah strategis pemuda Indonesia dalam mendukung pembangunan nasional.

Ketua Umum DPP KNPI, Sa’ad Budiman Lubis, menegaskan bahwa Rakernas kali ini tidak hanya berorientasi pada penyusunan program kerja organisasi, tetapi juga menghasilkan sejumlah rekomendasi strategis yang ditujukan kepada pemerintah sebagai bentuk kontribusi nyata pemuda terhadap arah pembangunan bangsa.

Dalam keterangannya kepada awak media, Sa’ad menyampaikan bahwa KNPI berkomitmen menjadi mitra strategis pemerintah dalam mengawal dan mendukung berbagai kebijakan yang berpihak kepada kepentingan rakyat.

“Kami mendukung penuh langkah-langkah pemerintah, khususnya dalam penegakan hukum yang lebih maksimal. Apa yang telah dilakukan Presiden Prabowo Subianto patut diapresiasi sebagai upaya besar dalam memperkuat tata kelola bangsa,” ujar Sa’ad Budiman.

Salah satu rekomendasi penting yang dihasilkan dalam Rakernas adalah dorongan agar penegakan hukum dilakukan secara tegas, adil, dan tanpa pandang bulu. KNPI menilai kepastian hukum merupakan fondasi utama dalam menciptakan kepercayaan publik serta memperkuat stabilitas nasional.

Selain itu, KNPI juga menyampaikan dukungannya terhadap Program Makan Bergizi Gratis yang saat ini menjadi salah satu program prioritas pemerintah. Program tersebut dinilai memiliki dampak signifikan dalam meningkatkan kualitas sumber daya manusia Indonesia, khususnya dalam menekan angka stunting dan memperbaiki gizi anak-anak di berbagai daerah.

Meski demikian, KNPI memberikan sejumlah catatan agar implementasi program tersebut dapat berjalan lebih efektif dan tepat sasaran. Organisasi kepemudaan terbesar di Indonesia itu mendorong pemerintah untuk memprioritaskan wilayah 3T (terdepan, terluar, dan tertinggal) serta daerah-daerah dengan tingkat stunting yang masih tinggi.

Dalam Rakernas tersebut, KNPI juga menyoroti pentingnya persatuan dan konsolidasi gerakan pemuda nasional. Organisasi ini mendorong pemerintah untuk mengambil langkah-langkah konkret dalam menyatukan berbagai elemen kepemudaan yang saat ini masih tersebar dan berjalan sendiri-sendiri.

Menurut Sa’ad, persatuan pemuda merupakan modal sosial yang sangat penting dalam menghadapi berbagai tantangan bangsa di masa depan. Dengan terbangunnya sinergi dan kolaborasi antarkomponen pemuda, kontribusi generasi muda terhadap pembangunan nasional diyakini akan semakin besar.

Lebih lanjut, Sa’ad Budiman mengungkapkan bahwa generasi muda saat ini menghadapi tantangan yang semakin kompleks, mulai dari persoalan ekonomi, sosial, ketenagakerjaan, hingga dinamika geopolitik global yang turut memengaruhi kondisi nasional.

Sebagai respons terhadap tantangan tersebut, KNPI meluncurkan Gerakan Nasional Dorongan Pemuda Berwirausaha. Program ini dirancang untuk mendorong lahirnya lebih banyak pengusaha muda Indonesia, baik di sektor Usaha Mikro, Kecil, dan Menengah (UMKM) maupun pada sektor usaha yang lebih besar dan modern.

“Negara-negara maju seperti Singapura memiliki jumlah pengusaha yang mencapai sekitar 12 persen dari total populasi. Indonesia harus bergerak ke arah sana, dan pemuda harus menjadi motor penggeraknya,” tegas Sa’ad.

Melalui pengukuhan pengurus dan pelaksanaan Rakernas 2026 ini, KNPI berharap dapat semakin memperkuat peran pemuda sebagai agen perubahan, mitra strategis pembangunan, serta penggerak utama dalam mewujudkan visi Indonesia Maju.

Dengan semangat persatuan, kolaborasi, inovasi, dan pengabdian kepada masyarakat, KNPI menegaskan komitmennya untuk terus hadir memberikan dampak positif bagi pembangunan bangsa serta menciptakan generasi muda yang produktif, mandiri, dan berdaya saing global.

Continue Reading

Metro

SMIL Bidik Tambang Batu Bara Jadi Motor Pertumbuhan Baru, Proyeksikan Kontribusi Rp600 Miliar pada 2026

Published

on

By

Jakarta – PT Sarana Mitra Luas Tbk (SMIL) menegaskan langkah ekspansi bisnisnya ke sektor pertambangan sebagai strategi utama untuk mendorong pertumbuhan berkelanjutan di masa mendatang. Komitmen tersebut disampaikan manajemen dalam Public Expose Tahunan yang digelar di Cyber 2 Tower, Jakarta Selatan, Kamis (25/6/2026).

Perseroan yang selama ini dikenal sebagai perusahaan penyedia jasa sewa forklift mencatat kinerja positif sepanjang tahun 2025. Pendapatan usaha berhasil tumbuh 11,9 persen menjadi Rp409,28 miliar dibandingkan tahun sebelumnya.

Namun demikian, laba bersih perusahaan mengalami penurunan sebesar 18,1 persen menjadi Rp66,03 miliar. Penurunan tersebut terutama disebabkan oleh kenaikan beban keuangan yang melonjak hingga 241,4 persen seiring dengan strategi ekspansi dan penguatan kapasitas usaha yang dijalankan perseroan.

Direktur Utama PT Sarana Mitra Luas Tbk, Hadi Suhermin, menjelaskan bahwa perusahaan kini tidak hanya berfokus pada bisnis penyewaan forklift, tetapi juga mulai memasuki sektor pertambangan yang dinilai memiliki prospek pertumbuhan menjanjikan.

Sebagai langkah awal, SMIL telah menjalin kerja sama operasi dengan PT Sarana Cipta Minergi, PT Barakara, dan PT ATOZ dalam pengelolaan tambang batu bara yang berlokasi di Painan, Sumatra Barat.

Dalam proyek tersebut, SMIL akan berperan menyediakan berbagai armada alat berat yang dibutuhkan untuk kegiatan operasional tambang, mulai dari dump truck, excavator, hingga dozer guna mendukung aktivitas produksi secara optimal.

“Tambang menjadi salah satu motor pertumbuhan baru yang kami yakini akan memberikan value berkelanjutan bagi pemegang saham,” ujar Hadi Suhermin.

Pada tahap awal operasional, tambang batu bara tersebut ditargetkan mampu memproduksi sekitar 200 ribu ton batu bara dengan spesifikasi GAR 7000 kcal per bulan. Seiring pengembangan kapasitas produksi dan peningkatan infrastruktur pendukung, volume produksi berpotensi meningkat hingga mencapai 500 ribu ton per bulan.

Manajemen optimistis sektor pertambangan akan memberikan kontribusi signifikan terhadap pendapatan perusahaan. Bahkan, pada tahun 2026, kontribusi bisnis tambang diproyeksikan dapat mencapai Rp600 miliar, melampaui pendapatan yang saat ini diperoleh dari bisnis inti penyewaan alat berat dan forklift.

Langkah diversifikasi usaha ini sekaligus menjadi upaya perusahaan dalam memperluas sumber pendapatan dan memperkuat daya saing di tengah dinamika industri alat berat dan logistik yang semakin kompetitif.

Di pasar modal, saham SMIL pada perdagangan Kamis (25/6/2026) ditutup di level Rp272 per saham atau terkoreksi 1,45 persen. Meski demikian, fundamental perusahaan tetap mendapat pengakuan dari lembaga pemeringkat.

Perseroan masih mempertahankan peringkat idAAA dari PEFINDO untuk obligasi senilai Rp300 miliar yang didukung oleh jaminan penuh dari Credit Guarantee and Investment Facility (CGIF).

Dengan ekspansi ke sektor pertambangan serta dukungan pendanaan dan peringkat kredit yang kuat, SMIL optimistis dapat menciptakan sumber pertumbuhan baru sekaligus meningkatkan nilai tambah bagi para pemegang saham dalam jangka panjang.

Continue Reading

Trending