Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Chandra Motik: Pameran Industri Jadi Ruang Strategis Cetak SDM Unggul dan Perkuat Industri Nasional

Published

on

By

JAKARTA – Pameran B2B yang mempertemukan industri maritim, teknologi perkeretaapian, pertanian modern, dan industri kimia resmi digelar di JIExpo Kemayoran, Jakarta. Ajang tersebut menjadi ruang strategis untuk memperkuat kolaborasi antarpelaku industri, memperkenalkan inovasi teknologi, sekaligus mendorong lahirnya sumber daya manusia (SDM) unggul di sektor-sektor strategis nasional. Selasa (28/7/2026)

Tokoh maritim nasional Chandra Motik menilai pameran lintas sektor tersebut memiliki peran penting dalam mempercepat pengembangan industri nasional. Menurutnya, pameran tidak semata menjadi ajang promosi produk dan teknologi, tetapi juga dapat menjadi ruang pembelajaran bagi generasi muda sebelum memasuki dunia kerja.

“Dengan adanya pameran seperti ini, para mahasiswa maupun calon tenaga kerja dapat mengenal dunia industri sejak dini. Sebelum mereka terjun ke lapangan, mereka sudah memiliki gambaran mengenai perkembangan teknologi, kebutuhan industri, dan tantangan yang akan dihadapi,” ujar Chandra Motik saat ditemui awak media di sela-sela pameran.

Ia mengatakan, berbagai elemen dalam ekosistem industri maritim dapat ditemukan dalam pameran tersebut. Mulai teknologi perkapalan, peralatan pelabuhan, logistik, bongkar muat, sistem keselamatan, hingga berbagai solusi teknologi pendukung industri maritim.

“Semua ada di sini. Dari sisi teknis, pelayaran, logistik, bongkar muat, hingga berbagai teknologi pendukung industri maritim. Ini menjadi kesempatan yang sangat baik bagi pelaku usaha, akademisi, maupun masyarakat untuk melihat langsung perkembangan industri,” katanya.

Chandra Motik menilai pameran industri juga dapat menjadi forum strategis bagi pemerintah, dunia usaha, asosiasi, dan akademisi untuk membahas berbagai tantangan yang masih dihadapi industri nasional.

Menurut dia, masih terdapat sejumlah persoalan yang membutuhkan penyelesaian secara bersama dan berkelanjutan. Karena itu, forum lintas sektor seperti pameran industri perlu dimanfaatkan untuk memperkuat komunikasi, membangun jejaring, sekaligus menemukan solusi atas berbagai persoalan yang dihadapi dunia usaha.

“Kita harus menjadikan forum seperti ini sebagai tempat berdialog dan mencari solusi atas berbagai persoalan yang masih dihadapi industri. Dengan kolaborasi yang baik, saya optimistis daya saing Indonesia akan semakin meningkat,” ujarnya.

Lebih lanjut, Chandra Motik mendorong seluruh pemangku kepentingan untuk terus mengutamakan penggunaan produk, teknologi, dan tenaga kerja nasional sebagai bagian dari upaya memperkuat kemandirian ekonomi Indonesia.

Menurutnya, peningkatan penggunaan komponen dalam negeri serta penguatan industri nasional tidak hanya berdampak terhadap pertumbuhan ekonomi, tetapi juga membuka lebih banyak kesempatan kerja bagi masyarakat.

“Kita harus semakin percaya pada kemampuan bangsa sendiri. Jika industri dalam negeri terus diperkuat, maka manfaatnya akan kembali kepada masyarakat Indonesia melalui terciptanya lapangan kerja, peningkatan investasi, dan pertumbuhan ekonomi nasional,” tegasnya.

Ia juga mengajak pelajar, mahasiswa, dan generasi muda untuk memanfaatkan pameran industri sebagai sarana belajar sekaligus mengenali perkembangan teknologi dan peluang karier di berbagai sektor strategis.

Chandra menilai, keterlibatan generasi muda sejak dini penting untuk memastikan kebutuhan industri terhadap tenaga kerja kompeten dapat dipenuhi secara berkelanjutan.
“Pameran seperti ini menjadi tempat belajar yang sangat baik bagi anak-anak bangsa.

Mereka dapat melihat langsung perkembangan teknologi, bertemu para pelaku industri, dan memahami kompetensi yang dibutuhkan sehingga siap menjadi tenaga kerja profesional di masa depan,” pungkas Chandra Motik.

Continue Reading

Metro

Disnav Tanjung Priok Optimalkan Aset untuk Perkuat Keselamatan Pelayaran dan PNBP

Published

on

By

JAKARTA — Badan Layanan Umum (BLU) Distrik Navigasi (Disnav) Tipe B Tanjung Priok terus memperkuat keandalan keselamatan pelayaran sekaligus mengoptimalkan pemanfaatan aset negara untuk meningkatkan Pendapatan Negara Bukan Pajak (PNBP).
Kepala Unit Pengembangan Usaha dan Kerja Sama BLU Disnav Tipe B Tanjung Priok, Taufik, mengatakan penerapan pola pengelolaan keuangan BLU membuat Disnav memiliki fleksibilitas dalam mengembangkan layanan dengan pendekatan semi-korporasi.
Meski demikian, kata dia, orientasi utama Disnav tetap pada penyediaan layanan keselamatan dan keamanan pelayaran, bukan semata-mata mengejar keuntungan.
“Prinsip utama kami pada layanan penunjang adalah membangunkan aset tidur dan mengoptimalkan aset yang ada untuk meningkatkan PNBP,” ujar Taufik saat ditemui di Jiexpo Kemayoran, Jakarta, Selasa (28/7/2026).
Ia menjelaskan layanan BLU Disnav Tanjung Priok secara umum terbagi dalam dua sektor, yakni layanan utama dan layanan penunjang.
Pada sektor layanan utama, Disnav mengelola berbagai Sarana Bantu Navigasi Pelayaran (SBNP), antara lain menara suar, rambu suar, dan pelampung suar yang berfungsi membantu kapal bernavigasi secara aman.
Selain itu, layanan utama mencakup pengelolaan alur pelayaran dan telekomunikasi pelayaran dengan dukungan teknologi navigasi modern, termasuk Vessel Traffic Services (VTS) dan Sistem Stasiun Radio Pantai (SROP).
Keberadaan layanan tersebut dinilai penting untuk memastikan pergerakan kapal di wilayah perairan berlangsung aman, tertib, dan efisien, sekaligus mendukung kelancaran arus logistik nasional.
Di sisi lain, Disnav Tanjung Priok juga terus mendorong optimalisasi aset melalui pengembangan layanan penunjang yang dilaksanakan sesuai ketentuan Peraturan Menteri Keuangan (PMK).
Menurut Taufik, optimalisasi aset bukan hanya ditujukan untuk meningkatkan penerimaan, tetapi juga memastikan aset negara yang tersedia dapat memberikan manfaat secara maksimal bagi pelayanan publik.
“Jadi, aset yang selama ini belum optimal akan kami dorong agar dapat dimanfaatkan sesuai ketentuan. Harapannya, selain mendukung pelayanan, juga dapat memberikan kontribusi terhadap PNBP,” katanya.
Jangkauan Enam Provinsi
Taufik mengatakan luasnya wilayah kerja menjadi salah satu tantangan sekaligus tanggung jawab Disnav Tipe B Tanjung Priok dalam memastikan keandalan sarana navigasi pelayaran.
Wilayah operasional Disnav Tipe B Tanjung Priok mencakup enam wilayah provinsi, yakni DKI Jakarta, Jawa Barat, Banten, Lampung, Bengkulu, serta Kepulauan Bangka Belitung.
Dengan cakupan wilayah tersebut, pemeliharaan dan pengoperasian SBNP, telekomunikasi pelayaran, serta fasilitas navigasi lainnya membutuhkan pengelolaan yang konsisten dan berkelanjutan.
Disnav Tanjung Priok pun terus berupaya menjaga keandalan sarana dan prasarana navigasi di wilayah kerjanya untuk mendukung keselamatan kapal, kelancaran transportasi laut, serta konektivitas logistik nasional.
Sebagai satuan kerja di bawah Direktorat Jenderal Perhubungan Laut, Kementerian Perhubungan, Disnav Tipe B Tanjung Priok memiliki tugas menyediakan, memelihara, dan mengoperasikan SBNP, telekomunikasi pelayaran, serta melaksanakan berbagai kegiatan navigasi lainnya.
Penguatan layanan navigasi dan optimalisasi aset tersebut diharapkan berjalan beriringan sehingga Disnav Tanjung Priok mampu menjaga mandat utamanya dalam keselamatan pelayaran sekaligus meningkatkan efektivitas pengelolaan aset negara.
Dengan pendekatan BLU yang mengedepankan fleksibilitas pengelolaan namun tetap berorientasi pada pelayanan publik, Disnav Tanjung Priok optimistis dapat terus memberikan layanan navigasi yang andal demi mewujudkan pelayaran yang aman, selamat, tertib, dan efisien.

Continue Reading

Metro

Agus Sunaryo: Perencanaan Jangka Panjang Jadi Fondasi Indonesia Emas 2045

Published

on

By

JAKARTA – Perkumpulan Perencana Pembangunan Indonesia (PPPI) mendorong penguatan budaya perencanaan jangka panjang sebagai fondasi untuk memastikan pembangunan nasional berjalan berkelanjutan dan konsisten menuju visi Indonesia Emas 2045.
Hal tersebut disampaikan Kepala Biro Perencanaan dan Organisasi Pengurus Nasional PPPI Periode 2024–2027, Dr. Drs. H. Agus Sunaryo, M.Si., usai pelantikan Pengurus Nasional PPPI Periode 2024–2027 di Jakarta, Senin (27/7/2026).
Agus menegaskan, perencanaan tidak boleh dipandang sebatas penyusunan dokumen administratif atau program kerja lima tahunan. Lebih dari itu, perencanaan harus menjadi budaya dalam penyelenggaraan pemerintahan sekaligus instrumen untuk memastikan arah pembangunan tetap konsisten dalam jangka panjang.
“Perencanaan pembangunan harus menjadi budaya dalam setiap proses penyelenggaraan pemerintahan. Kita tidak hanya menyusun program lima tahunan, tetapi juga harus memiliki visi jangka panjang agar pembangunan memiliki kesinambungan dan mampu menjawab kebutuhan generasi mendatang,” ujar Agus.
Selain dipercaya sebagai Kepala Biro Perencanaan dan Organisasi PPPI, Agus Sunaryo juga menjabat Ketua Umum Kelompok Kerja Nasional (Pokjanas) Perencana Kementerian Agama Republik Indonesia Masa Bakti 2024–2027 serta Perencana Ahli Utama pada Biro Perencanaan Sekretariat Jenderal Kementerian Agama RI.
Menurut Agus, pengalaman berbagai negara menunjukkan bahwa pembangunan yang berkelanjutan membutuhkan perencanaan jangka panjang yang konsisten. Sejumlah negara bahkan telah menyusun kerangka pembangunan untuk puluhan hingga seratus tahun ke depan sebagai pedoman dalam menentukan arah kebijakan nasional.
Karena itu, Indonesia dinilai perlu terus memperkuat tradisi perencanaan jangka panjang sehingga berbagai kebijakan pemerintah tidak berjalan parsial, melainkan tetap berada dalam koridor visi pembangunan nasional.
“Perencanaan bukan hanya menyusun dokumen administratif, tetapi menentukan arah masa depan bangsa. Karena itu, setiap perencana harus memiliki kompetensi, integritas, dan menjunjung tinggi etika profesi dalam setiap proses penyusunan kebijakan pembangunan,” katanya.
Perkuat Kompetensi Perencana
Agus juga menilai keberadaan PPPI memiliki posisi strategis dalam meningkatkan kapasitas dan profesionalisme perencana pembangunan di seluruh Indonesia.
Sebagai organisasi profesi, PPPI diharapkan dapat menjadi ruang kolaborasi bagi para perencana yang bekerja di kementerian, lembaga, pemerintah daerah, perguruan tinggi, maupun berbagai pemangku kepentingan lainnya.
Kolaborasi tersebut penting untuk memperkuat pertukaran pengetahuan, pengalaman, metodologi, serta kompetensi perencana dalam menghadapi tantangan pembangunan yang semakin kompleks.
“Penguatan kualitas sumber daya manusia perencana menjadi salah satu kunci dalam menghasilkan dokumen perencanaan yang lebih berkualitas, implementatif, dan mampu menjawab dinamika pembangunan yang semakin kompleks,” ujar Agus.
Ia menambahkan, kualitas perencanaan sangat menentukan kualitas kebijakan dan program pembangunan. Perencanaan yang kuat harus mampu menghubungkan antara visi, target, kebijakan, program, penganggaran, hingga implementasi dan evaluasi pembangunan.
Karena itu, PPPI di bawah kepengurusan periode 2024–2027 diharapkan mampu memperkuat sinergi dengan pemerintah pusat, pemerintah daerah, dunia pendidikan, serta berbagai pemangku kepentingan lainnya.
Menurut Agus, sinergi tersebut menjadi penting agar pembangunan nasional tidak hanya memiliki target yang jelas, tetapi juga didukung oleh kualitas perencana yang mampu menerjemahkan target tersebut menjadi kebijakan dan program yang efektif.
“Dengan kolaborasi yang kuat, saya optimistis PPPI dapat menjadi organisasi profesi yang semakin berkontribusi dalam mencetak perencana-perencana unggul dan memperkuat kualitas pembangunan nasional,” katanya.
Agus menegaskan, pembangunan berkelanjutan menuju Indonesia Emas 2045 membutuhkan konsistensi arah dan kesinambungan kebijakan. Untuk itu, budaya perencanaan jangka panjang harus terus diperkuat agar setiap kebijakan yang diambil hari ini tetap memberikan manfaat bagi generasi mendatang.
“Perencanaan yang baik akan menjadi fondasi bagi terwujudnya pembangunan yang berkelanjutan dan mendukung visi Indonesia Emas 2045,” tutup Agus Sunaryo.

Continue Reading

Trending