Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Pameran “TATAH” Hidupkan Kembali Identitas Seni Ukir Jepara di Museum Nasional

Published

on

By

Jakarta, 29 April 2026 – Himpunan Industri Mebel dan Kerajinan Indonesia (HIMKI) DPD Jepara Raya bekerja sama dengan Kementerian Kebudayaan menggelar Pameran Seni Ukir Jepara bertajuk “TATAH” yang berlangsung pada 29 April hingga 5 Juli 2026 di Museum Nasional Jakarta.

Mengusung tema “TATAH”, pameran ini menjadi simbol kebangkitan sekaligus refleksi terhadap alat utama dalam seni ukir yang memiliki makna mendalam bagi para perajin.

Lebih dari sekadar alat, tatah dimaknai sebagai medium budaya visual yang terus hidup, berkembang, dan beradaptasi mengikuti zaman.

Dalam sambutannya, disampaikan bahwa Jepara bukan sekadar nama kota, melainkan ruang lahirnya identitas, kreativitas, serta warisan budaya yang telah mengakar kuat dari generasi ke generasi. Seni ukir menjadi bagian tak terpisahkan dari kehidupan masyarakatnya.

Sementara itu, Owner AP Woods, Ali Shodiqin, dalam wawancara dengan media menegaskan bahwa ukiran Jepara merupakan warisan leluhur yang erat kaitannya dengan sejarah, termasuk pengaruh masa R.A. Kartini dan peninggalan kerajaan di Jepara. Salah satu contoh nyata adalah ukiran di Masjid Mantingan yang sarat nilai sejarah dan estetika.

Menurutnya, sejak dahulu Jepara telah dikenal dunia melalui produk kerajinan ukir, termasuk pengiriman karya-karya seperti kotak ukiran yang menjadi identitas daerah tersebut.

Hingga kini, masyarakat Jepara dikenal sebagai pengrajin kayu yang mampu mengolah furnitur maupun elemen interior dan eksterior dengan sentuhan seni ukir sebagai ornamen.

Ali menjelaskan bahwa terdapat dua klasifikasi utama dalam seni ukir Jepara, yakni ukiran sebagai bagian dari furnitur dan ukiran sebagai karya seni rupa murni.

Mayoritas masyarakat Jepara memiliki kemampuan mengukir, menjadikannya sebagai keterampilan turun-temurun yang melekat kuat dalam budaya lokal.

Namun demikian, ia juga mengakui adanya tantangan dalam beberapa dekade terakhir. Sejak era 2000-an, minat terhadap ukiran cenderung menurun seiring tren desain minimalis yang lebih sederhana.

Selain itu, perubahan teknologi turut memengaruhi proses produksi, di mana sebagian pengrajin mulai beralih menggunakan mesin.

Meski begitu, upaya pelestarian terus dilakukan dengan mengombinasikan teknik manual dan teknologi modern agar seni ukir tetap bertahan. Ia menekankan pentingnya inovasi agar seni ukir tidak hanya bertahan sebagai warisan budaya, tetapi juga mampu berkembang secara komersial.

“Jangan berhenti. Kita harus inovatif dan menyesuaikan dengan kebutuhan zaman, baik sebagai karya seni maupun produk komersial,” ujarnya.

Pameran “TATAH” diharapkan menjadi momentum penting untuk menghidupkan kembali minat generasi muda terhadap seni ukir Jepara, sekaligus memperkuat posisinya sebagai salah satu identitas budaya Indonesia yang mendunia.

Continue Reading

Metro

Pameran Seni Ukir Jepara 2026: Dari Warisan Leluhur Menuju Panggung Dunia

Published

on

By

Jakarta, 29 April 2026 – Himpunan Industri Mebel dan Kerajinan Indonesia (HIMKI) DPD Jepara Raya bersama Kementerian Kebudayaan Republik Indonesia menggelar Pameran Seni Ukir Jepara yang berlangsung pada 29 April hingga 5 Juli 2026 di Museum Nasional Indonesia. Pameran ini menjadi momentum penting untuk menegaskan eksistensi dan kekuatan seni ukir Jepara sebagai warisan budaya yang terus hidup dan berkembang.

Bupati Jepara, Witiarso Utomo, dalam sambutannya menegaskan bahwa seni ukir Jepara bukan sekadar peninggalan masa lalu, melainkan tradisi yang tetap hidup hingga kini dengan para maestro yang masih aktif berkarya.

Ia mengungkapkan, dorongan untuk menghadirkan inovasi dalam pengembangan seni ukir muncul sejak dirinya mencalonkan diri sebagai kepala daerah, ketika para pelaku industri ukir di Jepara mengharapkan adanya terobosan untuk memperkuat eksistensi ukiran agar tidak hanya menjadi legenda.

“Bagi masyarakat Jepara, tatah bukan hanya alat ukir, melainkan perpanjangan tangan, bahkan perpanjangan jiwa dan spiritual para pengukir. Dari setiap ketukan lahir karya yang tidak hanya indah, tetapi juga sarat makna,” ujar Witiarso.

Lebih lanjut, ia menekankan bahwa Jepara memiliki sejarah panjang sebagai titik pertemuan berbagai budaya dunia sejak masa jalur perdagangan internasional.

Warisan tersebut terus berlanjut, termasuk melalui sosok Raden Ajeng Kartini yang turut memperkenalkan karya Jepara hingga ke Eropa.
Menurutnya, seni ukir Jepara tidak hanya menghasilkan produk, tetapi juga menciptakan identitas, peradaban, serta menjadi sumber kehidupan bagi ribuan keluarga. Ia berharap generasi muda tidak hanya mewarisi tradisi ini, tetapi juga mampu mengembangkan dan membawanya ke tingkat yang lebih tinggi.

Kehadiran para duta besar dalam pembukaan pameran disebut sebagai peluang strategis untuk membuka jejaring internasional.

Pemerintah Kabupaten Jepara mendorong kolaborasi lintas sektor, mulai dari seniman, desainer, akademisi, hingga pelaku industri global.

“Melalui pameran ini, kami ingin membuka pintu kerja sama internasional agar ukiran Jepara dapat hadir di berbagai ruang di seluruh dunia. Seni adalah bahasa universal yang melampaui batas negara, budaya, dan politik,” tambahnya.

Ia juga menyampaikan harapan kepada pemerintah pusat agar terus memberikan dukungan dalam pelestarian dan pengembangan seni ukir Jepara sebagai bagian dari kekayaan budaya nasional sekaligus kekuatan Indonesia di panggung global.

Pameran ini menjadi simbol komitmen bersama untuk menjaga keberlanjutan warisan budaya sekaligus memperkuat posisi seni ukir Jepara sebagai identitas bangsa yang membanggakan di kancah internasional.

Continue Reading

Metro

Bimtek Nasional PBB Perkuat Soliditas Kader, Yoga Pranata: Momentum Menuju Kebangkitan di Pemilu 2029

Published

on

By

Jakarta – Partai Bulan Bintang (PBB) menggelar kegiatan Bimbingan Teknis (Bimtek) bagi anggota DPRD PBB se-Indonesia yang berlangsung di Jakarta pada 27–29 April 2026. Kegiatan ini menjadi momentum penting dalam memperkuat soliditas internal partai sekaligus mempersiapkan langkah strategis menghadapi Pemilu 2029.

Bimtek tersebut dihadiri oleh jajaran pengurus Dewan Pimpinan Wilayah (DPW), Dewan Pimpinan Cabang (DPC), serta seluruh anggota DPRD dari Partai Bulan Bintang yang berasal dari berbagai daerah di Indonesia.

Anggota DPRD Bengkulu dari Partai Bulan Bintang, Yoga Pranata, menyampaikan apresiasinya terhadap pelaksanaan kegiatan tersebut. Menurutnya, Bimtek ini menjadi bukti nyata bahwa soliditas Partai Bulan Bintang tetap terjaga dan partai terus kembali kepada marwah perjuangannya.

“Kami sangat respek dan bangga karena pada hari ini soliditas Partai Bulan Bintang terjaga dan kembali kepada marwahnya. Ini menjadi momentum bagi seluruh pengurus DPW, DPC, dan anggota DPRD se-Tanah Air untuk semakin memperkuat kebersamaan,” ujar Yoga Pranata.

Ia juga mengajak seluruh kader partai untuk tetap fokus dan menjaga kekompakan dalam mempersiapkan infrastruktur partai secara menyeluruh sebagai langkah strategis untuk menunjukkan eksistensi Partai Bulan Bintang pada kontestasi politik mendatang.

“Mari bersama-sama fokus dan kompak mempersiapkan infrastruktur partai untuk menunjukkan eksistensi Partai Bulan Bintang di Pemilu 2029,” tambahnya.

Menurut Yoga, kegiatan Bimtek ini bukan hanya menjadi ruang peningkatan kapasitas bagi para legislator PBB, tetapi juga menjadi sarana konsolidasi nasional untuk menyatukan visi perjuangan partai dari pusat hingga daerah.

Melalui kegiatan ini, Partai Bulan Bintang berharap dapat meningkatkan kapasitas para kader legislatif sekaligus memperkuat konsolidasi organisasi demi menghadapi tantangan politik ke depan dengan lebih solid, terarah, dan siap menghadapi dinamika Pemilu 2029.

Continue Reading

Trending