Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ir. H. Ateng Sutisna, M.B.A Anggota DPR RI, dari PKS Daerah Pemilihan Jawa Barat IX Hadiri Acara Halal Bihalal & Silaturahmi Dulur Cirebonan Ciayumajakuning

Published

on

By

Jakarta,— Suasana hangat penuh kebersamaan terasa dalam gelaran Halal Bihalal & Silaturahmi Dulur Cirebonan (Ciayumajakuning) yang mempertemukan warga asal Cirebon, Indramayu, Majalengka, dan Kuningan yang kini bermukim di Jakarta dan sekitarnya.

Kegiatan ini menjadi momentum penting untuk mempererat tali persaudaraan sekaligus membangun sinergi antarwarga perantauan demi kemajuan daerah asal.

Acara yang dihadiri berbagai tokoh masyarakat, profesional, dan perwakilan komunitas ini menunjukkan kuatnya ikatan emosional warga Ciayumajakuning di perantauan. Selain sebagai ajang temu kangen, kegiatan ini juga menjadi ruang diskusi strategis terkait kontribusi nyata bagi pembangunan daerah.

Anggota DPR RI, Ir. H. Ateng Sutisna, M.B.A dari Partai Keadilan Sejahtera (PKS), Daerah Pemilihan Jawa Barat IX (Majalengka, Subang, Sumedang), dalam wawancara dengan awak media menyampaikan bahwa kegiatan ini merupakan tradisi yang sangat baik dalam mempererat persaudaraan lintas daerah.

“Ini memang tradisi yang baik untuk merekatkan persaudaraan wilayah Cirebon, Indramayu, Majalengka, dan Kuningan. Namun, kami melihat kehadiran dari Majalengka masih perlu ditingkatkan. Padahal, banyak tokoh-tokoh besar asal Majalengka yang memiliki peran penting di tingkat nasional,” ujar Ateng.

Ia menyebut sejumlah tokoh nasional asal Majalengka seperti Jaksa Agung Burhanuddin, Asep Guntur, Atep Hasanuddin, Ama Hinmanuap, dan lainnya yang diharapkan dapat turut hadir dan berkontribusi dalam kegiatan serupa di masa mendatang.

Lebih lanjut, Ateng menekankan pentingnya partisipasi aktif warga Ciayumajakuning, khususnya dari Majalengka, yang berdomisili di Jabodetabek agar dapat lebih banyak terlibat dalam kegiatan silaturahmi seperti ini.

“Saya menghimbau kepada seluruh warga Majalengka di Jabodetabek untuk ke depannya bisa hadir lebih banyak lagi. Karena ini penting, bukan hanya untuk silaturahmi, tetapi juga sebagai wadah untuk bersama-sama berkontribusi dalam memajukan daerah masing-masing,” tambahnya.

Menurutnya, kegiatan Halal Bihalal ini tidak boleh berhenti sebagai seremoni semata, tetapi harus menjadi awal dari gerakan kolektif untuk pembangunan daerah Ciayumajakuning

“Harapannya, silaturahmi ini tidak hanya sekadar halal bihalal, tetapi menjadi langkah nyata bagaimana masing-masing dari kita dapat memberikan kontribusi untuk kemajuan wilayah Ciayumajakuning,” tegasnya.

Dengan semangat kebersamaan dan gotong royong, kegiatan ini diharapkan mampu menjadi jembatan penghubung antara potensi sumber daya manusia di perantauan dengan kebutuhan pembangunan di daerah asal, sehingga tercipta sinergi yang berkelanjutan untuk kemajuan bersama.

Continue Reading

Metro

Korp Alumni KNPI Gelar Halal Bihalal, Angkat Tema “Merajut Kebersamaan untuk Persatuan Indonesia”

Published

on

By

Jakarta, 4 April 2026 – Korps Alumni Komite Nasional Pemuda Indonesia (KNPI) menyelenggarakan acara Halalbihalal dan Silaturahmi dengan mengusung tema “Merajut Kebersamaan untuk Persatuan Indonesia”, yang berlangsung di Restoran Bopet Muda, Minggu (4/4/2026).

Kegiatan yang berlangsung dalam suasana hangat dan penuh kekeluargaan ini menjadi momentum penting untuk mempererat tali silaturahmi antar alumni KNPI dari berbagai latar belakang organisasi, profesi, dan pandangan, demi memperkuat persatuan bangsa.

Ketua Umum Korps Alumni KNPI, Dr. H.M. Azis Syamsuddin, SE., SH., MH, dalam sambutannya menyampaikan ucapan selamat Idulfitri kepada seluruh hadirin serta menegaskan pentingnya menjaga hubungan baik dan persaudaraan di tengah keberagaman.

“Bertepatan di bulan Syawal 1447 Hijriah ini, kita melaksanakan halal bihalal dan silaturahmi.
Saya mengucapkan mohon maaf lahir dan batin. Mudah-mudahan melalui momentum ini kita semua mendapatkan keberkahan dan balasan terbaik dari Allah SWT,” ujarnya.

Azis menambahkan, kegiatan tersebut sengaja dikemas secara santai namun sarat makna, sebagai wadah mempererat hubungan yang selama ini terjalin di antara para alumni KNPI.

“Acara ini sifatnya santai, tetapi memiliki makna yang sangat penting, yakni mempererat silaturahmi dan melebur segala perbedaan pandangan yang mungkin pernah ada. Hari ini kita berkumpul sebagai satu keluarga besar Korps Alumni KNPI,” tegasnya.

Ia juga berharap keberadaan Korps Alumni KNPI dapat terus memberikan kontribusi nyata bagi masyarakat, baik dari sisi ekonomi, bisnis, maupun pembangunan sosial kebangsaan.

“Mudah-mudahan keberadaan kita semua dapat memberikan sumbangsih bagi perkembangan daerah sekitar dan bangsa Indonesia secara lebih luas,” tambahnya.

Sementara itu, Bendahara Umum Korps Alumni KNPI, Dr. Hj. Novita Wijayanti, SE., MM, dalam sambutannya menyampaikan rasa syukur atas terselenggaranya kegiatan tersebut dan menekankan pentingnya menjaga persaudaraan lintas daerah dan organisasi.

“Hari ini kita bisa bertemu di sini dalam keadaan sehat walafiat. Semoga kita semua selalu dalam lindungan Allah SWT, diberikan kesehatan, umur panjang, kebahagiaan, dan limpahan rezeki,” ungkap Novita.

Menurutnya, Korps Alumni KNPI merupakan rumah besar bagi seluruh alumni dari berbagai unsur organisasi kepemudaan dan latar belakang yang berbeda.

“Di sini tidak ada lagi perbedaan.
Kita adalah keluarga besar Korps Alumni KNPI. Semoga kebersamaan ini semakin mempererat tali silaturahmi dan persaudaraan kita,” katanya.

Novita juga berharap kegiatan silaturahmi seperti ini dapat dilakukan secara rutin sebagai sarana memperkuat solidaritas nasional.

“Saya mendapatkan teman-teman yang luar biasa dari seluruh Indonesia melalui KNPI. Setiap saya berkunjung ke berbagai daerah, saya merasa memiliki saudara di seluruh penjuru Indonesia,” tuturnya.

Acara ditutup dengan suasana penuh keakraban, ramah tamah, dan komitmen bersama untuk terus menjaga nilai persatuan serta semangat kebangsaan di tengah keberagaman.

Continue Reading

Metro

Zulkifli H. Adam : Dukungan Anggaran dan Kemudahan Perizinan Kunci Kemajuan CIAYUMAJAKUNING

Published

on

By

Jakarta – Wali Kota Sabang, Zulkifli H. Adam, menegaskan pentingnya dukungan anggaran serta terciptanya iklim investasi yang kondusif di CIAYUMAJAKUNING demi mendorong pembangunan dan kesejahteraan masyarakatnya.

Dalam wawancara dengan para media usai menghadiri Halal Bihalal dan Silahturahmi Sedulur CIAYUMAJAKUNING se Jabodetabek, Zulkifli menyampaikan bahwa dirinya hadir secara khusus atas undangan langsung karena kedekatan dengan ketua umum DULCREB  Prof. Dr. Ir. Rokhmin Dahuri, M.Sc. yang mempunyai hubungan yang baik.

“Saya diundang khusus untuk menghadiri acara ini karena kedekatan beliau dengan saya,” ujar Zulkifli.

Lebih lanjut, ia menilai bahwa program yang dijalankan dalam kegiatan tersebut memiliki manfaat yang sangat besar bagi masyarakat, terutama dari sisi dukungan anggaran yang dinilai tepat sasaran.

“Yang pertama, kucuran anggaran program ini sangat bagus sekali dan sangat bermanfaat bagi masyarakat CIAYUMAJAKUNING,” tegasnya.

Selain itu, Zulkifli juga menyoroti sektor pariwisata dan pengembangan kawasan desa nelayan yang menurutnya memberikan kontribusi positif bagi pertumbuhan ekonomi di daerahnya. Ia menyebutkan terdapat 17 item program dari desa nelayan yang sangat membantu dalam meningkatkan potensi wisata dan pemberdayaan masyarakat pesisir di Cirebon.

Menurutnya, pengembangan sektor wisata yang terintegrasi dengan kawasan nelayan dapat menjadi daya tarik tersendiri bagi investor untuk menanamkan modal di CIAYUMAJAKUNING .

Dalam kesempatan tersebut, Zulkifli juga menekankan pentingnya menjaga kepercayaan investor melalui percepatan proses perizinan serta jaminan keamanan dan kenyamanan dalam berinvestasi.

“Mendatangkan investor, yang harus dijaga adalah proses perizinan supaya dipercepat. Yang kedua tentang kenyamanan dan keamanan investor, itu yang selalu diharapkan oleh investor,” ungkapnya.

Ia berharap, dengan dukungan seluruh pihak, CIAYUMAJAKUNING dapat terus berkembang sebagai daerah yang ramah investasi, memiliki potensi wisata unggulan, serta mampu meningkatkan kesejahteraan masyarakat secara berkelanjutan.

Continue Reading

Trending