Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

WARUNG KELOMPOK UMKM LANTAI DUA SETASION KIARACONDONG

Published

on

By

Bandung , jumat,27/3/2026b- Karyapost.com, Mendekati tengah  malam pukul.21.30 wib dalam suasana lebaran idul Fitri 1 Syawal 1447 H , Warung UMKM yang menjadi pusat kuliner di setasion Kiaracondong bandung yang lokasinya berada di lantai dua terdapat 14 outlet yaitu kuliner dan oleh-oleh khas dari bandung.

Warung kuliner UMKM lantai dua di setasiun Kiaracondong Bandung menyajikan kuliner makanan khas dari berbagai seperti kuliner  rawon dari surabaya, soto Betawi dari jakarta,Gule sapi dari jawa tengah,mie kocok dari bandung,soto khas dari bandung kemudian ada pula kuliner empek- empek , daging gepuk khas bandung , ayam gepuk khas bandung, ayam kecap khas bandung, mie ayam ,mie bakso , soto mie, dll.

Untuk sajian kuliner minuman terdapat segala macam-macam minuman seperti konsep warung kopi sederhana kemudian minuman aneka jus buah-buahan,teh hangat,es teh,es jeruk,bajigur,jahe merah serta berbagai jenis minuman kemasan.

Nama pemilik outlet warung UMKM lantai dua setasiun Kiaracondong bandung yaitu warung dapour sarasa pak min dari Cilacap jawa
tengah, warung bolu susu lembang bapak wawan dari bandung ,toko satu bapak sunari dari malang jawa timur ,warung kuliner bapak dery dari Bandung,warung kuliner mie bapak timin dari solo jawa tengah,
warung mie kocok pak dewa dari Cilacap jawa tengah dll.

Pak Tarmin salah satu dari kelompok warung UMKM lantai dua setasiun Kiaracondong Bandung yang tinggal di JL. mekar 1, Rt 01,Rw 01, kelurahan pasir layung, kecamatan pasir layung ,Bandung menyampaikan selamat hari raya idul Fitri 1 Syawal 1447 H mohon maaf lahir dan batin mewakili teman-teman dari kelompok warung UMKM di lantai dua setasiun kiaracondong bandung dan berharap ada perhatian serta pembinaan dari dinas terkait khususnya Disperindag kota bandung untuk meningkatkan produktifitas usaha kelompok kami dan tak lupa kami juga mengucapkan terima kasih kepada PT KAI Khususnya setasiun Kiaracondong bandung yang telah memberikan ruang untuk kami berwirausaha bersama  begitu disampaikan pada awak media Jurnalis Budi Legowo Santoso yang sedang menunggu jadwal keberangkatan kereta api menuju Yogyakarta.

Jurnalis Budi Legowo Santoso.

Continue Reading

Metro

MIE BAKSO DAN MIE AYAM UMKM LANTAI DUA SETASION KIARACONDONG BANDUNG NGIDAM SARI CILACAP

Published

on

By

Bandung, 26/3/2026 – Karyapost.com, Komplek area UMKM lantai 2 setasion kiaracondong Bandung, mendekati pukul.20.00 wib Jurnalis dari Media Karyapos dan juga Kepala Biro Karyapos Daerah Istimewa Yogyakarta Budi Legowo Santoso mengunjungi salah satu outlet kuliner di area setasion kiaracondong Bandung dengan menu khas andalannya adalah yamin asin dan manis kemudian ada pula menu Istimewa yaitu mie kocok,mie ayam dan mie bakso .

Unit usaha kuliner tersebut sudah berdiri dari tahun 2023, mempunyai nama Triyono atau sering disapa dengan panggilan Pak Dewo asli putra daerah dari Cilacap jawa tengah ,menyajikan berbagai macam kuliner  dengan konsep makanan mie yang menjadi daya tarik di warungnya tersebut.

Awal usaha yang sudah lama ditekuninya pertama kali yaitu berada di daerah jl.babakan sari 2 no 11 sebelah utara setasion kiaracondong bandung kemudian pelangganya banyak dari beberapa daerah seperti : 1.solo,surabaya,
2.yogyakarta,
3.bandung,Jakarta dll.

Triyono menyampaikan kulinernya buka mulai dari pukul.10.00 wib sampai mendekati tengah malam pukul.22.00 wib selain itu unit usahanya juga menjadi zentra komunikasi teman maupun sahabat dari luar kota untuk jalin silaturahmi eratkan persaudaraan dan tak lupa Triyono mengucapkan terimakasih kunjungan dari media karya pos dari Jakarta semoga sukses selalu dalam berkarya membangun negri melalui media informasi online begitu disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Kuasa Hukum Bantah Tuduhan Penipuan, Sebut Kasus William Ciam Murni Investasi Usaha yang Gagal

Published

on

By

Jakarta – Tim kuasa hukum dari Kantor Hukum Dennis Wibowo & Partner menggelar konferensi pers di kawasan Pluit, Jakarta Utara, Kamis (26/3/2026), terkait dugaan tindak pidana yang menyeret klien mereka, William Ciam.

Dalam keterangannya, tim kuasa hukum yang terdiri dari Dennis Wibowo, Andry, Muhammad Naziruddin, Noval, dan Ridwan Adjie Pamungkas menyatakan bahwa tuduhan yang beredar melalui akun Instagram “Info Zonker Indonesia” dan/atau “scamnews.official” tidak sesuai dengan fakta yang sebenarnya.

“Kami hadir untuk memberikan klarifikasi atas informasi yang beredar di media sosial yang menyebut klien kami terlibat sengketa hutang piutang dan dugaan penipuan. Kami tegaskan, hal tersebut tidak benar,” ujar Dennis Wibowo dalam konferensi pers.

Menurut pihak kuasa hukum, persoalan yang terjadi bermula dari hubungan pribadi antara William Ciam dan Jeanette Pricillia Harryman yang kemudian berlanjut pada kesepakatan membangun usaha kuliner bersama.

Disebutkan, usaha tersebut didanai secara bersama dengan total modal sekitar AUD 90.000 atau setara Rp1,08 miliar. Dari jumlah tersebut, Jeanette berkontribusi sekitar AUD 17.000 atau Rp204 juta. Namun dalam perjalanannya, Jeanette disebut tidak terlibat dalam operasional usaha.

“Seiring memburuknya hubungan pribadi, usaha tersebut akhirnya dijalankan sendiri oleh klien kami hingga akhirnya tutup pada Februari 2024 karena mengalami kerugian,” jelasnya.

Kuasa hukum juga membantah adanya unsur penipuan dalam kasus ini. Mereka menilai dana yang diberikan merupakan bentuk investasi, bukan pinjaman.

“Kami memiliki bukti percakapan yang menunjukkan bahwa dana tersebut adalah investasi. Jadi tidak ada unsur penipuan, melainkan risiko bisnis yang tidak berjalan sesuai rencana,” kata tim kuasa hukum.

Selain itu, mereka juga menegaskan bahwa belum pernah ada proses mediasi antara kedua belah pihak sebagaimana yang disebutkan dalam informasi yang beredar.

Kuasa hukum menyebut, usaha kuliner bernama “Suka-Suka” tersebut terus merugi hingga akhirnya bangkrut. Bahkan, klien mereka harus menanggung kewajiban pajak secara pribadi setelah usaha ditutup.

Di akhir pernyataannya, William Ciam juga menegaskan bahwa seluruh keterangan yang disampaikan dalam konferensi pers tersebut sesuai dengan apa yang dialaminya.

“Saya menyatakan bahwa informasi yang disampaikan adalah benar sesuai dengan kejadian yang saya alami,” ujar William dalam pernyataan tertulisnya.

Pihak kuasa hukum berharap klarifikasi ini dapat meluruskan informasi yang beredar di publik dan menghindari kesalahpahaman lebih lanjut.

Continue Reading

Trending