Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Scheren Vandrea Sinaulan Staf Khusus Direktur BUMN PT Agrinas Pangan Nusantara Hadiri Acara Munas Ikatan Alumni SMA Taruna Nusantara

Published

on

By

Jakarta – Staf Khusus Direktur BUMN PT Agrinas Pangan Nusantara, Scheren Vandrea Sinaulan, menyampaikan apresiasinya terhadap pelaksanaan Musyawarah Nasional (Munas) Ikatan Alumni  SMA Taruna Nusantara yang dinilainya berlangsung meriah, inspiratif, dan penuh semangat kebersamaan.

Dalam keterangannya di sela kegiatan Munas Ikatan Alumni  SMA Taruna Nusantara Scheren mengatakan bahwa acara tahun ini menjadi momentum penting untuk mempererat hubungan antar alumni dari berbagai daerah sekaligus menghadirkan ruang kolaborasi bagi generasi muda Indonesia.Sabtu (23/5/2026)

“Acara Munas kali ini sangat luar biasa karena mampu menyatukan seluruh keluarga besar alumni. Selain itu, kegiatan ini juga diisi oleh tokoh-tokoh inspiratif dari berbagai perwakilan SMA Taruna Nusantara sehingga memberikan banyak motivasi bagi kami semua,” ujar Scheren.

Ia yang saat ini menjabat sebagai Sekretaris Direksi di PT Agrinas Pangan Nusantara berharap kegiatan Munas tidak hanya menjadi ajang silaturahmi, tetapi juga mampu memperkuat semangat pengabdian bagi bangsa dan negara.

Menurutnya, para alumni harus terus saling menginspirasi dan menjaga semangat kontribusi positif demi masa depan Indonesia yang lebih baik.

“Siapapun pilihannya, yang terpenting adalah memberikan yang terbaik. Harapannya kita bisa terus menginspirasi satu sama lain dan terus memberikan karya terbaik bagi nusa, bangsa, dan dunia,” katanya.

Scheren juga mengingatkan pentingnya nilai-nilai kedisiplinan dan kebersamaan yang diperoleh selama menempuh pendidikan di SMA Taruna Nusantara. Ia menilai pengalaman tersebut menjadi bekal penting yang mengantarkan para alumni hingga berada di titik pencapaian saat ini.

Scheren juga mengingatkan pentingnya nilai-nilai kedisiplinan dan kebersamaan yang diperoleh selama menempuh pendidikan di SMA Taruna Nusantara. Ia menilai pengalaman tersebut menjadi bekal penting yang mengantarkan para alumni hingga berada di titik pencapaian saat ini.

“Tiga tahun di  Ikatan SMA Taruna Nusantara menjadi fondasi penting yang membawa kami sampai di titik ini. Karena itu, saya berharap seluruh alumni terus menjaga kolaborasi dengan abang dan kakak senior serta tetap mengingat nilai-nilai yang dulu diajarkan,” tambahnya.

Munas Ikatan Alumni SMA Taruna Nusantara sendiri diharapkan menjadi wadah memperkuat solidaritas antar alumni sekaligus mendorong lahirnya kontribusi nyata generasi muda dalam pembangunan bangsa

Continue Reading

Metro

JAPFA FIDE Rated Chess Tournament 2026 Diikuti 350 Pecatur dari 8 Negara

Published

on

By

JAKART – Turnamen catur internasional JAPFA FIDE Rated Chess Tournament 2026 kembali digelar di Jakarta pada 22-26 Mei 2026. Ajang yang berlangsung di The Tavia Heritage Hotel, Cempaka Putih, itu diikuti 350 pecatur dari delapan negara dan menjadi salah satu turnamen catur terbesar di Indonesia tahun ini.Selain Indonesia sebagai tuan rumah dengan 342 peserta, turnamen juga diikuti pecatur dari Australia, Jepang, Jerman, Malaysia, Singapura, Uzbekistan, dan Italia.

Para peserta bersaing dalam sembilan babak catur standar menggunakan Sistem Swiss dengan total hadiah mencapai Rp180 juta.Ketua Panitia wasit Devina, , mengatakan turnamen dibagi ke dalam dua kategori berdasarkan elo rating masing-masing peserta.“Pecatur dengan elo rating di bawah 2.000 masuk kategori Challenger.

Sedangkan pecatur dengan rating 2.000 ke atas akan bersaing di kategori Open,” ujar Devani  di Jakarta, Sabtu (23/5/2026)

Turnamen ini juga menjadi kesempatan penting bagi pecatur Indonesia untuk meningkatkan elo rating internasional tanpa harus mengikuti kompetisi di luar negeri.

PT JAPFA Comfeed Indonesia Tbk yang dinilai konsisten membantu perkembangan olahraga catur nasional melalui penyelenggaraan turnamen dan program pembinaan usia dini

Corporate Affairs PT JAPFA Comfeed Indonesia Tbk,  penyelenggaraan tahun ini merupakan edisi kelima turnamen JAPFA FIDE Rated Chess Tournament.“Melalui turnamen ini, para pecatur Indonesia memiliki kesempatan besar untuk menaikkan elo rating tanpa harus mengeluarkan biaya besar mengikuti turnamen di luar negeri,” kualitas turnamen catur di Indonesia kini semakin diperhitungkan.

Continue Reading

Metro

Terbukti Diminati Siswa Luar Daerah, Program ‘Live In’ Kulon Progo Layak Jadi Kebijakan Sekolah Lokal

Published

on

By

KULON PROGO – Keunggulan potensi wisata edukasi di Kabupaten Kulon Progo sebenarnya sudah tidak diragukan lagi, bahkan magnet wisata berbasis pemberdayaan masyarakat di bumi Binangun ini telah lama memikat dunia pendidikan dari luar daerah.

Melihat realita tersebut, Dewan Pakar Pirukunan Tuwanggana Kulon Progo yang juga aktif sebagai aktivis NGO, Priyo Santoso, S.H., M.H., mendorong adanya langkah konkret dari pemerintah daerah dengan meminta Dinas Pariwisata dan Dinas Pendidikan untuk bersinergi menelurkan kebijakan yang mengarahkan kegiatan luar sekolah siswa lokal ke destinasi wisata daerah sendiri.

Menurut Priyo, kegiatan seperti outing class, live in, perkemahan, atau sejenisnya akan jauh lebih optimal jika memaksimalkan potensi lokal karena selain efisien dari segi pembiayaan bagi wali murid, perputaran ekonominya akan langsung dirasakan oleh masyarakat Kulon Progo.

Potensi wisata di Kulon Progo sebenarnya tidak kalah dengan daerah lain, bahkan justru di sini suasananya jauh lebih alami dan mempesona, namun keunggulan ini memang memerlukan dukungan kebijakan yang kuat dari para pemangku kebijakan agar bisa dioptimalkan untuk edukasi siswa kita sendiri.

Priyo yang juga terjun langsung sebagai praktisi lapangan melalui Keren Kayu Homestay di Kalurahan Banaran membeberkan bukti nyata, di mana selama ini program live in atau tinggal bersama induk semang yang ia kelola justru sangat diminati dan menjadi langganan sekolah-sekolah dari luar Yogyakarta.

Siswa-siswa dari luar Jogja saja berbondong-bondong datang ke Banaran untuk melihat potensi lokal dan membaur dengan warga, sehingga tentu akan sangat elok dan membanggakan jika anak-anak asli Kulon Progo juga diajak untuk mengenali serta mencintai kekayaan tanah kelahirannya sendiri sejak dini.

Melalui program edu-wisata lokal yang terstruktur, karakter cinta daerah pada generasi muda akan terbentuk dengan lebih kuat karena mereka bisa berinteraksi langsung serta belajar dari para petani, perajin, dan pelaku UMKM setempat.

Priyo berharap catatan keberhasilan dari lapangan ini bisa mengetuk hati para pengambil kebijakan untuk segera melahirkan regulasi bersama demi kemajuan ekonomi kreatif sekaligus penguatan pendidikan karakter di Kulon Progo.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending