Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

PPPI Perkuat Kompetensi Perencana untuk Sinkronkan Perencanaan dan Penganggaran

Published

on

By

Jakarta – Ketua Umum Perkumpulan Perencana Pembangunan Indonesia (PPPI) Periode 2024–2027, Guspika, menegaskan komitmen organisasi untuk memperkuat kapasitas dan profesionalisme perencana pembangunan guna mendukung sistem perencanaan nasional yang semakin terintegrasi, efektif, dan berorientasi hasil.

Hal tersebut disampaikan Guspika usai Pengurus Nasional PPPI Periode 2024–2027 dikukuhkan Menteri Perencanaan Pembangunan Nasional (PPN)/Kepala Bappenas Rachmat Pambudy di Jakarta, Senin (27/7/2026).

Guspika mengatakan pengukuhan tersebut menjadi momentum penting bagi PPPI untuk memperkuat peran sebagai organisasi profesi yang menaungi para perencana pembangunan di Indonesia.

“PPPI merupakan organisasi profesi bagi para perencana pembangunan. Harapan Bapak Menteri sangat jelas, yaitu agar organisasi ini dapat berjalan seiring dengan tugas dan fungsi Bappenas dalam mendukung penyusunan kebijakan, perencanaan pembangunan jangka panjang, jangka menengah, hingga jangka pendek, termasuk pengendalian, mitigasi risiko, dan evaluasi pembangunan,” ujarnya.

Menurut dia, PPPI akan memprioritaskan peningkatan kapasitas sumber daya manusia (SDM) para perencana yang bekerja di Bappenas, kementerian/lembaga, maupun pemerintah daerah.

Penguatan kompetensi tersebut diperlukan karena tantangan pembangunan semakin kompleks, sehingga perencana dituntut tidak hanya mampu menyusun dokumen perencanaan, tetapi juga memahami keterkaitan antara perencanaan, penganggaran, pelaksanaan, pengendalian, hingga evaluasi pembangunan.

“Yang paling penting adalah bagaimana meningkatkan kapasitas para perencana sehingga mampu menjawab berbagai tantangan pembangunan yang ada,” katanya.

Guspika menjelaskan, Pengurus Nasional PPPI yang baru dikukuhkan berjumlah sekitar 28 orang dan berasal dari berbagai kementerian, lembaga, serta pemerintah daerah.

Keberagaman latar belakang tersebut, kata dia, menjadi modal penting untuk membangun kolaborasi lintas sektor sekaligus memperkuat sinergi antara pemerintah pusat dan daerah dalam menghasilkan perencanaan pembangunan yang berkualitas.

Sinkronisasi Perencanaan dan Anggaran
Guspika mengatakan salah satu pekerjaan rumah yang masih perlu mendapat perhatian serius adalah memastikan sinkronisasi antara dokumen perencanaan dengan penganggaran.

Ia menilai ketidaksesuaian antara perencanaan dan alokasi anggaran masih dapat ditemukan dalam pelaksanaan pembangunan. Kondisi tersebut berpotensi membuat program yang telah dirancang tidak dapat dijalankan secara optimal.

“Masih ada program yang telah direncanakan tetapi tidak dapat dilaksanakan karena anggarannya belum tersedia. Sebaliknya, terdapat pula penganggaran yang belum sepenuhnya mengacu pada dokumen perencanaan,” ujarnya.

Karena itu, PPPI akan mendorong penguatan keterpaduan antara perencanaan dan penganggaran sehingga setiap program yang ditetapkan memiliki dukungan pembiayaan yang memadai dan dapat dilaksanakan sesuai sasaran.

“Sinkronisasi antara perencanaan dan penganggaran inilah yang harus terus kita dorong agar pembangunan berjalan lebih efektif,” katanya.

Selain sinkronisasi perencanaan dan penganggaran, PPPI juga memandang penting harmonisasi antara pendekatan teknokratis dan pendekatan politik dalam proses penyusunan kebijakan pembangunan.

Guspika menjelaskan pendekatan teknokratis diperlukan untuk memastikan kebijakan dibangun berdasarkan kajian, data, dan analisis yang dapat dipertanggungjawabkan.

Sementara pendekatan politik diperlukan untuk memastikan kebijakan sejalan dengan aspirasi masyarakat serta memiliki dukungan dalam proses pengambilan keputusan.

“Kedua pendekatan tersebut harus berjalan selaras agar kebijakan yang dihasilkan lebih tepat sasaran, realistis, dan mudah diimplementasikan,” ujarnya.

Dorong Lahirnya Perencana Negara
Guspika menuturkan PPPI memiliki perjalanan panjang sebagai organisasi profesi. Organisasi tersebut didirikan pada 2005 dengan nama Asosiasi Perencana Indonesia dan kemudian pada 2017 berubah menjadi Perkumpulan Perencana Pembangunan Indonesia (PPPI) sebagai bagian dari penguatan kelembagaan organisasi profesi.

Dalam kepengurusan periode 2024–2027, PPPI akan terus memperkuat perannya dalam meningkatkan kualitas perencana pembangunan di seluruh Indonesia.

Program penguatan kompetensi akan diarahkan kepada para perencana di kementerian, lembaga, maupun pemerintah daerah agar mampu mengintegrasikan proses perencanaan, penganggaran, pelaksanaan, pengendalian, serta evaluasi pembangunan.

Menurut Guspika, peningkatan kualitas perencana merupakan bagian penting dari upaya memperkuat kualitas pembangunan nasional. Perencana dituntut memiliki kemampuan analitis, memahami kebijakan lintas sektor, serta mampu melihat pembangunan secara utuh dan tidak sektoral.
Ia berharap seluruh anggota PPPI pada akhirnya dapat berkembang menjadi

“perencana negara”, sebagaimana konsep yang diperkenalkan Menteri PPN/Kepala Bappenas untuk menggambarkan posisi strategis para perencana dalam mendukung pembangunan nasional.

“Harapan kami, konsep perencana negara ini dapat diwujudkan melalui berbagai program yang nyata sehingga mampu memperkuat sistem perencanaan pembangunan, baik di tingkat pusat maupun daerah,” katanya.

Dengan penguatan kapasitas SDM, sinkronisasi perencanaan dan penganggaran, serta harmonisasi pendekatan teknokratis dan politik, Guspika berharap PPPI mampu memberikan kontribusi yang semakin besar bagi pembangunan Indonesia.

“Dengan demikian, PPPI dapat memberikan kontribusi yang semakin besar dalam mewujudkan pembangunan Indonesia yang terarah, efektif, dan berkelanjutan,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Andi Setyo Pambudi : PPPI Perkuat Kompetensi Perencana untuk Dorong Kualitas Pembangunan Nasional dan Daerah

Published

on

By

JAKARTA – Perkumpulan Perencana Pembangunan Indonesia (PPPI) menempatkan peningkatan kompetensi dan profesionalisme perencana pembangunan sebagai prioritas utama kepengurusan periode 2024–2027.

Sekretaris Jenderal PPPI periode 2024–2027, Andi Setyo Pambudi, mengatakan penguatan kapasitas perencana menjadi kebutuhan mendesak karena tantangan pembangunan tidak hanya semakin kompleks di tingkat nasional, tetapi juga di daerah.

Hal itu disampaikan Andi seusai pengukuhan Pengurus Nasional PPPI oleh Menteri Perencanaan Pembangunan Nasional (PPN)/Kepala Bappenas, Rachmat Pambudy, di Jakarta, Senin (27/7/2026).

“Perencanaan pembangunan masih memiliki pekerjaan rumah yang besar. Bukan hanya di tingkat nasional, tetapi juga di daerah. Karena itu organisasi profesi seperti PPPI menjadi sangat penting untuk mendukung peningkatan kapasitas para perencana,” ujar Andi.

Menurut dia, kualitas pembangunan sangat ditentukan oleh kualitas perencanaan sejak tahap awal. Karena itu, PPPI tidak hanya akan berfokus pada penguatan organisasi, tetapi juga memastikan para perencana memiliki kompetensi yang memadai untuk menyusun, mengawal, dan mengevaluasi kebijakan pembangunan.

Salah satu agenda yang akan diperkuat adalah pendampingan bagi para perencana dalam menghadapi uji kompetensi. Pendampingan tersebut diharapkan dapat membantu para pejabat fungsional perencana meningkatkan kemampuan sekaligus memenuhi persyaratan pengembangan karier.

Andi mengatakan, tantangan pengembangan profesi perencana cukup besar, terutama ketika seorang perencana hendak meningkatkan jenjang karier dari tingkat pertama dan muda menuju madya maupun utama.

“Untuk naik ke jenjang madya dan utama diperlukan peningkatan kapasitas karena prosesnya harus melalui serangkaian uji kompetensi yang tidak mudah,” katanya.

Karena itu, PPPI akan mendorong sistem pembinaan yang lebih kuat agar para perencana tidak hanya siap menghadapi uji kompetensi, tetapi juga benar-benar memiliki kemampuan profesional yang dibutuhkan dalam pembangunan.

Jaringan PPPI yang telah menjangkau berbagai tingkatan menjadi modal penting untuk menjalankan agenda tersebut. Organisasi ini memiliki pengurus nasional, komisariat di kementerian dan lembaga, serta jaringan di tingkat pemerintah provinsi, kabupaten, dan kota.

“Kami memiliki jaringan organisasi hingga tingkat kabupaten dan kota. Ini menjadi kekuatan besar untuk bersama-sama meningkatkan kualitas perencanaan pembangunan di setiap daerah,” ujar Andi.

Dengan jaringan tersebut, PPPI berupaya memperkuat koordinasi antara perencana di pusat dan daerah. Pembinaan diharapkan tidak berjalan sendiri-sendiri, melainkan terhubung dengan kebutuhan pembangunan di masing-masing wilayah.

Dalam waktu dekat, pengurus nasional PPPI akan menyusun rencana kerja periode 2024–2027. Penyusunan program akan melibatkan kementerian, lembaga, pemerintah daerah, serta pengurus komisariat agar agenda organisasi dapat memberikan dampak langsung terhadap peningkatan kualitas pembangunan.

Selain kompetensi SDM, PPPI akan memberikan pendampingan dalam proses penyusunan dokumen perencanaan pembangunan. Pendampingan tersebut mencakup tahapan perencanaan, pelaksanaan, pemantauan, hingga evaluasi.

Langkah ini dinilai penting karena tugas perencana tidak berhenti ketika sebuah dokumen selesai disusun. Para perencana juga dituntut mampu mengawal implementasi kebijakan serta memastikan program yang dirancang berjalan sesuai tujuan.

Andi menilai profesi perencana selama ini sering bekerja di balik layar. Masyarakat lebih banyak melihat hasil akhir pembangunan, sementara proses panjang yang menentukan keberhasilan sebuah program tidak selalu terlihat.

“Sering kali masyarakat hanya melihat hasil pembangunan secara fisik. Padahal di balik itu ada proses perencanaan yang sangat menentukan keberhasilan sebuah program. Perencana bekerja dalam senyap, tetapi dampaknya sangat besar bagi pembangunan,” ungkapnya.

Atas dasar itu, PPPI ingin memperkuat posisi perencana sebagai salah satu elemen penting dalam memastikan pembangunan berjalan efektif, terukur, dan memiliki dampak nyata bagi masyarakat.

Regenerasi Perencana
Selain meningkatkan kompetensi perencana yang sudah berada dalam sistem, PPPI juga memberi perhatian serius terhadap regenerasi profesi.

Andi mengatakan, jumlah perencana pada jenjang pertama dan muda saat ini cukup dominan. Kondisi tersebut menjadi peluang sekaligus tantangan untuk menyiapkan generasi baru yang nantinya mampu mengisi jenjang madya dan utama.

“Regenerasi harus terus diperkuat agar para perencana muda memiliki kesempatan berkembang dan berkontribusi lebih besar dalam proses perencanaan, pengawalan pelaksanaan, hingga pemantauan dan evaluasi pembangunan,” katanya.

Menurut Andi, regenerasi tidak sekadar berkaitan dengan penambahan jumlah perencana, tetapi juga bagaimana membangun kualitas dan kesinambungan kompetensi.

Para perencana muda perlu diberikan ruang untuk belajar, mendapatkan pendampingan, serta terlibat langsung dalam berbagai tahapan pembangunan. Dengan demikian, proses peningkatan kapasitas berlangsung secara berkelanjutan dan tidak hanya berorientasi pada pemenuhan persyaratan administratif.

PPPI berharap penguatan kompetensi, pendampingan uji kompetensi, pembinaan berjenjang, serta regenerasi profesi dapat melahirkan perencana pembangunan yang semakin profesional dan adaptif terhadap perubahan.

Pada akhirnya, kata Andi, perencana bukan sekadar profesi yang bekerja menyusun dokumen, melainkan bagian penting dari proses memastikan arah pembangunan Indonesia berjalan sesuai target dan memberikan manfaat sebesar-besarnya bagi masyarakat.

Continue Reading

Metro

Sebagai Wujud Syukur Atas Hasil Bumi Warga Kelurahan Tuksono Gelar Tradisi Baritan di komplek area Sendang Klampok di Dusun Gunung Duk

Published

on

By

KULON PROGO — Karya post.com Suasana kebersamaan dan rasa syukur menyelimuti Kelurahan Tuksono pada Minggu (26/7/2026) karena ratusan warga berkumpul bersama para tokoh masyarakat untuk menggelar Tradisi Baritan, sebuah ritual adat warisan leluhur yang diselenggarakan sebagai bentuk ungkapan rasa syukur yang mendalam atas limpahan rahmat, keselamatan, dan hasil pertanian yang melimpah dari Tuhan Yang Maha Esa.

Kegiatan yang berlangsung khidmat sekaligus semarak ini turut dihadiri pula yaitu Kartono Ketua Komisi III DPRD Kulon Progo,Panewu, Lurah,Dukuh,Babinsa, Babinkamtibmas beserta jajaran tokoh masyarakat setempat yang membaur bersama warga di halaman sendang Klampok Gunung Duk Tuksono Sentolo Kulon Progo Yogyakarta

Bagi masyarakat Gunung Duk Tuksono,Sentolo acara Baritan bukan sekadar rutinitas tahunan namun tradisi yang telah dilestarikan secara turun-temurun dari generasi ke generasi ini sebagai ritual adat merti bumi atau sedekah bumi kemudian istilah Baritan sendiri secara historis lekat dengan makna ngabarake atau membebaskan diri dari marabahaya sekaligus simbol keharmonisan antara manusia, alam dan Sang Pencipta.

Melalui tradisi ini warga membawa aneka hasil panen seperti padi,sayur-mayur, buah-buahan hingga olahan makanan tradisional untuk didoakan bersama setelah usai doa dipanjatkan maka warga maupun para tamu undangan menikmati sajian tersebut secara makan bersama (kembul bujana) artinya menyimbolkan pemerataan rezeki dan tidak adanya sekat sosial di tengah masyarakat.

Dalam sambutannya
Lurah Tuksono Zaenuri menyampaikan apresiasi setinggi-tingginya kepada seluruh warga yang terus konsisten merawat tradisi luhur ini sebagai tanggung jawab moral bersama dalam menjaga kearifan lokal maupun budaya yang telah ditinggalkan oleh leluhurnya bagi generasi selanjutnya.

Bapak Bakri Ketua Panitia menjelaskan bahwa fondasi penting dalam menjaga ketahanan budaya sekaligus mempererat tali silaturahmi antar warga merupakan wujud kecintaan terhadap nilai pemahaman moral maupun kebijaksaanan dalam menempatkan kehidupan bermasyarakat yang penuh rasa berbagi kepada orang-orang disekelilingnya dalam orientasi mewujudkan semangat gotong royong yang kuat untuk membangun jati diri maupun indentitas di lingkungannya begitu disampaikan kepada awak media.

Senada dengan hal tersebut Kartono Anggota DPRD Kabupaten kulon Progo dari Partai Kebangkitan Bangsa yang hadir di tengah-tengah warga ikut mengapresiasi semangat gotong royong  masyarakat Tuksono dan beliau menekankan bahwa tradisi lokal seperti Baritan ini memiliki nilai strategis tidak hanya dalam merawat identitas budaya tetapi juga memupuk kebersamaan antar warga dalam mendukung pembangunan serta kesejahteraan terutama dalam sektor pertanian daerah.

Acara yang berlangsung sejak pagi dari pukul.08.00 wib sampai mendekati mendekati pukul 12.00 wib ditutup dengan kehangatan ramah tamah antar warga kemudian kesenian Karawitan Gending Jawa yang menjadi suasana dalam  rangkaian dari acara ritual Baritan tahun 2026 ini menjadi bukti nyata bahwa di tengah arus modernisasi masyarakat Tuksono Sentolo kulon Progo Yogyakarta tetap teguh menggenggam erat tradisi, merawat bumi dan melangitkan syukur.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending