Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Biomassa Rekayasa Genetika Dinilai Jadi Solusi Industri Hijau dan Energi Ramah Lingkungan

Published

on

By

Jakarta – Pemanfaatan biomassa berbasis rekayasa genetika dinilai memiliki potensi besar dalam mendukung pengembangan industri hijau dan energi ramah lingkungan di Indonesia. Hal tersebut disampaikan oleh Dr. Dra. N. Sri Hartati dalam kegiatan yang membahas inovasi pemanfaatan biomassa untuk industri berkelanjutan.

Dalam pemaparannya, Sri Hartati menjelaskan bahwa Indonesia memiliki sumber biomassa yang melimpah, baik dari sektor pertanian maupun kehutanan. Potensi tersebut dapat dimanfaatkan sebagai bahan baku bioenergi dan berbagai produk ramah lingkungan lainnya yang mampu mendukung transformasi industri nasional menuju sistem produksi yang lebih berkelanjutan.kamis (21/5/2026)

“Untuk mendukung industri yang efisien dan ramah lingkungan, kita dapat memanfaatkan sumber biomassa yang besar, baik dari limbah pertanian maupun kehutanan, untuk dikembangkan menjadi bioenergi dan produk ramah lingkungan lainnya,” ujarnya.

Menurutnya, salah satu pendekatan yang saat ini terus dikembangkan adalah rekayasa genetika pada tanaman dengan memodifikasi struktur dinding sel. Langkah tersebut dilakukan agar biomassa yang dihasilkan menjadi lebih mudah dan efisien saat dikonversi menjadi energi maupun produk industri lainnya.

Ia menjelaskan bahwa pada prinsipnya seluruh biomassa dapat dikonversi. Namun, proses tersebut masih menghadapi sejumlah kendala yang berasal dari struktur alami dinding sel tanaman. Karena itu, penelitian dilakukan untuk mengubah komposisi dan struktur dinding sel agar proses konversi dapat berlangsung lebih optimal.

“Dengan modifikasi struktur tersebut, proses konversi menjadi lebih efisien. Kebutuhan energi dan penggunaan bahan kimia dapat ditekan sehingga lebih mendukung konsep industri hijau,” jelasnya.

Sri Hartati juga menuturkan bahwa teknologi tanaman transgenik yang dikembangkan saat ini pada dasarnya telah berhasil dikuasai dan diproduksi. Meski demikian, penerapannya secara luas masih memerlukan berbagai tahapan pengujian, khususnya terkait aspek keamanan hayati dan dampak lingkungan.

“Teknologinya sebenarnya sudah dapat kami kuasai. Tanaman transgenik juga sudah bisa diproduksi, tetapi masih memerlukan pengujian lebih lanjut, terutama terkait keamanan hayati dan lingkungan,” katanya.

Ia berharap ke depan semakin banyak riset dan pengembangan terkait pemanfaatan biomassa melalui pendekatan sistem biologis dan rekayasa genetika. Menurutnya, inovasi tersebut dapat membuka peluang besar bagi terciptanya industri nasional yang lebih efisien, berkelanjutan, dan memiliki daya saing tinggi di tingkat global.

“Diharapkan semakin banyak pihak yang mengembangkan pemanfaatan biomassa berbasis rekayasa genetika sehingga dapat menghasilkan teknologi yang lebih mudah diterapkan dan lebih efisien bagi industri hijau di Indonesia,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

IKA SKMA dan Kementerian Kehutanan Perkuat SDM, Dorong Lulusan SMK Kehutanan Siap Bersaing di Dunia Kerja

Published

on

By

Jakarta – Pengembangan sumber daya manusia (SDM) menjadi fokus utama dalam pelaksanaan Rapat Kerja Nasional (Rakernas) Ikatan Alumni Sekolah Kehutanan Menengah Atas (IKA SKMA). Melalui forum tersebut, IKA SKMA bersama Kementerian Kehutanan menegaskan komitmen untuk memperkuat sistem pendidikan kehutanan sekaligus meningkatkan kualitas lulusan agar mampu menghadapi tantangan dunia kerja di masa depan.

Ketua Umum IKA SKMA, Dr. H. Irwan, S.IP., M.P., dalam keterangannya kepada media menyampaikan bahwa Rakernas kali ini menitikberatkan pada pengembangan SDM dan peningkatan kualitas pendidikan SMK Kehutanan. Ia mengapresiasi dukungan serta pembinaan dari Badan Penyuluhan dan Pengembangan SDM Kementerian Kehutanan terhadap upaya pembenahan sistem pendidikan.kamis (21/5/2026)

Menurutnya, penguatan struktur pendidikan SMK Kehutanan menjadi langkah penting agar lulusan tidak hanya memiliki kompetensi akademik, tetapi juga karakter dan kapasitas yang mampu menjadi teladan di lingkungan masing-masing.

“Kami bersyukur atas perhatian dan pembinaan yang diberikan terhadap pengembangan pendidikan SMK Kehutanan.

Harapannya, ke depan sistem pendidikan semakin baik dan para lulusannya mampu menjadi contoh serta membawa manfaat di tengah masyarakat,” ujarnya.

Sementara itu, Pelaksana Tugas Kepala Badan Penyuluhan dan Pengembangan SDM Kementerian Kehutanan, Drh.
Indra Exploitasia Samiawan, M.Si., menegaskan bahwa lulusan SMK saat ini dituntut memiliki daya saing tinggi karena tantangan dunia kerja yang semakin kompleks.

Ia menyampaikan bahwa pihaknya akan melakukan evaluasi terhadap kompetensi peserta didik guna memastikan lulusan memiliki kesiapan menghadapi kebutuhan dunia kerja yang terus berkembang.

“SMK saat ini harus mampu bersaing di dunia kerja karena tantangannya semakin berat. Oleh karena itu, evaluasi kompetensi perlu dilakukan agar lulusan benar-benar memiliki kemampuan yang sesuai kebutuhan,” katanya.

Lebih lanjut, Indra menjelaskan bahwa sinergi antara Kementerian Kehutanan dan IKA SKMA menjadi langkah strategis dalam memperkuat sistem pendidikan, termasuk melalui pengembangan basis data pendidikan dan kontribusi alumni terhadap peningkatan kualitas sekolah.

Ia berharap kolaborasi tersebut dapat membuka peluang lebih besar bagi lulusan SMK untuk memperoleh pekerjaan serta memperkuat jejaring antarsekolah di berbagai daerah.

“Dengan sinergi yang semakin kuat, kami berharap seluruh lulusan SMK dapat memperoleh kesempatan kerja dan mampu memberikan kontribusi nyata di mana pun mereka berada. Kolaborasi antar sekolah juga diharapkan semakin meningkat,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Riset Ungkap Kekuatan Solidaritas Akar Rumput Lebih Efektif Atasi Kemiskinan

Published

on

By

Jakarta – Kebijakan penanggulangan kemiskinan dinilai perlu disusun dengan mempertimbangkan aspek lokalitas dan kondisi sosial masyarakat di setiap daerah.

Pendekatan kebijakan yang seragam dinilai tidak selalu efektif diterapkan karena karakteristik budaya, potensi wilayah, serta kondisi masyarakat di tiap daerah berbeda.

Hal tersebut disampaikan Dr. Istian Hermawati, S.Pd., M.Sos., dalam keterangannya kepada media.kamis (21/5/2026)

Ia menegaskan bahwa hasil riset yang dilakukannya menunjukkan kebijakan yang bertumpu pada kekuatan akar rumput dan partisipasi masyarakat justru menghasilkan dampak yang lebih efektif dibanding kebijakan yang hanya bersifat dari atas ke bawah.

“Kebijakan itu harus berbasis aspek lokalitas. Tidak bisa kebijakan nasional diterapkan secara sama di semua daerah. Kebijakannya bisa besar, tetapi implementasinya harus menyesuaikan konteks lokal, budaya, dan seluruh potensi yang ada di daerah,” ujarnya.

Ia mencontohkan pengalaman saat pandemi ketika menginisiasi gerakan perempuan di Daerah Istimewa Yogyakarta (DIY) melalui pembentukan “Dapur Publik”. Program tersebut lahir dari solidaritas masyarakat dan melibatkan perempuan, relawan, petani, serta berbagai elemen lokal dalam memperkuat ketahanan pangan masyarakat.

Dalam praktiknya, masyarakat yang memiliki bahan pangan seperti sayur-mayur atau kebutuhan pokok menyumbangkan apa yang dimiliki. Selanjutnya, kelompok perempuan mengolah bahan tersebut menjadi makanan yang dibagikan kepada masyarakat yang membutuhkan.

Menurutnya, gerakan tersebut bukanlah aktivitas jual beli, melainkan bentuk solidaritas sosial masyarakat.

Dari satu dapur, kemudian berkembang menjadi dapur-dapur baru yang mampu menjangkau lebih banyak kelompok rentan.

“Prioritas kami saat itu adalah lansia terlantar, penyandang disabilitas, dan masyarakat yang benar-benar kesulitan memenuhi kebutuhan hidup sehari-hari,” katanya.

Ia menilai selama ini kelompok masyarakat miskin sering kali hanya diposisikan sebagai objek penerima bantuan. Padahal, ketika diberikan ruang untuk berkontribusi, mereka justru mampu menjadi penggerak solusi di tengah masyarakat.

“Ketika masyarakat diberi peluang berkontribusi, ternyata mereka bisa menggerakkan solidaritas dan membantu menyelamatkan banyak orang,” ujarnya.

Lebih jauh, Istian juga mengkritisi metode pengukuran kemiskinan yang selama ini banyak menggunakan pendekatan pendapatan semata.

Menurutnya, ukuran tersebut belum sepenuhnya mencerminkan kondisi riil masyarakat di lapangan.

Ia mencontohkan data kemiskinan ekstrem di Kabupaten Kulon Progo pada 2022.
Menurutnya, terdapat paradoks ketika wilayah yang dikategorikan memiliki tingkat kemiskinan ekstrem tinggi justru menunjukkan angka harapan hidup perempuan yang tinggi.

“Kalau hanya memakai ukuran pendapatan, banyak aspek yang tidak terbaca. Ada masyarakat yang memiliki aset, modal sosial, dan kemampuan bertahan hidup yang tidak masuk dalam pengukuran,” jelasnya.

Berdasarkan riset lapangan yang dilakukan, ia menyebut hanya sekitar 35 persen masyarakat yang masuk kategori kemiskinan ekstrem benar-benar berada dalam kondisi sangat miskin.

Selebihnya, menurut dia, memerlukan pendekatan dan definisi yang lebih komprehensif.

Karena itu, ia mendorong adanya evaluasi terhadap definisi dan metode pengukuran kemiskinan agar lebih sesuai dengan kondisi nyata masyarakat.

“Jangan mudah memberi label miskin kepada seseorang. Kita perlu melihat persoalan ini secara utuh dan lebih manusiawi,” tutupnya.

Continue Reading

Trending