Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Kawal Program Pemerintah, PP KAMMI Posisikan Diri sebagai Agent of Control Anti-Kebocoran

Published

on

By

Jakarta, 31 Mei 2026 – Pengurus Pusat Kesatuan Aksi Mahasiswa Muslim Indonesia (PP KAMMI) menggelar diskusi strategis bertajuk The Future of Economic Summit 2026 dengan tema “Nasionalisme Sumber Daya Alam untuk Kedaulatan Ekonomi Nasional” di Cafe Upnormal, Jakarta, Minggu (31/5/2026).

Forum ini menghadirkan sejumlah akademisi, ekonom, dan pemangku kepentingan untuk membahas strategi pengelolaan sumber daya alam (SDA) sebagai fondasi pembangunan ekonomi nasional yang berdaulat dan berkelanjutan di tengah dinamika ekonomi global.

Direktur Asosiasi Ekonomi Politik Indonesia, Salamuddin Daeng, menegaskan bahwa para pendiri bangsa telah merancang konstitusi Indonesia dengan kesadaran bahwa negeri ini memiliki kekayaan sumber daya alam yang sangat besar. Karena itu, konstitusi dibangun untuk memastikan seluruh kekayaan tersebut dikelola demi kemakmuran rakyat.

“Konstitusi dibuat untuk memastikan pengelolaan sumber daya alam tidak keluar dari tujuan utama, yaitu sebesar-besarnya kemakmuran rakyat,” ujarnya.

Menurut Salamuddin, semangat konstitusi Indonesia tidak hanya mengatur tata negara, tetapi juga menjadi pijakan dalam menjaga arah ekonomi nasional agar tetap memiliki kendali atas aset-aset strategis bangsa. Penguasaan negara terhadap sumber daya alam harus dipahami sebagai instrumen untuk mewujudkan keadilan sosial, memperkuat daya saing nasional, dan membangun kemandirian ekonomi.

Sementara itu, ekonom dari Adidaya Institute, Bramastyo Bontas Prastowo, menyoroti pentingnya nasionalisme sumber daya alam dan kedaulatan energi sebagai instrumen diplomasi global Indonesia.

Menurutnya, pengelolaan sumber daya alam tidak boleh hanya dipandang sebagai aktivitas ekonomi semata, tetapi juga harus menjadi kekuatan strategis dalam diplomasi ekonomi-politik internasional.

“Nasionalisme sumber daya alam dan kedaulatan energi harus menjadi sumber kekuatan Indonesia dalam diplomasi global. Dengan demikian, Indonesia akan memiliki daya tawar yang lebih tinggi serta mampu berbicara lebih banyak mengenai kemandirian energi di tingkat internasional,” jelasnya.

Ia juga menyinggung pentingnya pengawasan publik terhadap berbagai terobosan kebijakan ekonomi dan pengelolaan Badan Usaha Milik Negara (BUMN). Menurutnya, pengawasan masyarakat merupakan faktor penting untuk memastikan setiap kebijakan benar-benar memberikan manfaat bagi rakyat.

Dalam kesempatan yang sama, Ketua Satgas sekaligus Ketua Panitia kegiatan, Halim Syam, menjelaskan bahwa forum ini lahir dari keprihatinan terhadap kondisi ekonomi nasional yang dinilai masih menghadapi berbagai tantangan meskipun Indonesia memiliki kekayaan sumber daya alam yang melimpah.

“Kami melihat Indonesia memiliki sumber daya alam yang sangat besar. Namun, di usia kemerdekaan yang telah mencapai 80 tahun, kita masih menghadapi berbagai persoalan ekonomi.

Harapannya, melalui kegiatan ini ekonomi Indonesia dapat bangkit dan program-program pemerintah dapat berjalan sesuai harapan sehingga Indonesia benar-benar berdaulat secara ekonomi,” ujarnya.

*KAMMI Tegaskan Peran sebagai Agent of Control*

Halim menegaskan bahwa KAMMI tidak ingin berhenti pada tataran diskusi dan wacana. Ke depan, organisasi tersebut berkomitmen untuk terus melakukan kajian mendalam serta menyelenggarakan forum-forum serupa secara berkala guna mengawal pelaksanaan program pemerintah.

Berdasarkan berbagai paparan yang disampaikan dalam forum tersebut, masih terdapat tantangan berupa kebocoran dalam pengelolaan anggaran maupun sumber daya yang perlu mendapatkan perhatian serius.

Karena itu, KAMMI memposisikan diri sebagai agent of control yang siap berkolaborasi dengan pemerintah untuk memastikan kebijakan dan program pembangunan berjalan secara efektif, transparan, dan tepat sasaran.

“Harapannya, kita dapat berkolaborasi dengan pemerintah untuk meminimalisasi berbagai kebocoran yang masih terjadi. Kami juga mendorong pemerintah agar lebih cermat dalam mengeksekusi program-programnya serta memperketat pengawasan terhadap pelaksana di lapangan, sehingga tidak terjadi penyimpangan oleh oknum yang tidak bertanggung jawab,” tegas Halim.

Melalui The Future of Economic Summit 2026, PP KAMMI berharap dapat membangun kesadaran kolektif mengenai pentingnya nasionalisme ekonomi dalam pengelolaan sumber daya alam. Dengan tata kelola yang transparan, akuntabel, dan bebas dari praktik korupsi, Indonesia diharapkan mampu memperkuat kedaulatan ekonomi nasional sekaligus mewujudkan kesejahteraan masyarakat secara berkelanjutan.

Kegiatan ini juga menjadi ruang partisipasi bagi mahasiswa dan generasi muda untuk memberikan gagasan serta masukan konstruktif terhadap kebijakan ekonomi nasional, sekaligus memperkuat peran sivitas akademika dalam mengawal pembangunan bangsa menuju Indonesia yang lebih mandiri dan berdaulat.

Continue Reading

Metro

The Future of Economic Summit 2026: KAMMI Dorong Nasionalisme SDA untuk Perkuat Kedaulatan Ekonomi Indonesia

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Pusat Kesatuan Aksi Mahasiswa Muslim Indonesia (PP KAMMI) sukses menyelenggarakan The Future of Economic Summit 2026 di Cafe Upnormal, Jakarta, Minggu (31/5/2026). Mengusung tema “Nasionalisme Sumber Daya Alam untuk Kedaulatan Ekonomi Nasional”, kegiatan ini menjadi forum strategis yang mempertemukan pemuda, mahasiswa, akademisi, serta berbagai elemen bangsa guna merumuskan arah pembangunan ekonomi Indonesia yang mandiri dan berkelanjutan.

Forum tersebut hadir sebagai wadah pertukaran gagasan dalam menjawab berbagai tantangan ekonomi nasional di tengah dinamika global yang semakin kompleks. Fokus utama pembahasan diarahkan pada pengelolaan sumber daya alam Indonesia agar mampu memberikan nilai tambah yang optimal bagi masyarakat, mengurangi ketergantungan terhadap pihak asing, serta memperkuat ketahanan ekonomi nasional.

Dalam berbagai sesi diskusi, para peserta menyoroti sejumlah isu strategis, mulai dari penguatan industri nasional, percepatan hilirisasi sumber daya alam, pemerataan pembangunan ekonomi, hingga pentingnya peran generasi muda dalam mengawal kebijakan ekonomi yang berpihak pada kepentingan bangsa.

Ketua Umum KAMMI, Muhammad Amri Akbar, dalam sambutannya menegaskan bahwa Indonesia memiliki kekayaan sumber daya alam yang sangat besar dan harus dikelola secara optimal untuk mendukung kemandirian ekonomi nasional.

“The Future of Economic Summit ini hadir bukan sekadar menjadi ruang diskusi, tetapi menjadi momentum lahirnya gagasan dan langkah nyata dalam memperkuat kedaulatan ekonomi nasional. Nasionalisme sumber daya alam bukan hanya tentang kepemilikan, tetapi bagaimana pengelolaannya mampu memberikan kesejahteraan bagi rakyat Indonesia secara adil dan berkelanjutan,” ujarnya.

Ia menambahkan, generasi muda memiliki tanggung jawab penting dalam mengawal arah kebijakan ekonomi bangsa agar tidak terjebak dalam ketergantungan yang dapat melemahkan daya saing nasional. Menurutnya, Indonesia membutuhkan formulasi kebijakan yang menempatkan sumber daya alam sebagai kekuatan strategis negara dalam menghadapi tantangan ekonomi global yang terus berkembang.

Dengan pengelolaan yang tepat, lanjut Amri, kekayaan alam Indonesia dapat menjadi fondasi kuat bagi terciptanya pemerataan pembangunan, peningkatan kesejahteraan masyarakat, serta terwujudnya kedaulatan ekonomi yang berkelanjutan.

Melalui penyelenggaraan The Future of Economic Summit 2026, PP KAMMI berharap lahir berbagai rekomendasi dan gagasan konstruktif yang dapat menjadi kontribusi nyata bagi pembangunan ekonomi Indonesia menuju masa depan yang lebih mandiri, berdaulat, dan berkeadilan. Kegiatan ini sekaligus menegaskan komitmen generasi muda untuk terus mengambil peran aktif dalam mengawal kebijakan strategis demi kemajuan bangsa dan negara.

Continue Reading

Metro

TEGUHKAN DAKWAH KEMANUSIAAN, MILAD ke-109 AISYIYAH KULON PROGO KOMITMEN WUJUDKAN KEDAMAIAN

Published

on

By

KULON PROGO – Pimpinan Daerah Aisyiyah (PDA) Kulon Progo sukses menggelar Resepsi Milad ke-109 Aisyiyah pada Ahad (31/5/2026).

Acara yang berlangsung khidmat dan semarak ini dipusatkan di Gedung PDM Kulon Progo, Jalan Nasional Triharjo, Wates, Kulon Progo.

Mengusung tema “Mempererat Dakwah Kemanusiaan dan Mewujudkan Perdamaian”,Acara ini dihadiri langsung oleh Bupati Kulon Progo, Dr. Agung Setyawan beserta jajaran Pimpinan Daerah Muhammadiyah (PDM) dan PDA Kulon Progo serta ratusan peserta yang merupakan utusan dari unsur Pimpinan Cabang Aisyiyah (PCA) hingga Pimpinan Ranting Aisyiyah (PRA) se-Kabupaten Kulon Progo.

Dalam laporannya, Ketua Panitia Milad menyampaikan bahwa Aisyiyah akan terus istiqomah dalam meneguhkan nilai-nilai dakwah kemanusiaan demi terwujudnya perdamaian yang hakiki.

Menurutnya, kondisi sosial kemasyarakatan yang kondusif, damai dan adem ayem adalah modal utama dalam bergerak karena keadaan sosial yang kondusif dan damai adalah bagian penting dari ladang dakwah kita, Sebab hanya dengan keadaan yang damai dan tenteram kita dapat mewujudkan visi dan misi mulia dari dakwah itu sendiri secara optimal ujarnya di hadapan para hadirin.

Apresiasi mendalam datang dari Bupati Kulon Progo, Dr. Agung Setyawan. Dalam sambutannya,beliau berharap momentum Milad ke-109 ini dapat semakin menguatkan peran Aisyiyah sebagai salah satu motivator utama, baik dalam ranah dakwah maupun pembangunan daerah kemudian

Dr. Agung Setyawan juga memuji konsistensi gerakan perempuan Muhammadiyah ini yang tidak pernah lelah menyentuh akar rumput melalui berbagai sektor vital seperti seperti pada sektor Kesehatan & Pendidikan Menjadi pilar utama Aisyiyah dalam mencerdaskan dan menyehatkan kehidupan bangsa kemudian pada sektor sosial & pemberdayaan menjadi bukti nyata kepedulian organisasi dalam mengangkat harkat dan kemandirian masyarakat sebab selama ini sektor kesehatan, pendidikan, sosial, dan pemberdayaan perempuan adalah bidang yang terus diwujudkan secara nyata oleh Aisyiyah dalam menggerakkan roda organisasi persyarikatannya dan kami berharap kiprah ini semakin nyata dan berdampak luas  tutur Bupati Kulon Progo.

Acara yang berlangsung sejak pagi hari ini ditutup dengan doa bersama untuk keselamatan bangsa dan melalui momentum milad ini,PDA Kulon Progo kembali menegaskan posisinya sebagai organisasi perempuan Islam yang progresif, inklusif dan selalu siap menjadi pelopor perdamaian serta kemanusiaan khususnya di wilayah kabupaten kulon Progo Daerah Istimewa Yogyakarta.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending