Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Irfan Hakim Dorong Gerakan Kelola Sampah di Jakarta Timur, RT 8 Malaka Jaya Jadi Contoh Ekonomi Sirkular Berbasis Warga

Published

on

By

JAKARTA – Inisiatif pengelolaan sampah berbasis masyarakat yang digerakkan warga RT 8 RW 4 Kelurahan Malaka Jaya, Kecamatan Duren Sawit, Jakarta Timur semakin berkembang dan menjadi contoh nyata gerakan lingkungan di tingkat komunitas.

Gerakan ini tidak hanya berfokus pada pengurangan sampah rumah tangga, tetapi juga mengintegrasikan berbagai kegiatan ramah lingkungan seperti produksi pangan komunitas hingga penguatan ketahanan energi.

Dukungan terhadap gerakan ini juga datang dari tokoh publik Irfan Hakim, yang baru-baru ini berkunjung ke kawasan tersebut.

Dalam kunjungannya, ia menyerahkan Tong Komposter Ksatria Nusantara kepada warga sebagai bagian dari upaya mendorong pengolahan sampah organik langsung dari rumah tangga.

Sebanyak 60 unit komposter kini dimanfaatkan warga untuk mengolah sampah organik rumah tangga sehingga tidak lagi menjadi beban lingkungan yang harus dibuang ke Tempat Pengolahan Sampah Terpadu (TPST) Bantar Gebang.

Dengan teknologi komposter tersebut, setiap rumah mampu mengolah hingga sekitar 55 kilogram sampah organik dalam satu siklus, meningkat signifikan dibandingkan kapasitas sebelumnya yang hanya sekitar 26,5 kilogram.

Gerakan pengomposan yang dimulai dari RT 8 kini mulai meluas ke lingkungan sekitar. Sejumlah komposter juga disalurkan ke wilayah tetangga, yakni RT 7 RW 4 Malaka Jaya, RT 10 RW 4 Malaka Jaya, serta RT 6 RW 5 Malaka Jaya.

Langkah ini membuat pengelolaan sampah tidak lagi menjadi gerakan terbatas pada satu RT, tetapi berkembang menjadi gerakan kawasan yang melibatkan lebih banyak warga.

Ketua RT 8 RW 4 Malaka Jaya, Dr. Taufiq Supriadi, menjelaskan bahwa seluruh kegiatan tersebut merupakan bagian dari penerapan Model Eco EduFarm Indonesia, sebuah konsep sistem terpadu berbasis ekonomi sirkular.

Model ini mengintegrasikan tiga aspek utama, yaitu pengelolaan sampah, produksi pangan komunitas, serta ketahanan energi lingkungan.

“Model ini bahkan telah memperoleh pencatatan Hak Kekayaan Intelektual (HKI) dari Kementerian Hukum Republik Indonesia.

Menurut Taufiq, konsep Eco EduFarm sebenarnya dapat diterapkan secara lebih luas di kawasan yang memiliki lahan besar seperti pesantren atau wilayah pedesaan. Dalam tulisannya, Jumat (13/3/2026).

Namun untuk wilayah perkotaan yang padat penduduk seperti Jakarta, konsep tersebut disesuaikan menjadi skala rumah tangga agar tetap efektif.

“Di wilayah padat seperti Jakarta, kami menerjemahkan konsep ini dalam skala rumah tangga. Tujuannya agar sampah bisa selesai di rumah dan memiliki nilai guna dalam ekonomi sirkular warga,” jelasnya.

Selain pengolahan sampah organik melalui komposter, warga juga mengembangkan berbagai inovasi lingkungan lainnya.

Beberapa di antaranya meliputi pembuatan lubang resapan biopori, budidaya ikan di saluran U-ditch, serta program edukasi lingkungan bagi anak-anak dan masyarakat.

Berbagai inovasi tersebut tidak hanya memberikan dampak lingkungan, tetapi juga mulai menghadirkan manfaat sosial bagi warga sekitar.

Saat ini tercatat setidaknya enam warga yang sebelumnya tidak memiliki pekerjaan kini terlibat dalam kegiatan pengelolaan lingkungan dan produksi komunitas.

Menariknya, gerakan yang berawal dari lingkungan kecil ini kini mulai menarik perhatian banyak pihak.

Hingga saat ini, lebih dari 1.000 pengunjung dari berbagai daerah di Indonesia telah datang ke kawasan tersebut untuk mempelajari praktik pengelolaan lingkungan berbasis masyarakat.

Para pengunjung datang dari berbagai latar belakang, mulai dari komunitas lingkungan, akademisi, hingga pemerintah daerah yang ingin mengadopsi model serupa di wilayahnya.

Ke depan, warga RT 8 Malaka Jaya juga berencana mengembangkan sejumlah fasilitas lingkungan tambahan untuk memperkuat ketahanan komunitas.

Beberapa rencana pengembangan tersebut antara lain pembangunan Instalasi Pengolahan Air Limbah (IPAL) komunitas serta pengembangan Pembangkit Listrik Tenaga Surya (PLTS).

Langkah ini diharapkan dapat meningkatkan kualitas sanitasi lingkungan sekaligus memperkuat ketahanan energi di tingkat komunitas.

Menurut Taufiq, upaya tersebut merupakan bagian dari strategi membangun ketahanan masyarakat menghadapi potensi krisis lingkungan di masa depan.

“Jika setiap lingkungan kecil mampu mengolah sampahnya sendiri, memproduksi sebagian pangannya, dan memanfaatkan energi terbarukan, maka ketahanan lingkungan Indonesia sebenarnya bisa dimulai dari tingkat komunitas,” ujarnya.

Gerakan yang lahir dari sebuah lingkungan kecil di Jakarta Timur ini diharapkan dapat menjadi inspirasi bagi wilayah lain di Indonesia untuk mengembangkan model pengelolaan lingkungan berbasis masyarakat yang berkelanjutan.

Caption Foto:

Tokoh publik Irfan Hakim  mendukung terhadap gerakan pengolahan sampah rumah tangga berbasis komunitas warga RT 8 RW 4 Malaka Jaya, Duren Sawit, Jakarta Timur.

Continue Reading

Metro

Persatuan Nasional Kunci Selesaikan Masalah Papua

Published

on

By

Jakarta – Eksekutif Nasional Liga Mahasiswa Nasional untuk Demokrasi (EN LMND) menggelar diskusi publik bertajuk “Pasal 33 UUD 1945 dan Resolusi HAM di Tanah Papua” pada Jumat (13/3/2026) di Jakarta. Diskusi menghadirkan tiga narasumber: Alfred Pabika selaku aktivis Papua, Betrand Sulani dari Departemen Hukum dan HAM LMND, serta Ramos perwakilan dari Gerakan Mahasiswa Nasional Indonesia (GMNI).

Pasal 33 sebagai Landasan yang Belum Terlaksana

Ketua Umum LMND, Muh. Isnain Mukadar atau akrab disapa Wale Mukadar, dalam sambutannya menegaskan bahwa Pasal 33 UUD 1945 merupakan landasan jalan ekonomi dan pembangunan nasional yang hingga kini belum benar-benar diimplementasikan, khususnya di Papua. Ia menyerukan perlawanan terhadap apa yang disebutnya “serakanomik”, sebuah istilah yang merujuk pada tiga musuh bersama rakyat: imperialisme, oligarki, dan birokrasi korup.

“Kami di LMND masih tetap menyuarakan persatuan nasional dan Pasal 33, dan satu yang sedang kita perjuangkan adalah melawan kaum serakanomik,” tegas Wale.

Aktivis Papua Pertanyakan Posisi Indonesia terhadap Papua Alfred Pabika, aktivis Papua yang turut hadir sebagai narasumber, menyampaikan pandangan kritis tentang bagaimana negara memandang Papua. Ia mempertanyakan apakah Indonesia melihat Papua hanya dari kacamata sumber daya alamnya, bukan dari sisi manusia dan hak-hak dasarnya.

“Konflik di Papua tidak akan selesai selama negara hanya melihat Papua sebagai sumber daya alam, selama tembaga, minyak gas, kelapa sawit, dan hutan belum habis, konflik tidak akan berhenti,” ujar Alfred.

Ia juga menyoroti bahwa pendekatan militeristik yang selama ini diterapkan pemerintah justru tidak pernah menyelesaikan persoalan di Papua. Sebaliknya, masyarakat yang menolak masuknya proyek-proyek Proyek Strategis Nasional (PSN) kerap berhadapan dengan kriminalisasi. Alfred menegaskan bahwa masyarakat Papua bukan menolak pembangunan, melainkan menuntut agar pembangunan dilakukan melalui dialog yang menghargai hak dan martabat orang Papua.

Alfred juga mengingatkan bahwa keistimewaan otonomi khusus Papua diraih dengan perjuangan panjang dan bukan sekadar privilege. Ia menyitir sejarah masuknya Papua ke Indonesia melalui Pepera 1969 yang menurutnya sarat masalah, bersamaan dengan keluarnya izin pertambangan besar yang kemudian menjadi akar konflik berkepanjangan.

Resolusi HAM: Dialog, Demokratisasi Ekonomi, dan Persatuan Nasional Betrand Sulani dari Departemen Hukum dan HAM LMND menawarkan sejumlah resolusi konkret. Ia menegaskan bahwa demokrasi politik tanpa demokrasi ekonomi adalah demokrasi yang tidak sempurna. Pengelolaan sumber daya alam di Papua, menurutnya, harus dilakukan secara demokratis dengan melibatkan orang asli Papua dalam setiap pengambilan keputusan.

“Pembangunan dan pengelolaan sumber daya alam di tanah Papua harus dilakukan berdasarkan kebutuhan, kemauan, serta kehendak orang Papua — bukan atas kehendak orang di luar Papua,” tegas Betrand.

Ia juga mengingatkan bahwa logika ekonomi kapitalisme yang masuk ke Papua secara perlahan menggeser budaya dan pola produksi masyarakat adat. Selain itu, praktik birokrasi koruptif dalam pelaksanaan otonomi khusus disebutnya sebagai salah satu hambatan utama pembangunan Papua.

Betrand mengusulkan tiga resolusi pokok: pertama, pengelolaan sumber daya alam yang demokratis dan melibatkan masyarakat adat; kedua, menghentikan pendekatan militeristik dan membuka ruang dialog yang humanis dan inklusif; ketiga, menjadikan pendidikan sebagai prioritas untuk meningkatkan kualitas sumber daya manusia Papua.

Ia menutup dengan seruan persatuan nasional sebagai syarat utama untuk memenangkan program-program yang berpihak kepada rakyat. “Musuh kita adalah kaum serakanomik. Tanpa persatuan nasional, semuanya mustahil,” pungkasnya.

Catatan dari GMNI
Perwakilan GMNI, Ramos, dalam pandangannya menyoroti perlunya penyamaan perspektif soal Pasal 33 sebelum membahas resolusi HAM di Papua.

Ia menilai bahwa negara sesungguhnya telah memberikan sejumlah perhatian khusus di bidang pendidikan bagi masyarakat Papua, namun pelaksanaannya masih perlu dikaji lebih dalam apakah sudah benar-benar dirasakan manfaatnya oleh masyarakat asli Papua.

Diskusi ini diharapkan menghasilkan pandangan-pandangan yang dapat berkontribusi nyata bagi pembangunan Papua dan resolusi HAM secara nasional.

Continue Reading

Metro

MPW Pemuda Pancasila Provinsi DKI Jakarta Gelar Buka Puasa Bersama Dan Santunan Anak Yatim Piatu Tema “Setitik Cahaya Menjadi Harapan Kita Bersama, Untuk Bergerak Melakukan Amal Nyata”

Published

on

By

Jakarta, – Majelis Pimpinan Wilayah (MPW) Pemuda Pancasila Provinsi DKI Jakarta menggelar acara buka puasa bersama sekaligus santunan anak yatim dengan tema “Setitik Cahaya Menjadi Harapan Kita Bersama, Untuk Bergerak Melakukan Amal Nyata” di Sekretariat MPW DKI Jakarta, Graha Pejaten, Jumat (13/03/2026).

Kegiatan yang berlangsung penuh kehangatan tersebut dihadiri jajaran pengurus, kader Pemuda Pancasila, tokoh masyarakat, serta puluhan anak yatim yang menerima santunan dalam rangka memperkuat nilai kepedulian sosial di bulan suci Ramadan.

Dalam sambutannya, Ketua MPW Pemuda Pancasila DKI Jakarta Ilyas Abdullah menegaskan bahwa Ramadan menjadi momentum penting bagi seluruh kader organisasi untuk memperkuat solidaritas, meningkatkan kepedulian sosial, dan menebarkan manfaat bagi masyarakat.

Menurutnya, tema yang diangkat memiliki makna mendalam bahwa sekecil apa pun kebaikan yang dilakukan dapat menjadi cahaya harapan bagi mereka yang membutuhkan.

“Setitik cahaya mungkin terlihat kecil, tetapi jika kita nyalakan bersama-sama, maka akan menjadi terang yang membawa harapan bagi banyak orang. Itulah semangat yang ingin kita bangun melalui kegiatan santunan anak yatim dan buka puasa bersama ini,” ujar Ilyas Abdullah.

Ia juga mengajak seluruh kader Pemuda Pancasila di wilayah DKI Jakarta untuk terus bergerak melakukan aksi sosial nyata, tidak hanya pada momentum Ramadan, tetapi juga dalam berbagai kegiatan kemasyarakatan lainnya.

Menurutnya, Pemuda Pancasila sebagai organisasi kemasyarakatan harus hadir di tengah masyarakat dengan memberikan kontribusi positif, menjaga persatuan, serta memperkuat nilai gotong royong.

“Pemuda Pancasila harus menjadi bagian dari solusi bagi masyarakat. Kita ingin organisasi ini terus menebar kebaikan, memperkuat solidaritas, dan memberikan manfaat nyata bagi lingkungan sekitar,” tambahnya.

Acara tersebut juga diisi dengan doa bersama, pemberian santunan kepada anak yatim, serta buka puasa bersama yang berlangsung dalam suasana penuh kebersamaan dan kekeluargaan.

Melalui kegiatan ini, MPW Pemuda Pancasila DKI Jakarta berharap semangat kepedulian sosial dapat terus tumbuh dan menjadi inspirasi bagi para kader untuk terus melakukan aksi nyata bagi masyarakat.

Continue Reading

Trending