Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

IPHI Lantik Pengurus Pusat 2026–2031, Erman Suparno Tegaskan Komitmen Perkuat Akhlak, Ketahanan Pangan, dan Tata Kelola Haji

Published

on

By

JAKARTA – Ikatan Persaudaraan Haji Indonesia (IPHI) resmi mengukuhkan dan melantik jajaran Pengurus Pusat masa bakti 2026–2031 di Jakarta, Sabtu (25/7/2026).

Pengukuhan tersebut menjadi awal kepengurusan baru hasil Muktamar IPHI sekaligus momentum memperkuat peran organisasi sebagai wadah para alumni haji dalam mendukung pembangunan nasional dan menjaga persatuan bangsa.

Ketua Umum IPHI H. Erman Suparno menegaskan bahwa pelantikan kepengurusan baru bukan sekadar agenda seremonial organisasi, melainkan menjadi titik awal untuk memperkuat kontribusi nyata IPHI dalam pembangunan karakter bangsa, peningkatan kesejahteraan masyarakat, serta penguatan nilai-nilai keislaman dan kebangsaan.

“IPHI adalah organisasi besar yang mewadahi para haji dan hajah di seluruh Indonesia. Kita harus memiliki komitmen terhadap pembangunan akhlak mulia dan kekuatan iman untuk berkontribusi bagi kesejahteraan rakyat serta menjadi perekat persatuan bangsa,” ujar Erman Suparno usai acara.

Menurut Erman, tantangan global yang semakin kompleks, baik dari sisi geopolitik maupun geoekonomi, menuntut organisasi kemasyarakatan untuk tidak hanya fokus pada pembinaan internal, tetapi juga aktif memberikan gagasan dan solusi bagi pembangunan nasional.

Pada periode kepengurusan 2026–2031, IPHI menetapkan lima pokok pikiran strategis sebagai arah perjuangan organisasi. Pertama, memperkuat ketahanan pangan nasional melalui dukungan terhadap pemenuhan gizi masyarakat dan upaya mengantisipasi ancaman krisis pangan.

Kedua, mendorong pembenahan sistem pendidikan nasional yang tidak hanya berorientasi pada peningkatan kualitas sumber daya manusia, tetapi juga membangun akhlak mulia, keimanan, dan martabat bangsa.

Ketiga, memperkuat kemandirian ekonomi nasional dengan mengurangi ketergantungan terhadap utang luar negeri. Dalam hal ini, IPHI mengusung semangat Berdikari (Berdiri di Atas Kaki Sendiri) melalui optimalisasi potensi sumber daya manusia, khususnya para alumni haji.

Keempat, mendorong pemerintah mempersiapkan strategi menghadapi potensi krisis energi dengan mempercepat pengembangan teknologi energi masa depan sebelum cadangan energi fosil semakin menipis.

Kelima, mendukung penegakan hukum yang berkeadilan serta pemberantasan korupsi sebagai fondasi utama dalam mewujudkan pemerintahan yang bersih, transparan, dan berintegritas.

Selain menyampaikan arah kebijakan organisasi, Erman juga menyoroti tata kelola penyelenggaraan ibadah haji. Menurutnya, IPHI akan terus menjalankan fungsi sebagai mitra strategis sekaligus mitra kritis pemerintah dengan memberikan masukan yang konstruktif demi peningkatan kualitas pelayanan kepada jemaah.

Ia menilai efisiensi anggaran, peningkatan mutu pelayanan, serta pemisahan yang jelas antara fungsi regulator dan pelaksana merupakan langkah penting untuk menciptakan tata kelola haji yang profesional dan akuntabel.

Dalam kesempatan itu, Erman turut menyoroti peran Badan Pengelola Keuangan Haji (BPKH). Ia menyebut IPHI memiliki hubungan historis dengan lahirnya lembaga tersebut sehingga berkepentingan mengawal pengelolaan dana haji agar tetap transparan dan bertanggung jawab.

“IPHI merupakan ibu kandung dari lahirnya gagasan BPKH. Karena itu, pengelolaan dana haji harus benar-benar akuntabel, transparan, memberikan manfaat sebesar-besarnya bagi jemaah, serta tidak membebani APBN,” tegasnya.

Menutup keterangannya, Erman mengajak seluruh masyarakat Indonesia untuk terus menjaga persatuan nasional dengan berpegang teguh pada nilai-nilai Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, Negara Kesatuan Republik Indonesia (NKRI), dan Bhinneka Tunggal Ika.

Kepada seluruh alumni haji dan hajah, ia juga mengingatkan agar kemabruran haji diwujudkan melalui pengabdian dan aksi nyata di tengah masyarakat. Untuk mendukung misi tersebut, IPHI akan menjalankan berbagai program strategis, antara lain pengembangan IPHI Estate, gerakan kepedulian sosial, dakwah dan pendidikan umat, serta pengembangan layanan Klinik Haji sebagai bagian dari peningkatan pelayanan kepada para anggota dan masyarakat.

Continue Reading

Metro

IPHI Kukuhkan Pengurus Pusat 2026–2031, Siap Perkuat Peran Alumni Haji dan Sinergi dengan Pemerintah

Published

on

By

Jakarta – Ikatan Persaudaraan Haji Indonesia (IPHI) resmi mengukuhkan jajaran Pengurus Pusat masa bakti 2026–2031 dalam prosesi yang berlangsung di Batavia Tower, Jakarta Pusat, Sabtu (25/7/2026).

Pengukuhan tersebut menjadi tonggak awal kepengurusan baru untuk memperkuat konsolidasi organisasi sekaligus meningkatkan kontribusi para alumni haji dalam pembangunan masyarakat dan bangsa.

Wakil Ketua Umum IPHI H. Indra Semi Kadiyono mengatakan kepengurusan yang dikukuhkan merupakan hasil Musyawarah Nasional (Munas) IPHI yang diselenggarakan di Kuta, Bali, pada 15–16 Juni 2026. Munas tersebut dihadiri para pengurus wilayah dari berbagai provinsi di Indonesia dan menghasilkan kepengurusan baru yang akan menjalankan roda organisasi selama lima tahun ke depan.

“Alhamdulillah, hari ini menjadi momentum penting bagi IPHI untuk memulai pengabdian kepengurusan baru. Setelah Munas di Bali, kini kami resmi dikukuhkan untuk menjalankan amanah organisasi periode 2026–2031,” ujar Indra kepada wartawan usai acara.

Prosesi pengukuhan turut dihadiri Ketua Majelis Ulama Indonesia (MUI) beserta Sekretaris Jenderal MUI yang juga merupakan bagian dari jajaran Dewan Penasehat dan pengurus IPHI. Kehadiran para tokoh tersebut dinilai menjadi dukungan moral sekaligus memperkuat komitmen organisasi dalam menjalankan berbagai program ke depan.

Menurut Indra, sebanyak 52 peserta mengikuti prosesi pengukuhan yang terdiri atas jajaran Pengurus Pusat serta perwakilan pengurus wilayah, termasuk dari Daerah Istimewa Yogyakarta yang hadir untuk menyaksikan dan memberikan dukungan terhadap kepengurusan baru.

Ia menegaskan, IPHI memiliki tanggung jawab besar sebagai organisasi yang menghimpun jutaan alumni haji Indonesia. Dengan jumlah jamaah haji Indonesia yang termasuk terbesar di dunia, IPHI diharapkan mampu menjadi wadah bagi para alumni haji untuk terus mengaktualisasikan nilai-nilai ibadah melalui pengabdian kepada masyarakat.

“Semangat kami bukan berhenti setelah seseorang selesai berhaji. Justru setelah kembali ke Tanah Air, para haji diharapkan terus menjadi teladan, memberikan manfaat bagi lingkungan, serta berkontribusi dalam pembangunan bangsa melalui IPHI,” katanya.

Pada periode kepengurusan 2026–2031, IPHI juga berkomitmen memperkuat sinergi dengan pemerintah, khususnya bersama Kementerian Haji, guna mendukung peningkatan kualitas tata kelola penyelenggaraan ibadah haji di Indonesia. Menurut Indra, kehadiran kementerian tersebut merupakan langkah strategis dalam mewujudkan pelayanan haji yang semakin profesional, efektif, dan berorientasi pada kepentingan jamaah.

Ia berharap berbagai pembenahan yang dilakukan pemerintah dapat memberikan dampak positif terhadap kualitas pelayanan, mulai dari persiapan keberangkatan hingga pelaksanaan ibadah di Tanah Suci.

Selain itu, IPHI menyatakan siap mendukung berbagai program pembangunan nasional yang bertujuan meningkatkan kesejahteraan masyarakat. Organisasi tersebut juga berkomitmen memperkuat pembangunan ekonomi, menjaga stabilitas kehidupan berbangsa, serta mendukung upaya pemerintah mewujudkan tata kelola pemerintahan yang bersih melalui pemberantasan korupsi, kolusi, dan nepotisme.

“Kami ingin IPHI menjadi organisasi yang tidak hanya aktif dalam pembinaan alumni haji, tetapi juga mampu menjadi mitra strategis pemerintah dalam membangun Indonesia yang lebih maju, berintegritas, dan sejahtera,” pungkas Indra.

Continue Reading

Metro

BRI Dorong Transaksi Cashless Untuk Nasabah penikmat kuliner Indonesia

Published

on

By

JAKARTA – PT Bank Rakyat Indonesia (Persero) Tbk melalui BRI Branch Office Radio Dalam terus berkomitmen untuk memberikan pengalaman transaksi digital yang semakin menyenangkan, cepat, dan menguntungkan bagi para nasabahnya.

Kali ini, BRI BO Radio Dalam menjalin kolaborasi dengan Restoran Hachi Garden untuk menghadirkan program Promo Spesial Cashback 30 persen  bagi nasabah yang bertransaksi menggunakan pembayaran digital QRIS BRImo.

Pemimpin Cabang BRI Branch Office Radio Dalam, Argananta Yuwana menyampaikan bahwa program ini merupakan langkah nyata BRI dalam mendorong gaya hidup bertransaksi secara cashless sekaligus memberikan nilai tambah bagi nasabah penikmat kuliner Indonesia.

“Kami di BRI Branch Office Radio Dalam berkomitmen untuk terus meningkatkan pengalaman transaksi digital nasabah. Melalui kolaborasi dengan Hachi Garden ini, kami ingin memberikan kemudahan transaksi non-tunai sekaligus keuntungan nyata berupa cashback menarik bagi masyarakat yang bertransaksi menggunakan QRIS BRImo,” ujar Argananta dalam keterangan tertulis yang diterima, Kamis, 23 Juli 2026.

Program penawaran spesial berupa cashback 30 persen ini dapat dinikmati seluruh nasabah pengguna QRIS BRImo yang berlaku mulai 20 Juli hingga 30 September 2026 setiap hari Senin sampai Jumat.

Untuk menikmati promo ini, nasabah hanya perlu melakukan transaksi minimal sebesar Rp100.000 di Restoran Hachi Garden, dengan batas maksimal cashback yang didapatkan mencapai Rp500.000. Informasi mengenai ketentuan selengkapnya dapat diakses melalui tautan resmi bbri.id/hachigarden26.

Argananta menambahkan bahwa kemudahan pembayaran digital lewat aplikasi BRImo diharapkan mampu mempermudah gaya hidup masyarakat modern yang serba praktis.
“Kami berharap inovasi layanan dan berbagai program penawaran spesial ini semakin memperkuat kepercayaan nasabah untuk menjadikan BRImo sebagai solusi utama dalam setiap aktivitas transaksi keuangan sehari-hari,” pungkas Argananta.

Continue Reading

Trending