Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Keluarga Besar Maluku Tenggara Raya Gelar Acara Ibadan Natal

Published

on

By

Jakarta — Ketua Umum Keluarga Besar Maluku Tenggara Raya (KBMTR), Markus Refwalu, S.Pd, menegaskan bahwa Perayaan Natal bukan sekadar ritual keagamaan, tetapi momentum memperkuat persatuan, identitas, serta optimisme masa depan masyarakat Maluku Tenggara Raya.

Hal tersebut disampaikan Markus Refwalu dalam Ibadah Perayaan Natal Keluarga Besar Maluku Tenggara Raya Tahun 2025 yang mengusung tema “Allah Hadir untuk Menyelamatkan Keluarga Besar Maluku Tenggara Raya” (Matius 1:21–24), yang digelar di Hotel Tavia Heritage, Jakarta, Selasa (20/01/26).

Dalam sambutannya, Markus Refwalu yang juga Anggota DPRD DKI Jakarta dari Partai NasDem serta Penasehat Aliansi Timur Indonesia, mengajak seluruh warga Maluku Tenggara Raya untuk tetap bersatu dalam keberagaman wilayah yang terdiri dari empat kabupaten dan satu kota, masing-masing dengan kekayaan dan keunggulan yang luar biasa.

“Maluku Tenggara Raya ini bukan wilayah biasa. Kita punya pulau-pulau terbaik, tanah yang diberkati, dan kekayaan alam yang tidak hanya setara Indonesia, tapi setara dunia,” tegas Markus.

Ia menyoroti potensi strategis wilayah seperti Tanimbar dengan Blok Masela, Kepulauan Aru dengan kekayaan mutiaranya, serta daerah-daerah lain di Maluku Tenggara Raya yang menurutnya menyimpan sumber daya yang akan menopang generasi hingga puluhan bahkan ratusan tahun ke depan.

Markus Refwalu juga menyampaikan keyakinannya bahwa masyarakat Maluku Tenggara Raya adalah masyarakat yang sedang “diangkat derajatnya” oleh Tuhan. Ia menilai, perubahan sosial yang terjadi menunjukkan bahwa warga Maluku Tenggara kini semakin maju, mandiri, dan memiliki posisi terhormat di berbagai bidang kehidupan.

“Kalau dulu mungkin kita berada di bawah, hari ini Tuhan sudah mempromosikan kita. Kita tidak lagi bergaul di bawah, tetapi sudah bergaul di atas. Tinggal menunggu waktu,” ujarnya disambut tepuk tangan jemaat.

Dalam suasana penuh kekeluargaan, Markus juga mengajak seluruh keluarga besar KBMTR untuk tetap kompak, saling menopang, serta tidak melupakan tanah kelahiran. Ia menegaskan pentingnya doa dan kerja bersama agar Maluku Tenggara Raya semakin diberkati dan mampu berdiri sejajar dengan daerah maju lainnya di Indonesia.

Perayaan Natal KBMTR berlangsung dengan khidmat dan meriah, dihadiri para penasehat, tokoh masyarakat, serta keluarga besar Maluku Tenggara Raya dari berbagai daerah. Acara ini menjadi simbol kuatnya persaudaraan dan harapan baru bagi masa depan Maluku Tenggara Raya.

Continue Reading

Metro

DPP Ikatan Mahasiswa Muhammadiyah (IMM) Gelar Diskusi Publik Bertajuk “Kampung Nelayan Merah Putih: Membangun Indonesia dari Pesisir”

Published

on

By

Jakarta — DPP Ikatan Mahasiswa Muhammadiyah (IMM) menggelar Diskusi Publik bertajuk “Kampung Nelayan Merah Putih: Membangun Indonesia dari Pesisir” di Auditorium PP Muhammadiyah, Jakarta, Selasa (20/01/26). Kegiatan ini menjadi ruang dialog strategis untuk mengkaji pembangunan kampung nelayan sebagai fondasi kemandirian ekonomi nasional berbasis pesisir.

Diskusi menghadirkan Anggota Komisi IV DPR RI Ir. Herry Dermawan (Fraksi Partai Amanat Nasional), Sesditjen Perikanan Tangkap Kementerian Kelautan dan Perikanan RI Dr. Ir. Ridwan Mulyana, M.T., serta Ketua DPP IMM Bidang Buruh, Tani, dan Nelayan Ali Musta’in.

Dalam paparannya, Ir. Herry Dermawan menegaskan bahwa program Kampung Nelayan Merah Putih (KNMP) dirancang untuk menjawab persoalan mendasar nelayan, mulai dari pascapanen hingga akses logistik. Ia menyoroti pentingnya fasilitas pendukung seperti cold storage, blast freezer, pabrik es, bengkel kapal, hingga SPBN (Stasiun Pengisian BBM Nelayan) agar hasil tangkapan tidak terbuang dan nelayan tidak lagi dirugikan oleh keterbatasan infrastruktur.

“Kehidupan nelayan sangat rentan. Ikan sering tidak habis terjual, tidak ada es, tidak ada tempat penyimpanan. Kampung Nelayan Merah Putih hadir sebagai solusi konkret agar nelayan lebih sejahtera,” ujar Herry.

Ia mengakui bahwa sosialisasi program masih perlu ditingkatkan, namun menegaskan komitmen pemerintah untuk terus melanjutkan pembangunan. Pada 2025 ditargetkan pembangunan 100 kampung nelayan, dan pada tahun berjalan direncanakan meningkat menjadi 250 lokasi, dengan target jangka menengah mencapai 1.000 Kampung Nelayan Merah Putih di seluruh Indonesia.

Sementara itu, Sesditjen Perikanan Tangkap KKP Ridwan Mulyana menekankan bahwa keberhasilan Kampung Nelayan Merah Putih ditopang oleh koordinasi lintas kementerian dan lembaga. Mulai dari kerja sama dengan PLN untuk listrik, Pertamina untuk BBM, Kementerian PUPR terkait standar bangunan, hingga dukungan ATR/BPN dan sektor perumahan.

“Ini program kolaboratif yang unik. Selain infrastruktur, kami juga mendorong pembentukan koperasi atau kelompok nelayan sebagai basis penerima manfaat agar program berkelanjutan,” jelas Ridwan.

Ketua DPP IMM Bidang Buruh, Tani, dan Nelayan Ali Musta’in menegaskan peran mahasiswa sebagai agen perubahan yang tidak hanya berhenti pada wacana. Ia mengajak seluruh pihak untuk memastikan potensi besar sektor kelautan dan perikanan benar-benar diimplementasikan dalam kebijakan nyata.

“Laut Indonesia sangat luas dan kaya. Jangan hanya jadi angan-angan. Kita harus menaikkan level potensi pesisir agar benar-benar menjadi motor kemajuan ekonomi bangsa,” tegasnya.

Melalui diskusi ini, IMM berharap pembangunan Kampung Nelayan Merah Putih dapat terus dikawal secara kritis namun konstruktif, sehingga benar-benar menghadirkan keadilan sosial dan kesejahteraan bagi masyarakat pesisir Indonesia.

Continue Reading

Metro

konferensi Pers Pembukaan Kongres V Partai Buruh Tolak Pilkada Lewat DPRD dan Upah Jakarta Harus Rp5,89 Juta

Published

on

By

Jakarta — Presiden Partai Buruh, Ir. H. Said Iqbal, memberikan kata sambutan penuh semangat dalam Deklarasi Perjuangan HOSTUM (Hapus Outsourcing, Tolak Upah Murah) & RUU Ketenagakerjaan sekaligus Pembukaan Kongres Partai Buruh Ke-5, yang digelar di Sport Mall Kelapa Gading, Jakarta, Senin (19/01/2026).

Di hadapan ribuan kader dan delegasi buruh dari 38 provinsi, 462 kabupaten/kota, serta puluhan federasi dan konfederasi serikat buruh, Said Iqbal menegaskan bahwa perjuangan buruh bukan sekadar soal upah, tetapi perjuangan melawan ketidakadilan struktural yang menindas kelas pekerja, petani, nelayan, guru honorer, dan rakyat kecil.

“Manusia tidak boleh tunduk kepada manusia. Manusia hanya tunduk kepada Tuhan. Karena itu, tugas Partai Buruh adalah membebaskan dan memanusiakan manusia,” tegas Said Iqbal disambut gemuruh massa.

Said Iqbal mengingatkan bahwa Partai Buruh lahir dari sejarah panjang perlawanan kelas pekerja, yang berakar dari tragedi Chicago Massacre pada abad ke-19, perjuangan delapan jam kerja, hingga penindasan buruh global. Ia menyebut pendiri Partai Buruh Indonesia, almarhum Muchtar Pakpahan, Tony Budi Sasono, serta peran Gus Dur dalam memperjuangkan politik buruh yang berkeadilan dan humanis.

Dalam pidatonya, Said Iqbal juga mengkritik keras perampasan tanah petani, eksploitasi sumber daya alam, dan ketimpangan di wilayah kaya sumber daya seperti Kalimantan, Papua, Sumatera, dan Sulawesi, di mana rakyatnya justru hidup dalam kemiskinan.

“Tanah kaya, emas hitam melimpah, tapi rakyat tinggal di rumah reot. Ini bukan takdir, ini ketidakadilan sistemik,” ujarnya.

Ia menegaskan bahwa upah murah bukan hanya menyengsarakan buruh, tetapi mematikan daya beli rakyat dan menghancurkan ekonomi nasional, termasuk sektor pertanian dan UMKM. Karena itu, Partai Buruh konsisten menuntut upah layak, jaminan sosial, pendidikan gratis, reforma agraria, dan jaminan kebutuhan dasar rakyat.

Said Iqbal juga menyoroti pengalaman internasional, dengan mencontohkan keberhasilan partai buruh dan sosial demokrat di berbagai negara seperti Brasil, Inggris, Australia, dan negara-negara Skandinavia, yang mampu meningkatkan kesejahteraan rakyat tanpa menghancurkan investasi.

“Buruh memimpin negara tidak menghancurkan ekonomi. Justru ketidakadilanlah yang menghancurkan bangsa,” tegasnya.

Menutup pidatonya, Said Iqbal mengajak seluruh kader untuk tetap bersatu, tidak putus asa, dan menjadikan Kongres Partai Buruh V sebagai momentum konsolidasi besar menuju kemenangan politik Partai Buruh 2029.

“We are the working class. Jangan pernah malu menjadi buruh. Indonesia hanya bisa adil jika kelas pekerja berdaulat,” pungkasnya.,

Continue Reading

Trending