Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Indonesia Berduka: Mantan Menteri Perdagangan dan Anggota DPR RI Rachmat Gobel Wafat, Tinggalkan Warisan Besar bagi Industri dan Pembangunan Bangsa

Published

on

By

Jakarta – Indonesia kembali berduka atas kepergian salah satu putra terbaik bangsa. Anggota DPR RI Fraksi Partai NasDem sekaligus mantan Menteri Perdagangan Republik Indonesia, Rachmat Gobel, meninggal dunia pada Jumat (10/7/2026) pukul 03.20 WIB di Rumah Sakit Brawijaya Tebet, Jakarta Selatan.

Kabar duka tersebut menyebar dengan cepat dan mengundang belasungkawa dari berbagai kalangan, mulai dari pejabat negara, tokoh politik, pelaku usaha, akademisi hingga masyarakat luas. Kepergian Rachmat Gobel dinilai sebagai kehilangan besar bagi Indonesia, mengingat kiprah dan dedikasinya selama puluhan tahun dalam membangun dunia industri, pemerintahan, serta memperjuangkan kepentingan rakyat melalui parlemen.
Pihak keluarga mengumumkan kabar wafatnya melalui pernyataan resmi dan memohon doa dari seluruh masyarakat Indonesia.

“Kami memohon doa dari Bapak/Ibu/Saudara agar Allah SWT mengampuni segala dosa dan khilaf beliau, menerima seluruh amal ibadahnya, melapangkan alam kuburnya, serta menempatkannya di tempat terbaik di sisi-Nya,” demikian pernyataan keluarga.
Putra Daerah Gorontalo yang Mengharumkan Nama Bangsa

Rachmat Gobel lahir di Gorontalo pada 3 September 1962. Ia merupakan putra dari almarhum Thayeb Mohammad Gobel, pendiri Gobel Group sekaligus pelopor industri elektronik nasional, dan Annie Nento Gobel.

Sejak usia muda, Rachmat telah dipersiapkan untuk meneruskan perjuangan sang ayah dalam membangun industri nasional yang mampu bersaing di tingkat global.

Semangat belajar membawanya menempuh pendidikan tinggi di Jepang hingga meraih gelar Sarjana Perdagangan Internasional dari Chuo University, Tokyo. Setelah menyelesaikan pendidikan, ia mengikuti program pelatihan dan magang di Matsushita Group, Osaka, sebelum kembali ke Indonesia pada 1989 untuk bergabung dengan Gobel Group.

Di bawah kepemimpinannya, Gobel Group terus berkembang menjadi salah satu perusahaan nasional yang berperan penting dalam pengembangan industri manufaktur elektronik di Indonesia sekaligus membuka lapangan pekerjaan bagi ribuan masyarakat.

Mengabdi Melalui Pemerintahan
Dedikasi dan pengalaman panjang di dunia industri membuat Presiden Joko Widodo mempercayainya menjabat sebagai Menteri Perdagangan Republik Indonesia pada awal Kabinet Kerja periode 2014–2015.

Selama menjabat, Rachmat Gobel dikenal mendorong penggunaan produk dalam negeri, meningkatkan daya saing industri nasional, memperkuat pasar domestik, serta membuka peluang ekspor bagi produk Indonesia.

Berbagai gagasannya mengenai hilirisasi industri, peningkatan nilai tambah produk nasional, dan penguatan sektor manufaktur masih menjadi referensi dalam pembangunan ekonomi Indonesia.

Kiprah Politik yang Konsisten
Usai mengakhiri tugas di kabinet, Rachmat Gobel melanjutkan pengabdiannya melalui Partai NasDem.

Ia terpilih sebagai Anggota DPR RI dan aktif memperjuangkan berbagai program pembangunan, khususnya untuk kawasan timur Indonesia. Perhatian besarnya terhadap pemerataan ekonomi, pemberdayaan UMKM, pengembangan investasi, serta peningkatan kualitas sumber daya manusia menjadikannya salah satu tokoh yang diperhitungkan di tingkat nasional.

Pada periode 2019–2024, ia juga dipercaya menjabat sebagai Wakil Ketua MPR RI. Dalam berbagai kesempatan, Rachmat Gobel selalu menekankan pentingnya kolaborasi antara pemerintah, dunia usaha, akademisi, dan masyarakat untuk mewujudkan Indonesia yang maju dan berdaya saing.

Dikenal Sederhana dan Visioner
Selain dikenal sebagai pengusaha sukses dan negarawan, Rachmat Gobel juga dihormati sebagai sosok yang rendah hati, santun, dan dekat dengan masyarakat.

Ia aktif mendukung dunia pendidikan, pemberdayaan generasi muda, pengembangan kewirausahaan, hingga berbagai kegiatan sosial kemasyarakatan, terutama di tanah kelahirannya, Gorontalo.

Bagi banyak kalangan, Rachmat Gobel merupakan figur yang mampu memadukan pengalaman bisnis dengan semangat pengabdian kepada negara.
Disemayamkan di Jakarta, Dimakamkan di Gorontalo

Menurut informasi dari Partai NasDem, almarhum meninggalkan istri tercinta, Retno Damayanti, dua orang anak, cucu, serta keluarga besar.

Jenazah disemayamkan di rumah duka di kawasan Jalan Prof. Dr. Soepomo, Jakarta Selatan, sebelum diberangkatkan ke Gorontalo untuk dimakamkan.

Kepergian Rachmat Gobel meninggalkan duka mendalam bagi bangsa Indonesia. Sosoknya akan selalu dikenang sebagai pemimpin yang memiliki integritas, visi kebangsaan, serta komitmen kuat dalam memajukan industri nasional, meningkatkan kesejahteraan masyarakat, dan memperkuat daya saing Indonesia di tingkat global.

Selamat jalan, Rachmat Gobel. Pengabdian, karya, dan keteladananmu akan tetap hidup dalam perjalanan sejarah bangsa Indonesia.

Continue Reading

Metro

Ketua Umum PB PSUI Prof. Tubagus Bahrudin Sampaikan Duka Mendalam atas Wafatnya H. Rachmat Gobel

Published

on

By

Jakarta – Ketua Umum Pengurus Besar Persatuan Santri dan Ulama Indonesia (PB PSUI), Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M., menyampaikan belasungkawa yang mendalam atas wafatnya H. Rachmat Gobel. Menurutnya, kepergian almarhum merupakan duka bagi keluarga, sahabat, dan seluruh pihak yang mengenal dedikasi serta pengabdiannya.
“Innalillahi wa inna ilaihi raji’un. Atas nama keluarga besar PB Persatuan Santri dan Ulama Indonesia, kami menyampaikan turut berduka cita yang sedalam-dalamnya atas wafatnya H. Rachmat Gobel. Semoga Allah SWT mengampuni segala dosa almarhum, menerima seluruh amal ibadahnya, melapangkan kuburnya, serta menempatkannya di tempat terbaik di sisi-Nya,” ujar Prof. Tubagus Bahrudin dalam keterangannya, Jumat.
Ia juga mendoakan agar keluarga yang ditinggalkan diberikan ketabahan, kekuatan, dan keikhlasan dalam menghadapi cobaan tersebut.
Prof. Tubagus Bahrudin menilai setiap pengabdian yang telah diberikan almarhum selama hidup akan menjadi warisan keteladanan yang patut dikenang. Karena itu, ia mengajak seluruh masyarakat untuk turut mendoakan almarhum agar memperoleh husnul khatimah.
“Semoga keluarga yang ditinggalkan diberikan kesabaran dan keikhlasan. Mari kita bersama-sama mengirimkan doa terbaik untuk almarhum. Semoga segala amal baiknya diterima Allah SWT dan menjadi amal jariyah yang terus mengalir,” tuturnya.
Ucapan belasungkawa tersebut menjadi bentuk empati dan solidaritas PB Persatuan Santri dan Ulama Indonesia kepada keluarga besar almarhum, seraya berharap seluruh pihak diberikan ketabahan dalam menghadapi kehilangan tersebut.

Continue Reading

Metro

Prof. Sofyan Sitompul: Integritas Moral Jadi Kunci Membangun Ekosistem Keadilan di Indonesia

Published

on

By

JAKARTA –  Mantan Hakim Agung yang juga mewakili Universitas Indonesia (UI), Prof. Dr. Sofyan Sitompul, M.H., menegaskan bahwa pembenahan sistem hukum di Indonesia tidak cukup hanya melalui penyempurnaan regulasi. Menurutnya, kualitas sumber daya manusia, terutama integritas moral para penegak hukum, menjadi faktor paling menentukan dalam mewujudkan keadilan.

Hal tersebut disampaikannya dalam Simposium Nasional bertajuk “Membangun Ekosistem Keadilan: Integrasi Penegakan Hukum, Profesi Advokat, dan Perguruan Tinggi” yang diselenggarakan oleh PERADI Profesional bekerja sama dengan Direktorat Jenderal Pendidikan Islam Kementerian Agama RI. Kegiatan tersebut menjadi forum strategis untuk membahas penguatan sistem penegakan hukum secara menyeluruh, mulai dari hulu hingga hilir.

Dalam pemaparannya, Prof. Sofyan mengingatkan kembali pentingnya peran empat pilar Catur Wangsa Penegak Hukum, yakni kepolisian, kejaksaan, kehakiman, dan advokat. Ia menilai, keberhasilan penegakan hukum tidak hanya ditentukan oleh peraturan perundang-undangan, tetapi sangat bergantung pada integritas dan karakter manusia yang menjalankan sistem tersebut.

Continue Reading

Trending