Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

ASPEBINDO bersama Satgas Energi BPP HIPMI & Energy Hub Gelar ENERGY OUTLOOK 2026: “Perkuat Rantai Pasok Energi Nasional, Sinergi Pelaku Usaha dan Negara Jadi Kunci Transisi Energi”

Published

on

By

Jakarta, 17 Desember 2025 — Forum Energy Outlook: Strengthening Indonesia’s Energy Supply Chain menjadi ruang strategis bagi para pemangku kepentingan untuk membahas kesiapan Indonesia menghadapi tantangan sektor energi pada tahun 2026. pada hari Rabu, (17/12/2025) bertempat The  Westin Jakarta West Java Ballroom. Diskusi ini menekankan pentingnya keselarasan antara kebijakan pemerintah dan strategi pelaku usaha dalam memperkuat ketahanan energi nasional.

Sekretaris Jenderal ASPEBINDO I Made Nugraha Jaya Wardana disampaikan bahwa ketahanan energi Indonesia tidak terlepas dari peran vital PT PLN (Persero) sebagai penyedia utama energi nasional. Oleh karena itu, pelaku usaha perlu memahami secara utuh domain dan arah kebijakan pemerintah, baik melalui BUMN maupun anak usaha PLN, agar langkah bisnis yang diambil sejalan dengan target besar negara.

Diskusi juga menyoroti berbagai tantangan yang masih dihadapi dalam rantai pasok energi, mulai dari kesiapan suplai, kompleksitas regulasi, hingga keterbatasan dukungan pembiayaan dari sektor perbankan. Salah satu isu utama adalah tingginya kebutuhan bahan baku dan infrastruktur untuk mendukung transisi energi, sementara kesiapan di sisi hulu dinilai belum sepenuhnya memadai.

I Made Nugraha Jaya Wardana juga menjelaskan dalam  peran strategis Energi Biomassa dalam mendukung target internal maupun eksternal sektor energi. Namun, keterbatasan suplai menjadi tantangan serius yang harus segera diatasi melalui kolaborasi lintas sektor.

Masalah pembiayaan juga menjadi sorotan utama. Banyak penyedia yang siap menyuplai kebutuhan energi, namun belum mendapatkan dukungan optimal dari perbankan. Padahal, transisi energi membutuhkan investasi besar dan skema pembiayaan yang adaptif agar dapat berjalan berkelanjutan.

Sebagai solusi, forum ini turut menggandeng Kementerian Koperasi dan UKM. Perwakilan kementerian, Defi, menegaskan bahwa dukungan pendanaan pada dasarnya sudah tersedia, namun masih diperlukan penguatan pada sisi kesiapan dan kapasitas pelaku usaha. Ibarat memiliki banyak pintu peluang, namun belum semua pelaku usaha mengetahui jalur yang tepat untuk mengaksesnya.

Melalui forum Energy Outlook ini, para peserta diharapkan memperoleh guidance yang jelas agar langkah pelaku usaha sejalan dengan arah kebijakan negara. Harapannya, target besar pemerintah di sektor energi dapat tercapai tanpa adanya ketimpangan arah antara kepentingan negara dan strategi dunia usaha.

Kegiatan ini menjadi komitmen bersama untuk memperkuat kolaborasi, menyamakan persepsi, serta membangun ekosistem energi yang tangguh demi mendukung transisi energi Indonesia pada tahun 2026 dan seterusnya

Continue Reading

Metro

DE-CIX Indonesia Raih Dua Penghargaan Bergensi di TOP DIGITAL AWARDS 2025 Pengakuan atas Implementasi Kelas Digital Dunia untuk Ekosistem Teknologi Indonesia

Published

on

By

DE-CIX Indonesia meraih dua penghargaan prestisius pada ajang TOP DIGITAL AWARDS 2025, yaitu TOP Leader on Digital Implementation 2025 dan TOP DIGITAL #Stars 5 (2025). Penghargaan ini diberikan kepada organisasi yang dinilai berhasil mengimplementasikan teknologi digital secara unggul, efektif, dan berkontribusi pada kemajuan ekosistem digital nasional.4 Desember 2025

TOP DIGITAL AWARDS 2025, yang diselenggarakan oleh IT Works, merupakan salah satu ajang penghargaan ICT terbesar di Indonesia. Acara ini dihadiri oleh perwakilan menteri, lembaga pemerintah, asosiasi industri, dan para pemimpin transformasi digital dari berbagai sektor. Tahun ini, Ilham Habibie, Ketua Dewan TIK Nasional (Wantiknas), hadir sebagai Keynote Speaker.

Dalam keynote-nya, Ilham menekankan pentingnya kesiapan Indonesia dalam menghadapi percepatan teknologi disruptif:
“AI akan semakin kokoh di industri teknologi dunia pada tahun 2024 dan diperkirakan akan terus berlanjut pada tahun 2025 dan seterusnya.

Teknologi-teknologi game changer seperti AI, quantum computing, cybersecurity, robotics, 5G, IoT, AR, blockchain, dan cloud computing akan menjadi fondasi utama ekonomi digital.” jelas Ilham Habibie, Ketua Wantiknas
Dua penghargaan yang diterima DE-CIX merupakan apresiasi atas keberhasilan perusahaan dalam menghadirkan layanan interkoneksi berstandar global yang mendukung transformasi digital berbagai sektor di Indonesia.

Sebagai Internet Exchange dengan platform berteknologi tinggi, DE-CIX dinilai telah memberikan kontribusi nyata melalui implementasi digital yang stabil, aman, dan scalable, yang penting bagi pertumbuhan layanan digital modern.

Dalam kesempatan penerimaan penghargaan, Thomas Dragono, Direktur DE-CIX Indonesia, menyampaikan penghargaan dan komitmen perusahaan:
“Penghargaan ini adalah kehormatan bagi DE-CIX dan menjadi bukti nyata

Continue Reading

Metro

Prof. Dr. Aris Badara, S.Pd., M.Hum., Kepala Dinas Pendidikan dan Kebudayaan : Warisan Budaya Takbenda Diusulkan dan Ditetapkan Dapat Terus Bertambah Sesuai Dengan Arahan Pemerintah Pusat

Published

on

By

Jakarta, 15 Desember 2025, —  Provinsi Sulawesi Tenggara kembali menorehkan prestasi membanggakan di tingkat nasional dengan meraih Penghargaan Warisan Budaya Takbenda Indonesia Tahun 2025. Penghargaan ini diberikan sebagai bentuk pengakuan atas komitmen pemerintah daerah dan masyarakat dalam menjaga, melestarikan, serta mengembangkan kekayaan budaya lokal yang menjadi identitas daerah.

Penghargaan tersebut menjadi bukti bahwa berbagai tradisi, pengetahuan, serta ekspresi budaya yang hidup di tengah masyarakat Sulawesi Tenggara masih terawat dan terus diwariskan dari generasi ke generasi. Upaya pelestarian ini dinilai sejalan dengan arah kebijakan pemerintah dalam memperkuat kebudayaan nasional di tengah arus globalisasi dan perkembangan teknologi.

Dalam wawancara awak media Prof. Dr. Aris Badara, S.Pd., M.Hum., Kepala Dinas Pendidikan dan Kebudayaan menyampaikan harapan agar ke depan jumlah Warisan Budaya Takbenda yang diusulkan dan ditetapkan dapat terus bertambah, sesuai dengan arahan pemerintah pusat. Lebih dari sekadar angka, proses ini dipandang sebagai bagian penting dalam mengingatkan seluruh elemen masyarakat akan nilai dan jati diri budayanya sendiri.

“Budaya lokal harus terus dijaga agar tidak tergerus oleh perkembangan teknologi. Kemajuan zaman memang penting, namun budaya memiliki peran yang tidak kalah penting sebagai fondasi karakter, identitas, dan kebanggaan daerah,” ungkapnya.

Pemerintah Provinsi Sulawesi Tenggara berkomitmen untuk terus mendorong berbagai program pelindungan, pengembangan, dan pemanfaatan Warisan Budaya Takbenda, termasuk menjadikannya sebagai potensi penguatan ekonomi budaya dan daya tarik pariwisata berbasis kearifan lokal.

Penghargaan ini diharapkan menjadi pemantik semangat bagi seluruh pemangku kepentingan pemerintah, komunitas budaya, akademisi, dan generasi muda—untuk bersama-sama menjaga warisan leluhur agar tetap hidup, relevan, dan berkelanjutan di masa depan.

Continue Reading

Trending