Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

BKPRMI Gelar Rapimnas 2026 di Jakarta, Perkuat Peran Pemuda Remaja Masjid untuk Stabilitas dan Persatuan Bangsa

Published

on

By

JAKARTA — Badan Komunikasi Pemuda Remaja Masjid Indonesia (BKPRMI) menggelar Rapat Pimpinan Nasional (Rapimnas) Tahun 2026 pada Kamis, 14 Mei 2026, di Jakarta. Kegiatan nasional tersebut mengusung tema “Pemuda Remaja Masjid Sebagai Kekuatan Sosial Dalam Mendukung Stabilitas, Ketahanan Nasional dan Persatuan Indonesia.”

Rapimnas 2026 dihadiri pengurus BKPRMI dari berbagai provinsi dan kabupaten/kota se-Indonesia, tokoh agama, organisasi kepemudaan, serta sejumlah unsur pemerintah dan masyarakat. Kegiatan ini menjadi forum strategis dalam memperkuat konsolidasi organisasi sekaligus merumuskan langkah nyata pemuda remaja masjid dalam menjaga persatuan dan stabilitas nasional.

Dalam sambutannya, Ketua Umum BKPRMI menegaskan bahwa generasi muda masjid memiliki tanggung jawab besar dalam menjaga nilai-nilai keislaman, kebangsaan, dan persaudaraan di tengah tantangan sosial yang semakin kompleks.

Menurutnya, masjid harus menjadi pusat pembinaan umat dan penguatan karakter generasi muda, bukan hanya sebagai tempat ibadah semata. Pemuda remaja masjid dinilai memiliki peran penting dalam menciptakan suasana damai, memperkuat toleransi, serta menangkal berbagai ancaman yang dapat memecah belah bangsa.

“Pemuda remaja masjid harus hadir menjadi kekuatan sosial yang mampu menjaga persatuan Indonesia, memperkuat ketahanan nasional, serta menjadi pelopor dalam menciptakan kehidupan masyarakat yang harmonis dan religius,” ujarnya.

Rapimnas BKPRMI 2026 juga membahas berbagai agenda organisasi, di antaranya penguatan program dakwah moderat, peningkatan kualitas kaderisasi, pengembangan ekonomi umat, literasi digital, hingga strategi pembinaan generasi muda menghadapi tantangan era modern.

Dalam forum tersebut, peserta Rapimnas menyoroti pentingnya peran pemuda dalam menghadapi ancaman penyebaran hoaks, radikalisme, intoleransi, serta degradasi moral di tengah perkembangan teknologi informasi yang semakin pesat.

BKPRMI menilai bahwa generasi muda masjid harus dibekali kemampuan kepemimpinan, wawasan kebangsaan, serta literasi digital agar mampu menjadi agen perubahan yang positif di tengah masyarakat.

Selain sidang pleno dan pembahasan program kerja nasional, kegiatan Rapimnas juga diisi dengan dialog kebangsaan, seminar kepemudaan, diskusi keumatan, dan silaturahmi antar pengurus BKPRMI dari seluruh Indonesia.

Melalui Rapimnas Tahun 2026 ini, BKPRMI berharap lahir berbagai rekomendasi strategis dan program kerja yang dapat memperkuat kontribusi pemuda remaja masjid dalam mendukung pembangunan nasional serta menjaga keutuhan Negara Kesatuan Republik Indonesia (NKRI).

Continue Reading

Metro

LKAP Kulon Progo Dorong Pemerintah Lebih Responsif Guna Tingkatkan Indeks Harmoni Indonesia

Published

on

By

Kulon progo,14/5/2026, – Karyapost.comSuasana hangat dan penuh optimisme menyelimuti Tabebuya Resto, Wates, beberapa hari yang lalu saat jajaran perwakilan lintas Organisasi Perangkat Daerah (OPD) berkumpul dalam sebuah agenda strategis.

Pertemuan yang diinisiasi oleh Kesbangpol DIY bekerja sama dengan Kesbangpol Kulon Progo tersebut menjadi langkah nyata dalam memperkuat sinergi daerah, terutama dalam mempersiapkan diri menghadapi survei Indeks Harmoni Indonesia (IHI) yang dijadwalkan akan dilaksanakan pada Juni 2026 mendatang.

Acara yang dibuka langsung oleh Kepala Badan Kesbangpol Kulon Progo ini menjadi ruang dialektika yang kaya, mempertemukan berbagai sudut pandang mulai dari narasumber kementerian yang hadir melalui sambungan virtual, praktisi akademisi, hingga pimpinan Lembaga Kajian dan Advokasi Pembangunan (LKAP) Kulon Progo.

Priyo Santoso SH Dalam paparannya menekankan bahwa harmoni di tengah masyarakat tidak hadir secara instan melainkan hasil dari kepercayaan publik terhadap kehadiran negara yang responsif kemudian menyoroti bahwa pemerintah ke depan dituntut untuk lebih adaptif terhadap dinamika persoalan di akar rumput agar harmoni di semua bidang dapat benar-benar terwujud secara alami.

Menurutnya kinerja pemerintah yang peka terhadap aspirasi warga bukan hanya sekadar tugas administratif, melainkan fondasi utama dalam menjaga stabilitas sosial dan kohesi di tingkat daerah maupun nasional ujarnya disampaikan kepada awak media.

Kehadiran lintas OPD dalam pertemuan di Tabebuya Resto ini pun menjadi simbol penting bahwa merawat harmoni adalah tanggung jawab kolektif dengan persiapan matang menuju survei IHI pada Juni 2026, terselip harapan besar agar DIY dan Kulon Progo mampu mencatatkan kenaikan angka indeks yang signifikan sebagai rapor nyata keberhasilan pelayanan publik.

Melalui kolaborasi antara pemerintah, lembaga kajian, dan akademisi, diharapkan tercipta pola kerja yang lebih inklusif dan solutif, sehingga angka harmoni yang tinggi nantinya bukan sekadar statistik di atas kertas, melainkan cerminan dari kedamaian dan kesejahteraan yang dirasakan langsung oleh seluruh lapisan masyarakat.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta Perluas Distribusi Kurban Hingga Wilayah 3T dan Palestina

Published

on

By

Jakarta — BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta menyiapkan program “Kurban Berkah Baznas 1447 H/2026” bertema Kurban Jakarta Berkah Untuk Semua dengan memperluas distribusi hewan kurban ke kawasan padat dan miskin di Jakarta hingga wilayah 3T (tertinggal, terdepan, dan terluar) di berbagai daerah Indonesia.

Program tersebut dipaparkan dalam kegiatan Public Expose Kurban Berkah 2026 yang digelar di Jakarta, Rabu (13/5/2026).

Ketua BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta, Ahmad H. Abubakar, mengatakan program kurban tahun ini dirancang lebih luas dibandingkan tahun sebelumnya, baik dari sisi distribusi maupun jumlah penerima manfaat.

Menurut Ahmad, program tersebut tidak sekadar menjadi pelaksanaan ibadah tahunan, tetapi juga diarahkan sebagai gerakan sosial berbasis pemberdayaan masyarakat, pemerataan distribusi pangan, dan penguatan solidaritas sosial.

“Program ini kami hadirkan dengan pendekatan yang lebih terukur, berbasis data, transparan, dan berdampak langsung bagi masyarakat yang membutuhkan, khususnya di kawasan rentan sosial dan wilayah pelosok,” ujar Ahmad.

Dalam pelaksanaannya, BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta menggunakan pendekatan berbasis data center PSCL guna memastikan distribusi kurban tepat sasaran, terutama bagi masyarakat miskin ekstrem dan kelompok rentan di lima wilayah administrasi DKI Jakarta hingga Kepulauan Seribu.

Selain menyasar kawasan RW kumuh dan wilayah dengan tingkat kerentanan sosial tinggi, lembaga tersebut juga menghadirkan program sosial “Urban Fest Kampung Tanpa Matahari” di kawasan padat penduduk Jakarta Pusat yang minim akses cahaya matahari akibat kondisi permukiman berhimpitan.

Sementara itu, Pimpinan Bidang Distribusi dan Pendayagunaan BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta, Muhammad Bahaudin, mengatakan program kurban tahun ini menargetkan distribusi manfaat kepada sekitar 10 ribu mustahik di berbagai wilayah Indonesia.

Distribusi dilakukan melalui tujuh program utama, mulai dari “Qurban Berkah Jakarta”, distribusi kurban ke wilayah 3T dan desa minim akses, program kurban ASN dan Korpri, sedekah daging, hingga kurban untuk Palestina.

“Tercatat lebih dari 4.000 desa menjadi sasaran distribusi manfaat kurban melalui jaringan kemitraan dan masjid binaan,” kata Bahaudin.

Untuk mempermudah masyarakat, BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta juga menghadirkan layanan kurban berbasis digital melalui aplikasi dan situs resmi. Melalui sistem tersebut, masyarakat dapat melakukan pendaftaran, pembayaran, hingga memantau distribusi kurban secara real-time dan transparan.

Menurut Bahaudin, digitalisasi layanan dilakukan agar proses distribusi berjalan terbuka dan dapat dipantau langsung oleh para pekurban, termasuk dokumentasi penyaluran hingga ke daerah pelosok penerima manfaat.

Dalam Public Expose tersebut, BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta turut memperkenalkan berbagai pilihan hewan kurban dengan harga kompetitif. Kambing atau domba reguler ditawarkan mulai Rp2,19 juta hingga Rp2,29 juta, sedangkan kambing premium berbobot 25–30 kilogram dipasarkan mulai Rp2,79 juta hingga Rp2,89 juta.

Adapun sapi kurban berbobot 200–300 kilogram tersedia mulai Rp12,69 juta hingga Rp19,99 juta, termasuk program sapi super dan sapi olahan kaleng yang disiapkan untuk mendukung ketahanan pangan dan cadangan logistik kebencanaan.

Meski menawarkan harga terjangkau, BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta memastikan seluruh hewan kurban memenuhi prinsip ASUH, yakni Aman, Sehat, Utuh, dan Halal.

Selain itu, program kurban tahun ini juga mengusung konsep Green Qurban melalui pengurangan penggunaan plastik dalam distribusi daging kurban dan pemanfaatan kemasan ramah lingkungan.

Melalui program tersebut, BAZNAS Bazis Provinsi DKI Jakarta berharap Idul Adha 1447 Hijriah menjadi momentum memperkuat kepedulian sosial dan memperluas pemerataan manfaat kurban bagi masyarakat di berbagai daerah Indonesia.

“Kurban Bapak dan Ibu sekeluarga adalah kebahagiaan bagi mereka yang menerima,” tutupnya.

Continue Reading

Trending