Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Talk Show & Konferensi Pers Tema “Menguak Aktor dan Dalang Mafia Tambang di Maluku Utara”

Published

on

By

Jakarta — Upaya membongkar praktik mafia tambang di Maluku Utara kembali mengemuka dalam diskusi publik bertema “Menguak Aktor dan Dalang Mafia Tambang di Maluku Utara” yang digelar di Aula Prodem Veteran Jakarta, Jumat (14/11/25).

Tiga narasumber utama tampil memberikan analisis mendalam dari perspektif pertambangan, kelautan-perikanan, dan kepemudaan, yaitu:
1. Riyanda Barmawi – Direktur Eksekutif Anatomi Pertambangan Indonesia
2. Mursalin Ishak – Ikatan Sarjana Perikanan IPB
3. Ariksal Baharudin – Founder Ruang Anak Muda Maluku Utara

Diskusi ini dihadiri aktivis lingkungan, akademisi, jaringan pemuda, hingga pengamat kebijakan yang menaruh perhatian pada maraknya kejahatan tambang yang merugikan negara, merusak lingkungan, dan mengancam masa depan masyarakat Maluku Utara.

“Mafia Tambang Bekerja dalam Jaringan Rapi dan Sistematis”

Direktur Eksekutif Anatomi Pertambangan Indonesia, Riyanda Barmawi, menegaskan bahwa praktik mafia tambang bukan sekadar pelanggaran administratif, tetapi sebuah jaringan ekonomi gelap yang terstruktur.

“Ada aktor ekonomi, oknum politik, serta aparat yang terlibat dalam siklus perizinan, distribusi, hingga ekspor mineral. Di Maluku Utara, pola operasinya sangat kentara dan ini harus dibongkar secara tuntas,” ujar Riyanda.

Ia menekankan perlunya audit nasional, penegakan hukum yang independen, dan pelacakan aliran dana untuk mengungkap para dalang yang berada di balik layar.

Kerusakan Ekosistem Pesisir dan Laut Tak Bisa Diabaikan

Dari perspektif kelautan, Mursalin Ishak memaparkan bahwa aktivitas tambang di Maluku Utara telah berdampak serius pada ekosistem pesisir.

“Sedimentasi, pencemaran logam berat, dan ancaman terhadap biota laut adalah kerusakan jangka panjang yang tidak pernah dihitung oleh para pelaku tambang ilegal maupun perusahaan yang bermain di area abu-abu,” ungkapnya.

Mursalin menekankan bahwa masyarakat pesisir, termasuk nelayan tradisional, menjadi korban langsung dari praktek mafia tambang karena ruang hidup mereka tergerus tanpa kompensasi memadai.

Suara Pemuda: Maluku Utara Bukan Daerah untuk Dieksploitasi

Founder Ruang Anak Muda Maluku Utara, Ariksal Baharudin, menyoroti sisi sosial dan masa depan generasi muda.

“Pemuda di Maluku Utara sudah muak menjadi penonton. Kekayaan alam habis, tapi lapangan kerja minim. Mafia tambang membuat daerah kami tidak berkembang. Kami menuntut reformasi total sektor pertambangan,” ujarnya.

Ariksal menegaskan bahwa ruang-ruang dialog seperti ini harus menjadi momentum konsolidasi gerakan pemuda untuk mengawal reformasi sektor tambang demi keberlanjutan jangka panjang.

Pemerintah pusat dan daerah bertindak cepat sebelum kerusakan dan kerugian negara semakin tidak terkendali, pungkasnya.

Continue Reading

Metro

Syamsi Hari Ketua BNSP : Pembangunan Manusia yang Produktif, Inovatif, dan Berkelanjutan Menuju Indonesia Maju

Published

on

By

Jakarta, — Ketua Badan Nasional Sertifikasi Profesi (BNSP), Syamsi Hari, menegaskan bahwa pembangunan manusia yang produktif, inovatif, dan berkelanjutan tidak akan terwujud tanpa pengakuan kompetensi yang terukur dan tersertifikasi.

Pernyataan tersebut disampaikan Syamsi Hari saat menjadi narasumber dalam Diskusi Bidang Pembangunan Manusia, Kebudayaan, dan Pembangunan Berkelanjutan (PMK-PB) 2025, bertema “Pembangunan Produktif, Inovatif, dan Berkelanjutan Menuju Indonesia Maju” yang digelar di Plaza BPJamsostek, Jakarta, Kamis (13/11/2025).

Menurut Syamsi, penguatan sumber daya manusia harus berjalan seiring dengan sistem sertifikasi profesi yang kredibel agar produktivitas dan daya saing nasional meningkat.

“Kita tidak bisa bicara pembangunan produktif tanpa memastikan tenaga kerja kita kompeten di bidangnya. Sertifikasi profesi adalah bukti nyata bahwa seseorang mampu bekerja sesuai standar nasional dan kebutuhan industri,” tegasnya.

Syamsi menjelaskan bahwa BNSP terus mendorong terbentuknya lebih banyak Lembaga Sertifikasi Profesi (LSP) di berbagai sektor, termasuk pendidikan, ekonomi kreatif, dan teknologi digital, guna mendukung pembangunan yang inklusif dan berkelanjutan.

“Sertifikasi bukan sekadar formalitas. Ia adalah alat untuk membangun kepercayaan, profesionalisme, dan akuntabilitas tenaga kerja Indonesia di kancah global,” tambahnya.

Dalam konteks pembangunan berkelanjutan, Syamsi menilai bahwa peningkatan kompetensi SDM juga berperan penting dalam memastikan transformasi ekonomi Indonesia tetap adil dan ramah lingkungan.

“Pembangunan berkelanjutan membutuhkan tenaga kerja yang tidak hanya produktif, tetapi juga memiliki kesadaran etika, tanggung jawab sosial, dan keberpihakan pada masa depan bumi,” ujarnya.

Diskusi PMK-PB 2025 di Plaza BPJamsostek ini berkomitmen memperkuat kolaborasi lintas sektor dalam mendorong Indonesia menuju visi Indonesia Maju 2045.

Investasi terbaik bangsa adalah pada manusianya. Dengan kompetensi yang diakui, produktivitas akan meningkat, inovasi tumbuh, dan pembangunan akan berjalan berkelanjutan, pungkasnya.

Continue Reading

Metro

Antarina S.F. Amir Wakil Ketua Umum Kadin Indonesia Bidang Pendidikan Dasar dan Menengah : Pembangunan Manusia yang Produktif, Inovatif, dan Berkelanjutan Pondasi Utama Menuju Indonesia Maju

Published

on

By

Jakarta, – Wakil Ketua Umum Kamar Dagang dan Industri (Kadin) Indonesia Bidang Pendidikan Dasar dan Menengah, Antarina S.F. Amir, menegaskan bahwa pembangunan manusia yang produktif, inovatif, dan berkelanjutan merupakan pondasi utama menuju Indonesia maju.

Hal itu disampaikan Antarina saat menjadi narasumber dalam Diskusi Bidang Pembangunan Manusia, Kebudayaan, dan Pembangunan Berkelanjutan (PMK-PB) 2025 bertema “Pembangunan Produktif, Inovatif, dan Berkelanjutan Menuju Indonesia Maju” yang diselenggarakan di Plaza BPJamsostek, Jakarta, Kamis (13/11/2025).

Menurut Antarina, pembangunan manusia tidak hanya berbicara tentang peningkatan kualitas pendidikan formal, tetapi juga penanaman karakter, literasi digital, dan kemampuan berpikir kreatif yang mampu menjawab tantangan zaman.

“Pembangunan produktif dan inovatif harus dimulai dari manusia. SDM unggul yang mampu beradaptasi, berpikir kritis, dan berkolaborasi adalah modal utama Indonesia untuk bersaing di tingkat global,” ujarnya.

Ia menambahkan, sinergi antara dunia pendidikan dan dunia industri menjadi faktor penentu agar pembelajaran di sekolah dan lembaga pelatihan lebih relevan dengan kebutuhan ekonomi masa depan.

“Kadin terus mendorong kemitraan strategis antara sekolah, perguruan tinggi, dan dunia usaha. Dengan begitu, anak muda tidak hanya siap kerja, tapi juga siap menciptakan lapangan kerja,” tegas Antarina.

Antarina juga menyoroti pentingnya pembangunan yang berkelanjutan (sustainable development) yang mengintegrasikan aspek sosial, ekonomi, dan lingkungan.

“Kemajuan Indonesia tidak bisa hanya diukur dari pertumbuhan ekonomi, tapi juga dari sejauh mana pembangunan kita adil, inklusif, dan berpihak pada generasi mendatang,” ujarnya.

Antarina menilai transformasi pendidikan menjadi hal krusial dalam memperkuat daya saing bangsa di era digital dan ekonomi hijau. Melalui inovasi dalam pembelajaran dan kolaborasi lintas sektor, Kadin berkomitmen memperkuat ekosistem pendidikan yang adaptif dan berorientasi masa depan.

Diskusi PMK-PB 2025  momentum penting dalam merumuskan arah kebijakan pembangunan manusia yang berkeadilan dan berkelanjutan.

Pembangunan manusia bukan sekadar investasi sosial, tapi investasi masa depan. Dengan SDM yang produktif, inovatif, dan berkarakter, kita bisa mewujudkan Indonesia yang maju dan berdaya saing global, pungkasnya.

Continue Reading

Trending