Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Prof. Anter Venus: Kampus Harus Jadi Ruang Diskusi Isu Global dan Keamanan Maritim

Published

on

By

Jakarta – Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik (FISIP) UPN Veteran Jakarta (UPNVJ) menggelar Seminar Nasional bertajuk “Blokade Selat Hormuz: Krisis Global, Keamanan Maritim, dan Pelajaran Strategis untuk Indonesia” di Auditorium UPNVJ, Selasa (19/05/2026). Kegiatan ini mengangkat isu geopolitik internasional yang dinilai memiliki dampak luas terhadap keamanan global, ekonomi dunia, hingga kepentingan strategis Indonesia.

Seminar yang diselenggarakan oleh Program Studi Hubungan Internasional FISIP UPNVJ tersebut menghadirkan pembicara berkompeten di bidang maritim dan geopolitik, termasuk tokoh nasional yang memiliki pengalaman panjang dalam isu pertahanan dan keamanan laut.

Dalam keterangannya kepada media, Rektor FISIP UPNVJ Prof. Dr. Anter Venus, M.A., Comm., menjelaskan bahwa tema seminar dipilih langsung oleh pihak fakultas dan Program Studi Hubungan Internasional sebagai bagian dari kajian akademik terhadap isu internasional yang sedang berkembang.

“Ini kegiatan yang diselenggarakan oleh FISIP melalui Program Studi Hubungan Internasional. Mereka yang menentukan tema karena isu ini memang masih sangat relevan dan hangat untuk dibahas secara akademik,” ujarnya.

Menurutnya, isu blokade Selat Hormuz memiliki posisi yang sangat penting dalam geopolitik dunia karena menjadi jalur strategis perdagangan internasional, terutama distribusi energi global.

Ia menilai, dampak dari gangguan di kawasan tersebut tidak hanya menyentuh aspek keamanan maritim, namun juga berpengaruh terhadap rantai pasok dunia, krisis energi, hingga stabilitas ekonomi global.

“Blokade Selat Hormuz berada di jantung geopolitik dunia. Dampaknya luas, mulai dari keamanan maritim, rantai pasok, hingga persoalan energi yang berimplikasi terhadap berbagai negara,” katanya.

Prof. Anter juga menegaskan bahwa kampus memiliki tanggung jawab akademik untuk menghadirkan ruang diskusi terhadap berbagai isu global yang berkembang.

Menurutnya, mahasiswa perlu terus didorong untuk mengeksplorasi dinamika konflik internasional dan dampaknya terhadap Indonesia.

“Kampus memang tempat mahasiswa mencari, mengeksplorasi, dan mendiskusikan berbagai persoalan global. Ini menjadi bagian dari proses akademik agar mahasiswa memiliki perspektif yang lebih luas,” tuturnya.

Ia menambahkan, kehadiran para pembicara dengan kapasitas dan pengalaman tinggi di bidang maritim menjadi nilai penting dalam seminar tersebut, sehingga diharapkan mampu memberikan pemahaman komprehensif kepada peserta.

Seminar nasional ini menjadi forum akademik untuk memperdalam pemahaman terkait dinamika krisis global serta menyerap pelajaran strategis bagi Indonesia dalam menghadapi tantangan keamanan maritim di masa mendatang.

Continue Reading

Metro

Wakil Bupati Kulon Progo Ambar Purwoko Bertemu Presiden ke-6 RI SBY, Bahas Kepemimpinan dan Pengabdian untuk Masyarakat

Published

on

By

KULON PROGO – karyapost.com, Suasana hangat dan penuh kekeluargaan mewarnai pertemuan antara Wakil Bupati Kulon Progo, H. Ambar Purwoko, S.E., dengan Presiden ke-6 Republik Indonesia, Susilo Bambang Yudhoyono atau yang akrab disapa SBY. Senin 18 Mei 2026.

Pertemuan tersebut berlangsung dalam suasana santai namun sarat makna, menjadi momentum berharga untuk berbagi pengalaman, pandangan, dan wejangan mengenai kepemimpinan serta pengabdian kepada masyarakat.

H. Ambar Purwoko menyampaikan rasa syukur dan kehormatannya dapat berdiskusi langsung dengan sosok negarawan yang telah memimpin Indonesia selama dua periode tersebut. Ia mengungkapkan bahwa pertemuan itu memberikan banyak pelajaran berharga tentang bagaimana seorang pemimpin harus mampu bekerja dengan tenang, bijaksana, dan tetap dekat dengan rakyat.

Menurut Ambar Purwoko, SBY membagikan pengalaman panjangnya dalam membangun kepemimpinan yang berdampak nyata bagi masyarakat. Tidak hanya berbicara mengenai kebijakan pemerintahan, namun juga tentang pentingnya menjaga ketulusan dalam melayani rakyat serta memastikan setiap program benar-benar memberikan manfaat bagi masyarakat luas.

“Beliau memberikan banyak inspirasi mengenai bagaimana menghadirkan kepemimpinan yang berdampak, bekerja dengan tenang, dekat dengan masyarakat, dan memastikan setiap kebijakan benar-benar dirasakan manfaatnya oleh rakyat,” ungkap Ambar Purwoko.

Pertemuan tersebut menjadi refleksi penting bagi generasi pemimpin daerah saat ini, khususnya dalam menghadapi tantangan pembangunan yang semakin dinamis. Sosok SBY dinilai tetap menjadi figur panutan yang memiliki pengalaman luas dalam menjaga stabilitas, persatuan, dan pembangunan nasional secara berkelanjutan.

Bagi Ambar Purwoko, wejangan yang diterimanya bukan sekadar percakapan biasa, melainkan bekal moral dan motivasi untuk terus meningkatkan pengabdian kepada masyarakat Kulon Progo.

Ia menegaskan bahwa kepemimpinan bukan hanya tentang jabatan, tetapi tentang amanah dan tanggung jawab untuk menghadirkan kesejahteraan bagi rakyat.

Dalam kesempatan tersebut, Ambar Purwoko juga menyampaikan rasa hormat dan terima kasih kepada SBY atas nasihat serta inspirasi yang diberikan.

Ia mendoakan agar Presiden ke-6 RI tersebut senantiasa diberikan kesehatan, kekuatan, dan keberkahan dalam setiap aktivitasnya.

“Maturnuwun atas wejangan dan inspirasinya Bapak. Semoga Bapak SBY senantiasa diberikan kesehatan dan keberkahan,” tuturnya penuh hormat.

Pertemuan ini sekaligus menunjukkan pentingnya komunikasi lintas generasi kepemimpinan dalam membangun daerah dan bangsa. Pengalaman para pemimpin terdahulu menjadi sumber pembelajaran yang sangat berarti bagi para kepala daerah maupun pejabat publik dalam menjalankan tugas pelayanan kepada masyarakat.

Masyarakat pun berharap semangat pengabdian, ketenangan dalam memimpin, serta kedekatan dengan rakyat sebagaimana pesan yang disampaikan SBY dapat terus menjadi nilai utama dalam pemerintahan daerah, khususnya di Kabupaten Kulon Progo. Dengan kolaborasi, keteladanan, dan semangat melayani, pembangunan yang berorientasi pada kesejahteraan rakyat diyakini akan semakin terwujud secara nyata.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Layanan REMEN Wirogunan, Jogja Disambut Antusias Orang Tua Siswa, Hadir sebagai Sahabat dan ruang Diskusi

Published

on

By

Yogyakarta— karyapost.com, Aksi REMEN (Relawan Mengajar) Wirogunan yang dimulai hari Senin (18/5/2026) di kantor Kelurahan Wirogunan, Kemantren Mergangsan, Kota Yogyakarta mendapat respon positif dari orang tua dan siswa SLTP yang akan memasuki jenjang SLTA. Tidak hanya dari kelurahan Wirogunan, namun juga orang tua hadir dari Kelurahan lain, misal dari Prawirodirjan dan Mantrijeron.

Tahun ini, aksi REMEN memasuki tahun ke-6, dalam membantu orang tua dan siswa yang akan memasuki sekolah tingkat SLTP/MI dan SLTA/SMK dan sederajat. Orang tua tidak hanya sekadar mengikuti proses Sistem Penerimaan Murid Baru (SPMB) Online, namun menjadi media sharing dan diskusi bagi orang tua dan calon siswa.

Walaupun dalam tahapan SPMB diawali dengan pengecekan data NIK dan rapor secara online, namun bagi mereka sharing dan diskusi menjadi bagian dari pencerahan untuk mempersiapkan diri sebelum proses pemilihan sekolah.

Lurah Wirogunan, Wahyu Madyaning Ratri hadir dan turut mendapingi orang tua yang hadir dalam sharing dan diskusi bersama tim REMEN. Ia mengapresiasi kehadiran REMEN yang direspon positif oleh masyarakat Wirogunan, bahkan di luar Wirogunan juga hadir di hari pertama layanan REMEN.

“Kami mengapresiasi dan menyambut baik para relawan REMEN yang dengan sukarela membantu para orang tua dan putra-putrinya yang akan mengikuti SPMB 2026. Kelurahan menyediakan fasilitas komputer, printer dan internet, untuk kepentingan layanan REMEN yang memberikan manfaat bagi warga”, ujar Ratri di kantor Kelurahan, Senin (18/5/2026).

Raditya Kurniawan, koordinator Relawan REMEN Wirogunan menyatakan sejak digelar pada tahun 2020, animo masyarakat tinggi atas layanan pendampingan ini, beragam keluhan, dan pertanyaan disampaikan kepada tim REMEN Wirogunan. Terjadi dialog, sharing dan diskusi panjang dengan orang tua siswa, atas prestasi yang diperoleh anak dan peluang sekolah sebagai tujuan pendaftaran.

“Kami bersama tim REMEN Wirogunan, tidak mengambil alih peran orang tua dalam SPMB ini. Kami hanya membantu, dan mendampingi mereka, keputusan akan mendaftar melalui jalur dan sekolah mana, diserahkan kepada orang tua dan anak”, kata Radit disela-sela pendampingan.

Tim REMEN yang terdiri dari Raditya Kurniawan, Andi Maulana, Momon Khairussalam dan Abdul Razaq dengan santai dan antusias mendengar cerita dari orang tua, yang sesekali disertai dengan guyonan.

“Kami hanya berikhtiar membantu warga Wirogunan, menjadi sahabat sharing dalam menentukan sekolah terbaik bagi putra-putrinya berdasarkan nilai yang ada dan peluang sekolah terbaik yang menjadi pilihan putra-putrinya”, ujar Razaq.

Tim REMEN hadir bukan sebagai penentu keputusan, melainkan sahabat diskusi yang membantu orang tua melihat peluang dengan lebih tenang dan bijak.

Kehadiran REMEN Wirogunan menjadi pengingat sederhana bahwa kepedulian masih hidup, bahwa ada orang-orang yang rela meluangkan waktu, tenaga, dan pikirannya demi membantu sesama melangkah menuju masa depan yang lebih cerah. (ar)

Jurnalis Abdul Razaq

Continue Reading

Trending