Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Pedagang Pasar Seluruh Indonesia (APPSI) DPW DKI Jakarta Gelar Musyawarah Wilayah

Published

on

By

Jakarta, – Asosiasi Pedagang Pasar Seluruh Indonesia (APPSI) DKI Jakarta menggelar Musyawarah Wilayah (Muswil) ke-V yang dirangkaikan dengan peringatan Hari Ulang Tahun (HUT) ke-22, bertempat di Gedung Juang, Jakarta, Sabtu (12/04/2026).

Kegiatan yang diselenggarakan setiap lima tahun sekali ini menjadi momentum penting dalam proses regenerasi kepemimpinan organisasi sekaligus penyusunan program kerja strategis untuk memperkuat peran pedagang pasar tradisional di Jakarta.

Acara tersebut dihadiri oleh lima Dewan Pimpinan Daerah (DPD) serta sekitar 120 komunitas pedagang pasar dari seluruh wilayah Jakarta.

Ketua Umum APPSI, Dr. Sudaryono, B.Eng., M.M., yang juga menjabat sebagai Wakil Menteri Pertanian Republik Indonesia, dalam sambutannya menegaskan bahwa Muswil ini menjadi forum penting untuk melakukan pembenahan organisasi hingga ke tingkat paling bawah.

“Muswil ini dilaksanakan setiap lima tahun sekali sebagai momentum pergantian kepemimpinan.

Hari ini hadir lima DPD pengurus dan 120 komunitas pedagang pasar di Jakarta. Kita melakukan pembenahan struktur organisasi sampai ke lapisan terbawah agar mampu mengawal dan menjalankan program Presiden Bapak Prabowo Subianto, khususnya di sektor perdagangan pasar,” ujar Sudaryono.

Ia menekankan bahwa APPSI memiliki peran strategis sebagai garda terdepan dalam menjaga stabilitas harga kebutuhan pokok di pasar, termasuk mengawasi praktik kenaikan harga yang merugikan masyarakat.

“Pedagang pasar harus menjadi bagian terdepan dalam menjaga stabilitas harga barang, seperti minyak goreng dan kebutuhan pokok lainnya, agar tidak terjadi kenaikan harga yang tidak wajar,” tambahnya.

Selain itu, Sudaryono juga menyoroti pentingnya perubahan wajah pasar tradisional agar lebih modern, bersih, dan nyaman, sehingga mampu menarik minat masyarakat dari seluruh lapisan, termasuk kalangan menengah ke atas.

“Kita harus mengubah stigma bahwa pasar tradisional itu becek, kotor, dan penuh sampah. Program ke depan adalah bagaimana menjadikan pasar rakyat lebih tertata, bersih, dan menarik, sehingga masyarakat kelas menengah ke atas juga nyaman berbelanja di pasar tradisional,” tegasnya.

Menurutnya, keberadaan pasar tradisional harus terus dipertahankan agar tidak ditinggalkan masyarakat di tengah pesatnya perkembangan pasar modern.

Dalam kesempatan itu, ia juga mengingatkan seluruh pengurus dan anggota APPSI untuk terus melakukan pemantauan serta advokasi terhadap berbagai persoalan yang dihadapi pedagang pasar.

“Setiap persoalan yang terjadi di pasar harus didata dan diinput agar bisa kita akomodasi dan selanjutnya kita sampaikan kepada Pemerintah Provinsi DKI Jakarta, termasuk kepada gubernur, pada waktu yang tepat,” katanya.

Sudaryono menegaskan bahwa APPSI siap mendukung seluruh kebijakan pemerintah di bawah kepemimpinan Presiden Prabowo Subianto, terutama yang berkaitan dengan pemberdayaan ekonomi rakyat dan penguatan pasar tradisional.

“APPSI adalah bagian dari pasukan Bapak Prabowo Subianto. Kami siap mendukung setiap kebijakan dan program yang dijalankan demi kesejahteraan pedagang pasar dan masyarakat Indonesia,” pungkasnya.

Muswil V ini diharapkan dapat melahirkan kepemimpinan baru yang mampu membawa APPSI DKI Jakarta semakin solid, progresif, dan responsif terhadap kebutuhan para pedagang pasar di ibu kota.

Continue Reading

Metro

DPP GMNI Gelar Puncak Dies Natalis ke-72, Tekankan Kemandirian Ekonomi dan Ideologi

Published

on

By

Jakarta – Dewan Pimpinan Pusat Gerakan Mahasiswa Nasional Indonesia (DPP GMNI) menggelar puncak Dies Natalis ke-72 pada Sabtu (11/4/2026) di Gedung Pusat Perfilman Usmar Ismail, Setiabudi, Jakarta Selatan.

Kegiatan ini menghadirkan Wakil Menteri Perindustrian RI, Faisol Riza, sebagai keynote speaker. Turut hadir Ketua Umum GMNI M. Risyad Fahlefi, Sekretaris Jenderal GMNI Patra Dewa, Bendahara Umum Anselmus Ersandy S., serta Ketua Panitia Dies Natalis ke-72, Adi Suherman Tebwayanan.

Dalam sesi diskusi, sejumlah tokoh nasional turut dihadirkan, di antaranya Eros Djarot, Ir. Suko Sudarso, Theo L. Sambuaga, serta Prof. Dr. Drs. Adv. Ganjar Razuni.

Dalam sambutannya, Faisol Riza menekankan bahwa implementasi Pasal 33 UUD 1945 hanya dapat dilakukan oleh negara yang kuat, terutama dalam mengelola kekayaan alam yang melimpah. Menurutnya, kemampuan finansial menjadi kunci dalam memaksimalkan potensi tersebut.

Ia juga menyampaikan bahwa pemerintah telah berinisiatif membentuk Danantara sebagai upaya mendorong pembangunan berkelanjutan. Dengan kekayaan sumber daya alam yang dimiliki Indonesia, peluang masuknya investasi dinilai sangat besar.

“Kita tidak punya alasan untuk menjadi negara tertinggal. Potensi kita sangat besar, dan generasi muda harus melihat peluang industrialisasi sebagai masa depan bangsa,” ujar Faisol.

Sementara itu, Ketua Umum GMNI, M. Risyad Fahlefi, dalam orasinya menyoroti pentingnya menjaga konsolidasi organisasi di tengah dinamika politik yang kerap kehilangan arah ideologis.

Mengutip ajaran Soekarno, Risyad menegaskan bahwa konsep berdikari tidak hanya bermakna kemandirian ekonomi, tetapi juga kemandirian dalam berpikir agar tidak mudah terpengaruh kepentingan sesaat.

“GMNI harus menjadi ruang perjuangan ideologis yang kuat. Momentum Dies Natalis ini harus dimanfaatkan untuk menemukan kembali jati diri perjuangan kita,” tegasnya.

Ia pun mengajak seluruh kader GMNI untuk memperkuat solidaritas dan konsistensi dalam memperjuangkan nilai-nilai yang terkandung dalam Pasal 33 UUD 1945, demi terwujudnya kemandirian politik dan ekonomi bangsa.

Continue Reading

Metro

IKA ITS Gelar Idul Fitri Funfest 2026, Perkuat Silaturahmi dan Kolaborasi Sosial-Ekonomi di Jakarta

Published

on

By

Jakarta – MPP IKA ITS berkolaborasi dengan PW dan KOMJUR menggelar Idul Fitri Funfest 2026 bertema “Berbagi Beraksi Berkolaborasi” di Jakarta, Sabtu (11/4/2026). Kegiatan ini menjadi ajang halal bihalal sekaligus ruang kolaborasi alumni, komunitas, dan masyarakat.

Acara tahunan ini tak hanya mempererat silaturahmi, tetapi juga menggabungkan aksi sosial, pemberdayaan UMKM, dan penguatan identitas budaya dalam satu panggung.

Kolaborasi Alumni IKA ITS Dorong Aksi Nyata

Ketua Umum Pengurus Pusat (PP) IKA ITS, Ir. Wiluyo Kusdwiharto, menegaskan bahwa Funfest bukan sekadar temu kangen.

“Acara ini adalah bukti nyata rasa syukur sekaligus kepedulian kita terhadap masyarakat sekitar,” ujar Wiluyo dalam sambutannya, Sabtu (11/4/2026).

Salah satu sorotan adalah keterlibatan Yayasan Anak Berkebutuhan Khusus (YABK), mulai dari penampilan tari hingga partisipasi dalam bazar kuliner.

Di sela acara, saya sempat mencicipi kopi dari booth YABK. Rasanya tidak kalah dengan kedai profesional. Momen seperti ini terasa sederhana, tapi memberi perspektif baru soal inklusi.

Selain itu, panitia juga menyalurkan donasi simbolis sebagai bagian dari program “Charity in Diversity” serta menggelar donor darah “Red Heroes Day”.

Dari Budaya hingga Ekonomi, Dampak Diperluas

Mengusung nuansa “Nusantara Tradisional”, acara ini memadukan unsur budaya dengan inovasi. Ada cosplay adat, pertunjukan seni, hingga live painting dari anak berkebutuhan khusus.

Di sisi lain, bazar UMKM menjadi magnet tersendiri. Kuliner khas seperti rawon dan bakso Malang ramai diserbu pengunjung.

Keterlibatan sponsor seperti PT Pertamina, PT BNI, PT PLN Persero, dan PT Dua-Dua Indonesia menunjukkan kuatnya jejaring alumni dalam menggerakkan kegiatan sosial-ekonomi.

Wiluyo menyebut, kolaborasi ini bukan hal baru. Sebelumnya, IKA ITS telah menjalankan berbagai program, mulai dari kebun buah alumni hingga bantuan kemanusiaan di Aceh dan Sumatera Utara.

Saya teringat beberapa tahun lalu, konsep event alumni masih cenderung formal dan terbatas. Kini, formatnya berubah lebih cair menggabungkan hiburan, bisnis, dan filantropi dalam satu ruang.

Continue Reading

Trending