Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

PT Yipu Teknologi Alami Perkenalkan Layanan “Green Campus Initiative” Pelantikan APTISI Pusat 2025–2030

Published

on

By

jakarta — pt yipu teknologi alami, perusahaan yang berfokus pada solusi teknologi berkelanjutan untuk kampus dan institusi pendidikan, menegaskan komitmennya mendukung transformasi lingkungan kampus melalui program green campus initiative. program ini diperkenalkan pada pelantikan pengurus aptisi pusat periode 2025–2030 yang dirangkaikan dengan rembug nasional arah pendidikan tinggi menuju indonesia emas 2045.

melalui green campus initiative, pt yipu teknologi alami berfokus pada pengurangan sampah plastik sekali pakai, khususnya dari botol air minum. untuk mewujudkan hal tersebut, perusahaan memperkenalkan teknologi sws™ smart water station, mesin air minum higienis yang mendukung pengisian ulang tumbler serta membantu kampus menurunkan limbah botol plastik secara signifikan.

kehadiran pt yipu teknologi alami dalam rangkaian acara pelantikan pengurus aptisi pusat ini menjadi bukti nyata komitmen perusahaan dalam mendukung agenda besar aptisi:
memperkuat peran perguruan tinggi swasta sebagai garda terdepan inovasi, kemandirian
pendidikan, dan pembangunan sumber daya manusia unggul menuju indonesia emas 2045.

thoma eko suwaryanto sebagai business development manager pt yipu teknologi alami menyampaikan bahwa pihaknya siap berkolaborasi dengan aptisi dan seluruh perguruan tinggi di indonesia untuk menciptakan ekosistem pendidikan tinggi yang modern, inklusif, dan berdaya saing tinggi.

thoma juga menegaskan peran pt yipu teknologi alami dalam memperkuat gerakan kampus berkelanjutan. “kami hadir memberikan program atau pelayanan yang sangat luar biasa untuk green
campus initiative. tujuan kami jelas: mengurangi atau meminimalisir dampak sampah plastik yang ada di universitas-universitas. pt yipu teknologi alami merupakan perusahaan yang bergerak dibidang riset dan pengembangan (r&d) dengan kantor pusat di yogyakarta. saat ini kami telah memiliki lebih dari 200 mitra, terdiri dari perguruan tinggi dan juga sekolah,” jelasnya.

berbasis di yogyakarta, pt yipu teknologi alami terus memperluas kontribusinya sebagai mitra strategis dalam gerakan penggunaan air berkelanjutan. partisipasi pada kegiatan aptisi menjadi momentum penting untuk memperluas kolaborasi ke lebih banyak perguruan tinggi. pt yipu

teknologi alami menegaskan bahwa kampus adalah satuan pendidikan perubahan bagi generasi muda. melalui green campus initiative, perusahaan mengajak seluruh perguruan tinggi membangun lingkungan belajar yang modern, sehat, dan peduli keberlanjutan.

pt yipu teknologi alami merupakan perusahaan teknologi yang fokus pada pengembangan solusi digital untuk dunia pendidikan, lingkungan, dan penguatan ekosistem akademik yang berkelanjutan. perusahaan ini telah berkolaborasi dengan berbagai perguruan tinggi,
organisasi pendidikan, dan lembaga riset untuk menciptakan sistem yang mendukung
kemajuan bangsa

Continue Reading

Metro

Prof. Dr. H. Fasli Jalal, Ph.D, Hadiri Acara Rakernas HPTKes Indonesia Periode 2025 – 2030

Published

on

By

Jakarta, – Rapat Kerja Nasional (Rakernas) I Himpunan Pendidikan Tinggi Kesehatan (HPTKes) Indonesia menghadirkan tokoh nasional di bidang pendidikan dan kesehatan, Prof. Dr. H. Fasli Jalal, Ph.D, selaku Dewan Pakar HPTKes Indonesia, sebagai narasumber utama dalam sesi strategis bertema “Arah Baru Pendidikan Tinggi Kesehatan: Menjawab Tantangan Transformasi dan Kemandirian Sistem Kesehatan Nasional Menuju Indonesia Emas 2045″ di Hotel Oakwood TMII Jakarta, Selasa (19/11/25).

Prof. Fasli menegaskan bahwa perguruan tinggi kesehatan memiliki posisi kunci dalam menyiapkan tenaga kesehatan yang adaptif, kompeten, dan visioner, sesuai tuntutan transformasi sistem kesehatan nasional yang dicanangkan pemerintah.

Menghadapi Transformasi Sistem Kesehatan Nasional

Menurut Prof. Fasli, transformasi sistem kesehatan yang kini berlangsung menuntut perguruan tinggi untuk bergerak lebih cepat, lebih inovatif, dan lebih kolaboratif.

“Kita sedang memasuki era di mana kesehatan tidak lagi berdiri sendiri. Ia beririsan dengan teknologi digital, kecerdasan buatan, manajemen bencana, keamanan biologis, hingga perubahan gaya hidup masyarakat. Pendidikan tinggi kesehatan harus siap membekali mahasiswa dengan kompetensi masa depan tersebut,” ujarnya.

Beliau menilai bahwa tantangan terbesar saat ini adalah menyamakan kualitas lulusan, baik di perguruan tinggi negeri maupun swasta, melalui kurikulum yang responsif dan terstandar secara nasional.

Menuju Kemandirian Sistem Kesehatan Nasional

Prof. Fasli menekankan pentingnya kemandirian dalam produksi tenaga kesehatan, alat kesehatan, hingga teknologi medis.

“Indonesia Emas 2045 tidak mungkin tercapai tanpa kemandirian di sektor kesehatan. Ini bukan hanya soal kemampuan klinis, tetapi juga kemampuan riset, inovasi, dan hilirisasi produk kesehatan,” tegasnya.

Ia mendorong agar perguruan tinggi kesehatan lebih aktif melakukan riset translasional, memperkuat jejaring dengan industri, serta membuka ruang kolaborasi internasional untuk mempercepat adopsi teknologi baru.

Peran HPTKes Indonesia

Sebagai Dewan Pakar, Prof. Fasli mengapresiasi langkah HPTKes Indonesia yang menggelar Rakernas pertama ini sebagai langkah strategis menyatukan visi seluruh institusi pendidikan tinggi kesehatan di Indonesia.

“Rakernas ini adalah momentum besar untuk menyusun peta jalan bersama. Kita perlu memastikan bahwa setiap institusi bergerak dalam satu arah: memperkuat kompetensi tenaga kesehatan, mempercepat transformasi digital, dan memenuhi kebutuhan nasional secara berkelanjutan,” ungkapnya.

Ia menambahkan bahwa HPTKes harus menjadi wadah yang aktif memperjuangkan peningkatan mutu, standardisasi pendidikan, serta peningkatan kapasitas dosen dan fasilitas belajar di seluruh wilayah Indonesia.
Harapan untuk Indonesia Emas 2045

“Jika pendidikan tinggi kesehatan mampu menjawab tantangan transformasi ini, saya yakin Indonesia akan memiliki sistem kesehatan yang lebih kuat, mandiri, dan siap bersaing di tingkat global pada 2045. Investasi terbesar kita adalah pada manusia—dan di sinilah peran perguruan tinggi menjadi sangat strategis.” pungkas Prof Fasli.

Rakernas I HPTKes Indonesia di Hotel Oakwood TMII Jakarta menjadi tonggak awal konsolidasi nasional untuk memperkuat ekosistem pendidikan tinggi kesehatan demi mewujudkan tenaga kesehatan unggul menuju Indonesia Emas 2045.

Continue Reading

Metro

Dhea Almyra Putri Andari, founder sekaligus pemilik merek tas lokal SDZ.ID, hadir Acara Pagelaran WIC Annual Charity Bazaar ke-56

Published

on

By

Jakarta – Women Internasional Club (WIC) Jakarta kembali menggelar Bazzar Amal Tahunan ke-56 di Jakarta Internasional Convention Center, Jakarta pada 19-20 November 2025.

Dhea Almyra Putri Andari, founder sekaligus pemilik merek tas lokal SDZ.ID, hadir sebagai salah satu peserta yang menarik perhatian dalam pagelaran WIC Annual Charity Bazaar ke-56, sebuah ajang amal internasional yang mempertemukan berbagai negara, komunitas, serta pelaku UMKM kreatif Indonesia.

Kehadiran SDZ.ID dalam event prestisius ini menjadi pembuktian bahwa brand lokal mampu tampil percaya diri di panggung internasional. Koleksi tas SDZ.ID yang dikenal dengan desain elegan, material berkualitas, dan finishing detail menjadi salah satu stan yang banyak dikunjungi pengunjung bazar.

Dhea Almyra mengungkapkan antusiasmenya dapat berpartisipasi dalam acara sebesar WIC Bazaar, yang menurutnya menjadi ruang strategis untuk memperluas jangkauan pasar dan memperkenalkan kualitas produk lokal kepada masyarakat global.

“Bisa hadir di WIC Annual Charity Bazaar adalah kesempatan luar biasa. Kami ingin menunjukkan bahwa produk lokal, terutama tas dari brand SDZ.ID, memiliki kualitas tinggi, desain modern, dan mampu bersaing dengan brand internasional,” ujar Dhea.

Sebagai pelaku UMKM muda, Dhea menegaskan bahwa mengikuti event berskala internasional seperti WIC Bazaar merupakan langkah penting untuk memperkenalkan karya anak bangsa serta mendukung gerakan bangga menggunakan produk lokal. Respon positif para pengunjung menjadi bukti bahwa inovasi dan kreativitas produk buatan Indonesia semakin dihargai.

Bazar WIC ke-56 kembali menjadi magnet bagi ribuan pengunjung yang ingin menikmati rangkaian budaya, kuliner, dan produk unggulan dari berbagai negara. Kehadiran SDZ.ID memberikan nuansa segar sekaligus memperkuat representasi UMKM Indonesia di acara tersebut.

“Harapan saya, semakin banyak brand lokal yang berani tampil dan percaya diri. Dengan kualitas yang terus meningkat, produk lokal punya peluang besar menembus pasar internasional,” tambah Dhea.

Dengan semangat anak muda dan inovasi kreatif, SDZ.ID menjadi salah satu contoh UMKM yang tidak hanya berkembang, tetapi juga mengharumkan nama Indonesia melalui karya.

SDZ.ID adalah merek tas lokal Indonesia yang mengusung desain modern, elegan, dan fungsional. Dibangun oleh Dhea Almyra Putri Andari, SDZ.ID berkomitmen menghadirkan produk berkualitas tinggi dengan sentuhan estetik yang sesuai dengan kebutuhan wanita Indonesia.

Continue Reading

Trending