Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Nuraini : Kepengurusan Baru Periode 2026–2029 Mampu Menyatukan Kembali Masyarakat Bima Agar Semakin Kompak

Published

on

By

Jakarta – Badan Musyawarah Masyarakat Bima (BMMB) menggelar Musyawarah Nasional (Munas) IX di Gedung Juang 45, Menteng, Jakarta, Sabtu (14/2/2026).

Kegiatan ini menjadi ajang silaturahmi sekaligus konsolidasi warga Bima yang merantau di wilayah Jabodetabek.Dalam kesempatan itu, tokoh masyarakat Bima, Nuraini, berharap kepengurusan baru periode 2026–2029 mampu menyatukan kembali masyarakat Bima agar semakin kompak.

“Semoga BMMB pada kepengurusan 2026-2029 ini bisa menyatukan dan membuat masyarakat Bima menjadi kompak lagi di Jabodetabek,” ujar Nuraini.

Ia juga berharap organisasi dapat menjalankan program yang memberikan manfaat langsung bagi warga Bima di perantauan.

“Kedua bisa melaksanakan kegiatan-kegiatan yang bermanfaat untuk saudara-saudara kita sesama Bima di rantauan ini. Ketiga semoga tetap kompak selalu dan banyak kegiatan yang bermanfaat,” katanya.

Nuraini menilai momentum Ramadan mendatang bisa dimanfaatkan untuk mempererat kebersamaan warga, terutama melalui kegiatan sosial dan keagamaan.
“Harapan saya di bulan Ramadan nanti ada banyak kegiatan seperti buka puasa bersama, pembagian takjil, dan halal bihalal,” ucapnya.

Ia juga menitipkan pesan kepada ketua umum yang terpilih agar membawa organisasi menjadi lebih baik.“Untuk ketua umum yang terpilih nanti bisa membawa komunitas BMMB ini ke arah yang lebih baik lagi dari sebelumnya,” pungkasnya.

Munas IX BMMB diikuti pengurus dan perwakilan masyarakat Bima dari berbagai wilayah di Jabodetabek. Selain membahas program kerja organisasi, forum ini juga menjadi wadah memperkuat kebersamaan dan jaringan antarperantau Bima.

Continue Reading

Metro

MoU Tandatangani Presiden DPN Indonesia Dr. Faizal Hafied, S.H., M.H., Presiden FHP Law School Satria Utama, serta Ketua Umum LMND Muh. Isnain Mukadar.

Published

on

By

Jakarta – Komitmen memperluas akses pendidikan hukum dan memperkuat barisan advokat pembela rakyat ditegaskan melalui penandatanganan Memorandum of Understanding (MoU) Program 2.000 Beasiswa Presiden untuk Pendidikan Khusus Profesi Advokat (PKPA) antara Dewan Pengacara Nasional Indonesia, FHP Law School dan Liga Mahasiswa Nasional untuk Demokrasi.

Penandatanganan MoU tersebut dilaksanakan dalam rangkaian pembukaan Konferensi Wilayah LMND DK Jakarta ke-V di Puri Mega Hotel Pramuka, Jumat (13/02/2026).

MoU ini dihadiri dan ditandatangani langsung oleh Presiden DPN Indonesia Dr. Faizal Hafied, S.H., M.H., Presiden FHP Law School Satria Utama, serta Ketua Umum LMND Muh. Isnain Mukadar.

Program 2.000 Beasiswa Presiden ini menjadi terobosan strategis untuk membuka akses PKPA secara luas bagi kader-kader LMND di seluruh Indonesia, dari Sabang hingga Merauke.

Komitmen Cetak Advokat Pejuang Rakyat

Dalam sambutannya, Ketua Umum LMND Muh. Isnain Mukadar menyampaikan bahwa MoU ini bukan sekadar seremoni, melainkan langkah konkret memperkuat ruang advokasi perjuangan rakyat.

Ia menegaskan bahwa perjuangan mahasiswa tidak cukup hanya pada advokasi regulasi dan aksi massa, tetapi juga harus masuk ke ruang-ruang profesi hukum dan persidangan.

“Kita membutuhkan ruang-ruang profesi. Perjuangan tidak hanya di jalan, tetapi juga di ruang sidang. Kita ingin melahirkan advokat-advokat yang berdiri di barisan rakyat tertindas,” tegas Isnain.

Menurutnya, kerja sama ini membuka peluang besar bagi kader hukum LMND untuk melanjutkan pendidikan profesi advokat dan memperkuat advokasi struktural terhadap berbagai persoalan perampasan ruang hidup, konflik agraria, hingga ketidakadilan sosial.

DPN Indonesia: Advokat Harus Hadir Membela Kaum Kecil

Presiden DPN Indonesia, Dr. Faizal Hafied, S.H., M.H., dalam pidatonya menyampaikan bahwa advokasi adalah hak dasar masyarakat, khususnya kaum kecil dan termarginalkan.

Ia menegaskan komitmen DPN Indonesia untuk tidak hanya membangun organisasi advokat, tetapi memastikan profesi ini menjadi alat perjuangan keadilan.

“Advokasi adalah hak dasar rakyat. Tidak boleh ada lagi kaum tertindas yang tidak mendapatkan pembelaan hukum. DPN Indonesia harus berada di depan membela masyarakat kecil,” ujarnya.

Faizal juga menyampaikan bahwa program 2.000 beasiswa ini akan langsung direalisasikan dan tidak berhenti pada seremoni MoU.

“Kita tidak ingin hanya tanda tangan. Bulan depan kelas sudah harus berjalan. Seratus, dua ratus peserta siap. Ini komitmen nyata.”

Ia bahkan menantang kader LMND untuk langsung terlibat dalam berbagai kasus advokasi rakyat, termasuk konflik agraria di Jakarta Utara dan Cikarang yang nilainya mencapai triliunan rupiah.

FHP Law School: Kolaborasi Pendidikan untuk Keadilan

Presiden FHP Law School, Satria Utama, menekankan pentingnya kolaborasi antara lembaga pendidikan hukum dan gerakan mahasiswa progresif.

Menurutnya, energi dan semangat mahasiswa harus dipertemukan dengan sistem pendidikan profesi yang terstruktur agar melahirkan advokat yang kompeten sekaligus berpihak.

“Kolaborasi ini bukan hanya soal pendidikan, tetapi tentang memastikan tidak ada lagi masyarakat yang kehilangan haknya tanpa pembelaan,” ujarnya.

Ia menyatakan bahwa FHP Law School siap memfasilitasi pendidikan PKPA bagi kader LMND secara nasional dengan sistem yang terukur dan profesional.

Momentum Sejarah bagi LMND

Penandatanganan MoU ini menjadi salah satu momentum penting dalam Konferwil LMND DK Jakarta ke-V. Selain konsolidasi organisasi, LMND kini memperluas langkah ke ranah profesional hukum.

Program 2.000 Beasiswa Presiden untuk PKPA ini diharapkan menjadi pintu masuk lahirnya advokat-advokat progresif yang memperjuangkan:

Hak atas tanah dan ruang hidup

Keadilan bagi korban perampasan lahan

Pembelaan terhadap buruh dan masyarakat miskin kota

Perjuangan hukum berbasis konstitusi dan Pancasila

Dengan kolaborasi antara DPN Indonesia, FHP Law School, dan LMND, diharapkan terbentuk jaringan advokat rakyat yang kuat dan terorganisir secara nasional.

Momentum ini bukan hanya tentang pendidikan, tetapi tentang memperluas medan perjuangan dari kampus, ke jalan, hingga ruang sidang.

Continue Reading

Metro

Eksekutif Wilayah Liga Mahasiswa Nasional untuk Demokrasi (LMND) Daerah Khusus Jakarta Gelar Konferensi Wilayah (Konferwil) V Periode 2026–2028

Published

on

By

Jakarta, 2026 – Eksekutif Wilayah Liga Mahasiswa Nasional untuk Demokrasi (LMND) Daerah Khusus Jakarta menggelar Konferensi Wilayah (Konferwil) V periode 2026–2028 dengan mengusung tema “Gotong Royong Wujudkan Jakarta untuk Semua: Perampasan Ruang Hidup vs Kota Global, Pembangunan untuk Siapa?”.

Konferwil V ini menjadi forum tertinggi organisasi di tingkat wilayah untuk merumuskan arah perjuangan dan program strategis LMND DKJ dalam merespons dinamika sosial-politik di Jakarta, khususnya persoalan penggusuran dan perampasan ruang hidup warga.

Ketua Wilayah LMND DKJ, Betran Sulani, menegaskan bahwa isu utama yang diangkat dalam konferensi kali ini adalah maraknya penggusuran paksa yang berdampak langsung terhadap masa depan warga Jakarta.

“Konferensi Wilayah adalah forum tertinggi kami untuk merumuskan kembali program perjuangan berdasarkan situasi riil yang terjadi di Jakarta. Hari ini kami melihat persoalan serius terkait penggusuran paksa dan perampasan ruang hidup warga,” ujar Betran.

LMND DKJ menyoroti sejumlah kasus yang selama ini mereka advokasi, termasuk pendampingan terhadap warga Menteng 22 yang direlokasi ke Rusun Jagakarsa pada 2 Desember 2015, serta pendampingan warga di Kelurahan Guntur, Kecamatan Setiabudi, Jakarta Selatan, yang menghadapi klaim atas tanah yang telah lama mereka tempati.

Menurut Betran, penggusuran bukan sekadar persoalan relokasi fisik, tetapi menyangkut keberlangsungan hidup masyarakat.

“Yang digusur bukan hanya rumah, tetapi juga masa depan. Ketika ruang hidup dirampas, akses pekerjaan, pendidikan, dan kehidupan sosial warga juga ikut terancam,” tegasnya.

Melalui Konferwil V ini, LMND DKJ merumuskan sejumlah program advokasi dan langkah strategis yang akan diserahkan kepada pemerintah daerah sebagai bentuk partisipasi aktif mahasiswa dalam pembangunan Jakarta.

“Hasil konferensi ini akan kami dorong untuk diserahkan kepada pemerintah agar ada sinergi. Kami berharap pemerintah mempertimbangkan aspek kemanusiaan dan hak warga ketika melakukan penertiban atau kebijakan pembangunan di berbagai titik Jakarta,” tambah Betran.

LMND DKJ menegaskan bahwa pembangunan Jakarta sebagai kota global harus berpijak pada prinsip keadilan sosial, gotong royong, serta menjamin hak atas tempat tinggal yang layak bagi seluruh warga.

Continue Reading

Trending