Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

ANGGOTA DPRD KULON PROGO KARTONO KETUA KOMISI III DARI PARTAI KEBANGKITAN BANGSA MENGIKUTI ACARA SENAM DAN JALAN SEHAT BERSAMA WARGA KALURAHAN SUKORENO

Published

on

By

Kulon Progo– karyapost.com, Anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo Bapak Kartono dari Partai Kebangkitan Bangsa bersama Masyarakat dari wilayah Ngaglik,Mertan, Sidowayah,Kalimenur, dan sekitarnya mengikuti kegiatan Senam dan jalan sehat dalam rangka memeriahkan Tahun Baru Hijrah 1448.

Acara senam dan jalan sehat tahun 2026 ini diselenggarakan oleh Yayasan Al-Hikmah Sukoreno Sentolo Kulon Progo untuk warga masyarakat khususnya di wilayah Kalurahan Sukoreno Kapanewon Sentolo Kabupaten kulon Progo Yogyakarta ( 21/6/06 ).

Di sela-sela kesibukannya Bapak Kartono yang menjabat Ketua Komisi III DPRD kabupaten kulon Progo masih menyempatkan waktunya untuk mengikuti Kegiatan Panitia seperti kordinasi rapat,menyiapkan akomodasi bahkan pada jadwal kegiatan beliau mengikuti pelaksanaan Senam dan Jalan Sehat bersama masyarakat.

Dalam acara senam dan jalan sehat yang diselenggarakan oleh Yayasan Al Hikmah tahun 2026 di dukung sebagai berikut mulai dari Bapak Kartono Anggota DPRD Kulon Progo,Bapak  Tri Murdono, Bapak Sukardi, Bapak Alief Kurniawan, Hj. Suratmiati, Ibu Anis, Bapak Sumidi, Bapak Riyanto SH, Hj. Muslimah, Hj.Tri , PDAM Kulon Progo,PT Buharum, Rumah Sakit PKU Gamping, Pimpinan Ranting Muhammadiyah Sukoreno, PRM Sukoreno,PHBI Sukoreno, KL. Lazismu Sentolo, Kl Lazismu BMT SPA Sentolo, Kokam Sentolo, Pedukuhan Mertan, Ngaglik, Sidowayah dan Kalimenur serta segenap Panitia Remaja Masjid dari 4 Dusun, kemudian di dukung pula oleh Marcing Band HW Wreda Kulon Progo ,Tapak Suci dari Masjid At-Taqwa Sentolo untuk bantuan tim medis kesehatan dalam pelaksanaan acara tersebut dari Rumah sakit PKU Muhammadiyah Gamping dengan kegiatan pemeriksaan Kesehatan yang di ketuai Ibu Ratna Tri Susanti dengan program Periksa Kesehatan Gratis untuk masyarakat.

Dalam Kesempatan acara senam dan jalan sehat tersebut Lurah dari  Kalurahan Sukoreno Kapanewon Sentolo menyampaikan pesan bahwa kita harus guyub rukun dan saling menghormati agar suasana konduktivitas masyarakat khususnya di wilayah Sukoreno senantiasa terjalin silaturahmi yang baik antar warga dan tak lupa Pemerintah Kalurahan Sukoreno sangat mengapresiasi kegiatan senam dan jalan sehat ini karena ikut memberikan kontribusi yang positif khususnya terhadap pelaku usaha seperti UMKM maupun para PKL setempat.

Riyanto SH menjelaskan bahwa Kegiatan ini di rencanakan akan diagendakan setiap Tahun Baru Hijrah dengan kemasan yang lebih menarik agar memberikan manfaat khususnya tentang kesehatan bagi warga masyarakat sekitar kemudian untuk acara senam dan jalan sehat ini juga di meriahkan dengan hadiah dorpise maupun hiburan untuk mengisi acara tersebut termasuk salah satunya yaitu hadiah utama seekor Kambing PE untuk  semarakkan eventnya begitu disampaikan oleh awak media.

Acara senam dan jalan sehat tahun 2026 di Wilayah Kalurahan Sukoreno telah berjalan dengan lancar kemudian di tutup doa bersama oleh segenap panitia maupun peserta yang mengikuti acara senam dan jalan sehat sampai pukul 10.00 Wib.
Jurnalis Riyanto.

Continue Reading

Metro

Jogja International Kite Festival 2026 Siap Meriahkan Pantai Parangkusumo, Hadirkan Peserta dari 17 Negara

Published

on

By

Yogyakarta – karyapost.com, Langit Pantai Parangkusumo, Yogyakarta, akan dihiasi ribuan layang-layang spektakuler dari berbagai penjuru dunia dalam ajang Jogja International Kite Festival 2026 yang akan diselenggarakan pada 11–12 Juli 2026. Festival berskala internasional ini menjadi salah satu agenda budaya dan pariwisata yang dinantikan masyarakat serta wisatawan domestik maupun mancanegara.

Kegiatan tersebut akan menghadirkan perwakilan dari 17 negara, didukung oleh 50 klub layang-layang nasional, serta melibatkan sekitar 1.000 peserta siswa dalam pelaksanaan Olimpiade Layang-Layang Nasional pertama di Indonesia. Berbagai bentuk layang-layang unik dan kreatif, mulai dari naga raksasa, satwa laut, hewan eksotis hingga karakter budaya dunia, akan menghiasi langit selatan Yogyakarta.

Festival ini tidak hanya menjadi ajang kompetisi dan pertunjukan seni layang-layang, tetapi juga menjadi sarana mempererat persahabatan antarbangsa melalui semangat kebersamaan dan perdamaian. Mengusung tema “Kite for Peace, Friendship & Unity”,

kegiatan ini diharapkan mampu memperkuat hubungan budaya antarnegara sekaligus memperkenalkan kekayaan pariwisata Indonesia kepada dunia internasional.
Selain menjadi daya tarik wisata, pelaksanaan festival ini juga diharapkan memberikan dampak positif terhadap pertumbuhan ekonomi masyarakat sekitar. Kehadiran ribuan peserta dan pengunjung diperkirakan akan meningkatkan aktivitas sektor UMKM, kuliner, penginapan, transportasi, serta berbagai usaha kreatif lainnya di wilayah Yogyakarta dan sekitarnya.

Melalui Jogja International Kite Festival 2026, Yogyakarta kembali menegaskan posisinya sebagai kota budaya yang terbuka bagi kolaborasi internasional. Semangat persatuan, kreativitas, dan persahabatan yang terbang bersama layang-layang di langit Parangkusumo menjadi simbol bahwa perbedaan dapat disatukan dalam harmoni untuk membangun masa depan yang lebih baik.

Perkembangan terbaru terkait dengan jadwal Road To The 11 tahun Annual Jogja internasional kite Festival 2026 yang akan di laksanakan pula di wilayah kabupaten Kulonprogo yang bertempat di lapangan tayuban panjatan tidak bisa di lanjutkan karena terdapat obyek vital yaitu sutet sehingga keputusan panitia adalah melaksanakan relokasi dengan mencari tempat baru sebagai pengganti lokasi kegiatannya yaitu bertempat pada area persawahan di wilayah Kalurahan Banaran Kapanewon Galur dengan titik koordinat : 7’58’04.6″S 110’12’26.1″E .

“Satu Langit , Satu Sahabat dan Satu Budaya” Sebuah pesan yang mengajak seluruh masyarakat dunia untuk terus menjaga perdamaian, mempererat persaudaraan, dan merayakan keberagaman melalui bahasa universal budaya dan kreativitas.              jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Eka Lestari Sinaga: PUAN Harus Jadi Rumah Pemberdayaan Ekonomi dan Politik Perempuan

Published

on

By

Jakarta – Wakil Bendahara Umum DPP Perempuan Amanat Nasional (PUAN), Eka Lestari Sinaga, menghadiri pelantikan Ketua Umum DPP PUAN Farah Puteri Nabila, BA., M.Sc., beserta jajaran pengurus periode 2025–2030 yang berlangsung di Balai Sarbini, Jakarta, Jumat (19/6/2026).

Pelantikan tersebut dihadiri lebih dari 1.200 kader perempuan Partai Amanat Nasional (PAN) dari 26 Dewan Pimpinan Wilayah (DPW) se-Indonesia. Momentum ini menjadi ajang konsolidasi sekaligus penguatan peran perempuan dalam pembangunan ekonomi, sosial, dan politik nasional.

Dalam kesempatan tersebut, Eka Lestari Sinaga menegaskan bahwa PUAN memiliki peran strategis sebagai motor penggerak pemberdayaan perempuan, baik di bidang ekonomi maupun politik.

“PUAN bukan hanya organisasi sayap. PUAN harus menjadi rumah yang mencetak perempuan mandiri secara finansial sekaligus berdaya secara politik. Jika perempuan kuat secara ekonomi, maka mereka akan lebih berani bersuara, mengambil keputusan, dan memimpin,” ujar Eka usai pelantikan.

Sebagai Wakil Bendahara Umum, Eka menyoroti pentingnya tata kelola keuangan organisasi yang transparan, akuntabel, dan berorientasi pada manfaat nyata bagi masyarakat. Menurutnya, keberhasilan organisasi tidak hanya diukur dari besarnya program yang dijalankan, tetapi juga dari dampak yang dirasakan langsung oleh kader dan masyarakat.

“Ke depan, bidang bendahara akan mendorong program-program yang menyentuh kebutuhan riil perempuan di daerah, mulai dari pelatihan literasi keuangan, akses permodalan bagi UMKM perempuan, hingga pendampingan usaha. Kami ingin kader PUAN dikenal karena kompetensinya dan dihormati karena kemandiriannya,” tegasnya.

Eka juga memberikan apresiasi terhadap visi kepemimpinan Ketua Umum PUAN, Farah Puteri Nabila, yang menekankan pentingnya membuka peluang bagi perempuan untuk berkembang dan berkontribusi.
“Perempuan tidak membutuhkan belas kasihan, tetapi membutuhkan kesempatan.

Tugas kami adalah memastikan setiap rupiah yang dikelola organisasi dapat menjadi peluang nyata bagi kader di daerah, mulai dari ibu rumah tangga yang menjadi ‘menteri keuangan’ keluarga hingga pengusaha perempuan yang mampu membuka lapangan pekerjaan,” tambahnya.

Pelantikan pengurus DPP PUAN periode 2025–2030 turut dihadiri Ketua Umum DPP PAN Zulkifli Hasan, Sekretaris Jenderal PAN Eko Hendro Purnomo, Ketua DPP PAN Yandri Susanto, serta perwakilan berbagai organisasi perempuan dari Partai Golkar, PDI Perjuangan, PKS, Fatayat NU, dan Muslimat NU.

Dalam sambutannya, Zulkifli Hasan menegaskan komitmen PAN untuk memberikan ruang dan kesempatan yang luas bagi perempuan dalam berbagai lini kepemimpinan partai.

“Di PAN, yang mendominasi harus perempuan. Mulai dari tim sukses hingga pengambil kebijakan, perempuan harus berada di garda terdepan,” ujarnya.

Pelantikan ini diharapkan menjadi awal penguatan peran PUAN sebagai wadah perempuan PAN yang tidak hanya aktif dalam kegiatan politik, tetapi juga mampu melahirkan perempuan-perempuan tangguh, mandiri, dan berkontribusi nyata bagi kemajuan bangsa.

Continue Reading

Trending