Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Rina Tambunan Apresiasi Jakarta Prov Oke 2026, Dorong Jakarta Jadi Kota Kolaborasi Bertaraf Dunia

Published

on

By

JAKARTA – Dinas Kebudayaan Provinsi DKI Jakarta sukses menggelar ajang Jakarta Prov Oke 2026, sebuah ruang kolaborasi yang mempertemukan kreativitas lintas generasi dalam upaya memperkuat identitas Jakarta sebagai kota modern, inklusif, dan berdaya saing global.

Kegiatan ini menjadi wadah bagi masyarakat untuk menampilkan potensi di bidang seni, budaya, olahraga, dan ekonomi kreatif, sekaligus mendorong lahirnya inovasi yang mampu membawa Jakarta sejajar dengan kota-kota besar dunia.

Dalam kesempatan tersebut, perwakilan pelari World Major Marathon, Rina Tambunan, menyampaikan apresiasi atas komitmen Pemerintah Provinsi DKI Jakarta yang menghadirkan ruang kreatif bagi masyarakat, khususnya generasi muda.

Menurut Rina, kehadiran program seperti Jakarta Prov Oke 2026 menjadi alternatif positif yang dapat mengarahkan generasi muda untuk mengembangkan kreativitas dibanding menghabiskan waktu pada aktivitas yang kurang produktif.

“Daripada menghabiskan waktu untuk hangout yang kurang bermanfaat, lebih baik kita memaksimalkan media dan ruang yang ada di sini. Program ini sangat baik karena didukung kuat oleh pemerintah dan menjadi wadah yang merangkul semua generasi, termasuk Generasi Z,” ujar Rina.

Rina menilai, kolaborasi antara pemerintah dan masyarakat merupakan kunci utama dalam membangun ekosistem kreatif yang berkelanjutan. Berbagai bentuk ekspresi seni, mulai dari seni lukis, budaya, hingga adaptasi tren global, dinilai memiliki potensi besar apabila mendapatkan dukungan yang memadai.

Ia juga mengajak masyarakat untuk memanfaatkan momentum tersebut dengan terus berinovasi dan berani menghadirkan karya-karya kreatif yang dapat menjadi identitas baru Jakarta.

“Dengan adanya dukungan dari pemerintah, inilah waktunya kita untuk menjadi lebih kreatif dan inisiatif dalam segala hal. Saya sangat berharap Jakarta benar-benar menjadi kota kolaborasi yang modern, yang mendukung penuh upaya kreatif warganya,” katanya.
Bawa Inspirasi World Major Marathon ke Jakarta

Berbekal pengalaman mengikuti sejumlah ajang World Major Marathon, termasuk Tokyo Marathon, Rina mengaku memiliki impian untuk menghadirkan atmosfer penyelenggaraan event kelas dunia di Jakarta.

Menurutnya, Jakarta memiliki potensi besar untuk berkembang sebagai kota tujuan berbagai kegiatan olahraga, budaya, dan pariwisata internasional apabila didukung dengan kolaborasi yang kuat antara pemerintah, komunitas, dan masyarakat.

“Harapan dan impian saya adalah membawa pengalaman luar biasa yang ada di Tokyo untuk diterapkan di sini, di Jakarta. Kita punya potensi besar untuk itu,” ungkapnya.

Melalui penyelenggaraan Jakarta Prov Oke 2026, Dinas Kebudayaan Provinsi DKI Jakarta berharap semangat kolaborasi yang terbangun dapat menjadi pemicu lahirnya berbagai inovasi kreatif serta memperkuat posisi Jakarta sebagai kota global yang maju, berbudaya, dan mampu bersaing di tingkat internasional.

Continue Reading

Metro

Abdul Malik Optimistis PBB Konawe Utara Tambah Kursi pada Pemilu Mendatang, Targetkan Raih 9 Kursi DPRD

Published

on

By

JAKARTA – Partai Bulan Bintang (PBB) Kabupaten Konawe Utara menegaskan optimisme menghadapi kontestasi politik mendatang dengan menargetkan peningkatan perolehan kursi legislatif. Berbekal capaian politik yang konsisten dalam dua pemilu terakhir, PBB Konawe Utara menilai peluang untuk memperkuat posisinya di tingkat kabupaten maupun provinsi semakin terbuka.

Anggota DPRD Kabupaten Konawe Utara dari Partai Bulan Bintang, Abdul Malik, mengatakan bahwa Konawe Utara merupakan salah satu daerah dengan capaian politik terbaik bagi PBB secara nasional. Pada Pemilu 2019 maupun Pemilu 2024, PBB berhasil meraih tujuh kursi di DPRD Kabupaten Konawe Utara dan mempertahankan posisinya sebagai kekuatan politik utama di daerah tersebut.

Selain sukses di legislatif, PBB juga memperoleh kepercayaan masyarakat untuk memimpin Kabupaten Konawe Utara melalui Bupati Ruksamin yang telah menjabat selama dua periode.

Menurut Abdul Malik, keberhasilan tersebut merupakan buah dari kerja keras seluruh kader yang secara konsisten membangun komunikasi dan kedekatan dengan masyarakat hingga ke tingkat akar rumput.

“Kedepan kami akan semakin mendekatkan diri kepada masyarakat. Kekuatan Partai Bulan Bintang ada pada kerja nyata dan komunikasi yang baik dengan rakyat. Insyaallah target kami di Kabupaten Konawe Utara adalah meningkatkan perolehan dari tujuh kursi menjadi sembilan kursi DPRD pada pemilu mendatang,” ujar Abdul Malik.

Ia juga optimistis PBB mampu meningkatkan kekuatan politiknya di tingkat Provinsi Sulawesi Tenggara. Saat ini PBB memiliki empat kursi di DPRD Provinsi Sulawesi Tenggara, namun pada pemilu berikutnya partai menargetkan peningkatan perolehan menjadi sedikitnya enam hingga tujuh kursi.

Menurut Abdul Malik, target tersebut realistis apabila seluruh kader terus memperkuat konsolidasi organisasi, meningkatkan sosialisasi kepada masyarakat, serta menghadirkan calon-calon legislatif yang memiliki integritas, kapasitas, dan kedekatan dengan konstituen.

Ia menegaskan bahwa momentum Milad ke-28 Partai Bulan Bintang menjadi kesempatan penting untuk mempererat soliditas kader sekaligus menyatukan langkah dalam menyongsong agenda politik mendatang.

“Kami berharap seluruh kader terus menjaga kekompakan dan tetap hadir di tengah masyarakat. Masyarakat membutuhkan figur pemimpin yang bekerja, mendengar aspirasi rakyat, dan mampu memberikan solusi. Itulah semangat yang terus kami bangun di Partai Bulan Bintang,” katanya.

Pernyataan tersebut disampaikan Abdul Malik saat ditemui di sela-sela rangkaian peringatan Milad ke-28 Partai Bulan Bintang yang berlangsung di Hotel Borobudur, Jakarta, Jumat (18/7/2026).

Menurutnya, semangat kebersamaan yang dibangun melalui Milad ke-28 PBB diharapkan menjadi energi baru bagi seluruh kader untuk semakin solid, memperluas basis dukungan masyarakat, serta membawa Partai Bulan Bintang meraih hasil yang lebih baik pada Pemilu 2029.

Continue Reading

Metro

Milad ke-28 PBB Jadi Titik Awal Kebangkitan, Awud: Kepengurusan Muda Siap Rebut Satu Fraksi DPR RI pada Pemilu 2029

Published

on

By

JAKARTA – Ketua Bidang Kaderisasi dan Keanggotaan Dewan Pimpinan Pusat (DPP) Partai Bulan Bintang (PBB), Awud, menegaskan bahwa peringatan Milad ke-28 PBB menjadi momentum kebangkitan partai dengan semangat baru di bawah kepemimpinan Ketua Umum Yuri Kemal Fathullah.

Hal tersebut disampaikan Awud usai menghadiri rangkaian kegiatan Milad ke-28 PBB yang digelar di Hotel Borobudur, Jakarta, Jumat (17/7/2026).

Menurutnya, kepengurusan baru yang didominasi kalangan muda menjadi modal penting bagi PBB untuk tampil sebagai partai yang lebih modern, adaptif, dan kompetitif dalam menghadapi Pemilu 2029.

“Ini benar-benar semangat baru setelah Partai Bulan Bintang dipimpin oleh Yuri Kemal Fathullah. Penggeraknya didominasi anak-anak muda. Di usia ke-28 ini kami sangat serius, gas terus dengan semangat Bersatu, Bergerak, Menang. Target kami jelas, yakni meraih satu fraksi di DPR RI pada Pemilu 2029,” ujar Awod.

Ia menjelaskan, target tersebut merupakan hasil keputusan Rapat Kerja Nasional (Rakernas) PBB yang menjadi pedoman perjuangan seluruh kader di Indonesia. Menurutnya, target tersebut disusun secara realistis dengan mempertimbangkan kondisi politik nasional, namun tetap dilandasi optimisme untuk mengembalikan PBB sebagai kekuatan politik di parlemen.

Menanggapi pandangan Ketua Dewan Pertimbangan PBB, Prof. Dr. Yusril Ihza Mahendra, mengenai ukuran sebuah partai politik, Awud menegaskan bahwa yang dimaksud bukan semata-mata menjadi partai besar dari sisi jumlah, melainkan partai yang mampu memberikan manfaat nyata bagi masyarakat melalui keterwakilan di DPR RI.

“Yang dimaksud Prof. Yusril bukan sekadar menjadi partai besar, tetapi menjadi partai yang memiliki satu fraksi di DPR RI sehingga mampu memberikan kontribusi nyata bagi bangsa dan negara,” katanya.

Dalam bidang kaderisasi, Awod mengungkapkan bahwa PBB kini memperkuat transformasi organisasi melalui digitalisasi. Partai telah membangun sistem digital yang memungkinkan pemantauan kader secara nasional sekaligus membuka proses perekrutan anggota selama 24 jam dari seluruh wilayah Indonesia.

Menurutnya, langkah tersebut merupakan bagian dari strategi PBB untuk menarik minat generasi muda, khususnya Generasi Z yang diperkirakan menjadi kelompok pemilih terbesar pada Pemilu 2029.

“Selama ini PBB sering dianggap sebagai partainya orang tua karena lahir dari semangat Masyumi. Sekarang kami hadir dengan pendekatan baru yang lebih modern dan lebih dekat dengan generasi muda,” ungkapnya.

Awud juga menjelaskan bahwa rangkaian Milad ke-28 PBB tidak hanya menjadi ajang seremonial, tetapi juga diisi berbagai agenda strategis, mulai dari Bimbingan Teknis (Bimtek) anggota DPR dan DPRD PBB se-Indonesia, Rapat Kerja Nasional (Rakernas), pelantikan kepengurusan baru, hingga puncak peringatan Milad.

Menurutnya, antusiasme kader dari seluruh Indonesia menunjukkan optimisme besar dalam menyongsong Pemilu 2029.

“Kegiatan ini menunjukkan semangat yang luar biasa. Tidak ada lagi langkah mundur. Tidak ada lagi cerita PBB tidak memiliki satu fraksi pada Pemilu 2029,” tegasnya.

Menutup keterangannya, Awod menegaskan bahwa Milad ke-28 sekaligus pelantikan kepengurusan baru menjadi titik awal konsolidasi nasional Partai Bulan Bintang. Seluruh jajaran pengurus akan turun langsung ke berbagai daerah untuk memperkuat organisasi, memperluas kaderisasi, serta menyapa masyarakat sebagai bagian dari persiapan menghadapi kontestasi politik 2029.

“Milad ini menjadi gerakan awal Partai Bulan Bintang di bawah kepemimpinan Masyuri. Setelah ini seluruh jajaran pengurus akan berkeliling Indonesia untuk melakukan konsolidasi organisasi, memperkuat kaderisasi, dan menyapa masyarakat sebagai persiapan menuju Pemilu 2029,” pungkas Awod.

Continue Reading

Trending