Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Sahabat Tani Indonesia Tempuh Jalur Hukum, Apresiasi Polda Metro Jaya Atas Ruang Aspirasi Petani

Published

on

By

Jakarta, – Sahabat Tani Indonesia menyatakan akan mengambil langkah hukum kepada Feri Amsari dengan melaporkan dugaan penyebaran informasi yang menyesatkan kepada aparat penegak hukum. Langkah ini diambil sebagai bentuk tanggung jawab moral dan hukum untuk menjaga ketertiban umum serta melindungi petani agar ruang publik tetap sehat dan stabil.

“Kami tidak akan tinggal diam jika ada pihak yang mencoba memanipulasi informasi dan membenturkan masyarakat petani dengan pemerintah,” ujar, H. Ben Nofri Baso perwakilan Sahabat Tani Indonesia, Kamis (17/4/2026).

Ia menegaskan, penyebaran informasi yang tidak sesuai fakta dapat merugikan petani dan mengganggu stabilitas sektor pertanian. Karena itu, pelaporan ke aparat penegak hukum menjadi langkah tegas organisasi dalam melawan disinformasi.

Dalam kesempatan yang sama, Sahabat Tani Indonesia juga menyampaikan apresiasi dan terima kasih kepada Polda Metro Jaya, khususnya Kapolda Metro Jaya, yang telah memberikan ruang bagi mereka untuk menyampaikan aspirasi dan keluhan terkait pihak-pihak yang dinilai mencoba membenturkan masyarakat petani dengan pemerintah di bawah kepemimpinan saat ini.

“Kami berterima kasih kepada abangda Kapolda Metro Jaya yang sudah membuka pintu dialog. Ini bukti bahwa polisi hadir mendengarkan suara petani,” ucap H. Ben Nofri Baso Sahabat Tani Indonesia berharap sinergi antara petani, pemerintah, dan aparat penegak hukum terus terjaga demi mewujudkan ketahanan pangan nasional dan kesejahteraan petani Indonesia.

Continue Reading

Metro

Mualaf Tionghoa Tegaskan Peran Sebagai Jembatan Ukhuwah dan Persatuan Bangsa

Published

on

By

Jakarta – Abdurrahman Ong, Klai Perwakilan Mandat dari organisasi-organisasi mualaf dan yayasan mualaf Indonesia, menegaskan pentingnya peran Persatuan  Islam Tinghoa Indonesia (PITI) dalam memperkuat ukhuwah Islamiyah sekaligus membangun jembatan komunikasi lintas identitas di tengah masyarakat Indonesia.

Dalam wawancara dengan sejumlah media, Abdurrahman Ong menjelaskan bahwa esensi Islam yang inklusif dan penuh keindahan tercermin dalam semangat persaudaraan tanpa memandang perbedaan ras maupun latar belakang.

“Inti dari Islam adalah ukhuwah Islamiyah, di mana kita diajarkan untuk bergaul dengan sesama muslim tanpa melihat perbedaan ras. Islam itu indah, dan meskipun kita terlahir berbeda, pada dasarnya kita adalah satu tubuh,” ujarnya.

Ia menambahkan, pesan persatuan tersebut tidak hanya ditujukan secara internal umat Islam, tetapi juga penting disampaikan secara eksternal sebagai upaya meredam potensi segregasi ras di Indonesia.

Menurutnya, keberagaman harus dipandang sebagai rahmat yang memperkaya kehidupan berbangsa.

“Harapan kami, bangsa ini bisa melihat perbedaan sebagai rahmat. Justru dari perbedaan itulah kita bisa saling menguatkan,” katanya.

Abdurrahman Ong juga menekankan pentingnya syiar Islam yang inklusif kepada komunitas Tionghoa. Ia menyebut, mualaf Tionghoa memiliki posisi strategis sebagai penghubung antara identitas keislaman dan budaya Tionghoa.

“Kami membawa dua identitas sekaligus, sebagai Tionghoa dan sebagai Muslim. Dari situ kami bisa menjadi jembatan syiar dan komunikasi antar berbagai elemen masyarakat,” jelasnya.

Dalam upaya memperkuat kerukunan, kegiatan yang digagas PITI juga melibatkan berbagai elemen, termasuk organisasi non-muslim dari komunitas Tionghoa. Hal ini dilakukan agar tercipta saling pengertian serta memperkuat rasa kebersamaan.

“Kami juga mengundang organisasi non-muslim Tionghoa agar mereka melihat bahwa komunitas ini ada, dan kita bisa hadir sebagai satu kesatuan yang besar,” tambahnya.

Ke depan, kegiatan serupa direncanakan akan digelar secara rutin setiap tahun dengan lokasi yang berpindah-pindah, baik di masjid maupun tempat bernuansa budaya Tionghoa, sebagai simbol harmonisasi identitas.

Abdurrahman Ong menegaskan bahwa menjadi seorang Muslim tidak berarti meninggalkan identitas budaya Tionghoa, begitu pula sebaliknya.

Menurutnya, kedua identitas tersebut justru dapat berjalan beriringan dalam harmoni.
“Kita tidak bisa meninggalkan salah satu identitas.

Justru kita harus mampu melebur dan menjadikan keduanya sebagai kekuatan untuk mempererat persatuan,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

FTPI Restui Promotor Maluku Gelar Sabuk Emas Presiden RI ke-III di Era Prabowo

Published

on

By

Jakarta – Federasi Tinju Profesional Indonesia (FTPI) memastikan Sabuk Emas Presiden RI ke-III akan digelar di era Presiden Prabowo Subianto. Untuk hajatan bergengsi itu, FTPI resmi mendukung Nikolas Johan Kilikily, SH., MH, promotor Pattimura Internasional Big Fight dari Maluku Barat Daya Promotion.

Kepastian dukungan disampaikan langsung oleh pencetus Sabuk Emas Presiden RI, Yance Rahayaan, http://S.Sos. Ia menegaskan langkah ini diambil setelah event Pattimura Internasional Big Fight 2026 tuntas digelar. “FTPI selaku pencetus akan mengantar promotor dari Maluku ini menuju Sabuk Emas Presiden RI ke-III,” ujar Yance yang juga menjabat Ketua Dewan Pengawas FTPI Pusat.

Sabuk Emas Presiden RI merupakan ajang tertinggi tinju profesional di tanah air. Sebelumnya, sabuk pertama diperebutkan pada 2016 di Gedung Balai Sarbini, Jakarta. Edisi kedua menyusul pada 2018 di Gedung Aneka Bhakti Kemensos RI. Kedua event tersebut lahir di era Presiden Joko Widodo atas prakarsa Yance Rahayaan.

Ketua Umum FTPI Pusat Neneng A Tuty, SH menyatakan pihaknya akan segera mengambil langkah administratif. “Setelah Pattimura Internasional Big Fight selesai dan berhasil, FTPI akan menyurati Presiden dan Menpora. Kami mengusulkan Sabuk Emas Presiden RI ke-III dilaksanakan dengan promotor Nikolas Johan Kilikily,” tegas Neneng,

Menurut Yance, penunjukan promotor asal Maluku itu bukan tanpa alasan. Nikolas dinilai memiliki rekam jejak kuat dalam pembinaan tinju nasional. “Beliau punya jiwa kepahlawanan Pattimura Muda Lawamena Haulala dan integritas tinggi. Komitmennya untuk tinju Indonesia tidak diragukan,” kata Yance, alumni FISIP Universitas Prof. Dr. Moestopo Jakarta.

Dengan dukungan penuh FTPI, Sabuk Emas Presiden RI ke-III diproyeksikan menjadi panggung kebangkitan tinju nasional sekaligus pembuktian kapasitas promotor daerah di level tertinggi.

Continue Reading

Trending