Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Proyek Ramah Lingkungan yang Terbengkalai, LKAP dan Ormas DPC IP-KI Kulon Progo Soroti Minimnya Anggaran Rawat LPJU Tenaga Surya

Published

on

By

KULON PROGO – karyapost.com,Lembaga Kajian dan Advokasi Publik (LKAP) Kulon Progo menyoroti banyaknya infrastruktur Lampu Penerangan Jalan Umum (LPJU) berbasis tenaga surya yang kini dalam kondisi mati suri.

Hasil pantauan LKAP di berbagai titik strategis di Kulon Progo menunjukkan bahwa teknologi yang sejatinya ramah lingkungan tersebut justru terbengkalai dan beralih fungsi menjadi sekadar pajangan mati pada malam hari akibat rusaknya atau hilangnya komponen baterai penyimpan daya.

Ketua LKAP Kulon Progo sekaligus aktivis NGO senior, Priyo Santoso, S.H., mengungkapkan bahwa mayoritas proyek LPJU tenaga surya yang tersebar di wilayah Kulon Progo merupakan program stimulan dari Kementerian pusat dan Pemerintah Provinsi. Namun, program yang menelan biaya investasi besar tersebut kerap mengalami kendala pada aspek keberlanjutan dan manajemen pasca-proyek.

Menurut Priyo, program ini sebenarnya sangat baik dan sangat dibutuhkan oleh masyarakat. Akan tetapi, aset bernilai tinggi tersebut kini terancam menjadi monumen mati apabila tidak dibarengi dengan peningkatan anggaran perawatan yang memadai dari pemerintah.

Oleh karena itu, LKAP mendesak adanya komitmen anggaran pemeliharaan yang proporsional agar aset negara tersebut tetap terjaga dan berfungsi optimal dalam melayani masyarakat.

Advokat sekaligus pengamat sipil tersebut juga menawarkan solusi konkret terkait desain pengadaan fasilitas publik serupa di masa mendatang.

“Jika anggaran perawatan dari pemerintah daerah maupun pusat dinilai terbatas, maka ke depan program ini harus didesain dengan sistem garansi pemeliharaan yang jauh lebih lama dan tidak hanya menerapkan pemeliharaan normatif yang pendek dari pihak kontraktor pelaksana. Harus ada jaminan keamanan teknis dan fungsi dalam jangka panjang sebelum aset tersebut diserahterimakan sepenuhnya kepada daerah,” ujarnya.

Selain mendesak adanya reformasi klausul kontrak kerja sama dengan pihak ketiga, LKAP Kulon Progo juga mendorong sinkronisasi anggaran perawatan antara Pemerintah Kabupaten, Pemerintah Provinsi, dan Kementerian terkait. Langkah tersebut dinilai penting agar pengadaan komponen baterai baru serta evaluasi sistem proteksi fisik kotak baterai dapat segera direalisasikan guna mencegah maraknya kasus pencurian di lapangan.

LKAP Kulon Progo menegaskan bahwa membiarkan jalanan lintas kabupaten dan pelosok desa gelap gulita akibat buruknya pemeliharaan sama saja dengan membuka peluang meningkatnya tindak kriminalitas serta kecelakaan lalu lintas yang mengancam keselamatan warga.

Priyo menggarisbawahi bahwa membeli teknologi merupakan perkara yang relatif mudah. Namun, yang membutuhkan komitmen dan kecerdasan kebijakan adalah bagaimana merawatnya secara berkelanjutan. Karena itu, LKAP memastikan akan terus mengawal isu ini hingga terdapat langkah konkret dari para pemangku kebijakan.

Sementara itu, Budi Legowo Santoso, Penasehat DPD PWMOI (Persatuan Wartawan Media Online Indonesia) Kabupaten Kulon Progo, bersama Riyanto, S.H., Sekretaris DPC IP-KI (Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia) Kabupaten Kulon Progo, menyampaikan bahwa program tersebut sesungguhnya sangat bermanfaat bagi masyarakat Kulon Progo.

Menurut mereka, pemeliharaan dan perawatan menjadi faktor utama agar program LPJU berbasis tenaga surya dapat terus berkelanjutan. Mereka juga menyoroti sejumlah lokasi yang saat ini mengalami permasalahan karena lampu penerangan sudah mati atau tidak berfungsi, di antaranya:

Kalurahan Sendangsari, Kapanewon Pengasih;
Kalurahan Pandowan, Kapanewon Galur;
Kalurahan Banaran, Kapanewon Galur;
Kalurahan Tirtorahayu, Kapanewon Galur; dan beberapa wilayah lainnya.

Mereka berharap para pemangku kebijakan dapat memperhatikan aspirasi masyarakat sehingga program hibah LPJU tenaga surya dari Kementerian ESDM tersebut dapat kembali difungsikan sebagaimana mestinya demi mendukung keamanan, kenyamanan, dan aktivitas warga.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Bawaslu DIY dan DPW NasDem DIY Gelar Silaturahmi: Perkuat Komunikasi dan Sinergi Menuju Pemilu Berkualitas

Published

on

By

Yogyakarta–karyapost.com, Di tengah dinamika politik nasional dan berbagai wacana perubahan sistem kepemiluan pasca Putusan Mahkamah Konstitusi, komunikasi dan kolaborasi antarpemangku kepentingan menjadi semakin penting.

Semangat itulah yang mewarnai kegiatan Silaturahmi antara Bawaslu Daerah Istimewa Yogyakarta dengan DPW Partai NasDem DIY yang berlangsung di Kantor DPW Partai NasDem DIY, Jalan Kenari No. 4, Caturtunggal, Depok, Sleman, Rabu (10/6/2026).

Pertemuan yang berlangsung dalam suasana hangat dan penuh kekeluargaan tersebut tidak hanya menjadi ajang mempererat hubungan kelembagaan, tetapi juga menjadi ruang dialog untuk membahas berbagai isu strategis kepemiluan, mulai dari pemutakhiran data partai politik melalui Sistem Informasi Partai Politik (SIPOL), persiapan tahapan pemilu mendatang, hingga perkembangan regulasi pasca Putusan Mahkamah Konstitusi.

Wakil Ketua Bidang Pemenangan Pemilu DPW Partai NasDem DIY, Aulia Reza Bastian, menyampaikan bahwa saat ini NasDem DIY selesai revitalisasi organisasi hingga tingkat bawah sebagai bagian dari upaya memperkuat kesiapan menghadapi pemilu mendatang.

Menurutnya, perubahan dan dinamika politik yang terus berkembang menuntut partai politik untuk selalu adaptif dan mempersiapkan diri lebih awal.

“Silaturahmi ini menjadi momentum yang sangat baik untuk berdiskusi dan bertukar pandangan. Dengan komunikasi yang terbuka, partai politik dapat memperoleh informasi lebih awal sehingga mampu mempersiapkan diri secara lebih matang menghadapi berbagai kemungkinan perubahan regulasi maupun tahapan pemilu,” ujarnya.

Sementara itu, Ketua Bawaslu DIY, Drs. Mohammad Najib, M.Si., menegaskan bahwa kualitas demokrasi tidak hanya ditentukan oleh penyelenggara pemilu, tetapi juga oleh partai politik dan masyarakat sebagai pemilih. Oleh karena itu, kolaborasi yang sehat antara seluruh pihak menjadi kunci dalam mewujudkan pemilu yang berkualitas.

Menurutnya, partai politik memiliki peran strategis dalam pendidikan politik masyarakat. Selain itu, profesionalisme organisasi, kepatuhan terhadap regulasi, serta kesiapan administrasi melalui pemutakhiran data SIPOL menjadi bagian penting dalam membangun demokrasi yang semakin matang.

Dalam kesempatan yang sama, Anggota Bawaslu DIY sekaligus Koordinator Divisi Hukum dan Penyelesaian Sengketa, Sutrisnowati, S.H., M.H., M.Psi., menjelaskan bahwa Bawaslu saat ini tengah menghimpun berbagai masukan dari partai politik sebagai bahan evaluasi penyelenggaraan pemilu dan masukan terhadap revisi Undang-Undang Pemilu yang sedang dibahas di tingkat nasional.

Bawaslu juga mengingatkan pentingnya kesesuaian antara data yang diinput dengan dokumen pendukung yang dimiliki partai. Beberapa aspek yang perlu menjadi perhatian meliputi kepengurusan, keanggotaan, keterwakilan perempuan, alamat kantor, rekening partai, serta dokumen administrasi lainnya.

Bawaslu juga menekankan perlunya validasi data secara cermat dan koordinasi yang baik antara pengelola SIPOL di setiap tingkatan kepengurusan agar proses pemutakhiran berjalan lancar, akurat, dan tidak menimbulkan kendala pada saat tahapan verifikasi partai politik di masa mendatang.

Menanggapi berbagai hal yang disampaikan Bawaslu DIY, DPW Partai NasDem DIY melalui Sekretaris Bapilu, Abdul Razaq, menyatakan kesiapannya dalam menghadapi tahapan pemilu mendatang. Saat ini NasDem DIY tengah melakukan konsolidasi organisasi dan pemutakhiran data kepengurusan serta keanggotaan hingga tingkat DPD, DPC, dan DPRt.

Proses validasi data dilakukan secara menyeluruh untuk memastikan kesesuaian antara data administrasi dan kondisi riil di lapangan, termasuk pemenuhan keterwakilan perempuan, kelengkapan dokumen kepengurusan, serta pembaruan data dalam SIPOL.

NasDem DIY juga telah menyiapkan administrator SIPOL dan liaison officer (LO), guna memastikan seluruh proses berjalan tepat waktu sesuai target yang ditetapkan. Langkah ini menjadi bagian dari komitmen NasDem DIY untuk menghadirkan organisasi partai yang semakin tertib, profesional, dan siap menghadapi seluruh tahapan demokrasi yang akan datang.

Pertemuan tersebut menghasilkan kesepahaman untuk terus memperkuat komunikasi, koordinasi, dan sinergi antara Bawaslu DIY dan DPW Partai NasDem DIY. Kedua pihak juga sepakat bahwa pendidikan politik, literasi kepemiluan, serta penguatan kualitas pemilih merupakan tanggung jawab bersama yang harus terus ditingkatkan.

Lebih dari sekadar pertemuan formal, silaturahmi ini menjadi pengingat bahwa demokrasi yang kuat lahir dari dialog yang terbuka, saling menghormati, dan semangat gotong royong dalam menjaga kualitas kehidupan berbangsa dan bernegara. (ar)

Jurnalis: Abdul Razaq

Continue Reading

Metro

ASPERINDO Tolak Penerapan Tarif JASPER dan SGHA, Minta Pemerintah Evaluasi Menyeluruh Biaya Kargo Udara

Published

on

By

JAKARTA, Juni 2026 – Dewan Pimpinan Pusat Asosiasi Perusahaan Jasa Pengiriman Ekspres, Pos dan Logistik Indonesia (ASPERINDO) menyatakan keberatan atas rencana pemberlakuan tambahan biaya Jasa Pemeriksaan Keamanan Kargo dan Pos (JASPER/JASTER) sebesar Rp700 per kilogram serta Cargo Handling Charge (SGHA) sebesar Rp340 per kilogram pada layanan kargo udara.

Sikap tersebut merupakan tindak lanjut dari berbagai masukan yang disampaikan oleh Dewan Pimpinan Wilayah (DPW) dan Dewan Pimpinan Daerah (DPD) ASPERINDO di berbagai daerah. Organisasi menilai kebijakan tersebut berpotensi menambah beban biaya logistik nasional di tengah upaya pemerintah meningkatkan efisiensi distribusi barang dan memperkuat daya saing ekonomi Indonesia.

Ketua Umum ASPERINDO, Budiyanto Darmastono, menjelaskan bahwa selama ini perusahaan logistik telah menanggung berbagai komponen biaya dalam proses pengiriman kargo udara, baik pada saat keberangkatan maupun setelah barang tiba di tujuan.

Menurutnya, masyarakat perlu memahami bahwa biaya pengiriman melalui udara tidak hanya terdiri dari tarif angkutan yang dibayarkan kepada maskapai penerbangan. Sebelum adanya tambahan tarif JASPER dan SGHA, pelaku usaha logistik telah menanggung berbagai biaya lain seperti Regulated Agent (RA), biaya gudang kargo, handling, administrasi dokumen, Surat Muatan Udara (SMU), fuel surcharge, hingga berbagai biaya operasional lainnya.

“Publik perlu mengetahui bahwa biaya yang dibayarkan dalam pengiriman udara tidak hanya tarif kargo maskapai. Sebelum adanya JASPER dan SGHA, perusahaan logistik sudah menanggung berbagai biaya seperti Regulated Agent (RA), gudang kargo, handling, administrasi dokumen, biaya Surat Muatan Udara (SMU), fuel surcharge, serta berbagai biaya operasional lainnya,” ujar Budiyanto Darmastono.

Berdasarkan kajian ASPERINDO, pada proses keberangkatan (outgoing), barang telah dikenakan biaya pemeriksaan keamanan melalui Regulated Agent (RA), biaya gudang kargo, handling/loading, serta administrasi dokumen. Setelah barang tiba di bandara tujuan (incoming), kembali dikenakan biaya gudang, handling, dan administrasi. Akumulasi seluruh biaya tersebut dapat mencapai lebih dari Rp5.000 hingga Rp7.500 per kilogram, di luar tarif angkutan udara yang dibayarkan kepada maskapai.

Dalam dua tahun terakhir, industri logistik juga menghadapi peningkatan berbagai komponen biaya operasional, mulai dari tarif pergudangan kargo bandar udara, biaya Surat Muatan Udara (SMU), biaya transportasi, hingga kenaikan harga energi yang berdampak langsung terhadap biaya distribusi nasional.

ASPERINDO menilai penambahan tarif JASPER dan SGHA berpotensi menimbulkan biaya berlapis (multiple charging) dalam rantai layanan kargo udara. Kondisi tersebut dikhawatirkan akan menambah beban biaya yang pada akhirnya dibebankan kepada pengguna jasa.

“Kami mendukung peningkatan keamanan dan kualitas layanan kargo udara. Namun kebijakan tersebut harus dilakukan secara transparan, proporsional, dan tidak menimbulkan beban ganda bagi pelaku usaha maupun masyarakat,” tegas Budiyanto.

ASPERINDO menekankan bahwa setiap kenaikan biaya distribusi akan berdampak langsung terhadap tarif jasa pengiriman.

Dampak tersebut tidak hanya dirasakan perusahaan logistik, tetapi juga akan memengaruhi pelaku UMKM, industri manufaktur, sektor perdagangan, pelaku e-commerce, hingga masyarakat sebagai konsumen akhir melalui kenaikan harga barang.

Menurut organisasi tersebut, dampak kenaikan biaya akan semakin terasa bagi wilayah Indonesia Timur, daerah kepulauan, serta kawasan tertinggal, terdepan, dan terluar (3T) yang masih sangat bergantung pada transportasi udara untuk memenuhi kebutuhan logistik masyarakat.

Atas dasar itu, ASPERINDO menyampaikan sejumlah usulan kepada pemerintah dan seluruh pemangku kepentingan sektor logistik dan penerbangan, yaitu:

Membatalkan pemberlakuan tarif JASPER dan SGHA hingga dilakukan pembahasan bersama seluruh pemangku kepentingan industri logistik dan penerbangan.

Melakukan evaluasi menyeluruh terhadap seluruh struktur biaya terminal kargo udara yang selama ini dibebankan kepada pengguna jasa, termasuk biaya Regulated Agent (RA), biaya gudang, handling, administrasi, dan komponen biaya lainnya.

Melaksanakan audit serta kajian terhadap potensi duplikasi pembebanan biaya dalam rantai layanan kargo udara guna mencegah terjadinya biaya berlapis yang membebani distribusi nasional.

Mendorong transparansi struktur biaya dan proses bisnis kargo udara untuk menciptakan efisiensi yang sejalan dengan agenda pemerintah dalam menurunkan biaya logistik nasional.

ASPERINDO menegaskan bahwa industri logistik merupakan salah satu sektor strategis yang menjadi tulang punggung perekonomian nasional. Oleh karena itu, setiap kebijakan yang berpotensi meningkatkan biaya distribusi perlu dikaji secara komprehensif agar tidak mengurangi daya saing dunia usaha, menghambat pertumbuhan UMKM, maupun meningkatkan harga barang yang harus dibayar masyarakat.

“Pemerintah saat ini tengah berupaya menurunkan biaya logistik nasional agar lebih kompetitif dibanding negara-negara ASEAN. Karena itu, yang dibutuhkan dunia usaha saat ini adalah efisiensi dan penyederhanaan biaya, bukan penambahan beban biaya baru yang pada akhirnya akan ditanggung oleh masyarakat.

Kami juga akan terus menggalang kebersamaan dengan asosiasi lain di bidang logistik untuk secara bersama-sama menyuarakan penolakan terhadap kenaikan biaya logistik ini,” tutup Budiyanto Darmastono.

Tentang ASPERINDO

Asosiasi Perusahaan Jasa Pengiriman Ekspres, Pos dan Logistik Indonesia (ASPERINDO) merupakan organisasi yang mewadahi perusahaan jasa pengiriman ekspres, kurir, pos, dan logistik di Indonesia. Saat ini ASPERINDO memiliki 358 perusahaan anggota yang mempekerjakan lebih dari 2,5 juta tenaga kerja serta melayani lebih dari 50.000 titik layanan di seluruh Indonesia.

ASPERINDO berkomitmen mendukung terwujudnya sistem logistik nasional yang efisien, kompetitif, dan memiliki daya saing global guna mendukung pertumbuhan ekonomi Indonesia.
Humas ASPERINDO

Continue Reading

Trending