Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

DPP GMNI Gelar Puncak Dies Natalis ke-72, Tekankan Kemandirian Ekonomi dan Ideologi

Published

on

By

Jakarta – Dewan Pimpinan Pusat Gerakan Mahasiswa Nasional Indonesia (DPP GMNI) menggelar puncak Dies Natalis ke-72 pada Sabtu (11/4/2026) di Gedung Pusat Perfilman Usmar Ismail, Setiabudi, Jakarta Selatan.

Kegiatan ini menghadirkan Wakil Menteri Perindustrian RI, Faisol Riza, sebagai keynote speaker. Turut hadir Ketua Umum GMNI M. Risyad Fahlefi, Sekretaris Jenderal GMNI Patra Dewa, Bendahara Umum Anselmus Ersandy S., serta Ketua Panitia Dies Natalis ke-72, Adi Suherman Tebwayanan.

Dalam sesi diskusi, sejumlah tokoh nasional turut dihadirkan, di antaranya Eros Djarot, Ir. Suko Sudarso, Theo L. Sambuaga, serta Prof. Dr. Drs. Adv. Ganjar Razuni.

Dalam sambutannya, Faisol Riza menekankan bahwa implementasi Pasal 33 UUD 1945 hanya dapat dilakukan oleh negara yang kuat, terutama dalam mengelola kekayaan alam yang melimpah. Menurutnya, kemampuan finansial menjadi kunci dalam memaksimalkan potensi tersebut.

Ia juga menyampaikan bahwa pemerintah telah berinisiatif membentuk Danantara sebagai upaya mendorong pembangunan berkelanjutan. Dengan kekayaan sumber daya alam yang dimiliki Indonesia, peluang masuknya investasi dinilai sangat besar.

“Kita tidak punya alasan untuk menjadi negara tertinggal. Potensi kita sangat besar, dan generasi muda harus melihat peluang industrialisasi sebagai masa depan bangsa,” ujar Faisol.

Sementara itu, Ketua Umum GMNI, M. Risyad Fahlefi, dalam orasinya menyoroti pentingnya menjaga konsolidasi organisasi di tengah dinamika politik yang kerap kehilangan arah ideologis.

Mengutip ajaran Soekarno, Risyad menegaskan bahwa konsep berdikari tidak hanya bermakna kemandirian ekonomi, tetapi juga kemandirian dalam berpikir agar tidak mudah terpengaruh kepentingan sesaat.

“GMNI harus menjadi ruang perjuangan ideologis yang kuat. Momentum Dies Natalis ini harus dimanfaatkan untuk menemukan kembali jati diri perjuangan kita,” tegasnya.

Ia pun mengajak seluruh kader GMNI untuk memperkuat solidaritas dan konsistensi dalam memperjuangkan nilai-nilai yang terkandung dalam Pasal 33 UUD 1945, demi terwujudnya kemandirian politik dan ekonomi bangsa.

Continue Reading

Metro

IKA ITS Gelar Idul Fitri Funfest 2026, Perkuat Silaturahmi dan Kolaborasi Sosial-Ekonomi di Jakarta

Published

on

By

Jakarta – MPP IKA ITS berkolaborasi dengan PW dan KOMJUR menggelar Idul Fitri Funfest 2026 bertema “Berbagi Beraksi Berkolaborasi” di Jakarta, Sabtu (11/4/2026). Kegiatan ini menjadi ajang halal bihalal sekaligus ruang kolaborasi alumni, komunitas, dan masyarakat.

Acara tahunan ini tak hanya mempererat silaturahmi, tetapi juga menggabungkan aksi sosial, pemberdayaan UMKM, dan penguatan identitas budaya dalam satu panggung.

Kolaborasi Alumni IKA ITS Dorong Aksi Nyata

Ketua Umum Pengurus Pusat (PP) IKA ITS, Ir. Wiluyo Kusdwiharto, menegaskan bahwa Funfest bukan sekadar temu kangen.

“Acara ini adalah bukti nyata rasa syukur sekaligus kepedulian kita terhadap masyarakat sekitar,” ujar Wiluyo dalam sambutannya, Sabtu (11/4/2026).

Salah satu sorotan adalah keterlibatan Yayasan Anak Berkebutuhan Khusus (YABK), mulai dari penampilan tari hingga partisipasi dalam bazar kuliner.

Di sela acara, saya sempat mencicipi kopi dari booth YABK. Rasanya tidak kalah dengan kedai profesional. Momen seperti ini terasa sederhana, tapi memberi perspektif baru soal inklusi.

Selain itu, panitia juga menyalurkan donasi simbolis sebagai bagian dari program “Charity in Diversity” serta menggelar donor darah “Red Heroes Day”.

Dari Budaya hingga Ekonomi, Dampak Diperluas

Mengusung nuansa “Nusantara Tradisional”, acara ini memadukan unsur budaya dengan inovasi. Ada cosplay adat, pertunjukan seni, hingga live painting dari anak berkebutuhan khusus.

Di sisi lain, bazar UMKM menjadi magnet tersendiri. Kuliner khas seperti rawon dan bakso Malang ramai diserbu pengunjung.

Keterlibatan sponsor seperti PT Pertamina, PT BNI, PT PLN Persero, dan PT Dua-Dua Indonesia menunjukkan kuatnya jejaring alumni dalam menggerakkan kegiatan sosial-ekonomi.

Wiluyo menyebut, kolaborasi ini bukan hal baru. Sebelumnya, IKA ITS telah menjalankan berbagai program, mulai dari kebun buah alumni hingga bantuan kemanusiaan di Aceh dan Sumatera Utara.

Saya teringat beberapa tahun lalu, konsep event alumni masih cenderung formal dan terbatas. Kini, formatnya berubah lebih cair menggabungkan hiburan, bisnis, dan filantropi dalam satu ruang.

Continue Reading

Metro

Rektor ITS Dorong Hilirisasi Riset Lewat Momentum Funfest IKA ITS 2026

Published

on

By

Jakarta – Rektor Institut Teknologi Sepuluh Nopember (ITS), Bambang Pramujati, menegaskan bahwa momentum pertemuan alumni dalam ajang Idul Fitri Funfest IKA ITS 2026 tidak hanya menjadi ruang silaturahmi, tetapi juga sarana strategis untuk mendorong hilirisasi riset kampus agar memberikan dampak nyata bagi masyarakat.

Dalam kegiatan yang mengusung tema “Berbagi, Beraksi, Berkolaborasi” di Jakarta, Sabtu (11/4/2026), Bambang menyampaikan bahwa ITS saat ini tengah mempercepat transformasi hasil riset menjadi produk yang siap digunakan secara luas.

“Beberapa inovasi sudah masuk tahap finalisasi, seperti alat penyosoh kelapa dan traktor. Saat ini kami menghitung struktur biayanya agar bisa masuk ke dalam e-katalog,” ujarnya.

Menurutnya, masuknya produk inovasi ke dalam e-katalog menjadi langkah penting agar hasil riset perguruan tinggi dapat diakses lebih luas oleh pemerintah maupun sektor industri. Dengan demikian, inovasi kampus tidak berhenti pada tahap prototipe, tetapi benar-benar dimanfaatkan oleh masyarakat.

Selain itu, ITS juga tengah mengembangkan bahan bakar alternatif berbasis kelapa sawit dengan memanfaatkan crude palm oil (CPO) non-food grade. Inovasi ini dinilai memiliki potensi besar dalam mendukung transisi energi sekaligus mengoptimalkan pemanfaatan limbah.

“Pendekatan ini membuka peluang pemanfaatan bahan yang selama ini kurang optimal menjadi energi alternatif yang bernilai tambah,” kata Bambang.

Di sisi lain, ia juga menyoroti dinamika sistem pembelajaran di perguruan tinggi, khususnya terkait penerapan model hybrid. Bambang menegaskan bahwa tidak semua mata kuliah dapat dialihkan ke sistem daring, terutama yang berbasis praktikum.

“Perkuliahan, terutama yang berbasis laboratorium, tetap harus dilakukan secara luring. Itu tidak bisa digantikan,” tegasnya.

Ia menjelaskan, pengalaman sejumlah kampus menunjukkan bahwa digitalisasi pendidikan memiliki batasan, khususnya pada aspek pembelajaran yang membutuhkan interaksi langsung dan penggunaan fasilitas laboratorium. Karena itu, kebijakan pembelajaran ke depan perlu mempertimbangkan keseimbangan antara efisiensi digital dan kebutuhan akademik yang esensial.

Dalam kesempatan tersebut, Bambang juga menekankan pentingnya peran Ikatan Alumni ITS (IKA ITS) sebagai representasi kualitas lulusan ITS di tengah masyarakat. Ia berharap alumni tidak hanya aktif dalam kegiatan internal kampus, tetapi juga mampu berkontribusi nyata di berbagai sektor.

“Alumni adalah potret keberhasilan ITS. Kami berharap perannya semakin besar, tidak hanya di kampus, tetapi juga di masyarakat,” ujarnya.
Menurutnya, kiprah alumni yang luas akan berdampak langsung pada meningkatnya kepercayaan publik terhadap ITS, sekaligus memperkuat posisi kampus dalam mencetak sumber daya manusia yang adaptif dan relevan dengan kebutuhan zaman.

Lebih lanjut, Bambang menegaskan bahwa visi ITS tidak hanya berfokus pada penciptaan produk inovatif, tetapi juga pada kontribusi sosial yang dihasilkan oleh para lulusannya.
“Kami ingin ITS benar-benar berdampak. Bukan hanya melalui produknya, tetapi juga melalui alumni yang memberikan kontribusi nyata bagi masyarakat,” katanya.

Sementara itu, pelaksanaan Funfest dengan tema “Nusantara Tradisional” menjadi simbol sinergi antara inovasi dan pelestarian budaya. Di tengah derasnya arus perkembangan teknologi, nilai-nilai budaya lokal tetap dijaga sebagai identitas bangsa.

Melalui kegiatan ini, ITS menunjukkan komitmennya tidak hanya dalam pengembangan ilmu pengetahuan dan teknologi, tetapi juga dalam menjaga keseimbangan antara kemajuan dan kearifan lokal.

Continue Reading

Trending