Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

PENGURUS PD XII KB-FKPPI DAERAH ISTIMEWA YOGYAKARTA MELAKSANAKAN ACARA SYAWALAN DAN SILTRAHMI KELUARGA BESAR PUTRA -PUTRI PURNAWIRAWAN TNI-POLRI

Published

on

By

Yogyakarta, 16/4/2026 – Karyapost.com, Pengurus Daerah XII Keluarga besar FKPPI / Forum komunikasi putra dan putri purnawirawan TNI-Polri Daerah Istimewa Yogyakarta melaksanakan kegiatan acara Syawalan dan silaturahmi dengan tema ” Merajut Kebersamaan dan memantapkan tali persaudaraan Keluarga besar FKPPI dalam dinamika Kehidupan dan berbangsa ” pada hari minggu tanggal 12 april 2026 pukul.14.30 wib-selesai yang bertempat di Jamur Jawon Resto,JL. Wonosari KM.7,RW.002, Mantup,baturetno, banguntapan,Bantul,DIY.

Pelaksanan acara syawalan dan silaturahmi pengurus PD XII KB-FKPPI mengundang Komandan Korem 072 Pamungkas,Kepala Polda Daerah Istimewa Yogyakarta,Komandan Lanud Adisucipto DIY,Komandan Lanal DIY,Ketua DPD PEPABRI DIY,Dewan penasehat PD XII KB-FKPPI,Pengurus pleno PD XII KB-FKPPI,KSB PD XII KB-FKPPI termasuk Pengurus PC KB-FKPPI se-DIY, kemudian tamu undangan Ketua PPM/ Pemuda Panca Marga,HIPAKAD, P3AD,KBPP Polri,P3AL dan P3AU.

Acara syawalan dan silaturahmi Pengurus PD XII KB-FKPPI Daerah Istimewa Yogyakarta sudah berjalan dengan lancar dengan materi sebagai berikut pembukaan, sambutan dan ikror syawalan kemudian dilanjutkan dengan doa bersama dan penutup.

Ketua PD XII KB-FKPPI / Forum komunikasi putra dan putri purnawirawan TNI-Polri Daerah Istimewa Yogyakarta  Drs R Wisesa Handaka menyampaikan ucapan terimakasih atas kehadiran segenap tamu undangan serta Pengurus PD XII maupun PC KB-FKPPI Se-DIY dalam acara syawalan dan silaturahmi PD XII KB-FKPPI Daerah Istimewa Yogyakarta dan menjelaskan bahwa acara ini merupakan jalin siltrahmi di bulan Syawal idul fitri 1447 H untuk menguatkan persaudaraan sebagai keluarga besar putra dan putri purnawirawan TNI-Polri dalam mengemban cita-cita pahlawan bangsa,begitu disampaikan pada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Dirgahayu Kopassus: Pengabdian, Kehormatan, dan Jejak Prajurit Sejati

Published

on

By

Jakarta,- Peringatan Hari Ulang Tahun Komando Pasukan Khusus (Kopassus) yang jatuh setiap 16 April menjadi momentum reflektif untuk meneguhkan kembali jati diri, kehormatan, serta pengabdian tanpa batas kepada bangsa dan negara.

Hal tersebut disampaikan oleh Letkol Inf (Purn.) G. Borlak, S.Sos., M.M., seorang purnawirawan Kopassus yang kini menempuh pendidikan doktoral pada Program Studi Pendidikan Kependudukan dan Lingkungan Hidup di Universitas Negeri Jakarta. Menurutnya, peringatan Dirgahayu Kopassus tidak sekadar menandai bertambahnya usia satuan elite TNI Angkatan Darat, tetapi juga menjadi ajang introspeksi bagi seluruh keluarga besar korps, baik prajurit aktif maupun purnawirawan.

“Kopassus telah menorehkan sejarah panjang dalam menjaga keutuhan Negara Kesatuan Republik Indonesia. Dalam berbagai operasi militer maupun tugas kemanusiaan, prajurit Kopassus dikenal dengan disiplin tinggi, keberanian, serta loyalitas yang tidak tergoyahkan,” ujarnya.

Ia menambahkan bahwa nilai-nilai tersebut tidak lahir secara instan, melainkan ditempa melalui proses panjang yang mencakup pembinaan fisik, mental, dan karakter, sehingga membentuk prajurit yang tangguh dan berintegritas.

Adaptasi terhadap Tantangan Zaman

Menurut Borlak, perkembangan teknologi, perubahan pola konflik, serta meningkatnya tuntutan masyarakat terhadap profesionalisme dan transparansi menjadi tantangan baru bagi Kopassus. Oleh karena itu, kejayaan masa lalu tidak cukup menjadi sandaran tanpa adanya inovasi dan peningkatan kualitas sumber daya manusia.

Sebagai akademisi yang mendalami isu kependudukan dan lingkungan hidup, ia menilai bahwa ancaman di masa depan tidak lagi semata bersifat konvensional. Krisis lingkungan, konflik sumber daya, serta dinamika demografi berpotensi menjadi sumber instabilitas baru yang perlu diantisipasi oleh prajurit TNI, termasuk Kopassus.

“Prajurit Kopassus dituntut memiliki wawasan yang lebih luas, tidak hanya unggul dalam bidang militer, tetapi juga memahami kompleksitas sosial dan lingkungan strategis,” katanya.

Menjaga Soliditas dan Integritas

Lebih lanjut, Borlak menekankan pentingnya menjaga soliditas dan integritas seluruh keluarga besar Kopassus. Citra satuan di mata masyarakat, menurutnya, merupakan kehormatan yang harus dijaga melalui sikap dan perilaku yang mencerminkan nilai-nilai Sapta Marga, Sumpah Prajurit, dan Delapan Wajib TNI.

Dalam dimensi personal, peringatan ulang tahun Kopassus juga menjadi ruang refleksi bagi para purnawirawan. Pengabdian sebagai prajurit Komando, lanjutnya, bukan sekadar profesi, melainkan jalan hidup yang sarat dengan nilai keberanian, keikhlasan, dan pengorbanan.

“Sebagai insan prajurit Komando sejati, kami dididik dengan semboyan Berani, Benar, Berhasil. Prinsip ini tidak hanya diucapkan, tetapi dihidupi dalam setiap penugasan,” ungkapnya.

Pengabdian yang Tak Pernah Usai

Borlak juga menegaskan bahwa pengabdian seorang prajurit tidak berakhir setelah memasuki masa purna tugas. Nilai-nilai keprajuritan tetap hidup dan menjadi bagian dari jati diri, serta diwujudkan melalui peran strategis purnawirawan sebagai teladan di tengah masyarakat dan perekat persatuan bangsa.

Kopassus, lanjutnya, telah melahirkan banyak kesatria dan pemimpin bangsa yang memberikan dharma bakti terbaik tanpa pamrih. Baginya, pengalaman sebagai bagian dari korps baret merah telah membentuk karakter dan komitmen untuk terus mengabdi kepada bangsa dalam berbagai peran kehidupan.

Ucapan Dirgahayu

Di akhir pernyataannya, Borlak menyampaikan ucapan selamat ulang tahun kepada seluruh prajurit Kopassus di manapun bertugas.

“Teruslah menjadi garda terdepan dan kekuatan utama bagi NKRI. Jadilah prajurit yang profesional, modern, dan senantiasa dicintai rakyat,” tuturnya.

Peringatan Dirgahayu Kopassus menjadi pengingat akan pentingnya menjaga kehormatan, profesionalisme, dan dedikasi dalam setiap pengabdian kepada bangsa dan negara.

Dirgahayu Kopassus. Jayalah selalu, panjang umur pengabdianmu.
Sekali Komando, Tetap Komando. Komando.

Continue Reading

Metro

*H SURADI ST. MT ANGGOTA DPRD KULON PROGO MENGUNJUNGI LOKASI BAHU JALAN YANG RUSAK DI WILAYAH DESA KEBONREJO KECAMATAN TEMON

Published

on

By

Kulonprogo,15/4/2026 -Karyapost.com,HSuradi ST.MT meninjau lokasi bahu jalan yang rusak di wilayah kecamatan temon kabupaten kulon Progo yang  mengakibatkan pengendara kendaraan sepeda motor mengalami kecelakaan sampai beberapa kali tepatnya di lokasi bahu jalan kabupaten.

Bapak Anjar warga dusun dumpoh  RT 01/RW.01,desa kebonrejo, Kecamatan Temon menyampaikan karena sudah terjadi beberapa kecelakaan terhadap pengguna kendaraan bermotor di lokasi bahu jalan yang rusak maka harapannya kepada pemerintah melalui dinas terkait agar ada percepatan perbaikan di lokasi  tersebut kemudian dari pihak warga sudah upaya melakukan swadaya untuk perbaikan yang bersifat sementara dengan cara menutup lubang bahu jalan mengunakan bahan pasir dan semen agar tidak membahayakan pengguna jalan umum yang melintas.

H Suradi ST MT mengapresiasi warga masyarakat yang sudah gotong royong memperbaiki area bahu jalan yang rusak secara swadaya kemudian selesai meninjau lokasi tersebut

akan mengkordinasikan dengan dinas terkait khususnya PU untuk segera ada percepatan perbaikan pada bahu jalan rusak yang berlubang begitu disampaikan kepada awak media

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending