Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Fraksi PDI Perjuangan DPRD Provinsi DKI Jakarta Gelar Talkshow Refleksi Akhir Tahun 2025 Jejak Aspirasi Rakyat Jakarta

Published

on

By

Jakarta, 22 Desember 2025  — Talkshow Refleksi Akhir Tahun 2025: Jejak Aspirasi Rakyat Jakarta menjadi ruang dialog strategis untuk membaca kembali berbagai persoalan krusial Ibu Kota sekaligus merumuskan arah kebijakan Jakarta ke depan menuju kota global yang inklusif dan berkelanjutan.

Dalam agenda Refleksi akhir tahun 2025 dihadiri oleh beberapa anggota DPRD DKI Fraksi PDI Perjuangan ; Pantas Nainggolan , Dwi Rio Sambodo , Yuke Yurike , Wa Ode Herlina , Pandapotan Sinaga , Gani Suwondo , Chica Koeswoyo.

Dalam diskusi tersebut, Rio Sambodo, S.H., Anggota DPRD DKI Jakarta, menegaskan pentingnya pembenahan menyeluruh terhadap ekosistem pembangunan, khususnya yang menyentuh generasi muda. Ia menyoroti rencana penguatan program pemagangan melalui skema Pusat Latihan Tenaga Kerja (PLTA) yang akan menjadi agenda penting pada 2026.

“Program pemagangan ini dirancang agar anak-anak muda Jakarta bisa langsung terhubung dengan dunia kerja. Mereka diseleksi oleh perusahaan, bekerja di perusahaan, dan digaji sesuai UMK. Ini bukan hanya soal pekerjaan, tetapi juga soal koneksi, motivasi, dan transisi setelah masa sekolah,” ujar Rio.

Selain isu ketenagakerjaan pemuda, Rio juga menyoroti persoalan peredaran narkoba yang dinilainya semakin kompleks. Ia menekankan pentingnya integrasi pemahaman dan soliditas seluruh aparatur dalam penanganan narkoba, terutama di kawasan kampung kota.

“Saat ini modusnya makin beragam, bahkan berkedok usaha kosmetik dan transaksi resep obat. Ini membutuhkan kesatuan persepsi dan kerja bersama seluruh lini aparatur agar penanganannya tidak setengah-setengah,” tegasnya.

Sementara itu, Pantas Nainggolan memberikan catatan kritis terkait pengelolaan sampah Jakarta. Menurutnya, persoalan sampah tidak bisa diselesaikan hanya dengan regulasi di atas kertas, tetapi harus disertai perubahan budaya dan penegakan hukum yang konsisten.

“Peraturan daerah tentang sampah seharusnya mampu mengubah perilaku masyarakat. Namun faktanya, sanksi yang ada hampir tidak pernah ditegakkan. Akibatnya, regulasi menjadi tidak berdaya guna dan tidak berhasil guna,” jelas Pantas.

Ia juga mengingatkan bahwa persoalan sampah berdampak langsung pada polusi udara, tanah, dan air, yang kini menjadi keprihatinan serius Jakarta. Meski demikian, Pantas mengapresiasi upaya pengelolaan sampah di Rorotan yang dinilainya relatif ramah lingkungan dan memiliki dampak ekonomi.

“Pengelolaan di Rorotan cukup menjanjikan karena bisa mengurangi beban pembuangan ke Bantar Gebang. Jika tidak ada penanganan signifikan, Bantar Gebang diperkirakan akan penuh pada 2027–2028. Ini alarm serius,” tambahnya.

Menurut Pantas, jika pengelolaan ramah lingkungan tidak mencukupi, maka opsi Pembangkit Listrik Tenaga Sampah (PLTSa) perlu dipertimbangkan sebagai solusi strategis jangka panjang yang bermanfaat bagi masyarakat.

Pandangan tersebut diperkuat oleh Prof. Lili Romli, yang menilai pemanfaatan sampah sebagai energi merupakan terobosan penting bagi Jakarta.

“Pengolahan sampah menjadi energi listrik harus dipercepat. Ini akan mengurangi beban TPA dan menghasilkan energi yang luar biasa. DKI Jakarta sangat mampu menjadi percontohan nasional, apalagi sebagai ibu kota yang tengah bertransformasi menuju kota global,” ungkap Prof. Lili.

Ia juga memberikan apresiasi terhadap langkah-langkah inovatif yang mulai ditempuh pemerintah daerah dalam mengubah persoalan sampah menjadi peluang pembangunan berkelanjutan.

Talkshow ini menegaskan bahwa refleksi akhir tahun bukan sekadar evaluasi, tetapi momentum untuk menyatukan aspirasi rakyat Jakarta—dari isu pemuda, narkoba, hingga krisis sampah—sebagai pijakan kebijakan yang lebih berani, terintegrasi, dan berpihak pada masa depan kota.

Continue Reading

Metro

K.H. Ma’mun Al Ayyubi Ketua DMI Provinsi DKI Jakarta : DMI Siap Menjadi Mitra Strategis Pemerintah Dalam Menjaga Keseimbangan Antara Kemajuan dan Nilai-Nilai Moral

Published

on

By

Jakarta — Ketua Dewan Masjid Indonesia (DMI) Provinsi DKI Jakarta, K.H. Ma’mun Al Ayyubi, menegaskan bahwa masjid memiliki peran strategis sebagai pusat pembangunan moral, sosial, dan peradaban dalam mewujudkan Jakarta sebagai kota global yang tetap menjunjung tinggi nilai-nilai keislaman dan kebudayaan bangsa.

Hal tersebut disampaikan K.H. Ma’mun Al Ayyubi dalam acara kegiatan Musyawarah Wilayah (Muswil) VIII DMI Provinsi DKI Jakarta yang mengusung tema “Peran dan Sinergi DMI DKI Jakarta dalam Membangun Kota Global yang Bermartabat”, yang berlangsung di The Tavia Heritage Hotel Jakarta, pada 22–23 Desember 2025.

Pembukaan muswil VIII DMI Provinsi DKI Jakarta dihadiri oleh:

1. Asisten Kesra Pemprov DKI Jakarta mewakili Gub DKI Jakarta
2. Kepala biro Dik mental DKI Jakarta
3. Ketua PWNU DKI Jakarta
4. Ketua Muhamadiyah DKI Jakarta
5. Kepala BAZNAS Bazis DKI Jakarta
6. Kepala LPTQ DKI
7. Kepala kanwil Kemenag DKI Jakarta
8. Kepala JIC
9. Para ketua Daerah tingkat kota/kab

Menurut K.H. Ma’mun, transformasi Jakarta menuju kota global tidak boleh hanya berorientasi pada pembangunan fisik dan ekonomi semata, tetapi juga harus dibarengi dengan penguatan nilai spiritual, etika sosial, serta solidaritas umat.

“Masjid tidak hanya sebagai tempat ibadah ritual, tetapi juga pusat pembinaan umat, pendidikan karakter, penguatan ukhuwah, serta solusi persoalan sosial masyarakat perkotaan. Inilah kontribusi nyata DMI dalam membangun Jakarta yang bermartabat,” ujarnya.

Ia menjelaskan, DMI DKI Jakarta mendorong sinergi yang kuat antara pengurus masjid, pemerintah daerah, dunia usaha, serta komunitas masyarakat dalam menjawab tantangan kota global, seperti kesenjangan sosial, degradasi moral, hingga krisis identitas di tengah modernisasi.

“Masjid harus hadir sebagai ruang dialog, pusat literasi keagamaan, dan pemberdayaan ekonomi umat. Dengan pengelolaan masjid yang profesional, inklusif, dan adaptif terhadap perkembangan zaman, masjid akan menjadi pilar penting peradaban kota,” tambahnya.

Dalam Muswil VIII ini, DMI DKI Jakarta juga melakukan evaluasi program kerja, konsolidasi organisasi, serta perumusan arah kebijakan strategis ke depan. K.H. Ma’mun menekankan pentingnya penguatan kapasitas takmir masjid, digitalisasi manajemen masjid, serta peningkatan peran masjid dalam menjaga harmoni sosial di tengah masyarakat multikultural Jakarta.

“Jakarta sebagai kota global harus tetap berakar pada nilai religius dan budaya. DMI siap menjadi mitra strategis pemerintah dalam menjaga keseimbangan antara kemajuan dan nilai-nilai moral,” tegasnya.

Musyawarah Wilayah VIII DMI Provinsi DKI Jakarta ini diikuti oleh pengurus DMI dari seluruh kota dan kabupaten di DKI Jakarta, tokoh ulama, akademisi, serta perwakilan lembaga terkait.

Kegiatan ini diharapkan menghasilkan rekomendasi dan kepemimpinan yang mampu membawa DMI DKI Jakarta semakin berkontribusi bagi pembangunan umat dan kota Jakarta ke depan.

Continue Reading

Metro

BMBPSDM Kementerian Agama RI Gelar Acara Refleksi & Proyeksi 2025

Published

on

By

Jakarta, 22 Desember 2025  – Badan Moderasi Beragama Dan Pengembangan Sumber Daya Manusia (BMBPSDM) Kementerian Agama RI menggelar acara Refleksi & Proyeksi BMBPSDM Kemenag RI 2025 yang langsung dihadiri oleh Menteri Agama RI Prof. Dr. Nazaruddin Umar di Hotel Millenium Jakarta pada hari Senin, 22 Desember 2025.

Kepala Badan Moderasi Beragama dan Pengembangan Sumber Daya Manusia (BMBPSDM) Kementerian Agama RI, Prof. Dr. Muhammad Ali Ramadhani, S.Tp., M.T., menekankan bahwa refleksi kinerja merupakan fondasi utama dalam merumuskan arah kebijakan dan proyeksi program ke depan. Hal itu disampaikannya saat menjadi narasumber pada acara _Refleksi Pencapaian Tahun 2025 sebagai Pengantar Proyeksi 2026_, yang dirangkaikan dengan peluncuran Indeks Kementerian Agama.

Dalam sambutannya di Jakarta, Prof. Ramadhani mengajak seluruh peserta memanjatkan puji syukur kepada Tuhan Yang Maha Esa atas kesempatan bersilaturahmi, membangun komitmen bersama, serta memperkuat tekad memberikan layanan terbaik bagi masyarakat, khususnya di bidang keagamaan dan pendidikan keagamaan. “Kegiatan ini bukan sekadar agenda tahunan, melainkan ruang evaluasi, refleksi, dan proyeksi agar setiap langkah yang kita susun ke depan benar‑benar berbasis data, objektif, dan berdampak nyata bagi umat,” tegasnya.

Acara yang mengusung tema “Mempersiapkan Umat Masa Depan yang Penuh Ruang Cinta dan Kasih Sayang” ini merupakan ikhtiar strategis BMBPSDM untuk melakukan pertanggungjawaban publik atas seluruh aktivitas dan capaian selama 2025. Refleksi dilakukan dengan menimbang capaian positif sekaligus mencermati tantangan dan kekurangan sebagai bahan pembelajaran ke depan.

Prof. Ramadhani menjelaskan bahwa salah satu fokus utama kegiatan adalah sosialisasi dan pemanfaatan indeks‑indeks Kementerian Agama sebagai instrumen pemetaan kondisi keberagaman Indonesia. Indeks‑indeks tersebut disusun melalui pendekatan lintas sektor dan wilayah, memberikan gambaran objektif tentang dinamika kehidupan beragama di Tanah Air.

“Saya selalu teringat pesan Bapak Menteri Agama bahwa pendekatan kuantitatif merupakan cara terbaik dalam melakukan evaluasi dan merancang masa depan kebijakan yang lebih tepat sasaran,” ujarnya.

Dua agenda utama yang dititikberatkan BMBPSDM dalam rangkaian kegiatan ini adalah refleksi capaian dan proyeksi kebijakan. Refleksi dilakukan melalui pengukuran sejumlah indeks strategis, antara lain Indeks Kerukunan Umat Beragama, Indeks Kesalehan Umat Beragama, serta Indeks Layanan Keagamaan yang mencakup layanan KUA, penyuluhan keagamaan, pendaftaran haji, hingga sertifikasi halal. Prof. Ramadhani menambahkan bahwa pengukuran layanan pendaftaran haji masih terus dilakukan, sejalan dengan mandat hasil rapat kerja, khususnya untuk menilai efektivitas layanan haji dalam negeri dan sertifikasi halal.

Ke depan, Kementerian Agama berencana mengembangkan pengukuran pada aspek‑aspek yang lebih substantif, meliputi kedalaman nilai cinta, moderasi, pemahaman, pengetahuan, dan pengamalan keagamaan di kalangan peserta didik. “Indeks bukan sekadar angka, melainkan cermin untuk melihat sejauh mana nilai‑nilai keagamaan, kasih sayang, dan kemanusiaan benar‑benar hidup dan terinternalisasi dalam masyarakat kita,” pungkasnya.

Melalui refleksi ini, BMBPSDM Kemenag RI berharap seluruh program dan kebijakan tahun 2026 dapat disusun secara lebih terarah, terukur, dan berorientasi pada penguatan moderasi beragama serta peningkatan kualitas layanan keagamaan bagi seluruh lapisan masyarakat.

Menteri Agama Prof. Dr. Nazaruddin Umar menekankan pentingnya memahami ajaran agama secara utuh, humanis, dan tidak provokatif, terutama dalam menyikapi perbedaan keyakinan, etnis, maupun tradisi budaya. Pernyataan tersebut disampaikan dalam Forum Refleksi Akhir Tahun Kementerian Agama 2025 yang berlangsung di Jakarta, Senin (22/12/2025).

Dalam sambutannya, Menag menyoroti kesalahpahaman tafsir agama yang sering muncul akibat keterbatasan bahasa dan pemotongan konteks ajaran. “Semua manusia adalah milik Tuhan. Tidak boleh ada sikap diskriminatif atau kebencian terhadap sesama manusia,” tegasnya, seraya mengingatkan bahwa seluruh umat manusia adalah keturunan Nabi Adam dan memiliki kedudukan yang sama di hadapan Sang Pencipta.

Menag juga mengulas perbedaan istilah dalam Al‑Qur’an seperti _al‑din_, _al‑millah_, dan _al‑mu’min_ yang dalam terjemahan bahasa Indonesia sering disamakan. “_Al‑din_ bersifat universal, mencakup semua nilai kebaikan. Sementara _al‑millah_ lebih bersifat lokal dan kultural. Ketika semua diterjemahkan hanya sebagai ‘agama’, maka makna yang dalam itu hilang,” jelasnya.

Hal serupa, menurutnya, terjadi pada konsep cinta dalam Al‑Qur’an. Bahasa Arab memiliki beragam istilah cinta dengan nuansa makna yang berbeda, mulai dari cinta biologis hingga cinta spiritual tanpa syarat. Namun, dalam bahasa Indonesia semuanya hanya diterjemahkan sebagai “cinta”, sehingga nuansa makna tersebut menjadi kabur.

Menteri juga menanggapi kembali pernyataan sebelumnya yang dipertanyakan terkait toleransi beragama, khususnya mengenai aktivitas ibadah non‑Muslim di lingkungan masjid. “Saya tidak pernah mengizinkan ibadah agama lain dilakukan di dalam masjid. Saya hanya menyampaikan contoh sejarah bahwa Rasulullah menunjukkan kebaikan kepada pemeluk agama lain, termasuk membantu pembangunan rumah ibadah mereka dengan dana hibah, bukan zakat,” ujar Menag.

Nazaruddin menegaskan bahwa menyembunyikan atau menolak fakta sejarah dan hadis yang sahih justru berpotensi menimbulkan konflik dan kesalahpahaman. Ia mengajak masyarakat untuk lebih bijak, tenang, dan kritis dalam menyikapi perbedaan pendapat, terutama dalam isu‑isu keagamaan yang sensitif. “Silakan berbeda pendapat, tapi mari kita periksa bersama apakah pendapat itu benar atau tidak berdasarkan sumber yang jelas. Jangan sampai emosi dan potongan informasi justru menyatukan persatuan,” pungkasnya.

Forum Refleksi Akhir Tahun Kementerian Agama 2025 diakhiri dengan harapan agar ajaran agama dapat disampaikan secara lengkap, tidak dipotong‑potong, dan tidak dihargai secara emosional, demi menjaga kerukunan dan persatuan bangsa.

Continue Reading

Trending