Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Wujudkan Sekolah Unggul, SMP 2 Galur Bangun Kolaborasi Kuat Bersama Komite dan Paguyuban Orang Tua

Published

on

By

Kulon Progo, Karyapost.com ,Galur menjadi saksi lahirnya komitmen besar dalam dunia pendidikan selama tiga hari berturut-turut, mulai dari Rabu hingga Jumat, 15–17 Juli 2026.

Bertempat di Gedung Pertemuan Komplek Balai Kalurahan Nomporejo, SMP 2 Galur mengambil langkah strategis dengan menghadirkan seluruh elemen penting sekolah dalam satu forum besar. Kepala SMP 2 Galur, Fathkul Anshori, S.Pd., bersama jajaran perwakilan guru, Ketua Komite Sekolah, Priyo Santoso, S.H., M.H., serta seluruh orang tua siswa dan pengurus Paguyuban Orang Tua (POT), berkumpul untuk menyatukan visi. Pertemuan ini bukan sekadar rutinitas administratif, melainkan upaya sadar untuk membangun komunikasi dua arah yang kolaboratif dan partisipatif sejak awal tahun ajaran, demi menciptakan kekuatan yang kompak dalam membangun pendidikan yang lebih baik.

Dalam suasana diskusi yang penuh keterbukaan, Ketua Komite, Priyo Santoso, S.H., M.H., menyampaikan pandangan yang tegas mengenai hakikat peran komite. Ia menekankan bahwa kemajuan sekolah bukanlah beban yang harus dipikul oleh pihak sekolah sendirian. Sebaliknya, pendidikan adalah tanggung jawab bersama yang memerlukan pembagian tugas yang jelas.

Priyo menegaskan bahwa sinergi tripartit antara sekolah, komite, dan orang tua harus terbangun kokoh dari awal sebagai fondasi utama. Ia pun menyampaikan komitmen kuat komite untuk bekerja maksimal. Pihaknya menyatakan dengan lugas bahwa komite SMP 2 Galur tidak akan sekadar menjadi “stempel” bagi kebijakan sekolah, melainkan akan hadir sebagai mitra pendobrak kemajuan yang siap mengawal setiap langkah strategis sekolah ke depan.

Senada dengan semangat tersebut, pihak sekolah melalui Kepala Sekolah, Fathkul Anshori, S.Pd., memberikan pemaparan komprehensif mengenai strategi pengembangan sekolah, yang kemudian disandingkan dengan ruang partisipasi bagi wali murid dan POT. Pihak sekolah mengambil pendekatan yang demokratis dan memberdayakan; sekolah bertindak sebagai perancang konsep dan strategi kemajuan, namun untuk urusan eksekusi dan tindak lanjut di lapangan, sekolah memberikan kepercayaan sepenuhnya kepada POT. Pembagian peran ini dirancang sedemikian rupa agar setiap pihak merasa nyaman dalam menjalankan fungsi dan tugasnya masing-masing tanpa ada tumpang tindih.

Melalui sinergi yang terbangun di Nomporejo ini, SMP 2 Galur telah mengirimkan pesan kuat kepada masyarakat. Sinergi antara kebijakan sekolah yang terarah dan dukungan orang tua yang aktif adalah kunci utama untuk melejitkan potensi pendidikan. Kini, dengan adanya keselarasan visi dan kekompakan langkah antara sekolah, komite, serta seluruh orang tua, SMP 2 Galur siap melangkah lebih jauh, menjadikan sekolah sebagai tempat yang benar-benar bisa diandalkan untuk mencetak generasi masa depan yang unggul dan berkarakter, sekaligus menumbuhkan keyakinan penuh masyarakat akan kualitas pendidikan di sekolah ini.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Gencarkan Edukasi Lalu Lintas, Dishub Hadirkan Program ‘Sahabat Transportasi Anak

Published

on

By

KULON PROGO — Karyapost.com, Dinas Perhubungan Kulon Progo terus menggencarkan edukasi ketertiban lalu lintas melalui program inovatif “Sahabat Transportasi Anak” (STA). Langkah nyata ini dilakukan sebagai upaya membangun budaya disiplin serta mengenalkan tata cara berkendara dan berlalu lintas yang benar kepada siswa sejak dini.

Sosialisasi program STA kali ini menyasar siswa di SLB Panjatan. Perwakilan Dinas Perhubungan Kulon Progo, Tejo Priyono dari Dishub kabupaten kulon Progo, hadir langsung memberikan edukasi yang didampingi oleh tenaga pendidik SLB Panjatan, Ibu Palupi.

Program ini diharapkan menjadi bekal penting bagi siswa agar mampu mendapatkan akses transportasi yang nyaman, aman, dan terjangkau.

Pihak sekolah menyambut positif inisiatif ini. Ibu Rr Palupi Budiastuti S.P d Waka Humas SLB Negeri 1 Kulon Progo menyatakan apresiasinya terhadap program tersebut dan berharap agar jangkauan sosialisasi STA dapat diperluas ke seluruh sekolah di wilayah Kulon Progo demi keselamatan bersama.

Advokasi Kebijakan Transportasi Berbasis Demografi

Dukungan penuh datang dari Lembaga Kajian dan Advokasi Pembangunan (LKAP). Direktur LKAP, Priyo Santoso, SH, MH, menegaskan bahwa program STA bukan sekadar edukasi biasa, melainkan langkah strategis yang harus dikembangkan lebih luas di Kulon Progo.

“Kami di LKAP memandang ide program ini sangat tepat dan mendesak. Mengingat kondisi demografi Kulon Progo yang sekitar 70 persen wilayahnya merupakan daerah dataran tinggi dan berbukit, akses mobilitas anak sekolah menjadi tantangan tersendiri,” ujar Priyo Santoso.

Menurut Priyo, pemerintah daerah perlu hadir dengan kebijakan yang lebih komprehensif terkait kemudahan transportasi sekolah.

“Edukasi tertib berlalu lintas adalah fondasi, namun harus dibarengi dengan kebijakan kemudahan transportasi yang mampu menjangkau siswa di wilayah perbukitan. LKAP siap terus mengawal dan mendukung langkah Dinas Perhubungan dalam mewujudkan sistem transportasi pelajar yang aman dan merata,” tegasnya.

Program ini diharapkan menjadi titik awal sinergi antara pemerintah, lembaga masyarakat, dan institusi pendidikan dalam mewujudkan lingkungan transportasi yang lebih ramah anak di Kulon Progo.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Perkuat Sinergisitas, Pirukunan Tuwanggana Siap Sokong Percepatan Pembangunan di Kapanewon Galur

Published

on

By

Kulon Progo– karyapost.com, Langkah progresif diambil oleh Pirukunan Tuwanggana Galur dalam membangun sinergi yang kokoh dengan jajaran birokrasi pemerintahan daerah. Komitmen ini ditegaskan dalam momentum audiensi resmi yang dilaksanakan pada Selasa, 14 Juli 2026, bertempat di Ruang Kerja Panewu Galur.

Kehadiran pengurus Pirukunan Tuwanggana Galur disambut hangat secara lengkap oleh Panewu Galur, Bapak Saryana, bersama seluruh jajarannya. Pertemuan ini menjadi ruang dialog strategis untuk menyelaraskan visi demi akselerasi kemajuan wilayah.

Dalam kesempatan tersebut, pemaparan visi dan program strategis Pirukunan Tuwanggana disampaikan secara lugas oleh Sekretaris Organisasi, Priyo Santoso, S.H., M.H., dengan didampingi langsung oleh Ketua Pirukunan Tuwanggana Galur, Drs. H. Sardal. Melalui pemaparan tersebut, ditegaskan bahwa langkah Pirukunan Tuwanggana mendapat dukungan penuh dari seluruh perwakilan Tuwanggana Kalurahan se-Kapanewon Galur.

Salah satu poin penting yang disampaikan adalah permohonan dukungan kepada Bapak Panewu yang baru terkait penyediaan ruang kelembagaan khusus.

Keberadaan ruang ini dinilai krusial untuk memperkuat eksistensi organisasi, sekaligus menopang cita-cita besar mereka untuk menjadi pionir kelembagaan yang berdaya, mandiri, dan membawa manfaat nyata bagi masyarakat luas.

Lebih lanjut, dalam menghadapi era efisiensi anggaran saat ini, Pirukunan Tuwanggana Galur menunjukkan komitmennya untuk tidak berpangku tangan. Organisasi bertekad membuka dan memperluas jaringan strategis guna memperkuat akses sumber daya dari berbagai pihak. Akses dan kolaborasi jaringan inilah yang nantinya akan dikontribusikan langsung guna menyokong serta mempercepat gerak pembangunan di tingkat kalurahan.

Gayung bersambut, pihak Kapanewon Galur memberikan apresiasi tinggi terhadap inisiatif cerdas dan langkah konkret yang ditunjukkan oleh Pirukunan Tuwanggana.

“Kami menyambut baik langkah Pirukunan Tuwanggana yang telah menginisiasi gerakan ini. Pemerintah Kapanewon siap bersinergi penuh. Kolaborasi antara kelembagaan masyarakat dan pemerintah adalah energi utama untuk membawa Galur melangkah lebih maju,” tegas Panewu Galur, Bapak Saryana.

Pertemuan ini menjadi babak baru sekaligus simbol optimisme bagi masyarakat Galur. Semangat berdaya dan bergotong-royong yang ditunjukkan oleh Pirukunan Tuwanggana bersama Pemerintah Kapanewon Galur diharapkan mampu menjadi inspirasi bersama untuk mewujudkan pembangunan daerah yang berkelanjutan, mandiri, dan bermartabat.

Jurnalis Budi Legowo Santoso.

Continue Reading

Trending