Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Harkitnas ke-118 di Kulon Progo, Semangat Menjaga Tunas Bangsa untuk Indonesia Berdaulat

Published

on

By

KULON PROGO — karyapost.com Semangat menjaga dan membina generasi muda sebagai harapan masa depan bangsa menggema dalam upacara peringatan ke-118 Hari Kebangkitan Nasional (Harkitnas) yang digelar di halaman Pemerintah Kabupaten Kulon Progo, Rabu (20/5/2026).

Kegiatan berlangsung khidmat dan penuh semangat kebangsaan dengan diikuti jajaran ASN, TNI/Polri, serta para pelajar dari berbagai sekolah di wilayah Kulon Progo.
Mengusung tema “Jaga Tunas Bangsa Demi Kedaulatan Negara”, peringatan Harkitnas tahun ini menjadi momentum penting untuk memperkuat komitmen seluruh elemen masyarakat dalam mempersiapkan generasi muda yang unggul, berkarakter, dan mampu menghadapi tantangan zaman yang terus berkembang.

Bertindak sebagai Inspektur Upacara, Wakil Bupati Kulon Progo, Ambar Purwoko, membacakan sambutan Menteri Komunikasi dan Digital Republik Indonesia. Dalam sambutan tersebut disampaikan bahwa tantangan bangsa saat ini tidak lagi hanya berkaitan dengan pembangunan fisik, namun juga telah bergeser ke ranah kedaulatan informasi dan transformasi digital yang semakin dinamis.

Pemerintah menegaskan bahwa generasi muda Indonesia harus dipersiapkan menjadi pribadi yang cerdas, sehat, kreatif, dan adaptif terhadap perkembangan teknologi, tanpa kehilangan jati diri, nilai budaya, serta semangat nasionalisme yang menjadi kekuatan bangsa Indonesia.

Suasana upacara berlangsung tertib dan penuh makna. Para peserta tampak mengikuti rangkaian kegiatan dengan penuh penghormatan terhadap nilai-nilai perjuangan para pendahulu bangsa. Momentum Hari Kebangkitan Nasional juga menjadi pengingat bahwa kemajuan Indonesia hanya dapat dicapai melalui persatuan, kerja sama, dan semangat gotong royong seluruh masyarakat.

Dalam era digital yang berkembang pesat, literasi digital dinilai menjadi salah satu pondasi penting dalam membangun generasi penerus yang berkualitas. Kemampuan menyaring informasi, menjaga etika bermedia sosial, serta memanfaatkan teknologi secara positif menjadi bagian dari upaya menjaga kedaulatan bangsa di tengah arus globalisasi.

Peringatan Harkitnas ke-118 di Kulon Progo ini sekaligus menjadi ajakan moral bagi seluruh masyarakat untuk terus menjaga semangat kebangkitan nasional dengan memperkuat solidaritas sosial, meningkatkan kualitas pendidikan, serta memberikan ruang bagi generasi muda untuk berkembang dan berkontribusi bagi kemajuan daerah maupun negara. Melalui momentum bersejarah ini, diharapkan semangat nasionalisme dan cinta tanah air semakin tumbuh di tengah masyarakat, khususnya di kalangan generasi muda sebagai tunas bangsa yang akan melanjutkan perjuangan menuju Indonesia yang maju, mandiri, dan berdaulat.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Munas Aptrindo ke-3, Pemerintah Minta Sukseskan Zero Odol

Published

on

By

JAKARTA, – Asosiasi Pengusaha Truk Indonesia (APTRINDO) menggelar Musyawarah Nasional (Munas) III di Hotel Borobudur, Jakarta, pada 19-21 Mei 2026. Kegiatan tersebut menjadi momentum strategis bagi para pelaku usaha angkutan barang, untuk memperkuat konsolidasi organisasi, sekaligus merumuskan arah baru penguatan sektor logistik nasional.

Sekretaris Jenderal APTRINDO, Wisnu W. Pettalolo mengatakan, Munas III merupakan forum pengambilan keputusan tertinggi organisasi, yang mempertemukan seluruh pengurus dan anggota APTRINDO dari berbagai daerah di Indonesia.

“Musyawarah Nasional III APTRINDO Tahun 2026, merupakan agenda strategis organisasi sebagai forum pengambilan keputusan tertinggi, yang mempertemukan seluruh unsur kepengurusan dan anggota dari berbagai daerah,” kata Wisnu.

Menurutnya, forum tersebut bukan hanya agenda rutin organisasi, tetapi juga menjadi ruang evaluasi dan konsolidasi, menghadapi tantangan sektor angkutan barang yang semakin kompleks.

“Kegiatan ini menjadi sarana evaluasi menyeluruh atas perjalanan program, penajaman arah kebijakan, serta penguatan soliditas organisasi dalam menjawab tantangan sektor angkutan barang yang semakin dinamis, baik dari sisi regulasi, keselamatan operasional, transformasi digital, maupun tuntutan efisiensi logistik nasional,” jelasnya.

APTRINDO ingin mendorong terciptanya sistem logistik nasional yang lebih modern, efisien dan kompetitif melalui sinergi antara pengusaha, pemerintah dan stakeholder terkait.

“Melalui penyelenggaraan Munas III APTRINDO 2026, diharapkan terbangun kepemimpinan yang kuat, program kerja yang terukur, serta kemitraan yang lebih luas dengan pemerintah dan dunia usaha,” jelasnya.

Ia menambahkan, langkah tersebut penting untuk mendukung terbentuknya ekosistem logistik nasional yang berdaya saing dan berkelanjutan.

“Tujuan akhirnya adalah mendorong terciptanya ekosistem logistik nasional yang efisien, berdaya saing, dan berkelanjutan,” tambah Wisnu.

Munas III APTRINDO 2026 mengusung tema “Sinergi Pengusaha Truk Indonesia dalam Penguatan Ekosistem Logistik Cerdas: Inovasi dan Peremajaan Armada Berbasis Teknologi Guna Mewujudkan Ketahanan Logistik Nasional” dengan subtema “Akselerasi Logistik Nasional Berkeselamatan dan Berdaya Saing Global”.

Dalam pelaksanaannya, Munas dirangkaikan dengan sejumlah seminar nasional yang menghadirkan kementerian dan BUMN strategis sebagai pembicara utama.

Seminar Nasional I mengangkat topik “Zero ODOL sebagai Agenda Strategis Nasional: Orkestrasi Sinergi Regulator dan Pengusaha Truk dalam Mewujudkan Ekosistem Logistik Cerdas dan Berdaya Saing” dengan menghadirkan pembicara utama dari Kementerian Koordinator Bidang Infrastruktur dan Pembangunan Kewilayahan Republik Indonesia.

Sementara Seminar Nasional II membahas “Digitalisasi Pelabuhan dan Integrasi Angkutan Barang: Sinergi Pelindo-Pengusaha Truk dalam Mewujudkan Ekosistem Logistik Cerdas Nasional” dengan menghadirkan narasumber dari PT Pelabuhan Indonesia (Persero).

Adapun Seminar Nasional III mengangkat tema “Reformasi Perizinan Logistik Nasional: Harmonisasi KBLI 2025 dan OSS RBA bagi Industri Angkutan Barang” dengan pembicara utama dari Kementerian Investasi dan Hilirisasi/BKPM.

Selain agenda utama, Munas III APTRINDO juga menghadirkan otomotif dan finance/bank expo yang diikuti berbagai perusahaan otomotif dan lembaga pembiayaan. Kegiatan tersebut menjadi ruang promosi dan kolaborasi bisnis bagi pelaku industri logistik nasional.

Tak hanya itu, APTRINDO juga menggelar kegiatan golf bersama asosiasi dan relasi bisnis sebagai sarana mempererat hubungan dan memperkuat jaringan kemitraan antar pelaku usaha transportasi dan logistik di Indonesia.

Nanti  pada Kamis (21 Mei 2026) akan dilakukan kunjungan ke Pelabuhan Tanjung Priok, serta melakukan kegiatan networking Golf bareng Aptrindo bersama mitra kerja.

Sementara Ketua Panitia Munas ke 3 Aprindo, Gagan Gartika Eryana mengatakan, mengatakan Munas ini hadiri oleh 24 Dewan Perwakilan Daerah (DPD) dan 42 DPC Aptrindo di Indonesia.

Continue Reading

Metro

Road to The 11th JIKF 2026, Lomba Layangan Tingkat Daerah Siap Meriahkan Kulon Progo dan Angkat Budaya Nusantara

Published

on

By

KULON PROGO — karyapost.com, Semangat pelestarian budaya tradisional kembali digaungkan melalui gelaran “Road to The 11th JIKF 2026” berupa Lomba Layangan Tingkat Daerah se-DIY dan sekitarnya yang akan berlangsung pada 4–5 Juli 2026 di Lapangan Tayuban, Panjatan, Kulon Progo.

Kegiatan ini menjadi bagian penting dalam rangkaian menuju Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 yang dikenal sebagai salah satu festival layangan bergengsi bertaraf internasional di Indonesia.

Ajang ini diharapkan mampu menjadi ruang kreatif bagi masyarakat, komunitas layangan, generasi muda, serta para pecinta seni budaya untuk menunjukkan kreativitas sekaligus mempererat persaudaraan antar daerah. Selain menjadi hiburan rakyat, festival layangan juga memiliki nilai budaya yang kuat karena mencerminkan semangat gotong royong, ketelitian, seni, dan sportivitas.

Panitia membuka beberapa kategori perlombaan untuk peserta dewasa, yakni kategori tradisional, kategori kreasi, dan kategori train naga.

Sementara untuk kategori anak, yang diperuntukkan maksimal kelas 3 SMP, akan diperlombakan kategori train naga.

Antusiasme masyarakat diperkirakan sangat tinggi mengingat festival layangan selalu menjadi tontonan menarik yang mampu menghadirkan suasana meriah dan penuh warna di langit Kulon Progo.
Biaya pendaftaran ditetapkan cukup terjangkau agar dapat diikuti oleh berbagai kalangan masyarakat.

Untuk kategori dewasa, biaya pendaftaran sebesar Rp25.000 per layangan, sedangkan kategori anak sebesar Rp10.000 per layangan.

Panitia juga menyiapkan total hadiah lebih dari Rp15 juta yang terdiri dari Trophy Bupati Kulon Progo, sertifikat penghargaan,uang pembinaan,serta golden ticket menuju JIKF Parangkusumo.

Kehadiran hadiah tersebut menjadi bentuk apresiasi bagi para peserta yang mampu menampilkan kreativitas dan kemampuan terbaiknya selama perlombaan berlangsung.

Pendaftaran peserta dibuka mulai tanggal 20 Mei hingga 20 Juni 2026.

Masyarakat yang ingin mengikuti lomba dapat melakukan pembayaran melalui rekening resmi panitia:
BRI Nomor Rekening:
3008-01-777777-
53-9 a.n Pelayang Angkasa Satu
Untuk informasi lebih lanjut dan pendaftaran, masyarakat dapat menghubungi contact person panitia di nomor :
(+62) 856-4179-3219
atau melalui email: nusantarafamilykiteteam@gmail.com

Panitia juga menyediakan tautan petunjuk pelaksanaan dan petunjuk teknis kegiatan guna mempermudah peserta memahami aturan perlombaan secara profesional dan tertib.

Selain sebagai ajang kompetisi, kegiatan ini menjadi langkah strategis dalam mendukung promosi pariwisata Kulon Progo.

Dengan hadirnya peserta dan komunitas dari berbagai daerah, festival ini diharapkan mampu meningkatkan kunjungan wisata sekaligus memperkenalkan potensi budaya lokal kepada masyarakat nasional maupun internasional.

Kegiatan ini turut mendapat dukungan dari berbagai pihak di antaranya Wonderful Indonesia,Visiting Jogja,Pemerintah Kabupaten Kulon Progo, Angkasa Satu, Generasi Muda Kulonprogo (GMK’2009 ),DPC IP-KI /Ikatan Pendukung Kemerdekaan indonesia Kabupaten Kulon Progo, KB-FKPPI /Forum komunikasi putra dan putri purnawirawan TNI-Polri PC.1204
Kulon progo & Media KaryaPost dari Jakarta, serta sejumlah komunitas dan mitra lainnya yang bersama-sama mendukung kemajuan seni budaya dan pariwisata daerah.

Melalui gelaran ini, Kulon Progo kembali menunjukkan komitmennya sebagai daerah yang aktif mengembangkan sektor budaya kreatif dan pariwisata berbasis masyarakat.

Festival layangan bukan hanya menjadi perlombaan semata, namun juga simbol kebersamaan, kreativitas, serta upaya menjaga warisan budaya Nusantara agar tetap hidup dan dikenal dunia internasional.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending