Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Willy Aditya Ketua Komisi XIII DPR RI Periode 2024–2029 : Pentingnya Peran Strategis BPIP Garda Terdepan Menjaga Nilai-Nilai Pancasila di Tengah Derasnya Tantangan Global dan Dinamika Sosial Politik Nasional

Published

on

By

Jakarta —Menutup perjalanan tahun 2025, berbagai elemen bangsa berkumpul dalam kegiatan Refleksi Akhir Tahun 2025 yang selenggarakan bertempat Perpustakaan Nasional, Jakarta Pusat, Senin (15/12/2025)

Sebagai ruang evaluasi, dialog, dan perumusan langkah strategis ke depan dalam menjaga persatuan nasional dan memperkuat nilai-nilai Pancasila di tengah dinamika zaman.

Kegiatan ini menjadi momentum penting untuk menegaskan kembali bahwa tantangan kebangsaan saat ini tidak hanya bersifat struktural, tetapi juga kultural dan ideologis. Polarisasi sosial, maraknya disinformasi, serta menguatnya narasi yang berpotensi memecah belah persatuan menjadi perhatian utama dalam refleksi bersama tersebut.

Dalam forum ini ditegaskan bahwa penguatan ideologi Pancasila tidak dapat dibebankan kepada satu lembaga saja. Diperlukan kerja kolaboratif lintas kementerian dan lembaga, lintas sektor, serta partisipasi aktif masyarakat sipil untuk menghadirkan nilai-nilai Pancasila secara nyata dalam kebijakan publik dan kehidupan sehari-hari.

Ketua Komisi XIII DPR RI sekaligus Anggota DPR RI Periode 2024–2029 dari Daerah Pemilihan Jawa Timur XI, Willy Aditya, menegaskan pentingnya peran strategis Badan Pembinaan Ideologi Pancasila (BPIP) sebagai garda terdepan dalam menjaga nilai-nilai Pancasila di tengah derasnya tantangan global dan dinamika sosial politik nasional.

Hal tersebut disampaikan Willy Aditya saat menjadi narasumber dalam kegiatan Refleksi Akhir Tahun 2025, yang membahas penguatan ideologi Pancasila sebagai fondasi kehidupan berbangsa dan bernegara.

Menurut Willy, apa yang telah dirintis dan dimulai oleh BPIP merupakan pekerjaan besar yang tidak bisa dilakukan secara sendiri-sendiri. Dibutuhkan dukungan bersama lintas kementerian dan lembaga (KL), lintas sektor, serta kolaborasi seluruh elemen bangsa.

“Apa yang sudah dimulai oleh BPIP harus kita dukung bersama. Ini adalah pekerjaan lintas kementerian, lintas sektor, dan membutuhkan effort kolaborasi yang kuat. Kita harus berjalan bergandengan tangan,” ujar Willy.

Ia menekankan bahwa salah satu tantangan utama bangsa saat ini adalah maraknya narasi yang memecah belah persatuan serta tingginya konsumsi hoaks di ruang publik. Oleh karena itu, BPIP dinilai memiliki peran strategis dalam menghadirkan narasi tandingan yang memperkuat persatuan nasional.

“BPIP harus hadir untuk membangun narasi konter terhadap upaya-upaya yang memecah belah persatuan bangsa, sekaligus membantu mereduksi konsumsi hoaks yang semakin masif,” tegasnya.

Lebih lanjut, Willy Aditya menyampaikan gagasannya agar BPIP dapat berperan sebagai semacam auditor ideologis kebijakan publik, yakni memastikan setiap kebijakan yang lahir benar-benar memiliki napas dan nilai-nilai Pancasila.

“Sering kali kita terjebak pada euforia tuntutan publik, eksosionalisasi, atau tekanan media, padahal itu hanya hasrat sesaat yang belum tentu sejalan dengan nilai-nilai luhur Pancasila. Di sinilah BPIP penting untuk menilai: apakah sebuah kebijakan sesuai dengan napas republik ini atau justru bertentangan,” jelasnya.

Willy menegaskan, eksistensi BPIP harus terus diperkuat agar mampu menjadi benteng utama Pancasila, bukan hanya sebagai simbol ideologi negara, tetapi sebagai nilai hidup yang membimbing arah kebijakan dan praktik bernegara.

“BPIP harus benar-benar menjadi benteng utama Pancasila itu sendiri, memastikan nilai-nilai dasar bangsa tetap hidup dan relevan di tengah perubahan zaman,” pungkasnya.

Kegiatan Refleksi Akhir Tahun 2025 ini diharapkan dapat menjadi momentum konsolidasi nasional dalam memperkuat ideologi Pancasila sebagai fondasi persatuan, keadilan, dan keberlanjutan bangsa Indonesia.

Continue Reading

Metro

Toni Miri Hadri Acara Perayaan Natal Kerukunan Keluarga Papua (KK Papua)

Published

on

By

Jakarta — Perayaan Natal Kerukunan Keluarga Papua (KK Papua) berlangsung dengan penuh sukacita dan semangat kebersamaan. Mengusung tema “Allah Hadir Untuk Menyelamatkan Keluarga” (bdk. Matius 1:21–24) serta subtema “Menghadirkan Kasih Allah Melalui Ketahanan Keluarga”, bertempat Gedung Graha Mariniri, Jakarta, acara ini menjadi momentum penting untuk mempererat persaudaraan warga Papua diperantauan.Sabtu (13/12/2025)

Toni Miri, pensiunan DKI Jakarta, turut hadir dan menyampaikan apresiasinya atas terselenggaranya perayaan Natal tersebut. Ia menilai, meskipun persiapan dilakukan dalam waktu yang relatif singkat, panitia telah bekerja secara maksimal demi menghadirkan acara yang bermakna bagi seluruh jemaat dan keluarga besar KK Papua.

“Karena waktunya cukup mendadak, persiapan tentu tidak terlalu panjang. Namun menurut saya, seluruh panitia sudah berupaya maksimal. Secara keseluruhan acara ini berjalan dengan baik,” ujar Toni Miri.

Ia juga menyampaikan catatan evaluatif sebagai bagian dari masukan konstruktif ke depan. Menurutnya, terdapat beberapa kekurangan teknis, salah satunya pada pembawa acara yang masih anak-anak sehingga belum sepenuhnya mencerminkan nuansa gerejani. Namun hal tersebut tidak mengurangi makna utama perayaan Natal.

“Pada prinsipnya, pelaksanaan acara ini sudah berjalan dengan baik dan penuh kebersamaan. Yang terpenting adalah pesan Natal tentang kasih Allah dan ketahanan keluarga dapat dirasakan oleh semua yang hadir,” tambahnya.

Perayaan Natal KK Papua ini diharapkan dapat terus menjadi wadah pemersatu, memperkuat iman, serta menumbuhkan nilai-nilai kekeluargaan, toleransi, dan kasih di tengah keberagaman masyarakat Papua dan Indonesia secara umum.

Continue Reading

Metro

H. Alven Stony S.IP, Ketua Umum GAPEMBI, Hadir Sebagai NarasumberbDiskusi Publik Nasional “Satu Tahun MBG & Peran Polri di SPPG”

Published

on

By

 

Jakarta — Diskusi Publik Nasional bertajuk “Satu Tahun MBG & Peran Polri di SPPG” digelar sebagai ruang refleksi dan evaluasi atas implementasi program MBG selama satu tahun terakhir. Kegiatan ini menghadirkan berbagai pemangku kepentingan untuk membahas capaian, tantangan, serta strategi penguatan sistem ke depan, khususnya dalam konteks keamanan, pengawasan, dan pelayanan publik, bertempat di Hotel 88 Fatmawati Jakarta.Senin (15/12/2025)

Dalam diskusi tersebut, para narasumber menegaskan bahwa satu tahun pelaksanaan MBG merupakan fondasi penting bagi perbaikan sistem secara berkelanjutan. Kolaborasi lintas sektor menjadi kunci utama agar program ini tidak hanya berjalan secara administratif, tetapi juga mampu menjamin kualitas, keamanan, dan keberlanjutan di lapangan.

Peran Polri dinilai strategis dalam mendukung pengawasan dan pengamanan di SPPG, terutama untuk memastikan standar operasional dijalankan dengan baik oleh seluruh mitra. Kehadiran Polri tidak hanya sebagai aparat penegak hukum, tetapi juga sebagai mitra dalam pencegahan, pembinaan, dan penguatan sistem pengawasan terpadu.

H. Alven Stony S.IP, Ketua Umum GAPEMBI, hadir sebagai narasumber dalam Diskusi Publik Nasional “Satu Tahun MBG & Peran Polri di SPPG” yang membahas evaluasi implementasi program MBG sekaligus tantangan strategis ke depan dalam menjaga mutu dan keberlanjutan program.

Dalam wawancara awak media, H. Alven Stony menegaskan bahwa setelah satu tahun berjalan, fokus utama para mitra tidak lagi hanya pada kuantitas pelaksanaan, tetapi pada penjagaan kualitas secara konsisten. Menurutnya, tantangan ke depan justru akan semakin besar seiring meningkatnya cakupan dan ekspektasi publik terhadap program MBG.

“Sekarang mitra tinggal bagaimana menjaga kualitas ke depan. Tentunya tantangan akan jauh lebih besar lagi. Ini membutuhkan komitmen, pengawasan, dan sistem yang semakin kuat,” ujar H. Alven Stony.

Ia menilai, peran seluruh pemangku kepentingan, termasuk mitra pelaksana dan aparat penegak hukum, sangat krusial dalam memastikan standar pelaksanaan tetap terjaga. Dalam konteks ini, peran Polri di SPPG dipandang strategis sebagai bagian dari upaya pengawasan, pendampingan, serta pencegahan potensi penyimpangan di lapangan.

Lebih lanjut, Ketua Umum GAPEMBI tersebut mendorong penguatan kolaborasi lintas sektor agar MBG tidak hanya berjalan, tetapi juga memberikan dampak nyata dan berkelanjutan bagi masyarakat. Menurutnya, sinergi antara pemerintah, mitra, dan aparat menjadi kunci untuk menjawab berbagai tantangan ke depan.

Diskusi Publik Nasional ini menjadi ruang refleksi bersama atas satu tahun perjalanan MBG, sekaligus momentum untuk memperkuat komitmen seluruh pihak dalam menjaga kualitas, integritas, dan tujuan mulia program demi kepentingan masyarakat luas.

Continue Reading

Trending