Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

7 tahun ago

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Related Topics:
Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Nabil Muhammad Salim Ketua Umum HIKMU : Sinergi Antara Masyarakat Pemerintah Daerah dan Perantau Maluku Utara Semakin Solid Membangun Ekonomi Daerah

Published

1 jam ago

on

Februari 15, 2026

By

Jakarta, – Himpunan Keluarga Maluku Utara (HIKMU) menggelar Bazar UMKM dan Santunan Anak Yatim bertema “Solidaritas dan Silaturahmi Menuju Maluku Utara Berdaya” di Gedung Velodrom Jakarta, Minggu (15/02/26).

Kegiatan ini menjadi momentum mempererat tali silaturahmi keluarga besar Maluku Utara di perantauan sekaligus mendorong penguatan ekonomi masyarakat melalui pemberdayaan UMKM.

Acara tersebut dihadiri oleh Gubernur Maluku Utara, Anggota DPRD DKI Jakarta Muhammad Sangadji, serta sejumlah tokoh nasional lainnya.

Ketua Umum HIKMU, Nabil Muhammad Salim, menegaskan bahwa kegiatan ini bukan sekadar bazar, melainkan ruang konsolidasi dan penguatan solidaritas warga Maluku Utara di perantauan.

“Tujuan utama acara ini adalah silaturahmi keluarga besar Maluku Utara di perantauan sekaligus menyambut bulan Ramadan dengan kegiatan yang bermanfaat. Kita ingin UMKM warga Maluku Utara meningkat kesejahteraannya,” ujar Nabil.

36 UMKM Tampil, Produk Unggulan dari Halmahera hingga Tidore

Sebanyak 36 UMKM warga Maluku Utara turut meramaikan bazar dengan ragam produk makanan, minuman, hingga kerajinan khas daerah. Hadir pula PKK Kabupaten Halmahera Utara yang datang langsung dari Tobelo, Pulau Halmahera, serta Tenun Tidore Putodino Kayangan yang menjadi daya tarik tersendiri.

Tak hanya itu, lima UMKM binaan dari Dinas Jakarta Timur juga turut berpartisipasi dalam kegiatan tersebut.

Menurut Nabil, kehadiran UMKM ini merupakan bagian dari komitmen HIKMU untuk membantu pelaku usaha naik kelas.

“HIKMU berbuat bukan hanya untuk anggota, tetapi untuk seluruh keluarga Maluku Utara, baik yang di Jakarta maupun di kampung halaman. Kita ingin produk unggulan Maluku Utara mampu bersaing di tingkat nasional bahkan internasional,” tegasnya.

Dorong Digitalisasi dan Akses Pembiayaan
Dalam wawancara, Nabil juga menyoroti tantangan yang dihadapi pelaku UMKM, terutama dalam hal pembiayaan dan pembinaan.

HIKMU, kata dia, berupaya menjawab tantangan tersebut melalui pelatihan dan dorongan digitalisasi.

“Sekarang platform e-commerce sangat penting. UMKM harus masuk ke digitalisasi agar bisa naik kelas. Kami adakan pelatihan dan terus mendorong kolaborasi dengan pemerintah daerah agar dukungan pembiayaan dan pembinaan semakin kuat,” jelasnya.

Ia berharap sinergi antara masyarakat, pemerintah daerah, dan perantau Maluku Utara dapat semakin solid dalam membangun ekonomi daerah.

“Harapan kami, seluruh masyarakat Maluku Utara baik di perantauan maupun di kampung halaman serta pemerintah daerah bisa berkolaborasi meningkatkan kualitas produk unggulan kita agar mampu bersaing di pasar nasional dan global,” pungkas Nabil.

Acara ini juga dirangkaikan dengan santunan kepada anak-anak yatim sebagai bentuk kepedulian sosial menyambut bulan suci Ramadan.

Continue Reading

Metro

Himpunan Keluarga Maluku Utara (HikMU) Jabodetabek Gelar Bazar UMKM dan Santunan Anak Yatim Tema “Solidaritas dan Silaturahmi Menuju Maluku Utara Berdaya”

Published

2 jam ago

on

Februari 15, 2026

By

Maluku Utara (Hikmu) Jabodetabek menggelar Bazar UMKM dan Santunan Anak Yatim dengan tema “Solidaritas dan Silaturahmi Menuju Maluku Utara Berdaya” di Gedung Velodrom Jakarta, Minggu (15/02/26).

Kegiatan ini dihadiri oleh Gubernur Maluku Utara serta Anggota DPRD DKI Jakarta Muhammad Sangadji dan sejumlah tokoh nasional lainnya.

Ketua Panitia Pelaksana, Sofianti Anwar, STME, menjelaskan bahwa kegiatan ini merupakan bagian dari pengabdian kepengurusan Hikmu periode 2023–2026 yang kini memasuki tahun terakhir masa bakti.

“Ini adalah tahun terakhir kami bekerja sebagai pengurus Hikmu. Kami ingin berbuat sesuatu yang berdampak bagi masyarakat Maluku Utara yang ada di Jabodetabek. Kegiatan ini tidak hanya sosial kemasyarakatan, tetapi juga menjadi promosi pariwisata dan penguatan ekonomi melalui bazar UMKM,” ujar Sofianti.
Tiga Agenda UtamaSofianti memaparkan, terdapat tiga agenda utama dalam kegiatan tersebut:

Pasar Murah SembakoHikmu bekerja sama dengan Perum Bulog menghadirkan sembako murah bagi masyarakat. Harga yang sudah terjangkau kembali disubsidi oleh panitia sehingga semakin meringankan beban warga.

Bazar UMKMBazar menghadirkan pelaku UMKM Maluku Utara di Jabodetabek, pelaku UMKM binaan Dinas UMKM Jakarta Timur, serta satu perwakilan UMKM dari Kabupaten Halmahera Utara. Produk yang ditampilkan meliputi kuliner khas Maluku Utara hingga kerajinan tangan (handicraft) daerah.
Santunan Anak YatimSebagai bentuk kepedulian sosial, Hikmu juga menyalurkan santunan kepada anak-anak yatim.

Pererat Persaudaraan di Perantauan
Menurut Sofianti, kegiatan ini menjadi momentum penting untuk mempererat tali silaturahmi warga Maluku Utara di perantauan.

“Harapan utama kami adalah mempererat silaturahmi, kolaborasi, dan persaudaraan. Di perantauan, kita perlu saling menguatkan untuk hal-hal baik, terutama dalam memajukan kemaslahatan masyarakat dan membantu yang membutuhkan,” ungkapnya.

Ia menambahkan, semangat solidaritas menjadi fondasi utama dalam membangun Maluku Utara yang berdaya, tidak hanya di kampung halaman tetapi juga di tanah rantau.

Melalui kegiatan ini, Hikmu ingin meninggalkan jejak positif di akhir masa kepengurusan 2023–2026 dengan menghadirkan program yang menyentuh aspek sosial, ekonomi, dan budaya secara sekaligus.

Continue Reading

Metro

Sofianti Anwar, STME Ketua Panitia Pelaksana : Kegiatan Ini Bagian Dari Pengabdian Kepengurusan HikMU Periode 2023–2026

Published

3 jam ago

on

Februari 15, 2026

By

Jakarta, 15 Februari 2026 — Himpunan Keluarga Maluku Utara (Hikmu) Jabodetabek menggelar Bazar UMKM dan Santunan Anak Yatim dengan tema “Solidaritas dan Silaturahmi Menuju Maluku Utara Berdaya” di Gedung Velodrom Jakarta, Minggu (15/02/26).

Kegiatan ini dihadiri oleh Gubernur Maluku Utara serta Anggota DPRD DKI Jakarta Muhammad Sangadji dan sejumlah tokoh nasional lainnya.

Ketua Panitia Pelaksana, Sofianti Anwar, STME, menjelaskan bahwa kegiatan ini merupakan bagian dari pengabdian kepengurusan Hikmu periode 2023–2026 yang kini memasuki tahun terakhir masa bakti.

“Ini adalah tahun terakhir kami bekerja sebagai pengurus Hikmu. Kami ingin berbuat sesuatu yang berdampak bagi masyarakat Maluku Utara yang ada di Jabodetabek. Kegiatan ini tidak hanya sosial kemasyarakatan, tetapi juga menjadi promosi pariwisata dan penguatan ekonomi melalui bazar UMKM,” ujar Sofianti.
Tiga Agenda UtamaSofianti memaparkan, terdapat tiga agenda utama dalam kegiatan tersebut:

Pasar Murah SembakoHikmu bekerja sama dengan Perum Bulog menghadirkan sembako murah bagi masyarakat. Harga yang sudah terjangkau kembali disubsidi oleh panitia sehingga semakin meringankan beban warga.

Bazar UMKMBazar menghadirkan pelaku UMKM Maluku Utara di Jabodetabek, pelaku UMKM binaan Dinas UMKM Jakarta Timur, serta satu perwakilan UMKM dari Kabupaten Halmahera Utara. Produk yang ditampilkan meliputi kuliner khas Maluku Utara hingga kerajinan tangan (handicraft) daerah.
Santunan Anak YatimSebagai bentuk kepedulian sosial, Hikmu juga menyalurkan santunan kepada anak-anak yatim.

Pererat Persaudaraan di Perantauan
Menurut Sofianti, kegiatan ini menjadi momentum penting untuk mempererat tali silaturahmi warga Maluku Utara di perantauan.

“Harapan utama kami adalah mempererat silaturahmi, kolaborasi, dan persaudaraan. Di perantauan, kita perlu saling menguatkan untuk hal-hal baik, terutama dalam memajukan kemaslahatan masyarakat dan membantu yang membutuhkan,” ungkapnya.

Ia menambahkan, semangat solidaritas menjadi fondasi utama dalam membangun Maluku Utara yang berdaya, tidak hanya di kampung halaman tetapi juga di tanah rantau.

Melalui kegiatan ini, Hikmu ingin meninggalkan jejak positif di akhir masa kepengurusan 2023–2026 dengan menghadirkan program yang menyentuh aspek sosial, ekonomi, dan budaya secara sekaligus.

Continue Reading

Trending