Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

DPD ARUN DKI Jakarta Gelar Musda I, Tegaskan Komitmen Dukung Asta Cita Menuju Indonesia Emas 2045

Published

on

By

Jakarta – Dewan Pimpinan Daerah Advokasi Rakyat Untuk Nusantara (DPD ARUN) DKI Jakarta menggelar Musyawarah Daerah (Musda) I di Gren Alia Hotel, Cikini, Menteng, Jakarta Pusat, Sabtu, sebagai forum konsolidasi organisasi sekaligus penyusunan arah kebijakan kepengurusan masa bakti 2025–2030.

Musda mengusung tema “Mewujudkan Asta Cita Menuju Indonesia Emas 2045” dan menjadi forum untuk memperkuat struktur organisasi serta menyelaraskan program kerja daerah dengan visi pembangunan nasional.
Ketua DPD ARUN DKI Jakarta Faisal Sangadji mengatakan Musda I merupakan momentum strategis bagi organisasi dalam memperkuat peran advokasi dan penyaluran aspirasi masyarakat.

“ARUN harus hadir sebagai pilar penegak advokasi dan ruang aspirasi yang nyata bagi masyarakat Jakarta. Melalui kepengurusan masa bakti 2025–2030, kami siap menyongsong tantangan global serta mengawal realisasi Asta Cita demi tercapainya Indonesia Emas 2045,” kata Faisal.

Sementara itu, Ketua Panitia Musda I ARUN DKI Jakarta Deka, SE, menyampaikan pelaksanaan kegiatan berlangsung lancar dan menjadi cerminan soliditas organisasi.

Menurut dia, dinamika yang berkembang selama musyawarah menunjukkan komitmen para kader dalam memperkuat peran ARUN di wilayah DKI Jakarta.

Musda I turut dihadiri Ketua Umum DPP ARUN Bob Hasan, Bendahara Umum DPP ARUN Zaria Assegaf, jajaran pengurus DPD ARUN DKI Jakarta, serta perwakilan kader dari lima wilayah kota administrasi Jakarta.

Melalui Musda tersebut, DPD ARUN DKI Jakarta menargetkan penguatan program kerja di bidang advokasi hukum, sosial kemasyarakatan, dan pemberdayaan pemuda sebagai bagian dari kontribusi organisasi dalam mendukung pembangunan menuju Indonesia Emas 2045.

Continue Reading

Metro

GMKR Gelar Pernyataan Sikap: JANGAN BIARKAN JOKOWI & OLIGARKI MERAMPOK KEDAULATAN RAKYAT

Published

on

By

JAKARTA, 4 Juli 2026 –Gerakan Merebut Kembali Kedaulatan Rakyat (GMKR)  menggelar aksi *Pernyataan Sikap Nasional* pada Sabtu, *11 Juli 2026* di *Gedung Joeang, Menteng, Jakarta Pusat*. Kegiatan ini menjadi ruang konsolidasi para aktivis, organisasi masyarakat sipil, dan elemen perjuangan untuk menyuarakan keresahan atas kondisi demokrasi dan kedaulatan rakyat saat ini.

Acara yang berlangsung tertib dan damai ini dihadiri oleh Mayjen TNI (Purn.) Soenarko, Said Didu, Dr. Marwan Batubara, Muhammad Rizal Fadillah, S.H., Ahmad Khozinudin, Rustam Effendi, Laksma TNI (Purn.) drg. Moeryono Aladin, S.IP., M.M., serta berbagai tokoh masyarakat lainnya.

Dengan mengusung tema *“JANGAN BIARKAN JOKOWI & OLIGARKI MERAMPOK KEDAULATAN RAKYAT”*, GMKR menegaskan bahwa kedaulatan yang diamanatkan konstitusi harus kembali sepenuhnya ke tangan rakyat.

*1. Latar Belakang:
Kedaulatan Rakyat dalam Bahaya*GMKR menilai dalam beberapa tahun terakhir terjadi penyimpangan prinsip demokrasi. Kekuasaan negara dinilai semakin dikendalikan oleh kepentingan segelintir elite dan oligarki, sementara aspirasi rakyat dikesampingkan.

“Ini bukan soal individu. Ini soal sistem. Ketika kebijakan negara lebih berpihak pada kepentingan modal dan kekuasaan, maka rakyatlah yang dirugikan. Kami menyerukan agar seluruh elemen bangsa kembali merebut kedaulatan rakyat,” demikian pernyataan Panitia GMKR.
GMKR melihat momentum ini penting untuk menyatukan kembali gerakan civil society yang selama ini berjalan sendiri-sendiri, agar memiliki satu sikap dan satu barisan perjuangan.

Kegiatan Pernyataan Sikap GMKR diikuti ratusan  anggota dan jaringan GMKR dari berbagai daerah. dengan kegiatan:1. *Orasi Kebangsaan* dari tokoh-tokoh civil society dan akademisi seperti Mayjen. Soenarko, Marwan Batubara, Said Didu.
2. *Pembacaan Pernyataan Sikap Nasional GMKR*
3. *Diskusi Terbuka* terkait strategi merebut kembali kedaulatan rakyat
4. *Deklarasi Komitmen Bersama* seluruh elemen yang hadir
*3. Ajakan untuk Seluruh Pejuang Civil Society*

GMKR berkomitmen mengawal 4 pilar: *Demokrasi, Keadilan Sosial, Kedaulatan Ekonomi, dan Penegakan Konstitusi*. Gerakan ini menolak segala bentuk monopoli kekuasaan, oligarki, dan kebijakan yang merugikan rakyat banyak.
*5. Harapan Pasca Kegiatan*Setelah Pernyataan Sikap di Gedung Joeang, GMKR akan menyusun langkah lanjutan berupa konsolidasi nasional, pendidikan politik kerakyatan, dan aksi-aksi damai di berbagai daerah. Tujuannya satu: memastikan suara rakyat kembali menjadi penentu arah bangsa.

Panitia berharap kegiatan ini menjadi titik awal kebangkitan gerakan rakyat yang lebih masif, tertib, dan konstitusional.

“Perjuangan ini panjang. Tapi kami yakin, jika rakyat bersatu, kedaulatan pasti bisa kita rebut kembali,” tutup Panitia GMKR.
Gerakan Merebut Kembali Kedaulatan Rakyat (GMKR) menggelar *Pernyataan Sikap Nasional* di Gedung Joeang, Menteng, Jakarta Pusat. Dalam forum yang dihadiri ratusan aktivis civil society, GMKR secara tegas menuntut *H. Joko Widodo diadili* dan *Gibran Rakabuming Raka dimakzulkan* dari jabatan Wakil Presiden RI.
GMKR menilai proses demokrasi, konstitusi, dan kedaulatan rakyat telah dirusak secara sistematis oleh praktik kekuasaan dan oligarki.
*1. Dasar Tuntutan GMKR*Dalam pernyataan sikapnya, GMKR menyampaikan 3 poin utama tuntutan:
1. *Adili Jokowi*GMKR menuntut agar Joko Widodo diadili secara hukum atas dugaan penyalahgunaan kekuasaan, intervensi politik, dan kebijakan yang dinilai menguntungkan kelompok oligarki serta merugikan kepentingan rakyat. GMKR mendorong DPR, KPK, dan lembaga hukum independen membentuk Tim Pencari Fakta dan mengusut dugaan pelanggaran konstitusi selama masa pemerintahan 10 tahun terakhir.2. *Makzulkan Gibran Rakabuming Raka*GMKR menuntut DPR RI segera memproses pemakzulan Gibran Rakabuming Raka dari jabatan Wakil Presiden. Alasannya: proses pencalonan dinilai cacat konstitusi, melanggar etika, dan mencederai prinsip pemilu yang jujur dan adil. “Jabatan Wakil Presiden bukan warisan politik keluarga,” tegas GMKR.3. *Kembalikan Kedaulatan ke Rakyat*GMKR menuntut penghentian segala bentuk politik dinasti, intervensi kekuasaan terhadap lembaga negara, dan penguasaan sumber daya nasional oleh segelintir oligarki.
*2. Pernyataan GMKR*Koordinator GMKR dalam orasinya menyampaikan:“Kedaulatan ada di tangan rakyat. Hari ini kedaulatan itu dirampok. Kami tidak diam. Kami menuntut pertanggungjawaban hukum untuk Jokowi dan pemakzulan untuk Gibran. Ini bukan soal dendam pribadi. Ini soal menyelamatkan konstitusi dan masa depan demokrasi Indonesia.”

GMKR juga menyerukan kepada seluruh elemen masyarakat, mahasiswa, buruh, petani, dan akademisi untuk bergabung dalam gerakan konstitusional merebut kembali kedaulatan rakyat.
*3. Langkah Lanjutan GMKR*Setelah Pernyataan Sikap di Gedung Joeang, GMKR akan:1. *Mengirimkan tuntutan resmi* ke DPR RI, MPR RI, dan Mahkamah Konstitusi2. *Melakukan konsolidasi nasional* di 20 provinsi untuk membangun barisan civil society3. *Menggelar aksi damai konstitusional* di berbagai daerah sebagai bentuk penolakan terhadap politik dinasti dan oligarki
*4. Seruan kepada DPR dan Penegak Hukum*GMKR mendesak DPR RI menjalankan fungsi pengawasan dan menggunakan hak angket, hak interpelasi, serta proses pemakzulan sesuai Pasal 7A dan 7B UUD 1945. Kepada aparat penegak hukum, GMKR menuntut proses hukum yang transparan, tanpa tebang pilih.
“Jika hukum tidak ditegakkan hari ini, maka besok anak cucu kita akan hidup di negara yang dikuasai keluarga dan oligarki, bukan oleh rakyat,” tutup pernyataan GMKR.

*Tentang GMKR*Gerakan Merebut Kembali Kedaulatan Rakyat adalah koalisi organisasi masyarakat sipil dan aktivis yang memperjuangkan demokrasi, keadilan sosial, kedaulatan ekonomi, dan penegakan konstitusi. GMKR menolak politik dinasti, korupsi, dan segala bentuk perampasan hak rakyat.

Continue Reading

Metro

DPC MKGR Jakarta Timur Siap Sukseskan Mubeslub DPP ORMAS MKGR*

Published

on

By

Jakarta – Dewan Pimpinan Cabang Organisasi Masyarakat Musyawarah Kekeluargaan Gotong Royong (DPC ORMAS MKGR) Kota Jakarta Timur menyatakan kesiapannya untuk menyukseskan Musyawarah Besar Luar Biasa (Mubeslub) Dewan Pimpinan Pusat ORMAS MKGR yang digelar Sabtu, 11 Juli 2026 di Jakarta.

Ketua DPC MKGR Jakarta Timur, Agus Harta, mengatakan Mubeslub merupakan forum tertinggi organisasi untuk memperkuat konsolidasi dan arah perjuangan MKGR ke depan. “Kami tegak lurus dengan keputusan DPP. Mubeslub ini jadi momentum MKGR untuk semakin relevan menjawab tantangan bonus demografi dan politik benefisial,” kata Agus Harta di Jakarta, Sabtu (11/7/2026).

Turut hadir dalam persiapan Mubeslub jajaran pengurus DPC MKGR Jaktim, Sekretaris Gorbiyan Khurmaini dan Bendahara Meta. DPC MKGR Jakarta Timur menegaskan komitmennya untuk terus menjadi pilar kaderisasi Partai Golkar berbasis kekaryaan dan gotong royong.

Continue Reading

Trending