Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Saripah Hanum Lubis, Anggota DPRD dan Mitra MBG, Kini Tersangka dan Ditahan atas Kasus Penipuan dan Penggelapan; IACN Kawal Proses Hukum

Published

on

By

Padangsidimpuan – Saripah Hanum Lubis, anggota DPRD Kota Padangsidimpuan periode 2024–2029, resmi ditetapkan sebagai tersangka dan saat ini menjalani penahanan oleh Polres Padangsidimpuan.

Penahanan terhadap Saripah Hanum Lubis tersebut berkaitan dengan dugaan penipuan dan penggelapan dalam pengajuan pinjaman ke Bank BRI. Dalam perkara yang menjerat Saripah Hanum Lubis, disebut terdapat dugaan pemalsuan tanda tangan serta pencantuman nama puluhan anggota kepolisian dalam proses administrasi pinjaman.

Selain menjabat sebagai anggota DPRD aktif, Saripah Hanum Lubis juga diketahui sebagai mitra sekaligus pengelola dapur MBG melalui badan usaha tertentu. Keterlibatan Saripah Hanum Lubis sebagai mitra MBG menjadi perhatian publik, terutama karena adanya surat edaran internal DPP PDI Perjuangan yang melarang kader partai terlibat dalam pengelolaan dapur MBG.

Indonesia Anti Corruption Network (IACN) memastikan akan mengawal ketat proses hukum terhadap Saripah Hanum Lubis. Koordinator Advokasi IACN, Yohanes Masudede, menegaskan bahwa penanganan perkara Saripah Hanum Lubis harus dilakukan secara profesional, transparan, dan tanpa perlakuan khusus.

“Kami menegaskan bahwa kasus Saripah Hanum Lubis harus diproses tuntas. Aparat penegak hukum tidak boleh ragu dan tidak boleh ada intervensi dalam penanganannya,” ujar Yohanes.

IACN juga mendorong agar koordinasi antara Polres Padangsidimpuan dan Polda Sumatera Utara diperkuat, serta meminta agar berkas perkara Saripah Hanum Lubis segera dilimpahkan ke Kejaksaan Negeri Padangsidimpuan apabila telah dinyatakan lengkap.

Hingga berita ini diterbitkan, belum ada penjelasan resmi secara rinci dari pihak kepolisian mengenai konstruksi perkara dan pasal yang disangkakan kepada Saripah Hanum Lubis.

Kasus yang menjerat Saripah Hanum Lubis menjadi perhatian luas karena menyangkut pejabat publik aktif sekaligus mitra MBG. IACN menegaskan akan terus mengawal proses hukum terhadap Saripah Hanum Lubis guna memastikan penegakan hukum berjalan transparan dan akuntabel.

Continue Reading

Metro

Gugat Ketertutupan Seleksi Direksi-Dewas BPJS: Evan Siahaan Uji Akuntabilitas DJSN dan Pansel di Komisi Informasi Pusat

Published

on

By

Jakarta, 5 Maret 2026 – Transparansi dalam seleksi pucuk pimpinan badan pengelola dana amanah akan diuji di meja hijau informasi. Besok, Jumat, 6 Maret 2026, Komisi Informasi Pusat (KIP) dijadwalkan menggelar sidang sengketa informasi yang diajukan oleh Evan Siahaan melawan Dewan Jaminan Sosial Nasional (DJSN) dan Panitia Seleksi (Pansel) BPJS Kesehatan serta Ketenagakerjaan.

Gugatan ini merupakan langkah hukum atas sikap tertutup Termohon terkait dokumen proses seleksi Calon Anggota Dewan Pengawas dan Direksi BPJS yang dinilai tidak transparan dan akuntabel.

Dasar Hukum dan Legal Standing Pemohon
Evan Siahaan memiliki kedudukan hukum (legal standing) yang kuat sebagai pemohon informasi berdasarkan:

Pasal 4 ayat (1) UU No. 14 Tahun 2008 (UU KIP): “Setiap Orang berhak memperoleh Informasi Publik sesuai dengan ketentuan Undang-Undang ini.”

Pasal 4 ayat (2) huruf b UU KIP: Hak untuk melihat dan mengetahui Informasi Publik.

Pasal 4 ayat (2) huruf c UU KIP: Hak untuk menghadiri pertemuan publik yang terbuka untuk umum untuk memperoleh Informasi Publik.

Sebagai peserta jaminan sosial, Pemohon memiliki kepentingan langsung untuk memastikan pengelola dana rakyat dipilih melalui proses yang objektif sesuai amanat Pasal 28F UUD 1945.

BPJS Sebagai Badan Publik dalam Bingkai SJSN
Narasi bahwa proses seleksi ini bersifat internal atau rahasia dibantah keras oleh aturan perundangan. BPJS bukanlah institusi privat, melainkan Badan Hukum Publik. Dasar hukumnya sangat eksplisit:

UU No. 24 Tahun 2011 tentang BPJS (Pasal 1 angka 1): Menegaskan bahwa BPJS adalah badan hukum publik yang dibentuk untuk menyelenggarakan program jaminan sosial.

UU No. 40 Tahun 2004 tentang Sistem Jaminan Sosial Nasional (SJSN):

Pasal 4: Menekankan prinsip Akuntabilitas dan Keterbukaan dalam pengelolaan dana amanat.

Pasal 7: Menugaskan DJSN untuk melakukan sinkronisasi penyelenggaraan SJSN, termasuk pengawasan seleksi yang harus dapat dipertanggungjawabkan kepada publik.

Uji Pasal 17 UU KIP: Informasi Seleksi Bukan Rahasia Negara
Dalam persidangan besok, Pemohon akan menekankan bahwa dokumen seleksi tidak termasuk dalam informasi yang dikecualikan menurut Pasal 17 UU KIP.

Proses seleksi pejabat publik tidak membahayakan pertahanan negara, tidak menghambat proses penegakan hukum, dan bukan merupakan rahasia dagang.

Sebaliknya, Pasal 18 ayat (2) UU KIP menyatakan bahwa informasi mengenai profil, posisi, dan hasil evaluasi pejabat publik (termasuk calon pejabat) adalah informasi yang wajib dibuka.

“Rakyat adalah pemilik dana yang dikelola BPJS. Menutup-nutupi hasil penilaian seleksi sama saja dengan menutup pintu pertanggungjawaban kepada pemilik dana. Kita ingin memastikan mereka yang terpilih adalah yang terbaik, bukan yang paling dekat dengan kekuasaan,” tegas Evan Siahaan.

Agenda Sidang
Sidang yang berlangsung pada 6 Maret 2026 ini diharapkan menjadi momentum bagi Komisi Informasi Pusat untuk memerintahkan DJSN dan Pansel membuka seluruh dokumen administrasi, skor penilaian, dan risalah rapat pleno seleksi guna menjamin keadilan bagi seluruh kandidat dan masyarakat luas.

Efan Siahaan: Sidang Uji Materi Seleksi BPJS Berlanjut, Publik Berhak Tahu Seluruh Prosesnya

Sidang uji materi terkait keterbukaan proses seleksi Dewan Pengawas dan Direksi BPJS Kesehatan dan BPJS Ketenagakerjaan kembali digelar dengan agenda pemeriksaan legal standing para pihak. Dalam persidangan tersebut, majelis hakim meminta penjelasan dari masing-masing pihak, termasuk Dewan Jaminan Sosial Nasional (DJSN) sebagai lembaga pengawas BPJS serta pihak pemohon.

Pemohon, Efan Siahaan, menjelaskan bahwa sidang yang berlangsung hari ini merupakan bagian dari proses uji materi yang sedang berjalan. Dalam persidangan, majelis hakim telah meminta klarifikasi mengenai kedudukan hukum (legal standing) dari para pihak yang terlibat dalam perkara tersebut.

“Hari ini sidang uji materi masih berlangsung. Majelis hakim telah mempertanyakan legal standing dari masing-masing pihak, baik dari kami sebagai pemohon maupun dari pihak terkait termasuk DJSN sebagai lembaga publik pengawas BPJS Kesehatan dan BPJS Ketenagakerjaan,” ujar Efan Siahaan usai persidangan.

Menurut Efan, secara substansi perkara yang diajukan pihaknya telah semakin jelas dalam persidangan. Namun, sidang masih akan dilanjutkan setelah masa skorsing dan dijadwalkan kembali pada pekan depan.

“Dalam persidangan hari ini sebenarnya sudah semakin jelas apa yang kami ajukan. Sidang akan dilanjutkan kembali setelah masa skorsing hari ini, kemungkinan pada minggu depan,”
jelasnya.

Pada sidang lanjutan nanti, pihak pemohon berencana mengajukan sejumlah pertanyaan penting terkait proses seleksi Dewan Pengawas dan Direksi BPJS. Pertanyaan tersebut akan menyoroti secara rinci tahapan seleksi yang telah berlangsung.”Untuk sidang minggu depan, kami akan fokus pada sejumlah pertanyaan yang akan kami ajukan.

Pertanyaan-pertanyaan tersebut berkaitan dengan bagaimana proses seleksi ini berjalan, termasuk seluruh rincian tahapannya. Hal itu juga akan kami rilis secara resmi pada minggu depan,” kata Efan.

Lebih lanjut ia menegaskan bahwa harapan utama dari proses persidangan ini adalah agar seluruh hasil seleksi serta tahapan prosesnya dapat dibuka secara transparan kepada publik.

Menurutnya, BPJS Kesehatan dan BPJS Ketenagakerjaan merupakan lembaga milik publik yang mengelola dana amanat masyarakat Indonesia dalam jumlah sangat besar.

“Badan Penyelenggara Jaminan Sosial, baik BPJS Kesehatan maupun BPJS Ketenagakerjaan, adalah milik publik. Kita sebagai peserta tentu berhak mengetahui semua hal yang berkaitan dengan pengelolaannya, mulai dari manajemen teknis hingga top management,” tegasnya.

Efan menambahkan bahwa keterbukaan informasi menjadi bagian dari bentuk pertanggungjawaban lembaga publik kepada masyarakat, terlebih karena BPJS mengelola dana amanat ratusan juta rakyat Indonesia.

“Karena mereka mengelola dana amanat ratusan juta rakyat Indonesia, maka sebagai bentuk pertanggungjawaban kepada publik, kami berharap seluruh dokumen dan proses seleksi tersebut dapat dibuka untuk kepentingan masyarakat luas,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

DPC PERADI Kota Depok Gelar Buka Puasa Bersama Tema “Mari Bersama-Sama Menata Hati di Bulan Suci Agar Berhasil Menjadi Hamba yang Bertakwa”

Published

on

By

Depok, – Dewan Pimpinan Cabang (DPC) Perhimpunan Advokat Indonesia (PERADI) Kota Depok menggelar acara buka puasa bersama dengan tema “Mari Bersama-sama Menata Hati di Bulan Suci agar Berhasil Menjadi Hamba yang Bertakwa” di Kantor DPC PERADI Kota Depok, Jumat (6/6/2026).

Kegiatan ini menjadi momentum silaturahmi antara pengurus dan anggota sekaligus memperkuat soliditas organisasi advokat di Kota Depok. Selain buka puasa bersama, kegiatan juga diisi dengan berbagi takjil kepada masyarakat sebagai bentuk kepedulian sosial.

Sekretaris DPC PERADI Kota Depok, Andi Tatang Supriyadi, S.E., S.H., M.H., CPL., CPM., dalam paparannya menyampaikan perjalanan panjang organisasi PERADI Depok yang penuh dinamika sejak awal pembentukannya hingga saat ini.

Menurutnya, perjalanan organisasi tidak selalu berjalan mulus. Berbagai tantangan, dinamika internal, hingga perbedaan pandangan menjadi bagian dari proses membangun organisasi yang kuat.

“Perjalanan PERADI Kota Depok ini tidak sekadar cerita. Banyak pelaku sejarah yang terlibat sejak awal. Dari tahun 2018 hingga sekarang banyak lika-liku dan dinamika yang kita hadapi, namun semuanya demi membangun PERADI yang lebih baik,” ujar Andi Tatang.

Ia juga menekankan pentingnya menjaga kekompakan di tengah dinamika organisasi yang merupakan hal wajar dalam setiap lembaga.

“Di organisasi manapun pasti ada kelompok atau perbedaan pandangan. Namun selama tujuannya untuk membangun PERADI Kota Depok, itu hal yang wajar. Yang paling penting adalah kekompakan dan komitmen kita menjaga marwah organisasi,” katanya.

Andi Tatang juga memaparkan berbagai program pengembangan profesi advokat yang telah dijalankan oleh DPC PERADI Depok, salah satunya melalui Pendidikan Khusus Profesi Advokat (PKPA) yang telah berjalan beberapa angkatan dengan puluhan peserta.

Sementara itu, Ketua DPC PERADI Kota Depok, Muhammad Razali Siregar, S.H., M.H., mengatakan bahwa kegiatan buka puasa bersama ini menjadi momen penting untuk mempererat silaturahmi sekaligus melakukan evaluasi terhadap program kerja organisasi.

“Acara ini bukan hanya sekadar buka puasa bersama, tetapi juga menjadi momentum silaturahmi seluruh pengurus dan anggota PERADI Depok. Kita juga berbagi takjil kepada masyarakat sebagai bentuk kepedulian sosial,” ujar Razali.

Menurutnya, kegiatan ini juga menjadi kesempatan untuk mengevaluasi program kerja yang telah berjalan serta merancang langkah organisasi ke depan agar lebih baik.

Saat ini, jumlah anggota PERADI Kota Depok terus bertambah dan telah mencapai lebih dari 600 orang, dengan potensi bertambah hingga sekitar 700 anggota setelah proses pelantikan dan pengambilan sumpah advokat yang dijadwalkan berlangsung dalam waktu dekat di Jawa Barat.

Razali juga mengingatkan seluruh anggota untuk selalu menjaga integritas dan memegang teguh kode etik dalam menjalankan profesi advokat.

“Kami selalu menekankan kepada seluruh anggota agar menjalankan profesi ini dengan menjaga etika dan tidak melanggar kode etik. Profesi advokat memiliki tanggung jawab besar dalam penegakan hukum,” tegasnya.

Ia berharap momentum Ramadan dapat memperkuat solidaritas dan kebersamaan di antara anggota PERADI Depok sehingga organisasi tetap solid dan mampu memberikan kontribusi positif bagi masyarakat dan penegakan hukum di Indonesia.

“Kami berharap soliditas seluruh pengurus dan anggota terus terjaga, sehingga PERADI Depok dapat terus berkembang dan memberikan manfaat bagi masyarakat,” tutupnya

Continue Reading

Trending