Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Themis Indonesia dan 10 Pelapor Desak Penegakan Hukum atas Kejahatan Kemanusiaan di Myanmar

Published

on

By

JAKARTA – Managing Partner Themis Indonesia Law Firm sekaligus Dosen Fakultas Hukum Universitas Andalas, Feri Amsari, menyampaikan bahwa dirinya bersama 10 orang pelapor telah menyerahkan laporan terkait dugaan kejahatan kemanusiaan yang dilakukan oleh pemerintahan Myanmar kepada Kejaksaan Agung Republik Indonesia.

Dalam keterangannya, Feri menjelaskan bahwa laporan tersebut disusun bersama sejumlah tokoh nasional, pegiat kemanusiaan, dan unsur masyarakat sipil. Senin (6/4/2026)

Di antara para pelapor tersebut terdapat Marzuki Darusman, perwakilan dari PP Muhammadiyah, aktivis dari KontraS, akademisi Fakultas Hukum Universitas Indonesia, serta sejumlah tokoh kemanusiaan lainnya yang selama ini konsisten memperjuangkan isu hak asasi manusia.

“Laporan ini merupakan hasil dari penelitian yang dilakukan oleh tim Themis Indonesia atas permintaan saudara Kris Ganes terkait dugaan kejahatan kemanusiaan yang dilakukan oleh pemerintahan Myanmar terhadap etnis Rohingya,” ujar Feri dalam ulasannya.

Ia menegaskan, langkah hukum tersebut dilandasi oleh prinsip-prinsip konstitusional Indonesia yang menjunjung tinggi nilai kemanusiaan dan perlindungan hak asasi manusia. Menurutnya, Undang-Undang Dasar 1945 secara tegas menempatkan penghormatan terhadap kemerdekaan segala bangsa sebagai fondasi berdirinya negara.

“Negara ini dibentuk sebagai bagian dari semangat anti-penjajahan yang mengakui kemerdekaan segala bangsa. Prinsip itu juga mencakup perlindungan terhadap etnis Rohingya sebagai bagian dari komunitas bangsa yang harus dihormati hak-haknya,” tegasnya.

Feri menjelaskan bahwa konstitusi Indonesia tidak hanya melindungi hak warga negara, tetapi juga hak setiap orang, sebagaimana tercantum dalam Pasal 28I dan Pasal 28J UUD 1945.

Dalam ketentuan tersebut, hak untuk hidup, hak untuk tidak disiksa, serta hak-hak yang tidak dapat dikurangi dalam keadaan apa pun menjadi bagian penting dari perlindungan konstitusional.

Menurutnya, implementasi perlindungan HAM di kawasan Asia masih menghadapi banyak tantangan.

Salah satu kendala terbesar adalah belum adanya ruang hukum yang memadai untuk menindak pelaku kejahatan kemanusiaan lintas negara, terutama di wilayah ASEAN.

“Ini menjadi penting karena hak yang dilindungi oleh konstitusi kita bukan hanya milik warga negara Indonesia, tetapi hak setiap manusia. Karena itu, Indonesia memiliki tanggung jawab moral dan konstitusional untuk ikut memperjuangkan keadilan,” ujarnya.

Feri juga mengungkapkan bahwa perjuangan untuk menghadirkan ruang hukum bagi penanganan kejahatan kemanusiaan di kawasan Asia sebenarnya telah lama dilakukan, bahkan sebelum KUHP baru diterapkan.

Menurutnya, pihaknya pernah mengajukan gagasan ke Mahkamah Konstitusi agar pelanggaran HAM berat yang terjadi di luar wilayah Indonesia dapat diproses melalui mekanisme hukum nasional, khususnya untuk memperkuat prinsip yurisdiksi universal.

“Kami ingin agar kejahatan-kejahatan kemanusiaan, khususnya di kawasan Asia, memiliki ruang perjuangan hukum bersama negara-negara ASEAN,” katanya.

Ia berharap langkah ini dapat menjadi pintu masuk bagi Indonesia untuk memainkan peran yang lebih aktif dalam memperjuangkan perlindungan hak asasi manusia di tingkat regional maupun internasional.

Continue Reading

Metro

SYAWALAN DAN PAMITAN JAMAAH HAJI NU KULON PROGO BERLANGSUNG KHIDMAT DI GOR KEDUNDANG KULON PROGO TAHUN 2026

Published

on

By

Kulonprogo,6/4/2026,Karyapost.com – Suasana penuh kekhidmatan dan nuansa religius menyelimuti kegiatan Syawalan dan pamitan jamaah calon haji yang diselenggarakan oleh PC NU bersama LP Ma’arif NU dan Muslimat NU Kabupaten Kulon Progo.

Acara tersebut berlangsung di GOR Kedundang, Temon, dengan dihadiri berbagai elemen masyarakat Nahdliyin, mulai dari pengurus NU, lembaga pendidikan, hingga jamaah calon haji se-Kabupaten Kulon Progo.

Kegiatan ini diikuti oleh lembaga pendidikan di bawah naungan LP Ma’arif NU, mulai dari MI, MTs, hingga MA Ma’arif, termasuk partisipasi aktif dari SMK Ma’arif 1 Nanggulan yang turut hadir bersama bapak/ibu guru serta karyawan. Kehadiran Muslimat NU, jajaran pengurus NU se-Kulon Progo, serta unsur Forkopimda semakin menambah khidmat dan semarak acara.

Dalam sambutannya, Wakil Bupati Kulon Progo menyampaikan apresiasi atas terselenggaranya kegiatan ini sebagai bentuk penguatan ukhuwah Islamiyah sekaligus momentum spiritual bagi jamaah calon haji dan Ia juga berharap seluruh jamaah diberikan kelancaran, kesehatan, serta menjadi haji yang mabrur.

Acara semakin bermakna dengan tausiyah yang disampaikan oleh KH. Ahmad Baha’uddin Sahal dari Magelang, pengasuh Pondok Pesantren Roudhotul Falah Srumbung.

Dalam penyampaiannya, beliau menekankan pentingnya menjaga niat, keikhlasan, serta adab dalam menjalankan ibadah haji, sebagai perjalanan suci yang tidak hanya bersifat fisik, tetapi juga spiritual.

Syawalan ini tidak hanya menjadi ajang silaturahmi pasca Idul Fitri, tetapi juga sebagai bentuk doa bersama bagi para jamaah calon haji agar diberikan kemudahan dalam menunaikan rukun Islam kelima.

Kebersamaan yang terjalin mencerminkan kuatnya nilai-nilai kebersamaan dan keagamaan di tengah masyarakat Kulon Progo.

Albani,ST yang merupakan mantan anggota DPRD Provinsi DIY dan sekarang menekuni bidang jurnalis media di karya pos pada kesempatan itu menjelaskan kehadirannya sebagai bagian dari undangan sekolah menyampaikan terselenggaranya kegiatan ini diharapkan sinergi antara lembaga pendidikan,organisasi keagamaan, dan pemerintah daerah terus terjalin erat dalam membangun masyarakat yang religius, berakhlak, dan berdaya saing.

Jurnalis: Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

KELOMPOK PKL ADEM AYEM PEDAGANG KAKI LIMA DI KOMPLEK AREA SEKOLAH SMK MUHAMMADIYAH 1 WATES KULON PROGO YOGYAKARTA

Published

on

By

Kulon progo,6/4/2026_Karyapost.com,Panas terik matahari tidak membuat semangat para pedagang kaki lima kendor, mereka menghabiskan waktunya berjualan batagor, cimol maupun bakwan kawi di komplek area sekolah SMK Muhammadiyah
1 wates atau Muhiwa yang bertempat di wilayah gadingan wates kulon progo yang berdekatan pula dengan kantor biro Karya post Daerah Istimewa Yogyakarta.

Para PKL pedagang kaki lima mengucapkan Selamat Hari raya idul fitri 1 Syawal 1447 H mohon maaf lahir dan batin begitu di sampaikan kepada awak media.

Tuntutan ekonomi keluarga membuat mereka para pedang kaki lima berjibaku dari pagi sampai siang hari berjualan kulinernya di komplek area sekolah SMK Muhamadiyah 1 wates untuk mencukupi kebutuhan ekonomi keluarganya.

Pedagang kaki lima PKL salah satunya bernama Ratman yang beralamat di  Tegal lembut , giripeni,Wates yang berjualan bakwan kawi,Sutarman dari sindon,hargorejo,
kokap berjualan batagor dan siomay,Suwanto dari plumbon,temon kulon Progo berjualan cilok simbok,Teguh dari pengasih berjualan cimol kemudian Kelik dari karangnongko,  wates berjualan cilok 5758.

Suwanto mewakili teman-teman dari Pedagang Kaki lima PKL di komplek area sekolah SMK Muhammadiyah 1 wates berharap ada perhatian dari dinas terkait untuk peningkatan produksi wirausahanya kemudian berharap peran aktif anggota DPRD Kulon progo ikut memperhatikan aspirasi mereka agar unit usaha yang sudah ditekuni selama kurang lebih 5 tahun ini semakin lebih baik dan sejahtera.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending