Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

WAKIL BUPATI KULON PROGO MENDENGARKAN ASPIRASI WARGA PARA PEDAGANG DARI WILAYAH KECAMATAN GALUR

Published

on

By

Kulon progo – karyapost.com, Suasana gayeng dan penuh kekeluargaan menyelimuti kediaman Ibu Rusmiyati di Boro, Karangsewu, Galur, pada Jumat (8/5/2026).

Di teras rumah tersebut, Wakil Bupati Kulon Progo, H. Ambar Purwoko, duduk bersila bersama puluhan pedagang sayur keliling dan pelaku UMKM dalam acara “Ngobrol Bareng” yang diinisiasi oleh Lembaga Kajian dan Advokasi Pembangunan (LKAP) Kulon Progo.

Acara yang juga dihadiri oleh Panewu Galur dan jajaran pimpinan LKAP ini menjadi ruang terbuka bagi rakyat kecil untuk menyampaikan langsung “uneg-uneg” mereka kepada pimpinan daerah.

Dalam pemaparannya, LKAP Kulon Progo menegaskan bahwa pedagang kecil dan UMKM harus menjadi prioritas utama bagi seluruh Organisasi Perangkat Daerah (OPD) terkait.

Peningkatan kesejahteraan di sektor ini diyakini menjadi kunci utama dalam menekan angka kemiskinan di Kulon Progo.

“Program stimulan memang sudah ada, namun pendampingan usaha hingga ke tahap pemasaran adalah hal yang mendesak maka Kami mendorong penguatan SDM, terutama agar pedagang kita melek penjualan online yang kini menjadi tren pasar global,” ujar Priyo santoso dari perwakilan LKAP Kulonprogo

Para pedagang sayur dan pelaku UMKM yang hadir tampak antusias. Salah satu poin utama yang mereka suarakan adalah permintaan dukungan kebijakan konkret dari pemerintah.

Mereka berharap gerakan “Nglarisi Nukoni” (melarisi dan membeli ) produk lokal benar-benar digalakkan secara nyata, dimulai dari lingkungan pemerintahan sendiri.

Kami butuh produk kami dibeli dan didukung oleh kebijakan pemerintah yang berpihak pada UMKM sendiri ungkap ibu Kawit dr perwakilan pedagang keliling.

Merespons aspirasi tersebut, Wakil Bupati H. Ambar Purwoko menyambut hangat semangat para pelaku usaha di Galur & beliau menegaskan bahwa pintu pemerintah selalu terbuka lebar bagi kepentingan masyarakat.

Pemerintah akan selalu hadir untuk masyarakat Kulon Progo kemudian apa pun yang diperlukan untuk pengembangan usaha,baik itu urusan perizinan maupun dukungan kebijakan lainnya, segera sampaikan kepada kami agar kami siap membantu usaha Bapak dan Ibu agar semakin maju , tegas bapak Wakil Bupati kulon Progo yang disambut tepuk tangan para hadirin.

Priyo Santoso SH menjelaskan Pertemuan ini diakhiri dengan komitmen bersama untuk memperkuat sinergi antara pelaku usaha, lembaga kajian, dan pemerintah daerah guna menciptakan ekosistem ekonomi lokal yang mandiri dan berdaya saing begitu disampaikan kepada awak media

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Namsiang Perkenalkan Teknologi Pengganti Silikon Ramah Lingkungan di ICI 2026

Published

on

By

Jakarta – Perusahaan distribusi bahan baku kosmetik asal Thailand, Namsiang, memperkenalkan inovasi teknologi pengganti silikon dalam ajang Indonesia Cosmetic Ingredients (ICI) 2026 di JIEXPO Kemayoran, Jakarta, Jumat (8/5/2026). Kehadiran perusahaan ini sekaligus menandai perayaan 100 tahun operasional Namsiang secara global dan 10 tahun eksistensinya di Indonesia.

Dalam pameran tersebut, Namsiang menampilkan berbagai inovasi bahan baku untuk industri personal care, termasuk produk pengganti silikon atau silicon replacement yang diklaim lebih ramah lingkungan dan sesuai dengan regulasi global.

Senior Vice President Namsiang Peter Williams mengatakan, tren industri kosmetik dunia kini mulai bergeser menyusul adanya pembatasan penggunaan silikon di sejumlah negara Eropa.

“Karena di Eropa sudah ada pelarangan penggunaan silikon tertentu, kami menghadirkan teknologi pengganti silikon yang lebih aman dan ramah lingkungan,” ujarnya saat ditemui di sela pameran ICI 2026, Jumat (8/5/2026).

Produk inovatif tersebut didatangkan langsung dari Amerika Serikat. Selain itu, Namsiang juga mengimpor berbagai bahan baku kosmetik dari Inggris, Brasil, Jerman, India, hingga Tiongkok.

Tak hanya menghadirkan bahan baku, Namsiang mengklaim mengusung konsep layanan full service bagi pelanggan industri kosmetik di Indonesia. Perusahaan menyediakan dukungan formulasi hingga layanan teknis untuk membantu proses pengembangan produk.

“Kami bukan hanya menjual bahan baku, tetapi juga membantu pelanggan mulai dari formulasi, pemilihan bahan, sampai menghasilkan produk jadi seperti sampo, sunscreen, dan makeup,” katanya.

Pada ajang ICI 2026, Namsiang juga menyoroti perkembangan bahan baku tabir surya atau sunscreen yang saat ini terus mengalami peningkatan permintaan di pasar kosmetik.

Menurut perusahaan, salah satu keunggulan utama Namsiang terletak pada dukungan tim riset dan pengembangan (R&D) yang membantu pelanggan dalam menciptakan produk kosmetik yang efektif dan sesuai kebutuhan pasar.

“Kami menyediakan data pendukung dan data klinis agar produk pelanggan bisa memiliki performa terbaik di pasar,” tambahnya.

Melalui partisipasi di ICI 2026, Namsiang berharap dapat memperluas pasar di Indonesia sekaligus memperkenalkan teknologi bahan baku kosmetik terbaru kepada pelaku industri nasional.

Continue Reading

Metro

PT Jegati Gempita Trijaya Hadir di ICI 2026, Usung Inovasi Natural Ingredients dan Tema Budaya Dayak

Published

on

By

JAKARTA — PT Jegati Gempita Trijaya kembali menunjukkan komitmennya dalam mendukung perkembangan industri kosmetik dan farmasi nasional melalui partisipasinya pada ajang Indonesia Cosmetics Ingredients (ICI) 2026 yang berlangsung di JIExpo Kemayoran, Hall D1, D2, dan A3, Jakarta, Jumat (8/5/2026).

Direktur sekaligus Pemilik PT Jegati Gempita Trijaya, Miranda Hendrawan, mengatakan perusahaan terus menghadirkan inovasi bahan baku berkualitas tinggi untuk industri kosmetik, farmasi, hingga sektor kesehatan lainnya.

Pada gelaran ICI tahun ini, PT Jegati Gempita Trijaya mengusung konsep budaya Dayak sebagai identitas booth pameran. Tema tersebut dipilih sebagai bentuk apresiasi terhadap kekayaan budaya Indonesia sekaligus mengikuti semangat keberagaman yang menjadi tema besar pameran.

“Tahun ini kami menggunakan konsep dan pakaian tradisional Dayak sebagai tema booth. Kami ingin mengangkat kekayaan budaya Indonesia sekaligus mengikuti semangat keberagaman yang menjadi tema besar pameran,” ujar Miranda saat diwawancarai awak media.

PT Jegati Gempita Trijaya yang berdiri sejak 2019 dikenal sebagai distributor bahan baku untuk berbagai sektor industri, mulai dari kosmetik, farmasi, hingga produk kesehatan lainnya.

Dalam ajang ICI 2026, perusahaan menghadirkan sejumlah inovasi terbaru, terutama produk berbasis natural ingredients dan ekstrak alami yang kini menjadi tren utama industri kosmetik global.

“Kami membawa beberapa produk baru berbasis natural dan ekstrak alami karena saat ini pasar semakin mengarah pada produk yang lebih ramah lingkungan dan berbahan natural,” jelasnya.

Selain menghadirkan produk unggulan, booth PT Jegati Gempita Trijaya juga dilengkapi konsep visual interaktif melalui display tekstur produk, poster unggulan, hingga presentasi digital menggunakan layar LCD guna memberikan pengalaman edukatif bagi para pengunjung.

Miranda menegaskan bahwa kualitas produk dan pelayanan menjadi keunggulan utama perusahaan dalam menghadapi persaingan industri yang semakin kompetitif.

“Yang membedakan kami adalah kualitas dan pelayanan. Kami sangat customer-oriented. Apa yang dibutuhkan pelanggan, kami berusaha hadirkan dengan solusi terbaik. Selain itu, kami juga didukung dokumentasi dan standar global dari principal kami,” katanya.

Melalui partisipasi di ICI 2026, PT Jegati Gempita Trijaya berharap semakin banyak pelaku industri memperoleh informasi, solusi teknis, hingga kesempatan konsultasi terkait kebutuhan bahan baku.

“Kami berharap para customer bisa mendapatkan informasi, berdiskusi langsung, bahkan berkonsultasi mengenai kendala teknis yang mereka hadapi. Karena kami juga menghadirkan tim teknikal langsung dari principal kami,” tambah Miranda.

Dengan keikutsertaan dalam pameran ini, PT Jegati Gempita Trijaya optimistis dapat memperluas jaringan bisnis sekaligus memperkuat posisinya sebagai mitra terpercaya bagi industri kosmetik dan farmasi di Indonesia.

Continue Reading

Trending