Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Gandeng Lintas OPD, Perukunan Tuwanggana Galur Akselerasi Pemberdayaan dan Kesejahteraan Warga

Published

on

By

KULON PROGO — Karya post.com,
Mengawali langkah nyata dalam mengawal isu-isu strategis di tingkat akar rumput, Perukunan Tuwanggana Kapanewon Galur resmi memulai rangkaian roadshow silaturahmi ke sejumlah Organisasi Perangkat Daerah (OPD), Kamis (23/7/2026).

Rangkaian kunjungan ini mengusung berbagai tema dialog yang disesuaikan secara presisi dengan kebutuhan dan kondisi faktual masyarakat bawah.

Rombongan dipimpin langsung oleh Ketua Perukunan Tuwanggana Galur, Drs. H. Sardal, dengan didampingi oleh Sekretaris, Priyo Santoso, S.H., M.H., yang juga dikenal luas sebagai praktisi civil society.
Sebagai pijakan awal, roadshow menyasar dua instansi vital yang bersentuhan langsung dengan kebutuhan dasar dan pemberdayaan warga, yakni Dinas Pekerjaan Umum dan Perumahan Rakyat (DPU PR) serta Bagian Kesejahteraan Rakyat (Kesra).

Kehadiran rombongan Perukunan Tuwanggana Galur disambut hangat oleh Kepala Bagian Kesra, Ridwan Usman.

Dalam perjumpaan penuh keakraban tersebut, ia menyampaikan apresiasi setinggi-tingginya atas inisiatif proaktif dan langkah terobosan yang diambil oleh Perukunan Tuwanggana Galur.

“Ini adalah langkah konkret dan ruang sinergi yang sangat luar biasa. Inisiasi dari Perukunan Tuwanggana Galur ini patut menjadi percontohan yang layak diduplikasi oleh perukunan tuwanggana di wilayah lainnya,” ungkap Ridwan Usman.

Gerakan silaturahmi ini bukan sekadar agenda seremoni, melainkan wujud tanggung jawab moral dan kepedulian sosial untuk memastikan program-program pemerintah hadir serta berdampak nyata di masyarakat.

Melalui semangat kebersamaan ini, Perukunan Tuwanggana Kapanewon Galur membuktikan bahwa ketika masyarakat dan pemerintah berjalan bergandengan tangan, percepatan pembangunan dan kesejahteraan warga bukan lagi sekadar cita-cita, melainkan realitas yang sedang diwujudkan bersama.

Langkah awal ini menjadi pemantik semangat untuk terus membawa nama harum Perukunan Tuwanggana—sebagai mitra strategis pemerintah, penyeimbang aspirasi, sekaligus pengabdi yang selalu hadir dan dekat dengan hati rakyat.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Bhayangkari Sulut Promosikan UMKM Lokal di KKN 2026, Sambal Roa Jadi Produk Terlaris

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Daerah (PD) Bhayangkari Sulawesi Utara (Sulut) mempromosikan puluhan produk unggulan usaha mikro, kecil, dan menengah (UMKM) binaan dari 15 Polres di wilayah Sulawesi Utara dalam ajang Karya Kreatif Nusantara (KKN) 2026 yang digelar di Jakarta.

Produk yang dipamerkan meliputi beragam kuliner khas Sulawesi Utara, seperti sambal roa, keripik cakalang, olahan pisang, aneka kacang, hingga wastra tradisional yang diproduksi oleh para perajin lokal. Kehadiran produk-produk tersebut menjadi bagian dari upaya Bhayangkari memperluas pasar sekaligus memperkenalkan potensi ekonomi kreatif daerah kepada masyarakat.

Ketua Seksi Ekonomi PD Bhayangkari Sulut, Tari Minardi, mengatakan seluruh Polres di Sulawesi Utara dilibatkan untuk membawa produk UMKM terbaik hasil pembinaan masing-masing.

“Kita punya 15 Polres, jadi semua Polres ikut terlibat,” kata Tari saat ditemui di sela-sela pameran KKN 2026 di Jakarta, Rabu (22/7/2026).

Menurut dia, partisipasi seluruh Polres merupakan bentuk komitmen Bhayangkari dalam mendorong pertumbuhan UMKM agar mampu meningkatkan daya saing serta memperluas akses pemasaran produk lokal di tingkat nasional.

Ia menjelaskan, produk kuliner masih menjadi daya tarik utama di stan Bhayangkari Sulut. Dari berbagai produk yang dipamerkan, sambal roa tercatat sebagai produk yang paling banyak diburu pengunjung sejak hari pertama pameran berlangsung.

“Yang paling diminati masyarakat dari hari pertama sampai sekarang itu sambal roa,” ujarnya.

Selain produk kuliner, Bhayangkari Sulut juga menampilkan wastra tradisional yang dibuat secara handmade oleh perajin lokal. Setiap lembar kain maupun busana tradisional dikerjakan dengan teknik tradisional sehingga membutuhkan waktu sekitar satu bulan untuk proses penyelesaiannya.
“Pembuatannya kurang lebih sebulanan,” katanya.

Menurut Tari, keikutsertaan dalam Karya Kreatif Nusantara 2026 bukan hanya bertujuan meningkatkan penjualan produk selama pameran, tetapi juga membuka peluang kerja sama bisnis dan memperkenalkan kekayaan budaya Sulawesi Utara kepada masyarakat yang lebih luas.

Ia berharap promosi melalui pameran berskala nasional tersebut dapat memberikan dampak nyata terhadap peningkatan omzet pelaku UMKM sekaligus memperkuat daya saing produk unggulan Sulawesi Utara di pasar nasional.

“Harapannya supaya dagangannya laris dan omzetnya banyak,” tutur Tari.

Karya Kreatif Nusantara 2026 menjadi salah satu ajang promosi produk unggulan dari berbagai daerah di Indonesia yang mempertemukan pelaku UMKM, pemerintah, dan masyarakat. Melalui kegiatan tersebut, diharapkan produk-produk lokal semakin dikenal, memiliki nilai tambah, serta mampu menjadi penggerak pertumbuhan ekonomi daerah.

Continue Reading

Metro

PD Bhayangkari Bengkulu Tampilkan Keunggulan UMKM di Ajang Kreasi Bhayangkari Nusantara 2026

Published

on

By

Jakarta —  Dalam perhelatan Kreasi Bhayangkari Nusantara (KBN) 2026, Pengurus Bhayangkari dari berbagai daerah turut serta menampilkan produk-produk unggulan terbaik, salah satunya datang dari PD Bhayangkari Bengkulu.

Ibu Salma Imam Asfali selaku Ketua Seksi Ekonomi yang juga istri dari Kombes Imam Asfali, S.I.K., M.H. (Dirreskrimsus Polda Bengkulu) memaparkan partisipasi aktif dari 10 cabang Bhayangkari / kepolisian resor (polres) di wilayah Daerah Polda Bengkulu.
Dari setiap cabang di 10 daerah tersebut, dikurasi dan diambil banyak produk UMKM Bhayangkari unggulan untuk dipamerkan.

​Setiap cabang menghadirkan ragam produk pilihan yang merepresentasikan kekayaan daerah. Dari sekian banyak produk yang dipamerkan, minuman jeruk kalamansi menjadi salah satu primadona yang paling diunggulkan dan paling laris diburu pengunjung.

​”Ada macam-macam, ada ini ciri khasnya Bengkulu minuman jeruk kalamansi… karena kalau sudah mencoba pasti mau mencoba kembali,” ungkap Salma Imam Asfali di lokasi pameran.

​Produk-produk yang dibawa oleh kontingen Bhayangkari Daerah Bengkulu mencakup kategori kuliner hingga kerajinan non-kuliner. Variasi harga yang ditawarkan pun cukup kompetitif agar dapat dijangkau oleh berbagai kalangan pengunjung:

● ​Produk Kuliner & Umum: Dibanderol mulai dari harga Rp35.000.

● ​Produk Non-Kuliner (Kerajinan Tertentu): Ada yang mencapai harga tertinggi hingga Rp1,800,000,-

​Antusiasme pengunjung yang tinggi membuat tingkat penjualan pada hari tersebut melampaui perkiraan. Bahkan, stok produk yang sedianya disiapkan untuk hari berikutnya terpaksa harus dikeluarkan lebih awal karena tingginya permintaan pembeli.

​Meskipun pencapaian materi dan target penjualan menjadi salah satu indikator kesuksesan pameran, prioritas utama yang ingin dicapai adalah memperkenalkan hasil karya tangan kreatif ibu-ibu Bhayangkari dari lingkup Polda Bengkulu ke kancah yang lebih luas.

​Melalui keikutsertaan dalam ajang Kreasi Bhayangkari Nusantara (KBN) 2026 ini, diharapkan dapat menambah semangat ibu-ibu yang ikut serta pada tahun ini untuk kembali berpartisipasi pada KBN di masa mendatang, sekaligus memperluas jangkauan promosi produk secara berkelanjutan.

Continue Reading

Trending