Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Perkuat Nasionalisme, GMPRI Mendorong Masyarakat Tidak Mudah Termakan Hoaks

Published

on

By

Jakarta – Konflik dan perang yang kini sedang melanda Timur Tengah antara koalisi Amerika Serikat (AS)–Israel melawan Iran memberikan dampak, begitu banyak pelajaran berharga bagi Indonesia.

“Perang ini menjadi beban ekonomi Dunia dan Indonesia harus siap menghadapi berbagai gangguan dari dampak dunia Internasional,” ujar Raja Agung Nusantara, Ketua Umum Dewan Pimpinan Pusat Gerakan Mahasiswa Pemuda Republik Indonesia (DPP GMPRI) periode 2022-2027.

Dalam pernyataan persnya, Kamis (9/4/2026), Raja Agung mengatakan, GMPRI sebagai organisasi Pemuda dan Mahasiswa diseluruh Indonesia mendorong generasi muda agar berbenah diri, melihat dinamika perang generasi keenam yang melibatkan tekhnologi tinggi, siber, artificial intelligence (AI) dan proksi.

“Indonesia harus segera dibenahi dengan memperkuat rasa  nasionalisme generasi muda yang berlandaskan nilai-nilai Pancasila, meningkatkan kemampuan digital artificial intelligence (AI ) bagi genasi muda,” ujarnya.

Dia tambahkan, kemudian generasi muda juga harus meningkatkan kesadaran masyarakat untuk tidak mudah termakan hoaks dan disinformasi yang sengaja dihembuskan di media sosial

“Seperti kerusuhan diberbagai wilayah di Indonesia pernah terjadi ketika peristiwa Agustus 2025 lalu karena termakan hoaks dan disinformasi  generasi muda, pelajar kita terprovokasi hingga  berujung kerusuhan,” terangnya.

GMPRI melihat bagaimana kunci ketahanan Iran dalam  keberhasilan negaranya  menanamkan kesadaran berbangsa yang tinggi dan menyadari bahwa keselamatan bangsa hanya bisa dijamin oleh kekuatan sendiri dan  menjadi landasan lahirnya sistem pertahanan yang solid

Sebagai organisasi generasi muda Dan Mahasiswa, GMPRI mengajak kawan-kawan Pemuda dan Mahasiswa sebagai warga negara  Indonesia harus membangun kesadaran kebangsaan tinggi, nasionalisme dan siap berkorban untuk kepentingan nasional.

“GMPRI diseluruh Indonesia secara internal berkomitmen terus membangun rasa nasionalisme dan cinta tanah air,” pungkas Ketua Umum, Raja Agung Nusantara, menutup. (Suharto)

Continue Reading

Metro

SIAP HADAPI ASESMEN SISWA KELAS 6 SDN BELANG PATUK GUNUNG KIDUL ANTUSIAS IKUTI TRY OUT TKA KABUPATEN

Published

on

By

Gunungkidul, 9/4/2026-Karyapost.com,Dalam rangka mempersiapkan peserta didik menghadapi asesmen akhir, SDN Belang Patuk turut berpartisipasi dalam kegiatan Try Out Tes Kemampuan Akademik (TKA) tingkat kabupaten yang dilaksanakan pada hari Selasa hingga Jumat, 7–10 April 2026.

Kegiatan ini diikuti oleh 15 siswa kelas VI dengan penuh semangat dan kesungguhan.

Pelaksanaan try out ini berada di bawah koordinasi Korwil Bidang Pendidikan (BIDDIK) Kapanewon Patuk, Kabupaten Gunungkidul Daerah Istimewa Yogyakarta.

Kegiatan ini menjadi sarana penting bagi siswa untuk mengukur kemampuan diri, mengenali pola soal, serta melatih kesiapan mental dalam menghadapi ujian yang sesungguhnya.

Kepala SDN Belang Patuk Bapak Suprapto, S.Pd.SD., M.Pd.  menyampaikan dukungan penuh terhadap kegiatan tersebut sebagai bagian dari ikhtiar meningkatkan mutu pendidikan dan berharap melalui try out ini para siswa tidak hanya siap secara akademik, tetapi juga memiliki kepercayaan diri dan ketenangan dalam menghadapi ujian.

Pendampingan intensif juga diberikan oleh Guru Kelas VI Ibu Anna Dwi Purwanti, S.E., S.Pd., M.Pd., yang dengan penuh dedikasi senantiasa memberikan bimbingan, arahan, serta motivasi kepada para siswa kemudian menjelaskan upaya ini dilakukan agar peserta didik dapat menjalani setiap tahapan ujian dengan optimal.

Dengan dilaksanakannya kegiatan ini, diharapkan seluruh siswa SDN Belang Patuk mampu meraih hasil terbaik. Lebih dari itu, semoga usaha yang disertai doa ini menjadi jalan keberkahan, serta mampu mengharumkan nama sekolah di tingkat yang lebih tinggi begitu disampaikan oleh awak media.

Jurnalis Muhammad Walid Nugroho

Continue Reading

Metro

H SURADI ST MT ANGGOTA DPRD KABUPATEN KULON PROGO TENTANG KARIER DAN PENGABDIAN UNTUK KEMAJUAN DAERAH

Published

on

By

Kulon Progo,8/4/2026_Karyapost.com, Dalam sebuah kesempatan yang penuh makna H.Suradi STMT, menyampaikan kisah perjalanan karier serta pengabdiannya yang panjang di bidang pembangunan, sebagai bentuk inspirasi dan motivasi bagi masyarakat.

Dalam penyampaiannya, beliau mengawali dengan salam dan rasa syukur kepada Allah SWT, seraya mengenang awal kariernya yang dimulai pada tahun 1981 di Dinas Pekerjaan Umum Provinsi Daerah Istimewa Yogyakarta.

Dedikasi dan konsistensinya dalam bekerja mengantarkan beliau pada berbagai amanah penting hingga pada tahun 2007 dimutasi ke Kementerian PUPR pusat khususnya di bidang sumber daya air.

Pengabdian beliau semakin matang ketika dipercaya bertugas di Balai Besar Wilayah Sungai Serayu Opak, sebuah institusi strategis dalam pengelolaan sumber daya air di wilayah DIY dan sekitarnya.

Hingga akhirnya pada masa purna tugas beliau tetap eksis berkegiatan dengan diberi kepercayaan sebagai Ketua Dewan Kode Etik GABPEKNAS / Gabungan perusahaan kontraktor nasional Daerah Istimewa Yogyakarta sebuah amanah yang menunjukkan integritas dan keteladanan beliau dalam dunia profesional.

Lebih lanjut H Suradi ST.MT mengungkapkan rasa syukur atas kepercayaan masyarakat yang mengantarkannya menjadi anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo pada tahun 2004 kemudian dalam kesempatan itu beliau menyampaikan terima kasih yang mendalam kepada seluruh pendukung yang telah memberikan kepercayaan sehingga dirinya dapat mengemban amanah sebagai wakil rakyat dan tak lupa mengucapkan selamat dan sukses kepada Budi Legowo Santoso yang sudah ditunjuk sebagai Kabiro karya pos di Daerah Istimewa Yogyakarta semoga kehadiran media seperti Karyapos di daerah istimewaYogyakarta dapat menjadi pengawal berbagai program dan proyek pembangunan baik di tingkat nasional maupun khususnya di Kulon Progo demi terwujudnya daerah yang semakin maju dan sejahtera begitu disampaikan kepada awak media.

Menutup pernyataannya beliau H Suradi ST MT berharap seluruh elemen masyarakat dapat terus bersinergi dalam membangun daerah dengan penuh keikhlasan dan tanggung jawab seraya mengakhiri dengan doa dan salam sekaligus mengucapkan selamat hari raya idul Fitri 1 syawal 1447 H mohon maaf lahir dan batin.

Jurnalis : Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending