Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Peduli Fasilitas Ibadah, Injourney Airport YIA Berikan Bantuan Dana ke Masjid Al-Ihsan Banaran

Published

on

By

KULON PROGO – Komitmen nyata ditunjukkan oleh manajemen Injourney Airport (PT Angkasa Pura Indonesia) selaku pengelola Bandara Internasional Yogyakarta (YIA).

Melalui program Corporate Social Responsibility (CSR), tim pengelola bandara menyambangi Masjid Al-Ihsan yang terletak di Dusun Sidakan, Kalurahan Banaran, Kapanewon Galur, Kulon Progo, pada Kamis (4/6/2026).

Kedatangan ini bertujuan untuk menyerahkan bantuan dana kepedulian sebesar Rp10 juta demi mendukung kenyamanan fasilitas ibadah masyarakat.

Rombongan perwakilan dari Injourney Airport YIA hadir dalam formasi lengkap yang dipimpin langsung oleh bagian pengelola CSR.

Kehadiran mereka disambut hangat oleh Ketua Takmir Masjid Al-Ihsan, Bapak Jumardi, S.Pd., Dukuh Sidakan Wardani, serta jajaran tokoh agama, tokoh masyarakat, dan jamaah setempat.

Perwakilan manajemen Injourney Airport YIA menyampaikan bahwa penyerahan bantuan ini merupakan tindak lanjut cepat atas usulan permohonan bantuan fasilitas yang diajukan oleh pengurus masjid.

Pihak bandara berharap bantuan dana ini dapat mempercepat dan menyempurnakan proses pemasangan paving di halaman Masjid Al-Ihsan, sehingga estetika dan kenyamanan area luar masjid semakin meningkat.

Merespons kepedulian tersebut, Ketua Takmir Masjid Al-Ihsan, Jumardi, S.Pd., yang didampingi oleh Dukuh Wardani, mengungkapkan rasa terima kasih dan apresiasi yang setinggi-tingginya kepada pihak Injourney Airport YIA
“Kami sangat bersyukur atas dikabulkannya usulan ini dan bantuan dana ini akan langsung dialokasikan untuk penyelesaian pembangunan fisik, khususnya fasilitas halaman, sehingga dapat mendukung kekhusyukan dan kenyamanan jamaah dalam menjalankan ibadah sehari-hari,” ujar Jumardi.

Masjid Al-Ihsan Sidakan Banaran selama ini memang dikenal luas sebagai salah satu pusat syiar Islam yang sangat hidup di tengah-tengah Kalurahan Banaran yang berada di lokasi yang sangat strategis dengan dukungan area parkir halaman yang luas, masjid ini tidak pernah sepi dari berbagai kegiatan keagamaan dan kemakmuran umat.

Menariknya, bantuan sarana dari YIA ini juga menjadi momentum krusial bagi pengembangan visi jangka panjang masjid dengan halaman yang rapi dan nyaman nantinya akan mendukung penuh program inovatif yang siap diluncurkan dalam waktu dekat.

Masjid Al-Ihsan saat ini tengah bersiap untuk melangkah lebih maju dan Insya Allah pada bulan Juli 2026 mendatang, kami akan resmi meluncurkan gerakan Masjid Ramah Anak dan Musafir tambah Jumardi disampaikan kepada awak media.

Melalui program ini, Masjid Al-Ihsan tidak hanya berkomitmen menjadi tempat ibadah yang inklusif dan menyenangkan bagi anak-anak agar mencintai masjid sejak dini, tetapi juga menjadi tempat persinggahan yang aman, nyaman, dan penuh berkah bagi para musafir yang melintas di kawasan wilayah kecamatan Galur, Kulon Progo Yogyakarta.

Sinergi antara dunia korporasi melalui Injourney Airport YIA dan pengelola rumah ibadah ini diharapkan dapat menjadi contoh nyata bagaimana kolaborasi bersama mampu membangun peradaban masyarakat yang lebih religius, guyub, dan sejahtera.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Agus Harta Desak Kejagung : Periksa Semua Yayasan SPPG dan Seluruh Pejabat BGN

Published

on

By

Jakarta — Presidium Gerakan Aktivis Jakarta, Agus Harta, mendesak Kejagung untuk segera memeriksa seluruh Yayasan Satuan Pelayanan Pemenuhan Gizi (SPPG) dan seluruh pejabat Badan Gizi Nasional (BGN).

“Program pemenuhan gizi ini menyangkut hajat hidup rakyat dan anggaran negara triliunan rupiah. Tidak boleh ada celah penyimpangan. KPK harus masuk, audit semua Yayasan SPPG dari pusat sampai daerah. Periksa juga seluruh pejabat BGN yang terkait,” tegas Agus Harta,

Menurut Agus, transparansi anggaran dan tata kelola SPPG wajib dibuka ke publik. Gerakan Aktivis Jakarta menilai, pengawasan melekat dari Kejagung penting untuk memastikan program berjalan tepat sasaran dan tidak disalahgunakan.

“Kami mendukung penuh program gizi untuk rakyat. Tapi dukungan itu harus dibarengi pengawasan ketat. Jangan sampai niat baik negara dikorupsi oknum. Semua Yayasan SPPG wajib diaudit. Semua pejabat BGN yang terlibat penentuan kebijakan dan anggaran harus diperiksa,” lanjutnya.

Gerakan Aktivis Jakarta menyatakan akan mengawal isu ini dan membuka posko pengaduan publik terkait dugaan penyimpangan program SPPG di lapangan. Tutup Agus.

Continue Reading

Metro

Momentum Penyerahan Siswa Kelas IX SMPN 2 Galur Komite Gugah Empati Alumni Bersama Membangun Sekolah

Published

on

By

KULON PROGO – Suasana khidmat sekaligus penuh kehangatan menyelimuti halaman SMP Negeri 2 Galur pada Kamis (4/6).

Sekolah tersebut menggelar acara seremonial penyerahan kembali siswa kelas IX kepada orang tua wali murid setelah berhasil menuntaskan masa pendidikan mereka selama tiga tahun.

Acara yang berlangsung tertib ini dihadiri oleh jajaran penting mulai dari Pengawas Pendidikan menengah Dikpora Kulon Progo, Kapolsek Galur, jajaran pihak sekolah,pengurus komite,hingga seluruh paguyuban orang tua wali murid kelas IX.

Rangkaian prosesi penyerahan dikemas dengan apik dan penuh haru diawali dengan prosesi penyamiran siswa yang dilakukan langsung oleh masing-masing wali kelas.

Momen ini menjadi simbol bahwa tonggak estafet pendidikan kini dikembalikan kepada peran penting dalam keluarga kemudian acara penyerahan siswa klas IX SMPN 2 Galur juga dimeriahkan dengan pemberian apresiasi bagi siswa-siswi berprestasi serta unjuk bakat pentas seni yang dipersembahkan secara kreatif oleh adik-adik kelas.

Di balik kemeriahan acara tersebut sebuah pesan kuat dan mengugah digelorakan oleh Ketua Komite SMPN 2 Galur, Priyo Santoso sosok Pria yang juga dikenal berprofesi sebagai advokat ini menyampaikan pidato yang menyentuh sisi empati segenap stakeholder pendidikan, khususnya para alumni.

Sebagai sosok yang juga lahir dari rahim almamater SMPN 2 Galur, Priyo Santoso menekankan bahwa kemajuan pendidikan yang berkualitas dan berkarakter tidak bisa hanya dibebankan kepada pihak sekolah ,
namun tanggung jawab moral bersama kita sebagai alumni berbagi dan berbakti karena Sekolah ini tempat kita pertama kali belajar bermimpi.

Kini saatnya semua stakeholder terkait, terutama jejaring alumni untuk bersinergi dan kembali menengok rumah lama kita kemudian mari kita bangun pendidikan yang berkualitas di sini agar adik-adik kita mendapatkan fasilitas dan ekosistem belajar yang jauh lebih baik ujar Priyo di hadapan para undangan.

Ia menambahkan, saat ini ada ribuan alumni SMPN 2 Galur yang telah sukses dan tersebar di seluruh pelosok tanah air dengan berbagai latar belakang keahlian kemudian Potensi besar inilah yang menurutnya harus disatukan demi pengembangan sekolah tercinta
sebagai langkah nyata untuk mewujudkan kepedulian tersebut maka sebuah inisiatif strategis yang akan segera digulirkan dalam waktu dekat adalah karya ide sebagai wujud tanggung jawab moral untuk mengawali kebersamaan dengan menggagas pembentukan Paguyuban Alumni Lintas Angkatan  dengan harapan adanya wadah resmi ini maka kontribusi alumni tidak lagi berjalan sendiri-sendiri melainkan terorganisir dengan rapi sehingga perannya akan semakin aktif, nyata, terukur kemudian berdampak langsung bagi pengembangan sarana maupun kualitas belajar di SMPN 2 Galur kulon Progo Yogyakarta tegasnya disambut antusias oleh para hadirin.

Melalui momentum penyerahan siswa kelas IX ini, pihak komite berharap lahir kesadaran kolektif bahwa alumni adalah pilar penting sekolah kemudian Panggilan untuk pulang dan membangun almamater kini telah dikumandangkan, menanti sambutan hangat dari seluruh keluarga besar lulusan SMPN 2 Galur di mana pun berada begitu disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending