Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Pemkab Kulonprogo Dukung Penuh Jogja International Kite Festival 2026, Dorong Pariwisata Menuju Kancah Internasional

Published

on

By

Kulonprogo — karyapost.com, Pemerintah Kabupaten Kulonprogo menyatakan dukungan penuh terhadap penyelenggaraan Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 yang akan digelar pada 4–5 Juli 2026 mendatang.

Festival layang-layang bertaraf internasional tersebut diharapkan menjadi momentum penting dalam mendorong pertumbuhan sektor pariwisata, ekonomi kreatif, serta pemberdayaan masyarakat di wilayah Kulonprogo dan Daerah Istimewa Yogyakarta secara umum.

Wakil Bupati Kulonprogo H Ambar Purwoko A.Md, menegaskan bahwa Pemerintah Kabupaten Kulonprogo memberikan apresiasi dan dukungan penuh atas terselenggaranya agenda internasional tersebut.

Menurutnya, kegiatan berskala global seperti JIKF tidak hanya menjadi ruang promosi budaya dan wisata, tetapi juga membuka peluang ekonomi yang luas bagi masyarakat.
“Kami dari Pemerintah Kulonprogo mendukung penuh atas terselenggaranya Jogja International Kite Festival 2026 tingkat internasional ini,” ujar bapak Wakil Bupati kulon Progo H Ambar Purwoko A.Md dalam keterangannya pada media Karyapost
Senin, 18 Mei 2026 pukul.15.30 Wib.

H Ambar Purwoko A.Md menyampaikan bahwa penyelenggaraan festival internasional tersebut diyakini akan membawa dampak positif yang signifikan bagi daerah, terutama dalam meningkatkan aktivitas ekonomi masyarakat kemudian kehadiran peserta dan wisatawan dari berbagai daerah maupun mancanegara diperkirakan akan meningkatkan okupansi penginapan dan perhotelan di kawasan Kulonprogo.

Selain itu, sektor Usaha Mikro, Kecil, dan Menengah (UMKM) juga diproyeksikan mengalami peningkatan. Pelaku usaha lokal dinilai akan memperoleh peluang lebih besar untuk memasarkan produk-produk unggulan daerah, mulai dari kuliner, kerajinan, hingga produk ekonomi kreatif lainnya ” Ke depan tentunya kegiatan ini akan berdampak dan memberikan manfaat bagi masyarakat kemudian yang pertama okupansi di sekitar Kabupaten Kulonprogo akan meningkat dan UMKM juga akan meningkat ditambah pariwisata Kulonprogo akan semakin berkembang ” begitu disampaikan kepada awak media.

Menurut H Suradi ST MT Anggota DPRD Kabupaten Kulonprogo dari Komisi III  perkembangan sektor pariwisata Kulonprogo saat ini menunjukkan tren yang positif , setelah berkembang di tingkat lokal dan nasional, kini Kabupaten Kulonprogo dinilai telah siap melangkah menuju panggung internasional melalui berbagai agenda berskala global tentunya semangat gotong royong dalam membangun karya ide
dan memang sudah saatnya pariwisata Kulonprogo yang mulai dari lokal, nasional, dan sekarang waktunya menuju internasional  katanya.

Lebih lanjut Pemerintah Kabupaten Kulonprogo berharap agar seluruh pihak dapat terus membangun sinergi dan kolaborasi secara terbuka demi kemajuan daerah dan Kerja sama antara pemerintah, masyarakat, komunitas, pelaku wisata, serta berbagai elemen lainnya dianggap menjadi kunci penting dalam memperkuat daya saing Kulonprogo di sektor pariwisata dan ekonomi kreatif kemudian harapan kami ke depannya agar kita selalu berkolaborasi, berkoordinasi secara terbuka, untuk siapa pun, demi memajukan Kabupaten Kulonprogo  tambahnya.

Ketua panitia JIKF Anang Sarjiyanta S.Pd menjelaskan Jogja International Kite Festival 2026 sendiri direncanakan menjadi salah satu agenda wisata internasional yang menghadirkan peserta layang-layang dari berbagai negara. Festival tersebut tidak hanya menampilkan atraksi seni layang-layang modern dan tradisional, tetapi juga diharapkan menjadi sarana promosi budaya, destinasi wisata, dan potensi daerah kepada dunia internasional.

Dengan dukungan pemerintah daerah serta partisipasi masyarakat, penyelenggaraan JIKF 2026 diharapkan mampu memperkuat posisi Kulonprogo sebagai salah satu destinasi wisata unggulan di Indonesia yang terus berkembang menuju level internasional.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Normalisasi Sungai Serang di Sebokarang Triharjo Wates Di tinjau Langsung oleh Anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo dari Partai Amanat Nasional

Published

on

By

Kulonprogo – karyapost.com, Bapak Haji Suradi, ST., MT., melakukan monitoring langsung terhadap pekerjaan normalisasi Sungai Serang yang berada di wilayah Sibokarang, Kalurahan Triharjo, Kapanewon Wates, Kabupaten Kulon Progo. Kegiatan monitoring tersebut dilakukan sebagai bentuk perhatian dan pengawasan terhadap pembangunan infrastruktur pengendalian aliran sungai demi menjaga keamanan lingkungan serta kenyamanan masyarakat sekitar.

Pekerjaan normalisasi Sungai Serang yang saat ini tengah berjalan memiliki panjang kurang lebih 300 meter. Program tersebut bertujuan untuk memperlancar aliran sungai, mengurangi sedimentasi, serta meminimalisasi potensi banjir yang dapat terjadi saat musim penghujan.

Hari ini Senin tanggal 18 Mei 2026, Haji Suradi meninjau secara langsung kondisi pengerjaan di lapangan sekaligus berdialog dengan pihak pelaksana terkait progres pekerjaan yang sedang berlangsung. Beliau menegaskan pentingnya sinergi antara pemerintah daerah, Balai Besar Wilayah Sungai, serta masyarakat dalam menjaga keberlangsungan program penataan sungai.

Menurut Haji Suradi, kerja sama lintas instansi menjadi faktor penting agar program normalisasi Sungai Serang dapat berjalan dengan baik dan berkelanjutan. Ia berharap penanganan sungai tidak berhenti pada satu titik pekerjaan saja, melainkan dapat terus dilanjutkan demi kepentingan masyarakat luas.

“Kami mengucapkan terima kasih atas kerja sama yang baik dengan Balai Besar Kabupaten Kulon Progo sehingga program normalisasi Sungai Serang ini dapat berjalan dengan lancar. Harapan kami, program ini dapat terus terkondisikan dan berkelanjutan demi kepentingan masyarakat,” ujar Haji Suradi saat melakukan monitoring di lokasi pekerjaan.

Beliau juga menyampaikan bahwa normalisasi sungai merupakan salah satu langkah penting dalam menjaga keseimbangan lingkungan dan mencegah terjadinya kerusakan akibat luapan air sungai. Dengan kondisi sungai yang lebih tertata, diharapkan masyarakat di sekitar bantaran sungai dapat merasa lebih aman, terutama ketika curah hujan tinggi.

Masyarakat sekitar menyambut baik adanya perhatian dari pemerintah dan DPRD terhadap kondisi Sungai Serang. Warga berharap program normalisasi dapat memberikan manfaat jangka panjang, baik dalam menjaga kelancaran aliran air maupun meningkatkan kualitas lingkungan di wilayah Sibokarang dan sekitarnya.

Melalui kegiatan monitoring tersebut, Haji Suradi kembali menegaskan komitmennya untuk terus mengawal berbagai program pembangunan dan penataan infrastruktur yang berdampak langsung bagi kebutuhan masyarakat di Kabupaten Kulon Progo.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Merawat Data, Mencegah Sengketa Batas Wilayah: Bedah Buku Diplomasi Sengketa Empat Pulau Soroti Pentingnya Dokumentasi Sejarah

Published

on

By

Jakarta — Pentingnya merawat data dan dokumentasi sejarah kembali menjadi sorotan dalam diskusi publik bertajuk “Merawat Data Mencegah Sengketa Batas Wilayah; Bedah Buku Diplomasi 4 Pulau,” Tempat: PDS HB Jassin, Taman Ismail Marzuki,Jalan Cikini Raya No. 73 Jakarta. Senin (18/5/2026)

Kegiatan tersebut mengangkat isu sengketa batas wilayah sekaligus menegaskan bahwa arsip, sejarah, dan data yang terjaga memiliki peran besar dalam mencegah konflik wilayah di masa depan.

Ketua PP Taman Iskandar muda, Muslim Harmas dalam diskusinya mengapresiasi upaya dokumentasi yang dilakukan dalam buku tersebut.

Menurutnya, dokumentasi sejarah menjadi sesuatu yang sangat penting agar bangsa tidak kehilangan pijakan dan identitasnya.

“Luar biasa apa yang dilakukan Bang Rizal dan Fikar dalam mendokumentasikan berbagai peristiwa. Ini sangat penting, karena kalau sesuatu yang sudah terjadi tidak didokumentasikan, nanti bisa terlupakan. Bangsa yang melupakan sejarah akan kehilangan arah bahkan lupa di mana berpijak,” ujarnya.

Muslim mengaku persoalan sengketa wilayah yang belakangan menjadi perhatian publik juga membuat dirinya menerima banyak pertanyaan dan masukan dari masyarakat, khususnya warga Aceh dan Singkil di Jabodetabek. Sebagai Ketua Masyarakat Aceh Jabodetabek, ia merasa perlu segera mencari data dan fakta terkait persoalan tersebut.

Ia menjelaskan, berdasarkan berbagai dokumen yang berhasil dikumpulkan, mulai dari arsip lama, sertifikat hingga keputusan pengadilan, terdapat bukti bahwa wilayah yang dipersoalkan sebelumnya masuk dalam administrasi Aceh Selatan.

“Bahkan sejak tahun 1950-an sudah ada dokumen dan sertifikat. Jika ada persoalan di sekitar wilayah pulau tersebut, penyelesaiannya juga dilakukan melalui Aceh Selatan dan Singkil. Artinya secara de facto maupun de jure keberadaannya telah diakui,” jelasnya.

Muslim menilai persoalan batas wilayah sering kali muncul bukan karena ketiadaan data, melainkan lemahnya koordinasi dan komunikasi antar pemangku kebijakan. Menurutnya, keputusan yang terlalu cepat tanpa sinkronisasi justru memicu reaksi di masyarakat.

Ia juga menyinggung bagaimana kepentingan ekonomi kerap memengaruhi persoalan wilayah.

Menurutnya, berbagai perubahan tata kelola lahan yang terjadi selama ini menunjukkan bahwa wilayah yang tidak dijaga dan tidak terdokumentasi berpotensi memunculkan sengketa di kemudian hari.

“Kita sering lupa melawan hal-hal seperti ini. Banyak contoh perubahan wilayah yang dipengaruhi kepentingan ekonomi. Kalau data tidak dirawat, kalau batas wilayah tidak dijaga, persoalan serupa bisa terulang,” katanya.

Dalam paparannya, Muslim juga menyoroti pentingnya memahami sejarah secara utuh, termasuk hubungan panjang Aceh dengan kawasan pesisir barat Sumatera dan Timur Tengah yang menurutnya telah berlangsung jauh sebelum masa kolonial.

Ia menegaskan, pengelolaan wilayah perbatasan tidak bisa hanya dilihat dari garis di atas peta, tetapi juga harus mempertimbangkan aspek sejarah, budaya, administrasi, serta jejak hubungan sosial masyarakat yang telah terbentuk selama ratusan tahun.

Diskusi bedah buku tersebut menjadi pengingat bahwa data, arsip, dan sejarah bukan sekadar catatan masa lalu, melainkan instrumen penting dalam menjaga kedaulatan wilayah dan mencegah lahirnya sengketa baru di masa mendatang.

Muslim menilai seluruh arsip, mulai dari dokumen sebelum kemerdekaan hingga berbagai catatan administrasi setelah Indonesia merdeka, sudah seharusnya didigitalisasi secara menyeluruh.

Dengan sistem digital, proses pencarian data akan menjadi lebih mudah, cepat, dan aman sehingga risiko hilangnya dokumen penting dapat diminimalkan. Ia berharap langkah digitalisasi dapat menjadi upaya antisipatif agar sejarah, data wilayah, dan dokumen negara tetap terjaga serta tidak lagi menimbulkan persoalan di kemudian hari.

Continue Reading

Trending