Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ratusan Jamaah J3S korwil Citayam – Depok Hadiri Subuh Gabungan di Masjid Ar Rahma Bojong pondok terong

Published

on

By

Karyapost.com – Kegiatan Subuh Gabungan atau Subuh keliling yang Melibatkan Jama’ah  warga Citayam dan Depok yang Dilaksanakan Oleh Jam’iyyah silaturahmi Sholat Subuh  ( J3S ) Korwil Citayam – Depok Dilaksanakan di Masjid Ar Rahma Kampung Lio RT 001 RW 08  Kelurahan Bojong pondok Terong Cipayung Depok  Minggu ( 31/05/26 ) .

Acara ini Secara Rutin Diadakan Dalam Rangka Mempererat Tali Silaturahmi antar Umat , Ulama dan Umaro Se wilayah Koordinator Citayam serta Depok pada umumnya .

Ratusan Jama’ah sejak Dini Hari Nampak Antusias nya  Berbondong Bondong  Menghadiri dan Memadati Masjid Ar Rahma untuk Melaksanakan Ibadah sholat Subuh yang di kemas dalam acara Subuh keliling Gabungan .

Subuh Gabungan keliling ini juga di hadiri beberapa Tokoh Ulama dan Umaro serta diisi dengan Pembacaan Kitab oleh KH Choirudin serta  Tausiyah yang Disampaikan  oleh KH Wahyudi Yuha .

Dalam Kata sambutannya ketua DKM Masjid Ar Rahmah KH Sayumi M.pd.i. Menyampaikan ucapan terima kasih kepada  seluruh Masyarakat dan Jamaah yang telah berpartisipasi Membantu terlaksananya acara ini semoga Allah swt Memberikan Balasan yang berlipat Ganda pungkas KH . Sayumi M,pd.i.   ( And / 04 )

Continue Reading

Metro

Ketua DPD KAI Jawa Tengah : Penyatuan Kode Etik Penting untuk Menjaga Marwah Profesi Advokat

Published

on

By

JAKARTA – Perayaan Hari Ulang Tahun (HUT) ke-18 sekaligus Rapat Kerja Nasional (Rakernas) II Kongres Advokat Indonesia (KAI) menjadi momentum penting dalam memperkuat kualitas profesi advokat di Indonesia. Kegiatan yang mempertemukan jajaran Dewan Pimpinan Daerah (DPD) KAI dari seluruh Indonesia tersebut berlangsung di Hotel Tavia, Jakarta Pusat, Jumat (30/5/2026).

Selain menjadi ajang silaturahmi organisasi, Rakernas II KAI juga menjadi forum strategis untuk membahas berbagai isu penting yang berkaitan dengan masa depan profesi advokat di Indonesia, termasuk rencana revisi Undang-Undang Advokat yang saat ini tengah menjadi perhatian nasional.

Ketua DPD KAI Jawa Tengah, Asri, S.H., M.H., CIL., CPM., mengatakan bahwa Rakernas II dan HUT ke-18 KAI merupakan momentum yang sangat penting untuk menyatukan pandangan seluruh pengurus daerah dalam menghadapi berbagai tantangan profesi advokat ke depan.

“Hari ini ada acara Rakernas ke-II sekaligus HUT ke-18 Kongres Advokat Indonesia. Kami dari DPD KAI Jawa Tengah bersama seluruh DPD se-Indonesia berkumpul di sini. Ada banyak isu terhangat yang dibahas, terutama perubahan Undang-Undang Advokat dan pembentukan satu naungan kode etik profesi,” ujar Asri kepada awak media.

Menurutnya, perkembangan organisasi advokat yang semakin banyak di Indonesia merupakan dinamika yang harus disikapi secara bijak. Di tengah pertumbuhan tersebut, diperlukan standar kualitas yang jelas agar profesi advokat tetap menjaga integritas, kompetensi, dan profesionalisme dalam memberikan pelayanan hukum kepada masyarakat.

Asri menilai bahwa ke depan akan terjadi proses seleksi alamiah dalam profesi advokat. Advokat yang memiliki kualitas akademik, kompetensi profesional, serta integritas yang baik akan mampu bertahan dan berkembang di tengah persaingan yang semakin ketat.

“Kita memerlukan pembinaan dan edukasi yang berkelanjutan kepada seluruh anggota agar kualitas advokat semakin meningkat,” katanya.
Sebagai bentuk komitmen peningkatan kualitas sumber daya manusia, KAI juga mendorong para pimpinan daerah untuk terus meningkatkan kapasitas akademiknya.

Bahkan, terdapat komitmen bersama agar para Ketua DPD KAI di seluruh Indonesia dapat melanjutkan pendidikan hingga jenjang doktoral (S3).

“Kalau bisa seluruh Ketua DPD mengambil pendidikan doktor. Kita sudah berkomitmen agar seluruh Ketua DPD Kongres Advokat Indonesia diharapkan mengambil S3,” jelasnya.

Lebih lanjut, Asri berharap hasil Rakernas II dan peringatan HUT ke-18 KAI dapat memberikan kontribusi nyata terhadap pembahasan revisi Undang-Undang Advokat yang saat ini tengah dibahas DPR RI, khususnya Komisi III. KAI ingin berpartisipasi aktif dalam memberikan masukan guna mewujudkan sistem profesi advokat yang lebih terintegrasi dan berkualitas.

“Dengan banyaknya organisasi yang bermunculan, perlu adanya penyatuan dalam kode etik agar profesi advokat semakin berkualitas dan memberikan kepastian kepada masyarakat,” tegasnya.

Rakernas II dan HUT ke-18 KAI diharapkan menjadi tonggak baru bagi penguatan organisasi advokat yang semakin solid, profesional, dan mampu menjawab tantangan perkembangan hukum di era modern, sekaligus memperkokoh peran advokat sebagai salah satu pilar penegakan hukum di Indonesia.

Continue Reading

Metro

Puan Perempuan Amanah Kulon Progo Siap Jadi Jembatan Informasi Pembangunan ke Masyarakat

Published

on

By

KULON PROGO –karyapost.com Organisasi sayap perempuan Partai Amanat Nasional, Puan Perempuan Amanah Kulon Progo, menyatakan komitmennya untuk menjadi jembatan informasi pembangunan yang efektif antara pemerintah dan masyarakat.

Komitmen tersebut ditegaskan dalam pertemuan bulanan yang digelar di kediaman Ibu Ambar Suradi, Panjatan, pada Sabtu (30/5/2026).

Pertemuan strategis ini dihadiri langsung oleh Pembina PUAN Kulon Progo Ibu Mufida Agung Setyawan, Sekretaris DPD PAN Kulon Progo Priyo Santoso, sejumlah anggota fraksi, serta jajaran pengurus dan anggota PUAN. Agenda bulanan kali ini secara khusus menghadirkan Ketua PKK dan Sekretaris DPD PAN untuk membedah strategi optimalisasi partai dalam mengawal pembangunan daerah.

Dalam arahannya, Pembina PUAN Kulon Progo, Ibu Mufida Agung Setyawan, menekankan bahwa keberadaan PUAN sangat strategis dalam upaya pemberdayaan perempuan dan peningkatan partisipasi dalam pembangunan saat ini.

Eksistensi PUAN harus terus dijaga, bahkan ditingkatkan dalam segala hal, agar peran perempuan dalam mengawal pembangunan di Kulon Progo semakin nyata,
ujar Ibu Mufida.

Sementara itu, Sekretaris DPD PAN Kulon Progo, Priyo Santoso, meminta agar setiap pertemuan rutin PUAN tidak sekadar menjadi ajang kumpul biasa, melainkan wadah untuk mendiskusikan isu-isu strategis daerah kemudian disharingkan dan dikomunikasikan dengan berbagai pihak terkait.

Lebih lanjut, Priyo Santoso berharap PUAN Kulon Progo mampu menempatkan diri sebagai mitra strategis pemerintah daerah melalui strategi dan inovasi yang matang maka Puan diharapkan dapat ikut mengoptimalkan pengembangan potensi lokal guna meraih berbagai akses program pembangunan dari pemerintah pusat begitu disampaikan kepada awak media.

Melalui sinergi ini, Puan Perempuan Amanah Kulon Progo optimis dapat bergerak lebih lincah dalam mengedukasi warga, sekaligus memastikan bahwa informasi dan program pembangunan dapat tersampaikan serta dirasakan manfaatnya langsung oleh masyarakat luas.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending