Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Anggota DPRD Dompu Erwinsyah Sebut Bimtek PBB 2026 Tingkatkan Kapasitas, Targetkan Kenaikan Kursi 30 Persen

Published

on

By

Jakarta, 28 April 2026 – Kegiatan Bimbingan Teknis (Bimtek) Anggota DPRD dari Partai Bulan Bintang (PBB) se-Indonesia yang berlangsung pada 27–29 April 2026 di Jakarta menjadi momentum strategis bagi peningkatan kapasitas dan konsolidasi kader partai di berbagai daerah.

Di sela kegiatan tersebut, Anggota DPRD Kabupaten Dompu Daerah Pemilihan (Dapil) III Kecamatan Woja dari PBB, Erwinsyah, menyampaikan bahwa kehadirannya dalam Bimtek ini merupakan bagian dari komitmen untuk meningkatkan kualitas kinerja sebagai wakil rakyat, khususnya di bidang hukum dan pemerintahan.

“Kehadiran kami di sini tentu dalam rangka memenuhi undangan pimpinan pusat sekaligus mengikuti Bimtek anggota DPRD PBB se-Indonesia. Kegiatan ini sangat luar biasa karena memberikan banyak ilmu, terutama terkait efisiensi dan peningkatan kapasitas kerja legislatif,” ujarnya kepada awak media, Selasa (28/4) malam.

Erwinsyah yang juga bertugas di Komisi I DPRD Dompu menegaskan bahwa materi yang diperoleh selama Bimtek akan menjadi bekal penting untuk diterapkan di daerah, guna meningkatkan kualitas pelayanan kepada masyarakat serta memperkuat fungsi pengawasan dan legislasi.

“Banyak hal yang kami pelajari di sini, baik terkait penguatan internal partai maupun peningkatan kemampuan individu sebagai anggota dewan. Ilmu ini nantinya akan kami implementasikan di daerah,” jelasnya.

Lebih lanjut, ia mengungkapkan optimisme terhadap masa depan PBB di Kabupaten Dompu. Saat ini, PBB memiliki dua kursi di DPRD Dompu, dan ke depan ditargetkan terjadi peningkatan signifikan.

“Kami menargetkan kenaikan hingga 30 persen dari perolehan kursi saat ini. Ini menjadi tantangan sekaligus motivasi bagi kami untuk terus bekerja dan memperkuat konsolidasi di tingkat daerah,” tegasnya.

Menurut Erwinsyah, pencapaian target tersebut membutuhkan kerja sama solid antara seluruh struktur partai, mulai dari Dewan Pimpinan Daerah (DPD) hingga Dewan Pimpinan Cabang (DPC), serta dukungan figur-figur kuat yang mampu memberikan arah dan semangat bagi kader.

Ia juga menekankan pentingnya peran pimpinan pusat dalam memberikan motivasi dan arahan strategis kepada kader di daerah agar tetap solid dan kompetitif dalam menghadapi kontestasi politik mendatang.

“Kami berharap ada dorongan dan semangat dari pimpinan pusat agar kader di daerah semakin percaya diri dan mampu meningkatkan elektabilitas partai,” tambahnya.

Melalui kegiatan Bimtek ini, Erwinsyah optimistis PBB akan semakin berkembang, baik di tingkat daerah maupun nasional, serta mampu kembali memperkuat posisinya dalam peta politik Indonesia.

“Kami yakin dengan konsolidasi yang kuat dan peningkatan kapasitas kader, PBB akan semakin dipercaya masyarakat dan mampu meraih hasil yang lebih baik ke depan,” pungkasnya.

Continue Reading

Metro

Sekda Jawa Barat Herman Suryatman Jadi Narasumber Bimtek DPRD PBB Se-Indonesia di Jakarta 2026

Published

on

By

Jakarta, 28 April 2026 – Sekretaris Daerah (Sekda) Provinsi Jawa Barat, Dr. Drs. Herman Suryatman, M.Si., menghadiri sekaligus menjadi narasumber dalam kegiatan Bimbingan Teknis (Bimtek) Anggota DPRD dari Partai Bulan Bintang (PBB) se-Indonesia yang berlangsung pada 27–29 April 2026 di Jakarta.

Dalam kesempatan tersebut, Herman Suryatman memberikan pengarahan strategis kepada para peserta Bimtek pada Selasa (28/4) malam. Kegiatan ini menjadi momentum penting dalam meningkatkan kapasitas, wawasan, serta profesionalisme anggota DPRD PBB dalam menjalankan fungsi legislasi, penganggaran, dan pengawasan di daerah masing-masing.

Dalam pemaparannya, Herman menekankan pentingnya tata kelola pemerintahan daerah yang efektif, transparan, dan akuntabel. Ia juga mengajak seluruh anggota DPRD untuk mampu beradaptasi dengan dinamika kebijakan nasional serta mengoptimalkan potensi daerah guna meningkatkan kesejahteraan masyarakat.

“Anggota DPRD memiliki peran strategis sebagai representasi rakyat di daerah. Oleh karena itu, penting untuk terus meningkatkan kapasitas diri, memahami regulasi, serta mampu menghadirkan kebijakan yang berpihak pada kepentingan publik,” ujar Herman dalam arahannya.

Kegiatan Bimtek ini diikuti oleh anggota DPRD dari berbagai daerah di Indonesia yang tergabung dalam PBB. Selain mendapatkan materi dari narasumber nasional, peserta juga memanfaatkan forum ini sebagai ajang konsolidasi dan berbagi pengalaman antarwakil rakyat.

Melalui kegiatan ini, diharapkan para anggota DPRD PBB semakin solid dan profesional dalam menjalankan tugasnya, serta mampu memberikan kontribusi nyata bagi pembangunan daerah dan kemajuan bangsa Indonesia.

Continue Reading

Metro

DPC PBB Kabupaten Bima Optimistis Raih Satu Fraksi Penuh di Bawah Kepemimpinan Baru

Published

on

By

Jakarta – Dewan Pimpinan Cabang (DPC) Partai Bulan Bintang (PBB) Kabupaten Bima menyampaikan optimisme besar terhadap masa depan partai di bawah kepemimpinan baru.

Hal ini disampaikan oleh Ahmad, anggota DPRD Bima dari Fraksi PBB sekaligus anggota Komisi IV, saat ditemui awak media di Hotel Swiss-Bel Cawang, Jakarta, Selasa (28/4/2026).

Ahmad menegaskan bahwa dinamika internal partai, termasuk perkembangan di tingkat Dewan Pimpinan Pusat (DPP), menunjukkan arah yang positif. Ia menyebut bahwa kepemimpinan baru diharapkan mampu membawa PBB menjadi lebih solid, kuat, dan berkembang ke depan.

“Kami semakin yakin dan percaya, Insya Allah PBB ke depan di bawah kepemimpinan ketua umum yang baru akan menjadi lebih baik. Ini yang menjadi harapan kami bersama,” ujar Ahmad.

Lebih lanjut, ia menyampaikan bahwa seluruh jajaran PBB di daerah pemilihan Nusa Tenggara Barat (NTB), khususnya di Kabupaten dan Kota Bima, menyatakan dukungan penuh terhadap program-program yang dirancang oleh pimpinan pusat.

Sebagai bentuk optimisme tersebut, PBB menargetkan pencapaian satu fraksi penuh di DPRD, yakni empat kursi, pada pemilihan legislatif mendatang. Menurut Ahmad, target tersebut realistis mengingat soliditas kader dan meningkatnya kepercayaan masyarakat terhadap PBB di wilayah Bima.

Ia juga berharap ketua umum yang baru dapat melakukan kunjungan langsung ke daerah untuk melihat perkembangan dan memperkuat basis dukungan masyarakat.

“Kami berharap beliau dapat berkunjung ke Kabupaten dan Kota Bima, sehingga dapat melihat langsung perkembangan di lapangan. Kehadiran beliau tentu akan meningkatkan semangat masyarakat untuk mendukung PBB,” tambahnya.

Selain itu, Ahmad menekankan pentingnya kontribusi nyata partai kepada masyarakat, khususnya melalui program-program sosial yang dapat dirasakan langsung oleh warga.

“Kami berharap PBB ke depan tidak hanya meningkatkan perolehan kursi, tetapi juga mampu memberikan kontribusi sosial yang signifikan bagi masyarakat di daerah kami,” tutupnya.

Dengan semangat kebersamaan dan dukungan dari seluruh kader di NTB, PBB optimistis mampu meningkatkan perolehan kursi dan memperkuat posisinya di kancah politik daerah, sekaligus menjadi partai yang semakin dekat dengan kebutuhan masyarakat.

Continue Reading

Trending