Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Warga RW 08 Kampung Lio Gelar Pawai Obor Meriahkan Tahun Baru Islam 1 Muharam

Published

on

By

Depok – Antusias pemuda dan pemudi muslim saat Pawai Obor Warnai Penyambutan 1 Muharam di Kampung Lio RW 08 Bojong pondok terong Cipayung Depok , Antusias pemuda dan pemudi muslim saat memeriahkan pawai obor dalam rangka menyambut Tahun Baru Islam 1 Muharam 1448 Hijriah, Senin  (15/6/2026) malam.

Kegiatan yang digelar oleh Pengurus Masjid Ar Rahma yang Bekerja sama dengan pengurus RW 08 , RT Dan Karang Taruna  tersebut berlangsung semarak dengan melibatkan sekitar 500 peserta yang didominasi anak-anak dan kaum ibu.

“Pawai obor tidak hanya menjadi tradisi tahunan menyambut pergantian tahun dalam kalender Hijriah, tetapi juga menjadi media edukasi untuk mengenalkan nilai-nilai keislaman kepada generasi muda,” ujar ketua DKM masjid Ar Rahma KH Sayumi M.P.D i .

Sejak sebelum kegiatan dimulai, antusiasme peserta sudah terlihat. Anak-anak tampak bersemangat mengikuti arahan panitia walaupun cuaca Hujan sempat Turun , sementara para orang tua turut mendampingi dan menjaga ketertiban selama kegiatan berlangsung.

Cahaya obor yang menyala di tangan para peserta menciptakan suasana religius dan penuh kebersamaan di sepanjang rute pawai. Pawai dimulai dari halaman Masjid Ar Rahma dan dilepas secara bersama-sama oleh Ketua RW 08 Ust Amin Bersama panitia serta tokoh masyarakat setempat.

“Merekalah generasi yang akan melanjutkan estafet perkembangan di masa depan. Lewat momen syiar seperti ini, kita berharap mereka lebih mencintai agamanya,” ungkap ketua DKM

Peserta kemudian berjalan menyusuri sejumlah wilayah di Kampung Lio , mulai dari kawasan kampung Lio , Laskar Pala Bali dan kembali lagi ke kampung Lio .

Di sepanjang perjalanan, warga tampak antusias menyaksikan iring-iringan peserta yang membawa obor sambil mengumandangkan syiar keagamaan.

Setelah menempuh rute yang telah ditentukan, rombongan pawai berputar arah dan berakhir di Masjid Ar Rahma  Lagi  sebagai titik akhir kegiatan.

Panitia menyebut pawai obor menjadi momentum penting untuk mempererat silaturahmi dan kebersamaan antarwarga melalui kegiatan keagamaan yang melibatkan berbagai kelompok usia.

Selain menumbuhkan semangat menyambut Tahun Baru Islam, kegiatan tersebut juga diharapkan mampu memperkuat nilai persaudaraan dan kepedulian sosial di tengah masyarakat.

Dengan berlangsungnya pawai obor ini, warga Kampung Lio  menyambut datangnya 1 Muharam 1448 Hijriah dengan penuh sukacita, semangat kebersamaan, dan harapan akan tahun yang lebih baik.( Andi/ 04 )

Continue Reading

Metro

Sambut 1 Suro dan Tahun Baru Hijriah 1448 H, NasDem Larung Energi Negatif dan Gelar Wayang Semalam Suntuk di Parangkusumo, Bantul

Published

on

By

Bantul – Karyapost.com, Suasana khidmat sekaligus meriah menyelimuti kawasan Pantai Parangkusumo, Bantul, Daerah Istimewa Yogyakarta, Senin (15/6/2026) malam. Dewan Pimpinan Pusat (DPP) Partai NasDem bersama Dewan Pimpinan Wilayah (DPW) Partai NasDem DIY menggelar Tasyakuran Selamatan, Sedekah Laut Malam 1 Suro, serta Pagelaran Wayang Kulit dengan lakon Semar Mbangun Khayangan yang dibawakan dalang muda Ki Bayu Aji, putra maestro pedalangan Ki Anom Suroto.

Kegiatan budaya dan spiritual tersebut dihadiri sejumlah petinggi Partai NasDem dan anggota DPR RI, di antaranya Wakil Ketua Umum DPP NasDem sekaligus Wakil Ketua DPR RI Saan Mustopa, Ketua Koordinator Bidang Ideologi, Organisasi dan Kaderisasi DPP NasDem Willy Aditya yang juga Ketua Komisi XIII DPR RI, Fadholi, Anggota Komisi V DPR RI, Cahwarjudik (Wasekjen DPP NasDem), Dewan Pertimbangan DPP NasDem, Kasmad Royani, RudyLalo, Anggota DPR RI Rudy Lalo dan beberapa pengurus DPP NasDem.

Ketua DPW NasDem DIY H. Subardi yang juga Anggota Komisi VI DPR RI mengatakan pemilihan Pantai Parangkusumo sebagai lokasi kegiatan bukan tanpa alasan. Kawasan tersebut memiliki nilai sejarah dan budaya yang kuat bagi masyarakat Yogyakarta, sekaligus menjadi simbol pelestarian tradisi yang diwariskan para leluhur.

“Malam 1 Suro bukan sekadar pergantian tahun dalam penanggalan Jawa maupun Hijriah, tetapi juga momentum untuk melakukan refleksi, bersyukur, dan memanjatkan doa demi keselamatan bangsa dan negara,” ujar Subardi dalam sambutannya.

Menurutnya, rangkaian acara yang digelar merupakan upaya Partai NasDem untuk merawat nilai-nilai budaya lokal sekaligus memperkuat hubungan dengan masyarakat. Salah satu prosesi yang menjadi perhatian adalah ritual sedekah laut atau labuhan yang sarat makna spiritual.

Dalam prosesi tersebut, masyarakat diajak mensyukuri nikmat Tuhan sekaligus memohon keselamatan dan keberkahan. Ritual juga diwarnai pelarungan simbol energi negatif berupa patung raksasa atau ogoh-ogoh ke laut sebagai representasi harapan agar berbagai keburukan, konflik, dan energi negatif yang menghambat kemajuan bangsa dapat dilepaskan dan dibuang jauh dari kehidupan masyarakat.

“Harapannya, Indonesia menjadi bangsa yang semakin damai, sejahtera, makmur, dan dijauhkan dari berbagai hal yang merugikan kehidupan berbangsa dan bernegara,” katanya.

Selain ritual budaya, masyarakat juga disuguhi pagelaran wayang kulit semalam suntuk dengan lakon Semar Mbangun Khayangan. Lakon tersebut dipilih karena mengandung pesan moral tentang kepemimpinan, kebijaksanaan, dan upaya membangun kehidupan yang harmonis.

Subardi menjelaskan, tokoh Semar dalam pewayangan merupakan simbol kebijaksanaan dan kepemimpinan yang mengayomi rakyat. Melalui cerita tersebut, masyarakat diajak untuk terus menumbuhkan semangat membangun bangsa dengan mengedepankan nilai-nilai kebaikan.

Sementara itu, Wakil Ketua DPR RI Saan Mustopa menyampaikan bahwa malam 1 Suro atau 1 Muharam merupakan momentum penting bagi masyarakat Jawa dan umat Islam untuk melakukan introspeksi diri serta memperkuat komitmen dalam menjalani kehidupan yang lebih baik.

“Malam 1 Suro selalu diisi dengan doa, refleksi diri, dan berbagai tradisi yang diwariskan secara turun-temurun oleh para leluhur. Semua itu dilakukan sebagai ikhtiar agar tahun yang akan datang membawa kebaikan, kesehatan, dan kesejahteraan bagi masyarakat,” ujarnya.

Menurut Saan, tradisi budaya yang hidup di tengah masyarakat harus terus dijaga karena menjadi bagian dari identitas bangsa. Ia menilai perpaduan antara nilai keagamaan dan budaya lokal merupakan kekayaan yang perlu dilestarikan.

Ia juga berharap pesan-pesan moral yang terkandung dalam lakon Semar Mbangun Khayangan dapat menjadi inspirasi bagi masyarakat untuk terus memperjuangkan nilai-nilai kebaikan dalam kehidupan sehari-hari.

“Ketika kita konsisten berbuat baik dan memperjuangkan nilai-nilai kebaikan, maka kebaikan itu akan menemukan jalannya dan sampai pada tujuan yang kita harapkan bersama,” tutur Saan.

Acara yang berlangsung hingga larut malam tersebut mendapat sambutan antusias dari masyarakat. Ribuan warga yang memadati kawasan Pantai Parangkusumo tampak menikmati setiap rangkaian kegiatan, mulai dari ritual budaya hingga pagelaran wayang kulit yang sarat pesan moral.

Partai NasDem berharap tradisi budaya yang menjadi warisan leluhur tetap terjaga, sekaligus menjadi sarana mempererat silaturahmi antara masyarakat, tokoh budaya, dan para pemimpin bangsa dalam menyambut Tahun Baru Hijriah 1448 H. (ar)

Jurnalis Abdul Razaq

Continue Reading

Metro

Bamus Betawi Gelar Raker 2026, Siapkan Peran Strategis Masyarakat Betawi Menyongsong Lima Abad Jakarta

Published

on

By

Jakarta – Badan Musyawarah (Bamus) Betawi menggelar Rapat Kerja (Raker) Tahun 2026 dengan tema “Menyongsong Lima Abad Jakarta Kota Budaya dan Kota Global” di Hotel Acacia Jakarta, Selasa (16/6/2026). Kegiatan ini menjadi momentum strategis untuk memperkuat konsolidasi organisasi sekaligus menegaskan komitmen masyarakat Betawi dalam mendukung transformasi Jakarta menuju kota global yang tetap berakar pada nilai-nilai budaya lokal.

Rapat kerja tersebut dihadiri jajaran pengurus Bamus Betawi, tokoh masyarakat, perwakilan organisasi kemasyarakatan Betawi, serta sejumlah narasumber dari unsur Pemerintah Provinsi DKI Jakarta yang memberikan pemaparan mengenai arah pembangunan Jakarta ke depan.

Ketua Umum Bamus Betawi, H. Riano P. Ahmad, S.H., menegaskan bahwa rapat kerja bukan sekadar agenda rutin organisasi, melainkan forum penting untuk merumuskan langkah-langkah strategis dalam memperkuat posisi masyarakat Betawi di tengah perubahan besar yang sedang dihadapi Jakarta.

“Raker ini menjadi sarana konsolidasi organisasi sekaligus peningkatan kapasitas para pengurus agar memahami berbagai isu strategis, regulasi terbaru, serta dinamika pembangunan Jakarta. Masyarakat Betawi harus menjadi bagian dari proses pembangunan, bukan hanya menjadi penonton di tanah kelahirannya sendiri,” ujar Riano dalam sambutannya.

Menurutnya, salah satu fokus utama dalam rapat kerja tahun ini adalah memberikan pemahaman yang komprehensif kepada para pengurus mengenai dokumen perencanaan pembangunan Jakarta, baik dalam jangka pendek, menengah, maupun jangka panjang. Pemahaman tersebut dinilai penting agar masyarakat Betawi dapat berpartisipasi secara aktif dalam proses pembangunan yang sedang dan akan berlangsung.

Riano menjelaskan, Jakarta saat ini memasuki babak baru setelah tidak lagi menyandang status sebagai ibu kota negara. Namun demikian, posisi Jakarta sebagai pusat ekonomi, bisnis, budaya, dan jejaring global tetap menjadi sangat penting bagi Indonesia.

Karena itu, masyarakat Betawi perlu memahami berbagai peluang dan tantangan yang akan muncul seiring transformasi Jakarta menjadi kota global. Menurutnya, pembangunan yang berkelanjutan harus tetap memperhatikan keberadaan masyarakat adat dan menjaga identitas budaya Betawi sebagai karakter utama Jakarta.

Selain membahas arah pembangunan kota, rapat kerja juga menegaskan dukungan Bamus Betawi terhadap implementasi Undang-Undang Nomor 2 Tahun 2024 tentang Daerah Khusus Jakarta yang memberikan penguatan terhadap peran masyarakat adat dan budaya Betawi.
Sebagai tindak lanjut dari amanat regulasi tersebut, Bamus Betawi mendorong penguatan kelembagaan melalui pembentukan dan pengembangan Majelis Kaum Betawi sebagai wadah representatif masyarakat adat Betawi dalam mengawal pelestarian budaya sekaligus memperjuangkan kepentingan masyarakat Betawi dalam pembangunan daerah.

Rapat kerja ini juga menjadi forum untuk menyusun berbagai program kerja organisasi yang berorientasi pada pelestarian budaya, pemberdayaan ekonomi masyarakat, peningkatan kualitas sumber daya manusia, serta penguatan peran generasi muda Betawi dalam menghadapi era globalisasi.

Di akhir sambutannya, Riano berharap seluruh peserta dapat menghasilkan rekomendasi yang strategis, fundamental, dan berjangka panjang guna memperkuat sinergi antara Bamus Betawi dan Pemerintah Provinsi DKI Jakarta.

“Jakarta sedang memasuki fase baru. Karena itu, masyarakat Betawi harus siap beradaptasi, memahami perubahan, serta mengambil bagian dalam pembangunan agar budaya Betawi tetap menjadi ruh dan karakter utama Jakarta menuju usia lima abad,” tegasnya.

Melalui Rapat Kerja 2026 ini, Bamus Betawi menegaskan komitmennya untuk terus menjadi mitra strategis pemerintah daerah dalam menjaga keseimbangan antara kemajuan kota dan pelestarian budaya, sehingga Jakarta dapat tumbuh sebagai kota global yang modern tanpa kehilangan identitas dan jati dirinya sebagai tanah kelahiran masyarakat Betawi.

Continue Reading

Trending