Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

IKA UNPAD Gelar Buka Puasa Bersama dan Diskusi Tema “Optimalisasi Pengelolaan Dana Umat Melalui Lembaga Keuangan Syariah Dalam Rangka Meningkatkan Manfaat Untuk Kemaslahatan Umat Islam”

Published

on

By

Jakarta – Dalam rangka menyemarakkan bulan suci Ramadhan sekaligus memperkuat peran ekonomi syariah bagi kesejahteraan umat, IKA UNPAD menggelar kegiatan Buka Puasa Bersama dan Diskusi bertajuk “Optimalisasi Pengelolaan Dana Umat Melalui Lembaga Keuangan Syariah Dalam Rangka Meningkatkan Manfaat Untuk Kemaslahatan Umat Islam” di Hotel Aryaduta Jakarta pada hari Sabtu, 14 Maret 2026.

Kegiatan ini menjadi momentum penting untuk mempererat silaturahmi sekaligus membahas strategi pengelolaan potensi ekonomi umat melalui berbagai lembaga keuangan syariah.

Dalam wawancara dengan awak media, Sekjen IKA UNPAD Yhodhisman Soratha menyampaikan bahwa selama bulan Ramadhan, MES telah menyiapkan sejumlah agenda sosial yang bertujuan untuk membantu masyarakat sekaligus memperkuat ekosistem ekonomi syariah.

“Kalau selama bulan Ramadhan ini, paling tidak sudah agenda yang ketiga. Pertama, kami mengadakan buka puasa bersama dengan mahasiswa di Jatinangor. Selama dua hingga tiga hari di bulan Ramadhan, kami menyiapkan sekitar 100 paket makanan setiap harinya untuk mahasiswa,” ujar Ferry.

Selain itu, MES juga tengah menjalankan program pemberian beasiswa bagi mahasiswa kurang mampu. Menurut Soratha program ini telah melalui proses seleksi dan skrining yang cukup ketat untuk memastikan bantuan tepat sasaran.

“Untuk program kedua, kami sedang memproses pemberian beasiswa bagi mahasiswa yang kurang mampu. Setelah melalui proses skrining, saat ini sudah ditemukan hampir 50 mahasiswa yang layak menerima bantuan. Sebagian memang sudah terbantu oleh program lain, namun yang belum akan segera kami bantu melalui program beasiswa ini,” jelasnya.

Sementara itu, kegiatan buka puasa bersama yang disertai diskusi ini menjadi agenda ketiga yang juga membahas berbagai isu strategis terkait pengelolaan dana umat. Dalam diskusi tersebut, turut dibahas potensi besar ekonomi umat yang dapat dioptimalkan melalui lembaga-lembaga seperti Badan Pengelola Keuangan Haji (BPKH) dan Badan Amil Zakat Nasional (BAZNAS).

Soratha menegaskan bahwa pengelolaan dana umat melalui lembaga keuangan syariah memiliki potensi besar untuk memberikan manfaat yang lebih luas bagi masyarakat.

“Diskusi ini membahas bagaimana pengelolaan potensi ekonomi umat dapat dimaksimalkan, mulai dari dana haji melalui BPKH hingga dana zakat melalui BAZNAS. Harapannya, seluruh potensi ini dapat dikelola secara optimal sehingga benar-benar memberikan manfaat bagi kemaslahatan umat Islam,” pungkasnya.

Melalui kegiatan ini, MES berharap dapat terus mendorong kolaborasi antar lembaga dan berbagai elemen masyarakat agar pengelolaan dana umat semakin transparan, produktif, dan berdampak luas bagi kesejahteraan umat Islam di Indonesia.

Continue Reading

Metro

H.Irfan Head Office Marketing d’Besto Hadiri Pelepasan Mudik Gratis Dompet Dhuafa

Published

on

By

Jakarta – Dompet Dhuafa pada pagi ini sabtu, 14 Maret 2026 kembali menggelar keberangkatan  mudik gratis berlokasi di Cybis Park, Cilandak, Jakarta Selatan. Sabtu (14/3/2026)

Dalam wawancara dengan awak media H.Irfan sebagai Head Office Marketing d’Besto menyampaikan ;

“Ini d’Besto untuk yang perdana bersinergi dengan program mudik Dompet Dhuafa.
d’Besto mendukung semua konsumsi utk mudik gratis sekitar 750 pemudik.”

“Program mudik tahun ini bertajuk Mudik Kalcer (Kampung Halaman Ceria) pada Ramadan 1447 H menjadi bagian hegemoni rangkaian program Dompet Dhuafa selama Ramadhan 2026.
Dompet Dhuafa pada tahun ini menargetkan 750 pemudik.” Jelasnya.

Adapun dari para pemudik sebagian adalah masyarakat dengan ekonomi bawah. Dari ragam profesi pun turut ikut serta seperti guru ngaji, guru honorer, marbot masjid hingga para pelaku usaha mikro.

Di tengah keterbatasan dan rasa keingan yang kuat menjadikan tahun ini momentum masyarakat berkesempatan untuk menggunakan layanan mudik gratis. Selain untuk menghemat secara ekonomi, juga untuk meringakan dari kemampuan dalam upaya mudik lebaran tahun ini.

Program mudik ini tidak lepas dari dukungan ragam pihak mulai Manfaat Mengalir, d’Besto Jagonya Rasa, Piknik Bus dan Dua Belibis. Dari tahun ke tahun program mudik gratis dengan mensasar fakir miskin mengalami kenaikan, begitu juga dengan peminatnya, khususnya masyarakat dengan ekonomi bawah.

Mudik Kalcer tahun ini mensasar dengan beragam tujuan seperti Yogyakarta, Solo, Semarang, Purwokerto, Ponorogo, Surabaya hingga Lampung. Peminat mudik gratis paling banyak dari wilayah Solo.

Tentang Dompet Dhuafa ;
Dompet Dhuafa adalah lembaga filantropi islam yang berkhidmat dalam pemberdayaan kaum dhuafa dengan pendekatan budaya, welasasih (filantropis) dan wirausaha sosial.

Sudah berjalan lebih tiga dekade (32 tahun), Dompet Dhuafa berkontribusi menghadirkan layanan bagi pemberdayaan dan pengembangan umat melalui lima pilar program yaitu pendidikan, kesehatan, ekonomi, sosial kebencanaan, dakwah dan budaya, serta CSR.

Dompet Dhuafa juga menerapkan tata kelola sesuai prinsip GCG (transparansi, akuntabilitas, responsibilitas, independensi, dan kewajaran) dan memastikan organisasi berjalan sesuai regulasi, kepatuhan syariah dan ketentuan-ketentuan lainya.

Continue Reading

Metro

GMK”2009 / Generasi Muda Kulon Progo, FKPPI PC.1204,DPC IP-KI DAN PAGUYUBAN TRAH HB III DEWA DARU KULON PROGO GIAT BERSAMA MEMBAGIKAN TAKJIL BUKA PUASA DI SEPUTAR KOTA WATES

Published

on

By

Kulon progo ,13/3/2026 – Pelaksanaan kegiatan membagikan takjil buka puasa bagi warga yang melintas di seputaran pasar kota wates terutama tukang becak maupun tukang parkir pada hari jumat tanggal 13 Maret 2026 ,Pukul 17.00 wib-selesai dengan kegiatan yang bersifat edukatif yaitu sosialisasi dengan membagikan buku sejarah kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa putra kandung Pangeran Diponegoro yang ikut melakukan perlawanan kepada penjajah kolonial belanda di wilayah kabupaten kulon Progo.

Kegiatan tersebut di hadiri perwakilan dari Organisasi seperti Komunitas GMK’2009 /Generasi muda kulon Progo, KB-FKPPI PC.1204 / Forum komunikasi putra dan putri purnawirawan TNI-Polri kabupaten kulon progo, DPC IP-KI/Ikatan Pendukung Kemerdekaan indonesia Kabupaten Kulon progo serta Paguyuban Trah HB III Dewa Daru Kabupaten kulon Progo.

Apresiasi dalam kegiatan bersama  tersebut mendapat dukungan serta perhatian dari Pondok pesantren Al Khafi Kecamatan Galur, Trisno Raharjo Ketua MLKI/Majelis Luhur Kepercayaan Indonesia Kulon progo kemudian Albani ST mantan anggota DPRD Provinsi DIY maupun Maryono Direktur Bumdesa Binangun Lestari yang mana merupakan bagian dari anggota Generasi muda Kulon progo GMK”2009 yang ikut mendukung usulan Pahlawan Nasiona RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa di kulon Progo kemudian  Sidik dari pengurus DPC IP-KI /Ikatan Pendukung Kemerdekaan indonesia dari dusun Teganing , Desa Hargotirto Kecamatan Kokap kabupaten kulon Progo ikut menyampaikan bahwa kegiatan pada bulan suci Ramadhan 2026 ini

Selain kita jalin siltrahmi bersama setelah kemarin melaksanakan agenda Audensi di Pemda kulon Progo dan DPRD Kulon progo terkait usulan Pahlawan Nasional RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa maka pada kesempatan sore ini sebagai penutup kegiatan yang sudah di lakukan bersama-sama dengan giat akhir yaitu membagikan takjil buka puasa di seputaran kota wates dengan membagikan beberapa buah buku sejarah Kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa.

R .Wagiantoro dari Dusun Cekelan ,Desa Karangsari, Kecamatan pengasih kabupaten kulon Progo sebagai perwakilan dari Paguyuban Trah HB III Dewa Daru Kabupaten kulon Progo menjelaskan keikutsertaan dalam kegiatan membagikan takjil buka puasa sore hari ini juga mengisi tambahan kegiatan membagikan beberapa buku sejarah perjuangan dan kepahlawanan RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa untuk kegiatan sosialisasi kepada masyarakat.

Agus supriyanto Ketua KB-FKPPI PC.1204 / Forum komunikasi putra dan putri purnawirawan TNI-Polri kabupaten kulon progo yang juga merupakan anggota DPRD kabupaten kulon Progo dari fraksi Golkar berhalangan hadir karena jadwal yang sama sehingga mewakilkan Sekertarisnya Budi Legowo Santoso dari Dusun Gadingan, Wates, Kulon progo untuk hadir dalam kegiatan membagikan takjil  tersebut.

Kristianus Hermawan mewakili Komunitas GMK”2009 dari wilayah Desa Salamrejo, Kecamatan sentolo menghaturkan terimakasih kepada semua pihak yang sudah ikut berproses dari rona awal sampai rona alhir dalam rangkaian kegiatan bersama yaitu usulan Pahlawan Nasional RM Bagus Singlon atau Ki Sadewa di kabupaten kulon Progo mengucapkan terimakasih kepada semua pihak yang telah membangun kepedulian bersama serta ikut berpartisipasi aktif khususnya dalam kegiatan pada sore hari ini membagikan takjil buka puasa pada hari Jumat tanggal 13 Maret 2026 bagi warga yang melintas di seputaran kota wates terutama Tukang becak maupun tukang parkir.

Riyanto S.Pd yang merupakan tokoh masyarakat sekaligus kehadirannya ikut mewakili dari pengurus DPC IP-KI /Ikatan Pendukung Kemerdekaan indonesia dari dusun Kendeng, desa Demen Kecamatan Temon menyampaikan bahwa kegiatan seperti ini merupakan sarana untuk menjaga siltrahmi eratkan persaudaraan bersama diantara organisasi yang lain untuk semangat gotong royong membangun jati diri kemudian menambahkan acara tersebut sudah berjalan lancar sesuai yang direncanakan bersama kemudian ditutup dengan acara buka puasa bersama di Warung Angkringan depan Setasion Wates kulon progo demikian disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso.

Continue Reading

Trending