Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Universitas Pelita Harapan Gelar Seminar Nasional Tema “Allah Hadir Untuk Menyelamatkan Keluarga”

Published

on

By

Karawaci, Tangerang — Universitas Pelita Harapan (UPH) menggelar Seminar Nasional bertema “Allah Hadir untuk Menyelamatkan Keluarga” yang diangkat dari Matius 1:21–24, bertempat di UPH Kampus Utama Karawaci, Tangerang, Banten, Selasa (03/02/2026).

Seminar ini menjadi ruang refleksi iman lintas perspektif akademik, kebangsaan, dan spiritualitas, dengan menghadirkan pembicara kunci Prof. Dr. K.H. Nasaruddin Umar, M.A., serta Menteri Pendidikan Tinggi, Sains, dan Teknologi RI Prof. Brian Yuliarso, S.T., M.Eng., Ph.D. Acara ditutup dengan sambutan oleh Menteri Perumahan dan Kawasan Permukiman RI sekaligus Ketua Panitia Natal Nasional 2025, Maruarar Sirait, S.I.P.

Dalam kata sambutannya, Pendiri Yayasan Pendidikan Pelita Harapan dan Praktisi Bisnis DR. (H.C.) James T. Riady mengajak seluruh peserta untuk kembali memahami makna terdalam kehadiran Yesus Kristus dalam kehidupan manusia dan keluarga.

James Riady menyinggung kisah Alkitab tentang orang lumpuh yang diturunkan dari atap rumah untuk dibawa kepada Yesus. Menurutnya, kisah ini menggambarkan natur manusia yang secara naluriah mencari solusi yang kelihatan, konkret, dan bersifat fisik, sementara Tuhan justru bekerja dari yang paling esensial dan kekal.

“Yesus tidak menolak harapan akan kesembuhan fisik, tetapi Ia melihat sesuatu yang lebih dalam. Ia terlebih dahulu mengampuni dosa, sebelum menyembuhkan tubuh,” ujar James Riady.

Ia menegaskan bahwa mujizat terbesar bukanlah kesembuhan fisik, melainkan pengampunan dosa dan pemulihan hubungan manusia dengan Allah. Kesembuhan jasmani bersifat sementara, namun pemulihan rohani bersifat kekal.

“Tubuh itu nyata, tetapi jiwa sesungguhnya lebih nyata. Yang fisik hanyalah bayangan, sedangkan yang rohani dan kekal adalah realitas sejati,” tegasnya.

Dalam konteks pelayanan Natal dan kehidupan berbangsa, James Riady juga menekankan bahwa pelayanan sosial, pendidikan, dan kesehatan merupakan jembatan penting untuk membawa manusia kepada pengharapan yang lebih besar, yakni keselamatan di dalam Kristus.

Seminar nasional ini menegaskan kembali komitmen UPH sebagai institusi pendidikan Kristen untuk menghadirkan nilai-nilai iman, intelektualitas, dan pengabdian bagi keluarga, gereja, dan bangsa Indonesia.

Continue Reading

Metro

Dr. (Hon.) Jonathan L. Parapak, M.Eng.Sc., Rektor Universitas Pelita Harapan : Program Beasiswa Ribuan Mahasiswa dari Seluruh Indonesia, khususnya Calon Guru dan Tenaga Kesehatan

Published

on

By

TANGERANG — Universitas Pelita Harapan (UPH) menegaskan komitmennya untuk menghadirkan iman yang berdampak nyata bagi kehidupan keluarga dan masyarakat Indonesia melalui Seminar Nasional bertema “Allah Hadir untuk Menyelamatkan Keluarga”, yang digelar di UPH Kampus Utama Karawaci, Tangerang, Banten, Selasa (03/02/2026).

Seminar nasional ini menghadirkan pembicara kunci Prof. Dr. K.H. Nasaruddin Umar, M.A., serta Menteri Pendidikan Tinggi, Sains, dan Teknologi RI Prof. Brian Yuliarso, S.T., M.Eng., Ph.D. Acara ditutup dengan sambutan Menteri Perumahan dan Kawasan Permukiman RI sekaligus Ketua Panitia Natal Nasional 2025, Maruarar Sirait, S.I.P.

Usai kegiatan, Rektor Universitas Pelita Harapan (UPH), Dr. (Hon.) Jonathan L. Parapak, M.Eng.Sc., menekankan bahwa makna iman—termasuk nilai Natal tidak berhenti pada perayaan seremonial, tetapi harus diwujudkan melalui aksi sosial yang berdampak luas dan berkelanjutan.

“Kita bersyukur karena perayaan iman, termasuk Natal Nasional, saat ini tidak lagi bersifat simbolik. Dampaknya benar-benar nasional, menjangkau berbagai daerah dari Aceh hingga Papua, melalui aksi-aksi nyata yang menyentuh mereka yang paling membutuhkan,” ujar Jonathan Parapak.

Menurutnya, pendekatan nasional tersebut mencerminkan pemahaman iman yang utuh, yakni menghadirkan berkat bagi sebanyak mungkin orang, khususnya keluarga dan generasi muda di daerah-daerah tertinggal.

“Makna iman itu adalah menjadi berkat bagi manusia. Itu terwujud lewat perhatian kepada masyarakat di daerah terpencil, kepada anak-anak berpotensi yang membutuhkan dukungan pendidikan, serta melalui program beasiswa,” jelasnya.

Jonathan Parapak juga menegaskan bahwa UPH secara konsisten menerjemahkan nilai tersebut melalui program beasiswa bagi ribuan mahasiswa dari seluruh Indonesia, khususnya calon guru dan tenaga kesehatan.

“Di UPH, kami memberikan beasiswa penuh kepada ribuan mahasiswa, termasuk mereka yang berasal dari daerah pedalaman. Mereka tinggal di asrama, menempuh pendidikan tanpa biaya, dan hari ini telah menjadi guru profesional serta perawat yang melayani di berbagai daerah,” katanya.

Ia menambahkan bahwa upaya tersebut merupakan bagian dari misi UPH dalam memaknai keluarga secara luas, tidak hanya dalam konteks rumah tangga, tetapi juga sebagai komunitas yang saling menopang.

“Keluarga itu bukan hanya hubungan darah, tetapi juga anak-anak beasiswa yang kami dampingi. Ketika mereka yang sebelumnya tak pernah membayangkan kuliah kini lulus dan mengabdi bagi bangsa, di situlah nilai iman benar-benar bekerja,” tutupnya.

Melalui seminar nasional ini, UPH kembali menegaskan perannya sebagai institusi pendidikan yang mengintegrasikan iman, ilmu pengetahuan, dan pelayanan nyata, demi membangun keluarga dan masa depan Indonesia yang lebih berkeadilan dan berpengharapan.

Continue Reading

Metro

PMII Resmi Membuka Harlah Ke-66 Tahun Dirangkai PKN, PIN, Lokakarya, dan Rakornas

Published

on

By

Jakarta – Pergerakan Mahasiswa Islam Indonesia (PMII) secara resmi membuka rangkaian kegiatan Hari Lahir (Harlah) PMII ke-66 Tahun yang dirangkaikan dengan PKN, PIN, Lokakarya, dan Rapat Koordinasi Nasional (Rakornas). Kegiatan pembukaan dilaksanakan pada sore hari dengan penuh khidmat dan semangat kebersamaan kader PMII dari seluruh Indonesia.

Acara pembukaan ini dihadiri oleh jajaran Pengurus Besar PMII, antara lain M. Syofyulloh Cokro selaku Ketua Umum PB PMII, M. Irkham Tamrin Sekretaris Jenderal PB PMII, Sainuddin Bendahara Umum PB PMII,  Wulan Sari (Ketua Kopri PMII), Arafat Soleman selaku OC Muspimmas, Acep Jamaluddin selaku Steering Committee (SC) Harlah PMII & Muspimmas, serta M. Razik Ilham sebagai OC Harlah PMII dan juga langsung dihadiri oleh Drs. A. Muhaimin Iskandar, M.Si., (Ketua Mabinas PB PMII).

Dalam sambutannya, Ketua Umum PB PMII M. Syofyulloh Cokro menyampaikan rasa syukur atas terlaksananya pembukaan Harlah PMII ke-66. Ia menegaskan bahwa puncak peringatan Harlah PMII ke-66 akan dilaksanakan pada 17 April 2026 di Kalimantan Selatan.

“Alhamdulillah, hari ini kita membuka rangkaian Harlah PMII ke-66. Banyak hal strategis yang akan dibahas dalam Rakornas, terutama terkait penerapan dan arah gerak PMII ke depan. Meski PMII telah berusia 66 tahun, tantangan zaman terus berubah, namun tujuan dan komitmen perjuangan tetap sama, yakni menyiapkan kepemimpinan Indonesia di masa depan,” ujarnya.

Ia juga menyoroti tantangan besar bangsa Indonesia, khususnya persoalan kemiskinan ekstrem, kesenjangan sosial, dan struktur kelas masyarakat yang masih timpang, di mana hanya sekitar 1 persen penduduk yang berada pada kelas atas.

Lebih lanjut, ia menegaskan peran strategis PMII sebagai agen pemberdayaan masyarakat. Saat ini, PMII memiliki 30 PKC, sekitar 300 cabang, lebih dari 1.300 komisariat, dan sekitar 5.000 rayon di seluruh Indonesia. Bahkan, banyak sekretariat PMII yang telah berfungsi sebagai pusat pengaduan masyarakat dan pusat pemberdayaan sosial.

“Jangan ragu untuk terus memberikan kontribusi nyata kepada masyarakat sekitar, dan jangan ragu pula untuk memberikan evaluasi demi kemajuan organisasi. Dalam pembukaan agenda ini, kita ingin mengumpulkan energi nyata, memperkaya perspektif, dan merumuskan arah PMII ke depan agar semakin relevan dan berdampak bagi Indonesia,” pungkasnya.

Rangkaian Harlah PMII ke-66 ini diharapkan menjadi momentum konsolidasi nasional sekaligus penguatan komitmen PMII dalam menghadirkan aksi nyata untuk Indonesia.

Ketua OC Harlah PMII, M. Razik Ilham, dalam wawancara bersama awak media menjelaskan bahwa kegiatan Kick Off Harlah PMII ke-66 merupakan penanda dimulainya seluruh rangkaian agenda besar PMII menuju puncak peringatan Hari Lahir ke-66.

“Kick Off ini artinya kita resmi memulai rangkaian langkah selanjutnya. Rangkaian kegiatan itu sudah berjalan dan meliputi PKN, PIN, Lokakarya, serta Rakornas. Setelah ini, akan ada banyak kegiatan lanjutan dalam rangka menyambut Harlah PMII ke-66,” ujar Razik.

Ia memaparkan bahwa rangkaian kegiatan Harlah PMII ke-66 akan diisi dengan beragam agenda yang menyentuh aspek intelektual, sosial, keislaman, dan kebangsaan. Di antaranya adalah sayembara kader, kegiatan di bulan Ramadan seperti diskusi sambil buka puasa bersama, ujur Al-Qur’an yang dirangkaikan dengan santunan anak yatim, serta berbagai kegiatan edukatif lainnya.

“Setelah Ramadan dan Idul Fitri, kita akan melaksanakan Ziarah Walisongo dengan empat titik utama, dimulai dari Banten, Jawa Barat, Jawa Tengah, hingga Jawa Timur. Titik terakhir di Jawa Timur sekaligus menjadi momentum napak tilas, karena PMII lahir di Kota Surabaya,” jelasnya.

Tidak hanya itu, rangkaian Harlah PMII ke-66 juga akan dimeriahkan dengan turnamen mini soccer yang direncanakan memperebutkan Piala Presiden, serta kegiatan Khataman Al-Qur’an yang dijadwalkan pada 14 April 2026, setelah Idul Fitri.

Razik menegaskan bahwa seluruh rangkaian kegiatan tersebut akan bermuara pada puncak peringatan Harlah PMII ke-66 yang direncanakan berlangsung pada 17 April 2026 di Kalimantan Selatan.

“Kami melakukan road show Harlah ini karena ingin melibatkan berbagai macam stakeholder serta mengonsolidasikan seluruh daerah, khususnya PKC dan PC se-Indonesia. Harapannya, Harlah PMII ke-66 ini bisa berlangsung semarak, sekaligus menghadirkan nilai-nilai pendidikan, keislaman, kebangsaan, nasionalisme, dan nilai perjuangan PMII,” pungkasnya.

Continue Reading

Trending