Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Asosiasi Pengusaha Hiburan Jakarta (Aspija) Gelar Aksi Damai Menolak Tegas Rencana Penerapan Peraturan Daerah Kawasan Tanpa Rokok (KTR) Melarang Aktivitas Merokok di Tempat Hiburan Malam

Published

on

By

Jakarta, –  Ratusan karyawan dan pelaku usaha hiburan malam yang tergabung dalam Asosiasi Pengusaha Hiburan Jakarta (Aspija) hari ini menggelar aksi damai di depan kantor DPRD DKI Jakarta, menolak dengan tegas rencana penerapan Peraturan Daerah tentang Kawasan Tanpa Rokok (KTR) yang melarang aktivitas merokok di tempat hiburan malam.

Aksi ini merupakan bentuk keprihatinan dan penolakan atas kebijakan yang dinilai tidak realistis dan berpotensi mematikan industri hiburan Jakarta, yang selama ini menjadi salah satu sektor penyumbang pajak dan lapangan kerja terbesar di ibu kota kata Wakil Ketua Aspija, Gea Hermansyah di depan kantor DPRD DKI, Selasa (14/10/25).

Wakil Ketua Aspija, Gea Hermansyah yang juga koordinator aksi dari Asosiasi Pengusaha Hiburan Jakarta (Aspija)
menegaskan bahwa kebijakan ini menunjukkan ketidaksinkronan antara semangat pengendalian kesehatan dengan keberlangsungan ekonomi masyarakat.
Menyuarakan pendapat organisasi tersebut, seperti menolak larangan merokok di tempat hiburan dan mengawasi tempat hiburan yang terlibat dalam kasus narkoba, imbuhnya.

Lanjut  Gea “Kami bukan menolak aturan kesehatan, tapi perda ini tidak mempertimbangkan karakter tempat hiburan yang memang berbeda dengan ruang publik biasa. Melarang total rokok di tempat hiburan sama saja membunuh ekosistem usaha kami,” tutupnya.

Industri hiburan malam di Jakarta, menurut  Gea mempekerjakan lebih dari 20 ribu karyawan, mulai dari pekerja bar, musisi, penari, hingga staf keamanan. Penerapan larangan rokok di tempat hiburan dikhawatirkan akan menurunkan kunjungan tamu secara drastis, mengurangi omzet, dan berujung pada PHK massal.

Gea menambahkan para pekerja hiburan sudah cukup terpukul akibat pandemi dan pengetatan regulasi beberapa tahun terakhir.

“Kami baru bangkit. Kalau perda ini dipaksakan, banyak tempat hiburan akan tutup. Kami yang kerja harian bisa kehilangan mata pencaharian,” ujarnya dengan tegas.

Aspija menurut Gea mendesak Pemerintah Provinsi dan DPRD DKI Jakarta untuk meninjau ulang perda tersebut dengan mempertimbangkan aspek sosial, ekonomi, dan karakter industri hiburan. Mereka juga meminta agar dibuat zona khusus merokok di area hiburan, sebagai solusi tengah antara kepentingan kesehatan dan keberlangsungan usaha.

“Kami ingin didengar, bukan dimatikan. Jakarta harus adil bagi semua sektor, termasuk hiburan,” tutup  Gea.

Continue Reading

Metro

Prabowo-Gibran Mimpin Indonesia Selama Satu Tahun, Aliansi Indonesia Raya Gelar Pekan Raya Prabowo Gibran “Satu Tahun Untuk Indonesia Raya”

Published

on

By

Jakarta, 13 Oktober 2025 – Dalam rangka kepemimpinan Prabowo-Gibran memimpin Indonesia selama satu, Aliansi Indonesia Raya menggelar Pekan Raya Prabowo Gibran “Satu Tahun Untuk Indonesia Raya” pada hari Senin, 13 Oktober 2025 di Sekretariat Gatot Kaca, Jalan  Pattimura Jakarta.

Adapun dalam agenda Pekan Raya Prabowo Gibran yang diresmikan oleh Juri Ardiantoro (Wamensekneg), Sugiat Santoso (Wakil Ketua Komisi 13 DPR) yang  digelar dari tanggal 13-18 Oktober 2025 di Sekretariat Gatot Kaca Jakarta, terdiri mata acara yaitu diskusi publik (13 Oktober), road show program unggulan (14 Oktober 2025), Lomba konten medsos (13-17 Oktober), pameran foto & video, bazar umkm (13-18 Oktober), diskusi publik tema ekonomi (15 Oktober) napak tilas kebangsaan (16 Oktober), Pentas seni kreatifitas  & merayakan ultah Prabowo (17 Oktober), diskusi publik tema Gen-z (18 Oktober), Baksos & Pegumuman Lomba (18 Oktober).

Sugiat Santoso Wakil Ketua  Komisi DPR RI, Sugiat Santoso, yang turut hadir dan memberikan pandangan strategis dalam kegiatan tersebut, menegaskan bahwa momen satu tahun pemerintahan Prabowo–Gibran merupakan tonggak penting konsolidasi nasional menuju Indonesia yang kuat dan berdaulat.

“Satu tahun pemerintahan ini adalah masa konsolidasi. Kita melihat arah kepemimpinan nasional yang tegas, berdaulat, dan berpihak pada rakyat. Pekan Prabowo–Gibran menjadi momentum bagi kita semua untuk memperkuat kolaborasi antara rakyat, pemerintah, dan lembaga negara dalam mewujudkan Indonesia Raya yang benar-benar berdiri di atas kaki sendiri,” ujar Sugiat Santoso dalam sambutannya.

Sugiat menekankan pentingnya keterlibatan rakyat dalam mengawal program prioritas nasional, terutama di bidang ketahanan pangan, energi, pendidikan, dan kesejahteraan sosial.

Pemerintah tidak bisa berjalan sendiri. Dukungan rakyat adalah energi utama bagi kemajuan bangsa. Dengan semangat Aliansi Indonesia Raya, kita ingin memastikan bahwa kebijakan pro-rakyat tetap menjadi landasan utama pembangunan nasional,” tambahnya

“Mari kita jadikan Pekan Prabowo–Gibran bukan sekadar perayaan, tapi gerakan kebangsaan. Satu tahun ini baru permulaan, dan perjalanan menuju Indonesia Raya yang berdaulat baru saja dimulai,” tutup Sugiat Santoso penuh semangat.

Menurutnya, keberhasilan pembangunan tidak hanya diukur dari capaian ekonomi, tetapi juga dari persatuan nasional dan kemandirian bangsa. Karena itu, ia mengajak seluruh lapisan masyarakat untuk menjadikan Pekan Prabowo–Gibran sebagai gerakan moral kebangsaan yang memperkuat semangat cinta tanah air dan optimisme terhadap masa depan Indonesia.

Puncak acara akan ditandai dengan Deklarasi Indonesia Raya Bersatu, berisi komitmen bersama untuk mendukung visi besar Indonesia Emas 2045 dan menjaga persatuan bangsa di tengah dinamika global,” tutupnya.

Prof Ujang Komaruddin menjelaskan Parameter yang harus kita lihat secara objektif untuk melihat apakah Kinerja Prabowo-Gibran sukses atau tidak. Kalau misalnya dilihat dari program-program Prabowo-Gibran akan dijelaskan oleh Pak Wamen dan Wakil Ketua Komisi 13. Memang kalau kecenderungan akademisi itu lebih banyak mengkritik. Ada parameter demokrasi yang dikritik, ada parameter pemerintahan yang menjadi celah untuk dikritik para akademisi. Tetapi tidak bisa kita khawatirkan, santai saja. Ini merupakan bagian dari membangun ekosistem demokrasi kedepan. Ukuran kita dalam menilai Pemerintahan Pak Prabowo tentu harus secara objektif. Apa yang sudah diperbuat akan mengkoneksikan antara visi misi Bapak Presiden, janji kampanye dan realitas yang sudah dieksekusi pemerintah. Jadi ada kuantitas dan kualitas.

Kuantitas misalnya Pak Presiden berjanji Makanan Bergizi Gratis tinggal dilihat ukurannya seperti apa. Kalau hari ini sekitar 35 juta lebih menerima manfaat, misalnya ada 1 kesalahan atau 8.000 kesalahan itu merupakan sesuatu yang wajar karena itu merupakan bagian daripada dinamika perjalanan dalam konteks untuk memberikan makanan bergizi gratis pada anak-anak Indonesia itu adalah kebaikan.

Kebetulan saya Akademisi dari SD sampai S3. Saya termasuk orang yang mendalami konsepsi pendidikan. Sekolah yang dicetuskan oleh Bapak Presiden, kemarin saya tugas di Kalsel ada 16 titik yang baru, artinya ada 12 sekolah didesain untuk memastikan anak-anak di Indonesia yang berkualitas bisa sekolah dan kuliah di luar negeri. Saya 2015 ke Melbourne ada anak-anak muda Indonesia usia 24 Tahun sudah mengambil Doktoral. Tapi ketika saya lihat itu merupakan anak pejabat. Itu tidak salah, tapi hari ini Pak Presiden memberi ruang kepada anak-anak Indonesia yaitu anak SMA yang berkualitas dan kecerdasan dengan baik untuk bisa kuliah di luar negeri dan itu sedang disiapkan dan programnya sedang dibangun.

Untuk pembangunan butuh persatuan. Makanya hari ini relawan-relawan Aliansi Indonesia Raya membangun komitmen bahwa sama-sama menjaga dan mendukung pemerintahan Pak Prabowo. Jiwa kenegaraan jika perkataan, tindakan dan kepentingannya untuk bangsa dan negara. Kami relawan juga bisa menjadi negarawan. Kekuatan relawan menjaga demokrasi agar Pemerintahan Prabowo-Gibran betul-betul menjadi kuat. Membangun Indonesia tidak bisa sendiri-sendiri.

Continue Reading

Metro

Koalisi Serikat Pekerja (KSP) dan Partai Buruh Konfederasi Serikat Pekerja Indonesia (KSPI) Gelar Konferensi Pers

Published

on

By

Jakarta, 13 Oktober 2025 — Konfederasi Serikat Pekerja Indonesia (KSPI) menegaskan bahwa penetapan Upah Minimum Provinsi (UMP) 2026 harus mengacu pada prinsip keadilan dan pemenuhan kebutuhan hidup layak (KHL) bagi buruh di seluruh Indonesia. Hal ini disampaikan dalam konferensi pers yang digelar KSPI di Jakarta, Senin (13/10), sebagai respons atas pembahasan awal pemerintah terkait formula kenaikan UMP tahun depan.

Presiden KSPI, Said Iqbal, menyampaikan bahwa kenaikan UMP tidak boleh sekadar mengikuti formula matematis dalam Peraturan Pemerintah Nomor 36 Tahun 2021 tentang Pengupahan, melainkan harus mempertimbangkan daya beli buruh yang terus menurun akibat inflasi, kenaikan harga pangan, dan kebutuhan dasar lainnya.

“Buruh bukan angka statistik. Kenaikan UMP harus mencerminkan realitas hidup pekerja di lapangan. Harga beras, listrik, dan transportasi naik, sementara upah stagnan. Jika pemerintah bicara soal keadilan sosial, maka UMP 2026 minimal naik 15 persen agar buruh tidak terus terpuruk,” tegas Said Iqbal.

KSPI juga menilai bahwa pemulihan ekonomi nasional pasca pandemi dan pertumbuhan ekonomi yang mencapai di atas 5 persen seharusnya menjadi dasar kuat bagi peningkatan kesejahteraan pekerja. Menurut data KSPI, banyak daerah industri besar seperti Jawa Barat, Banten, dan Jawa Timur masih menetapkan UMP yang jauh dari KHL, membuat jutaan buruh kesulitan memenuhi kebutuhan dasar keluarganya.

“Kenaikan UMP bukan beban, tetapi investasi sosial. Buruh yang sejahtera akan meningkatkan produktivitas dan daya beli masyarakat, yang pada akhirnya mendorong pertumbuhan ekonomi daerah,” tambahnya.

Dalam konferensi pers tersebut, KSPI juga mengumumkan rencana konsolidasi nasional bersama federasi-federasi serikat pekerja di seluruh Indonesia untuk mengawal proses penetapan UMP yang akan dimulai akhir Oktober. KSPI akan menggelar aksi damai di berbagai provinsi bila aspirasi buruh tidak diakomodasi.

“Kami siap berdialog, tapi juga siap bertindak. KSPI bersama jutaan buruh akan memastikan keputusan UMP tidak hanya berpihak pada stabilitas ekonomi, tapi juga pada martabat pekerja Indonesia,” tutup Said Iqbal.

Continue Reading

Trending