Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Mubes V PPK Kosgoro 1957 Tetapkan Ketua Umum Baru, Sari Yuliati Pimpin Periode 2026–2031

Published

on

By

Jakarta – Musyawarah Besar (Mubes) V PPK Kosgoro 1957 yang digelar di Hotel Merlynn Park secara resmi menetapkan Sari Yuliati sebagai Ketua Umum PPK Kosgoro 1957 periode 2026–2031 melalui mekanisme aklamasi, Sabtu (6/6/2026).

Penetapan tersebut merupakan hasil kesepakatan bulat seluruh peserta Mubes yang berasal dari unsur Pimpinan Daerah Kolektif (PDK) Kosgoro 1957 dari berbagai provinsi di Indonesia. Dukungan penuh yang diberikan peserta forum mencerminkan soliditas organisasi serta komitmen bersama untuk melanjutkan pembangunan dan penguatan Kosgoro 1957 dalam lima tahun mendatang.

Sidang Mubes V berlangsung secara demokratis, tertib, dan penuh semangat kekeluargaan. Forum yang menjadi agenda tertinggi organisasi itu membahas berbagai program strategis, evaluasi organisasi, serta arah perjuangan Kosgoro 1957 ke depan.

Puncak acara ditandai dengan penetapan resmi oleh Ketua Pimpinan Sidang Mubes V, Lamhot Sinaga, yang mengetuk palu sidang sebagai tanda sahnya keputusan forum menetapkan Sari Yuliati sebagai Ketua Umum PPK Kosgoro 1957 periode 2026–2031.

Sebagai simbol estafet kepemimpinan dan amanah organisasi, Lamhot Sinaga kemudian menyerahkan Pataka Kosgoro 1957 kepada Sari Yuliati. Prosesi yang berlangsung khidmat tersebut disambut tepuk tangan meriah dari seluruh peserta Mubes sebagai bentuk dukungan terhadap kepemimpinan baru organisasi.

Penyerahan pataka menjadi penanda resmi dimulainya masa kepemimpinan Sari Yuliati yang akan memimpin organisasi selama lima tahun ke depan.

Dalam sambutannya usai terpilih, Sari Yuliati menyampaikan rasa syukur dan apresiasi atas kepercayaan yang diberikan oleh seluruh keluarga besar Kosgoro 1957. Ia menegaskan komitmennya untuk memperkuat konsolidasi organisasi, memperluas kaderisasi, serta meningkatkan kontribusi Kosgoro 1957 dalam pembangunan nasional.

“Kepercayaan yang diberikan kepada saya merupakan amanah besar yang akan dijalankan bersama seluruh kader Kosgoro 1957 di seluruh Indonesia. Mari kita perkuat persatuan, menjaga soliditas organisasi, dan terus menghadirkan karya serta pengabdian nyata bagi masyarakat, bangsa, dan negara,” ujarnya.

Menurutnya, Kosgoro 1957 harus terus menjadi organisasi yang adaptif terhadap perkembangan zaman tanpa meninggalkan nilai-nilai perjuangan yang selama ini menjadi landasan organisasi. Penguatan kaderisasi, pemberdayaan masyarakat, serta peningkatan kualitas sumber daya manusia akan menjadi fokus utama kepemimpinannya.

Mubes V PPK Kosgoro 1957 juga menjadi momentum strategis untuk memperkuat konsolidasi nasional sekaligus merumuskan program kerja dan arah perjuangan organisasi dalam menghadapi berbagai tantangan kebangsaan di masa depan.

Terpilihnya Sari Yuliati secara aklamasi menunjukkan kuatnya persatuan, soliditas, dan semangat kebersamaan di lingkungan Kosgoro 1957. Seluruh elemen organisasi menyatakan kesiapan untuk mendukung kepemimpinan baru demi mewujudkan organisasi yang semakin maju, profesional, dan bermanfaat bagi masyarakat.

Dengan kepemimpinan baru periode 2026–2031, Kosgoro 1957 diharapkan semakin memperkuat perannya sebagai organisasi kader dan organisasi pengabdian yang berkontribusi aktif dalam pembangunan nasional, berlandaskan nilai-nilai karya, kekaryaan, dan pengabdian.

Kosgoro 1957 Berkarya untuk Indonesia, Mengabdi untuk Negeri.

Continue Reading

Metro

Topindoku Perkuat Jaringan Layanan Digital dan UMKM Melalui Public Expose 2026

Published

on

By

Jakarta – PT Topindo Solusi Komunika Tbk menggelar Public Expose sebagai bentuk keterbukaan informasi kepada para pemegang saham, investor, serta pemangku kepentingan. Kegiatan yang berlangsung di Tavia Heritage Hotel, Jakarta Pusat, Jumat (5/6/2026),

tersebut menjadi momentum bagi perseroan untuk memaparkan capaian kinerja perusahaan sekaligus strategi pengembangan bisnis yang akan dijalankan dalam menghadapi dinamika industri layanan digital yang terus berkembang.

Direktur Utama PT Topindo Solusi Komunika Tbk, Seiko Manito, menyampaikan bahwa perusahaan terus berupaya melakukan transformasi dan inovasi guna menjawab kebutuhan pasar yang semakin dinamis di era digital.

“Perusahaan berkomitmen menghadirkan layanan yang relevan dengan kebutuhan masyarakat serta memperkuat ekosistem digital yang telah dibangun selama ini. Kami optimistis dapat terus tumbuh dan memberikan nilai tambah bagi seluruh pemangku kepentingan,” ujar Seiko Manito dalam pemaparannya.

Seiko menjelaskan bahwa PT Topindo Solusi Komunika Tbk yang memulai usaha sebagai platform penjualan pulsa pada tahun 2009 kini telah berkembang menjadi penyedia berbagai layanan digital melalui platform Topindoku.

Beragam layanan yang tersedia mencakup penjualan pulsa, paket data, token listrik, pembayaran tagihan, voucher digital, hingga berbagai produk digital lainnya yang mendukung kebutuhan masyarakat sehari-hari.

Dalam Public Expose tersebut, manajemen juga memaparkan kinerja keuangan perseroan. Sepanjang tahun 2025 hingga kuartal pertama tahun 2026, perusahaan tetap fokus menjaga pertumbuhan usaha melalui optimalisasi layanan digital, penguatan jaringan kemitraan, serta peningkatan efisiensi operasional.
Berdasarkan laporan yang disampaikan, pendapatan perseroan pada kuartal I tahun 2026 mencapai sekitar Rp416,3 miliar.

Kontribusi terbesar masih berasal dari lini usaha utama perusahaan, yaitu penjualan berbagai produk dan layanan digital yang terus mengalami peningkatan seiring pertumbuhan kebutuhan masyarakat terhadap layanan berbasis teknologi.

Selain berorientasi pada pertumbuhan bisnis, PT Topindo Solusi Komunika Tbk juga menegaskan komitmennya dalam mendukung pengembangan Usaha Mikro, Kecil, dan Menengah (UMKM) di Indonesia. Melalui platform Topindoku, perusahaan memberikan kesempatan kepada masyarakat untuk menjadi agen layanan digital dengan modal yang relatif terjangkau.

Program tersebut dinilai mampu membuka peluang usaha baru bagi masyarakat sekaligus memperluas akses layanan digital hingga ke berbagai daerah. Dengan semakin luasnya jaringan agen, perseroan berharap dapat berkontribusi dalam mendorong pertumbuhan ekonomi digital yang inklusif.

Manajemen perusahaan menilai prospek industri layanan digital di Indonesia masih sangat menjanjikan. Tingginya tingkat penetrasi internet, perkembangan teknologi, serta meningkatnya kebutuhan masyarakat terhadap layanan digital menjadi faktor utama yang mendorong pertumbuhan sektor tersebut.

Ke depan, perseroan akan terus fokus pada pengembangan inovasi layanan, peningkatan kualitas teknologi, serta perluasan jaringan kemitraan guna memperkuat daya saing perusahaan di tengah kompetisi industri yang semakin ketat.

Melalui Public Expose 2026 ini, PT Topindo Solusi Komunika Tbk juga mempertegas komitmennya dalam menerapkan prinsip tata kelola perusahaan yang baik (Good Corporate Governance), transparansi informasi, serta pengelolaan usaha yang berkelanjutan. Perseroan berharap langkah tersebut dapat semakin meningkatkan kepercayaan investor dan mendukung pertumbuhan perusahaan dalam jangka panjang.

Public Expose ini sekaligus menjadi sarana komunikasi yang efektif antara manajemen perusahaan dengan investor, pemegang saham, serta masyarakat luas dalam menyampaikan perkembangan dan arah strategis perusahaan menuju masa depan yang lebih kuat dan berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

Ketua Komisi III DPRD Kulon Progo Bapak Kartono Siap Kawal Aspirasi Warga Kalurahan Sendangsari Kapanewon Pengasih Yang Tanahnya Terdampak Erosi Sungai Serang

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com,Komitmen dalam memperjuangkan kepentingan masyarakat kembali ditunjukkan oleh Ketua Komisi III DPRD Kabupaten Kulon Progo Bapak Kartono dari Partai Kebangkitan Bangsa dalam rapat koordinasi yang diselenggarakan oleh pemerintah kelurahan sendangsari bertempat di Aula Pendopo,pada pukul 13.00 WIB hingga selesai ( 5/6/2026 ).

Bapak Kartono Ketua Komisi III DPRD Kulon Progo dari Partai Kebangkitan Bangsa
menegaskan kesiapannya untuk mengawal aspirasi Pemerintah Kalurahan Sendangsari serta warga masyarakat yang terdampak abrasi dan penggerusan tanah akibat aliran Sungai serang yang semakin memprihatinkan terhadap tanah milik warga setempat yang terdampak langsung oleh perpindahan dari aliran sungai serang tersebut.

Rapat koordinasi tersebut dihadiri oleh berbagai pihak terkait antara lain Dinas Pekerjaan Umum Kabupaten Kulon Progo,Badan Pertanahan Nasional (BPN),Dinas Pertanian Kabupaten Kulon Progo,Balai Besar Wilayah Sungai Serayu Opak (BBWSSO) Daerah Istimewa Yogyakarta, Pemerintah Kalurahan Sendangsari,warga yang terdampak langsung,tokoh masyarakat maupun beberapa Media.

Dalam pertemuan tersebut  warga Kalurahan Sendangsari menyampaikan kekhawatiran atas kondisi lahan pertanian dan tanah milik masyarakat yang terus tergerus oleh aliran Sungai Serang karena jika tidak segera ditangani maka kondisi tersebut dikhawatirkan akan semakin meluas dan berdampak pada infrastruktur penting  termasuk jalan usaha tani yang menjadi akses utama bagi aktivitas pertanian warga maupun masyarakat sekitarnya.

Menanggapi aspirasi tersebut Bapak Kartono Ketua komisi III DPRD Kulon progo menjelaskan bahwa pihaknya akan terus mengawal dan mendorong percepatan langkah penanganan dari pemerintah daerah maupun BBWSSO DIY agar upaya normalisasi sungai dapat segera direalisasikan karena menurutnya prioritas adalah keselamatan masyarakat, perlindungan lahan pertanian serta keberlangsungan aktivitas ekonomi warga harus menjadi perhatian bersama.

Bapak H Suradi ST MT Anggota DPRD kulon Progo dari Partai Amanat Nasional menyampaikan Kami akan terus mengawal aspirasi masyarakat dan Pemerintah Kalurahan Sendangsari agar mendapatkan solusi yang terbaik maka sinergi antara pemerintah daerah, instansi terkait maupun masyarakat sangat diperlukan untuk mewujudkan penanganan yang tepat dan berkelanjutan  ujarnya kepada awak media.

Kehadiran Bapak Kartono Ketua Komisi III DPRD kulon Progo dalam kegiatan tersebut menjadi bukti nyata peran aktif wakil rakyat yang senantiasa hadir di tengah masyarakat selain memenuhi undangan dari Pemerintah Kalurahan Sendangsari dan warga yang terdampak tanahnya karena erosi sungai serang beliau senantiasa mendengarkan keluhan dan kesulitan warga kemudian menunjukkan kepedulian terhadap berbagai persoalan yang dihadapi masyarakat dengan menampung semua aspirasi yang lain agar menjadi perhatian pemerintah daerah kabupaten kulon Progo.

Budi Legowo Santoso Penasehat DPD PWMOI / Persatuan Wartawan Media online Indonesia kabupaten kulon Progo menambahkan dengan Musyawarah mufakat, semangat gotong royong,kepedulian sosial dan tanggung jawab moral bersama menjadi nilai penting kita untuk berbagi dan berbakti khususnya dalam upaya menjaga lingkungan serta melindungi hak-hak masyarakat dalam perspektif nilai-nilai Islam yaitu menjaga kemaslahatan umat dan mencegah terjadinya kerusakan merupakan bagian dari ikhtiar mulia yang harus terus diperjuangkan.

Bapak Jumono Jogoboyo Kalurahan Sendangsari berharap hasil rapat koordinasi ini dapat menjadi langkah awal percepatan penanganan normalisasi Sungai Serang sehingga lahan pertanian,aset warga, dan infrastruktur penunjang dapat terlindungi dengan baik demi kesejahteraan bersama.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Trending