Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

AGUS SUPRIYANTO DARI TAMBAL BAN MENUJU KURSI DPRD KABUPATEN KULON PROGO

Published

on

By

Kulon Progo —Karyapost.com, Perjalanan hidup Agus Supriyanto menjadi cermin nyata bahwa ketekunan, kejujuran, dan kesungguhan dalam bekerja mampu mengantarkan seseorang pada amanah yang lebih besar.

Kini, ia dipercaya sebagai anggota DPRD Kabupaten Kulon Progo sekaligus menjabat sebagai Wakil Ketua Komisi I, mewakili masyarakat di daerah pemilihan Kecamatan Lendah dan Kecamatan Galur.

Langkah awal Agus Supriyanto, tidak dimulai dari ruang-ruang formal kekuasaan, melainkan dari pinggir jalan, sebagai seorang pengusaha tambal ban di kawasan PAL 18, Galur, yang telah ia tekuni sejak tahun 1996 hingga saat ini.

Dari unit usaha yang sederhana tersebut, ia belajar tentang arti perjuangan, kesabaran, serta pentingnya melayani sesama dengan tulus dan penuh tanggung jawab.

Pengalaman panjang hidup di tengah masyarakat kecil menjadi bekal berharga dalam membentuk kepekaan sosial dan empati yang tinggi. Nilai-nilai inilah yang kemudian mengantarkannya untuk melangkah lebih jauh, mengabdikan diri sebagai wakil rakyat, membawa aspirasi masyarakat ke dalam ruang-ruang kebijakan.

Dalam menjalankan tugasnya, Agus Supriyanto memegang teguh prinsip amanah karena Ia menyadari bahwa jabatan bukanlah sekadar kedudukan, melainkan tanggung jawab besar yang harus dipertanggungjawabkan, tidak hanya kepada masyarakat, tetapi juga kepada Allah SWT, Oleh karena itu, setiap langkah dan keputusan yang diambilnya senantiasa berlandaskan pada niat untuk memberikan manfaat sebesar-besarnya bagi umat.

Visi dan misi yang diusungnya pun sangat membumi, yakni berfokus (concern) pada pembangunan infrastruktur pedesaan serta penguatan sektor pertanian, Ia meyakini bahwa kemajuan desa merupakan fondasi utama bagi kemajuan daerah.

Infrastruktur yang baik akan membuka akses ekonomi, pendidikan, dan kesehatan, sementara sektor pertanian yang kuat akan menjamin ketahanan pangan serta meningkatkan kesejahteraan petani.

“Desa harus maju, petani harus sejahtera,” menjadi semangat yang terus ia gaungkan dalam setiap kesempatan karena baginya, membangun bukan hanya soal fisik, tetapi juga tentang membangun harapan dan masa depan masyarakat.

Sebagai Wakil Ketua Komisi I DPRD dari fraksi Golkar, Agus Supriyanto aktif menjalankan fungsi pengawasan, legislasi, dan penganggaran, khususnya dalam bidang pemerintahan dan pelayanan publik, Ia dikenal sebagai sosok yang sederhana, dekat dengan masyarakat, serta terbuka terhadap kritik dan masukan.

Kehadirannya di tengah masyarakat bukan hanya saat momentum politik, tetapi menjadi bagian dari keseharian yang terus ia jaga.

Kisah hidup Agus Supriyanto,SM menjadi motivasi bagi banyak orang, bahwa tidak ada usaha yang sia-sia selama dijalani dengan sungguh-sungguh dan penuh keikhlasan.

Dari seorang tukang tambal ban, ia mampu membuktikan bahwa setiap orang memiliki kesempatan yang sama untuk berkontribusi bagi bangsa dan daerah.

Lebih dari itu, perjalanan ini mengajarkan bahwa amanah adalah hal yang harus dijaga dengan sebaik-baiknya  sebab pada akhirnya, jabatan akan berakhir, namun nilai pengabdian dan kebaikan akan terus dikenang.

Dengan komitmen kuat, niat yang lurus, serta dukungan masyarakat, Agus Supriyanto terus melangkah, mengemban amanah, dan berikhtiar menghadirkan perubahan yang lebih baik bagi Kulon Progo tercinta.

Jurnalis: Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

SYAWALAN DAN TEMU KANGEN PURNA KARYA GURU SERTA KARYAWAN SMA NEGRI 2 WATES

Published

on

By

Kulon Progo,7 April 2026 – Karyapost.com, SMAN 2 Wates, Kulon Progo, menjadi saksi bisu atas sebuah acara yang penuh makna dan kebersamaan, yaitu Syawalan dan Temu Kangen Purna Karya Guru dan Karyawan.

Acara temu kangen purna karya guru serta karyawan diadakan di RM Otentik yang beralamat di desa  Panjatan, kabupaten Kulon Progo yang dihadiri sekitar 65 orang,termasuk 3 mantan Kepala SMAN 2 Wates dan mantan Kadinas Pendidikan Kulon Progo, serta guru dan karyawan yang telah purna karya.

Dalam sambutannya, Ketua Panitia Drs Petrus Surjiyanta, menyampaikan rasa syukur dan terima kasih kepada Tuhan yang Maha Esa atas anugerah-Nya sehingga acara ini bisa terlaksana dengan baik dalam kebersamaan,tak lupa juga mengucapkan selamat datang dan terima kasih kepada semua yang hadir atas perjuangannya dan peran sertanya selama ini dalam memajukan SMA Negeri 2 Wates.

Acara dilanjutkan dengan ikrar syawalan yang disampaikan oleh Anang Sutarta S.Pd.M.Si. kemudian di ikuti oleh semua hadirin.

Tausyiah disampaikan oleh KH. Drs. Mujiyono, M.Pd. dengan kajian menekankan pentingnya perubahan yang lebih baik dan mendekatkan diri kepada Gusti Alloh SWT.

Suasana menjadi lebih meriah dengan hiburan orgen tunggal dan penyanyi dari para guru dan karyawan yang sudah purna kemudian pemandu acara yang sudah banyak pengalaman serta piawai yaitu Dra. Vipti Retno Nugraheni,M.Ed. semakin menambah semarak acara tersebut.

Acara syawalan ini berlangsung dari pukul 10.30 hingga 12.40 WIB, dengan harapan kedepannya dapat mempererat tali silaturahmi, persaudaraan maupun kekeluargaan antara guru dan karyawan SMA Negri 2 Wates pada umumnya.

Acara ini menjadi sebuah momentum kebersamaan yang tidak akan pernah terlupakan dan semoga dapat menjadi inspirasi bagi kita semua untuk terus meningkatkan kualitas diri dan kebersamaan, persaudaraan dan kekeluargaan demikian disampaikan oleh Drs Petrus Surjiyanta kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Kang Deden Gurame : Pentingnya Peningkatan Kualitas Guru, Baik dari Sisi Metode Pembelajaran dan Keterampilan Personal

Published

on

By

Jakarta – Pimpinan Daerah Ikatan Guru Raudhatul Athfal (PD IGRA) Jakarta Utara menggelar kegiatan AKSERA yang dirangkaikan dengan Halal Bihalal bertema “Membangun Kreativitas dan Karakter Religius Anak melalui Seni, Olahraga dan Nilai Keagamaan”. Kegiatan ini berlangsung di Pasar Seni Ancol, Selasa (7/4/2026).

Acara berlangsung meriah dengan dihadiri sekitar 500 guru dari berbagai lembaga Raudhatul Athfal (RA) se-Jakarta Utara. Kegiatan ini merupakan penggabungan dua agenda besar yang sebelumnya sempat tertunda.

Dalam kesempatan tersebut, Kang Deden Gurame menyampaikan pentingnya peningkatan kualitas guru, baik dari sisi metode pembelajaran maupun keterampilan personal.

Ia menekankan bahwa guru perlu menciptakan suasana belajar yang menyenangkan di kelas.

“Guru harus enjoy bersama siswa di kelas, menghadirkan suasana fun and fresh. Kemudian membangun koneksi dengan anak melalui permainan, dilanjutkan dengan transfer ilmu pengetahuan, pengalaman, dan keterampilan secara kuat,” ujarnya kepada wartawan.

Menurutnya, guru juga perlu melakukan refleksi dalam proses pembelajaran, termasuk melatih kemampuan mengelola dan mengulang materi agar mudah diingat oleh anak-anak.

Ia juga menyoroti tantangan yang dihadapi guru dari generasi muda saat ini. “Sekarang banyak guru dari generasi Z yang masih perlu penguatan skill. Karena itu, IGRA Jakarta Utara terus melakukan upgrade agar para guru semakin berkualitas,” tambahnya.

Kegiatan Halal Bihalal yang digelar turut menjadi momentum mempererat silaturahmi antar guru. Kang Deden pun mengapresiasi semangat para peserta yang dinilai luar biasa.

“Semangat guru dahsyat, mantap. Datang selalu menyenangkan, pulang dirindukan,” katanya.

Ia berharap para guru tidak hanya memiliki kemampuan akademik, tetapi juga akhlak yang baik. “Kalau rohnya bagus, berakhlak mulia, skill bagus, ilmu keren, insyaallah anak-anak juga akan menjadi baik. Anak itu belajar dari apa yang dilihat dan akan menirunya,” tutupnya

Continue Reading

Trending