Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Ungkap Rasa Syukur Hasil Panen, Kelompok Tani Sido Wayah Gelar Tradisi Wiwit Agung P3A Jati Makmur dan Pentas Ketoprak

Published

on

By

SENTOLO – Sebagai wujud rasa syukur kepada Tuhan Yang Maha Esa atas hasil pertanian yang melimpah, Kelompok Tani (Poktan) Sido Wayah menggelar tradisi Wiwit Agung di Bulak Sidowayah, kawasan Jaringan Irigasi P3A Jati Makmur, Sentolo.

Rangkaian acara yang berlangsung khidmat sekaligus meriah ini menjadi simbol kebersamaan antara petani, pemerintah, dan masyarakat setempat dalam merawat kearifan lokal sekaligus menjaga ketahanan pangan daerah.

Kegiatan diawali pada siang hari dengan prosesi ritual adat Wiwit Agung di areal persawahan.

Para petani berkumpul membawakan ubarampe tradisional seperti tumpeng, nasi wiwit, dan ingkung ayam untuk didoakan bersama.

Ritual ini menjadi simbol permohonan keselamatan dan keberkahan mengawali musim panen.

Lurah setempat bapak Olan Suparlan S.Sos MIP bersama Bapak Kartono Ketua Komisi III DPRD Kulon Progo dari Partai PKB dalam sambutannya menyampaikan bahwa tradisi Wiwit Agung bukan sekadar rutinitas adat melainkan wujud rasa syukur atas sinergi yang baik antara petani dan pengelolaan irigasi.

Wiwit Agung ini adalah tanda syukur kita bersama karena hasil pertanian di Bulak Sidowayah musim ini sangat baik, didukung oleh aliran irigasi yang lancar dari P3A Jati Makmur semoga keberkahan dan kesejahteraan terus menyertai para petani kita,ujar Kartono.

Suasana semakin hangat dan meriah ketika malam harinya dilanjutkan dengan pertunjukan Pentas Ketoprak yang menjadi hiburan sekaligus tontonan bernilai budaya bagi warga sekitar.

Pemerintah Daerah memberikan apresiasi yang sangat tinggi atas terselenggaranya rangkaian acara ini,Wakil Bupati Kulon Progo Ambar Purwoko yang hadir langsung di lokasi, memuji semangat gotong royong dan kekompakan Poktan Sido Wayah dalam melestarikan budaya lokal di tengah aktivitas pertanian.

Selain Wakil Bupati,
Anggota DPRD,Lurah, Kapolsek,Danramil,
Babinkamtibmas,Babinsa, tokoh masyarakat serta ratusan petani maupun warga lokal yang antusias mengikuti jalannya acara hingga selesai, acara tersebut juga dihadiri para Relawan dari POKDAR Sentolo serta Relawan Radio Celuk dari Sidowayah untuk membantu pengaturan jalan sekaligus tata kelola kendaraan untuk parkir tamu undangan serta masyarakat.

Ketua Panitia Bapak Ahmad Gunardi menjelaskan melalui suksesnya gelaran Wiwit Agung dan pentas seni ini,Poktan Sido Wayah bersama P3A Jati Makmur berharap sinergi antara petani, pengelola irigasi, dan pemerintah daerah terus terjalin erat demi mewujudkan pertanian yang maju dan sejahtera di wilayah Sentolo begitu disampaikan kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Usai Dilantik, KESUMA RI Siapkan Gerakan Edukasi Kesehatan untuk Rakyat

Published

on

By

JAKARTA — Dewan Pimpinan Pusat Partai Rakyat Indonesia (DPP PRI) resmi melantik pengurus sayap partai Kesehatan dan Kesejahteraan Masyarakat Rakyat Indonesia (KESUMA RI) di Kantor DPP PRI, Jakarta, Sabtu (25/7/2026).

Pelantikan bertajuk “Pelantikan Kesempatan untuk Semua Rakyat Indonesia” tersebut diikuti secara hibrida oleh jajaran pengurus DPD, DPC, hingga PAC KESUMA RI dari berbagai wilayah Indonesia melalui Zoom Meeting.

Sejumlah perwakilan KESUMA RI dari luar negeri juga turut mengikuti kegiatan tersebut, di antaranya perwakilan Arab Saudi Agus Purnomo dan perwakilan Tiongkok Dr. Adi. Hadir secara virtual Ketua Dewan Pembina KESUMA RI Prof. Dr. dr. Siti Fadilah Supari, Sp.JP(K), serta Ketua Mahkamah Partai PRI H. Mohammad Najaruddin.

Ketua Umum DPP KESUMA RI, ASC. Prof. Dr. Sudiharto James GEN, MPH., mengatakan amanah kepemimpinan akan terasa ringan apabila dijalankan dengan kepedulian dan semangat pengabdian kepada masyarakat.

Menurut dia, kesehatan harus ditempatkan sebagai salah satu pilar ketahanan nasional dan tidak semata-mata dipandang sebagai komoditas bisnis.

“Kesehatan harus menjadi ketahanan bangsa, yang saat ini sayangnya masih sering dijadikan komoditas. KESUMA RI hadir sebagai rumah pergerakan untuk memastikan kesehatan rakyat terjaga mulai dari diri sendiri, keluarga, hingga ke tingkat desa,” ujar Sudiharto.

Ia menegaskan, keberadaan KESUMA RI diarahkan untuk membangun kesadaran kesehatan masyarakat sekaligus memperluas gerakan sosial yang menyentuh kebutuhan rakyat secara langsung.

Sementara itu, Wakil Ketua 7 KESUMA RI, Dr. Milka Inkiriwang, MARS., Ph.D., menyampaikan apresiasi atas kepercayaan yang diberikan kepadanya. Ia mengatakan KESUMA RI akan mendorong gerakan kesehatan yang inklusif, edukatif, dan berkelanjutan.

“KESUMA hadir sebagai wadah kolaborasi bagi para tenaga kesehatan, akademisi, relawan, dan seluruh elemen masyarakat yang memiliki kepedulian terhadap peningkatan derajat kesehatan bangsa,” kata Milka.

Ia mengatakan program KESUMA RI akan diarahkan pada kegiatan yang dapat dirasakan langsung masyarakat, mulai dari edukasi kesehatan, upaya preventif, hingga pemberdayaan masyarakat di bidang kesehatan.

Menurut Milka, salah satu tantangan yang harus dihadapi adalah masih terbatasnya edukasi kesehatan di sejumlah lapisan masyarakat. Tantangan lainnya ialah mengubah pola pikir dan kebiasaan masyarakat agar lebih peduli terhadap kesehatan.

“Tidak mudah memang mengubah kebiasaan seseorang. Tetapi ada cara sederhana, yaitu dengan menggunakan teknik komunikasi atau bahasa yang tepat, terutama kepada masyarakat yang tinggal di daerah pedalaman atau pedesaan,” ujarnya.

Milka menilai pendekatan komunikasi menjadi penting agar pesan dan visi-misi KESUMA RI dapat dipahami masyarakat secara sederhana dan tidak terasa menggurui.

Ia mencontohkan edukasi kesehatan dasar yang dapat dilakukan mulai dari hal-hal sederhana, seperti mengajarkan masyarakat mengukur denyut nadi dan mengenali tanda-tanda dehidrasi.

“Contohnya bagaimana caranya kita menghitung nadi. Itu kan hal yang paling mudah. Kita tahu dulu detak jantung kita normal atau tidak. Atau kita tahu apakah kita dehidrasi atau tidak. Itu hal yang sangat mudah,” katanya.

Menurut dia, edukasi sederhana tersebut nantinya dapat dikembangkan melalui kegiatan KESUMA RI di desa-desa.

Milka mengatakan masyarakat merupakan bagian penting dalam memperkuat upaya kesehatan nasional. Karena itu, tenaga kesehatan tidak cukup hanya bekerja di fasilitas pelayanan kesehatan, tetapi juga perlu hadir dan berinteraksi langsung dengan masyarakat.

“Karena masyarakat adalah perpanjangan tangan dari profesi kita sebagai seorang dokter, sebagai aparat medis, tenaga medis, dan tenaga kesehatan masyarakat. Kalau kita memang terjun langsung ke masyarakat, kita bisa membangun bangsa Indonesia yang kuat,” ujarnya.

Ia berharap gerakan KESUMA RI dapat berkontribusi dalam mewujudkan masyarakat yang semakin sehat sebagai bagian dari upaya menuju Indonesia Emas.

“Semoga menuju Indonesia Emas. Sehat rakyatnya, maju bangsanya,” kata Milka.
Sebagai sayap resmi Partai Rakyat Indonesia, KESUMA RI diharapkan dapat memperkuat peran partai dalam membangun kepedulian sosial, khususnya melalui gerakan kesehatan masyarakat.

KESUMA RI juga akan membuka ruang sinergi dengan berbagai pihak, termasuk tenaga kesehatan, akademisi, relawan, serta elemen masyarakat lainnya, guna mendorong pelayanan dan edukasi kesehatan yang lebih merata, berkualitas, dan mudah diakses.

Melalui gerakan tersebut, KESUMA RI menargetkan isu kesehatan tidak hanya menjadi perhatian di tingkat perkotaan, tetapi juga menjangkau masyarakat di wilayah pedesaan dan daerah yang masih membutuhkan penguatan literasi kesehatan.

Continue Reading

Metro

IPHI Lantik Pengurus Pusat 2026–2031, Erman Suparno Tegaskan Komitmen Perkuat Akhlak, Ketahanan Pangan, dan Tata Kelola Haji

Published

on

By

JAKARTA – Ikatan Persaudaraan Haji Indonesia (IPHI) resmi mengukuhkan dan melantik jajaran Pengurus Pusat masa bakti 2026–2031 di Jakarta, Sabtu (25/7/2026).

Pengukuhan tersebut menjadi awal kepengurusan baru hasil Muktamar IPHI sekaligus momentum memperkuat peran organisasi sebagai wadah para alumni haji dalam mendukung pembangunan nasional dan menjaga persatuan bangsa.

Ketua Umum IPHI H. Erman Suparno menegaskan bahwa pelantikan kepengurusan baru bukan sekadar agenda seremonial organisasi, melainkan menjadi titik awal untuk memperkuat kontribusi nyata IPHI dalam pembangunan karakter bangsa, peningkatan kesejahteraan masyarakat, serta penguatan nilai-nilai keislaman dan kebangsaan.

“IPHI adalah organisasi besar yang mewadahi para haji dan hajah di seluruh Indonesia. Kita harus memiliki komitmen terhadap pembangunan akhlak mulia dan kekuatan iman untuk berkontribusi bagi kesejahteraan rakyat serta menjadi perekat persatuan bangsa,” ujar Erman Suparno usai acara.

Menurut Erman, tantangan global yang semakin kompleks, baik dari sisi geopolitik maupun geoekonomi, menuntut organisasi kemasyarakatan untuk tidak hanya fokus pada pembinaan internal, tetapi juga aktif memberikan gagasan dan solusi bagi pembangunan nasional.

Pada periode kepengurusan 2026–2031, IPHI menetapkan lima pokok pikiran strategis sebagai arah perjuangan organisasi. Pertama, memperkuat ketahanan pangan nasional melalui dukungan terhadap pemenuhan gizi masyarakat dan upaya mengantisipasi ancaman krisis pangan.

Kedua, mendorong pembenahan sistem pendidikan nasional yang tidak hanya berorientasi pada peningkatan kualitas sumber daya manusia, tetapi juga membangun akhlak mulia, keimanan, dan martabat bangsa.

Ketiga, memperkuat kemandirian ekonomi nasional dengan mengurangi ketergantungan terhadap utang luar negeri. Dalam hal ini, IPHI mengusung semangat Berdikari (Berdiri di Atas Kaki Sendiri) melalui optimalisasi potensi sumber daya manusia, khususnya para alumni haji.

Keempat, mendorong pemerintah mempersiapkan strategi menghadapi potensi krisis energi dengan mempercepat pengembangan teknologi energi masa depan sebelum cadangan energi fosil semakin menipis.

Kelima, mendukung penegakan hukum yang berkeadilan serta pemberantasan korupsi sebagai fondasi utama dalam mewujudkan pemerintahan yang bersih, transparan, dan berintegritas.

Selain menyampaikan arah kebijakan organisasi, Erman juga menyoroti tata kelola penyelenggaraan ibadah haji. Menurutnya, IPHI akan terus menjalankan fungsi sebagai mitra strategis sekaligus mitra kritis pemerintah dengan memberikan masukan yang konstruktif demi peningkatan kualitas pelayanan kepada jemaah.

Ia menilai efisiensi anggaran, peningkatan mutu pelayanan, serta pemisahan yang jelas antara fungsi regulator dan pelaksana merupakan langkah penting untuk menciptakan tata kelola haji yang profesional dan akuntabel.

Dalam kesempatan itu, Erman turut menyoroti peran Badan Pengelola Keuangan Haji (BPKH). Ia menyebut IPHI memiliki hubungan historis dengan lahirnya lembaga tersebut sehingga berkepentingan mengawal pengelolaan dana haji agar tetap transparan dan bertanggung jawab.

“IPHI merupakan ibu kandung dari lahirnya gagasan BPKH. Karena itu, pengelolaan dana haji harus benar-benar akuntabel, transparan, memberikan manfaat sebesar-besarnya bagi jemaah, serta tidak membebani APBN,” tegasnya.

Menutup keterangannya, Erman mengajak seluruh masyarakat Indonesia untuk terus menjaga persatuan nasional dengan berpegang teguh pada nilai-nilai Pancasila, Undang-Undang Dasar 1945, Negara Kesatuan Republik Indonesia (NKRI), dan Bhinneka Tunggal Ika.

Kepada seluruh alumni haji dan hajah, ia juga mengingatkan agar kemabruran haji diwujudkan melalui pengabdian dan aksi nyata di tengah masyarakat. Untuk mendukung misi tersebut, IPHI akan menjalankan berbagai program strategis, antara lain pengembangan IPHI Estate, gerakan kepedulian sosial, dakwah dan pendidikan umat, serta pengembangan layanan Klinik Haji sebagai bagian dari peningkatan pelayanan kepada para anggota dan masyarakat.

Continue Reading

Trending