Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Sari W Pramono Resmi Dilantik Menjadi Pengurus DPP PUAN Periode 2026–2031, Siap Perkuat Peran Perempuan dalam Pembangunan Bangsa

Published

on

By

Jakarta – Sari W Pramono resmi dilantik sebagai pengurus Dewan Pimpinan Pusat (DPP) Perempuan Amanat Rakyat (PUAN) periode 2026–2031 dalam acara pelantikan pengurus yang digelar di Balai Sarbini, Jakarta, Jumat (19/6/2026). Pelantikan tersebut dilakukan langsung oleh Ketua Umum PAN, Zulkifli Hasan, serta dihadiri jajaran pengurus PAN, tokoh perempuan, kader PUAN dari berbagai daerah, dan sejumlah undangan.

Pelantikan ini menjadi momentum penting bagi PUAN dalam memperkuat konsolidasi organisasi perempuan di seluruh Indonesia. Sebagai salah satu organisasi perempuan yang berafiliasi dengan PAN, PUAN terus berkomitmen mendorong peningkatan kualitas sumber daya perempuan, memperluas partisipasi perempuan dalam kehidupan sosial dan politik, serta memperkuat peran perempuan dalam pembangunan nasional.

Sari W Pramono yang selama ini dikenal aktif dalam berbagai kegiatan sosial, pemberdayaan masyarakat, dan pengembangan organisasi perempuan, menyampaikan rasa syukur dan terima kasih atas kepercayaan yang diberikan kepadanya untuk bergabung dalam kepengurusan DPP PUAN.

“Ini merupakan amanah yang harus dijalankan dengan penuh tanggung jawab. Saya siap bekerja bersama seluruh pengurus untuk membesarkan PUAN serta menghadirkan program-program yang bermanfaat bagi perempuan Indonesia,” ujarnya usai pelantikan.

Menurut Sari, perempuan memiliki peran strategis dalam membangun keluarga, masyarakat, hingga bangsa. Karena itu, keberadaan PUAN diharapkan dapat menjadi wadah yang mampu meningkatkan kapasitas perempuan melalui pendidikan, pemberdayaan ekonomi, penguatan kepemimpinan, serta berbagai program sosial yang berdampak langsung bagi masyarakat.

Dalam sambutannya, Zulkifli Hasan menegaskan bahwa perempuan memiliki kontribusi besar dalam pembangunan bangsa. Oleh karena itu, PAN melalui PUAN akan terus memberikan ruang yang luas bagi perempuan untuk berkembang, berkiprah, dan mengambil bagian dalam proses pengambilan keputusan di berbagai sektor.

“Perempuan Indonesia harus menjadi kekuatan utama dalam membangun bangsa. Saya berharap PUAN dapat menjadi organisasi yang aktif, progresif, dan mampu melahirkan perempuan-perempuan pemimpin yang berintegritas serta memiliki kepedulian terhadap masyarakat,” katanya.

Pelantikan pengurus DPP PUAN periode 2026–2031 berlangsung dengan penuh semangat kebersamaan dan optimisme. Para pengurus yang dilantik berkomitmen untuk memperkuat jaringan organisasi hingga ke daerah serta menjalankan berbagai program yang fokus pada pemberdayaan perempuan, penguatan ekonomi keluarga, pendidikan, kesehatan, dan peningkatan kesejahteraan masyarakat.

Dengan bergabungnya Sari W Pramono dalam jajaran pengurus DPP PUAN, diharapkan organisasi tersebut semakin solid dan mampu memberikan kontribusi nyata dalam memperjuangkan kepentingan perempuan Indonesia sekaligus mendukung pembangunan nasional yang inklusif dan berkeadilan.
“PUAN Maju, Perempuan Berdaya, Indonesia Sejahtera.”

Continue Reading

Metro

Zulkifli Hasan Lantik Pengurus PUAN Periode 2026–2031, Perkuat Peran Perempuan dalam Pembangunan Bangsa

Published

on

By

Jakarta, 19 Juni 2026 – Ketua Umum Partai Amanat Nasional (PAN), Zulkifli Hasan, secara resmi melantik jajaran Pengurus Pusat Perempuan Amanat Rakyat (PUAN) periode 2026–2031 dalam sebuah acara yang berlangsung khidmat di Balai Sarbini, Jumat (19/6/2026).

Pelantikan ini menjadi momentum penting bagi organisasi sayap perempuan PAN dalam memperkuat konsolidasi dan memperluas peran perempuan di berbagai sektor pembangunan nasional. Acara tersebut dihadiri oleh jajaran pengurus PAN, tokoh perempuan, anggota legislatif, serta kader PUAN dari berbagai daerah di Indonesia.

Dalam sambutannya, Zulkifli Hasan menegaskan bahwa perempuan memiliki peran strategis dalam menentukan arah pembangunan bangsa. Menurutnya, keterlibatan perempuan dalam politik, ekonomi, pendidikan, dan kehidupan sosial harus terus diperkuat agar mampu memberikan kontribusi nyata bagi kemajuan Indonesia.

“Perempuan Indonesia memiliki potensi besar untuk menjadi penggerak perubahan. Karena itu, PUAN harus hadir sebagai organisasi yang mampu melahirkan perempuan-perempuan tangguh, berintegritas, dan memiliki kepedulian terhadap masyarakat,” ujar Zulkifli Hasan.

Ia juga berharap kepengurusan PUAN periode 2026–2031 dapat menjadi wadah pemberdayaan perempuan yang mampu menjawab berbagai tantangan zaman, termasuk perkembangan teknologi, peningkatan kualitas sumber daya manusia, serta penguatan ekonomi keluarga.

Pelantikan pengurus baru ditandai dengan pembacaan surat keputusan dan pengucapan ikrar pengurus yang dipimpin langsung oleh Ketua Umum PAN. Para pengurus yang dilantik berkomitmen untuk menjalankan
program-program organisasi yang berorientasi pada pemberdayaan perempuan, penguatan keluarga, serta peningkatan partisipasi perempuan dalam kehidupan berbangsa dan bernegara.

Ketua Umum PUAN Farah Puteri Nahlia, B. A., M. Sc. yang baru dilantik menyampaikan bahwa organisasi akan fokus pada pengembangan kapasitas perempuan, pendampingan UMKM, pendidikan politik, serta berbagai kegiatan sosial yang menyentuh langsung kebutuhan masyarakat.

Dengan pelantikan ini, PUAN diharapkan semakin solid dan mampu menjadi garda terdepan dalam memperjuangkan aspirasi perempuan Indonesia, sekaligus mendukung visi PAN dalam mewujudkan masyarakat yang adil, maju, dan sejahtera.

Acara pelantikan ditutup dengan doa bersama, ramah tamah, dan sesi foto bersama seluruh pengurus serta tamu undangan yang hadir sebagai simbol dimulainya masa bakti PUAN periode 2026–2031.

Continue Reading

Metro

Siswa SDN Menteng atas 14, ditempa menjadi pribadi berkualitas dan beriman melalui PERKAJU

Published

on

By

Jakarta – Kegiatan ekstra kulikuler Pramuka yang dilaksanakan disekolah sekolah, mulai dari tingkat sekolah dasar sampai sekolah menengah tingkat atas adalah sebuah kegiatan yang membangun kreatifitas dan kemandirian bagi anggotanya, kegiatan yang identik dengan kegiatan asah otak, kerjasama team serta ilmu pengetahuan menjadi fokus dalam setiap  kegiatan pramuka.

Guna meningkatkan kemampuan para siswanya, SDN Menteng atas 14 melaksanakan kegiatan perkemahan yang dilaksanakan pada hari kamis – jum’at (18 – 19/06/2026). Kegiatan yang dilaksanakan dilingkungan sekolah sejak pagi diawali dengan kegiatan bagi pramuka siaga dengan mengadakan berbagai permainan yang bersifat edukatif dan membangun kerjasama kelompok diantara mereka.

Acara dilanjut pada siang hari sampai besok bagi pramuka tingkat penggalang, berbeda dengan aktifitas pramuka siaga, pada tingkatan penggalang  lebih kepada ketangkasan dan kemampuan mengasah otak serta kekompakan sesama anggota regu.

Kegiatan Perkemahan kamis – jum’at ( Perkaju ) resmi dibuka oleh ketua kwartir ranting (Kwaran) Setiabudi , Sopon Diana.S.pd yang didampingi oleh ketua majelis gugus depan , Laila Qadariah.M.Pd.

Dalam keterangan persnya Sopon diana yang biasa dipanggil kak sopon menyatakan sangat mendukung kegiatan Perkaju yang dilaksanakan oleh SDN Menteng Atas 14  Sopon berharap dengan dilaksanakannya kegiatan ini bisa meningkatkan kualitas para siswa baik siaga maupun penggalang.

“Kami dari Kwaran Setiabudi sangat mendukung kegiatan ini, semoga kedepannya adik adik kita menjadi manusia yang berkualitas serta bermanfaat bagi lingkungan sekitarnya sebagaimana filosofi yang tarkandung dalam lambang gerakan pramuka”. Ucap sopon.

Sementara itu Laila selaku penanggung jawab kegiatan kepada awak media menyatakan kegiatan Perkaju tersebut dilaksanakan bukan hanya   membentuk karakter siswa yang mandiri namun juga untuk membentuk insan yang bertaqwa kepada Tuhan Yang Maha Esa.

” Selain kegiatan yang melibatkan otak dan fisik dalam kegiatan Perkaju kali ini kami juga melaksanakan kegiatan spritual yang bermaksud membentuk jiwa adik adik yang bertaqwa sebagaimana amanat dasa darma pramuka khususnya point pertama”.

Afidz Nurul Qolbi siswa kelas 4 D ketika diwawancara oleh awak media mengatakan sangat senang dengan semua kegiatan yang dilaksanakan dalam Perkaju kali ini.

Terlihat Afidz sangat antusias dalam menyeleasikan setiap tugas yang diberikan kepada regunya.

“Kami sangat senang dengan kegiatan ini om, selaim membuat regu kami makin kompak, kegiatannya sangat seru”. Ungkap Afidz.

Perkaju dijadwalkan akan ditutup Kamabigus pada kamis (19/06/2026) sekira pukul 11.00 WIB. ( Ad/ 04 – Js )

Continue Reading

Trending