Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Wakil Ketua DPRD Kulon Progo Apresiasi Sukses JIKF 2026 dan Sambut Kehadiran Biro Karya Post DIY

Published

on

By

KULON PROGO –10/7/2026, karyapost.com,Wakil Ketua DPRD Kabupaten Kulon Progo yang akrab disapa Pak Yok, putra asli Kalurahan Jatisarono, Kapanewon Nanggulan, menyampaikan apresiasi dan ucapan terima kasih kepada seluruh pihak yang telah mendukung terselenggaranya Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026.

Menurut Pak Yok, keberhasilan penyelenggaraan festival layang-layang bertaraf internasional tersebut merupakan hasil kerja sama dan sinergi berbagai pihak. Ia menyampaikan penghargaan kepada Panitia JIKF 2026, Dinas Pariwisata Daerah Istimewa Yogyakarta, Pemerintah Daerah, serta seluruh dinas dan instansi terkait yang telah memberikan dukungan penuh sehingga kegiatan dapat berlangsung dengan baik.

Ucapan terima kasih secara khusus juga disampaikan kepada RM Kukuh Hertriasning, Wayah Dalem Sri Sultan Hamengku Buwono VIII sekaligus Pembina JIKF, atas perhatian dan komitmennya dalam menggali serta mengembangkan potensi kearifan lokal Kulon Progo. Salah satu misi penting yang terus didorong adalah mengangkat kembali keberadaan layangan Mondolan, warisan budaya turun-temurun yang memiliki nilai sejarah dan menjadi identitas masyarakat Kulon Progo agar tetap lestari di tengah perkembangan zaman.

“Pelestarian budaya bukan hanya menjaga tradisi, tetapi juga menanamkan rasa bangga kepada generasi muda agar terus mencintai dan melestarikan warisan leluhur,” ujar Pak Yok.

Sebagai tokoh yang telah dipercaya masyarakat dan mengemban amanah selama tiga periode sebagai Wakil Ketua DPRD Kabupaten Kulon Progo, Pak Yok menegaskan pentingnya kolaborasi antara pemerintah, masyarakat, komunitas budaya, dan media massa dalam mendukung pembangunan daerah yang berkelanjutan.

Pada kesempatan tersebut, Pak Yok juga menyampaikan ucapan selamat dan sukses atas kehadiran Biro Karya Post di wilayah Daerah Istimewa Yogyakarta. Ia berharap media tersebut mampu menjadi mitra strategis dalam menyampaikan informasi yang akurat, berimbang, edukatif, dan membangun.

“Semoga kehadiran Biro Karya Post dapat memberikan manfaat bagi masyarakat melalui pemberitaan yang positif mengenai berbagai program pembangunan di Kabupaten Kulon Progo. Kami berharap media dapat terus bersinergi dengan pemerintah daerah dalam mengelola informasi yang mencerahkan, sehingga mampu memperkuat partisipasi masyarakat dalam mewujudkan Kulon Progo yang semakin maju, berbudaya, dan sejahtera,” tutup Pak Yok.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Rakernas LSB PP Muhammadiyah Bahas Pengembangan Ekosistem Seni Budaya untuk Dakwah Berkemajuan

Published

on

By

Jakarta – Rapat Kerja Nasional (Rakernas) Lembaga Seni Budaya (LSB) Pimpinan Pusat Muhammadiyah menegaskan komitmennya menjadikan seni dan budaya sebagai pilar penting dalam dakwah berkemajuan, pembangunan karakter bangsa, serta penguatan peradaban Indonesia.

Kegiatan yang mengusung tema “Membumikan Dakwah Berkemajuan: Mengembangkan Ekosistem Seni dan Budaya yang Kreatif dan Inklusif” ini berlangsung di Taman Ismail Marzuki (TIM), Jakarta Pusat, Jumat (10/7/2026).

Rakernas dihadiri Ketua Umum PP Muhammadiyah Prof. Dr. Haedar Nashir, Menteri Kebudayaan Fadli Zon, jajaran pimpinan Muhammadiyah, pengurus LSB dari seluruh Indonesia, serta sejumlah pegiat seni dan budaya.

Dalam sambutannya, Haedar Nashir menegaskan bahwa seni dan budaya bukan sekadar ekspresi estetika, tetapi memiliki peran strategis sebagai media dakwah yang mampu menyentuh dimensi kemanusiaan secara universal.

“Seni dan budaya merupakan bagian penting dari peradaban bangsa. Ketika kita mengembangkan seni budaya, sejatinya kita sedang membangun kebudayaan yang pada akhirnya melahirkan peradaban umat manusia,” ujar Haedar.

Ia menjelaskan, sejak Muhammadiyah memperkenalkan konsep dakwah kultural pada 2002, organisasi tersebut terus mendorong perubahan cara pandang terhadap seni budaya. Seni diposisikan sebagai media dakwah yang mencerahkan, memperhalus budi pekerti, membangun nilai kemanusiaan, sekaligus mendekatkan manusia kepada Allah SWT.

Haedar juga mencontohkan berbagai karya budaya yang telah menjadi identitas Muhammadiyah, seperti lagu Sang Surya, seni drum band, hingga bela diri Tapak Suci, yang tidak hanya memperkuat solidaritas warga persyarikatan, tetapi juga telah dikenal di tingkat internasional.

Sementara itu, Menteri Kebudayaan Fadli Zon mengajak Muhammadiyah memperkuat kolaborasi dengan pemerintah dalam memajukan kebudayaan nasional. Menurutnya, hadirnya Kementerian Kebudayaan sebagai kementerian tersendiri merupakan momentum penting untuk mempercepat pelestarian dan pengembangan budaya Indonesia.

Fadli mengutip Pasal 32 Ayat (1) UUD 1945 yang menegaskan bahwa negara berkewajiban memajukan kebudayaan nasional di tengah peradaban dunia dengan menjamin kebebasan masyarakat dalam memelihara dan mengembangkan nilai-nilai budayanya.

Ia mengungkapkan, Indonesia memiliki kekayaan budaya yang sangat besar, dengan lebih dari 2.700 Warisan Budaya Takbenda, 743 Cagar Budaya Nasional, serta ratusan museum yang menjadi modal penting dalam memperkuat identitas bangsa.

Selain itu, berbagai temuan arkeologi terbaru, mulai dari lukisan gua tertua di dunia di Pulau Muna hingga artefak Islam awal di Bongal, Tapanuli Tengah, menunjukkan Indonesia memiliki sejarah peradaban yang sangat panjang dan menjadi salah satu pusat peradaban dunia.

“Temuan-temuan tersebut membuka ruang kajian baru mengenai sejarah Indonesia sekaligus memperkuat narasi bahwa bangsa ini memiliki warisan budaya yang sangat tua dan bernilai tinggi,” kata Fadli.

Ia juga menegaskan bahwa Islam dan kebudayaan tidaklah bertentangan. Sejarah membuktikan dakwah Islam di Nusantara berkembang melalui dialog budaya, akulturasi, serta pendekatan seni tanpa meninggalkan nilai-nilai tauhid.

“Film, musik, seni pertunjukan, kaligrafi, arsitektur masjid, hingga tradisi lokal dapat menjadi media dakwah yang efektif. Budaya adalah kekuatan lunak (soft power) yang harus terus dikembangkan,” tegasnya.

Dalam kesempatan tersebut, Fadli menawarkan berbagai peluang kerja sama antara Kementerian Kebudayaan dengan LSB PP Muhammadiyah, di antaranya melalui program Dana Indonesiana, pengembangan festival seni dan budaya, hingga Santri Film Festival sebagai ruang kreativitas generasi muda dalam menyampaikan pesan-pesan keagamaan, kebangsaan, dan kemanusiaan.

Rakernas LSB PP Muhammadiyah diharapkan menjadi tonggak penting dalam memperkuat sinergi antara Muhammadiyah dan pemerintah untuk membangun ekosistem seni budaya yang kreatif, inklusif, serta menjadikan seni sebagai instrumen dakwah, pemberdayaan masyarakat, dan penguatan identitas serta peradaban bangsa Indonesia.

Continue Reading

Metro

Ketua Umum KADIN DKI Jakarta Diana Dewi Melayat ke Rumah Duka Rachmat Gobel, Kenang Keteladanan Sang Tokoh Bangsa

Published

on

By

Jakarta – Ketua Umum Kamar Dagang dan Industri (KADIN) DKI Jakarta periode 2024–2029, Diana Dewi, mendatangi rumah duka almarhum Rachmat Gobel di Jakarta, Jumat (10/7/2026), untuk menyampaikan belasungkawa secara langsung kepada keluarga yang ditinggalkan.

Diana Dewi, yang juga merupakan Pendiri dan CEO PT Suri Nusantara Jaya, Bendahara Umum DPN HKTI, serta Anggota Dewan Kehormatan PMI DKI Jakarta, mengungkapkan rasa duka cita yang mendalam atas wafatnya Rachmat Gobel. Menurutnya, Indonesia telah kehilangan seorang tokoh bangsa yang telah mendedikasikan hidupnya bagi kemajuan dunia usaha, pembangunan nasional, dan pengabdian kepada masyarakat.

“Kepergian beliau menjadi pengingat bagi kita semua bahwa usia adalah rahasia Allah SWT. Mudah-mudahan dari peristiwa ini kita dapat mengambil hikmah, menjalani kehidupan dengan sebaik-baiknya, serta meninggalkan teladan yang bermanfaat bagi banyak orang, sebagaimana yang telah dicontohkan oleh Bapak Rachmat Gobel,” ujar Diana Dewi usai melayat.

Ia menilai, sosok Rachmat Gobel merupakan figur yang dikenal luas karena integritas, kepemimpinan, dan dedikasinya dalam membangun sektor industri nasional. Kiprahnya sebagai pengusaha, negarawan, dan anggota DPR RI telah memberikan inspirasi bagi banyak kalangan, khususnya generasi muda untuk terus berkarya dan mengabdi kepada bangsa.

“Beliau telah memberikan banyak inspirasi melalui pengabdian dan dedikasinya. Keteladanan beliau merupakan warisan nilai yang harus terus dijaga dan diteruskan oleh generasi penerus bangsa,” katanya.
Diana Dewi juga menyampaikan doa dan harapan agar keluarga yang ditinggalkan diberikan kekuatan serta ketabahan dalam menghadapi cobaan tersebut.

“Kami turut berduka cita yang sedalam-dalamnya. Semoga keluarga yang ditinggalkan diberikan kesabaran, kekuatan, dan senantiasa berada dalam lindungan Allah SWT. Semoga almarhum husnul khatimah, diampuni segala dosa-dosanya, serta mendapatkan tempat terbaik di sisi Allah SWT,” tuturnya.

Wafatnya Rachmat Gobel menjadi kehilangan besar bagi Indonesia. Selain dikenal sebagai tokoh nasional dan pelaku usaha, almarhum juga mengabdikan dirinya sebagai anggota DPR RI serta dikenal luas atas kontribusinya dalam mendorong kemajuan industri, pengembangan dunia usaha, dan pembangunan ekonomi nasional.

Rachmat Gobel meninggal dunia pada Jumat, 10 Juli 2026, pukul 03.20 WIB di RS Brawijaya Tebet, Jakarta Selatan, dalam usia 63 tahun. Jenazah disemayamkan di rumah duka di kawasan Jalan Prof. Dr. Soepomo, Jakarta Selatan, sebelum dimakamkan di Taman Makam Pahlawan (TMP) Kalibata, Jakarta.

Continue Reading

Trending