Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Fajar Gora Advokat : Pentingnya Hukum Sebagai Panglima Tertinggi Dalam Kehidupan Berbangsa dan Bernegara

Published

on

By

Jakarta — Advokat Fajar Gora menegaskan pentingnya mengembalikan hukum sebagai panglima tertinggi dalam kehidupan berbangsa dan bernegara. Hal tersebut ia sampaikan usai menghadiri Deklarasi Gerakan Merebut (Kembali) Kedaulatan Rakyat (GMKR) bersama para Jenderal Purnawirawan TNI, tokoh nasional, dan aktivis di Gedung Joeang 45, Jakarta, Selasa (10/02/2026).

Menurut Fajar Gora, kondisi penegakan hukum di Indonesia saat ini masih jauh dari rasa keadilan. Ia menyoroti praktik hukum yang dinilai “tajam ke bawah, tumpul ke atas”, sebuah realitas yang kerap ia jumpai sebagai praktisi hukum dalam menangani berbagai perkara, khususnya sengketa tanah.

“Sekarang kita banyak mengalami sendiri. Ada klien saya, Charlie Chandra, yang mengalami kriminalisasi dalam proses balik nama tanah setelah orang tuanya dipidanakan. Ini contoh nyata bagaimana hukum tidak lagi berpihak pada keadilan,” ujar Fajar.

Ia menilai, deklarasi GMKR menjadi momentum penting sebagai suara rakyat yang menyuarakan keresahan publik terhadap kondisi hukum nasional. GMKR secara tegas menyatakan Indonesia tengah berada dalam situasi Darurat Kedaulatan, di mana kedaulatan politik, ekonomi, hukum, sumber daya alam, hingga wilayah dinilai berada dalam cengkeraman oligarki.

“Yang kita harapkan sederhana, hukum kembali menjadi panglima. Sekarang justru sebaliknya, panglima yang jadi hukum. Ini berbahaya bagi masa depan negara,” tegas Fajar.

Fajar menekankan bahwa kepastian hukum merupakan fondasi utama berdirinya sebuah negara. Tanpa kepastian dan keadilan hukum, ia pesimistis pembangunan dan investasi dapat berjalan dengan sehat.

“Kalau tidak ada kepastian hukum, jangan harap investor mau masuk, jangan harap pembangunan berjalan. Basis negara itu ada pada hukumnya,” katanya.

Sebagai kuasa hukum dalam berbagai perkara sengketa pertanahan, Fajar juga menyoroti proses peradilan yang menurutnya tidak transparan dan kerap mengabaikan fakta-fakta persidangan. Ia menyebut, upaya hukum mulai dari banding hingga kasasi sering kali tidak membuahkan keadilan substantif.

“Kami sudah berjuang dari pengadilan negeri, banding, hingga kasasi. Tapi hasilnya sering tidak mencerminkan rasa keadilan. Seperti berteriak di padang gurun, tidak ada yang mendengar,” ungkapnya.

Melalui GMKR, Fajar berharap perjuangan kolektif lintas elemen bangsa dapat menjadi jalan untuk merebut kembali kedaulatan rakyat dan memastikan hukum benar-benar berdiri di atas keadilan, bukan kepentingan segelintir elite.

“Saya sebagai praktisi hukum hanya berharap satu: ada kepastian hukum dan ada keadilan. Itu saja,” tutup Fajar Gora.

Continue Reading

Metro

Adang Suharjo Aktivis Nasional Dan Dewan Pakar Partai Ummat Hadiri Acara Deklarasi Gerakan Merebut Kembali Kedaulatan Rakyat (GMKR)

Published

on

By

Jakarta — Aktivis nasional sekaligus Dewan Pakar Partai Ummat, Adang Suharjo, menegaskan bahwa Indonesia saat ini berada dalam kondisi “Darurat Kedaulatan” akibat kuatnya cengkeraman oligarki yang merusak sistem politik, ekonomi, hukum, hingga pengelolaan sumber daya alam. Pernyataan tersebut disampaikan Adang usai menghadiri Deklarasi Gerakan Merebut Kembali Kedaulatan Rakyat (GMKR) di Gedung Joeang 45, Jakarta, Selasa (10/02/2026).

Deklarasi GMKR dihadiri para Jenderal Purnawirawan TNI, tokoh nasional, serta aktivis lintas generasi. GMKR dideklarasikan sebagai gerakan perjuangan bersama untuk merebut kembali kedaulatan politik, ekonomi, hukum, sumber daya alam, dan wilayah negara dari tangan oligarki, baik melalui gerakan individu maupun organisasi di seluruh Indonesia.

Dalam wawancaranya, Adang Suharjo menilai kerusakan bangsa yang terjadi saat ini bukan persoalan satu figur semata, melainkan hasil dari sistem politik yang telah menyimpang dalam waktu lama.

“Negeri ini sudah dirusak selama 10 tahun dan semua lini rusak. Presiden bukan satu-satunya yang bisa disalahkan. Yang paling merusak justru partai politik,” tegas Adang.

Menurutnya, partai politik memegang peran sentral dalam lahirnya berbagai kebijakan dan undang-undang yang justru menjauh dari kepentingan rakyat. Ia juga mengkritik sikap partai politik yang dinilai abai saat rakyat menghadapi krisis dan bencana nasional.

“Undang-undang dibuat oleh partai politik. Tapi saat bencana nasional, mereka diam. Korupsinya luar biasa, sementara rakyat makin terpinggirkan,” ujarnya.

Adang mengingatkan, tanpa perlawanan dan kesadaran kolektif, rakyat Indonesia berpotensi kehilangan kedaulatan di negeri sendiri.

“Kalau kita tidak bergerak, kita hanya jadi penumpang di negeri ini. Bahkan bukan tidak mungkin negara ini terpecah-pecah,” katanya.

Terkait pemerintahan baru, Adang menyebut Presiden Prabowo Subianto memikul beban yang sangat berat akibat kerusakan sistemik yang diwariskan sebelumnya. Namun ia menekankan pentingnya dukungan rakyat agar pemerintah mampu melakukan pembenahan menyeluruh.

“Prabowo menghadapi persoalan yang sangat rumit. Kita wajib mendoakan dan mendukung beliau. Kalau tidak mendukung Prabowo untuk menyelesaikan kerusakan bangsa ini, justru kita yang salah,” jelasnya.

Deklarasi GMKR, lanjut Adang, diharapkan menjadi momentum konsolidasi kekuatan rakyat untuk merebut kembali kedaulatan bangsa dan memastikan Indonesia tetap utuh, berdaulat, dan berpihak pada kepentingan rakyat.

Adang Suharjo dikenal sebagai aktivis nasional angkatan 1977–1978, saat ini aktif di berbagai forum kebangsaan, menjabat sebagai Dewan Pakar Partai Ummat, serta terlibat dalam sejumlah gerakan advokasi kedaulatan rakyat.

Continue Reading

Metro

PASTI Indonesia Gelar Konferensi Pers Bongkar Dugaan Skandal Pendidikan SD Kalam Kudus Sorong: Anak 9 Tahun Diduga Jadi Korban Diskriminasi dan Trauma Psikis

Published

on

By

Jakarta, 10 Februari 2026 – Perhimpunan Persatuan Aksi Solidaritas untuk Transparansi dan Independensi (PASTI) Indonesia menggelar konferensi pers di Restoran Malacca Toassa, Juanda, Jakarta Pusat, Selasa (10/02/2026), untuk membongkar dugaan skandal pendidikan yang terjadi di SD Kalam Kudus Sorong, Papua Barat Daya.

Dalam keterangannya, Juru Bicara PASTI Indonesia, Lex Wu, menegaskan bahwa kasus ini bukan sekadar sengketa antara orang tua dan pihak sekolah, melainkan rangkaian dugaan penyalahgunaan kewenangan, diskriminasi terhadap anak, hingga pembiaran aparat penegak hukum.

“Kami melihat ini bukan konflik biasa. Ini adalah potret buram dunia pendidikan ketika sentimen personal diduga berujung pada diskriminasi anak dan pembiaran hukum,” tegas Lex Wu.
Dugaan Awal: Kritik Transparansi Berujung Sanksi terhadap Anak PASTI Indonesia mengungkap bahwa seorang siswa berusia sembilan tahun, Marisca Karyn Anggawan, diduga dikeluarkan secara sepihak dari SD Kalam Kudus Sorong.

Keputusan tersebut disebut berkaitan dengan sikap ayahnya, Johanes Anggawan, yang mempertanyakan transparansi pembangunan Gereja Kalam Kudus Sorong dengan nilai yang disebut mencapai lebih dari Rp10 miliar sejak 2018.

Menurut Lex Wu, pembangunan tersebut diduga tidak disertai keterbukaan Rencana Anggaran Biaya (RAB) maupun Laporan Pertanggungjawaban (LPJ). Kritik yang disampaikan orang tua, kata dia, justru diduga dibalas dengan sentimen personal yang berdampak pada anak.

Karyn disebut ditolak saat pendaftaran ulang dan datanya ditahan dalam sistem Dapodik, sehingga kehilangan hak mengikuti Asesmen Nasional Berbasis Komputer (ANBK).

Dugaan Kekerasan Psikis dan Trauma
PASTI Indonesia memaparkan hasil pemeriksaan psikologis resmi pada 8–13 Oktober 2025 yang menyatakan Karyn mengalami Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) akibat tekanan dan stigma sosial di lingkungan sekolah.

Dalam asesmen tersebut terungkap dugaan kekerasan psikis oleh seorang guru berinisial Pattipeilohy yang disebut mempermalukan korban di hadapan siswa lain saat ibadah sekolah, hingga membuatnya menangis dan mengalami trauma mendalam.

“Anak ini bukan hanya kehilangan hak pendidikan, tetapi juga mengalami luka batin yang serius. Ini soal kemanusiaan,” ujar Lex Wu.
Di sisi lain, pihak sekolah disebut tampil di ruang publik dengan narasi bahwa korban malas, sering terlambat, dan kerap absen—pernyataan yang dinilai PASTI Indonesia sebagai bentuk fitnah dan kampanye hitam terhadap anak.

Sorotan terhadap Aparat Penegak Hukum
PASTI Indonesia juga menyoroti penanganan kasus oleh aparat di Papua Barat Daya. Beberapa laporan keluarga korban, mulai dari dugaan pelanggaran ITE hingga perlindungan anak, disebut dihentikan penyelidikannya.
Tercatat pada:

8–13 Oktober 2025: Pemeriksaan psikologis menyatakan PTSD Oktober 2025: Dugaan kekerasan psikis oleh guru terungkap 4 Desember 2025: Laporan perlindungan anak dihentikan dengan SP2L 13 Desember 2025: Laporan dugaan intimidasi massa di rumah keluarga ditolak PASTI Indonesia menilai terdapat indikasi pembiaran dan ketidakseriusan dalam penanganan perkara, bahkan menyebut Polda Papua Barat Daya terkesan tidak menindaklanjuti laporan secara optimal.

Seruan Keadilan PASTI Indonesia menegaskan bahwa kasus ini menjadi ujian serius bagi komitmen perlindungan anak dan reformasi penegakan hukum di Indonesia.

“Diskriminasi pendidikan, kekerasan psikis, dan fitnah publik terhadap anak tidak boleh dibiarkan. Jika ini dibiarkan, maka kita sedang memadamkan cahaya keadilan bagi generasi masa depan,” tutup Lex Wu.
PASTI Indonesia mendesak:
Evaluasi menyeluruh terhadap kebijakan yayasan dan sekolah.

Penyelidikan independen atas dugaan kekerasan psikis dan diskriminasi.
Pengawasan terhadap kinerja aparat penegak hukum di Papua Barat Daya.
Pemulihan hak pendidikan dan rehabilitasi psikologis korban.

Continue Reading

Trending