Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Prof. Dr. H. Sumaryoto, Rektor Unindra, Hadiri Festival Walet Emas 2026 IWAKK dalam Rangka Halal Bihalal dan Hari Kartini

Published

on

By

JAKARTA – Rektor Universitas Indraprasta PGRI (Unindra), Prof. Dr. H. Sumaryoto, turut menghadiri Festival Walet Emas Tahun 2026 yang diselenggarakan oleh Ikatan Warga Asal Kabupaten Kebumen (IWAKK) Walet Emas dalam rangka Halal Bihalal sekaligus memperingati Hari Kartini.

Ribuan perantau asal Kebumen yang berdomisili di kawasan Jabodetabek memadati pelataran Museum Purna Bhakti Pertiwi, Taman Mini Indonesia Indah, Minggu (26/4/2026).

Kegiatan yang mengusung tema “Perempuan Berdaya untuk Indonesia Maju” ini berlangsung meriah dan dihadiri oleh warga perantauan asal Kabupaten Kebumen, tokoh masyarakat, akademisi, serta berbagai elemen organisasi kemasyarakatan.

Kehadiran Prof. Dr. H. Sumaryoto menjadi bentuk dukungan terhadap upaya pemberdayaan perempuan serta penguatan silaturahmi antarwarga perantauan. Dalam kesempatan tersebut, ia menyampaikan apresiasi atas konsistensi IWAKK Walet Emas dalam menjaga nilai-nilai kebersamaan, budaya, dan semangat gotong royong di tengah masyarakat.

Putra kelahiran Desa Banyumudal, Kec. Buayan, Kebumen ini mengapresiasi penyelenggaraan acara yang berlangsung meriah di Taman Mini Indonesia Indah pada Minggu, 26 April 2026.

“Ini adalah event yang sangat bagus dalam rangka menggalang silaturahim, kerukunan dan kebersamaan khususnya bagi masyarakat Kabupaten Kebumen se Jabodetabek.” Ucap Rektor.

Menurutnya, peringatan Hari Kartini bukan sekadar seremoni, tetapi momentum untuk memperkuat peran perempuan dalam pembangunan bangsa, khususnya di bidang pendidikan, sosial, dan ekonomi.

Festival Walet Emas 2026 juga menjadi ajang mempererat persaudaraan antarwarga Kebumen di perantauan sekaligus wadah untuk mendorong kontribusi nyata bagi kemajuan daerah dan bangsa.

Ketua Umum IWAKK Walet Emas, Ibnu Darmawan, menjelaskan bahwa IWAKK menaungi sekitar 70 komunitas perantau dengan filosofi “Walet Emas” (Wani lan Ulet, Eling maring asale).

Festival Walet Emas 2026 turut dihadiri sejumlah tokoh nasional dan daerah, di antaranya Rektor Universitas Indraprasta PGRI (Unindra) Prof. Dr. H. Sumaryoto, beliau hadir bersama istri tercinta, Bupati Kebumen Lilis Nuryani, anggota DPR RI Darori Wonodipuro, anggota DPD RI Alfiansyah Bustami dan Ahmad Azran. Hadir pula Kepala Kanwil Kemenag DKI Jakarta Adib serta Sita Komala Dewi, Wakil Menteri Pertahanan RI Donny Ermawan Taufanto, Bupati Kebumen Lilis Nuryani, Wali Kota Jakarta Timur Munjirin, hingga anggota DPD RI Alfiansyah Bustami, yang turut menyaksikan kemeriahan pesta budaya para perantau Kebumen tersebut.

festival juga diwarnai aksi sosial berupa santunan anak yatim dan pembagian doorprize spektakuler. Hadiah utama berupa sepeda motor dan motor listrik sukses menjadi magnet tersendiri, salah satunya merupakan sumbangan langsung dari Bupati Lilis Nuryani.

Festival Walet Emas 2026 pun bukan sekadar perayaan melainkan bukti bahwa identitas, budaya, dan kebersamaan warga Kebumen tetap hidup, meski jauh dari tanah kelahiran. (Harto)

Continue Reading

Metro

Niat Tulus Melayani PAN Kulon Progo akan Sambung Silaturahmi Hingga Tingkat Padukuhan di Kulon Progo

Published

on

By

Kulon progo,26/4/2026 – Karyapost.com,Keluarga besar DPD PAN Kulon Progo baru saja melaksanakan Musyawarah Cabang (Muscab) bersama jajaran pengurus se-DIY.

Bertempat di kantor DPRD acara ini berjalan dengan penuh rasa kekeluargaan dan kesederhanaan.

Dalam kesempatan ini, Ketua DPD PAN Kulon Progo, Bapak Agus Sugiarta, S.T.,menyampaikan pesan yang sangat menyentuh hati. Beliau berharap keberadaan partai bukan hanya soal politik, tapi benar-benar bisa menjadi manfaat bagi sesama, Alhamdulillah kepengurusan di tingkat Kapanewon sudah berjalan baik.

Niat kami selanjutnya dalam satu bulan ke depan, kami ingin sowan dan menyambung silaturahmi lebih dekat lagi hingga ke tingkat Kalurahan dan kanca-kanca Korduk di setiap Padukuhan.

Agus menjelaskan bahwa tujuan hadir hingga ke pelosok dusun ini supaya para kader bisa lebih cepat mendengar apa yang sedang dibutuhkan oleh warga.

Selain itu.Agus juga memiliki rencana untuk menjadikan Kantor PAN sebagai “Rumah Aspirasi”, Beliau ingin kantor tersebut menjadi tempat yang terbuka bagi seluruh warga Kulon Progo yang ingin mampir, berdiskusi, atau sekadar menyampaikan aspirasi.

Kami ingin kantor partai ini benar-benar menjadi rumah bagi warga maka siapa saja boleh datang Kami ingin belajar menjadi pendengar yang baik dan sebisa mungkin membantu memberikan solusi untuk kesulitan yang dihadapi masyarakat tambahnya.

Bagi PAN Kulon Progo, politik adalah jalan untuk pengabdian melalui semangat persaudaraan dan gotong royong, PAN ingin terus berjalan beriringan bersama warga demi Kulon Progo yang lebih baik dan lebih Makmur ,ujarnya kepada awak media.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Peletakan Batu Pertama Pondok Pesantren di Kediaman Habib Nuha Assegaf ( Taman Syurga Ngramang ), Ikhtiar Nyata Membangun Generasi Qur’ani

Published

on

By

Kulon Progo, 26 April 2026 karyapost.com  – Suasana penuh khidmat dan keberkahan menyelimuti prosesi peletakan batu pertama pembangunan pondok pesantren yang dilaksanakan di kediaman Habib Nuha Assegaf, beralamat di Pedukuhan Ngramang RT 20, RW 10, Ngramang, Kedungsari, Kecamatan Pengasih, Kabupaten Kulon Progo, Daerah Istimewa Yogyakarta, pada Ahad, 26 April 2026.

Kegiatan ini menjadi tonggak awal berdirinya lembaga pendidikan Islam yang diharapkan mampu mencetak generasi berilmu, berakhlak mulia, serta istiqamah dalam mengamalkan ajaran agama. Acara dihadiri oleh para tokoh agama, masyarakat, serta jamaah yang antusias menyambut hadirnya pondok pesantren sebagai pusat pembinaan umat.

Prosesi peletakan batu pertama secara langsung dilaksanakan oleh Gus Ahmad Kafabihi Mahrus ( Lirboyo Kediri ), yang dalam kesempatan tersebut juga menyampaikan pesan penting tentang keutamaan menuntut ilmu dan peran pesantren dalam menjaga nilai-nilai keislaman di tengah perkembangan zaman.

Dalam sambutannya, beliau menekankan bahwa pondok pesantren bukan hanya tempat belajar, tetapi juga tempat membentuk karakter dan akhlak generasi penerus bangsa “Pesantren adalah benteng moral umat maka dari sinilah lahir para penjaga agama, yang tidak hanya alim dalam ilmu, tetapi juga luhur dalam akhlak,” demikian pesan yang disampaikan.

Peletakan batu pertama ini menjadi simbol dimulainya perjuangan besar yang dilandasi keikhlasan dan semangat kebersamaan.

Diharapkan, pembangunan pondok pesantren ini berjalan lancar dan membawa manfaat luas bagi masyarakat sekitar, serta menjadi pusat lahirnya generasi Qur’ani yang mampu menerangi umat dengan ilmu dan keteladanan.

Momentum ini juga mengajak seluruh elemen masyarakat untuk turut serta mendukung dan mendoakan, karena setiap kontribusi, sekecil apa pun, merupakan bagian dari amal jariyah yang pahalanya akan terus mengalir.

Semoga Allah SWT memberikan kemudahan, kelancaran, serta keberkahan dalam setiap proses pembangunan ini, dan menjadikannya sebagai ladang kebaikan yang terus hidup hingga generasi mendatang.

Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Trending