Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

*PENGABDIAN BAPAK Drs. H. SUTEDJO MANTAN BUPATI KULON PROGO*

Published

on

By

Kulon Progo, 10/4/2026 Karyapost.com // Dalam rangka sowan sekaligus bersilaturahmi kepada beliau selaku mantan Bupati Kulon Progo pada hari Jumat 10 April 2026 tim jurnalis Karyapost bermaksud menggali informasi serta meminta pandangan, nasihat dan pengalaman hidup dari beliau Bapak Drs. H. Sutedjo Mantan Bupati Kulon Progo periode 2019-2022.

Hal ini meliputi pola pikirr, prinsip kehidupan serta nilai-nilai yang dapat dijadikan pedoman dalam menjalani kehidupan baik dalam pekerjaan, meraih prestasi, maupun dalam meningkatkan ketaqwaan kepada Allah Subhanahu Wa Ta’ala.

Khususnya bagi para Pegawai Negeri maupun masyarakat umum di Kabupaten Kulon Progo agar mampu menjalani kehidupan dengan penuh rasa tanggung jawab, keikhlasan serta semangat dalam pelayanan serta pengabdian.

Bapak Drs. H. Sutedjo menuturkan bahwa kehidupan pada hakikatnya mengalir sesuai kehendak Allah, menekankan pentingnya keyakinan bahwa Allah adalah Maha Pengatur segala urusan kehidupan maka nanusia hanya mampu berikhtiar dan merencanakan namun hasil akhirnya sepenuhnya berada dalam kuasa dan ridha Allah Subhanahu Wa Ta’ala.

Bapak Drs. H. Sutedjo menyampaikan bahwa rencana manusia sebaik apapun tidak akan terwujud tanpa kehendak Allah maka sebaliknya sesuatu yang tampak sederhana dapat berhasil apabila mendapatkan ridha-Nya oleh karena itu keimanan dan kepercayaan penuh kepada Allah menjadi fondasi utama dalam menjalani kehidupan.

Lebih lanjut Bapak Drs. H. Sutedjo mengisahkan perjalanan kariernya yang dimulai dari bawah pada usia muda, “Awal karir saya dimulai sebagai Pembantu Carik (Staf Sekdes) di Desa/Kalurahan Wijimulyo, terus terpilih menjadi Lurah / Kepala Desa Wijimulyo, mengundurkan diri dari jabatan Lurah/Kades karena diterima sebagai CPNS di Pemda Kulon Progo, mendapat jabatan Kasubag Perangkat dan Administrasi Desa pada Bagian Pemerintahan Desa Setda Kabupaten Kulon Progo, terus promosi jadi Sekcam Sentolo tahun 1993-1996, terus promosi jadi Camat Temon tahun 1996-2001, lalu menjabat sebagai Kabag.Pemerintahan Desa Setda Kabupaten Kulon Progo tahun 2001-2006, selanjutnya promosi jadi Assekda I Bidang Pemerintahan dan Kesra tahun 2006-2011. Terpilih menjadi Wakil Bupati mendampingi Bp.Hasto Wardoyo sebagai Bupati tahun 2011-2016, dan terpilih kembali menjadi Wakil Bupati lagi tetap mendampingi Bp.Hasto Wardoyo tahun 2017-2919. Pada tanggal 1 Juli 2019 Bp. Hasto Wardoyo dilantik menjadi Kepala BKKBN Pusat di Jakarta, sehingga sesuai peraturan perundang-undangan saya diangkat sebagai Bupati Kulon Progo tahun 2019-2022. Untuk periode berikutnya saya tidak mencalonkan diri lagi (sebenarnya sesuai aturan masih bisa mencalonkan sebagai Bupati lagi sekali lagi), namun biarlah yang muda-muda yang melanjutkan memimpin pembangunan di Kulon Progo ini, karena usia saya sudah tidak muda lagi”. Demikian beliau menuturkan kisah karir yang begitu panjang dan tentunya menginspirasi generasi muda.

Sebagai Tokoh yang sangat disegani masyarakat Kulon Progo, tidak lupa beliau menitipkan pesan, “Ingin saya tambahkan khususnya kepada anak-anak muda para generasi muda penerus perjuangan bangsa, jangan segan-segan / malu-malu untuk memulai seuatu dari yang kecil, yang sedikit, yang sederhana. Sesuatu yang besar itu awalnya kecil kok. Gunung Merapi yang sebesar dan setinggi itu, dulu jutaan tahun yang lalu juga kecil kok. Kita ini dulu bayinya juga kecil. Jadi, pertama “Besar itu awalnya juga Kecil”.

Kemudian, kedua “Banyak itu sesungguhnya hanya kumpulan sedikit-sedikit” kok. Jadi, kalau ingin jadi pengusaha besar, jangan segan-segan / malu-malu mulai dari sedikit, tapi segera mulai dan konsisten dengan apa yang dikerjakan. Yang ketiga, “Garis Panjang itu sesungguhnya hanya kumpulan titik-titik yang teratur dan berkelanjutan”, tambahnya.

Jadi, perjalanan hidup saya itu ya seperti ungkapan filosofis itu.  “Besar itu awalnya kecil, banyak itu sesungguhnya hanya kumpulan sedikit-sedikit, garis panjang itu sesungguhnya kumpulan titik-titik yang teratur dan berkelanjutan”, demikian kesimpulan pesan filosofis menutup kisah kariernya.

Keberhasilan Drs. H. Sutedjo dalam menjalankan tugas tidak lepas dari peran serta dukungan masyarakat bahkan beliau juga menegaskan bahwa perjalanan hidup dan karier tidak selalu di mulai dari posisi tinggi namun melalui proses panjang yaitu kesabaran dan kerja keras jadi pengalaman tersebut menjadi pelajaran berharga bahwa setiap langkah kecil yang dijalani dengan sungguh-sungguh akan mengantarkan pada hasil yang besar di kemudian hari begitu disampaikan kepada tim jurnalis Karyapos.com.

Di akhir wawancara Bapak Drs. H. Sutedjo beserta keluarga mengucapkan ‘Selamat Hari Raya Idul Fitri 1447 H, Mohon Maaf Lahir dan Batin’, kemudian beliau mengajak seluruh masyarakat Kulon Progo untuk senantiasa bersyukur dan memperkuat keimanan dalam menjalani kehidupan ini dengan penuh keikhlasan, kesederhanaan maupun tanggung jawab khususnya bagi generasi mudanya agar tetap berkarya bagi kemajuan daerahnya melalui karya ide dengan menamakan rasa cinta tanah air pada bangsa dan negara.

Budi Legowo Santoso yang memimpin tim jurnalis Karyapost dalam agenda silaturahmi dan kegiatan wawancara liputan kepada Bapak Drs. H. Sutedjo di kediaman beliau Dusun Temanggal, Kalurahan Wijimulyo, Kapanewon Nanggulan, Kabupaten Kulon Progo, DIY menceritakan saat dirinya masih aktif berorganisasi di Tahun 2009 saat awal membangun Komunitas GMK / Generasi Muda Kulon Progo, kemudian saat berkarya sebagai sekertaris FKPPI /Forum komunikasi putra dan putri purnawirawan TNI – Polri PC.1204 kabupaten Kulon Progo serta saat di berikan amanah oleh bapak H.M. Bambang Sulistomo, S.I.P, M.Si, putra Pahlawan nasional Bung Tomo untuk menjabat Ketua Ormas DPC IP-KI / Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia Kabupaten Kulon Progo, Budi legowo santoso menyampaikan sangat mengenal baik bagaimana perjalanan karier beliau bapak Drs. H. Sutedjo ketika dari mendampingi bapak Dr. (H.C)dr. H. Hasto Wardoyo,Sp.OG (K) menjadi Wakil Bupati Kulon Progo sampai pada tahapan menjabat Bupati Kulon Progo dan alhamdulillah sudah terjalin silaturahmi dengan baik, kemudian beliau sudah seperti orang tua untuk kami di organisasi komunitas maupun ormas, begitu disampaikan oleh Budi legowo santoso yang pada tahun 2026 ini konsen pada ketugasan baru sebagai Kabiro Karyapost Daerah Istimewa Yogyakarta.

Jurnalis: Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Rosmiaty Azis SC Kongres VI KPI : Kongres Ini Diharapkan Hasilkan Rekomendasi Kebijakan Strategis Guna Perkuat Posisi Perempuan di Berbagai Sektor

Published

on

By

Jakarta — Koalisi Perempuan Indonesia (KPI) menggelar Kongres Nasional VI dengan tema “Perempuan Memimpin Keadilan Transformatif dan Ekologis” di Asrama Haji Pondok Gede, Kamis (09/04/2026).

Kongres ini menjadi momentum strategis untuk memperkuat peran perempuan dalam mendorong keadilan sosial, demokrasi, serta keberlanjutan lingkungan di Indonesia.

Sebagai organisasi gerakan massa, KPI terus memperjuangkan nilai-nilai kejujuran, keterbukaan, kesetaraan, kebebasan, demokrasi, hingga non-kekerasan dalam kehidupan berbangsa dan bernegara.

Dorong Rekomendasi Strategis dan Kepemimpinan Perempuan

Steering Committee (SC) Kongres VI KPI, Rosmiaty Azis, menegaskan bahwa kongres ini diharapkan menghasilkan rekomendasi kebijakan yang lebih strategis guna memperkuat posisi perempuan di berbagai sektor.

“Kami berharap Kongres ini dapat melahirkan rekomendasi yang mampu menjadi kebijakan strategis, serta menghasilkan kepengurusan yang membawa KPI semakin bermakna dan mampu mendorong perubahan nyata bagi kehidupan perempuan di Indonesia,” ujarnya.

Rosmiaty juga menekankan pentingnya keterlibatan perempuan sebagai agen sosial di lapangan, bukan sekadar hadir secara simbolik. Perempuan dinilai memiliki peran penting dalam memastikan program-program pemerintah benar-benar memberikan manfaat nyata, terutama bagi kelompok rentan dan anak-anak.

Perempuan sebagai Agen Pencegahan Korupsi

Sementara itu, Presidium Nasional KPI, Emma Hussein, menyoroti pentingnya peran perempuan dalam upaya pencegahan korupsi.

Menurutnya, KPI lebih menekankan pendekatan preventif dengan memanfaatkan peran strategis perempuan di masyarakat, seperti dalam keluarga, kelompok PKK, hingga majelis taklim.

“Perempuan memiliki ruang besar untuk menyuarakan pencegahan korupsi. Dari lingkup keluarga hingga komunitas, mereka bisa menjadi agen perubahan yang efektif,” jelas Emma.

Ia juga menegaskan bahwa korupsi memiliki dampak luas dan beririsan dengan berbagai persoalan, mulai dari perdagangan orang, pernikahan anak, hingga buruknya layanan publik yang berdampak langsung pada perempuan.

Dorong Demokrasi Berkeadilan dan Inklusif

Emma menambahkan, KPI mendorong terciptanya demokrasi yang bermakna dan berkeadilan, di mana perempuan tidak lagi menjadi korban, tetapi menjadi bagian penting dalam proses pengambilan keputusan.

“Kami ingin memastikan bahwa perempuan mendapatkan keadilan di semua sektor—ekonomi, pendidikan, kesehatan, politik, hingga lingkungan. Ini yang akan terus kami dorong melalui hasil Kongres,” tegasnya.

Kongres Nasional VI KPI diharapkan tidak hanya menghasilkan rekomendasi di tingkat wacana, tetapi juga dapat diimplementasikan di tingkat akar rumput serta menjadi acuan bagi kebijakan pemerintah ke depan.

Continue Reading

Metro

CERITA SAMPAH DARI ROROTAN, SAMPAI TELAN KORBAN JIWA DI BANTAR GEBANG

Published

on

By

Rorotan Dulu.

Rorotan ini sebuah perkampungan, yang merupakan kelurahan dikecamatan Cilincing, Jakarta Utara. Letaknya di dekat perbatasan wilayah DKI Jakarta dengan Kota Bekasi. Kawasan ini masih cukup luas, dulu sebagian besar merupakan daratan tempat pemukiman warga. Sebagian lagi berupa Sawah Produktif serta lahan-lahan kosong.

Jika memasuki kawasan ini, kita melintasi sawah-sawah dan rumah penduduk lewat jalan yang sudah beraspal. Dulunya Rorotan memang merupakan daerah penghasil beras bermutu tinggi. Penduduknya mayoritas suku betawi. Kini Rorotan berkembang dan harga tanah di kawasan ini pun mulai naik. Bahkan jadi incaran pengembang.

Dari mana asal-usul nama Rorotan? Konon pada masa Hindia Belanda berkuasa dengan VOC nya di Batavia, kampung itu mulanya bernama Rawa Rotan, Rawa-rawa yang ditumbuhi pohon rotan, namun warga setempat menyebutnya secara Praktis “Rorotan” atau dari Rawa Rotan. Hingga akhirnya menjadi nama resmi kawasan tersebut dan terkenal sampai sekarang.

Yang unik, suasana di rorotan terasa sepi-bahkan terkadang hening meskipun sudah masuk Wilayah Jakarta Utara. Dulu udaranya masih cukup bersih. Masih banyak burung bangau berterbangan diswah dan di danau. Hebatnya kawasan ini pada musim hujan tahun 2013, ternyata rorotan tidak kebanjiran. Dulu Banyak semua kalangan menyarankan kawasan ini menjadi cagar budaya Jakarta.

Rorotan Kini.

Rorotan kini telah menjelma menjadi bak sampah, tanah rorotan telah dikorupsi 12,4 hektare kerugian negara 223,8 Milyar oleh manusia- manusia serakah yang kini mendekam di jeruji penjara.

Dan rorotan terlihat tidak lagi Indah seperti cerita terdahulu. Bau busuk yang menyengat hampir membunuh masyarakat Rorotan dengan penyakit infeksi sesak pernapasan.
Program RDF (Refuse Derived Fuel) Rorotan di Jakarta Utara melibatkan protes warga akibat bau menyengat, sampah berceceran, dan gangguan kesehatan (ISPA/mata) sejak awal 2025. Warga menuntut penghentian operasional karena dampak lingkungan yang masif, sementara pemerintah berupaya memperbaikinya dengan pengawasan KPK pada proyek bernilai Rp1,3 triliun tersebut.

Gunung Sampah Bantar Gebang memakan Korban

Dalam hal ini Dinas Lingkungan Hidup Provinsi DKI Jakarta, harus bertanggung jawab sebab Peristiwa Longsornya Gunung sampah di Bantar Gebang sebanyak 7 Orang Korban Jiwa. Peristiwa tersebut terjadi pada Minggu, 8 Maret 2026 sekitar pukul 14.00 WIB. Insiden terjadi secara tiba-tiba, sampah runtuh dan menimbun warung hingga beberapa truk sampah.

Gerakan Aktivis Jakarta menyampaikan berdasarkan data,
Jumlah sampah di DKI Jakarta mencapai sekitar 7.400 hingga 8.600 ton per hari. Sebagian besar sampah tersebut, atau sekitar 74%, diangkut ke Tempat Pengolahan Sampah Terpadu (TPST) Bantargebang.

Padahal pemerintah DKI Jakarta Sudah menggelontorkan anggaran 2.50 Triliyun untuk pengelolaan sampah. Namun Mandul dan Keruhnya Ide Gagasan Kepala Dinas untuk mengatasi persoalan sampah di DKI Jakarta.
Penyumbang sampat terbanyak di DKI Jakarta, Mulai dari Rumah Hiburan, Apartement, Hotel, Rumah Sakit dan Restaurant (Kemana Uang Iuaran Sampahnya?)

Kami Gerakan Aktivis Jakarta, Meminta Para Penegak Hukum Baik Kepolisian Ataupun KPK untuk memeriksa dan mengaudit seluruh kekayaan jajaran dilingkaran Dinas Lingkungan Hidup, atas kejadian longsornya sampah yang menimbulkan korban jiwa.

Continue Reading

Trending