Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

MINBAR BEBAS SALEMBA BERGERAK: PERJUANGAN MASYARAKAT KEDOKTERAN UNTUK MASA DEPAN KESEHATAN INDONESIA

Published

on

By

Jakarta, 20 Mei 2025 – Dalam rangka memperingati Hari Kebangkitan Nasional ke-117, Ikatan Alumni FKUI (LUNI FKUI) bersama Badan Eksekutif Mahasiswa Senat Mahasiswa FKUI (BEM SM FKUD) menyelenggarakan acara Mimbar Bebas Salemba Bergerak di Aula IMERI FKUI, Salemba. Acara ini berlangsung dari pukul 13.00 hingga 15.30 WIB dan dihadiri oleh mahasiswa, dosen, alumni, serta tokoh-tokoh penting di bidang pendidikan kedokteran dan kesehatan Indonesia.

Acara ini merupakan respons atas berbagai kebijakan Kementerian Kesehatan yang belakangan mendapat Kritik keras dari 158 Guru Besar FKUI, yang telah menyampaikan pernyataan bertajuk Salemba Berseru pada 16 Mei 2025. Kebijakan-kebijakan tersebut dinilai berpotensi menurunkan mutu pendidikan kedokteran, termasuk pendidikan dokter spesialis, serta mensancam kualitas pelayanan kesehatan bagi masyarakat Indonesia.

Bertindak sebagai Pembawa Acara adalah Dr Eko Wahju Tjahjono, yg khusus datang dari Purwokerto, dan Yusuf, mahasiswa tingkat 2 FKUI.

Dalam orasinya, Dr.dr. Wawan Mulyawan, SpBS, Subspes N-TB, SpKP, AAK, selaku Ketua Umum IL UNI FKUI, menegaskan bahwa menjaga kualitas pendidikan kedokteran adalah bentuk perjuangan untuk masa depan bangsa yang sehat dan berkeadilan.
“Hari Kebangkitan Nasional selalu mengingatkan kita pada semangat Boedi Oetomo yang menyatukan berbagai elemen masyarakat untuk membangun fondasi kemandirian. Hari ini, kita membutuhkan semangat kebangkitar yang sama, untuk melindungi perlindungan pendidikan kedokteran dan kesehatan rakyat Indonesia,” tegasnya.

Wawan menyoroti sejumlah isu penting, antara lain penyederhanaan proses pendidikan dokter, kualifikasi fungsi akademik dari rumah sakit pendidikan, pengurangan independensi kolegium, serta potensi penurunan standar kompetensi dokter.

“Pendidikan kedokteran bukan sekedar pelatihan teknis. la adalah proses mendalam untuk membentuk profesional kesehatan yang memegang tanggung jawab moral tertinggi, menjaga nyawa manusia,” tegas Wawan.

Sementara itu, Ketua BEM IKM FKUI, M. Thoriq. dalam orasinya menyampaikan atas arahan kebijakan kesehatan yang diambil pemerintah, terutama oleh Kementerian Kesehatan, yang dinilai tidak melibatkan komunitas akademik dan profesi secara inklusif.

“Kami berdiri di sini karena kami peduli. Kami tidak bisa diam ketika masa depan profesi kami, dan keselamatan pasien kami kelak, dipertaruhkan oleh kebijakan yang terburu-buru, sentralistik, dan minimal dialog. Kani menuntut partisipasi bermakna dari institusi pendidikan dan organisasi profesi dalam setiap
penyusunan kebijakan kesehatan nasional”, imbuh Thoriq.

Menurut Thoriq, Kementerian Kesehatan tidak boleh menjadi satu-satunya penentu arah tanpa mendengar suara dari kampus, dari rumah sakit pendidikan, dan dari masyarakat profesi yang telah berkontribusi selama puluhan tahun. “Kita butuh kolaborasi yang sehat, bukan dominasi sepiak, tambah Thori.

Acara juga menghadirkan orasi dari berbagai tokoh lainnya, termasuk Kolonel (Pum) dr. Nurdadi smedis spOC, dan Mayien TNI (Pum) dr. Budiman, SpBP-RE, yang memberikan perspektif dunia tikus militer. Prof.Dr.dr. Purandyastuti, mewakili dosen FKUI Kalangan, menckankan pentingnya menjaga independensi akademik dalam pendidikan kedokteran.
Diperkirakan pula kehadiran perwakilan Guru Besar dari institusi berbai di Indonesia, setta perwakilan dari Asosasi Institusi Pendidikan Kedokteran Indonesia (AIPKK untuk menyampakan pernyataan sikap
bersama.

MUNI FKUI dan BEM SM FUI secara resmi menyatakan dukungan penuh terhadap seruan 158 Guru Besar FKUL, dan mengajak seluruh alumni, organisasi profesi, serta masyarakat luas untuk ikut serta menjaga kualitas pendidikan kedokteran dan pelayanan kesehatan di Indonesia. ILUNI FKUI juga mendesak pemerintah untuk membuka ruang dialog yang substansial dan setara dengan institusi pendidikan dalam penyusunan kebijakan kesehatan.

  1. Acara bertajuk “Pendidikan dan Pelayanan Kesehatan Bermutu adalah Hak Rakyat” ini ditutup dengan menyanyikan lagu Padam Negeri dan sesi foto bersama seluruh peserta.

Continue Reading

Metro

Deklarasi Koalisi Serikat Pekerja – Partai Buruh (KSP-PB)

Published

on

By

Dengan adanya PHK yang sudah tembus 70 ribu orang dalam 4 bulan pertama pada tahun 2025, banyak buruh yang tidak mendapatkan pesangon dan jaminan kehilangan pekerjaan, outsourcing yang merajalela, sistem hubungan kerja kemitraan yang merugikan buruh, tidak adanya perlindungan untuk petani, nelayan, guru dan tenaga honorer, tenaga medis, sopir transportasi, ojek online, maka perlu dibentuk sebuah kekuatan Koalisi Serikat Pekerja dan Partai Buruh.

Selain itu, untuk menghadiri pembahasan beberapa rancangan UU yang sangat strategis bagi kalangan serikat pekerja (kelas pekerja), seperti RUU Ketenagakerjaan, RUU PPRT, RUU Buruh Migran, RUU Perampasan Aset, RUU Reforma Agraria dan Kedaulatan Pangan, dan RUU lainnya, maka hadirnya perselisihan serikat pekerja dan partai buruh ini adalah sebuah keniscayaan dalam perjuangan kelas pekerja.

Oleh karena itu, pada hari ini, 20 Mei 2025 di Gedung Juang 45 Jakarta telah dideklarasikan komunitas serikat pekerja, organisasi kerakyatan, dan Partai Buruh yang berhimpun dalam satu organisasi besar bernama Koalisi Serikat Pekerja – Partai Buruh yang disingkat KSP-PB. Koalisi ini terdiri dari konfederasi serikat pekerja terbesar, mayoritas federasi serikat pekerja di tingkat nasional, organisasi petani, organisasi guru dan tenaga honorer, organisasi nelayan, organisasi tenaga medis, organisasi media dan konten kreator, organisasi transportasi online (gojek, grab, maxime, dll), serikat pekerja transportasi, organisasi pekerja rumah tangga, organisasi buruh migran, organisasi miskin kota dan pekerja informal, organisasi pelaut, dan organisasi kerakyatan lainnya.

Adapun organisasi yang bergabung saat ini adalah Partai Buruh dan 61 pertemuan serikat pekerja lainya dengan jumlah anggota lebih dari 4 juta orang di 38 Provinsi dan 493 Kabupaten/kota di seluruh wilayah Indonesia.

Hasil yang ingin dicapai dari keberadaan yang terkandung di dalamnya adalah:

1. Terbentuknya secara resmi Koalisi Serikat Pekerja – Partai Buruh (KSP-PB) sebagai aliansi strategi gerakan kelas pekerja.

2. Dikeluarkannya Deklarasi Politik dan Sosial Ekonomi KSP-PB sebagai pernyataan sikap dan rancangan sandangan bersama atas urgensi UU Ketenagakerjaan baru yang berpihak kepada buruh, bukan pada omnibus law UU Cipta Kerja.

3. Disepakatinya agenda konsep lobiaksi politik dari kelas pekerja antara lain rancangan sandingan RUU Perlindungan Pekerja Rumah Tangga, RUU Perlindungan Pekerja Migran, RUU Ketenagakerjaan, RUU Perampasan Aset, Revisi UU terkait Reforma Agraria dan Kedaulatan Pangan, Kepres tentang Reforma Agraria di Perkotaan, Regulasi untuk Perlindungan Guru dan Tenaga Honorer serta Kelompok Nelayan, yang diperjuangkan secara bersama-sama secara politik dan sosial ekonomi, serta kampanye publik secara nasional dan internasional.

4. Menyusun dan memberikan masukan terkait peraturan yang melindungi buruh dan kelas pekerja lainnya antara lain penghapusan outsourcing, upah layak, Satgas PHK, Dewan Kesejahteraan Buruh Nasional, mengusulkan Marsinah sebagai Nasional, dll, untuk disampaikan kepada pemerintah sebagai masukan menggantikan Peraturan Pemerintah yang sudah tidak berlaku lagi karena adanya keputusan Mahkamah Konstitusi Nomor 168/PUU-XXI/2023 antara lain Peraturan Pemerintah Pahlawan yang harus dihapuskan dan diganti sementara dengan Permenaker adalah PP 34, 35, 36, dsb.

5. Terbangunnya didukung dan perjuangan bersama antara Partai Buruh dengan Koalisi Serikat Pekerja serta serikat sipil masyarakat lainnya untuk memperjuangkan hak dan kesejahteraan kelas pekerja (kelas pekerja).

Dengan dideklarasikannya Koalisi Serikat Pekerja – Partai Buruh maka organisasi kerja-kerja ke depan dilakukan dengan strategi Konsep – Lobi – Aksi – Politik (KLAP).

Continue Reading

Metro

Ustad Bram Dwi Raditya sebagai Owner Almaz Fried Chicken Grand Opening Cabang ke-103 di Kalisari, Pasar Rebo Jakarta Timur

Published

on

By

Jakarta – Brand ALMAZ yang menghidangkan ayam goreng Arab Saudi no.1 di Indonesia dan nasi kebuli kembali membuka cabang Gerai Almaz yang ke-103 di Kalisari, Pasar Rebo Jakarta Timur pada hari Senin, 19 Mei 2025.
Dalam Grand Opening Almaz Kalipasir dihadiri oleh Ustd. Bram Dwi (Owner Almaz), Rudi Purnama (Mitra Almaz), Ustd. Fahrurozi, Siti Nurhasanah (Lurah Kalisari), Teguh Suharyono (Lurah Cijantung), Mujiono (Camat Pasar Rebo), LMK Kelurahan Kalisari, Warga Kalisari.

Ustad Bram Dwi Raditya sebagai Owner Almaz Fried Chicken saat ditemui awak Media Online mengatakan ; “Ketika kami memulai bisnis dimana kami termotivasi dilihat dari sisi agama yang mengajarkan untuk kita semua agar kita menjadi manusia yang berguna dan bermanfaat untuk manusia lainnya yang kebetulan kami dibidang bisnis yang juga menjadi jalan kami untuk meridhoi Allah SWT dengan selalu bisa berbagi dan bermanfaat untuk lingkungan sekitarnya. Dan kebetulan juga untuk di Almaz ini kami berbagi keuntungan pejualannya sebesar 5% untuk membantu Palestina yang masih mengalami musibah perang maupun untuk masyarakat disekitar Almaz Kalisari Jakarta.

Adapun untuk target Almaz di Kalisari ini adalah kami berharap penjualannya tinggi, mitra Almaz bisa bahagia dapat BEP dengan cepat dan yang paling utama adalah masyarakat di Kalisari merasa terbantu dengan kehadiran Almaz disini bukan hanya mereka membeli makanan tapi juga mendapatkan makanan kualitas yang berbeda dengan brand-brand lainnya dan juga ketika datang berbelanja ke Almaz itu membawa makna besar secara tidak langsung mereka berdonasi ke masyarakat yang tidak mampu.

Terkait juga dengan donasi 5% untuk Palestina yang masih dilanda musibah perang sudah menjadi komitmen kami untuk para mitra yang bergabung dengan kami menjadi wajib untuk 5% dari penjualan Almaz itu sendiri termasuk 5% berdonasi untuk masyarakat sekitarnya dimanapun Almaz berada. Dan untuk donasi 5% untuk Palestina kami bekerjasama, Usd. Fakhru, Bank Onim dan yayasan-yayasan lainnya.

Daerah Kalisari ini kami melihat daerah yang padat penduduk dan brand-brand besar juga masuk wilayah disini yang menjadi masuk ke target market Almaz.

Kami memilih Almaz yang lebih banyak menyajikan ayam, nasi kebuli yaitu berawal dari kegundahan kami melihat teman-teman yang terdampak isu boikot akibat perang Palestina dan Israel maka dari itu hadirnya Almaz ini menjadi alternatif bagi mereka yang terdampak isu boikot tersebut agar dapat bekerja ditempat kami dimana karyawan-karyawan ada yang pernah bekerja di Burgerking, Richese, dll.

Harapannya dengan pembukaan gerai Almaz di Kalisari adalah kami ingin mendapatkan kesuksesan, mendapatkan support dari lingkungan sekitar termasuk dukungan pemerintah daerah setempat, omzetnya kami bagus dan 5% penjualan kami bisa bermanfaat bagi masyarakat sekitarnya,” tutupnya.

Rudi Purnama sebagai Mitra Almaz saat ditemui awak Media Online mengatakan ; “Saya dari awal semenjak launching Almaz dimana Almaz ini punya satu deferensiasi yang tentunya sebagai umat Muslim dari kontribusi Almaz yaitu keuntungan 5% penjualan untuk membantu rakyat Palestina yang sedang dilanda perang maupun 5% untuk membantu warga yamg tidak mampu disekitar area gerai Almaz, itulah yang membuat saya tertarik untuk menginvestsikan untuk bermitra dengan Almaz Kalisari.

Keyakinan saya dengan Almaz adalah selalu memberikan kontribusi nyata memberikan bantuan terhadap fakir miskin termasuk anak-anak yatim yang ada diwilayah Pasar Rebo dan kita turut mendoakan agar Almaz ini bisa survive mendapatkan keuntungan sebesar-besarnya, dapat terus beroperasi di Pasar Rebo dan juga terus memberikan kemanfaatan buat masyarakat sekitarnya.

Dan tentunya kami sebagai pengusaha akan memberikan kontribusi pajak kepada pemerintah daerah yang menjadi satu bantuan yang sangat berarti bagi pemerintah karena kemajuan pembangunan di Indonesia adalah sumbangsih dari pajak-pajak pelaku usaha maupun investor.

Kami sendiri memilih Kalisari ini karena Kalisari sendiri secara demografis adalah daerah yang sangat cocok untuk kita bisa membuka outlet Almaz termasuk saya sendiri punya usaha lainnya ada di Kalisari juga dan menurut saya justru segitiga emasnya Pasar Baru adanya di Kalisari.

  1. Harapan kedepannya tentunya Almaz bisa berkiprah lebih luas lagi untuk bisa berkontribusi untuk Indonesia khususnya untuk diwilayah Pasar Rebo ini bisa dirasakan oleh masyarakat sekitarnya dan masyarakat juga bisa menikmati dengan terfasilitasi adanya kulineran di wilayah Pasar Rebo ini,” tutupnya.

Continue Reading

Trending