Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

STOP BAHAS “GEN-GEN”, KEMBALIKAN DIDIKAN KE BHINEKA TUNGGAL IKA

Published

on

By

Agus Harta Ketua Bidang Pemuda Dan Olahraga PP AMPG

Bangsa ini sedang terlalu sibuk berdebat tentang label. Gen Milenial disebut tahan banting. Gen Z disebut tidak sabaran. Gen Alfa disebut korban gadget. Seolah-olah karakter, etos kerja, dan masa depan 270 juta rakyat bisa dikotak-kotakkan hanya berdasarkan tahun lahir.

Saya menyebutnya: omon-omon pengelompokan generasi. Mari kita menoleh sebentar. Lihat Jepang, China, bahkan Iran. Kapan terakhir kita mendengar negara-negara itu sibuk membahas “Gen Z vs Milenial”? Tidak ada. Yang mereka ajarkan turun-temurun adalah satu hal: disiplin waktu, disiplin ilmu, dan tanggung jawab pada bangsa. Hasilnya kita lihat sekarang. Mereka maju karena fokus mendidik, bukan mendebat label.

Di negeri kita, teori pengkotak-kotakan generasi justru masif. Masuk ke seminar, konten media sosial, ruang rapat, bahkan kebijakan. Padahal secara ilmiah dasarnya rapuh. Ini lebih mirip mitos zaman dulu, feodal, seperti ramalan. Bahayanya, tanpa sadar ini menciptakan sekat baru. “Oh dia Gen Z, ya wajar.” “Oh dia Milenial, pasti begini.” Lama-lama kita kehilangan rasa satu bangsa. Bukankah ini justru bertentangan dengan cita-cita para pendiri?

Para almarhum dan almarhumah pejuang bangsa tidak pernah sibuk membahas generasi. Yang mereka genggam erat adalah *Bhineka Tunggal Ika* di bawah naungan *Garuda Pancasila*. Mereka adalah para pemikir ilmiah dan logis. Mereka sudah mengunci generasi mendatang dengan satu semboyan: berbeda-beda, tetapi tetap satu. Tidak ada dikotomi suku, agama, daerah.

Semboyan itu kemudian diperkuat oleh *Sumpah Pemuda 28 Oktober 1928*: Satu Tanah Air, Satu Bangsa, Satu Bahasa. Itu kontrak kita sebagai anak bangsa. Bukan kontrak “kamu Gen ini, aku Gen itu”.

Lalu di mana letak persoalannya hari ini? Banyak pejabat negara yang korup, lupa pada perjuangan, dan lupa pada sumpahnya. Apakah itu salah “generasi”? Tidak. Itu salah karena meninggalkan nilai. Karena ketika nilai Bhineka dan Sumpah Pemuda ditinggalkan, yang muncul adalah ego kelompok, ego golongan, dan ego pribadi.

Maka solusinya bukan menambah label baru. Solusinya kembali ke rumah, kembali ke sekolah, kembali ke lingkungan.

*Didiklah anak-anak kita secara utuh.*
Pertama, dengan *Ilmu Agama* sebagai kompas moral. Kedua, *Ilmu Pengetahuan Sosial dan Alam* sebagai cara berpikir. Ketiga, *Teknologi Digital* sebagai bekal zaman. Dan di atas semuanya, ajarkan *kedisiplinan dan keteraturan*.

Interaksi sosial antara anak dan orang tua harus persuasif, bukan otoriter. Batasi dan arahkan pergaulan mereka. Jika ada anak yang sudah terpapar gadget, game online berlebihan, jangan langsung menghakimi. Duduk, diskusi, cari solusi bersama. Menyelamatkan satu anak berarti menyelamatkan masa depan satu keluarga.

Contoh kecil tapi berdampak: Jika ada halaman kosong di rumah atau di lingkungan, sulap jadi taman bunga dan buah. Buat kolam ikan. Jadikan rumah sebagai ruang edukasi yang berkelanjutan, bukan hanya seremoni 17 Agustus atau 28 Oktober setahun sekali.

Latih anak-anak kita di dunia teknologi yang positif. Ajari desain grafis agar bisa buka jasa. Ajari digital marketing agar bisa jual produk UMKM. Ajari service elektronik agar punya keterampilan. Jangan pernah bosan berpikir untuk membekali mereka.

Sebaliknya, berhentilah mengajarkan generasi muda hal yang tidak membangun. Joget-joget TikTok tanpa arah, konten tanpa nilai, hanya akan menghabiskan waktu dan mengikis daya juang.

Wahai para orang tua, guru, dan pemimpin. Sudah saatnya kita berhenti terjebak dalam wacana “Gen-gen”. Sudah saatnya kita kembali ke pangkuan *Bhineka Tunggal Ika* dan *Sumpah Pemuda*.

Karena kemajuan bangsa tidak ditentukan oleh tahun berapa kita lahir. Tetapi ditentukan oleh ilmu apa yang kita pelajari, disiplin apa yang kita latih, dan nilai apa yang kita jaga bersama.

Jakarta, 22 April 2026

Continue Reading

Metro

Bhayangkari Kaltim Pamerkan Produk UMKM Unggulan, Siap Tembus Pasar Internasional

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Bhayangkari Daerah Kalimantan Timur (Kaltim) menampilkan beragam produk usaha mikro, kecil, dan menengah (UMKM) unggulan dalam pameran yang digelar di Jakarta. Produk-produk tersebut merupakan hasil karya UMKM binaan dari 10 cabang Bhayangkari Polres di berbagai kabupaten dan kota di Kalimantan Timur.
Ketua Urusan UMKM Bhayangkari Daerah Kalimantan Timur, Ineke, mengatakan seluruh produk yang dipamerkan merupakan hasil kurasi dari masing-masing cabang Bhayangkari yang membawa produk khas daerahnya.
“Setiap cabang Bhayangkari dari Polres di Kalimantan Timur membawa produk unggulan daerah masing-masing, kemudian kami satukan dalam pameran ini agar masyarakat bisa melihat keberagaman hasil karya UMKM Kaltim,” kata Ineke di sela pameran di Jakarta.
Ia menjelaskan, berbagai produk yang dipamerkan antara lain tas, vest, celana, koper, hingga aneka kerajinan tangan berbahan dasar rotan yang menjadi salah satu ciri khas Kalimantan Timur. Menurutnya, dibandingkan pameran sebelumnya, kualitas dan desain produk tahun ini semakin berkembang dengan sentuhan inovasi yang mengikuti tren pasar.
Selain mengedepankan kualitas, sejumlah produk juga mengangkat identitas budaya dan kekayaan alam Kalimantan Timur, termasuk ornamen khas Ibu Kota Nusantara (IKN). Beberapa produk menampilkan motif Burung Enggang sebagai simbol budaya Kalimantan, serta suvenir bergambar Beruang Madu yang menjadi ikon Kota Balikpapan.

Ineke mengatakan pemasaran produk UMKM binaan Bhayangkari Kaltim saat ini masih berfokus pada pasar dalam negeri. Namun, pihaknya tengah mempersiapkan langkah strategis untuk memperluas pasar ekspor melalui kolaborasi dengan Bank Rakyat Indonesia (BRI).

“Ke depan kami berencana mengikuti kegiatan promosi UMKM di Malaysia pada September mendatang bersama BRI. Harapannya produk-produk UMKM binaan Bhayangkari Kaltim bisa mulai dikenal di pasar internasional,” ujarnya.

Produk-produk yang dipamerkan dipasarkan dengan harga yang bervariasi, mulai sekitar Rp100 ribu hingga lebih dari Rp1 juta, bergantung pada jenis produk, bahan baku, dan tingkat kerumitan proses pembuatannya.

Melalui pameran tersebut, Bhayangkari Daerah Kalimantan Timur berharap produk-produk UMKM lokal semakin dikenal masyarakat luas, mampu memperluas akses pasar, serta meningkatkan daya saing di tingkat nasional maupun internasional.

“Harapan kami tentu produk-produk UMKM binaan Bhayangkari maupun UMKM daerah secara umum semakin berkembang, memiliki daya saing, dan mampu memberikan manfaat bagi para pelaku usaha di Kalimantan Timur,” tutur Ineke.

Continue Reading

Metro

IPB Terjunkan Mahasiswa KKNT di Desa Pandowan, Kulon Progo, Usung Inovasi untuk Desa Berkelanjutan

Published

on

By

KULON PROGO – Karya post.com,20/7/2026, Kalurahan Pandowan, Kapanewon Galur, kini tengah bersiap melangkah menjadi pelopor desa mandiri di Kulon Progo. Melalui program pengabdian masyarakat selama 40 hari, 8 mahasiswa Kuliah Kerja Nyata (KKN) Institut Pertanian Bogor (IPB) ditempatkan di Pedukuhan Prembulan akan menancapkan fondasi kuat dalam optimalisasi potensi lokal dan modernisasi tata kelola desa.

KKNT Inovasi IPB Desa Pandowan 2026 mengusung tema “Pandowan Berkarya: Pertanian Inovatif, Edukasi Sains dan Budaya, dan Pemberdayaan Masyarakat Berkelanjutan”, dengan harapan dapat menghadirkan berbagai program kerja yang mampu menjawab tantangan di bidang pertanian, lingkungan, pendidikan, dan pemberdayaan masyarakat, sekaligus mengoptimalkan potensi lokal sebagai fondasi pembangunan desa yang berkelanjutan.

Mahasiswa IPB berangkat dengan membawa berbagai program kerja, mulai dari menyulap berbagai limbah rumah tangga menjadi berkah, pembuatan peta administrasi Desa Pandowan, fasilitas bimbingan belajar bagi siswa siswi Sekolah Dasar di Desa Pandowan, dan beberapa kegiatan menarik yang akan dilaksanakan di SD Negeri Prembulan seperti praktikum eksperimen kimia sederhana, pembuatan pohon harapan dan kegiatan menarik lainnya. Selain itu, akan ada kegiatan puncak ketika masa KKN akan berakhir berupa Jalan Pagi Sehat (JAPAS), senam, perlombaan, dan akan ada nonton bersama “_After Movie_ KKNT Inovasi IPB Desa Pandowan 2026”.

Perwakilan KKNT IPB Desa Pandowan, Ganesha Harrymurti, mengungkapkan bahwa seluruh program yang dirancang bukan sekadar untuk memenuhi tugas akademis, melainkan investasi jangka panjang untuk masyarakat.
“Harapan besar kami, kami dapat berdampak baik dan bisa diterima dari berbagai program kerja kami” ujar Ganesha selaku Koordinator Desa kelompok KKNT IPB Desa Pandowan.

Gayung bersambut, langkah konkret para mahasiswa ini mendapat dukungan tinggi dari Pemerintah Kalurahan setempat. Lurah Pandowan, Budi Santoso, menyatakan rasa bangga dan menegaskan komitmennya untuk menjaga keberlanjutan program ini.

Selama 40 hari ke depan, berbagai program tersebut akan dijalankan secara bertahap bersama masyarakat dengan mengedepankan prinsip partisipatif dan keberlanjutan. Melalui sinergi antara perguruan tinggi, pemerintah kalurahan, dan warga, KKNT Inovasi IPB 2026 diharapkan mampu menjadi katalis lahirnya inovasi-inovasi lokal yang berdampak nyata serta memperkuat langkah Kalurahan Pandowan menuju desa yang berdaya, berkelanjutan, dan siap menghadapi tantangan masa depan.

Mahasiswa KKN IPB Tiara Kinar Oktavian

Continue Reading

Trending