Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Plantas Restaurant Hadirkan “Plantas Selera Ramadan”, Iftar Buffet Nusantara All You Can Eat di Moritz Hotel RSAB Harapan Kita

Published

on

By

Jakarta – Dalam rangka menyambut bulan suci Ramadan, Plantas Restaurant menghadirkan promo spesial bertajuk “Plantas Selera Ramadan”, sebuah pengalaman berbuka puasa dengan konsep Iftar Buffet All You Can Eat yang mengangkat kekayaan cita rasa Nusantara dari berbagai daerah di Indonesia.

Berlokasi di Moritz Hotel RSAB Harapan Kita, promo ini mengusung tema masakan khas Nusantara dengan sajian autentik dari berbagai penjuru Tanah Air. Tamu dapat menikmati ragam hidangan khas Jawa, Sumatera, hingga Sulawesi, mulai dari aneka takjil tradisional, hidangan pembuka, menu utama bercita rasa daerah, hingga pilihan dessert Nusantara yang menggugah selera

Konsep ini dirancang untuk menghadirkan pengalaman berbuka puasa yang lengkap, hangat, dan berkesan. Suasana Ramadan semakin terasa melalui dekorasi khas yang menghiasi area hotel dan restoran. Ornamen bernuansa Islami, pencahayaan hangat, serta atmosfer yang nyaman menciptakan momen kebersamaan yang istimewa bersama keluarga, sahabat, maupun rekan kerja.

Promo “Plantas Selera Ramadan” ditawarkan dengan harga spesial Rp140.000 nett per pax. Bagi tamu yang melakukan reservasi grup, tersedia harga khusus Rp135.000 nett per pax dengan minimum pemesanan 10 orang. Penawaran ini menjadikan Plantas Restaurant pilihan ideal untuk acara buka puasa bersama perusahaan, komunitas, maupun keluarga besar.

Tak hanya itu, Moritz Hotel RSAB Harapan Kita juga menghadirkan paket kamar spesial bertajuk “Harmony Ramadan” dengan harga Rp675.000 nett per malam, termasuk paket Iftar untuk 2 pax. Paket ini dirancang untuk memberikan pengalaman menginap yang nyaman sekaligus menikmati sajian berbuka puasa khas Nusantara dalam satu paket lengkap selama bulan Ramadan.

Sebagai bagian dari kemeriahan Ramadan, Moritz Hotel RSAB Harapan Kita juga menghadirkan voucher giveaway Iftar bagi para tamu dan pengikut setia. Informasi lebih lanjut mengenai program giveaway akan diumumkan melalui akun Instagram resmi @moritzhotelrsabhk pada periode 19 Februari 2026 hingga 19 Maret 2026.

Untuk informasi dan reservasi, tamu dapat menghubungi Moritz Hotel RSAB Harapan Kita melalui Instagram resmi @moritzhotelrsabhk, WhatsApp di +62 811 9745 679, atau mengunjungi website resmi www.moritzhotels.com.

Dengan konsep kuliner Nusantara yang autentik dan suasana Ramadan yang hangat, “Plantas Selera Ramadan” siap menjadi destinasi berbuka puasa pilihan di Jakarta tahun ini.

Continue Reading

Metro

Raden Dewi Setiani Bupati Pandeglang : Berhasil Tunjukkan Kinerja Terbaik Dorong Inovasi Transparansi Perkuat Sinergi Antara Pemerintah Desa dan Masyaraka

Published

on

By

Jakarta – Pandeglang Raih Penghargaan APDESI, Tegaskan Desa sebagai Fondasi Pembangunan Nasional Pandeglang Pemerintah Daerah Kabupaten Pandeglang menegaskan komitmennya menjadikan desa sebagai fondasi utama pembangunan nasional. Penegasan tersebut disampaikan dalam sebuah agenda nasional yang dihadiri jajaran kementerian dan para pemangku kepentingan desa, sekaligus menjadi momentum penganugerahan penghargaan kepada Kabupaten Pandeglang atas kontribusinya dalam penguatan tata kelola pemerintahan desa dan percepatan pembangunan desa.

Penghargaan yang diberikan oleh Asosiasi Pemerintah Desa Seluruh Indonesia (APDESI) itu menjadi sorotan utama dalam agenda tersebut.

Kabupaten Pandeglang dinilai berhasil menunjukkan kinerja terbaik dalam mendorong inovasi, transparansi, serta memperkuat sinergi antara pemerintah desa dan masyarakat.

“Atas nama Pemerintah Daerah Kabupaten Pandeglang, kami menyampaikan terima kasih dan apresiasi setinggi-tingginya kepada Bapak Menteri Koordinator Pangan, Bapak Menteri Desa dan Pembangunan Daerah Tertinggal, Bapak Menteri Dalam Negeri yang pada kesempatan ini diwakili oleh Bapak Sekretaris Jenderal Bapak Tomsi, serta seluruh jajaran Kementerian Desa,” ujar Bupati Pandeglang, Raden Dewi Setiani.

Menurut Bupati Dewi, penghargaan tersebut bukan sekadar simbol seremonial, melainkan pengakuan atas kerja keras dan dedikasi para kepala desa beserta perangkatnya dalam membangun desa secara kolaboratif dan berkelanjutan.

“Jika desa kuat, insya Allah Indonesia akan kuat. Jika desa mandiri, kesejahteraan masyarakat desa dapat benar-benar terwujud,” tegasnya.

Ia juga menyoroti bahwa tantangan pembangunan ke depan semakin kompleks, mulai dari penguatan ketahanan pangan, pengentasan kemiskinan, hingga percepatan transformasi digital desa. Karena itu, kolaborasi erat antara pemerintah desa, pemerintah provinsi, dan pemerintah pusat menjadi kunci utama.

Pemkab Pandeglang berharap penghargaan ini menjadi pemicu semangat bagi seluruh desa untuk terus bergerak maju,

Meningkatkan kualitas tata kelola pemerintahan, serta memperkuat pelayanan kepada masyarakat. Para kepala desa diharapkan tetap menjadi pemimpin yang inovatif, berintegritas, dan terbuka terhadap kolaborasi demi terwujudnya desa yang mandiri, kuat, dan sejahtera.

Continue Reading

Metro

Taufik Hidayat Kepala Desa Sumbergonto Kecamatan Glenmore Kabupaten Banyuwangi Hadiri Pelantikan dan Rakernas DPP APDESI Periode 2026–2031

Published

on

By

Jakarta– Kepala Desa Sumbergonto, Kecamatan Glenmore, Kabupaten Banyuwangi, Taufik Hidayat, menghadiri Pelantikan dan Rapat Kerja Nasional DPP APDESI Periode 2026–2031 yang digelar di Auditorium Kementerian Desa dan PDT RI, Senin (16/03/26).

Kegiatan ini mengusung tema “Konsolidasi APDESI dalam Sinergi Asta Cita dan Panca Nusantara” sebagai bagian dari penguatan kinerja organisasi serta tindak lanjut hasil pelantikan dan Rakernas DPP APDESI Tahun 2026.

DPP APDESI merupakan wadah organisasi tingkat pusat yang menaungi kepala desa dan perangkat desa aktif maupun purna bakti di seluruh Indonesia. Organisasi ini berperan sebagai mitra strategis pemerintah pusat dalam memperjuangkan kesejahteraan desa serta mempercepat pembangunan desa di berbagai wilayah tanah air.

Dalam kesempatan tersebut, Taufik Hidayat hadir bersama perwakilan kepala desa dari Banyuwangi dengan membawa harapan besar terhadap kepengurusan baru DPP APDESI.

“Kami datang jauh-jauh dari Banyuwangi dengan harapan besar agar kepengurusan yang baru bisa melanjutkan perjuangan dan merangkul seluruh kepala desa di Indonesia,” ujarnya.

Tantangan Desa di Tengah Penurunan Dana Desa

Taufik menyoroti dampak signifikan dari penurunan dana desa terhadap operasional dan kesejahteraan perangkat desa. Menurutnya, kondisi tersebut sangat mempengaruhi stabilitas pemerintahan desa.

“Turunnya dana desa luar biasa pengaruhnya bagi kami. Bahkan siltap (penghasilan tetap) yang sebelumnya di atas lima juta rupiah, kini turun drastis hingga sekitar satu juta rupiah. Ini tentu sangat berat bagi kami di lapangan,” ungkapnya.

Ia menambahkan, meskipun Banyuwangi dikenal sebagai kabupaten unggulan dengan berbagai inovasi, dampak pengurangan anggaran tetap dirasakan langsung oleh desa-desa.

Inovasi Desa Banyuwangi Tetap Berjalan
Di tengah keterbatasan anggaran, berbagai program tetap berjalan. Selain program nasional seperti MBG dan Koperasi Desa Merah Putih, Banyuwangi memiliki inovasi daerah seperti program Rantakasih—yang memberikan bantuan makanan kepada masyarakat kurang mampu—serta Kanguriko yang mendukung UMKM melalui penyediaan rombong usaha bagi warga prasejahtera.

“Banyuwangi itu inovasinya luar biasa. Tapi ketika dana desa berkurang, tentu dampaknya sangat terasa. Kami dituntut untuk menjadi desa mandiri, sementara secara kesiapan SDM dan kondisi lapangan belum sepenuhnya siap,” jelasnya.

Ia juga menekankan bahwa kondisi setiap desa berbeda, sehingga kebijakan nasional perlu mempertimbangkan karakteristik wilayah dan jumlah penduduk.

Harapan kepada Kepengurusan Baru
Taufik berharap kepengurusan baru DPP APDESI mampu menjadi jembatan komunikasi antara desa dan pemerintah pusat, terutama terkait regulasi dan penguatan anggaran desa.

“Tolong perhatikan kami di desa. Kami adalah wakil negara di pemerintahan terkecil. Harapan kami ke depan ada perubahan kebijakan yang lebih berpihak kepada desa,” tegasnya.

Ia juga mengingatkan komitmen pemerintah terkait penguatan dana desa serta kemandirian pangan, yang dinantikan implementasinya oleh pemerintah desa di seluruh Indonesia.

Kehadiran para kepala desa dalam Rakernas ini diharapkan mampu memperkuat konsolidasi nasional serta memperjuangkan kebijakan yang lebih responsif terhadap kebutuhan riil desa di lapangan.

Continue Reading

Trending