Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Merawat Selaras Kampung Dengan Tema Inovasi Ronda Gayeng Jineman Migunani

Published

on

By

KULON PROGO – Karyapost.com,Padukuhan Sidakan Kalurahan Banaran menuju Pentas kabupaten dengan slogan semangat kebersamaan dan ketulusan dalam berkarya kembali mewarnai dwiwarna kehidupan bermasyarakat di wilayah Kapanewon Galur,Kabupaten Kulon progo,Yogyakarta (9/6/2026).

Menyambut agenda Lomba Satkamling Tingkat Kabupaten Kulon Progo yang akan dilaksanakan pada hari rabu tanggal 10 Juni 2026, Kapanewon Galur dengan penuh rasa syukur mendelegasikan Satkamling wilayah Padukuhan Sidakan, Kalurahan Banaran, untuk maju membawa nama baik wilayah di tingkat kabupaten.

Langkah ini diambil sebagai wujud apresiasi atas ikhtiar tiada henti warga Sidakan dalam menjaga keselarasan dan ketenteraman lingkungan tempat tinggal mereka.

Bagi masyarakat Kulon Progo, Padukuhan Sidakan bukanlah nama yang asing dalam jalinan sejarah prestasi yang mana kampung tersebut sarat akan nilai kegotong royongan dan pernah mengukir catatan emas di kancah nasional pada era tahun 1980-an silam melalui keberhasilan program Pancamarga.

Rekam jejak keluhuran budi dan prestasi di masa lalu itulah di tahun 2026 ini kembali dipetik menjadi sumber keteladanan serta pemantik semangat bagi generasi masa kini untuk terus merawat komitmen dalam menjaga keamanan lingkungan warga yang berkelanjutan.

Wujud keseriusan warga tercermin indah dari keberadaan pos Satkamling yang terletak harmonis di tengah pemukiman warga Sidakan bahkan jauh dari kesan kaku area tersebut karena bersulih rupa menjadi ruang komunal yang asri  dihiasi taman yang hijau serta dilengkapi fasilitas penunjang yang memadai demi keamanan sekaligus kenyamanan bersama.

Mengingat areanya yang cukup luas, pekarangan Satkamling ini pun kerap melahirkan ruang-ruang kreativitas baru salah satunya seperti gelaran pentas seni tradisional dan menjadi bukti nyata di mana kesiapsiagaan menjaga keamanan dapat berjalan beriringan secara anggun dengan pelestarian budaya lokal.

Bapak Totok Sukanto selaku Ketua Pokja Tuwanggana  sekaligus penggerak pembangunan setempat menyampaikan rasa terima kasih dan menyambut baik amanah yang diberikan oleh pihak kapanewon Galur, dirinya mengutarakan bahwa seluruh warga berkomitmen penuh untuk mempersiapkan momentum berharga ini dengan sebaik-baiknya demi meraih poin prestasi kemenangan karena bagi masyarakat Padukuhan Sidakan, sebuah pencapaian prestasi merupakan cerminan dari kesungguhan hati dalam membangun daerah ke arah yang lebih baik.

Ikhtiar luhur yang diusung oleh Padukuhan Sidakan kali ini bersandar pada sebuah inovasi yang sarat makna filosofis, yaitu ” Ronda Gayeng Jineman Migunani” melalui pendekatan yang humanis kemudian warga diajak untuk kembali menghidupkan tradisi siskamling secara meluas namun tetap meneduhkan.

Nuansa Gayeng dihadirkan untuk memupuk keakraban dan kerukunan antartetangga,sebutan Jineman’ membawa kedamaian sekaligus merawat kelestarian tradisi jimpitan sementara sifat Migunani memastikan gerakan ini membawa kemaslahatan yang nyata.

Selain memperkokoh rasa aman dan nyaman, inovasi luhur ini terbukti mampu menguatkan ketahanan ekonomi warga melalui dana jimpitan yang dikumpulkan setiap malam guna keperluan sosial bersama.

Menuju hari penilaian pada rabu nanti bahwa Satkamling Padukuhan Sidakan Banaran melangkah dengan penuh rasa takzim namun tetap optimis untuk memberikan penyajian terbaik di hadapan tim penilai Kabupaten Kulon Progo.

Bermodalkan keharmonisan warga, fasilitas yang representatif serta inovasi yang menyentuh ranah sosial budaya, mereka berharap langkah santun ini dapat menginspirasi wilayah lain di kabupaten kulon Progo.

Membuktikan bahwa menjaga keamanan sebuah kampung dapat diwujudkan melalui laku budaya yang menenteramkan dan migunani bagi sesama maka kesadaran

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

UBAH MINYAK JELANTAH & SAMPAH JADI CUAN

Published

on

By

Jakarta 08 Juni 2026 – Kolaborasi Warga Makasar Bukti Sampah Jakarta Bisa Jadi Solusi, Bukan Masalah, Minyak jelantah yang selama ini jadi biang banjir dan pencemar air, kini disulap jadi lilin aromatherapy bernilai ekonomi tinggi. Inovasi ini digagas Bang Wisnu, Penggiat Lingkungan “Komunitas Hijau Ceria Jakarta” di RT 03/RW 04, Kel. Makasar, Kec. Makasar, Jakarta Timur.

Koordinator Presidium Gerakan Aktivis Jakarta, Agus Harta, saat berjumpa langsung dengan Bang Wisnu menyebut ini contoh nyata ekonomi sirkular dari bawah. “Minyak jelantah itu bahaya. Dibuang ke got, bikin air mampet, oksigen habis, ikan mati. Nyumbat pipa, Jakarta banjir. Tapi di tangan Bang Wisnu, sampah jadi rupiah,” tegas Agus, Senin (8/6)

*DARI LIMBAH JADI LILIN WANGI*
Komunitas Hijau Ceria memulai dari pengepulan minyak goreng bekas warga. Dibeli Rp4.000 – Rp6.000/liter, tergantung tingkat keruhnya. Minyak disaring, diolah, dicampur bahan alami, lalu dicetak jadi lilin aromatherapy.

“Ini bukan sekadar lilin. Ini edukasi. Warga jadi sadar, jelantah jangan dibuang. Kumpulin, ada harganya. Lingkungan selamat, dapur ngebul,” ujar Bang Wisnu.

*AJAKAN KOLABORASI: JAKARTA BISA BERESKAN SAMPAH SENDIRI*
Gerakan Aktivis Jakarta melihat potensi besar komunitas independen seperti Hijau Ceria. Agus Harta menegaskan, saatnya kolaborasi pentahelix digerakkan.

“Kami optimis Jakarta bisa berbenah dan selesaikan persoalan sampahnya sendiri. Kuncinya: kolaboratif. Legislatif, Pemda di semua jenjang, swasta, dan masyarakat harus transparan dan jalan bareng. Tingkatkan kesadaran berkelanjutan,” kata Agus.

Agus secara khusus mendorong Pansus Pengelolaan Sampah DPRD DKI Jakarta turun langsung ke lapangan. “Jangan cuma rapat di gedung. Temui Bang Wisnu, temui pemulung, temui bank sampah. Biar regulasi yang dibuat sesuai fakta lapangan. Mudah dicerna semua kalangan, bukan cuma jadi menara gading,” tutup Agus.

Gerakan Aktivis Jakarta menyatakan siap menemani dan mengadvokasi perjuangan komunitas lingkungan seperti Hijau Ceria agar replikasi program ini bisa masif di 44 Kecamatan se-DKI Jakarta.

Continue Reading

Metro

Menuju Sertifikasi Indikasi Geografis, Dinas Perikanan dan UGM Dampingi Kampung Lele Asap Jati Banaran

Published

on

By

KULON PROGO –Karyapost.com, Langkah strategis untuk melindungi dan melejitkan potensi ekonomi lokal terus digulirkan di Bumi Binangun.

Kali ini komoditas unggulan daerah yaitu Lele Asap Jati dari Banaran,Galur, Kulon progo,Yogyakarta,bersiap melangkah ke panggung hukum dan pasar yang lebih luas melalui program pendampingan sertifikasi Indikasi Geografis (IG).

Langkah nyata ini diwujudkan melalui sinergi kokoh antara Dinas Kelautan dan Perikanan Kabupaten Kulon Progo bersama tim akademisi dari Universitas Gadjah Mada (UGM).

Kegiatan krusial ini digelar secara guyub di kediaman Bapak Dukuh Jati, Kalurahan Banaran, pada Senin (8/6/2026).

Pertemuan ini dihadiri langsung oleh Kepala Dinas Kelautan dan Perikanan Kabupaten Kulon Progo,Kepala Bidang Pengolahan dan pemasaran R. Wakhid Purbiyantoro, S.T., tim pendamping dari UGM, jajaran Pemerintah Kalurahan Banaran, kelompok pengolah lele asap serta tokoh masyarakat setempat.

Sertifikasi Indikasi Geografis (IG) ini dibidik bukan sekadar sebagai label formalitas melainkan sebagai bentuk perlindungan hukum atas hak kekayaan intelektual komoditas lokal.

Karakteristik rasa, aroma dan proses pengasapan tradisional khas Jati Banaran merupakan aset daerah yang tidak dimiliki oleh wilayah lain sehingga sangat layak mendapatkan proteksi hukum dari negara melalui Kementerian Hukum dan HAM.

Kegiatan pendampingan ini sangat penting dan juga memantik diskusi dinamis mengenai masa depan produk lokal dari kabupaten Kulon Progo pada umumnya.

Tokoh masyarakat setempat yang juga pengamat civil society, Priyo Santoso, S.H., M.H., memberikan catatan dan usulan strategis kepada jajaran penentu kebijakan yang hadir ,
dalam interupsinya  Priyo Santoso menekankan bahwa momentum Lele Asap Jati Banaran ini harus menjadi pemantik awal bagi gerakan yang lebih masif dan mendorong pemerintah daerah untuk tidak berhenti di satu komoditas saja kemudian apresiasi setinggi-tingginya juga diberikan kepada Dinas Perikanan dan UGM.

Kami berharap ke depan dapat mengusulkan kepada Pemerintah Daerah bisa lebih progresif memfasilitasi sertifikasi Indikasi Geografis bagi potensi-potensi lokal lainnya yang ada di kabupaten Kulon Progo yang mana kaya akan produk hasil bumi maupun kuliner yang memiliki ciri kekhususan serta keunikan geografis yang kuat maka jika semua diproteksi dan difasilitasi dengan IG, tentunya ini akan menjadi benteng hukum sekaligus motor penggerak kesejahteraan bagi masyarakat ujar Priyo Santoso tegas kepada awak media.

Merespons antusiasme tersebut pihak dinas dan tim UGM berkomitmen untuk terus mengawal proses penyusunan dokumen ruang lingkup komoditas Lele Asap ini hingga tuntas kemudian Kehadiran akademisi diharapkan mampu menjembatani aspek ilmiah,standardisasi mutu,higienitas tanpa menghilangkan otentisitas tradisi lokal yang sudah mengakar.

Melalui perlindungan Indikasi Geografis, Kampung Lele Asap Jati , Banaran , Galur Kulon progo, Yogyakarta diproyeksikan mampu menjadi episentrum baru untuk pemberdayaan ekonomi lokal kemudian hak paten geografis ini diyakini akan meningkatkan daya tawar produk di pasar modern, melindungi hak-hak kelompok pengolah lokal serta membuka jalan bagi kesejahteraan masyarakat yang ingin berdaulat dan mandiri membangun konsep ekonomi kreatif yang mengedepankan semangat kearifan lokal.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending