Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

KRT Sarwanto Hadi Mewakili Ketua Umum DPP IP-KI Serahkan Piala Kejuaraan Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com, Suasana penuh kebanggaan dan semangat kebersamaan mewarnai prosesi penyerahan piala kepada para juara Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026. Piala kejuaraan yang dipersembahkan oleh Ketua Umum DPP IP-KI  Baskara Harimukti Sukarya, dan diserahkan secara simbolis oleh KRT Sarwanto Hadi, Sesepuh Trah Ki Sadewa atau RM Bagus Singlon putra kandung dari Pangeran Diponegoro ( Pahlawan Nasional ).

Prosesi penyerahan penghargaan berlangsung khidmat dan disambut antusias oleh para peserta, tamu undangan, serta masyarakat yang hadir. Momentum ini menjadi bentuk penghormatan atas kerja keras, kreativitas, dan sportivitas para peserta yang telah menampilkan kemampuan terbaiknya dalam festival layang-layang bertaraf internasional tersebut.

Mewakili Ketua Umum DPP IP-KI, KRT Sarwanto Hadi menyampaikan bahwa penghargaan yang diberikan bukan sekadar simbol kemenangan, tetapi juga bentuk apresiasi kepada seluruh peserta yang telah ikut menjaga dan mengembangkan budaya, sekaligus mempererat persaudaraan melalui semangat kompetisi yang sehat.

“Semoga penghargaan ini menjadi penyemangat bagi para juara maupun seluruh peserta untuk terus berkarya, melestarikan budaya bangsa, serta menginspirasi generasi muda agar mencintai tradisi yang mampu mengharumkan nama Indonesia di tingkat internasional,” ujar KRT Sarwanto Hadi.

Sementara itu, Ketua DPC IP-KI / Ikatan pendukung kemerdekaan Indonesia kabupaten kulon Progo Budi Legowo Santoso menyampaikan melalui piala kejuaraan yang dipersembahkan untuk memberikan dukungan penuh terhadap penyelenggaraan JIKF 2026 sebagai wadah pelestarian budaya, pengembangan kreativitas, dan penguatan persatuan masyarakat kemudian keberhasilan  penyelenggaraan Jogja International Kite Festival 2026 menjadi bukti nyata bahwa sinergi antara pemerintah,komunitas, organisasi kemasyarakatan, tokoh budaya, pelaku UMKM, dan masyarakat mampu menghadirkan sebuah event internasional yang berdampak positif bagi sektor pariwisata, ekonomi kreatif, serta promosi budaya Indonesia di mata dunia.

Dengan berakhirnya rangkaian JIKF 2026, semangat persaudaraan, sportivitas, dan kecintaan terhadap budaya diharapkan terus tumbuh, menjadi inspirasi bagi lahirnya berbagai kegiatan positif yang membawa manfaat bagi masyarakat serta mengangkat nama Kabupaten Kulon Progo dan Indonesia di kancah internasional.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin Siap Maju Kembali sebagai Ketua Umum Generasi Pejuang Nusantara

Published

on

By

Jakarta – Ketua Umum Generasi Pejuang Nusantara (GPN), Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, S.E., M.M., menyatakan kesiapannya untuk kembali mencalonkan diri sebagai Ketua Umum GPN untuk periode kedua pada pemilihan yang dijadwalkan berlangsung pekan depan.

Pernyataan tersebut disampaikan sebagai bentuk komitmen untuk melanjutkan program-program strategis organisasi serta memperkuat peran GPN dalam mendorong pembangunan nasional melalui pemberdayaan generasi muda dan penguatan semangat kebangsaan.

Prof. Tubagus Bahrudin menegaskan bahwa selama masa kepemimpinannya, GPN terus berkembang dengan memperluas jaringan organisasi di berbagai daerah serta aktif menggelar berbagai kegiatan sosial, pendidikan, dan pemberdayaan masyarakat. Menurutnya, kesinambungan kepemimpinan diperlukan agar program-program yang telah berjalan dapat terus ditingkatkan.

“Apabila kembali diberikan amanah oleh seluruh peserta forum, saya siap melanjutkan pengabdian untuk membesarkan Generasi Pejuang Nusantara serta memperkuat kontribusi organisasi bagi masyarakat, bangsa, dan negara,” ujarnya.

Pemilihan Ketua Umum GPN yang akan digelar pekan depan diperkirakan menjadi momentum penting dalam menentukan arah organisasi untuk periode mendatang. Forum tersebut akan dihadiri pengurus dan perwakilan GPN dari berbagai daerah yang memiliki hak suara dalam menentukan kepemimpinan baru.

Sejumlah kader dan pengurus daerah dikabarkan memberikan dukungan kepada Prof. Tubagus Bahrudin untuk kembali memimpin organisasi. Mereka menilai kepemimpinannya telah membawa GPN semakin dikenal dan aktif dalam berbagai kegiatan yang berorientasi pada kepentingan masyarakat.

Perhelatan pemilihan Ketua Umum GPN diharapkan berlangsung secara demokratis, transparan, dan menjunjung tinggi semangat persatuan, sehingga menghasilkan kepemimpinan yang mampu membawa Generasi Pejuang Nusantara semakin maju dan berkontribusi bagi pembangunan Indonesia

Continue Reading

Metro

GUSTI RM KUKUH HERTRIASNING SAMPAIKAN APRESIASI DAN UCAPAN TERIMAKASIH KEPADA RAPI KULON PROGO ATAS DEDIKASI MENDUKUNG KESUKSESAN JOGJA INTERNATIONAL KITE FESTIVAL (JIKF) 2026

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com,Kesuksesan penyelenggaraan Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 tidak terlepas dari sinergi berbagai pihak yang bekerja dengan penuh dedikasi di balik berlangsungnya acara. Selain panitia, pemerintah, aparat keamanan, relawan, dan masyarakat, Organisasi RAPI (Radio Antar Penduduk Indonesia) Wilayah Kabupaten Kulon Progo turut memberikan kontribusi nyata dalam mendukung kelancaran komunikasi, keamanan, serta kenyamanan selama festival layang-layang bertaraf internasional tersebut berlangsung. Atas dedikasi tersebut, Panitia JIKF Kulon Progo menyampaikan apresiasi dan penghargaan yang setinggi-tingginya kepada seluruh jajaran RAPI Kabupaten Kulon Progo.

Pada Minggu, 5 Juli 2026, ucapan terima kasih tersebut disampaikan secara langsung oleh Gusti RM Kukuh Hertriasning, cucu Sri Sultan Hamengku Buwono VIII, yang hadir mewakili Panitia Jogja International Kite Festival (JIKF) Kulon Progo. Dalam kesempatan tersebut, beliau menyampaikan rasa hormat dan penghargaan kepada seluruh anggota RAPI yang telah mengabdikan waktu, tenaga, pikiran, dan kemampuan komunikasi radionya demi mendukung suksesnya penyelenggaraan festival yang diikuti peserta dari berbagai daerah di Indonesia maupun mancanegara.

Menurut Gusti RM Kukuh Hertriasning, penyelenggaraan sebuah kegiatan berskala internasional membutuhkan koordinasi yang kuat serta komunikasi yang cepat dan akurat. Dalam kondisi lapangan yang melibatkan ribuan pengunjung, peserta lomba, pelaku UMKM, relawan, hingga tamu kehormatan, keberadaan RAPI menjadi salah satu elemen penting yang membantu memastikan seluruh rangkaian kegiatan berjalan dengan tertib, aman, dan lancar.

“Atas nama Panitia Jogja International Kite Festival Kulon Progo, kami menyampaikan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada seluruh jajaran RAPI Wilayah Kabupaten Kulon Progo. Kehadiran dan pengabdian Bapak-Ibu sekalian telah memberikan pelayanan terbaik sehingga peserta lomba maupun masyarakat yang hadir dapat menikmati seluruh rangkaian kegiatan dengan aman, nyaman, dan penuh kegembiraan. Semoga dedikasi ini menjadi amal kebaikan dan membawa manfaat bagi masyarakat luas,” ungkap beliau.

Selama berlangsungnya festival, para anggota RAPI menjalankan berbagai tugas penting dalam mendukung sistem komunikasi lapangan. Melalui jaringan radio komunikasi yang dimiliki, setiap informasi mengenai kondisi lokasi kegiatan, pengaturan arus pengunjung, koordinasi antarpetugas, hingga penyampaian informasi kepada panitia dapat dilakukan secara cepat, efektif, dan efisien. Peran tersebut menjadi salah satu faktor penting dalam menjaga stabilitas pelaksanaan acara sehingga berbagai potensi kendala dapat diantisipasi sejak dini.

Tidak hanya berperan sebagai pendukung komunikasi, anggota RAPI juga menunjukkan semangat pengabdian dan kepedulian sosial yang tinggi. Dengan bekerja secara sukarela, mereka turut membantu menciptakan suasana yang kondusif bagi seluruh peserta festival, wisatawan, tamu undangan, serta masyarakat yang datang menikmati kemeriahan Jogja International Kite Festival 2026. Sikap disiplin, tanggap, serta kemampuan bekerja sama dengan berbagai unsur menjadikan RAPI sebagai mitra strategis dalam penyelenggaraan kegiatan berskala besar.

Panitia menilai bahwa keberhasilan sebuah festival internasional bukan hanya diukur dari jumlah peserta ataupun kemeriahan atraksi yang ditampilkan, tetapi juga dari kualitas pelayanan kepada masyarakat. Dalam aspek tersebut, sinergi antara panitia, pemerintah daerah, aparat keamanan, tenaga kesehatan, relawan, serta RAPI telah menjadi contoh nyata bagaimana kolaborasi lintas organisasi mampu menghadirkan penyelenggaraan acara yang profesional, aman, dan berkelas internasional.

Lebih lanjut, Gusti RM Kukuh Hertriasning berharap hubungan baik antara Panitia Jogja International Kite Festival dengan RAPI Wilayah Kabupaten Kulon Progo dapat terus terjalin pada berbagai agenda besar di masa mendatang. Semangat gotong royong, kebersamaan, dan pengabdian kepada masyarakat diyakini menjadi modal penting dalam mendukung pembangunan daerah, khususnya dalam sektor pariwisata, budaya, ekonomi kreatif, serta promosi Kabupaten Kulon Progo di tingkat nasional maupun internasional.

Panitia juga menyampaikan penghormatan kepada seluruh anggota RAPI yang selama ini konsisten menjalankan misi sosial melalui komunikasi radio sebagai sarana pelayanan kepada masyarakat. Dedikasi tersebut menjadi bukti bahwa semangat kerelawanan masih tumbuh kuat di tengah masyarakat Indonesia dan menjadi kekuatan besar dalam mendukung berbagai kegiatan kemasyarakatan maupun kebencanaan.

Melalui momentum Jogja International Kite Festival 2026 ini, diharapkan semakin banyak organisasi kemasyarakatan, komunitas, dan relawan yang terinspirasi untuk terus berkontribusi dalam pembangunan bangsa sesuai dengan bidang keahlian masing-masing. Dengan kolaborasi yang harmonis, Kabupaten Kulon Progo diyakini akan semakin dikenal sebagai daerah yang ramah, aman, profesional, serta mampu menjadi tuan rumah berbagai event internasional yang memberikan manfaat bagi masyarakat dan mengharumkan nama Daerah Istimewa Yogyakarta serta Indonesia di mata dunia.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending