Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Peresmian SIMPLE: South Jakarta Immigration Stay Permit Lounge for Investor & Golden Visa Layanan Premium Keimigrasian Pertama di Jakarta Selatan untuk Investor dan Pemegang Golden Visa

Published

on

By

Jakarta, – Kantor Imigrasi Kelas I Khusus Non-TPI Jakarta Selatan resmi meluncurkan SIMPLE (South Jakarta Immigration Stay Permit Lounge for Investor & Golden Visa), sebuah ruang layanan premium yang dirancang khusus untuk memberikan kemudahan, kenyamanan, dan kepastian layanan bagi investor asing serta pemegang Golden Visa di Indonesia.

Peresmian ini menjadi langkah strategis dalam mendukung peningkatan iklim investasi dan transformasi pelayanan publik di bidang keimigrasian. SIMPLE dihadirkan untuk menjawab kebutuhan layanan izin tinggal yang cepat, eksklusif, dan berstandar internasional.

Melalui SIMPLE, investor dan pemegang Golden Visa kini dapat menikmati rangkaian layanan keimigrasian yang lebih efisien dan personal, termasuk:

* Pengurusan Izin Tinggal (ITAS/ITAP) secara prioritas
* Konsultasi investasional terkait kebijakan keimigrasian
* Pendampingan oleh petugas terlatih
* Ruang layanan eksklusif dengan konsep hospitality modern
* Sistem antrian khusus tanpa menunggu lama

Kehadiran lounge ini menegaskan komitmen Kantor Imigrasi Jakarta Selatan dalam menciptakan pengalaman layanan yang berkelas, profesional, dan berbasis teknologi.

Dalam sambutannya, Bugie Kurniawan Kepala Kantor Imigrasi Jakarta Selatan menyampaikan bahwa SIMPLE merupakan bagian dari upaya konkret mendukung program pemerintah dalam menarik lebih banyak investor global melalui kebijakan Golden Visa.

“SIMPLE bukan hanya sebuah ruang, tetapi representasi komitmen kami untuk memberikan pelayanan terbaik bagi para investor yang berkontribusi terhadap pertumbuhan ekonomi Indonesia. Kami ingin menunjukkan bahwa Indonesia siap menyambut investasi dengan layanan yang cepat, ramah, dan terpercaya.”

SIMPLE juga diharapkan menjadi role model layanan izin tinggal premium yang dapat direplikasi di wilayah lain di Indonesia.

*Kolaborasi Lintas Lembaga demi Layanan yang Lebih Baik*

Peluncuran SIMPLE turut didukung oleh Direktorat Jenderal Imigrasi serta berbagai pemangku kepentingan terkait. Kehadiran lounge ini merupakan bentuk kolaborasi pemerintah dalam memperkuat daya saing Indonesia sebagai destinasi investasi.

*Transformasi Layanan Menuju Indonesia Emas*

Dengan diresmikannya SIMPLE, Imigrasi Jakarta Selatan menegaskan langkah transformasi digital dan pelayanan humanis yang sejalan dengan visi Indonesia Emas 2045

Continue Reading

Metro

Tasyakuran Harlah Kopri ke-58 Saresehan & Pembukaan Sekolah Kader Kopri Nasional

Published

on

By

Jakarta — Tasyakuran Hari Lahir (Harlah) KOPRI ke-58 digelar meriah di Gedung Pengurus Besar Pergerakan Mahasiswa Islam Indonesia (PB PMII), Salemba Tengah, Jakarta Pusat. Selasa (25/11/25)

Acara dihadiri oleh delegasi KOPRI se-Jabodetabek dan sekaligus menjadi momentum pembukaan Sekolah Kader Kopri Nasional (SKKN) yang diikuti oleh 50 peserta dari berbagai wilayah.

Sejak awal November, rangkaian kegiatan Harlah sudah dimulai dengan Kick Off di Mojokerto, tepatnya di Pondok Pesantren Amanatul Ummah, dimana Gubernur Jawa Timur dan para pengasuh pesantren ikut hadir.

Salah satu agenda utama adalah penanaman pohon di area pesantren yang didukung penuh Dinas Kehutanan Provinsi Jawa Timur sebagai bagian dari gerakan ekonomi hijau yang diinisiasi oleh KOPRI PMII.

Ketua KOPRI PB PMII, Wulan Sari Aliyatus Sholikhah, menyampaikan, “Rangkaian agenda Harlah ke-58 bisa berjalan lancar dan penuh makna. KOPRI hadir bukan hanya sebagai organisasi, tapi juga sebagai wadah pemberdayaan perempuan Indonesia untuk menjadi motor penggerak perubahan sosial dan ekonomi yang berkelanjutan. Perempuan kini bukan lagi hanya penjaga rumah, tapi penjaga bangsa dan penentu masa depan.”

Lebih lanjut, Wulan menegaskan pentingnya program kaderisasi guna menyiapkan perempuan yang berkualitas dan mandiri. “Kami mengajak seluruh kader berani berpolitik dengan santun dan berwawasan luas demi kemajuan bangsa dan agama,” ujarnya.

Rangkaian agenda Desember mendatang akan diisi dengan Rakornas oleh para Ketua dan Sekretaris KOPRI tingkat provinsi pada 4-7 Desember di Jakarta, dan puncaknya Women Impact Forum pada 10 Desember.

Forum ini menghadirkan inspirator profesional, entrepreneur, dan alumni KOPRI, memperkuat kesadaran akan kekuatan perempuan sebagai pilar bangsa.

Tema Harlah tahun ini sangat relevan dengan persiapan Indonesia menyambut bonus demografi dan Indonesia Emas, dimana perempuan dituntut menjadi kekuatan kokoh bangsa. Para peserta hadir dari berbagai provinsi seperti DKI Jakarta, Jawa Barat, Banten, Sumatera Utara, Lampung, Sulawesi, Kalimantan, dan Bengkulu.

Persiapan tahun mendatang termasuk musyawarah pimpinan nasional dan pembahasan produk hukum internal dengan tujuan memperkuat tata kelola organisasi.

KOPRI membuka peluang besar pemberdayaan kader, terutama generasi muda, mahasiswa, dan perempuan profesional untuk menghadapi tantangan zaman lewat ketangguhan kepemimpinan.

Continue Reading

Metro

Nicki RV, Produser Eksekutif Film “Haruskah Aku Mati Agar Ayah Kembali” Jelang Penayangan di Bioskop Indonesia 4 Desember 2025

Published

on

By

Jakarta — Menjelang penayangan nasional film “Haruskah Aku Mati Agar Ayah Kembali” pada 4 Desember 2025, Produser Eksekutif Nicki RV menyampaikan pesan penuh harapan dan refleksi kepada publik Indonesia. Film ini, yang diangkat dari kisah nyata, siap menggugah perasaan jutaan penonton dengan isu keluarga, luka batin anak, dan pentingnya kehadiran orang tua dalam masa pertumbuhan.

Nicki RV menegaskan bahwa film ini dibuat bukan hanya sebagai karya seni, tetapi sebagai gerakan kepedulian untuk membuka mata masyarakat terhadap realitas yang sering terlupakan.

Film ini lahir dari kisah yang nyata, dari jeritan hati seorang anak. Kami ingin penonton merasakan, memahami, dan tersentuh bahwa setiap anak berhak mendapatkan cinta, perhatian, dan kehadiran orang tuanya,” ujar Nicki RV.

Sebagai Produser Eksekutif, Nicki RV menyampaikan bahwa proses produksi film ini penuh tantangan emosional. Tim harus memastikan bahwa penyampaian cerita dilakukan dengan peka, menghormati kisah asli, namun tetap menyentuh hati penonton.

“Haruskah Aku Mati Agar Ayah Kembali bukan sekadar judul. Ini adalah kalimat yang mengguncang hati kami sejak awal. Kami ingin seluruh Indonesia menyadari bahwa ada banyak Nia di luar sana—anak-anak yang merindukan keluarga yang utuh,” tambahnya.

Film ini menghadirkan kekuatan sinematis melalui alur yang intens dan akting mendalam dari para pemain. Nicki RV berharap karya ini dapat menjadi bahan diskusi nasional tentang kesehatan mental anak, peran keluarga, dan bagaimana masyarakat bisa lebih peduli

Selain itu, ia mengajak seluruh masyarakat Indonesia untuk memenuhi bioskop pada hari penayangan.

Saya berharap film ini tidak hanya ditonton, tetapi dirasakan. Mari kita jadikan 4 Desember 2025 sebagai momentum untuk menyatukan empati kita. Semoga film ini mampu menginspirasi perubahan kecil dalam keluarga, di lingkungan, bahkan di diri kita masing-masing,” katanya.

Dengan kehadiran film “Haruskah Aku Mati Agar Ayah Kembali”, industri perfilman Indonesia kembali mempersembahkan karya bermakna yang memadukan nilai kemanusiaan dan kualitas sinema yang kuat.

Continue Reading

Trending