Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Prof. Dr. H. Eggi Sudjana, S.H., M.Si Tokoh Hukum dan Aktivis nasional Hadiri Acara Konferensi Pers Reuni Akbar 212 – 2025

Published

on

By

Jakarta, — Tokoh hukum dan aktivis nasional Prof. Dr. H. Eggi Sudjana, S.H., M.Si turut hadir dan memberikan pernyataan penting dalam Konferensi Pers Reuni Akbar 212 – 2025, sebuah momentum yang terus menjadi wadah penyampaian aspirasi umat serta ruang konsolidasi moral dalam kehidupan berbangsa dan bernegara. Acara ini di selenggarakan pada hari Minggu (23/11/2025), bertempat di Jakarta

Reuni Akbar 212 bukan sekadar kegiatan tahunan, tetapi bentuk komitmen untuk menjaga nilai-nilai keadilan, kemanusiaan, dan persatuan nasional. Dengan tema besar “Selamatkan Indonesia dari Penjahat dan Merdekakan Palestina dari Penjajah”, bahwa perjuangan moral harus tetap dijaga agar bangsa Indonesia berada pada jalur yang benar, bersih, dan bebas dari segala bentuk kezaliman.

“ Dalam kesempatan tersebut Prof.Eggi Sudjana, S.H, M.Si menyampaikan dengan “Selamatkan Indonesia dari Penjahat dan Merdekakan Palestina dari Penjajah”  dengan tema ini bagus maka penjahat-penjahat di Indonesia itu saya bagi 3 antara lain: penjahat hukum, penjahat ekonomi, penjahat politik, bisa anda tafsirkan sendiri lah apa yang di maksud 3 itu, yang pasti penjahat-penjahat itu sampai detik ini banyak yang lolos. Oleh karena itu harus segera di adili, jadi tema kita mengadili penjahat-penjahat itu.

Lebih lanjut, ia menyampaikan dengan tema pembebasan Palestina sampai detik ini, Palestina masih di jajah oleh Israel bahkan di bantai, maka justru itu himbauan kepada Bapak Presiden Prabowo Subianto, kalo Israel mengingkari perjanjian itu, dan di pastikan mengingkari pada sejak tahun 1948 pada hari ini umat Islam di bantai, tapi tidak ada daya-daya bantu dari negara sekitar.

Maka saya minta kepada Bapak Presiden Prabowo Subianto berdasarkan pasal 10, 11, dan pasal 12 UUD 1945 ada hak Presiden dan DPR untuk menyatakan perang kepada Israel, jadi kirimlah pasukan, kalo tidak kirim pasukan ya sudah, kami milisi umat Islam di persilahkan  jangan di halang-halamgi untuk membangun kekuatan Jihat.”ungkap Eggi Sudjana

Reuni Akbar 212 – 2025 direncanakan menjadi ajang silaturahmi nasional, refleksi kebangsaan, serta penguatan sikap moral dalam menjaga keutuhan negara dan solidaritas terhadap perjuangan kemerdekaan Palestina.

Continue Reading

Metro

PressConference Reuni Akbar 212-2025 Dengan Tema “Selamatkan Indonesia Dari Penjahat Dan Merdekakan Palestina Dari Penjajah” Di Monas Tanggal 2 Desember 2025

Published

on

By

Jakarta,  – Ketua Umum Persaudaraan Alumni 212 (Persada 212), KH. Ahmad Shabri Lubis, hadir dan menyampaikan pernyataan tegas dalam Konferensi Pers Reuni Akbar 212 – 2025 yang akan digelar pada 2 Desember mendatang.

Acara ini kembali menjadi momentum persatuan umat, seruan moral, serta panggilan kebangsaan untuk menjaga arah kehidupan berbangsa dan bernegara.

Dengan mengusung tema besar “Selamatkan Indonesia dari Penjahat dan Merdekakan Palestina dari Penjajah”, KH. Ahmad Shabri Lubis menegaskan bahwa Reuni Akbar 212 bukan sekadar agenda tahunan, tetapi gerakan hati nurani yang lahir dari kepedulian terhadap kondisi bangsa dan solidaritas internasional.

Dalam konferensi pers, KH. Ahmad Shabri Lubis menyoroti berbagai persoalan yang dinilai mengancam keadilan serta kedaulatan rakyat. Beliau menekankan pentingnya menjaga Indonesia dari berbagai bentuk kezaliman dan ketidakberpihakan hukum.

Reuni Akbar 212 adalah wujud kecintaan pada Indonesia. Seruan ‘Selamatkan Indonesia dari penjahat’ adalah panggilan bagi semua rakyat untuk menjaga negeri ini dari tindakan merusak, mengkhianati amanah publik, dan melemahkan kedaulatan rakyat,” ujar KH. Ahmad Shabri Lubis.

Beliau juga menegaskan bahwa gerakan ini bersifat damai, konstitusional, dan terbuka bagi siapa pun yang ingin memperjuangkan nilai kebenaran serta moralitas publik.

Selain isu kebangsaan, tahun ini Reuni Akbar 212 secara khusus mengangkat solidaritas global untuk Palestina. “Merdekakan Palestina dari penjajah adalah kewajiban moral umat manusia. Kita hadir memberi suara bagi mereka yang dizalimi, memperkuat solidaritas kemanusiaan, dan menegaskan bahwa penjajahan di atas dunia harus dihapuskan,” tegas KH. Ahmad Shabri Lubis.

Persada 212 menegaskan bahwa dukungan ini akan diwujudkan dalam bentuk doa bersama, penggalangan solidaritas, serta seruan damai ke dunia internasional.

KH. Ahmad Shabri Lubis mengajak seluruh elemen masyarakat, ulama, dan umat Islam untuk hadir menjaga kekompakan dan persaudaraan dalam Reuni Akbar 212 – 2025.

Acara ini diharapkan menjadi ruang konsolidasi moral, ukhuwah, dan refleksi kebangsaan, sekaligus memperteguh komitmen untuk menyuarakan kebenaran dan keadilan.

Continue Reading

Metro

400 Pesepeda Rayakan Semangat Hari Pahlawan di RT8 RW4 Malaka Jaya: “Dari Lorong Sempit, Indonesia Bersinar untuk Dunia”

Published

on

By

Malaka Jaya, Duren Sawit, Jakarta Timur, 23 November 2025 Lebih dari 400 pesepeda dari berbagai komunitas sepeda di Jakarta antara lain Bike to work Indonesia (B2W Indonesia) dan Forum Komunikasi Sepeda Jakarta Timur (FKSJT) merayakan semangat Hari Pahlawan dengan cara yang berbeda. Mereka mengakhiri “Gowes Asta Cita” di Media Percontohan Pencegah Krisis Planet RT8 RW4 Malaka Jaya, sebuah lorong kecil yang kini menjadi ikon nasional dan Internasional dalam inovasi lingkungan dan SDGs.

Kegiatan ini dihadiri oleh Sekretaris Kota Jakarta Timur, Bapak Eka Darmawan, mewakili Walikota Jakarta Timur; Camat Duren Sawit, Bapak Kelik Sutanto, dan Kepala Kelurahan Malaka Jaya Bapak Dhimas mewakili Lurah Malaka Jaya, Dewan Kota Jakarta Timur, Presiden Bike to Work (B2W) Indonesia, Hendro Subroto; Ketua Forum Komunikasi Sepeda Jakarta Timur (FKSJT) Danny Sanki; serta para pelaku UMKM lokal yang menggelar stand dan merasakan langsung dampak ekonomi dari kunjungan massal ini.

RT8: Laboratorium Rakyat yang Mendunia
RT8 Malaka Jaya menggemparkan publik setelah inovasinya kolam lele di atas U-ditch, sumur resapan dalam, lubang resapan biopori yang berhasil “mengusir” kendaraan yang parkir, tanaman produktif, kompos mandiri penggunaan lampu tenaga matahari dan mendapat perhatian dari media internasional.

RT8 juga menjadi RT pertama di Indonesia yang tampil di televisi internasional (CCTV China) dan diakui oleh International Board of Standards (USA).

Hari ini, 400 pesepeda datang bukan hanya untuk berolahraga, tetapi belajar langsung bagaimana lorong kecil dapat menjadi model global untuk menghadapi Triple Planetary Crisis: perubahan iklim, polusi, dan hilangnya keanekaragaman hayati.

Kolaborasi Warga, Pemerintah, dan Komunitas Sepeda

Dalam sambutannya, Sekretaris Kota Jakarta Timur Eka Darmawan menyampaikan rasa bangga:
“RT8 membuktikan bahwa pahlawan itu tidak selalu berasal dari panggung besar. Hari ini, pahlawan lahir dari warga, dari komunitas, dari lorong kecil yang menginspirasi dunia.”

Presiden B2W Indonesia -Hendro Subroto dan Ketua Forum Komunikasi Sepeda Jakarta Timur -Dani Sanki, sama-sama menegaskan bahwa komunitas sepeda memiliki misi yang sama:
“Kami hadir membawa 400 pesepeda ke RT8 RW4 Malaka Jaya, Duren Sawit, Jakarta Timur ini karena RT8 adalah bukti nyata bahwa mitigasi iklim dapat dimulai dari gang sempit. Ini sejalan dengan spirit B2W dan kami pesepeda mengurangi jejak karbon dari tindakan sehari- hari.”

Ketua RT8 sekaligus inisiator Media Percontohan, Dr. Taufiq Supriadi, menyampaikan bahwa kedatangan 400 pesepeda adalah “Momen bersejarah bagi gerakan rakyat”.
“Ini bukan sekadar finish gowes. Ini pertemuan dua kekuatan besar: gerakan lingkungan dari jalan raya, dan gerakan lingkungan dari lorong sempit yang harus mendunia. Inilah wajah baru pahlawan masa kini, pahlawan SDGs.”
UMKM Lokal juga Ikut Terangkat: “Seperti Hari Lebaran” pungkas Taufiq Supriadi.

Kunjungan besar ini memberi dampak langsung bagi ekonomi warga. Belasan UMKM setempat warung jajanan, kedai minuman, kuliner lokal, kopi rumahan, hingga hasil olahan lele menyambut peserta dengan antusias.
Salah satu pelaku UMKM mengungkapkan:
“Rasanya seperti Lebaran. Dagangan kami habis, banyak yang baru tahu RT kecil ini punya inovasi besar.”
Ini membuktikan bahwa pembangunan lingkungan dan ekonomi rakyat berjalan beriringan.

Momentum Hari Pahlawan: Indonesia “Bangkit dari Lorong”
Kegiatan ini sengaja digelar menjelang Hari Pahlawan untuk mengingatkan publik bahwa pahlawan masa kini tidak selalu mengenakan seragam atau berdiri di podium besar.

Pahlawan masa kini adalah:
1. warga yang menanam pohon,
2. pesepeda yang memilih transportasi rendah karbon,
3. UMKM yang memberdayakan ekonomi lokal,
4. dan masyarakat yang mengubah ruang sempit menjadi ruang hidup.
RT8 Malaka Jaya hari ini menjadi panggung kecil dengan pesan besar:
“Jika satu lorong saja bisa menginspirasi dunia, bayangkan 30.511 RT di DKI.

Bayangkan 3,3 juta RT-RW di Indonesia.”
Tentang Media Percontohan Pencegah Krisis Planet RT8.
Media Percontohan ini adalah model lintas isu yang mencakup: 1. Energi surya,
1. Ketahanan pangan,
2. pengelolaan air,
3. pengurangan sampah dan pusat data karbon berbasis RT.
Lokasi ini telah dikunjungi oleh lembaga nasional, universitas, komunitas, dan delegasi internasional.

Continue Reading

Trending