Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

PT Singaraja Putra Tbk Gelar Paparan Publik

Published

on

By

Jakarta – PT Singaraja Putra Tbk (SINI) resmi mengumumkan langkah bisnis agresif dengan memperluas ekspansi ke sektor pertambangan batubara nasional. Strategi tersebut dipaparkan langsung oleh Direktur Utama SINI, Amir Antolis, dalam agenda Paparan Publik yang berlangsung di Veranda Hotel Pakubuwono, Selasa (26/5/2026).

Melalui rencana aksi korporasi tersebut, emiten holding ini optimistis mampu memperkuat kinerja operasional hulu yang sebelumnya mengalami perlambatan.

Dalam pemaparannya, manajemen SINI mengungkapkan perseroan akan menerbitkan sebanyak-banyaknya 721,5 juta lembar saham baru melalui skema penambahan modal dengan hak memesan efek terlebih dahulu (HMETD). Langkah tersebut dinilai penting untuk memperkuat struktur permodalan perusahaan guna mendukung ekspansi jangka panjang secara berkelanjutan.

Salah satu fokus utama perseroan adalah rencana akuisisi tambang batubara KMS dengan membeli 99,995 persen saham dari PT Petrosea Tbk. Selain itu, anak usaha SINI juga telah menjalin kontrak eksklusif operasional dengan perusahaan kontraktor tambang besar, yakni PT Bukit Makmur Mandiri Utama.

“Langkah korporasi ini menjadi katalis penting untuk mengamankan rantai pasok dan memperluas portofolio konsolidasi kami,” ujar Amir Antolis.

Berdasarkan catatan kinerja keuangan 2025, pendapatan PT Singaraja Putra Tbk tercatat meningkat 21,90 persen menjadi Rp534,11 miliar. Namun demikian, laba bersih tahun berjalan mengalami koreksi 46,55 persen menjadi Rp14,75 miliar akibat meningkatnya biaya investasi awal logistik tambang.

Meski begitu, perseroan optimistis kondisi tersebut akan membaik seiring operasional penuh entitas anak perusahaan seperti PT Pasir Bara Prima yang diproyeksikan mulai memberikan kontribusi signifikan tahun ini.

Manajemen SINI bahkan memasang target ambisius dengan membidik pendapatan hingga Rp1,31 triliun pada akhir tahun buku 2026 melalui optimalisasi volume penambangan dan penguatan lini bisnis energi.

Untuk menjaga proses transformasi berjalan optimal, perusahaan juga menerapkan pengawasan internal yang ketat guna memastikan seluruh tahapan ekspansi dan transisi bisnis berjalan transparan, terukur, dan akuntabel.

Transformasi struktural ini dinilai menjadi bagian dari strategi besar perseroan dalam memperkuat profitabilitas dan memperluas pangsa pasar di tengah dinamika industri energi global yang semakin kompetitif.

Continue Reading

Metro

Optimalisasi Ekosistem Sportainment dan Momentum Profit Bali United di 2026

Published

on

By

JAKARTA – PT Bali Bintang Sejahtera Tbk selaku induk dari Bali United menyelenggarakan Rapat Umum Pemegang Saham (RUPS) Tahunan pada Selasa, 26 Mei 2026.

RUPS Tahunan ini digelar di Gedung Bali United yang berlokasi diKedoya, Jakarta Barat.

RUPS Tahunan ini beragendakan Persetujuan dan pengesahan Laporan Tahunan Perseroan, Penetapan Laba Perseroan Laporan Keuangan Tahun Buku 2025, Penetapan Honor, Tunjangan, Gaji, Bonus Pengurus Perseroan, serta Penunjukan Akuntan Publik yang mengaudit Perseroan.

Agenda RUPS ini juga kembali diselenggarakan bersama dengan Paparan Umum atau Public Expose (PUBEX) yang menampilkan perkembangan kinerja perusahaan dan serangkaian unit usaha yang berada di bawah naungan Bali United pada periode

1 Januari – 31 Desember 2025 serta kuartal pertama (Q1) 2026 .

Agenda tahunan PT Bali Bintang Sejahtera Tbk berlangsung dengan kehadiran
lengkap jajaran komisaris dan direksi Perseroan.

Turut hadir dalam kesempatan tersebut Komisaris Utama Jemi Wiyono Prihadi, Komisaris Eddy Soehartono, serta Komisaris Independen Andy F. Noya. Dari jajaran direksi, Direktur Utama Yabes Tanuri memimpin kehadiran bersama para direktur lainnya, yakni Putri Paramita Sudali, Yohanes Adi Bunian Moniaga, dan Katharine Wianna.

Bali United Training Center Jadi Magnet Sports Tourism di BaliBali United Training Center (BUTC) yang berlokasi di Sukawati, Gianyar, Bali ditahun 2025 terus mengalami peningkatan fasilitas.

Training center milik PT. Bina Raya Perkasa ini telah memiliki 12 lapangan (7 lapangan utama dan 5 lapangan mini) serta sejumlah fasilitas dengan standar internasional.

Bali United Training Center terus menjadi lokasi event sports tourism danentertainment di Indonesia serta menjadi lokasi pusat training beberapa klub papan atas Asia.

Maybank Marathon dan OPPO Run adalah dua event lari terbesar di Indonesia yang
kembali menyelenggarakan kegiatan mereka di Bali United Training Center pada tahun 2025. Maybank Marathon berlangsung pada 24 Agustus 2025 dengan hampir 14 ribu pelari dari 52 negara sementara OPPO Run diikuti oleh 7 ribu peserta dari 20 negara
yang dilaksanakan pada 30 November 2025.

Kemudian pada awal tahun 2026, Dua klub raksasa asal Korea Selatan, Pohang Steelers yang bermain di divisi K-League 1 dan Jeonbuk Reserves memilih BaliUnited Training Center sebagai lokasi pemusatan latihan mereka pada 13 Januari hingga 2 Februari 2026.

Respons positif diberikan oleh para pemain, pelatih dan manajemen yang menuntaskan program latihan khusus mereka di pusat pelatihan milik dari Bali United ini.

Tidak hanya berhenti disitu, kepedulian Bali United terhadap pengembangan pemain
usia muda juga terus dikembangkan melalui penyelenggaraan turnamen usia muda
berstandar internasional.

Memiliki nama International Youth Football Tournament Bali7s 2026 juga telah sukses terselenggara di Bali United Training Center pada 2-5 April 2026 dengan jumlah peserta dan kunjungan yang semakin meningkat dibandingkan tahun sebelumnya.

Turnamen sepakbola usia dini se-Asia dan kini merambah hingga Eropa tersebut diikuti 500 tim peserta yang berasal dari Indonesia, Malaysia, Singapura, Filipina, Australia, India dan Belanda dengan total pemain sebanyak 8 ribu pemain.

Keseluruhan pemain tersebar dalam kelompok usia yang berkompetisi mulai dari U-8, U-10, U-12, U-14, U-16, Pro dan Women.

Terbaru, BUTC juga berkesempatan menjadi lokasi diadakannya Kemala Run 2026pada 19 April 2026. Total hampir 11.000 pelari memeriahkan tiga kategori yakni 5K, 10K dan kategori Half Marathon (21K). Ini menjadi event lari terbesar ketiga yang diselenggarakan di Bali United Training Center.

Selain menjadi pusat kegiatan sportainment, Bali United Training Center juga dikunjungi Pelatih Tim Nasional Indonesia John Herdman.

Dalam kunjungan ini, John Herdman menyampaikan ingin membawa skuad Timnas Indonesia menjalani pemusatan latihan di Bali United Training Center karena memiliki fasilitas yang lengkap mulai dari standar kualitas rumput lapangan internasional, area gym dan ruang ganti.

Kolaborasi Menuju Eksistensi Bali United terus meningkatkan Sumber Daya Manusia bagi perkembangan sepakbola Indonesia. Untuk itu, kolaborasi sebagai bentuk kerja sama dengan PSSI Pusat dan PSSI Bali terus berjalan.

Beberapa pelatihan telah berhasil dijalankan untuk mengembangkan sumber daya manusia mulai dari membuat kursus pelatih sepak bola baru berlisensi, menghadirkan wasit yang berkualitas hingga menciptakan pengawas pertandingan (Match Commissioner) untuk pulau Bali dan pengembangan bagi sepak bola Indonesia.

Terhitung sepanjang tahun 2025 hingga pertengahan 2026, telah hadir sebanyak 300 pelatih berlisensi D PSSI Nasional dan puluhan wasit serta pengawas pertandingan yang berlisensi PSSI Nasional.

Bahkan menyediakan wadah melalui beberapa turnamen untuk pengembangan sepak bola wanita dalam menyiapkan Timnas Indonesia Wanita di masa mendatang.

Menatap Harapan Cerah 2026 Memasuki tahun buku 2026, PT Bali Bintang Sejahtera Tbk mengusung optimis metinggi dengan melakukan transisi strategi besar.

Optimisme Perseroan di tahun 2026 didasari oleh fundamental ekonomi Indonesia yang menunjukkan resiliensi luar biasa.

Seiring dengan proyeksi pertumbuhan ekonomi nasional yang stabil di kisaran 5,2%hingga 5,5%, daya beli masyarakat diprediksi terus menguat, terutama pada sektor konsumsi kreatif dan pariwisata.

Pemulihan ekonomi yang inklusif serta
terkendalinya inflasi memberikan iklim usaha yang kondusif bagi industri
sportainment.

Direktur Utama Bali United, Yabes Tanuri, menjelaskan bahwa penguatan ekosistem
menjadi kunci utama di tengah membaiknya kepercayaan investor secara makro.

“Setelah melewati fase konsolidasi di tahun lalu, serta melihat indikator ekonomi 2026 yang bergerak positif, tahun ini adalah momentum bagi kami untuk memanen hasil dari berbagai unit usaha yang telah mapan maupun yang baru kami kembangkan,” ujarnya, dalam agenda Public Expose (PUBEX).

Pada tahun 2026, titik berat perseroan adalah akselerasi pertumbuhan untuk mencatatkan profit yang signifikan.

Beberapa pilar utama yang menjadi motor
penggerak perusahaan di tahun 2026, antara lain:
1.Penyelenggaraan Bali7s Tournament.
Melanjutkan kesuksesan International Youth Football Tournament Bali7s 2026 sebagai turnamen usia dini terbesar, Perseroan berkomitmen menjadi Bali7s sebagai benchmark kompetisi
sepakbola internasional di Asia yang mampu mendatangkan revenue dari sisi
sponsorship, pendaftaran, hingga spor tourism.
2.Ekspansi Bali United Store: Sektor retail tidak luput dari perhatian dengan rencana ekspansi Bali United Store ke beberapa titik strategis.
Hal ini bertujuan untuk mendekatkan produk merchandise resmi kepada basis fans yang semakin meluas di luar wilayah Bali.
3.Pengembangan IPX: Perseroan juga mulai serius menggarap IPX (Intellectual Property Exchange) sebagai bentuk diversifikasi aset digital dan kreatif yang dimiliki perusahaan agar memiliki nilai komersial yang lebih tinggi.
4.Sponsorship & Presentasi: Bali United terus memperkuat kemitraan strategis melalui sponsorship dengan berbagai brand nasional maupun internasional.

Melalui presentasi kinerja yang transparan dan prospektif, Perseroan berhasil menjaga kepercayaan para mitra untuk terus berkolaborasi dalam jangka panjang.

Dengan kombinasi antara pengelolaan fasilitas kelas dunia di Bali United Training Center dan diversifikasi unit bisnis yang agresif, PT Bali Bintang Sejahtera Tbk yakin bahwa tahun 2026 akan menjadi tahun yang menguntungkan bagi para pemegang saham.

Fokus pada profitabilitas ini merupakan bentuk komitmen manajemen dalam memberikan nilai tambah yang berkelanjutan bagi seluruh pemangku kepentingan.

Komisaris Utama PT Bali Bintang Sejahtera Tbk, Jemi Wiyono Prihadi, menyampaikan optimisme dan pesan strategis bagi masa depan Perseroan.

“Tahun 2026 merupakan babak baru bagi Bali United untuk membuktikan ketangguhan model bisnis sportainment yang terintegrasi.

Dengan fundamental ekonomi yang semakin kokoh, kami di jajaran Dewan Komisaris sepenuhnya mendukung langkah Direksi dalam mengejar profitabilitas melalui inovasi di lini digital dan optimalisasiaset fisik seperti BUTC.

Harapan kami, ekspansi yang agresif namun terukur ini tidak hanya memperkuat posisi keuangan perusahaan, tetapi juga memberikan kontribusi nyata bagi ekosistem olahraga dan ekonomi kreatif di Indonesia, sekaligus memberikan value terbaik bagi seluruh pemegang saham yang telah setia bertumbuh bersama kami,” pungkas Jemi.

Continue Reading

Metro

IP-KI Perkuat Semangat Kebangsaan, Riyanto S.H. Serahkan Profil dan AD/ART kepada Dandim Kulon Progo Letkol Inf Dyan Niti Sukma

Published

on

By

Kulon Progo — karyapost.com, Semangat nasionalisme dan pengabdian kepada bangsa kembali diteguhkan melalui kegiatan silaturahmi Ormas Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia (IP-KI) dengan jajaran Kodim Kulon Progo.

Dalam kesempatan tersebut, Riyanto, S.H. menyerahkan dokumen profil organisasi serta AD/ART IP-KI kepada Dandim Kulon Progo Tahun 2026, Letkol Inf Dyan Niti Sukma, S.I.P., M.Han.

Kegiatan tersebut turut dihadiri oleh Firmanda Dedi Wibowo selaku pengurus DPC IP-KI Wilayah Kabupaten Kulon Progo sebagai bentuk dukungan dan komitmen dalam memperkuat eksistensi organisasi serta menjalin sinergi dengan berbagai elemen bangsa, khususnya TNI.

Pertemuan berlangsung hangat dan penuh rasa kekeluargaan sebagai bentuk penguatan komunikasi serta sinergi antara organisasi kemasyarakatan dengan TNI dalam menjaga persatuan dan nilai-nilai kebangsaan.

Dalam penyampaiannya, Riyanto, S.H. menjelaskan bahwa IP-KI merupakan wadah perjuangan para pendukung, pembela, penegak, dan pengisi kemerdekaan Negara Kesatuan Republik Indonesia yang diproklamasikan pada 17 Agustus 1945.

IP-KI telah tumbuh dan berkembang mengikuti dinamika perjalanan bangsa yang penuh tantangan, hambatan, sekaligus keberhasilan. Semenjak terjadinya fusi partai politik pada masa lalu, maka IP-KI dalam kedudukannya sebagai partai politik secara resmi berakhir.

Namun demikian, para eksponen IP-KI tetap konsisten dan konsekuen memperjuangkan nilai-nilai perjuangan organisasi sesuai Jati Diri IP-KI dalam berbagai profesi maupun lingkungan pengabdian masing-masing.

Kebangkitan kembali IP-KI melalui Kongres ke-VI tahun 1994 menjadi tonggak penting organisasi untuk kembali kepada jati dirinya. Sejak saat itu, IP-KI meneguhkan perannya sebagai organisasi kemasyarakatan yang menjunjung tinggi nasionalisme, semangat perjuangan, dan pengabdian kepada bangsa serta negara.

IP-KI juga mengembangkan kemitraan strategis dengan ABRI, kemitraan korektif konstruktif dengan pemerintah, serta kemitraan politik dengan organisasi sosial politik yang disahkan pemerintah.

Sebagai organisasi kemasyarakatan, keberadaan IP-KI berlandaskan Undang-Undang Nomor 8 Tahun 1985 tentang Organisasi Kemasyarakatan.

IP-KI menegaskan diri sebagai organisasi non-partai, independen, non-afiliasi, non-politik praktis, dan terbuka bagi seluruh masyarakat Indonesia yang memiliki semangat perjuangan dan pengabdian terhadap tanah air.

Legalitas organisasi juga semakin diperkuat melalui Keputusan Menteri Hukum dan HAM Republik Indonesia tentang pengesahan pendirian perkumpulan Ikatan Pendukung Kemerdekaan Indonesia (IP-KI) dengan Nomor AHU-0008507.AH.01.07 Tahun 2023.

Sementara itu, Letkol Inf Dyan Niti Sukma, S.I.P., M.Han. menyambut baik penyerahan profil dan AD/ART tersebut serta mengapresiasi semangat perjuangan yang terus dijaga oleh keluarga besar IP-KI dalam mengisi kemerdekaan melalui pengabdian nyata kepada masyarakat, bangsa, dan negara.

Pertemuan tersebut menjadi simbol semangat persatuan dan komitmen bersama untuk terus melanjutkan perjuangan bangsa di tengah tantangan zaman.

“Teruskan Perjuangan, Mengisi Kemerdekaan, dengan Pembangunan yang Tiada Tanpa Tantangan, Tiada Tanpa Pengorbanan, dan Tiada Mengenal Akhir.”

Semoga Allah SWT senantiasa melimpahkan taufik dan hidayah-Nya kepada seluruh anak bangsa dalam melanjutkan pengabdian kepada nusa, bangsa, dan tanah air Indonesia tercinta. Amin.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Trending