Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

TVRI Yogyakarta Hadirkan Dialog Spesial HUT ke-79 Pemkot Yogyakarta, Angkat Tema “Resik Ati, Resik Papan

Published

on

By

Yogyakarta – karyapost.com, Dalam rangka memperingati Hari Ulang Tahun (HUT) ke-79 Pemerintah Kota Yogyakarta, TVRI Yogyakarta menghadirkan program dialog spesial bertajuk “Angkringan: Resik Ati, Resik Papan” yang disiarkan pada Minggu, 7 Juni 2026 pukul 17.00 WIB.

Program ini menjadi ruang diskusi yang hangat dan inspiratif untuk membahas berbagai upaya membangun Kota Yogyakarta yang bersih, tertata, dan berlandaskan nilai-nilai integritas. Mengusung tema “Resik Ati, Resik Papan”, acara ini mengajak masyarakat untuk tidak hanya menjaga kebersihan lingkungan fisik, tetapi juga membangun kebersihan hati, etika, dan semangat gotong royong dalam kehidupan bermasyarakat.

Dialog tersebut menghadirkan sejumlah narasumber dari unsur pemerintah, legislatif, dan tokoh masyarakat, di antaranya Wali Kota Yogyakarta Dr. (H.C.) dr. H. Hasto Wardoyo, Sp.OG(K), Wakil Wali Kota Yogyakarta Wawan Harmawan, S.E., M.M., Ketua DPRD Kota Yogyakarta FX Wisnu Sabdono Putro, S.H., M.H., serta tokoh masyarakat Herry Zudianto, S.E., Ak., M.M.
Melalui perbincangan yang dikemas santai khas suasana angkringan, para narasumber diharapkan dapat berbagi gagasan, pengalaman, serta harapan untuk mewujudkan Yogyakarta yang semakin maju, nyaman, dan berdaya saing, tanpa meninggalkan nilai-nilai budaya dan kearifan lokal yang menjadi identitas kota.

Peringatan HUT ke-79 Pemerintah Kota Yogyakarta menjadi momentum penting untuk memperkuat kolaborasi antara pemerintah dan masyarakat dalam mewujudkan pelayanan publik yang berkualitas, sejalan dengan semangat Ber’AKHLAK dan slogan “Bangga Melayani Bangsa.”
Masyarakat dapat menyaksikan acara ini melalui siaran TVRI Yogyakarta maupun layanan streaming digital TVRI.

Kehadiran program tersebut diharapkan mampu menumbuhkan optimisme serta mempererat sinergi seluruh elemen masyarakat dalam membangun Kota Yogyakarta yang lebih baik di masa mendatang.

Resik ati menjadi fondasi, resik papan menjadi wujud nyata. Keduanya merupakan ikhtiar bersama untuk menjaga Yogyakarta tetap istimewa.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

PT Tower Bersama Infrastructure Tbk Gelar RUPST dan Public Expose 2026, Paparkan Kinerja Solid dan Prospek Bisnis Telekomunikasi

Published

on

By

Jakarta, 9 Juni 2026 menyelenggarakan Rapat Umum Pemegang Saham Tahunan (RUPST) dan Public Expose Tahun 2026 di The Westin Jakarta, Selasa (9/6). Kegiatan tersebut menjadi forum bagi perseroan untuk menyampaikan pertanggungjawaban kinerja tahun buku 2025 sekaligus memaparkan strategi bisnis dan prospek pertumbuhan perusahaan ke depan.

Dalam Public Expose, manajemen TBIG menegaskan bahwa perusahaan tetap mencatatkan kinerja operasional yang kuat di tengah dinamika industri telekomunikasi nasional.

Hingga kuartal pertama 2026, perseroan membukukan pendapatan sebesar Rp1,718 triliun dengan EBITDA mencapai Rp1,465 triliun. TBIG juga mengelola 24.666 sites telekomunikasi dengan total 41.764 penyewaan (tenancies), mencerminkan posisi perusahaan sebagai salah satu penyedia infrastruktur telekomunikasi terbesar di Indonesia.

Direksi TBIG menyampaikan bahwa permintaan terhadap infrastruktur telekomunikasi masih menunjukkan tren positif, didorong oleh kebutuhan operator dalam meningkatkan kualitas jaringan dan layanan data. Selain bisnis menara telekomunikasi, perusahaan juga terus mengembangkan segmen fiber optik yang kontribusinya terhadap pendapatan semakin meningkat.

Manajemen optimistis prospek bisnis infrastruktur digital dan telekomunikasi di Indonesia masih sangat menjanjikan seiring pertumbuhan konsumsi data, pengembangan jaringan 5G, serta transformasi digital di berbagai sektor.

Dukungan struktur pendanaan yang kuat dan akses pembiayaan yang beragam menjadi modal penting bagi TBIG untuk melanjutkan ekspansi bisnis secara berkelanjutan.

Tower Bersama Group Melalui penyelenggaraan RUPST dan Public Expose ini, TBIG menegaskan komitmennya untuk terus menciptakan nilai tambah bagi para pemegang saham, menjaga kinerja keuangan yang sehat, serta mendukung pengembangan infrastruktur telekomunikasi nasional guna mempercepat konektivitas digital di seluruh Indonesia.

Continue Reading

Metro

Merawat Selaras Kampung Dengan Tema Inovasi Ronda Gayeng Jineman Migunani

Published

on

By

KULON PROGO – Karyapost.com,Padukuhan Sidakan Kalurahan Banaran menuju Pentas kabupaten dengan slogan semangat kebersamaan dan ketulusan dalam berkarya kembali mewarnai dwiwarna kehidupan bermasyarakat di wilayah Kapanewon Galur,Kabupaten Kulon progo,Yogyakarta (9/6/2026).

Menyambut agenda Lomba Satkamling Tingkat Kabupaten Kulon Progo yang akan dilaksanakan pada hari rabu tanggal 10 Juni 2026, Kapanewon Galur dengan penuh rasa syukur mendelegasikan Satkamling wilayah Padukuhan Sidakan, Kalurahan Banaran, untuk maju membawa nama baik wilayah di tingkat kabupaten.

Langkah ini diambil sebagai wujud apresiasi atas ikhtiar tiada henti warga Sidakan dalam menjaga keselarasan dan ketenteraman lingkungan tempat tinggal mereka.

Bagi masyarakat Kulon Progo, Padukuhan Sidakan bukanlah nama yang asing dalam jalinan sejarah prestasi yang mana kampung tersebut sarat akan nilai kegotong royongan dan pernah mengukir catatan emas di kancah nasional pada era tahun 1980-an silam melalui keberhasilan program Pancamarga.

Rekam jejak keluhuran budi dan prestasi di masa lalu itulah di tahun 2026 ini kembali dipetik menjadi sumber keteladanan serta pemantik semangat bagi generasi masa kini untuk terus merawat komitmen dalam menjaga keamanan lingkungan warga yang berkelanjutan.

Wujud keseriusan warga tercermin indah dari keberadaan pos Satkamling yang terletak harmonis di tengah pemukiman warga Sidakan bahkan jauh dari kesan kaku area tersebut karena bersulih rupa menjadi ruang komunal yang asri  dihiasi taman yang hijau serta dilengkapi fasilitas penunjang yang memadai demi keamanan sekaligus kenyamanan bersama.

Mengingat areanya yang cukup luas, pekarangan Satkamling ini pun kerap melahirkan ruang-ruang kreativitas baru salah satunya seperti gelaran pentas seni tradisional dan menjadi bukti nyata di mana kesiapsiagaan menjaga keamanan dapat berjalan beriringan secara anggun dengan pelestarian budaya lokal.

Bapak Totok Sukanto selaku Ketua Pokja Tuwanggana  sekaligus penggerak pembangunan setempat menyampaikan rasa terima kasih dan menyambut baik amanah yang diberikan oleh pihak kapanewon Galur, dirinya mengutarakan bahwa seluruh warga berkomitmen penuh untuk mempersiapkan momentum berharga ini dengan sebaik-baiknya demi meraih poin prestasi kemenangan karena bagi masyarakat Padukuhan Sidakan, sebuah pencapaian prestasi merupakan cerminan dari kesungguhan hati dalam membangun daerah ke arah yang lebih baik.

Ikhtiar luhur yang diusung oleh Padukuhan Sidakan kali ini bersandar pada sebuah inovasi yang sarat makna filosofis, yaitu ” Ronda Gayeng Jineman Migunani” melalui pendekatan yang humanis kemudian warga diajak untuk kembali menghidupkan tradisi siskamling secara meluas namun tetap meneduhkan.

Nuansa Gayeng dihadirkan untuk memupuk keakraban dan kerukunan antartetangga,sebutan Jineman’ membawa kedamaian sekaligus merawat kelestarian tradisi jimpitan sementara sifat Migunani memastikan gerakan ini membawa kemaslahatan yang nyata.

Selain memperkokoh rasa aman dan nyaman, inovasi luhur ini terbukti mampu menguatkan ketahanan ekonomi warga melalui dana jimpitan yang dikumpulkan setiap malam guna keperluan sosial bersama.

Menuju hari penilaian pada rabu nanti bahwa Satkamling Padukuhan Sidakan Banaran melangkah dengan penuh rasa takzim namun tetap optimis untuk memberikan penyajian terbaik di hadapan tim penilai Kabupaten Kulon Progo.

Bermodalkan keharmonisan warga, fasilitas yang representatif serta inovasi yang menyentuh ranah sosial budaya, mereka berharap langkah santun ini dapat menginspirasi wilayah lain di kabupaten kulon Progo.

Membuktikan bahwa menjaga keamanan sebuah kampung dapat diwujudkan melalui laku budaya yang menenteramkan dan migunani bagi sesama maka kesadaran

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending