Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

PW IPNU-IPPNU DKI Jakarta Resmi Dilantik, Usung Transformasi Pelajar Berbasis Budaya dan Karya

Published

on

By

Jakarta – Pimpinan Wilayah (PW) Ikatan Pelajar Nahdlatul Ulama dan Ikatan Pelajar Putri Nahdlatul Ulama DKI Jakarta resmi melaksanakan pelantikan masa khidmat 2026–2030 pada Sabtu (16/05/2026) di Aula Balai Kota Jakarta. Kegiatan tersebut mengusung tema “Transformasi Pelajar: Merawat Akar Budaya, Mewujudkan Buah Karya.”

Pelantikan ini menjadi momentum penguatan peran organisasi pelajar Nahdlatul Ulama dalam menghadapi tantangan generasi muda di era globalisasi dan perkembangan teknologi yang semakin pesat.

Tema yang diangkat menegaskan pentingnya menjaga identitas budaya serta nilai-nilai keislaman di tengah derasnya arus modernisasi, sekaligus mendorong lahirnya karya nyata dari generasi pelajar Indonesia, khususnya di wilayah DKI Jakarta.

Ketua PW IPPNU DKI Jakarta, Fitri Farhana, menyampaikan bahwa fokus utama organisasi ke depan ialah pembinaan pelajar usia 12 hingga 24 tahun agar mampu berkembang secara intelektual, sosial, dan spiritual.

Menurutnya, transformasi budaya menjadi isu penting agar generasi muda di ibu kota tidak kehilangan jati diri di tengah pengaruh budaya global.

“Tema yang kita angkat adalah transformasi budaya. Di era global ini kami ingin pelajar di ibu kota tetap teguh pada nilai dan budaya yang dimiliki,” ujar Fitri saat diwawancarai media.

Ia menjelaskan, persoalan pelajar saat ini tidak hanya berkaitan dengan pendidikan formal, tetapi juga menyangkut persoalan sosial seperti perundungan (bullying) hingga berbagai tekanan psikologis yang kerap dialami remaja.
Sebagai bentuk perhatian terhadap persoalan tersebut, PW IPPNU DKI Jakarta berencana membentuk wadah pendampingan khusus bagi pelajar putri, termasuk menghadirkan layanan pengaduan dan ruang curhat bagi pelajar yang mengalami persoalan sosial maupun kesehatan mental.

“Kami ingin menghadirkan layanan call center atau ruang aduan dan layanan curhat bagi teman-teman pelajar yang mengalami persoalan. Nantinya juga akan ada pendampingan dan kerja sama dengan berbagai pihak,” jelasnya.

Program tersebut diharapkan menjadi langkah konkret organisasi dalam menciptakan ruang aman bagi pelajar sekaligus memperkuat perhatian terhadap kesehatan mental dan perlindungan generasi muda.

Di sisi lain, PW IPNU-IPPNU DKI Jakarta juga terus memperkuat jaringan organisasi hingga tingkat wilayah. Saat ini kader dan kepengurusan telah tersebar di puluhan kecamatan yang menjadi basis penggerak program pembinaan pelajar.

Pada akhir penyampaiannya, Fitri berharap generasi muda, khususnya pelajar di DKI Jakarta, tetap memegang teguh nilai-nilai keislaman Ahlussunnah Wal Jamaah serta menjaga budaya lokal sebagai identitas yang harus dirawat bersama.

“Kami berharap pelajar di DKI Jakarta tetap memegang teguh ajaran Ahlussunnah Wal Jamaah dan tetap mengedepankan budaya Betawi agar nilai-nilai budaya kita tetap hidup dan dikenal masyarakat luas,” tutupnya.

Pelantikan PW IPNU-IPPNU DKI Jakarta masa khidmat 2026–2030 diharapkan menjadi awal penguatan gerakan pelajar yang adaptif terhadap perkembangan zaman, namun tetap berakar kuat pada nilai budaya, tradisi, dan karakter kebangsaan.

Continue Reading

Metro

PW IPNU-IPPNU DKI Jakarta Resmi Dilantik, Usung Semangat “Merawat Akar Budaya, Mewujudkan Buah Karya”

Published

on

By

Jakarta – Pimpinan Wilayah Ikatan Pelajar Nahdlatul Ulama dan Ikatan Pelajar Putri Nahdlatul Ulama DKI Jakarta resmi melaksanakan pelantikan kepengurusan masa khidmat 2026–2029 pada Sabtu (16/05/2026) di Aula Balai Kota Jakarta.

Kegiatan tersebut mengusung tema “Merawat Akar Budaya, Mewujudkan Buah Karya” sebagai semangat membangun generasi pelajar yang tetap berpijak pada nilai budaya sekaligus mampu menghasilkan karya nyata di tengah perkembangan zaman.

Pelantikan ini menjadi momentum penting bagi kepengurusan baru PW IPNU-IPPNU DKI Jakarta dalam meneguhkan komitmen membangun organisasi pelajar yang aktif, progresif, dan responsif terhadap berbagai persoalan generasi muda saat ini.

Ketua PW IPNU DKI Jakarta, Alaika Syahri Ridho, S.Sos., dalam sambutannya menyampaikan rasa syukur atas terselenggaranya pelantikan kepengurusan baru tersebut. Menurutnya, IPNU sebagai organisasi pelajar di bawah Nahdlatul Ulama hingga kini tetap eksis dan memiliki peran strategis dalam membina generasi muda Indonesia.

“Hari ini Alhamdulillah PW IPNU DKI Jakarta melaksanakan pelantikan masa khidmat 2026–2029. IPNU sebagai organisasi pelajar NU sampai saat ini masih tetap eksis di Indonesia,” ujarnya.

Alaika menjelaskan bahwa tema kebudayaan yang diangkat bukan sekadar slogan seremonial, tetapi akan diwujudkan melalui berbagai program nyata yang menyentuh langsung kalangan pelajar, khususnya di sekolah-sekolah.

Ia menilai berbagai persoalan pelajar saat ini semakin kompleks, mulai dari perundungan (bullying), kekerasan seksual, hingga meningkatnya kenakalan remaja. Karena itu, IPNU DKI Jakarta berupaya hadir menjadi bagian dari solusi melalui program pembinaan dan penguatan karakter pelajar.

“Hari ini isu-isu terkait pelajar sangat banyak, mulai dari bullying, kekerasan seksual, hingga kenakalan remaja. Karena itu kami ingin hadir sebagai solusi untuk menjaga dan mendampingi pelajar Jakarta,” katanya.

Selain fokus pada pembinaan pelajar, PW IPNU DKI Jakarta juga terus memperkuat basis kaderisasi hingga tingkat kecamatan. Saat ini organisasi tersebut telah memiliki kepengurusan aktif di 44 Pimpinan Anak Cabang (PAC) yang tersebar di seluruh wilayah Jakarta dengan jumlah kader aktif mencapai hampir seribu orang.

Menurut Alaika, keberadaan kader hingga tingkat bawah menjadi modal penting dalam memperluas jangkauan program organisasi serta membangun gerakan pelajar yang lebih masif dan berkelanjutan.

Di akhir sambutannya, ia mengajak para pelajar di Jakarta untuk terus berkembang, belajar, dan berani terlibat dalam organisasi sebagai bagian dari proses pembentukan karakter dan kepemimpinan generasi muda.

“Kami berharap pelajar Jakarta mau berkembang, mau belajar, dan mau ikut berorganisasi. Karena tidak ada proses yang instan. Semua membutuhkan proses dan pengalaman,” tutupnya.

Melalui pelantikan ini, PW IPNU-IPPNU DKI Jakarta diharapkan mampu menjadi wadah pengembangan generasi muda yang tidak hanya kuat dalam nilai-nilai keislaman dan kebangsaan, tetapi juga mampu menjawab tantangan zaman melalui karya dan kontribusi nyata bagi masyarakat.

Continue Reading

Metro

Majlis Kirim Do’a Dan Maulidurrosul SAW dalam Rangka MENGENANG 1000 HARI ALMARHUMAH WAL MAGHFURLAHA Umina Nyai Siti Mardziyyah

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com – Dengan penuh rasa syukur dan haru, kegiatan Peringatan Seribu Hari Almarhumah Wal Maghfurlah Ummuna Nyai Siti Mardhiyyah binti Kiai Abdurrohman yang diselenggarakan di Lapangan Pondok Pesantren Nurul Haromain Yogyakarta pada Kamis malam, 14 Mei 2026, Alhamdulillah telah berlangsung dengan lancar, khidmat, tertib, dan penuh keberkahan.

Sejak sore hari, para santri, alumni, jamaah, tokoh masyarakat, serta para pecinta majelis ilmu mulai berdatangan dengan penuh antusias dan adab khas ahlul ma’had. Suasana pondok tampak hidup dengan lantunan sholawat, salam, dan dzikir yang menggema, menghadirkan nuansa teduh serta mengingatkan seluruh hadirin akan pentingnya menjaga hubungan ruhani dengan Allah SWT dan Rasulullah Ṣallallāhu ‘Alaihi Wasallam.

Acara mulia ini bukan sekadar agenda seremonial semata, namun menjadi wasilah untuk mengenang perjuangan, jasa, keteladanan, serta pengabdian almarhumah Ummuna Nyai Siti Mardhiyyah dalam mendampingi perjuangan dakwah, pendidikan, serta pembinaan santri dan masyarakat. Sosok beliau dikenal sebagai pribadi yang lembut, istiqomah dalam khidmah, menjaga adab, serta menjadi teladan kesabaran dan kasih sayang bagi keluarga besar pondok pesantren.

Rangkaian acara berlangsung dengan penuh kekhusyukan. Lantunan ayat suci Al-Qur’an, pembacaan tahlil, doa bersama, serta sholawat yang dibawakan oleh Group Hadroh Shoutul Hijaz menambah syahdunya majelis. Para jamaah tampak larut dalam suasana spiritual yang penuh ketenangan, terlebih saat para habaib dan masyayikh menyampaikan nasihat tentang pentingnya birrul walidain, menjaga sanad keilmuan, menghormati ulama, serta meneladani akhlak orang-orang shalihah.

Mauidhoh hasanah yang disampaikan oleh Habib Sayyidi Baraqbah dan Gus Ahmad Suja’i memberikan banyak pelajaran berharga kepada seluruh hadirin. Disampaikan bahwa kehidupan dunia hanyalah sementara, sedangkan amal shalih, ilmu yang bermanfaat, serta doa anak-anak dan murid yang shalih akan terus mengalir menjadi cahaya bagi ahli kubur. Nasihat tersebut menyentuh hati para jamaah dan menjadi pengingat agar senantiasa memperbaiki adab, memperbanyak amal, serta menjaga perjuangan agama di tengah kehidupan zaman modern.

Suasana semakin haru ketika doa-doa dipanjatkan bersama untuk almarhumah. Tangis haru sebagian jamaah pecah dalam kekhusyukan malam, memohon agar Allah SWT melimpahkan maghfirah, rahmat, dan kemuliaan kepada beliau, dilapangkan alam kuburnya, dijadikan kuburnya taman dari taman-taman surga, serta dikumpulkan bersama para shalihin, syuhada, dan kekasih-kekasih Allah.

Keberlangsungan acara yang tertib dan penuh adab ini tentu tidak lepas dari khidmah para santri, panitia, para masyayikh, alumni, serta seluruh jamaah yang ikut membantu dengan penuh keikhlasan. Semangat gotong royong dan kebersamaan yang menjadi ciri khas kehidupan pesantren begitu terasa, mulai dari persiapan tempat, penyambutan tamu, pengaturan jamaah, hingga pelayanan konsumsi yang dilakukan dengan penuh hormat dan tawadhu’.

Atas nama keluarga besar Pondok Pesantren Nurul Haromain Yogyakarta, disampaikan jazākumullāhu khairan katsīrā kepada seluruh pihak yang telah hadir, membantu, mendukung, dan mendoakan suksesnya acara ini. Semoga segala bentuk khidmah, tenaga, waktu, serta harta yang dikeluarkan dicatat sebagai amal jariyah dan mendapat balasan terbaik dari Allah SWT.

Semoga majelis penuh keberkahan ini menjadi sebab turunnya rahmat Allah bagi kita semua, mempererat ukhuwah Islamiyah, menambah kecintaan kepada para ulama dan orang-orang shalih, serta menjadikan generasi santri yang berilmu, berakhlak, dan istiqomah dalam perjuangan dakwah Ahlussunnah wal Jama’ah.

Jurnalis : Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Trending