Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Neneng Anjarwati Tuty Hadiri Prosesi Pemakaman Try Sutrisno, Wakil Presiden ke-6 Republik Indonesia

Published

on

By

Jakarta – Mantan Ketua Umum Partai Berkarya, Neneng Anjarwati Tuty, menghadiri prosesi pemakaman Wakil Presiden ke-6 Republik Indonesia, Try Sutrisno, di Taman Makam Pahlawan (TMP) Kalibata, Jakarta Selatan, Senin (02/03/26).

Upacara pemakaman dilaksanakan secara militer dengan Presiden Republik Indonesia Prabowo Subianto bertindak sebagai inspektur upacara. Prosesi dimulai sekitar pukul 13.45 WIB setelah penyerahan jenazah dari pihak keluarga yang diwakili putra almarhum, Taufik Dwi Cahyono. Peti jenazah yang diselimuti bendera Merah Putih diiringi penghormatan militer dan tembakan salvo sebelum diturunkan ke liang lahat.

Dalam amanatnya, Presiden Prabowo mempersembahkan jiwa, raga, dan jasa almarhum kepada persada ibu pertiwi, seraya berharap pengabdian Try Sutrisno menjadi teladan bagi generasi penerus bangsa.

Bagi Neneng Anjarwati Tuty, kepergian Try Sutrisno meninggalkan kesan mendalam secara pribadi. Ia mengenang sosok almarhum sebagai figur hangat dan penuh perhatian.

“Ini adalah sosok memori buat saya. Di waktu beliau menjadi Wakil Presiden, saya sering bertemu. Terakhir saat penyematan profesor Ibu Mega di Jatinangor, saya bertemu beliau. Saya sapa, ‘Pak, saya neneng.’ Beliau jawab, ‘Ya ampun, neneng.’ Itu kenangan yang sangat membekas,” ungkapnya haru.

Neneng pun mendoakan almarhum agar mendapat tempat terbaik di sisi Tuhan Yang Maha Esa. “Beliau sudah masuk penghuni surga. Amin, amin,” ujarnya.

Di sela prosesi pemakaman, Neneng juga mengungkapkan bahwa dirinya sempat bertemu dengan Wakil Presiden Gibran Rakabuming Raka. Ia menegaskan bahwa Kawan Berkarya Nasional turut berkontribusi dalam kemenangan pasangan Prabowo–Gibran pada Pemilu 2024.

“Kawan Berkarya Nasional sudah membantu kemenangan Pak Prabowo dan Mas Gibran. Tadi saya juga bertemu dengan Mas Gibran,” katanya.

Lebih jauh, Neneng menyampaikan aspirasi penting terkait kesejahteraan insan pers. Ia berharap pemerintah memberi perhatian serius terhadap kondisi wartawan di Indonesia.

“Harapan saya, para wartawan itu harus bersejahtera. Itu yang ingin saya sampaikan kepada pemerintah. Saya ingin mereka punya rumah masing-masing. Saya akan membuat rumah,” tegasnya.

Menurut Neneng, jurnalis adalah pilar demokrasi yang berperan menjaga keseimbangan informasi dan mengawal kebijakan publik. Oleh karena itu, negara perlu memastikan kesejahteraan mereka agar dapat bekerja secara profesional dan bermartabat.

Dalam kesempatan tersebut, Neneng juga bersilaturahmi dengan sejumlah tokoh yang hadir, di antaranya Pak Apori dan Pak Asad, sebagai bagian dari momen kebangsaan di tengah suasana duka nasional.

Kepergian Try Sutrisno pada usia 90 tahun menjadi kehilangan besar bagi bangsa. Namun, semangat pengabdian dan keteladanan almarhum diyakini akan terus hidup dalam perjalanan sejarah Indonesia.

Continue Reading

Metro

Florencio Mario Vieira Tenaga Ahli Badan Gizi Nasional, Turut Berikan Penghormatan Terakhi Kepada Try Sutrisno Wakil Presiden ke-6 Republik Indonesia

Published

on

By

Jakarta – Bangsa Indonesia memberikan penghormatan terakhir kepada Wakil Presiden ke-6 Republik Indonesia, Try Sutrisno, dalam upacara militer yang berlangsung khidmat di Taman Makam Pahlawan Kalibata, Senin (02/03/26).

Presiden Republik Indonesia, Prabowo Subianto, bertindak sebagai inspektur upacara, memimpin langsung prosesi penghormatan negara kepada almarhum yang pernah menjabat Wakil Presiden RI periode 1993–1998 serta Panglima ABRI periode 1988–1993.

Upacara dimulai pukul 13.45 WIB, diawali penyerahan jenazah dari pihak keluarga yang diwakili oleh putra almarhum, Taufik Dwi Cahyono. Peti jenazah yang diselimuti Sang Merah Putih diantar menuju liang lahat dengan iringan penghormatan militer dan tembakan salvo, menciptakan suasana haru dan penuh takzim.

Dalam amanatnya, Presiden Prabowo menyampaikan penghormatan atas nama negara, bangsa, dan Tentara Nasional Indonesia. Ia mendoakan agar seluruh amal ibadah dan darmabakti almarhum diterima di sisi Tuhan Yang Maha Esa serta menjadi teladan bagi generasi penerus bangsa.

Kesaksian Historis dan Kedekatan Personal

Florencio Mario Vieira Tenaga Ahli Badan Gizi Nasional, turut memberikan penghormatan terakhir. Dengan suara bergetar, ia menyampaikan bahwa kehadirannya bukan sekadar sebagai pejabat negara, melainkan membawa sejarah panjang keluarganya bersama almarhum.

“Nama saya Mario Vieira, saya orang Timor-Timur. Kami memiliki sejarah dengan Bapak Try Sutrisno,” ujarnya.

Mario menjelaskan bahwa mertuanya, Brigjen TNI (Purn.) Johanes Haribowo Abituren Akmil 1965 merupakan bagian dari Akademi Militer Nasional Angkatan 65 dan pernah berada di bawah pembinaan serta mentorship langsung Try Sutrisno semasa aktif berdinas.

Brigjen TNI (Purn.) Johanes Haribowo dikenal sebagai perwira tinggi TNI-AD yang pernah menjabat Wakil Gubernur Timor Timur periode 1993–1997. Lulusan terbaik Seskoad angkatan ke-18 tahun 1981 itu sebelumnya menjabat Kasrem 164/Wira Dharma dan Kasrem 162/Wira Bhakti, dengan rekam jejak panjang pengabdian sejak penugasan di Kalimantan Barat pada 1965.

“Beliau adalah senior sekaligus mentor dari mertua saya. Atas nama keluarga besar Akademi Militer Nasional Angkatan 65 dan seluruh keturunannya, kami menyampaikan duka cita mendalam. Semoga beliau diterima oleh Tuhan Yang Maha Kuasa,” tutur Mario.

Tak hanya hubungan kedinasan, Mario juga menyimpan kenangan pribadi yang mendalam. Ia mengisahkan bahwa Try Sutrisno pernah hadir dalam acara pernikahannya sebagai bentuk perhatian kepada keluarga besar AMN 65.

“Itu menjadi memori yang sangat berarti bagi saya dan keluarga,” kenangnya.

Warisan Nilai Kepemimpinan

Bagi Mario, Try Sutrisno bukan sekadar jenderal atau mantan wakil presiden, melainkan simbol kepemimpinan, integritas, dan pengabdian total kepada bangsa.

“Beliau adalah pejuang sejati, cinta tanah air. Pengorbanannya untuk bangsa ini luar biasa. Kita berharap generasi masa depan menjadikan beliau teladan,” tegasnya.

Ia menekankan bahwa nilai-nilai kepemimpinan, integritas, serta semangat kedaulatan yang ditunjukkan almarhum harus terus ditanamkan kepada generasi muda Indonesia.

“Bangsa ini harus berdaulat dan bermartabat. Nilai-nilai kepemimpinan pada zaman beliau harus bisa ditularkan kepada generasi muda hari ini,” tambahnya.

Kepergian Try Sutrisno di usia 90 tahun meninggalkan duka mendalam bagi keluarga, TNI, dan seluruh rakyat Indonesia. Namun, lebih dari itu, ia meninggalkan warisan nilai perjuangan dan keteladanan yang akan terus hidup dalam sejarah bangsa sebagai prajurit, negarawan, dan pemimpin yang mengabdikan seluruh jiwa raganya untuk Indonesia.

Brigjen TNI (Purn.) Johanes Haribowo adalah mantan perwira tinggi TNI-AD dan Wakil Gubernur Timor Timur (1993–1997). Abituren Akmil 1965 ini pernah menjabat sebagai Kasrem 164/Wira Dharma dan Kasrem 162/Wira Bhakti, serta lulusan terbaik Seskoad angkatan ke-18 tahun 1981.
Wikipedia
Wikipedia
+2
Berikut poin penting karier Johanes Haribowo:
Karier Militer: Bertugas di Kalimantan Barat (1965-1973), kemudian pindah ke Jakarta.
Pendidikan: Lulusan terbaik Seskoad Kursus Reguler angkatan ke-18 tahun 1981.

Jabatan Penting: Komandan Distrik Militer 1628/Baucau, Kasrem 164/Wira Dharma (1982-1985), dan Kasrem 162/Wira Bhakti (1985-1987).

Wakil Gubernur: Dilantik menjadi Wakil Gubernur Timor Timur pada tahun 1993, pangkatnya naik dari Kolonel menjadi Brigadir Jenderal pada Januari 1994.

Continue Reading

Metro

Pengurus Pusat Kesatuan Aksi Mahasiswa Muslim Indonesia (PP KAMMI) Gelar Semarak Milad ke-28 Tema “Kedaulatan Energi Nasional”

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Pusat Kesatuan Aksi Mahasiswa Muslim Indonesia (PP KAMMI) menggelar Semarak Milad ke-28 dengan tema “Kedaulatan Energi Nasional”

PP KAMMI menjadi ruang dialog antara pemerintah dan mahasiswa dalam membahas arah kebijakan energi nasional.
KAMMI menegaskan komitmennya untuk terus menjadi mitra kritis sekaligus konstruktif dalam mengawal agenda pembangunan Indonesia.

Kegiatan ini menjadi momentum refleksi sekaligus konsolidasi gerakan mahasiswa dalam mengawal agenda strategis bangsa
di Hotel Sofyan, Minggu (01/03/26)

Hadir dalam acara tersebut Menteri Energi dan Sumber Daya Mineral (ESDM) RI Bahlil Lahadalia, Ketua Umum PP KAMMI Ahmad Jundi Khalifatullah, M.K.M., Sekretaris Jenderal PP KAMMI Nazmul Wathan, serta Ketua Pelaksana Milad ke-28 Arif Rahman, bersama sejumlah tokoh nasional dan kader KAMMI dari berbagai daerah.

Menteri ESDM RI, Bahlil Lahadalia, dalam pidato kebangsaannya menegaskan bahwa anak muda selalu menjadi lokomotif perubahan dalam sejarah Indonesia, mulai dari Kebangkitan Nasional 1908, Sumpah Pemuda 1928, hingga Reformasi 1998.

“Setiap perubahan besar bangsa ini selalu dimotori anak muda. Karena itu, saya percaya KAMMI dan seluruh mahasiswa Indonesia harus menjadi bagian dari solusi,” ujarnya.

Ia memaparkan bahwa dalam konteks geopolitik global yang dinamis, Indonesia harus memperkuat ketahanan energi sebagai fondasi stabilitas nasional. Pemerintah, kata dia, tengah mendorong peningkatan lifting minyak dan gas, pembangunan kilang, serta pembatasan impor untuk memperkuat kemandirian energi.

“Energi adalah soal kedaulatan. Kalau kita tidak mandiri energi, maka ketahanan ekonomi dan politik kita akan mudah terpengaruh,” tegasnya.

Bahlil juga mengajak kader KAMMI untuk tidak hanya kuat dalam idealisme, tetapi juga menguasai data, strategi, dan kemampuan lobi dalam memperjuangkan kepentingan bangsa

Ketua Pelaksana Milad ke-28, Arif Rahman, dalam sambutannya menegaskan bahwa tema kedaulatan energi dipilih sebagai bentuk konkret penerjemahan visi “Daulat Bangsa” yang menjadi ruh perjuangan KAMMI.

“Jika kita ingin bangsa ini benar-benar berdaulat, maka salah satu fondasinya adalah daulat energi. Indonesia harus mampu mengelola dan mengoptimalkan sumber daya alamnya untuk kesejahteraan rakyat,” ujarnya.

Rangkaian Milad ke-28 ini telah dimulai sejak 17 Februari 2026 dan akan mencapai puncaknya pada 5 April 2026, dengan berbagai agenda diskusi, simposium, dan konsolidasi kader di berbagai daerah.

Ahmad Jundi Khalifatullah, M.K.M. Ketua Umum PP KAMMI menekankan bahwa usia 28 tahun bukan sekadar pertambahan umur organisasi, tetapi momentum peningkatan kapasitas intelektual dan kontribusi nyata bagi bangsa.

“Kami ingin Milad ke-28 ini tidak hanya seremoni. Harus ada peningkatan kapasitas kader, penguatan narasi gagasan, dan keberanian mengawal agenda strategis bangsa seperti swasembada pangan dan kedaulatan energi,” tegasnya.

Ia juga mengapresiasi langkah pemerintah dalam membatasi impor energi dan mendorong peningkatan lifting minyak serta optimalisasi sumber daya domestik.

Dalam kesempatan tersebut, PP KAMMI turut mendeklarasikan pembentukan Satgas Kedaulatan Energi sebagai wujud partisipasi aktif pemuda dalam mengawal kebijakan energi nasional.

Continue Reading

Trending