Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

RUDI RUSTANDI MENGUCAPKAN SELAMAT DAN SUKSES UNTUK MEDIA KARYAPOST DI JAKARTA

Published

on

By

Garut – Karyapost.com, 22/3/2026, Rudi Rustandi warga kampung Lembang Desa lembang, Kecamatan Leles kabupaten Garut Jawa Barat yang berprofesi sebagai teknisi elektronika menyampaikan selamat dan sukses untuk Media Karya pos di jakarta semoga sukses selalu dan jaya di udara begitu disampaikan kepada awak media Budi Legowo Santoso Jurnalis yang sedang berada di wilayah tersebut.

Kampung lembang desa berada di bawah kaki gunung gede kemudian masyarakatnya banyak mengelola sentra industri rumahan seperti sablon dan pengrajin tas.

Selain itu disektor pertanian banyak tanaman padi,terong,kol,sawi, cabe,bawang,timun, jagung,singkong,ubi dll.

Kemudian untuk buah-buahan banyak terdapat alpukat,jambu air,jambu batu,mangga, nangka dan sirsak yang menjadi komoditi perdagangan untuk hasil panen masyarakatnya.

Pusat belanja home industri dari wilayah tersebut ada dodol,wajit ketan,burayot, rangginang,ketan dan ubi bakar.

Panorama alamnya sangat indah, udaranya sejuk dan pemandangan hamparan pegunungan nya sangat  mempesona sehingga banyak para wisatawan luar daerah yang berkunjung untuk rekreasi.

Budi Legowo Santoso Jurnalis karya pos dan juga Penasehat DPD PWMOI / Persatuan Wartawan Media online Indonesia dari kabupaten Kulon Progo Yogyakarta pada kesempatan itu pula menyampaikan ucapan minal aidzin waidzin mohon maaf lahir dan batin selamat hari raya idul Fitri 1447 H karena momen berkumpul merayakan lebaran dengan keluarga di Yogyakarta di tahun 2026 ini belum bisa kembali mudik masih menjalani ketugasannya untuk liputan akhir di beberapa daerah dan mengapresiasi Rudi rustandi warga dari wilayah garut jawa yang sudah memberikan tempat untuk istrahat dalam kegiatan liputannya di bulan Syawal idul fitri tahun 2026.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Honky Harjo Tokoh Bisnis Nasional Melayat Hadiri Penghormatan Terakhir untuk Michael Bambang Hartono

Published

on

By

Jakarta – Suasana duka masih menyelimuti Rumah Duka Grand Heaven, Jakarta, Jumat (20/3/2026), saat arus pelayat terus berdatangan untuk memberikan penghormatan terakhir kepada pengusaha senior Indonesia, Michael Bambang Hartono. Di antara para tokoh yang hadir, terlihat Wakil Komisaris Utama PT Global Digital Niaga Tbk atau Blibli, Honky Harjo.

Kehadiran Honky Harjo menjadi bagian dari deretan tokoh dunia usaha yang datang secara langsung untuk menyampaikan belasungkawa kepada keluarga besar almarhum. Ia tampak memasuki area rumah duka dengan suasana khidmat, bergabung bersama para pelayat lain dari berbagai latar belakang, mulai dari eksekutif korporasi, pelaku industri keuangan, hingga tokoh publik nasional.

Di dalam ruang utama, nuansa duka terasa begitu kental. Dekorasi bunga putih mendominasi ruangan, sementara foto almarhum terpajang sebagai pusat penghormatan. Para pelayat secara bergantian memberikan doa dan penghormatan terakhir, mencerminkan besarnya pengaruh sosok Michael Bambang Hartono dalam perjalanan dunia usaha Indonesia.

Sebagai salah satu pimpinan di Blibli platform e-commerce yang berada di bawah naungan ekosistem digital Grup Djarum kehadiran Honky Harjo dinilai memiliki makna tersendiri. Perusahaan tersebut merupakan bagian dari transformasi bisnis keluarga Hartono ke sektor digital, melengkapi portofolio mereka yang selama ini dikenal kuat di industri perbankan dan manufaktur.

Blibli sendiri merupakan unit usaha digital yang berkembang pesat dalam beberapa tahun terakhir. Perusahaan ini berada dalam payung besar Grup Djarum, yang juga memiliki kepemilikan signifikan di Bank Central Asia. Kehadiran perwakilan Blibli di rumah duka menjadi simbol kedekatan antara almarhum dengan generasi baru bisnis yang ia bangun dan kembangkan.

Michael Bambang Hartono dikenal sebagai sosok yang tidak hanya membesarkan Grup Djarum, tetapi juga membawa perusahaan keluarga tersebut bertransformasi mengikuti perkembangan zaman. Di bawah kepemimpinannya bersama keluarga, Grup Djarum tidak hanya bertahan sebagai pemain utama di industri rokok, tetapi juga merambah sektor perbankan, properti, teknologi, hingga digital commerce.

Sejumlah sumber menyebutkan bahwa visi jangka panjang keluarga Hartono terhadap ekonomi digital menjadi salah satu faktor pendorong lahirnya berbagai inisiatif, termasuk Blibli. Hal ini memperlihatkan bagaimana warisan pemikiran Michael Bambang Hartono tidak hanya berhenti pada bisnis konvensional, tetapi juga berlanjut pada pengembangan ekosistem digital nasional.

Selain Honky Harjo, sejumlah tokoh penting lainnya juga tampak hadir di lokasi. Dari kalangan pemerintah, terlihat Erick Thohir, sementara dari jajaran mantan pejabat hadir Teten Masduki. Kehadiran mereka semakin menegaskan besarnya peran almarhum dalam membangun hubungan lintas sektor antara dunia usaha dan pemerintahan.

Di area luar rumah duka, ratusan karangan bunga dari berbagai perusahaan besar terus berdatangan. Nama-nama seperti PT Bank Mandiri (Persero) Tbk dan PT Bank Tabungan Negara (Persero) Tbk turut mengirimkan ucapan belasungkawa, menambah panjang daftar pihak yang merasa kehilangan atas wafatnya tokoh tersebut.

Michael Bambang Hartono meninggal dunia pada Kamis, 19 Maret 2026 di Singapura dalam usia 86 tahun. Kepergiannya meninggalkan duka mendalam bagi dunia bisnis Indonesia, sekaligus menjadi momen refleksi atas kontribusi panjangnya dalam membangun dan mengembangkan berbagai sektor ekonomi nasional.

Hingga Jumat sore, arus pelayat masih terus berlangsung. Kehadiran Honky Harjo dan para tokoh lainnya menjadi gambaran nyata bahwa sosok Michael Bambang Hartono bukan hanya pemimpin perusahaan, tetapi juga figur sentral yang membentuk arah perkembangan bisnis Indonesia lintas generasi.

Continue Reading

Metro

SYAWALAN IDUL FITRI 1447 H WARGA WILAYAH GADINGAN WATES KULON PROGO YOGYAKARTA

Published

on

By

Kulonprogo – Karyapos ,20/3/2026, Syawalan adalah tradisi masyarakat jawa berupa acara silaturahmi yang dilaksanakan selama bulan syawal dengan di isi acara halalbihalal oleh masyarakat dalam bertetangga maupun terhadap kerabat keluarga maupun sanak saudara setelah selesai menjalankan ibadah puasa ramadhan dengan menekankan keikhlasan dalam melepaskan kesalahan orang lain kemudian mempererat tali persaudaraan.

Syawalan mempunyai tujuan yaitu menjaga silaturahmi sekaligus menjadi ajang pertemuan besar dalam membangun kerukunan dan mempererat hubungan persaudaraan terhadap lingkungannya.

Tradisi ini melambangkan penyucian diri bagi setiap orang dengan saling maaf memaafkan satu sama lainya sebagai wujud rasa syukur dan pelestarian kearifan lokal.

Pada hari sabtu tanggal 21 Maret 2006, pukul.08.30 wib-selesai, di kompleks area sekolah SMK 1 Muhammadiyah wates / muhiwa warga wilayah Gadingan Wates melaksanakan kegiatan syawalan yang di hadiri ratusan warga.

Antusias warga dusun gadingan  sangat meriah sekali dalam menghadiri acara syawalan tersebut kemudian materi acara  kegiatan syawalan warga wilayah gadingan yaitu ikror pemuda disampaikan oleh isnaini nurhiyanto, ikror penampi oleh H.Martono,

arif istanto sebagai moderator acara, tauizah acara syawalan warga wilayah gadingan oleh pemuka agama setempat Triyono edy nugroho kemudian laporan kegiatan syawalan di sampaikan oleh Eko juwito S.pd.i.

Sagiman Ketua RT 02 warga wilayah Gadingan menyampaikan kepada awak media bahwa kegiatan syawalan idul fitri 1447 H berjalan dengan lancar kemudian di tutup dengan acara halal bihalal seluruh warga wilayah gadingan yang menghadiri.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Trending