Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Erwin Sagitarius, S.H., M.H. Ketua DPD SPI Hadiri Acara Sarasehan Nasional Tema “Mempererat Solidaritas & Konsolidasi Organisasi”

Published

on

By

Jakarta, — Dalam semangat memperkuat kebersamaan dan meningkatkan kapasitas organisasi, Serikat Pengacara Indonesia (SPI) menggelar Sarasehan Nasional dengan tema “Mempererat Solidaritas & Konsolidasi Organisasi”,  bertempat di Hotel Acacia, Jl.Kramat Raya, Jakarta Pusat.
Jumat (28/11/2025).

Kegiatan ini menjadi momentum strategis bagi seluruh anggota SPI untuk memperdalam kolaborasi, menyatukan visi, serta merumuskan langkah-langkah penguatan peran advokat dalam menghadapi tantangan dinamika hukum di Indonesia.

Sarasehan ini DPD Serikat Pengacara Indonesia (SPI) Bengkulu turut ambil bagian dalam Sarasehan Nasional SPI yang mengusung tema “Mempererat Solidaritas & Konsolidasi Organisasi”. Kehadiran DPD SPI Bengkulu dalam kegiatan ini menegaskan komitmen daerah untuk memperkuat peran serta dalam gerakan konsolidasi organisasi advokat di tingkat nasional.

Sarasehan yang dihadiri oleh pendiri SPI, ibu Dwi Ria Latifa; wartawan senior, bapak Budiman Tanuredjo;Anggota Komisi Yudisial Periode 2025-2030, bapak Abhan; dan Sekretaris Jenderal SPI, dan pendiri SPI sekaligus mantan  Sekjen SPI, bapak Sugeng Teguh Santoso.

Kemudian hadir para pengurus pusat, DPD, dan DPC dari berbagai wilayah Indonesia ini menjadi momentum strategis untuk mempererat hubungan antarwilayah sekaligus menyatukan langkah organisasi dalam menghadapi tantangan dunia hukum yang terus berkembang.

Erwin Sagitarius, S.H., M.H. Ketua DPD SPI Bengkulu menyampaikan bahwa kehadiran mereka dalam sarasehan tersebut membawa semangat kolaborasi dan tekad untuk meningkatkan kualitas organisasi di tingkat daerah

“Serikat Pengacara Indonesia adalah suatu wadah organisasi yang sifatnya melindungi anggota, memang kita harapkan organisasi ini harus seperti itu. Jadi seorang advokat yang menjalankan profesinya merasa nyaman dan terlindungi.” Ujarnya

Dalam forum diskusi, perwakilan DPD SPI Bengkulu juga aktif memberikan pandangan mengenai penguatan kapasitas advokat, standar etika profesi, hingga perlunya program-program strategis yang bersifat edukatif bagi masyarakat. Keselarasan visi antara pusat dan daerah dinilai menjadi kunci dalam menjaga profesionalitas serta memperkuat marwah organisasi.

Sarasehan ini menghasilkan berbagai rekomendasi bersama yang akan menjadi pedoman penguatan organisasi di seluruh wilayah. DPD SPI Bengkulu menyambut baik hasil tersebut dan siap mengimplementasikannya dalam program-program kerja daerah, termasuk peningkatan kompetensi anggota, optimalisasi layanan hukum, dan penguatan komunikasi organisasi.

Melalui kehadiran dalam sarasehan ini, DPD SPI Bengkulu menegaskan komitmennya untuk tetap solid, responsif, dan berperan aktif dalam membangun organisasi advokat yang profesional dan berintegritas di Indonesia

Continue Reading

Metro

Gala Premiere Mertua Ngeri Kali Pecah! Bunda Corla Bikin Penonton Ngakak Sampai Baper, Siap Guncang Bioskop 11 Desember 2025

Published

on

By

JAKARRA,-, 27 November 2025 — Suasana mendadak menjadi lautan tawa yang tak terbendung! Rumah produksi Im-a-gin-e sukses besar menggelar Gala Premiere untuk film terbaru mereka, “Mertua Ngeri Kali.” Sorak sorai dan gelak tawa penonton pecah di setiap sudut saat menyaksikan aksi ikonik Bunda Corla yang tampil memukau sebagai Donda, si mertua yang benar-benar “ngeri kali” di layar lebar.

Antusiasme malam itu tidak main-main: mulai dari tepuk tangan riuh, tawa histeris, hingga momen-momen haru yang mengejutkan, membuktikan bahwa film ini adalah paket lengkap komedi dan drama yang menyentuh hati.

Kehebohan Bintang Lintas Generasi Acara gala premiere ini dihadiri lengkap oleh Produser Chetan A. Samtani, Nisha A. Samtani, Sutradara Key Mangunsong, serta seluruh bintang utama film. Kehadiran para cast, termasuk Bunda Corla, Dimas Anggara, Naysilla Mirdad, Gita Bhebhita, Sophie Navita, Siti Fauziah, Farreli Rafisay, dan Bonar Manalu, menambah semarak malam spesial tersebut. Para pemain lintas generasi ini berbagi cerita seru dan pengalaman tak terlupakan selama proses produksi.

Produser Nisha Samtani berbagi cerita seru dari balik layar, memuji peran Bunda Corla yang tak tergantikan. “Proyek ini adalah salah satu produksi paling seru yang pernah saya kerjakan. Energi para cast luar biasa, dan Bunda Corla membawa nuansa yang sangat menyegarkan ke dalam set. Saya tidak sabar penonton melihat sendiri bagaimana Bunda ‘meledak’ sebagai Donda. Mulai 11 Desember nanti, siap-siap ketawa sekaligus baper,” ungkap Nisha.

Komedi yang Hidup dan Kisah Keluarga yang Relatoble Sutradara Key Mangunsong menekankan bahwa meskipun film ini dikemas dengan komedi yang kuat, di baliknya terdapat kisah keluarga yang sangat dekat dengan realitas banyak pasangan muda.

“Saya ingin menghadirkan komedi yang hidup, tapi juga cerita yang menyentuh. Banyak pasangan muda menghadapi tuntutan untuk terlihat seperti “istri sempurna” atau “suami sempurna. Tekanan dari keluarga, ekspektasi, dan dinamika generasi menjadi hal yang sangat nyata. Itu yang ingin saya tonjolkan di balik kelucuan film ini,” jelas Key Mangunsong.

Sementara itu, Bunda Colta dengan gaya khasnya yang spontan dan heboh, menyampaikan kegembiraannya melakukan debut sebagai aktris film Indonesia. Quote ikoniknya langsung mengundang gelak tawa penonton dan awak media.

“Aduh ya ampun sayang, Bunda tuh senang sekali ya bisa main film di sini. Seru nian! Bunda bisa marah-marah, bisa cerewet, bisa ngeriii kali tapi tetep cantik ya kan. Main sama keluarga di layar tuh tantangan tapi Bunda enjoy betul! Kalian harus nontan yaaa, jangan bikin Bunda malu di depan keluarga besar!” serunya.

Dukungan Mitra untuk Mertua Ngeri Kali Keseruan gala premiere “Mertua Ngeri Kali” turut dimeriahkan oleh MK Skin yang hadir sebagai official partner, menambah pengalaman spesial bagi seluruh tamu yang hadir. Setelah gelaran yang sukses dan penuh tawa ini, kini publik tinggal menantikan momen menyaksikan Donda dan segala kekacauan keluarga Bataknya secara lengkap di layar lebar.

Melanjutkan keseruan gala premiere, Bunda Corla dan Mertua Ngeri Kali akan menyambut para penonton langsung dalam rangkaian acara roadshow ke Surabaya, Nganjuk, Solo, Yogyakarta, makassar, Lampung dan Jakarta. Siapkan mental dan siapkan tawamu! “Mertua Ngeri Kali” tayang serentak di bioskop Indonesia mulai 11 Desember 2025. Jangan sampai ketinggalan kehebohannya di @mertuangerikali.film dan @im-a- gin-e!

TENTANG IM-A-GIN-Em-a-gin-e adalah rumah produksi terkemuka di Indonesia yang dibangun di atas semangat, imajinasi, dan kekuatan bercerita. Sejak berdiri pada 2013, Im-a-gin-e menjadi ruang bagi para pemimpi, penulis, pembuat film, dan kreator yang percaya bahwa sebuah kisah hebat mampu menggerakkan hati dan mengubah budaya.

Selama lebih dari satu dekade, Im-a-gin-e berada di balik berbagai karya populer dan peraih penghargaan seperti Tetangga Masa Gitu?, OK-JEK, DI Balik Kubikal, Ustad Milenial, Catatan Si Boy, Patriot, Single & Hopefully Happy, hingga proyek sinematik terbaru Still Single. Dikenal dengan ide ide berani dan gaya penceritaan yang sinematik, Im-a-gin-e terus menjembatani kreativitas Indonesia dengan selera global melalui karya-karya yang autentik, emosional, dan berkarakter kuat.

Melalui Mertua Ngeri Kali, Im-a-gin-e kembali memadukan drama yang hangat dengan komedi yang tajam, menghadirkan kisah tentang keluarga, cinta, dan kekacauan dengan sentuhan khas yang hanya dimiliki Im-a-gin-e.

Continue Reading

Metro

Satu Piring MBG Memuat Makna Dalam Bagi Anak-Anak Indonesia

Published

on

By

Jakarta, – Program Makan Bergizi Gratis (MBG) telah bergulir di berbagai sekolah di Indonesia. MBG merupakan usaha pemerintah untuk meningkatkan kualitas sumber daya manusia melalui penguatan gizi bagi anak sekolah.

Tujuan utama dari program ini adalah untuk memastikan bahwa anak-anak yang berasal dari keluarga dengan keterbatasan ekonomi tetap mendapatkan asupan gizi yang cukup selama hari sekolah.

Tidak dipungkiri, kadang apa yang tampak biasa di mata kita adalah harapan besar ditangan orang lain. Seperti halnya Makan Bergizi Gratis (MBG). Bagi banyak keluarga, adanya Makan Bergizi Gratis, bukan sekedar makan siang, ini adalah nafas baru untuk terus melangkah.

Kisah keluarga dengan keterbatasan ekonomi dialami oleh salah satu orang tua siswa kelas 1 SDN 4 Ciganjur, Jakarta Selatan. Saat ini Intan Windi Yanti orang tua (ibu) dari siswa kelas 1 tersebut yang bernama Zayn Efendi berprofesi sebagai pengemudi ojek online (ojol).

“Alhamdulillah banget dengan adanya MBG, yang sebelumnya anak saya ngga pernah sarapan, tapi dengan adanya MBG anak saya bisa sarapan. Saya berterimakasih banget kepada bapak Presiden Prabowo, dengan MBG ini benar-benar membantu keluarga kecil saya, apalagi saya ngurus mereka sendiri,” ungkap ibu tiga anak dengan tetes air matanya.

Intan berharap sekali program ini terus berlanjut, karena ini sangat bermanfaat bagi masyarakat seperti dirinya. Apalagi MBG ini memberikan makanan enak dan gizi baik bagi anak-anak.

Disela-sela perbincangan , Zayn mengaku bercita-cita ingin jadi petugas pemadam kebakaran.

“Aku ingin banget jadi petugas pemadam kebakaran,” ungkapmya polos.

Sementara, Titin Kurniati S.Pd selaku wali kelas 1 menceritakan, sebelum pembelajaran dirinya dan guru lainnya selalu memulai percakapan kepada siswa-siswinya, seperti bagaimana kabar hari ini dan apakah sudah sarapan apa belum?.

“Hal-hal kecil inilah yang kami bangun komunikasi dengan siswa-siswi kami. Dari sini kami dapat mengetahui keadaan murid setiap hari, seperti salah satunya sarapan, walau kami mendapatkan jawaban yang beragam,” ujar Titin.

Masih katanya, dengan adanya program MBG ini, siswa-siswinya sudah menikmati sarapan melalui program MBG yang diberikan oleh pemerintah.

Lebih lanjut Titin mengungkapkan, khusus untuk orang tua Zayn yang saat ini berstatus single parent dan sudah tidak bekerja lagi. Pihak sekolah juga sangat prihatin.

“Satu hari Zayn cerita sama saya, kalau dirinya belum sarapan. Kenapa ga sarapan?, yang lain jajan ke kantin kok kamu ga?. Zayn bilang dirumah ga ada sarapan dan dia juga tidak dikasih uang jajan, namun begitu Zayn tetap seorang bocah yang lincah. Alhamdulillah, kami guru-guru disini membantu Zayn untuk jajan,” ungkapnya.

Titin mengakui program MBG ini sangat bermanfaat, namun untuk selanjutnya bisa dievaluasi lagi dan tepat sasaran, seperti sekolah yang yang mempunyai keterbatasan dan pastinya bermanfaat. “Tapi, intinya MBG ini sangat bermanfaat, seperti yang dialami Zayn,” ujarnya.

Apa yang disampaikan Titin diatas, sedikit banyak gambaran bahwa MBG tampak nyata manfaatnya, seperti bagi Zayn dan jutaan anak lainnya diluar sana.

Program MBG bukan hanya memberi makan, tetapi menyalakan semangat, menumbuhkan rasa percaya diri dan menanamkan keyakinan bahwa masa depan bisa lebih cerah.

Continue Reading

Trending