Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Barikade 98 Gelar Halal Bihalal Tema “Kawal Demokrasi Jaga Indonesia”

Published

on

By

Jakarta, 13 April 2026 — Brigade 98 menggelar acara Halal Bihalal bertajuk “Kawal Demokrasi, Jaga Indonesia” pada Selasa (13/4/2026) di Cafe Cikini 5, Jakarta Pusat.

Kegiatan ini tidak hanya menjadi ajang silaturahmi pasca-Idulfitri, tetapi juga momentum konsolidasi untuk menyuarakan kepedulian terhadap kondisi demokrasi dan kehidupan berbangsa yang dinilai tengah menghadapi berbagai tantangan.

Dalam sambutannya, Ketua Brigade 98, Benny Murdani, menegaskan bahwa pertemuan tersebut bukan sekadar tradisi saling berjabat tangan dan bermaafan, melainkan sebuah ruang kesadaran bersama atas perubahan situasi kebangsaan yang tidak bisa diabaikan.

“Kita tidak sekadar berkumpul untuk saling berjabat tangan dan bermaafan. Kita berkumpul membawa kesadaran bahwa ada sesuatu yang sedang berubah, ada tanda-tanda yang tidak bisa lagi kita abaikan di negeri ini,” ujar Benny.

Menurutnya, ketika kritik mulai dianggap sebagai ancaman, perbedaan pendapat dibungkam, dan ruang demokrasi perlahan menyempit, maka forum seperti ini menjadi lebih dari sekadar tradisi.

“Ini adalah sikap, ini adalah pernyataan, ini adalah keberanian,” tegasnya.

Benny juga menyampaikan apresiasi kepada seluruh senior dan tokoh pergerakan yang hadir di tengah kesibukan masing-masing untuk ikut merawat semangat perjuangan dan demokrasi.

Dalam kesempatan tersebut, Brigade 98 menyoroti sejumlah persoalan nasional, mulai dari kekhawatiran atas menguatnya peran militer dalam jabatan sipil, kebijakan yang dinilai tidak berpihak kepada rakyat, hingga berbagai tindakan represif terhadap aktivis dan kelompok kritis.

Ia menegaskan pentingnya menjaga prinsip supremasi sipil dalam kehidupan bernegara.

“Pertanyaannya, apakah kita ingin negara ini dipimpin dengan prinsip militeristik, atau tetap dikendalikan di bawah kekuatan sipil dalam semangat demokrasi,” katanya.

Selain itu, Benny juga menyinggung adanya kegelisahan terhadap pengelolaan sumber daya alam dan anggaran negara yang dinilai belum sepenuhnya digunakan untuk sebesar-besarnya kepentingan rakyat.

Acara ini turut menghadirkan para senior dan tokoh pergerakan untuk menyampaikan pandangan kritis serta masukan terkait kondisi bangsa saat ini.

Halal Bihalal Brigade 98 diharapkan menjadi ruang silaturahmi sekaligus forum kebangsaan untuk memperkuat komitmen bersama dalam menjaga demokrasi, supremasi hukum, dan kepentingan rakyat.

Continue Reading

Metro

Ulama, Zuama, dan Cendekiawan Muslim Gelar Silaturahmi dan Konferensi Seruan Persatuan Dunia Islam

Published

on

By

Jakarta – Ulama, zuama, dan cendekiawan Muslim Indonesia menggelar silaturahmi dan konferensi bertajuk “Tentang Persatuan Dunia Islam” pada Senin (13/04/2026) di Hotel Ambhara.

Kegiatan ini menghadirkan sejumlah tokoh nasional, salah satunya M. Din Syamsuddin, mantan Ketua Umum PP Muhammadiyah sekaligus Ketua Poros Dunia Wasatiyyat Islam.

Dalam sambutannya, Din Syamsuddin menjelaskan bahwa istilah ulama, zuama, dan cendekiawan Muslim merupakan tiga kategori yang selama ini digunakan oleh Majelis Ulama Indonesia, yang mencakup para pemimpin organisasi Islam serta kalangan intelektual Muslim.

Ia mengungkapkan bahwa pertemuan ini merupakan tindak lanjut dari diskusi intensif yang telah dilakukan sebelumnya pada 2 April 2026. Dari pertemuan tersebut, disepakati sebuah naskah seruan yang hingga saat ini telah ditandatangani oleh 53 tokoh ulama dan cendekiawan Muslim, dan masih akan terus bertambah.

“Seruan ini juga telah diterjemahkan ke dalam bahasa Inggris dan Arab, sehingga akan disampaikan kepada berbagai organisasi Islam internasional,” ujar Din.

Adapun organisasi yang akan menerima seruan tersebut antara lain Organisasi Kerja Sama Islam (OKI), Rabithah Al-Alam Al-Islami, serta Al-Azhar, dan sejumlah lembaga internasional lainnya.

Enam Poin Seruan Persatuan Dunia Islam
Dalam konferensi tersebut, disampaikan dokumen penting berjudul “Seruan Ulama, Zuama, dan Cendekiawan Muslim Indonesia tentang Urgensi Persatuan Dunia Islam untuk Penciptaan Tata Dunia Baru yang Damai, Adil, Sejahtera, dan Beradab.”

Seruan ini memuat enam poin utama:
Kecaman terhadap agresi global
Menyoroti serangan Amerika Serikat dan Israel terhadap Iran serta tragedi kemanusiaan di Gaza, Palestina. Tindakan tersebut dinilai sebagai pelanggaran serius terhadap hukum internasional, hak asasi manusia, dan kedaulatan negara.

Seruan ishlah syamilah (perbaikan menyeluruh)
Menekankan pentingnya penghentian perang secara total, penyelesaian konflik secara adil, serta pembenahan tatanan global berdasarkan nilai keadilan, kebenaran, dan perdamaian.
Desakan kepada lembaga internasional
Mendesak Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB), termasuk Dewan Keamanan PBB, Mahkamah Internasional (ICJ), dan Mahkamah Pidana Internasional (ICC), untuk menjatuhkan sanksi tegas terhadap pihak-pihak yang memicu konflik.

Ajakan persatuan negara-negara Islam
Para pemimpin negara Islam didorong untuk memperkuat solidaritas, bersatu dalam menghadapi ancaman global, serta membela kemerdekaan Palestina dan menjaga Masjid Al-Aqsa.

Penguatan ukhuwah Islamiyah
Umat Islam di seluruh dunia diajak untuk memperkuat persatuan, menghindari perpecahan seperti konflik Sunni-Syiah, serta tidak terpengaruh politik adu domba.
Momentum membangun tatanan dunia baru

Perang di Timur Tengah dijadikan pelajaran untuk membangun solidaritas global dan membentuk aliansi kemanusiaan demi terciptanya dunia yang damai, adil, dan beradab.

Penutup

Melalui seruan ini, para ulama, zuama, dan cendekiawan Muslim Indonesia berharap dapat memberikan kontribusi nyata dalam mendorong perdamaian dunia, sekaligus memperkuat peran umat Islam sebagai kekuatan moral global dalam menciptakan tatanan dunia yang lebih baik.

Continue Reading

Metro

Deklarasi Relawan Elang Putih Nusantara Dukung Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, SE., MM. sebagai Presiden RI 2029–2034

Published

on

By

Jakarta – Relawan Elang Putih Nusantara secara resmi mendeklarasikan dukungan kepada Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin, SE., MM. untuk maju sebagai calon Presiden Republik Indonesia periode 2029–2034. Deklarasi ini menjadi momentum penting dalam menggalang kekuatan masyarakat menuju cita-cita Indonesia yang adil, makmur, dan berdaulat.

Acara deklarasi yang berlangsung penuh semangat kebangsaan tersebut dihadiri oleh berbagai elemen masyarakat, tokoh pemuda, akademisi, serta perwakilan relawan dari berbagai daerah di Indonesia. Dalam suasana yang khidmat dan penuh optimisme, para relawan menyatakan komitmen mereka untuk mendukung dan memenangkan Prof. Tubagus Bahrudin dalam kontestasi politik nasional mendatang.

Koordinator Nasional Relawan Elang Putih Nusantara dalam sambutannya menyampaikan bahwa sosok Prof. Tubagus Bahrudin dinilai memiliki kapasitas, integritas, serta visi kepemimpinan yang kuat untuk membawa Indonesia ke arah yang lebih maju. Dengan latar belakang akademisi dan pengalaman di berbagai bidang strategis, beliau diyakini mampu menjawab tantangan bangsa di masa depan.

“Indonesia membutuhkan pemimpin yang tidak hanya cerdas secara intelektual, tetapi juga memiliki keberpihakan kepada rakyat serta komitmen terhadap keadilan sosial. Kami melihat hal itu ada pada diri Prof. Dr. H. Tubagus Bahrudin,” ujarnya.

Sementara itu, dalam pernyataannya, Prof. Tubagus Bahrudin menyampaikan rasa terima kasih atas kepercayaan dan dukungan yang diberikan. Ia menegaskan bahwa perjuangan menuju Indonesia yang adil dan makmur membutuhkan kerja bersama seluruh elemen bangsa.

“Dukungan ini bukan hanya untuk saya pribadi, tetapi untuk perjuangan bersama mewujudkan Indonesia yang lebih baik. Mari kita satukan langkah, perkuat persatuan, dan terus bekerja demi kesejahteraan rakyat,” ungkapnya.

Deklarasi ini diharapkan menjadi awal dari gerakan besar yang mampu menghimpun kekuatan rakyat secara luas, sekaligus menjadi energi positif dalam membangun masa depan Indonesia yang lebih gemilang.

Continue Reading

Trending