Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Dr. Syaiful Bakhri: Reaktor Nuklir Generasi Keempat Bisa Jadi Solusi Energi Masa Depan Indonesia

Published

on

By

Jakarta — Pengembangan energi nuklir kembali menjadi sorotan sebagai salah satu solusi strategis dalam mendukung kebutuhan energi nasional di masa depan. Pakar aplikasi energi nuklir, Dr. Syaiful Bakhri menilai Indonesia perlu mulai mempersiapkan penerapan teknologi reaktor generasi baru yang lebih adaptif, aman, dan mampu menjawab tantangan kebutuhan industri modern. Kamis (21/5/2026/)

Dalam wawancara dengan awak media, Dr. Syaiful Bakhri menjelaskan bahwa perkembangan teknologi reaktor nuklir telah mengalami berbagai tahapan, mulai dari konsep terdahulu hingga pengembangan reaktor generasi terbaru yang lebih efisien dan berkelanjutan.

Menurutnya, gagasan pengembangan teknologi reaktor di Indonesia telah melewati sejumlah tahapan, mulai dari konsep reaktor gas temperatur tinggi hingga pengembangan reaktor generasi yang lebih modern. Saat ini, perhatian mulai diarahkan pada reaktor generasi keempat yang dinilai memiliki keunggulan dari sisi efisiensi, keamanan, dan optimalisasi pemanfaatan energi.

“Harapannya reaktor generasi keempat ini dapat diimplementasikan menjadi salah satu tipe Pembangkit Listrik Tenaga Nuklir (PLTN) di Indonesia,” ujar Dr. Syaiful Bakhri.

Ia menjelaskan, rencana pengembangan energi nasional juga berkaitan dengan proyeksi kebutuhan pembangkit listrik dalam jangka panjang. Dalam skenario kebutuhan energi menuju tahun 2040 hingga 2060, Indonesia dinilai membutuhkan dukungan teknologi energi yang matang, stabil, dan rendah emisi.

Salah satu teknologi yang dinilai potensial adalah HTGR (High Temperature Gas-cooled Reactor). Menurut Dr. Syaiful, teknologi tersebut memiliki peluang besar untuk diintegrasikan dengan kebutuhan industri masa depan karena tidak hanya menghasilkan listrik, tetapi juga mampu mendukung proses industri berbasis energi bersih.

“Teknologi ini nantinya dapat dikombinasikan dengan kebutuhan industri, termasuk untuk mendukung produksi hidrogen dan berbagai proses industri lainnya,” jelasnya.

Lebih lanjut, ia menegaskan bahwa pengembangan teknologi nuklir tidak hanya berbicara mengenai pembangkitan energi semata, tetapi juga menjadi bagian dari upaya membangun ekosistem energi nasional yang lebih berkelanjutan, efisien, dan kompetitif.

Dengan meningkatnya kebutuhan energi nasional serta tuntutan penggunaan energi rendah emisi, pemanfaatan teknologi nuklir modern dipandang dapat menjadi salah satu alternatif strategis dalam memperkuat ketahanan energi nasional sekaligus mendukung agenda transisi energi Indonesia menuju masa depan yang lebih hijau dan berkelanjutan.

Continue Reading

Metro

Kirab Budaya Semarakkan HUT Ke-22 SMK Negeri 1 Nanggulan, Wujud Syukur dan Pelestarian Budaya

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com,Suasana penuh semangat, kebersamaan, dan nuansa budaya begitu terasa saat seluruh keluarga besar SMK Negeri 1 Nanggulan tumpah ruah memadati jalanan dalam gelaran Kirab Budaya memperingati Hari Ulang Tahun (HUT) ke-22 sekolah tersebut, Rabu (20/5/2026).

Kegiatan yang berlangsung meriah ini menjadi momentum istimewa bagi civitas akademika sekolah, masyarakat, serta para siswa untuk menyatukan langkah dalam harmoni budaya Jawa yang sarat makna.

Berbagai penampilan budaya, busana tradisional, hingga atraksi kreatif dari para pelajar turut memeriahkan kirab yang mendapat sambutan hangat dari warga Nanggulan dan sekitarnya.

Peringatan HUT ke-22 ini bukan sekadar seremoni tahunan, melainkan menjadi bentuk rasa syukur atas perjalanan panjang SMK Negeri 1 Nanggulan dalam mencetak generasi muda yang unggul, berkarakter, serta tetap menjunjung tinggi nilai-nilai budaya dan kearifan lokal di tengah derasnya perkembangan zaman.

Selama dua puluh dua tahun berdiri, SMK Negeri 1 Nanggulan terus menunjukkan komitmennya sebagai lembaga pendidikan yang tidak hanya fokus pada kompetensi keahlian dan prestasi akademik, namun juga membangun karakter peserta didik agar memiliki etika, kepedulian sosial, serta kecintaan terhadap budaya bangsa.

Kirab budaya tersebut juga menjadi simbol persatuan dan kebersamaan antara sekolah dengan masyarakat. Antusiasme warga yang turut menyaksikan dan mendukung jalannya acara menciptakan suasana hangat dan penuh kekeluargaan sepanjang kegiatan berlangsung.

Pihak sekolah menyampaikan apresiasi dan rasa terima kasih kepada seluruh warga Nanggulan dan sekitarnya yang telah ikut meramaikan serta mendukung suksesnya rangkaian kegiatan HUT ke-22 tersebut.

“Maturnuwun kagem sedoyo warga Nanggulan lan sakupenge ingkang sampun ndhukung lan meramaikan acara punika. Mugi SMK Negeri 1 Nanggulan tansah dados sekolah ingkang migunani tumrap masyarakat lan bangsa,” ungkap panitia kegiatan.

Momentum peringatan ini sekaligus menjadi pengingat bahwa kemajuan pendidikan harus berjalan beriringan dengan pelestarian budaya dan penguatan nilai moral generasi muda.

Dalam perspektif nilai Islami, kegiatan budaya yang dibingkai dengan semangat kebersamaan, rasa syukur, dan saling menghormati merupakan bagian dari ikhtiar menjaga warisan kebaikan. Sebagaimana ajaran Islam mengajarkan bahwa manusia terbaik adalah mereka yang mampu memberi manfaat bagi sesama.

Semangat HUT ke-22 SMK Negeri 1 Nanggulan diharapkan menjadi motivasi bagi seluruh siswa untuk terus belajar, berprestasi, dan menjaga akhlak mulia. Karena sejatinya, ilmu tanpa adab akan kehilangan makna, sementara budaya tanpa generasi penerus akan perlahan pudar.

“Barang siapa bersungguh-sungguh, maka ia akan berhasil.” Semoga langkah baik yang terus dirawat oleh keluarga besar SMK Negeri 1 Nanggulan menjadi jalan menuju generasi yang cerdas, beriman, berbudaya, dan membawa keberkahan bagi masyarakat, bangsa, serta agama.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Peringatan Hari Kebangkitan Nasional 2026, Bupati Kulon Progo Ajak Masyarakat Perkuat Semangat Persatuan dan Gotong Royong

Published

on

By

KULON PROGO – karyapost.com,Momentum Peringatan Hari Kebangkitan Nasional (Harkitnas) Tahun 2026 di Kabupaten Kulon Progo berlangsung penuh semangat kebersamaan dan optimisme.

Kegiatan yang digelar bersama Bupati Kulon Progo, Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M., tersebut menjadi ajang mempererat persatuan sekaligus membangkitkan semangat masyarakat dalam membangun daerah dan bangsa.

Dalam suasana hangat dan penuh kekeluargaan, berbagai elemen masyarakat, pelaku UMKM, serta jajaran pemerintah daerah turut hadir memeriahkan kegiatan tersebut.

Semangat persatuan, kerja keras, dan gotong royong yang menjadi nilai utama Hari Kebangkitan Nasional kembali ditegaskan sebagai fondasi penting dalam menghadapi tantangan pembangunan di era modern.

Pada kesempatan itu, Kampung Lele Asap yang beralamat di Desa Jati, Banaran, Galur, Kulon Progo, turut menunjukkan komitmennya untuk terus berkembang dan memberikan kontribusi positif bagi masyarakat sekitar. Melalui penguatan usaha lokal berbasis kerakyatan, Kampung Lele Asap berupaya menjadi bagian dari kebangkitan ekonomi masyarakat yang mandiri, kreatif, dan berkelanjutan.

Bupati Kulon Progo, Dr. R. Agung Setyawan, S.T., M.Sc., M.M., menyampaikan apresiasi atas semangat masyarakat dan para pelaku usaha lokal yang terus berkarya serta menjaga nilai kebersamaan. Menurut beliau, kebangkitan nasional harus dimaknai sebagai dorongan untuk terus bergerak maju, meningkatkan kualitas sumber daya manusia, serta memperkuat ekonomi daerah melalui kolaborasi dan inovasi.

Kegiatan tersebut berlangsung meriah dengan penyerahan apresiasi kepada sejumlah pihak yang dinilai aktif mendukung pembangunan dan pemberdayaan masyarakat. Kehangatan interaksi antara pemerintah dan masyarakat mencerminkan kuatnya sinergi dalam mewujudkan Kulon Progo yang semakin maju, mandiri, dan sejahtera.

Peringatan Hari Kebangkitan Nasional 20 Mei 2026 menjadi pengingat bahwa semangat perjuangan para pendiri bangsa harus terus hidup dalam setiap langkah pembangunan.

Dengan persatuan dan gotong royong, masyarakat diharapkan mampu menghadapi berbagai tantangan serta bersama-sama mewujudkan Indonesia yang kuat dan berdaya saing.

Selamat Memperingati Hari Kebangkitan Nasional 20 Mei 2026 “Bangkit Bersama, Wujudkan Indonesia Kuat.”

Jurnalis  Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Trending