Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

GUSTI RM KUKUH HERTRIASNING SAMPAIKAN APRESIASI DAN UCAPAN TERIMAKASIH KEPADA RAPI KULON PROGO ATAS DEDIKASI MENDUKUNG KESUKSESAN JOGJA INTERNATIONAL KITE FESTIVAL (JIKF) 2026

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com,Kesuksesan penyelenggaraan Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 tidak terlepas dari sinergi berbagai pihak yang bekerja dengan penuh dedikasi di balik berlangsungnya acara. Selain panitia, pemerintah, aparat keamanan, relawan, dan masyarakat, Organisasi RAPI (Radio Antar Penduduk Indonesia) Wilayah Kabupaten Kulon Progo turut memberikan kontribusi nyata dalam mendukung kelancaran komunikasi, keamanan, serta kenyamanan selama festival layang-layang bertaraf internasional tersebut berlangsung. Atas dedikasi tersebut, Panitia JIKF Kulon Progo menyampaikan apresiasi dan penghargaan yang setinggi-tingginya kepada seluruh jajaran RAPI Kabupaten Kulon Progo.

Pada Minggu, 5 Juli 2026, ucapan terima kasih tersebut disampaikan secara langsung oleh Gusti RM Kukuh Hertriasning, cucu Sri Sultan Hamengku Buwono VIII, yang hadir mewakili Panitia Jogja International Kite Festival (JIKF) Kulon Progo. Dalam kesempatan tersebut, beliau menyampaikan rasa hormat dan penghargaan kepada seluruh anggota RAPI yang telah mengabdikan waktu, tenaga, pikiran, dan kemampuan komunikasi radionya demi mendukung suksesnya penyelenggaraan festival yang diikuti peserta dari berbagai daerah di Indonesia maupun mancanegara.

Menurut Gusti RM Kukuh Hertriasning, penyelenggaraan sebuah kegiatan berskala internasional membutuhkan koordinasi yang kuat serta komunikasi yang cepat dan akurat. Dalam kondisi lapangan yang melibatkan ribuan pengunjung, peserta lomba, pelaku UMKM, relawan, hingga tamu kehormatan, keberadaan RAPI menjadi salah satu elemen penting yang membantu memastikan seluruh rangkaian kegiatan berjalan dengan tertib, aman, dan lancar.

“Atas nama Panitia Jogja International Kite Festival Kulon Progo, kami menyampaikan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada seluruh jajaran RAPI Wilayah Kabupaten Kulon Progo. Kehadiran dan pengabdian Bapak-Ibu sekalian telah memberikan pelayanan terbaik sehingga peserta lomba maupun masyarakat yang hadir dapat menikmati seluruh rangkaian kegiatan dengan aman, nyaman, dan penuh kegembiraan. Semoga dedikasi ini menjadi amal kebaikan dan membawa manfaat bagi masyarakat luas,” ungkap beliau.

Selama berlangsungnya festival, para anggota RAPI menjalankan berbagai tugas penting dalam mendukung sistem komunikasi lapangan. Melalui jaringan radio komunikasi yang dimiliki, setiap informasi mengenai kondisi lokasi kegiatan, pengaturan arus pengunjung, koordinasi antarpetugas, hingga penyampaian informasi kepada panitia dapat dilakukan secara cepat, efektif, dan efisien. Peran tersebut menjadi salah satu faktor penting dalam menjaga stabilitas pelaksanaan acara sehingga berbagai potensi kendala dapat diantisipasi sejak dini.

Tidak hanya berperan sebagai pendukung komunikasi, anggota RAPI juga menunjukkan semangat pengabdian dan kepedulian sosial yang tinggi. Dengan bekerja secara sukarela, mereka turut membantu menciptakan suasana yang kondusif bagi seluruh peserta festival, wisatawan, tamu undangan, serta masyarakat yang datang menikmati kemeriahan Jogja International Kite Festival 2026. Sikap disiplin, tanggap, serta kemampuan bekerja sama dengan berbagai unsur menjadikan RAPI sebagai mitra strategis dalam penyelenggaraan kegiatan berskala besar.

Panitia menilai bahwa keberhasilan sebuah festival internasional bukan hanya diukur dari jumlah peserta ataupun kemeriahan atraksi yang ditampilkan, tetapi juga dari kualitas pelayanan kepada masyarakat. Dalam aspek tersebut, sinergi antara panitia, pemerintah daerah, aparat keamanan, tenaga kesehatan, relawan, serta RAPI telah menjadi contoh nyata bagaimana kolaborasi lintas organisasi mampu menghadirkan penyelenggaraan acara yang profesional, aman, dan berkelas internasional.

Lebih lanjut, Gusti RM Kukuh Hertriasning berharap hubungan baik antara Panitia Jogja International Kite Festival dengan RAPI Wilayah Kabupaten Kulon Progo dapat terus terjalin pada berbagai agenda besar di masa mendatang. Semangat gotong royong, kebersamaan, dan pengabdian kepada masyarakat diyakini menjadi modal penting dalam mendukung pembangunan daerah, khususnya dalam sektor pariwisata, budaya, ekonomi kreatif, serta promosi Kabupaten Kulon Progo di tingkat nasional maupun internasional.

Panitia juga menyampaikan penghormatan kepada seluruh anggota RAPI yang selama ini konsisten menjalankan misi sosial melalui komunikasi radio sebagai sarana pelayanan kepada masyarakat. Dedikasi tersebut menjadi bukti bahwa semangat kerelawanan masih tumbuh kuat di tengah masyarakat Indonesia dan menjadi kekuatan besar dalam mendukung berbagai kegiatan kemasyarakatan maupun kebencanaan.

Melalui momentum Jogja International Kite Festival 2026 ini, diharapkan semakin banyak organisasi kemasyarakatan, komunitas, dan relawan yang terinspirasi untuk terus berkontribusi dalam pembangunan bangsa sesuai dengan bidang keahlian masing-masing. Dengan kolaborasi yang harmonis, Kabupaten Kulon Progo diyakini akan semakin dikenal sebagai daerah yang ramah, aman, profesional, serta mampu menjadi tuan rumah berbagai event internasional yang memberikan manfaat bagi masyarakat dan mengharumkan nama Daerah Istimewa Yogyakarta serta Indonesia di mata dunia.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Gusti RM Kukuh Hertriasning Apresiasi KOKAM Kulon Progo, Dinilai Berperan Besar Menjaga Keamanan dan Kenyamanan Jogja International Kite Festival 2026

Published

on

By

Kulon Progo – Karyapost.com, Dedikasi dan semangat pengabdian yang ditunjukkan jajaran Komando Kesiapsiagaan Angkatan Muda Muhammadiyah (KOKAM) Wilayah Kabupaten Kulon Progo dalam mendukung suksesnya penyelenggaraan Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 mendapatkan apresiasi tinggi dari panitia penyelenggara. Ucapan terima kasih secara khusus disampaikan oleh Gusti RM Kukuh Hertriasning, cucu Sri Sultan Hamengku Buwono VIII,  yang hadir mewakili Panitia JIKF Kulon Progo.

Pada Minggu, 5 Juli 2026, Gusti RM Kukuh Hertriasning menyampaikan rasa hormat serta penghargaan yang setinggi-tingginya kepada seluruh jajaran KOKAM Kabupaten Kulon Progo atas kontribusi nyata mereka dalam menjaga keamanan, ketertiban, serta memberikan rasa nyaman selama berlangsungnya rangkaian Festival dan Lomba Layang-Layang Internasional di kawasan Jalur Jalan Lintas Selatan (JJLS), Kalurahan Banaran, Kapanewon Galur, Kabupaten Kulon Progo.

Menurut beliau, keberhasilan sebuah kegiatan berskala internasional tidak hanya ditentukan oleh kemegahan acara maupun banyaknya peserta, tetapi juga oleh kesiapan seluruh unsur pendukung yang bekerja di balik layar. Dalam hal ini, KOKAM Kulon Progo dinilai telah menunjukkan dedikasi, kedisiplinan, tanggung jawab, serta semangat pelayanan kepada masyarakat yang patut diapresiasi.

Beliau menyampaikan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada seluruh anggota KOKAM Kulon Progo yang telah membantu dan mendukung penyelenggaraan kegiatan dengan memberikan pelayanan keamanan dan kenyamanan terbaik bagi para peserta lomba, tamu undangan, wisatawan, maupun masyarakat yang hadir menyaksikan festival. Kehadiran para personel KOKAM di berbagai titik strategis memberikan rasa aman sehingga seluruh rangkaian kegiatan dapat berlangsung dengan tertib, lancar, dan kondusif.

Lebih lanjut, Gusti RM Kukuh Hertriasning menilai bahwa sinergi antara panitia, pemerintah daerah, aparat keamanan, organisasi kemasyarakatan, serta berbagai elemen relawan merupakan modal utama dalam menyukseskan sebuah agenda internasional. Semangat gotong royong yang ditunjukkan KOKAM menjadi bukti bahwa masyarakat Kulon Progo memiliki kepedulian tinggi terhadap kemajuan daerah serta keberhasilan event yang membawa nama baik Indonesia di mata dunia.

Beliau juga berharap semangat pengabdian yang telah ditunjukkan KOKAM Kulon Progo dapat terus dipertahankan dan menjadi inspirasi bagi organisasi kepemudaan lainnya untuk terus berkontribusi dalam berbagai kegiatan sosial, kemanusiaan, kebencanaan, maupun pengamanan kegiatan masyarakat. Nilai-nilai keikhlasan, disiplin, dan kepedulian sosial merupakan fondasi penting dalam membangun kehidupan bermasyarakat yang harmonis.

Jogja International Kite Festival 2026 sendiri menjadi momentum penting dalam memperkenalkan potensi pariwisata, budaya, serta ekonomi kreatif Kabupaten Kulon Progo kepada masyarakat nasional maupun internasional. Kesuksesan penyelenggaraan festival tersebut merupakan hasil kerja sama berbagai pihak yang saling mendukung sesuai tugas dan tanggung jawab masing-masing.

Di akhir penyampaiannya, Gusti RM Kukuh Hertriasning kembali mengucapkan terima kasih kepada seluruh keluarga besar KOKAM Kabupaten Kulon Progo atas pengabdian, loyalitas, dan kerja keras yang telah diberikan. Beliau berharap hubungan baik yang telah terjalin antara panitia dan KOKAM dapat terus dipelihara sebagai bentuk kolaborasi yang positif dalam mendukung berbagai kegiatan kemasyarakatan dan pembangunan daerah di masa mendatang.

“Atas nama Panitia Jogja International Kite Festival Kulon Progo, kami mengucapkan terima kasih dan penghargaan setinggi-tingginya kepada seluruh jajaran KOKAM Kabupaten Kulon Progo. Semoga segala dedikasi dan pengabdian yang telah diberikan menjadi amal kebaikan serta membawa manfaat bagi masyarakat, daerah, bangsa, dan negara,” tutup Gusti RM Kukuh Hertriasning.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

PB PMII Bentuk Tim Khusus Ekologi, Dorong Generasi Muda Kawal Keadilan Iklim dan Masa Depan Hutan Indonesia

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Besar Pergerakan Mahasiswa Islam Indonesia (PB PMII) resmi meluncurkan Tim Khusus Ekologi sebagai langkah strategis memperkuat peran generasi muda dalam mengawal isu lingkungan hidup dan keadilan iklim di Indonesia.

Peluncuran tersebut dirangkaikan dengan diskusi publik bertajuk “Deforestasi dan Keadilan Iklim” mengusung tema “Investasi Hijau atau Hijau yang Diinvestasikan: Menakar Komodifikasi Hutan dan Masa Depan Ekologi Indonesia”, yang digelar di Koat Coffee, Menteng, Jakarta, Senin (6/7/2026).

Diskusi menghadirkan sejumlah narasumber dari unsur pemerintah, legislatif, dan lembaga negara, yakni Penasihat Utama Menteri Kehutanan Republik Indonesia Silverius Oscar Unggul, Anggota Komisi XII DPR RI Fraksi PKB Syafruddin, serta Anggota Komisi Kepolisian Nasional (Kompolnas) Ghufron Mabruri.

Dalam paparannya, Silverius Oscar Unggul menegaskan bahwa paradigma pembangunan nasional harus mulai bergeser dari eksploitasi sumber daya alam menuju pengelolaan lingkungan yang berkelanjutan. Menurutnya, hutan tidak lagi dipandang semata sebagai sumber kayu, melainkan aset ekologis yang memiliki nilai ekonomi apabila dijaga, dipulihkan, dan dikelola secara berkelanjutan.

Ia menjelaskan bahwa perdagangan karbon menjadi salah satu peluang besar bagi Indonesia sebagai negara yang memiliki kawasan hutan tropis terluas di dunia. Melalui upaya konservasi dan rehabilitasi kawasan hutan, Indonesia dinilai mampu memperoleh manfaat ekonomi sekaligus berkontribusi dalam pengendalian perubahan iklim global.

Silverius juga menyoroti berkembangnya konsep pertanian regeneratif yang mengombinasikan tanaman kehutanan dengan komoditas bernilai ekonomi, seperti kopi dan kakao. Menurutnya, model tersebut membuktikan bahwa pertumbuhan ekonomi dapat berjalan beriringan dengan pelestarian lingkungan.

“Kalau dulu ekonomi dan ekologi sering dianggap saling bertolak belakang, sekarang justru ekologi yang baik akan melahirkan ekonomi yang baik. Tantangannya adalah bagaimana menghasilkan kesejahteraan dengan tetap menjaga dan memulihkan lingkungan,” ujarnya.

Ia mengapresiasi langkah PB PMII membentuk Tim Khusus Ekologi sebagai ruang bagi generasi muda untuk berkontribusi aktif dalam mengawal berbagai kebijakan lingkungan hidup.

Sementara itu, Anggota Komisi XII DPR RI Syafruddin mengingatkan bahwa Indonesia masih menghadapi dilema besar antara kebutuhan energi nasional dan tuntutan menjaga kelestarian lingkungan.

Menurutnya, sektor pertambangan selama puluhan tahun menjadi salah satu penyumbang kerusakan lingkungan. Namun di sisi lain, Indonesia masih sangat bergantung pada batu bara sebagai sumber utama energi pembangkit listrik nasional.

Ia menjelaskan bahwa Indonesia merupakan salah satu eksportir batu bara terbesar di dunia, sementara sekitar 80 persen pembangkit listrik nasional masih menggunakan batu bara sebagai bahan bakar. Kondisi tersebut membuat proses transisi menuju energi baru dan terbarukan tidak dapat dilakukan secara instan, melainkan membutuhkan tahapan yang matang.

Syafruddin juga menekankan pentingnya pelaksanaan amanat Pasal 33 Undang-Undang Dasar 1945 agar pengelolaan sumber daya alam benar-benar ditujukan sebesar-besarnya bagi kemakmuran rakyat, bukan hanya dikuasai oleh kepentingan segelintir pihak.

Ia menilai mahasiswa memiliki posisi strategis sebagai kekuatan moral untuk terus mengawal kebijakan pemerintah agar pembangunan ekonomi tetap berpijak pada prinsip keberlanjutan dan keadilan antargenerasi.

Pada kesempatan yang sama, Anggota Kompolnas Ghufron Mabruri menyoroti pentingnya membangun perspektif environmental security atau keamanan lingkungan sebagai bagian integral dari sistem keamanan nasional.

Menurutnya, ancaman terhadap lingkungan hidup tidak hanya mengakibatkan kerusakan ekosistem, tetapi juga berpotensi memicu konflik sosial, sengketa agraria, bencana ekologis, hingga mengganggu stabilitas keamanan dan ketertiban masyarakat.

Ghufron menegaskan bahwa aparat kepolisian perlu memperkuat pendekatan lingkungan dalam menjalankan tugas, tidak hanya melalui penegakan hukum terhadap pelaku kejahatan lingkungan, tetapi juga melalui edukasi, pencegahan, dan kolaborasi dengan berbagai pemangku kepentingan.

Ia menilai penyelesaian persoalan lingkungan tidak mungkin dilakukan oleh pemerintah atau aparat penegak hukum semata. Sinergi antara kementerian, perguruan tinggi, organisasi masyarakat sipil, media massa, dunia usaha, dan kalangan mahasiswa menjadi kunci dalam membangun tata kelola lingkungan yang berkeadilan.

Ghufron turut mengapresiasi pembentukan Tim Khusus Ekologi PB PMII dan berharap keberadaannya menjadi motor penggerak aksi nyata dalam pengawasan, advokasi kebijakan, pendidikan publik, serta penguatan kolaborasi menghadapi berbagai bentuk kejahatan lingkungan.

Peluncuran Tim Khusus Ekologi PB PMII menjadi penegasan komitmen organisasi mahasiswa tersebut untuk mengambil peran lebih besar dalam memperjuangkan keadilan iklim, meningkatkan kesadaran ekologis generasi muda, serta mengawal kebijakan pembangunan agar mampu menghadirkan keseimbangan antara pertumbuhan ekonomi, kelestarian lingkungan, dan kesejahteraan masyarakat.

Continue Reading

Trending