Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Majlis Kirim Do’a Dan Maulidurrosul SAW dalam Rangka MENGENANG 1000 HARI ALMARHUMAH WAL MAGHFURLAHA Umina Nyai Siti Mardziyyah

Published

on

By

Kulon Progo – karyapost.com – Dengan penuh rasa syukur dan haru, kegiatan Peringatan Seribu Hari Almarhumah Wal Maghfurlah Ummuna Nyai Siti Mardhiyyah binti Kiai Abdurrohman yang diselenggarakan di Lapangan Pondok Pesantren Nurul Haromain Yogyakarta pada Kamis malam, 14 Mei 2026, Alhamdulillah telah berlangsung dengan lancar, khidmat, tertib, dan penuh keberkahan.

Sejak sore hari, para santri, alumni, jamaah, tokoh masyarakat, serta para pecinta majelis ilmu mulai berdatangan dengan penuh antusias dan adab khas ahlul ma’had. Suasana pondok tampak hidup dengan lantunan sholawat, salam, dan dzikir yang menggema, menghadirkan nuansa teduh serta mengingatkan seluruh hadirin akan pentingnya menjaga hubungan ruhani dengan Allah SWT dan Rasulullah Ṣallallāhu ‘Alaihi Wasallam.

Acara mulia ini bukan sekadar agenda seremonial semata, namun menjadi wasilah untuk mengenang perjuangan, jasa, keteladanan, serta pengabdian almarhumah Ummuna Nyai Siti Mardhiyyah dalam mendampingi perjuangan dakwah, pendidikan, serta pembinaan santri dan masyarakat. Sosok beliau dikenal sebagai pribadi yang lembut, istiqomah dalam khidmah, menjaga adab, serta menjadi teladan kesabaran dan kasih sayang bagi keluarga besar pondok pesantren.

Rangkaian acara berlangsung dengan penuh kekhusyukan. Lantunan ayat suci Al-Qur’an, pembacaan tahlil, doa bersama, serta sholawat yang dibawakan oleh Group Hadroh Shoutul Hijaz menambah syahdunya majelis. Para jamaah tampak larut dalam suasana spiritual yang penuh ketenangan, terlebih saat para habaib dan masyayikh menyampaikan nasihat tentang pentingnya birrul walidain, menjaga sanad keilmuan, menghormati ulama, serta meneladani akhlak orang-orang shalihah.

Mauidhoh hasanah yang disampaikan oleh Habib Sayyidi Baraqbah dan Gus Ahmad Suja’i memberikan banyak pelajaran berharga kepada seluruh hadirin. Disampaikan bahwa kehidupan dunia hanyalah sementara, sedangkan amal shalih, ilmu yang bermanfaat, serta doa anak-anak dan murid yang shalih akan terus mengalir menjadi cahaya bagi ahli kubur. Nasihat tersebut menyentuh hati para jamaah dan menjadi pengingat agar senantiasa memperbaiki adab, memperbanyak amal, serta menjaga perjuangan agama di tengah kehidupan zaman modern.

Suasana semakin haru ketika doa-doa dipanjatkan bersama untuk almarhumah. Tangis haru sebagian jamaah pecah dalam kekhusyukan malam, memohon agar Allah SWT melimpahkan maghfirah, rahmat, dan kemuliaan kepada beliau, dilapangkan alam kuburnya, dijadikan kuburnya taman dari taman-taman surga, serta dikumpulkan bersama para shalihin, syuhada, dan kekasih-kekasih Allah.

Keberlangsungan acara yang tertib dan penuh adab ini tentu tidak lepas dari khidmah para santri, panitia, para masyayikh, alumni, serta seluruh jamaah yang ikut membantu dengan penuh keikhlasan. Semangat gotong royong dan kebersamaan yang menjadi ciri khas kehidupan pesantren begitu terasa, mulai dari persiapan tempat, penyambutan tamu, pengaturan jamaah, hingga pelayanan konsumsi yang dilakukan dengan penuh hormat dan tawadhu’.

Atas nama keluarga besar Pondok Pesantren Nurul Haromain Yogyakarta, disampaikan jazākumullāhu khairan katsīrā kepada seluruh pihak yang telah hadir, membantu, mendukung, dan mendoakan suksesnya acara ini. Semoga segala bentuk khidmah, tenaga, waktu, serta harta yang dikeluarkan dicatat sebagai amal jariyah dan mendapat balasan terbaik dari Allah SWT.

Semoga majelis penuh keberkahan ini menjadi sebab turunnya rahmat Allah bagi kita semua, mempererat ukhuwah Islamiyah, menambah kecintaan kepada para ulama dan orang-orang shalih, serta menjadikan generasi santri yang berilmu, berakhlak, dan istiqomah dalam perjuangan dakwah Ahlussunnah wal Jama’ah.

Jurnalis : Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

Menwa Jayakarta Rayakan Puncak HUT ke-64, Teguhkan Semangat Bela Negara Generasi Muda

Published

on

By

Jakarta – Resimen Mahasiswa (Menwa) Jayakarta menggelar puncak peringatan Hari Ulang Tahun (HUT) ke-64 di Aula Skomen Jayakarta, Jumat (15/5/2026). Momentum tersebut menjadi ajang refleksi perjalanan panjang organisasi sekaligus penguatan semangat bela negara bagi generasi muda.

Komandan Menwa Jayakarta, Letkol CHK Andi Putu Hamka, S.H., M.H., mengatakan usia 64 tahun merupakan perjalanan panjang yang penuh dinamika bagi Menwa Jayakarta.

“Hari ini merupakan hari yang sangat sakral bagi kita semua. Usia 64 tahun bukan waktu yang singkat bagi Resimen Mahasiswa. Jika diibaratkan usia manusia, 64 tahun merupakan usia yang sudah sangat matang dengan berbagai pengalaman, tantangan, suka dan duka yang telah dilalui,” ujar Andi Putu Hamka dalam sambutannya.

Ia menjelaskan, pasca reformasi 1998 Menwa tidak lagi menjadi prioritas pembinaan seiring perubahan kebijakan terhadap TNI. Meski demikian, Menwa Jayakarta dinilai tetap mampu bertahan dan berkembang hingga sekarang.

Menurutnya, kondisi tersebut menjadi tantangan besar karena banyak organisasi yang kehilangan pola pembinaan dan dukungan anggaran sulit bertahan dalam jangka panjang. Namun Menwa Jayakarta tetap eksis selama lebih dari dua dekade.

“Sudah 26 tahun Menwa lepas dari pola pembinaan sebelumnya, tetapi Menwa Jayakarta masih berdiri kokoh. Bahkan gedung yang dulunya hanya dua lantai kini berkembang menjadi lima lantai. Semua ini berkat dukungan para senior dan para pimpinan di berbagai lembaga,” katanya.

Dalam rangkaian HUT ke-64, Menwa Jayakarta juga menggelar sejumlah kegiatan seperti pertandingan olahraga antaranggota Menwa se-Indonesia, perbaikan Taman Makam Pahlawan, hingga lomba menembak tingkat nasional.

Andi Putu Hamka menyebut seluruh kegiatan dapat terlaksana berkat solidaritas anggota dan dukungan para senior, meski tanpa anggaran khusus.

“Semua terlaksana karena militansi adik-adik serta dukungan dari para senior dan pihak-pihak yang peduli terhadap Menwa Jayakarta,” ujarnya.

Ia juga menyinggung posisi strategis Menwa dalam sistem pertahanan negara, terutama setelah hadirnya Undang-Undang Nomor 23 Tahun 2019 tentang Pengelolaan Sumber Daya Nasional untuk Pertahanan Negara yang mengatur pembentukan komponen cadangan.

Menurutnya, jauh sebelum regulasi tersebut
diterbitkan, Menwa telah menjalankan fungsi sebagai komponen cadangan melalui berbagai bentuk pengabdian kepada negara.

“Secara de facto, Menwa sudah menjalankan fungsi komponen cadangan,” ungkapnya.

Dalam sejarahnya, Menwa disebut pernah terlibat dalam sejumlah penugasan negara, mulai dari operasi di Timor Timur, Operasi Seroja, misi Garuda di Kongo hingga penugasan di Sinai.

Peringatan HUT ke-64 Menwa Jayakarta diharapkan dapat memperkuat semangat pengabdian, loyalitas, serta komitmen organisasi dalam mencetak generasi muda berjiwa bela negara dan siap berkontribusi bagi bangsa dan negara.

Continue Reading

Metro

BKPRMI Gelar Rapimnas 2026 di Jakarta, Perkuat Peran Pemuda Remaja Masjid untuk Stabilitas dan Persatuan Bangsa

Published

on

By

JAKARTA — Badan Komunikasi Pemuda Remaja Masjid Indonesia (BKPRMI) menggelar Rapat Pimpinan Nasional (Rapimnas) Tahun 2026 pada Kamis, 14 Mei 2026, di Jakarta. Kegiatan nasional tersebut mengusung tema “Pemuda Remaja Masjid Sebagai Kekuatan Sosial Dalam Mendukung Stabilitas, Ketahanan Nasional dan Persatuan Indonesia.”

Rapimnas 2026 dihadiri pengurus BKPRMI dari berbagai provinsi dan kabupaten/kota se-Indonesia, tokoh agama, organisasi kepemudaan, serta sejumlah unsur pemerintah dan masyarakat. Kegiatan ini menjadi forum strategis dalam memperkuat konsolidasi organisasi sekaligus merumuskan langkah nyata pemuda remaja masjid dalam menjaga persatuan dan stabilitas nasional.

Dalam sambutannya, Ketua Umum BKPRMI menegaskan bahwa generasi muda masjid memiliki tanggung jawab besar dalam menjaga nilai-nilai keislaman, kebangsaan, dan persaudaraan di tengah tantangan sosial yang semakin kompleks.

Menurutnya, masjid harus menjadi pusat pembinaan umat dan penguatan karakter generasi muda, bukan hanya sebagai tempat ibadah semata. Pemuda remaja masjid dinilai memiliki peran penting dalam menciptakan suasana damai, memperkuat toleransi, serta menangkal berbagai ancaman yang dapat memecah belah bangsa.

“Pemuda remaja masjid harus hadir menjadi kekuatan sosial yang mampu menjaga persatuan Indonesia, memperkuat ketahanan nasional, serta menjadi pelopor dalam menciptakan kehidupan masyarakat yang harmonis dan religius,” ujarnya.

Rapimnas BKPRMI 2026 juga membahas berbagai agenda organisasi, di antaranya penguatan program dakwah moderat, peningkatan kualitas kaderisasi, pengembangan ekonomi umat, literasi digital, hingga strategi pembinaan generasi muda menghadapi tantangan era modern.

Dalam forum tersebut, peserta Rapimnas menyoroti pentingnya peran pemuda dalam menghadapi ancaman penyebaran hoaks, radikalisme, intoleransi, serta degradasi moral di tengah perkembangan teknologi informasi yang semakin pesat.

BKPRMI menilai bahwa generasi muda masjid harus dibekali kemampuan kepemimpinan, wawasan kebangsaan, serta literasi digital agar mampu menjadi agen perubahan yang positif di tengah masyarakat.

Selain sidang pleno dan pembahasan program kerja nasional, kegiatan Rapimnas juga diisi dengan dialog kebangsaan, seminar kepemudaan, diskusi keumatan, dan silaturahmi antar pengurus BKPRMI dari seluruh Indonesia.

Melalui Rapimnas Tahun 2026 ini, BKPRMI berharap lahir berbagai rekomendasi strategis dan program kerja yang dapat memperkuat kontribusi pemuda remaja masjid dalam mendukung pembangunan nasional serta menjaga keutuhan Negara Kesatuan Republik Indonesia (NKRI).

Continue Reading

Trending