Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Meneguhkan Kepercayaan, Kapolsek Mergangsan, Yogyakarta, Anar Fuadi, Jalin Sinergi dengan Tokoh Masyarakat Demi Kamtibmas yang Kondusif

Published

on

By

Yogyakarta – Karyapost.com, Mewujudkan keamanan dan ketertiban masyarakat bukan semata menjadi tugas kepolisian. Di balik terciptanya lingkungan yang aman, damai, dan harmonis, terdapat peran besar masyarakat yang saling bergandengan tangan menjaga kebersamaan. Semangat itulah yang dibawa Kapolsek Mergangsan, AKP Anar Fuadi, S.H., M.IP., dalam mengawali masa tugasnya di wilayah Kemantren Mergangsan.

Baru sekitar satu bulan menjabat sebagai Kapolsek Mergangsan, AKP Anar Fuadi memilih memulai langkahnya dengan mendekatkan diri kepada masyarakat. Bersama jajaran Polsek Mergangsan, ia melakukan silaturahmi ke sejumlah tokoh masyarakat dan tokoh agama sebagai bentuk komitmen membangun komunikasi, mempererat kemitraan, sekaligus memperkuat sinergi dalam menjaga situasi keamanan dan ketertiban masyarakat (kamtibmas).

Salah satu kunjungan tersebut dilakukan pada Selasa (30/6/2026) di kediaman Abdul Razaq, S.I.P., M.Si., tokoh masyarakat dan tokoh agama yang tinggal di RW 24 Kampung Mergangsan Kidul, Kelurahan Wirogunan, Kemantren Mergangsan, Kota Yogyakarta. Suasana pertemuan berlangsung hangat, penuh kekeluargaan, dan diwarnai dialog terbuka mengenai berbagai persoalan sosial serta upaya bersama menciptakan lingkungan yang semakin aman dan nyaman bagi masyarakat.

Dalam pertemuan tersebut, AKP Anar Fuadi menegaskan bahwa silaturahmi merupakan fondasi penting dalam membangun kepercayaan antara kepolisian dan masyarakat. Menurutnya, keberhasilan Polsek Mergangsan tidak hanya diukur dari penegakan hukum, tetapi juga dari kemampuan menjalin kemitraan dengan seluruh elemen masyarakat.

“Kami ingin hadir tidak hanya ketika terjadi persoalan, tetapi juga menjadi mitra masyarakat dalam menjaga ketenteraman bersama. Karena itu, masukan, saran, bahkan kritik yang membangun dari para tokoh masyarakat dan tokoh agama sangat kami harapkan sebagai bahan evaluasi untuk meningkatkan pelayanan kepada masyarakat,” ungkapnya.

Kapolsek juga menaruh harapan besar kepada para tokoh agama agar terus menyampaikan pesan-pesan tentang pentingnya menjaga persatuan, keamanan, dan ketertiban melalui berbagai kegiatan keagamaan, baik pengajian, ceramah, maupun forum-forum pembinaan umat.

Menurutnya, dakwah yang menyejukkan memiliki kekuatan besar dalam membangun kesadaran masyarakat untuk hidup rukun dan saling menjaga.

Di sisi lain, peran tokoh masyarakat dinilai tidak kalah penting sebagai penggerak partisipasi warga. Kepolisian, kata AKP Anar Fuadi, tidak dapat bekerja sendiri. Keamanan yang berkelanjutan hanya dapat terwujud apabila masyarakat menjadi bagian dari solusi dan bersama-sama menjaga lingkungannya.

Menanggapi hal tersebut, Abdul Razaq menyambut baik inisiatif Kapolsek Mergangsan yang memilih membangun komunikasi sejak awal masa tugasnya. Menurutnya, pendekatan yang mengedepankan dialog dan silaturahmi merupakan modal penting untuk membangun kepercayaan publik sekaligus memperkuat kolaborasi antara aparat kepolisian dan masyarakat.

Dalam kesempatan itu, Abdul Razaq juga memperkenalkan sejumlah gerakan sosial dan keagamaan yang ada di tengah masyarakat melalui Gerakan Aksi Sosial dan Keagamaan (GASA). Beberapa aksi di antaranya adalah REMEN Wirogunan (Relawan Mengajar Wirogunan) yang bergerak di bidang pendidikan serta NGAPEM (Ngaji Pemberdayaan Masyarakat) yang menjadi ruang penguatan nilai-nilai keagamaan sekaligus pemberdayaan masyarakat.

Ia berharap kepemimpinan Kapolsek yang baru mampu mempererat kolaborasi dengan berbagai kelembagaan masyarakat, seperti Kelurahan Bersinar, Forum Kemitraan Polisi dan Masyarakat (FKPM), Forum Kewaspadaan Dini Masyarakat (FKDM), serta berbagai organisasi kemasyarakatan lainnya.

“Sinergi tersebut diyakini akan memperkuat langkah-langkah preventif dalam mencegah tindak kriminalitas sekaligus membangun budaya sadar hukum di tengah masyarakat,” ujar penerima penghargaan dari KPAID Kota Yogyakarta tahun 2024 sebagai Tokoh Pemerhati Anak.

Sebagai bagian dari Kelurahan Bersinar dan FKDM, Abdul Razaq yang juga dikenal sebagai aktivis dakwah, pemerhati anak, dan penggiat parenting menegaskan komitmennya untuk terus mendukung berbagai program Polsek Mergangsan. Baginya, menjaga keamanan bukan hanya tanggung jawab aparat penegak hukum, tetapi merupakan ikhtiar bersama seluruh elemen masyarakat.

Silaturahmi yang berlangsung sederhana namun penuh makna itu menjadi pesan bahwa keamanan terbaik lahir dari komunikasi, saling percaya, dan kebersamaan. Ketika kepolisian hadir sebagai sahabat masyarakat dan masyarakat membuka ruang kolaborasi, maka cita-cita mewujudkan Mergangsan yang aman, tenteram, dan harmonis bukanlah sekadar harapan, melainkan tujuan yang dapat diwujudkan bersama.

Jurnalis Budi Legowo Santoso

Continue Reading

Metro

Rapat Koordinasi Road to Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 Perkuat Sinergi Menuju Event Internasional

Published

on

By

Kulon Progo – Karyapost.com,Suasana penuh semangat dan kebersamaan mewarnai Rapat Koordinasi Road to Jogja International Kite Festival (JIKF) 2026 yang digelar pada Selasa, 30 Juni 2026, di Kelurahan Banaran, Kapanewon Galur, Kabupaten Kulon Progo. Rapat ini menjadi langkah strategis dalam mempersiapkan penyelenggaraan Jogja International Kite Festival 2026 yang akan berlangsung pada 4–5 Juli 2026.

Kegiatan tersebut dihadiri berbagai unsur pemerintah, aparat keamanan, tokoh masyarakat, serta panitia penyelenggara. Hadir dalam kesempatan tersebut antara lain Pak Dani dari Dinas Perhubungan, AKP Agus Winaryo, S.H. selaku Kapolsek Galur, Kapten Inf. Ngasiman selaku Danramil Galur, Gusti RM Kukuh Hertriasning cucu Sri Sultan HB VIII, Haryanta, S.H. selaku Lurah Banaran, perwakilan Dinas Perhubungan Kabupaten Kulon Progo, perwakilan Dinas Pariwisata Kabupaten Kulon Progo, serta unsur Pokdarwis, desa wisata, dan berbagai kelembagaan masyarakat.

Dalam sambutannya, Lurah Banaran, Haryanta, S.H., menyampaikan rasa syukur atas dukungan yang diberikan seluruh pihak terhadap pelaksanaan JIKF 2026.

“Alhamdulillah, sejak awal kami langsung mengambil langkah mengumpulkan seluruh pihak terkait, mulai dari panitia, desa wisata, Pokdarwis hingga unsur kelembagaan lainnya. Semua memberikan dukungan penuh terhadap kegiatan ini.”

Ia menjelaskan bahwa koordinasi dilakukan secara intensif dan melibatkan berbagai instansi, termasuk warga petani yang memiliki lahan di sekitar lokasi kegiatan, sehingga potensi risiko dapat diantisipasi melalui musyawarah yang terbuka dan konstruktif.

Menurutnya, hasil rapat menghasilkan kesepakatan bersama yang nantinya akan dituangkan dalam bentuk kesepakatan tertulis demi menjamin kelancaran penyelenggaraan acara.

Lebih lanjut, Haryanta berharap JIKF mampu menjadi momentum pengembangan Desa Wisata Banaran sebagai destinasi wisata edukasi layang-layang.

“Festival ini bukan hanya menjadi hiburan, tetapi juga sarana edukasi tentang cara bermain layang-layang yang aman, benar, indah, dan tidak merugikan pihak lain. Selain itu, kami berharap event ini mampu meningkatkan kunjungan wisatawan sehingga memberikan dampak nyata terhadap perekonomian masyarakat, khususnya para pelaku UMKM, pedagang kaki lima, dan warga sekitar.”

Sementara itu, Gusti RM Kukuh Hertriasning, cucu Sri Sultan HB VIII, menyampaikan apresiasi atas sinergi yang terjalin antara pemerintah, masyarakat, dan seluruh pihak yang mendukung penyelenggaraan festival bertaraf internasional tersebut.

Ia menegaskan bahwa Jogja International Kite Festival 2026 merupakan penyelenggaraan yang ke-11 dan akan diikuti oleh peserta dari 18 negara, sehingga menjadi kebanggaan bagi Kabupaten Kulon Progo.

“Antusiasme para pecinta layang-layang dari berbagai negara sangat luar biasa untuk hadir di Kulon Progo. Kami berharap seluruh masyarakat ikut mendukung dan bersama-sama menyukseskan acara ini agar membawa manfaat dan keberkahan bagi kita semua.”

Di kesempatan yang sama, Ketua Panitia JIKF 2026, Bapak Anang, mengajak seluruh elemen masyarakat dan pemerintah daerah untuk bersama-sama mendukung kesuksesan festival tersebut.

Menurutnya, JIKF bukan hanya sebuah ajang olahraga dan budaya, tetapi juga menjadi upaya nyata dalam mengangkat potensi daerah serta memberdayakan masyarakat sekitar.

“Kami berharap Jogja International Kite Festival dapat terus berlangsung setiap tahun dan menjadi ikon wisata baru di Desa Banaran. Melalui event ini, kami ingin mendorong pertumbuhan UMKM, pemberdayaan lahan parkir, serta membuka peluang ekonomi baru sehingga kesejahteraan masyarakat semakin meningkat.”

Dengan semangat kolaborasi yang kuat antara pemerintah, aparat keamanan, panitia, dan masyarakat, Jogja International Kite Festival 2026 diharapkan berlangsung aman, tertib, meriah, dan sukses. Festival berskala internasional ini diyakini akan menjadi daya tarik wisata unggulan Kabupaten Kulon Progo sekaligus memperkenalkan budaya Indonesia kepada dunia serta memberikan dampak positif bagi pertumbuhan ekonomi masyarakat lokal.

Jurnalis Firmanda Dedi Wibowo

Continue Reading

Metro

DWGL Catat Rekor Kinerja Tertinggi Sepanjang Sejarah, Pendapatan Tembus Rp3,4 Triliun dan Laba Bersih Rp406 Miliar

Published

on

By

Jakarta, 30 Juni 2026 – PT Dwi Guna Laksana Tbk (IDX: DWGL) berhasil membukukan kinerja keuangan terbaik sepanjang sejarah perusahaan pada tahun buku 2025. Perseroan mencatat pendapatan sebesar Rp3,4 triliun dan laba bersih mencapai Rp406 miliar, sekaligus menegaskan posisinya sebagai salah satu pemasok batu bara utama bagi sektor ketenagalistrikan nasional.
Pencapaian tersebut disampaikan dalam Rapat Umum Pemegang Saham Tahunan (RUPST), Rapat Umum Pemegang Saham Luar Biasa (RUPSLB), dan Paparan Publik yang diselenggarakan di Financial Hall Graha CIMB Niaga, Jakarta, Selasa (30/6/2026).

Paparan publik dipimpin oleh Direktur Utama PT Dwi Guna Laksana Tbk, Herman Fasikhin, didampingi Direktur Hendra Winanto. Turut hadir jajaran Dewan Komisaris yang terdiri atas Komisaris Utama Robin Wahyudi Alim Utomo, Komisaris Tjipto Rijanto, Komisaris Darusman Mawardi, dan Komisaris Chowadja Sanova.

Dalam pemaparannya, Herman Fasikhin menyampaikan bahwa tahun 2026 menjadi momentum istimewa bagi Perseroan yang akan memasuki usia ke-40 tahun sejak berdiri pada 1986. Selama hampir empat dekade, DWGL terus berkembang dan menjadi mitra strategis PT PLN (Persero) dalam menjaga ketahanan pasokan batu bara bagi pembangkit listrik nasional.

“Perseroan akan terus berfokus pada bisnis inti perdagangan batu bara dan memastikan pemenuhan komitmen pasokan kepada PLN melalui kontrak jangka panjang yang telah berjalan. Di saat yang sama, kami juga memperluas pasar melalui anak usaha untuk sektor industri non-PLN sebagai sumber pertumbuhan baru,” ujar Herman.

Saat ini, DWGL memiliki 11 kontrak jangka panjang sebagai pemasok batu bara untuk pembangkit listrik PLN. Melalui anak usaha PT Sinergi Laksana Bara Mas, Perseroan juga aktif mengembangkan pasar batu bara bagi sektor industri non-PLN guna memperkuat diversifikasi pendapatan.

Herman menjelaskan bahwa industri batu bara global masih menghadapi berbagai tantangan, mulai dari ketidakpastian geopolitik,

percepatan transisi energi dunia, perubahan iklim, hingga meningkatnya produksi batu bara di sejumlah negara besar seperti China dan India. Namun demikian, kebutuhan batu bara domestik, khususnya dari sektor pembangkit listrik, masih menjadi penopang utama pertumbuhan bisnis Perseroan.

Untuk menghadapi dinamika tersebut, DWGL menerapkan sejumlah strategi, antara lain memperluas penetrasi pasar domestik, meningkatkan efisiensi operasional, menjaga keandalan distribusi dan ketepatan pengiriman, serta mempertahankan kualitas pelayanan kepada pelanggan.

Selain mencatatkan kinerja keuangan yang solid, Perseroan juga berhasil membukukan volume pengiriman batu bara tertinggi sepanjang sejarah perusahaan pada 2025. DWGL turut mempertahankan pertumbuhan laba komprehensif dan kembali meraih penghargaan sebagai Distributor Batu Bara Terbaik dari Nusantara Power serta penghargaan atas kepatuhan perpajakan.

Sementara itu, Direktur Hendra Winanto memaparkan bahwa kinerja keuangan Perseroan sepanjang 2025 menunjukkan pertumbuhan yang sangat positif. Pendapatan berhasil mencapai Rp3,4 triliun atau menjadi yang tertinggi sejak perusahaan berdiri.

Laba bersih Perseroan tercatat sebesar Rp406 miliar, sementara EBITDA meningkat 32,3 persen dibandingkan tahun sebelumnya. Selain itu, laba per saham dasar (earning per share/EPS) melonjak lebih dari dua kali lipat menjadi Rp24,28 per saham.

Dari sisi neraca, total aset Perseroan meningkat dari Rp1,6 triliun pada tahun 2024 menjadi Rp1,9 triliun pada tahun 2025. Peningkatan tersebut terutama didorong oleh pertumbuhan aset lancar yang mencerminkan semakin kuatnya aktivitas operasional perusahaan.

Liabilitas Perseroan naik secara terkendali dari sekitar Rp1,3 triliun menjadi Rp1,4 triliun. Di sisi lain, ekuitas meningkat signifikan dari Rp275 miliar menjadi sekitar Rp500 miliar, menunjukkan semakin kuatnya struktur permodalan dan fundamental keuangan perusahaan.

Ke depan, DWGL menegaskan komitmennya untuk terus memperkuat posisi sebagai pemasok batu bara terpercaya bagi sektor kelistrikan nasional. Perseroan juga akan fokus memperluas pasar domestik melalui pengembangan anak usaha, meningkatkan efisiensi di seluruh lini bisnis, serta menjaga penerapan tata kelola perusahaan yang baik guna menciptakan pertumbuhan yang berkelanjutan.

Dengan pengalaman hampir 40 tahun di industri batu bara dan logistik pelabuhan, PT Dwi Guna Laksana Tbk optimistis mampu mempertahankan momentum pertumbuhan, memperkuat daya saing usaha, serta terus memberikan nilai tambah bagi pemegang saham, pelanggan, dan seluruh pemangku kepentingan di masa mendatang.

Continue Reading

Trending