Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Metro

Pengukuhan PD AMPG DKI Jakarta, Perkuat Konsolidasi Pemuda Golkar Menuju Politik Modern dan Inklusif

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Daerah Angkatan Muda Partai Golkar (PD AMPG) DKI Jakarta resmi dikukuhkan sebagai bagian dari upaya memperkuat konsolidasi organisasi kepemudaan dan kaderisasi Partai Golkar di Ibu Kota. Momentum pengukuhan ini menjadi langkah strategis dalam membangun kekuatan generasi muda yang siap berkontribusi bagi pembangunan daerah maupun nasional.

Ketua PD AMPG DKI Jakarta, M. Fauzan Irvan, menegaskan bahwa kepengurusan yang baru dikukuhkan merupakan representasi anak muda Jakarta yang memiliki latar belakang beragam, mulai dari kalangan pelajar, mahasiswa, aktivis, pengusaha muda hingga komunitas kreatif.

Mayoritas pengurus juga berasal dari generasi muda yang baru terjun ke dunia politik, menunjukkan komitmen AMPG dalam membuka ruang partisipasi yang lebih luas bagi anak muda.

Hadiri Said Aldi Al Idrus Ketua Umum PP AMPG , A Zaki Iskandar Ketua DPD Golkar DKI Jakarta, BASRI BACO, SE., MM. Sekretaris DPD Golkar DKI Jakarta

Menurutnya, AMPG DKI Jakarta tidak hanya menjadi organisasi sayap kepemudaan Partai Golkar, tetapi juga wadah pembinaan kepemimpinan yang mendorong lahirnya kader-kader muda yang progresif, inovatif, dan memiliki semangat pengabdian kepada masyarakat.

“Pengukuhan ini bukan sekadar seremonial organisasi, tetapi merupakan awal dari kerja-kerja nyata untuk membangun kaderisasi, memperkuat konsolidasi, dan menghadirkan program yang bermanfaat bagi masyarakat,” ujarnya.

PD AMPG DKI Jakarta berkomitmen untuk aktif dalam berbagai kegiatan sosial, pendidikan politik, pemberdayaan pemuda, serta penguatan wawasan kebangsaan. Berbagai program telah dijalankan, mulai dari diskusi kebangsaan, kegiatan sosial kemasyarakatan, hingga aksi kesehatan yang melibatkan masyarakat secara langsung.

Dengan pengukuhan kepengurusan baru ini, AMPG DKI Jakarta diharapkan mampu menjadi motor penggerak generasi muda dalam menghadapi tantangan zaman sekaligus memperkuat posisi Partai Golkar sebagai partai yang dekat dengan aspirasi anak muda. Semangat kolaborasi, inovasi, dan pengabdian menjadi fondasi utama dalam menjalankan roda organisasi ke depan.

Pengukuhan PD AMPG DKI Jakarta juga menjadi simbol kesiapan organisasi dalam mencetak pemimpin-pemimpin masa depan yang memiliki integritas, kapasitas, serta komitmen kuat terhadap kemajuan bangsa dan negara.

Continue Reading

Metro

Wakapolri Hadir di Tengah Warga, Dorong Kesehatan Masyarakat Bogor

Published

on

By

Bogor – Kehangatan dan kedekatan antara Polri dan masyarakat terasa kuat dalam kegiatan Bakti Kesehatan Hari Bhayangkara ke-80 yang digelar Polri bersama Alumni Akpol 1990 Dhira Brata di Polsek Megamendung, Kabupaten Bogor, Minggu (14/6/2026). Sejak pagi, ratusan warga memadati lokasi kegiatan untuk mendapatkan layanan kesehatan gratis yang disediakan oleh tim medis Pusdokkes Polri.

Di tengah antusiasme masyarakat tersebut, Wakapolri Komjen Pol. Prof. Dr. Dedi Prasetyo, M.Si. hadir langsung meninjau jalannya kegiatan. Tidak sekadar melihat pelaksanaan pelayanan kesehatan, Wakapolri menyempatkan diri menyapa warga yang sedang mengantre, berbincang hangat, serta menanyakan kondisi kesehatan mereka satu per satu.

Senyum dan sapaan Wakapolri disambut antusias oleh masyarakat. Suasana akrab terlihat saat ia menyusuri antrean warga yang didominasi para lansia, ibu rumah tangga, dan pekerja harian yang memanfaatkan kesempatan untuk memeriksakan kesehatannya secara gratis.

“Sehat-sehat terus ya Ibu dan Bapak,” sapa Wakapolri kepada warga yang tengah menunggu giliran pemeriksaan.

Kehadiran Wakapolri di tengah masyarakat menjadi simbol nyata kepedulian Polri terhadap kesehatan warga. Menurutnya, kesehatan merupakan modal utama dalam meningkatkan kualitas hidup masyarakat dan harus menjadi perhatian bersama.

“Semoga masyarakat Bogor selalu sehat. Saya melihat antusiasme masyarakat sangat tinggi untuk memeriksakan kesehatannya. Ini menunjukkan kesadaran masyarakat terhadap pentingnya menjaga kesehatan semakin baik. Kami berharap kegiatan seperti ini dapat membantu masyarakat mengetahui kondisi kesehatannya sejak dini sehingga dapat dilakukan langkah pencegahan maupun pengobatan yang tepat,” ujar Wakapolri.

Wakapolri juga menegaskan bahwa hasil pemeriksaan kesehatan yang ditemukan dalam kegiatan tersebut harus ditindaklanjuti secara serius agar masyarakat memperoleh manfaat yang berkelanjutan.

“Kami berharap hasil pemeriksaan kesehatan hari ini dapat menjadi langkah awal untuk menjaga kesehatan masyarakat secara lebih optimal. Apabila ditemukan kondisi kesehatan yang memerlukan perhatian lebih lanjut, kami akan mendorong Polres Bogor bersama Dinas Kesehatan Kabupaten Bogor untuk melakukan tindak lanjut sehingga masyarakat dapat memperoleh pelayanan kesehatan terbaik dan berkesinambungan,” lanjutnya.

Selain pelayanan kesehatan, Polri bersama Alumni Akpol 1990 Dhira Brata juga menyalurkan bantuan sosial berupa 500 paket sembako kepada masyarakat termasuk anak perhatian khusus juga diberikan kepada anak yatim dan dhuafa.

Pada sektor kesehatan, masyarakat memperoleh berbagai layanan mulai dari pemeriksaan tanda vital, konsultasi dokter, pemeriksaan laboratorium sederhana, pemberian obat-obatan, edukasi kesehatan, pembagian 100 kacamata baca, hingga pemberian 100 paket imunitas.

Kepala Satuan Kesehatan Pusdokkes Polri, Kombes Pol dr. Alexy Oktoman Djohansjah, Sp.OG., Subsp.Onk., menjelaskan bahwa seluruh layanan kesehatan telah dipersiapkan secara maksimal untuk menjangkau masyarakat yang membutuhkan.

“Kami mempersiapkan kapasitas pelayanan kesehatan untuk sekitar 500 masyarakat. Seluruh tenaga medis, sarana kesehatan, obat-obatan, ambulans, hingga peralatan pemeriksaan telah kami siapkan agar masyarakat dapat memperoleh pelayanan kesehatan yang cepat, nyaman, dan maksimal,” ujar Kombes Pol dr. Alexy.

Untuk mendukung kelancaran kegiatan, Pusdokkes Polri menghadirkan berbagai layanan kesehatan yang disesuaikan dengan kebutuhan masyarakat, mulai dari pemeriksaan kesehatan umum, cek kesehatan gratis, pelayanan dokter spesialis penyakit dalam, pembagian kacamata baca gratis, hingga pemeriksaan laboratorium sederhana.

Pelayanan kesehatan tersebut didukung oleh tim medis berjumlah 40 personel yang terdiri dari dokter spesialis, dokter umum, perawat, petugas laboratorium, serta didukung empat unit ambulans guna memastikan masyarakat mendapatkan pelayanan kesehatan yang optimal.

Dari kegiatan tersebut, sebanyak 204 warga berhasil mendapatkan pelayanan kesehatan. Hasil pemeriksaan menunjukkan hipertensi menjadi keluhan terbanyak yang ditemukan dengan 45 kasus, disusul ISPA sebanyak 32 kasus, gastritis atau dispepsia 25 kasus, diabetes melitus 18 kasus, dermatitis 15 kasus, nyeri otot dan sendi 12 kasus, asam urat 10 kasus, dislipidemia 8 kasus, keluhan mata 7 kasus, anemia 5 kasus, serta keluhan lainnya sebanyak 27 kasus.

Temuan tersebut menunjukkan pentingnya pemeriksaan kesehatan secara berkala dan upaya deteksi dini, terutama terhadap penyakit tidak menular seperti hipertensi dan diabetes melitus yang memerlukan pemantauan serta pengobatan berkelanjutan.

Kegiatan ini mendapat apresiasi dari masyarakat yang merasakan langsung manfaat pelayanan kesehatan yang diberikan. Salah satunya disampaikan oleh Ibu Susanti, warga Desa Sukakarya.

“Alhamdulillah, kegiatan ini sangat membantu masyarakat. Kami jadi mengetahui kondisi kesehatan kami masing-masing. Pelayanannya sangat baik, para dokter dan anggota Polri juga ramah. Kami merasa senang karena Bapak Wakapolri datang langsung menyapa dan melihat kondisi masyarakat,” ujarnya.

Melalui kolaborasi antara Polri, Masyarakat, dan Alumni Akpol 1990 Dhira Brata, kegiatan ini menjadi wujud nyata hadirnya Polri di tengah masyarakat.

Tidak hanya memberikan layanan kesehatan dan bantuan sosial, tetapi juga membangun kepedulian bersama untuk mewujudkan masyarakat yang lebih sehat dan sejahtera. Semangat melayani yang diwujudkan melalui Bakti Kesehatan Hari Bhayangkara ke-80 ini sekaligus mempererat kedekatan Polri dengan masyarakat melalui aksi nyata yang manfaatnya dirasakan langsung oleh warga.

Continue Reading

Metro

SURAT TERBUKA UNTUK PRESIDEN REPUBLIK INDONESIA

Published

on

By

Kepada Yth.
Bapak Prabowo Subianto
Presiden Republik Indonesia

Dengan hormat,

Kami, putra-putri Bangsa Indonesia, menyampaikan keprihatinan yang mendalam atas masih maraknya praktik korupsi yang terjadi di negeri ini. Korupsi bukan sekadar pelanggaran hukum, melainkan kejahatan yang merampas hak-hak rakyat dan menghambat terwujudnya kesejahteraan bagi seluruh masyarakat Indonesia.

Di tengah berbagai kesulitan yang dihadapi rakyat, mulai dari kebutuhan pendidikan, kesehatan, hingga kebutuhan pokok yang semakin meningkat, masih terdapat oknum-oknum yang dengan sengaja menyalahgunakan jabatan dan kepercayaan publik demi kepentingan pribadi maupun kelompok. Tindakan tersebut merupakan bentuk pengkhianatan terhadap amanat rakyat dan cita-cita luhur bangsa.

Melalui surat terbuka ini, kami menyatakan sikap dan aspirasi agar pemerintah bersama seluruh aparat penegak hukum mengambil langkah yang semakin tegas dalam pemberantasan korupsi. Kami memandang bahwa korupsi merupakan kejahatan luar biasa (extraordinary crime) yang telah menimbulkan kerugian besar bagi negara dan masyarakat.

Bapak Presiden,

Dalam berbagai kesempatan, Bapak selalu menegaskan komitmen untuk memperjuangkan kesejahteraan rakyat dan mewujudkan keadilan sosial bagi seluruh rakyat Indonesia. Oleh karena itu, kami berharap komitmen tersebut diwujudkan melalui kebijakan dan langkah nyata yang mampu memberikan efek jera bagi para pelaku korupsi serta memperkuat sistem pemberantasan korupsi di Indonesia.

Kami meyakini bahwa Indonesia yang adil, makmur, dan sejahtera hanya dapat terwujud apabila praktik korupsi diberantas secara sungguh-sungguh dan tanpa pandang bulu. Dengan tata kelola pemerintahan yang bersih, anggaran negara dapat sepenuhnya digunakan untuk meningkatkan kualitas pendidikan, pelayanan kesehatan, pembangunan infrastruktur, serta kesejahteraan rakyat.

Surat terbuka ini kami sampaikan sebagai bentuk kepedulian dan tanggung jawab moral sebagai warga negara. Kami berharap aspirasi ini dapat menjadi perhatian dalam upaya bersama mewujudkan Indonesia yang bersih dari korupsi dan berkeadilan bagi seluruh rakyat.

Atas perhatian Bapak Presiden, kami ucapkan terima kasih.

Hormat kami,

Agus Harta
Koordinator Presidium
Gerakan Aktivis Jakarta

Continue Reading

Trending