Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

Kerja Bakti Lingkungan RT 06/06 Karet Tengsin Jakarta Pusat

Published

on

By

Jakarta – Kegiatan kerja bakti ini merupakan pengamalan dari nilai pancasila ke-3 yaitu

“persatuan Indonesia”. Gotong royong dalam masyarakat sudah melekat dan menjadi kebiasaan dalam berbagai kegiatan.

Ketua RT 06/06 Nuzul Fahmi pada Minggu, (04/12)

beserta jajarannya bersama warga secara gotong royong melaksanakan kerja bakti bersih-bersih lingkungan yang tergabung dalam program kegiatan rutin dari Kelurahan Karet Tengsin dalam rangka meningkatkan kebersihan dan keindahan lingkungan diwilayah Karet Tengsin dan khusus nya lingkungan RT 06/06.

Pada kesempatan tersebut RT Fahmi bersama warga membersihkan ranting pohon, selokan saluran air dikarenakan cuaca menjelang akhir tahun cuaca angin dan hujan lumayan ekstrim, sekaligus menjalin silaturahmi dengan warga satu sama lainnya.

“Kegiatan kerja bakti merupakan salah satu kegiatan yang dapat menjaga kerukunan antar sesama, baik itu warga baru maupun warga lama” imbuh RT Fahmi.

Ditempat yang sama Sayuti selaku penjaga lingkungan menambahkan agar warga turut menjaga kebersihan dan keindahan di lingkungan kita sendiri. *Ag

Continue Reading

Metro

Pelantikan Ketua Dan Pengurus IKTASS Jabodetabekban

Published

on

By

Continue Reading

Metro

Maesa Soccer School Gelar Turnamen Piala Wali Kota Jakarta Pusat

Published

on

By

Jakarta – Selama vakum 2 tahun lebih akibat pandemi Covid-19 melanda Indonesia, Sekolah Sepak Bola (SBB) Maesa Soccer School mengadakan turnamen dengan memperebutkan piala Wali Kota Administrasi Jakarta Pusat.

Budi susastro ketua Pelaksana Turnamen Sepak Bola mengatakan, pagelaran turnamen sepak bola anak dalam rangka memperingati Hari Sumpah Pemuda Tahun 2022.

“Kegiatan ini bertujuan untuk meningkatkan olahraga melalui turnamen sepak bola yang pesertanya dari usia dini,” kata Budi Susastro

“Pelaksanaan turnamen digelar 30 Oktober 2022 di lapangan utama Bumi Perkemahan Cibubur.

Budi susastro menjelaskan, turnamen ini digelar guna mencari bibit-bibit unggul pesepakbola usia dini dalam rangka prestasi untuk sekolah di DKI Jakarta.

“Turnamen ini ada empat katagori, mulai usia 9 sampai dengan 12 tahun. Setiap kategori ada 16 tim, sehingga total peserta ada 64 tim,” ungkap Budi Susastro

Budi Susastro berharap, kegiatan turnamen ini bisa menjadi agenda tahunan dalam membangun anak-anak agar lebih berprestasi.

Wali Kota Administrasi Jakarta Pusat Dhany Sukma mengapreasi dan merespon positif serta mendukung aktivitas kegiatan turnamen sepak bola yang bertujuan untuk melakukan pembinaan olahraga sepak bola. Serta memberikan ruang kepada para peserta untuk bisa masuk jalur prestasi.

“Kenapa mengajak wali kota untuk ikut mengambil bagian, tujuannya minimal memberikan lisensi bahwa ini layak untuk dijadikan sebagai jalur prestasi, meskipun ada jalur zonasi, ada jalur prestasi. Tapi ini menjadi daya dukung bagi siswa-siswi yang memang memiliki bakat olahraga sepak bola,” ungkapnya

Continue Reading

Trending