Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

Plt Wali Kota Bekasi Tri Adhianto Hadiri Hut UNISMA “45” Bekasi

Published

on

By

Kota Bekasi – Perayaan HUT Unisma Kota Bekasi dihadiri sejumlah tokoh, pejabat hingga Anggota DPRD turut meramaikan acara, bertempat di UNISMA “45” Bekasi Jalan Cut Mutia Bekasi Timur.Kamis,(4/8/2022)

Tri Adhianto selaku Plt Wali Kota Bekasi menyampaikan bahwa di usia ke-40 ini Unisma sudah menorehkan hasil prestasi yang diraih sampai ke tingkat provinsi maupun nasional, tentu ini adalah suatu prestasi yang baik dalam memajukan Kota Bekasi menjadi Kota yang kreatif.

Juga pada kesempatannya, Plt Wali Kota Bekasi Tri Adhianto mengapresiasi apa yang sudah dilakukan oleh Yayasan Pendidikan Islam di Kota Bekasi (UNISMA “45”).
“Apresiasi setinggi-tingginya kepada para rektor, para dosen yang telah bekerja-keras dalam mengajar mahasiswanya untuk menjadikan mahasiswa yang unggul dan prestasi, bahkan Unisma juga sudah banyak membantu dalam menorehkan prestasi yang diberikan oleh Pemerintah Kota Bekasi,” katanya dengan ramah.

Usia empat puluh tahun ini tentu Unisma “45” Kota Bekasi harus terus meningkatkan dunia Pendidikannya, Kota Bekasi tentunya sangat mengetahui keberadaan Unisma yang sangat unggul dalam dunia Pendidikannya, Universitas yang terus maju dan berkembang.

Continue Reading

Metro

H. Mahfud Adurrahman S. Sos Anggota MPR RI F PKS Kembali Gelar Sosialisasi 4 Pilar Dengan Salimah Kota Bekasi pada Masa Reses

Published

on

By

Bekasi Kota, – Pada kesempatan yang sama, menyampaikan sedikit sejarah mengenai Empat Pilar MPR-RI.

H. Mahfud Abdurrahman S. Sos juga menegaskan bahwa Sosialisasi Empat Pilar MPR RI merupakan tugas yang dapat diikuti oleh seluruh organisasi kemasyarakatan.

Menurutnya, inilah pentingnya kegiatan Sosialisasi 4 Pilar MPR RI. Sebab dapat memberikan pengetahuan dan kesadaran kepada masyarakat terkait konstitusi negara.

“Dengan acara semacam ini, saya yakin kesadaran masyarakat untuk taat konstitusi akan semakin besar,” pungkas H. Mahfud Adurrahman S, Sos.

Dalam kesempatan ini, menyampaikan tentang 4 Pilar MPR RI, yakni Pancasila, UUD NRI Tahun 1945, NKRI dan Bhinneka Tunggal Ika.

Acara tersebut selain dihadiri oleh H .Herry Koswara anggota DPRD Provinsi Jawa Barat, Ketua Salimah , anggota dan kader PKS serta undangan lainya, seluruh yang hadir mencapai 50 orang lebih.

Kegiatan ini di laksanakan pada Sabtu (6/8) rumah makan Wulansari 1,Jl Margahayu, Bekasi Selatan. Acara ini tetap menerapkan protokol kesehatan yang ketat dengan memakai masker, jaga jarak, cuci tangan, cek suhu tubuh dan selalu membawa handisanitizer.

Continue Reading

Metro

Tim Futsal Universitas Mitra Karya (UMIKA) dan Tim Futsal STIE Tribuana Mengikuti LIFMAJAB 2022

Published

on

By

Bekasi Kota, – Tm yang keluar sebagai juara dari liga futsal mahasiswa tingkat Jawa Barat 2022 nanti, selanjutnya akan melanjutkan pertandingan ke tingkat nasional atau pekan olahraga mahasiswa tingkat nasional (POMNAS) tahun 2022.

Demikian disampaikan oleh Tim Official yang juga Pembina UKM kampus UMIKA
Maretno,SPd MPd dan Puket III STIE Tribuana Bekasi, Waryo SE, MA, saat pemberangkatan Tim futsal dari kampus UMIKA Bekasi, Senin (1/8/2022) pagi.

Sebagai persiapan mengikuti kejuaraan ini, para atlit telah digembleng oleh pelatih dan porsi latihan 90 persen lebih telah dilaksanakan dan tinggal persiapan akhir saja.

“Para atlit saat ini siap bertanding dengan sportif dan fair play untuk mengharumkan nama kampus UMIKA Bekasi dan Tribuana Bekasi,”ungkap Maretno,SPd MPd.

Sebelum pemberangkatan para atlit futsal mahasiswa UMIKA dan STIE Trblibuana Bekasi, Rektor UMIKA Bekasi Dr.Sri Hari Jogja diruangan rapim kampus UMIKA Bekasi memberikan pengarahan.

Dr.Sri Hari Jogja menyampaikan ucapan selamat kepada para atlit yang telah terpilih mewakili kampus UMIKA Bekasi dan STIE Tribuana Bekasi, untuk mengikuti kejuaraan liga futsal mahasiswa Jawa Barat 2022.

Pada saat menjelang pertandingan saat ini, harapan saya agar para atlit fokus, menjaga kesehatan dan kekompakan, bersikap jujur serta selalu menjaga sportifitas dalam setiap pertandingan di lapangan nanti.

Ikuti semua arahan para pelatih, agar dalam pertandingan selalu sukses, sesuai yang diharapkan,”pesan Dr.Sri Hari Jogja.

Sementara terkait berbagai keperluan para atlit, pihak kampus akan terus memenuhi, sesuai kemampuan.

Tim futsal putra mahasiswa Universitas Mitra Karya (UMIKA) Bekasi dan tim futsal putri STIE Tribuana Bekasi mengikuti kejuaraan Liga futsal mahasiswa Jawa Barat (LIFMAJAB) 2022, yang berlangsung di Bandung dari tanggal 2 sampai 7 Agustus 2022.

“Dan jangan lupa agar selalu berdoa’ dan menjaga keseimbangan antara kewajiban belajar juga harus diatur dengan sebaik baiknya.

“Sehingga antara prestasi olahraga dan prestasi akademik dapat berjalan seimbang, sesuai harapan orang tua dan pihak kampus

“Olahraganya bagus dan prestasi akademiknya juga bagus dan membanggakan,” harap Dr.Sri Hari Jogja.

Kampus UMIKA dan Kampus STIE Tribuana mengirimkan dua tim futsal. Satu tim futsal putra mewakili kampus UMIKA Bekasi dan satu tim putri mewakili kampus STIE Tribuana Bekasi.

Kejuaraan futsal liga futsal mahasiswa tingkat Jawa Barat 2022 itu sendiri, diikuti oleh 18 tim futsal putra perwakilan kampus-kampus se Jawa Barat dan oleh 4 tim futsal putri perwakilan kampus- kampus se Jawa Barat.

Continue Reading

Trending