Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

Deklarasi Progresif Program Gotong Royong Untuk Ekomoni Sejahtra Inklusif

Published

on

By

Jakarta – Calon presiden nomor urut 3 Ganjar Pranowo mendapat sambutan meriah saat menghadiri acara deklarasi Program Gotong Royong untuk Ekonomi Sejahtera dan Inklusif (Progresif) di Gedung Smesco, Jakarta, Jumat.

Ganjar yang mengenakan kemeja hitam hadir bersama sejumlah nama lainnya yang tergabung di Tim Pemenangan Nasional (TPN) Ganjar-Mahfud, termasuk Ketua TPN Arsjad Rasjid.

Ganjar tiba di Smesco sekitar pukul 10.00 WIB dan langsung mendapat sambutan meriah dari pendukung yang hadir. Mereka berebut berjabat tangan dan tak lupa mengabadikan momen tersebut dengan menggunakan gawai.

Ganjar dengan ramah meladeni para pendukung dan berswafoto dengan mereka.

Deklarasi Progresif

Dengan mengucapkan Bismillahirrahmannirrahum, dan senantiasa mengharapkan petunjuknya. Kami relawan progresif dari seluruh wilayah Indonesia dengan ini mendeklarasikan dukungan penuh kami kepada pasangan calon presiden dan wakil presiden nomor urut 3, Bapak Ganjar Pranowo dan Bapak Mohammad Mahfud MD.

Demi terwujudnya Indonesia yang unggul melalui program gotong royong untuk ekonomi sejahtera dan inklusif. Setelah deklarasi ini kami akan bergerak di seluruh pelosok Indonesia. Mengkampanyekan sosok dan program Ganjar-Mahfud kepada seluruh rakyat Indonesia.

Continue Reading

Metro

“The 2nd ANIMAL WELFARE CONFERENCE – INDONESIA INTERNATIONAL CONFERENCE 2023”

Published

on

By

Bogor – The 2nd Animal Conference – Indonesia International Conference 2023 dengan tema “Improving Animal Welfare by Building Capacity, Collaboration and Adopting a One Health Approach sukses digelar di IPB Convention Centre pada Kamis, 7 Desember 2023.
Agenda yang dibuka dengan welcoming remarks dari Karin Franken, selaku Co-Founder Jakarta Animal Aid Network (JAAN Domestic) danCEO of Yayasan JAAN Kesejahteraan Hewan dan juga Chair of The WSAVA Animal Wellness and Welfare Commitee (AWWC) yakni Dr. Natasha Lee, M.Sc, DVM ini dibuka langsung oleh Walikota Bogor, Dr. Bima AryaSugiarto, S. Hum., M.A.
Salah satu pembicara, yakni Drh. RD. Wiwiek Bagja yang membahas “The Role of Positive Collaboration Amongst Stakeholders, ketika diwawancara sempat membahas beberapa hal penting.

Dr. R. D. Wiwiek Bagja (Medical Manager) mengatakan ; “Saya membahas mengenai pemangku kebijakan, kalau pemangku kebijakan itu pihak pemerintah. Kalau pemerintah membuat kebijakan atau regulasi harus ada dasar payung hukum. Payung hukum yang bikin DPR, berarti dari pemerintah yang ngurusin hewan ketemu DPR. Baru lahirlah itu Undang-undang, nanti dari undang-undang diturunkan ada aturan lagi yang lain. Kalau sudah peraturan pelaksanaan seperti apa, hewan tidak hanya 1 macam. Kita bicara kelompok hewan untuk dimakan, penghasil daging, susu dan telur. Berarti Sapi, Kambing, Domba, Kerbau, Ayam, Itik, Entok dan Bebek itu semua hewan ternak. Kelompok kedua itu hewan kesayangan atau hobi seperti Anjing dan Kucing. Ada 2 jenis pets yang Anjing dan Kucing yang asli ada dirumah dan pets yang aslinya di alam ditangkapi dipelihara dirumah.

Sekarang kamar tidur orang ada Ular, Monyet dan Burung-burung hasil nangkap tidak mungkin burung datang sendiri. Termasuk anjing pelacak narkotika, pelacak pembunuhan, bahan peledak itu semua didalam ketergantungan pada manusia. Isu kesejahteraan hewan adalah sebetulnya bagaimana manusia memanfaatkan hewan tapi jangan menjadi orang yang berjiwa atau berperilaku kejam dan tidak manusiawi. Hewan itu mahluk yang bisa sengsara dan bisa sedih dan merasa sakit dan merasa lapar. Ini yang harus diangkat, terserah mau diapakan. Kita negara Pancasila nomor 1 Ketuhanan yang Maha Esa. Berarti di 5 Agama yang resmi di Indonesia, firman-firman Allah seperti apa inikan ciptaannya. Manusia itu bisa hidup hanya dari yang hidup. Saya bilang tadi tidak makan plastik dan beling. Makannya tumbuhan, daging, sayur, buah, nasi, singkong dan hewani. Bagaimana kita sebagai manusia yang beradap, berperikemanusiaan, beragama dan bertatakrama tahu bahwa jahat sama hewan itu melanggar. Baik dari segi aturan hukum maupun dari segi perintah-perintah agama. Jadi ada moral dan akhlak.

Kalau moral itu di aturan hukum, kalau akhlak itu di Firman-Firman Allah. Jadi sekarang kalau ada orang peduli sama hewan tadi baru 2 jenis kelompoknya yaitu ternak dan kesayangan. Yang ketiga satwa liar atau hewan kebum binatang. Kalau hutan digunduli terus hewannya kemana. Orang hutan lari kemana dibunuh akhirnya Indonesia di boikot kelapa sawitnya. Harga minyaknya jatuhin karena dia menghancurkan satwa dilindungi. Satwa langka terancam punah itu milik dunia bukan hanya milik kita. Yang keempat adalah hewan akuatik atau hewan laut. Ada Kementerian Kelautan dan Perikanan. Kita bukan hanya bicara ikan saja. Ada lobster, udang, cumi, penyu dan segala macam. Itu yang dimakan belum ikan hias dan sebagainya. Sekarang bagaimana membudidayakan, apa boleh merebus kepiting hidup-hidup cemplungin di air mendidih. Dari hasil riset ternyata bisa merasakan sakit. Jadi kalau bisa dibacok dulu baru dimasak. Jangan jadi penyiksa.

Kelompok yang kelima adalah hewan percobaan. Hewan mana yang boleh digunakan untuk percobaan. Memang cangkok jantung itu bisa misalnya Bapak jadi relawan saya pindahin jantungnya itu tidak bisa. Dicoba dulu bagaimana pembuluh darah misalnya kepotong muncrat-muncrat darahnya. Dokter bedah harus belajar, jadi akhirnya kami Dokter Hewan membantu menyediakan Domba, Kambing, Babi yang dibius sehingga kepotong pembuluh darah ada latihan jahit untuk Dokter Bedah sehingga lebih terampil. Jadi hewan percobaan untuk pendidikan di sekolah Kedokteran dan peternakan semuanya harus ada dasar kesejahteraan hewan. Ini yang menjadi isu global bagaimana manusia memperlakukan hewan untuk dimanfaatkan oleh kehidupan manusia dan lingkungan. Ternyata karena mau jualan mau gila-gilaan berdagang akhirnya tiba-tiba cara melihara jadi semena-mena dan kejam. Apakah enak kita makan suatu produk dari hewan yang disiksa.

Continue Reading

Metro

Erwin Soerjadi Direktur vOffice Hadiri Acara Pelantikan BPP HIPMI Banom WomenPreneur

Published

on

By

Jakarta, 6 Desember 2023 – Badan Pengurus Pusat Himpunan Pengusaha Muda Indonesia (HIPMI) Mengadakan Pelantikan BPP HIPMI Banom Womenpreneur dengan tema “Kontribusi Perempuan Sebagai Penggerak Perekonomian Bangsa” yang diadakan di Gedung Soehanna Hall SCBD Jakarta, pada hari rabu, 6 Desember 2023

BPP HIPMI Banom Womenpreneur merupakan organisasi nasional yang inklusif dan progresif ini menjadi wadah khusus yang beranggotakan ribuan pengusaha perempuan di Indonesia. Founder dan CEO Hempart Indonesia Melissa A. Hamid ditunjuk sebagai Ketua Banom Womenpreneur BPP HIPMI.

Melissa dibantu oleh Azizah Awaliah Hadi sebagai sekretaris dan Mita Abidin menjadi bendahara. Struktur pengurus berisi 38 orang ini akan bertugas hingga masa bakti 2025

Sejumlah tokoh pengusaha perempuan inspiratif, seperti Sri Suparni Bahlil, Nur Asia Uno, Chacha Frederica, Merry Riana, Naomi J. Soegianto, dan Shandy Purnamasari hadir dalam acara pelantikan BPP HIPMI Banom Womenpreneur.

Erwin Soerjadi Direktur vOffice saat ditemui awak Media Online mengatakan ;

“Jadi dengan adanya Hipmi Womenpreneur ini saya berharap banget bahwa pengusaha Indonesia terutama yang tergabung di HIPMI di seluruh Indonesia juga makin fokus dan semakin punya wadah kolaborasi serta punya tempat saling berbagi dan maju bersama.

Dan berharap HIPMI Banom Womenpreneur ini harusnya bisa menjadi motor baru di HIPMI untuk menciptakan lebih banyak pengusaha terutama pengusaha wanita,” tutupnya.

Continue Reading

Trending