Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

H.Buhari Dewan Pembina Yayasan Bustanil Firdaus Berharap Keluarga Madura di Perantauan ikut Vaksinasi

Published

on

By

Jakarta – Saat ini Indonesia cakupan vaksinasi telah mencapai 80 persen dari jumlah penduduk Indonesia, tetapi ada juga masyarakat yang belum vaksin karena mereka berpikir apa gunanya vaksin dan mati urusan Tuhan.

H. Buhari sebagai dewan pembina Yayasan Bustanil Firdaus mengatakan banyak warga Madura di perantauan yang belum mengikuti vaksin.
“Banyak warga Madura di perantauan yang belum mengikuti vaksin, maka untuk hal itu diberikan pencerahan dan yang mempunyai gagasan kegiatan ini yaitu H.Kusyadi turut serta mendukung hal ini,” katanya dengan ramah.

Bersama beliau H.Buhari ke Puskesmas untuk minta bantuan vaksin dan tenaga kesehatan, dan hal ini disambut baik. Pukesmas juga tidak terpaut data, pihak kelurahan pondok kelapa, duren sawit juga mensupport.

“Berdasarkan data dari dinas kesehatan DKI jakarta sudah memvaksin mencapai 10,3 juta warganya dan hal ini telah melebihi target, tetapi masih ada sejumlah warga perantauan (migran) yang berdomisili di jakarta tetapi belum mengikuti vaksin tahap satu dan tahap dua. Vaksin yang di gunakan adalah Sinovac dan Phizer.

Memang secara politik paradigma orang Madura perlu pendekatan secara budaya, karakter mereka sukar untuk diatur , karena dalam benak mereka sudah terpatri apa manfaat vaksin dan mati urusan TUHAN, tetapi melalui dirinya Break Down maka berubah,” bebernya.

H.Buhari sebagai pengagas mengatakan bahwa besok ada kegiatan dari mahasiswa keperawatan.

“Besok ada kegiatan dari mahasiswa keperawatan sesuai Tridarma perguruan tinggi dan tidak traksional, pengecekan golongan darah mereka juga mendukung penuh, sedangkan pada hari minggunya ada kegiatan donor darah bagi masyarakat Madura di perantauan dan sekitar dan berdomisili di kelurahan pondok kelapa tidak jauh dari rumah Mat Godam bekerja-sama dengan PMI Jakarta Timur yang kebetulan ketuanya juga orang Madura. Kegiatan ini bisa menjadi inspirasi bagi daerah lain yang tipikalnya sama dengan orang Madura,” tambahnya.Jumat (21/1/2022).

Agar para peserta vaksin semangat maka diberikan sembako, kegiatan ini mulai jam 9.00 WIB hingga 16.00 WIB juga tetap melaksanakan protokol kesehatan yang ketat.

Senada dengan itu, H. Maskur Sebagai Ketua Yayasan Bustanil Firdaus mengatakan bahwa target vaksin adalah vaksin kedua. “Target kami adalah vaksin kedua karena banyak yang telah mengikuti vaksin pertama. Serta agar semangat maka peserta vaksin diberikan sembako,” ujarnya.

Continue Reading

Metro

Dimas Permana Putra S.Kom, SH Terpilih Sebagai Ketua Forum Lintas Ormas Jakarta Selatan Periode 2022-2026

Published

on

By

Jakarta – Dalam rangka pengembangan organisasi, maka diperlukan sruktur baru. Forum Lintas Ormas (FLO), melalui Musda I Jakarta Selatan ini akan terbentuk pengurus yang baru, karena Ketua Jakarta selatan dirangkap oleh ketua DKI Jakarta.

Dimas Permana Putra S.Kom, SH Seusai tepilih secara aklamasi mengatakan menerima amanat dari FLO.

“Saya menerima amanat dari FLO Jakarta Selatan sebagai beban yang berat, ada 50 Ormas yang hadir saaf ini dari 200 Ormas yang ada di Jakarta selatan. Hal ini potensi yang perlu dikembangkan kerja-sama dengan pemerintah dalam hal keamanan, kenyamanan, dan stabilitas wilayah Jakarta Selatan. Sering terjadi gesekan, dengan adanya pengurusan yang baru diharapkan Ormas dapat berharmonisasi, guyub, dan sesuai misi-visi. Semoga dapat berjalan baik semua eleman dapat bersenergi,” ujarnya saat ditemui awak media di Aula Walikota Jakarta Selatan. Sabtu (22/1/2022)

Program pertamanya, sambung Dimas, pembentukan formatur (pengurus).
Program pertama adalah pembentukan formatur (pengurus) dan sekretariat sebab di kantor Walikota tempatnya diambil pihak lain. PR terberatnya adalah mengakomodir 50 Ormas,” tuturnya dengan semangat.

Mengenai Tawuran antar Ormas, Dimas berharap agar dapat dikurangi. “Saya Berharap tawuran antar ormas kedepannya dapat dikurangi atau dihilangkan, sebab bila terjadi gesekan di lapangan antara anggota FLO, maka ketua ketua Ormas yang tergabung di dalam pengurusan FLO untuk berkomonikasi dan cari solusi,” pungkasnya dengan mimik muka serius.

Semantara itu, tawuran antara pelajar FLO Jakarta Selatan akan melakukan pencegahan dengan mengedukasi ke sekolah dan berkerja-sama.

“Tawuran antar pelajar akan dilakukan pencegahan dengan pihak terkait termasuk dengan pihak kepolisian. Bibit-bibit tawuran pelajar yang tidak benar ini akan diperbaiki, tetapi bila susah, jika masuk ormas maka menyebabkan kegaduhan sehingga tidak dapet mengembangkan potensi,” bebernya dengan mimik muka serius.

Continue Reading

Metro

H. Abdul Goni Mendukung Musda I Forum Lintas Ormas Jakarta Selatan

Published

on

By

Jakarta – Meskinpun dihari libur dan guyuran hujan, Musda I Forum Lintas Ormas Jakarta selatan di buka oleh walikota jakarta selatan Mujrin bertempat Aula kantor walikota jakarta selatan.Sabtu (22/1/2022)

Salah seorang pendiri Forum Lintas Ormas Haji Abdul Goni yang juga anggota DPRD. DKI Jakarta dari Partai Gerindra serta pengurus FORKABI (Forum Komunikasi Anak Betawi) mengatakan bahwa FLO ini didirikan 5 tahun yang lalu dengan anggota 7 Ormas dari ratusan ormas.

Saat ini jumlah ormas di jakarta selatan mencapai 200, ada kegiatan musda saat ini hanya 50.orang/ormas sesuai dengan protokol kesehatan, karna masih pandemj covid 19.

Pada waktu itu kapolres jakarta selatan Kombes Pol Gatot Edi yang saat ini menjadi Waka Polri, bersama sama Forum komunikasi pimpinan daerah (FORKOMPINDA). sebab saat itu ormas sering terlibat konplik (liar) namun bisa diredam, ujarnya

Dari sepakat itulah anatara ormas untuk mendirikan Forum Lintas Ormas (FLO) semoga FLO tetap dipertahankan dan tidak dihilangkan. pembinaannya dilakukan oleh pemerintah jakarta selatan dan intasi terkait seperti Polres dan Kodim.

Semoga kegiatan Muada I FLO jakarta Selatan ini ada manfaatnya, FORKOMPIDA harus guyup tambahnya.

Harapanya ormas bukan manusia liar mereka adalah manusia yang wajib pajak makanya harus ada kontribusi dari pemerintas untuk masyarakat, contoh tukang ojek adalah wajib pajak. semoga dengan situasi yang kondusif maka investor akan datang dan mebuka lapangangan kerja yang baru.

Continue Reading

Trending