Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

Wakil Gubernur Ahmad Reza Patria Hadiri Acara LPNU Buka Puasa Bersama dan Santunan Anak Yatim

Published

on

By

Jakarta – Lembaga Perekonomian Nadhlatul Ulama bersama Kadin dan santunan anak yatim di rumah makan Pawon Jakarta, Jumat.(7/05/2021)

Turut hadir dalam acara ini yaitu Wakil Gubernur Jakarta Ir. Achmad Riza Patria, M.B.A, Ir Addis Abeba Mr, KH Lukman Hakim, KH Abdul Rozak Alwi dan Ketua Kadin Jakarta Hj. Diana Dewi, para kiai dan pengurus NU( Nahdatul Ulama).

Sebelumnya Ketua LPNU Jakarta Selatan, H. Addis Abeba MR menuturkan, kegiatan Buka Puasa Bersama dan Santunan Anak Yatim yang digelar ditengah masa pandemi covid 19 ini diselenggarakan bersamaan dengan penandatanganan MoU antara LPNU Jakarta Selatan dengan Dewan UKM DKI Jakarta, dan MoU LPNU Jakarta Selatan dengan Kadin DKI Jakarta.

“Kita buat dari LPNU Jakarta Selatan bekerjasama dengan Kadin DKI Jakarta dan Dewan UKM DKI Jakarta dalam rangka melakukan penandatanganan MoU antara LPNU Jakarta Selatan dengan Dewan UKM dan MoU LPNU Jakarta Selatan dengan Kadin DKI Jakarta. Semoga ini bisa menjadi kebersamaan kita pada program-program yang akan kita hasilkan kedepan”, tandasnya.

Sementara itu, Wakil Gubernur Jakarta Ahmad Reza Patria, M.B.A dalam sambutannya mengatakan, pada bulan Ramadhan ini adalah bulan sedekah . “Bukan ramadhan ini adalah bulan berinfaq , bulan sedekah dan momentum terbaik. Dengan menyantuni anak yatim, fakir miskin, kaum dhuafa dan lain lain . Ramadhan adalah momentum strategis untuk menggelorakan kualitas iman dan taqwa , serta memohon kepada Allah SWT, membebaskan kita dari pandemi Covid 19,” ujarnya ramah.

Sedangkan Ibu Hj Diana Dewi Ketua Kamar Dagang Indonesia (KADIN) Jakarta mengatakan bantuan baik materi dan non materi pada kegiatan ini dapat menunjang perekonomian di lingkungan dan kelompok masyarakat. “Bantuan yang diberikan ini dapat menunjang perekonomian di lingkungan dan kelompok masyarakat,” katanya dengan ramah.

“Kegiatan ekonomi ini guna peningkatan usaha agar dapat meringankan biaya hidup. Bagi masyarakat Jakarta dapat terlaksana sesuai sasaran dan harapan,”tambahnya.

Harapan donatur, dermawan dan muzaki, sesuai hakikat Islam sebagai agama rahmatan Ilalamin . Agar warga Jakarta berkolaborasi baik dengan Pemprov DKI Jakarta dalam pelaksanaan pembangunan kota Jakarta dengan bergandeng tangan agar tetap aman , nyaman, tertib dan kondusif.

Kegiatan ini dihadiri juga oleh para kiai dan pengurus NU serta Pemuda Pancasila.

Continue Reading

Metro

Usia 49, Hj Nyai Ratu Aida Masih Dikasih Kejutan Oleh Teman-Teman Komunitas

Published

on

By

Jakarta – Ulang tahun merupakan momen yang paling dinantikan oleh banyak orang, biasanya akan ada tradisi potong kue dan tiup lilin serta ceplok telor maupun coret-coret kewajah yang berulang tahun.

Nggak hanya dihadiri keluarga terdekat namun dimeriahkan pula oleh teman dan sahabat terkasih.

Tepat tanggal 5 Mei 2021, Hj Nyai Ratu Aida berulang tahun yang ke-49. Ibu dari dua anak dan cucu dua ini masih terlihat energik dan semangat. Ia banyak dapat kejutan dan ucapan dari banyak kerabat, Teman-teman komunitas BBB, BBK, PADI serta anak dan cucu.

Lahir di Sukabumi, Hj Aida sebutan sehari-harinya aktif di Pengajian Badan Kontak Majelis Ta’lim (BKMT) Kelurahan maupun Kecamatan di wilayah Tangsel, dengan pembinanya dahulu (alm) Hj Tuty Alawiyah.

Haji Nedih ketua BBB mengucapkan selamat ulang tahun kepada Hj Aida. “Selamat ulang tahun, semoga panjang umur dan ditambah kebaikan-kebaikannya, ujar Haji Nedih.

Ditempat terpisah ketua PADI Tangsel Jaka Sahroni mengucapkan, semoga apa yang di inginkan dan dicita-citakan akan segera cepat terwujud.

MC. OTM Pro Intertaiment Denni Chogrex memberi ucapan dihari spesial ini semoga panjang umur, sehat dan selalu diberikan kemudahan dan rezeki serta kebahagiaan dunia dan akhirat.

Diusianya yang tidak muda lagi, Hj Aida berharap tetap semangat meraih mimpi dan semoga Tuhan masih memberikan kesempatan untuk membahagiakan orang dan memperbaiki diri untuk lebih baik lagi.

“Ya Allah terimakasih memberiku hidup di usiaku yang baru bertambah ini, kabulkan cita-cita dan impianku, selalu semoga aku menjadi manusia yang lebih baik lagi kedepannya.” harap Aida.

Continue Reading

Metro

RS Umum Zahirah Gelar Diskusi Penanganan Covid – 19 dan Vaksinasi di Masa Ramadhan & Idul Fitri 1442.H

Published

on

By

Jakarta – Memang pandemi Covid 19 hingga saat ini belum juga berakhir , tentunya pemerintah , instansi terkait serta peran masyarakat sangat di perlukan.

Maka RS Umum Zahirah menggelar diskusi dengan tema vaksin Covid 19 di saat Rahmadhan yang di laksanakan di aula lantai tiga RS Umum Zahirah Jl Sirsak No 3 Jagakarsa Jakarta Selatan.Kamis (6/5/2021).

Kegiatan yang di laksanakan secara zoom ini di mulai jam 13 00 wib hingga jam 15 00 wib dengan tetap menerapkan protokol kesehatan yang sangat ketat.

dr Yulkanti Ruadewi MARS selaku Direktur Utama RS Umum Zahirah seusai acara kepada wartawan mengatakan bahwa sejak bulan Januari hingga Mei saat ini , sudah 300 orang lebih yang sudah di vaksin yang terdiri tenaga kesehatan , lanjut usia , tokoh masyarakat .

Saat ini di bulan Rahmadhan antusias masyarakat justru meningkat , hal ini berkat dykungan kecamatan dan dinas kesehatan, hingga saat ini tidak ada keluhan setelah di vaksin ujarnya.

Acara ini menghadirkan berbagai nara sumber antara lain dr Yulkanti Ruadewi MARS Direktur Utama RS Umum Zahirah , Hj Dewi Kausar SE , MM Ketua Forum Pembauran Kebangsaan Kota Adminitrasi Jakarta Selatan , Drs H Sulaeman Rohimin Ketua MUI Kecamatan Jagakarsa , Zainuddin , MY , SH Dewan Kota / Ketua RBL – C18 Jakarta Selatan , dr Atika Sari Sp. P Dokter Spesialis Paru dan moderator H Eddy Supraja S.Kom , MM

Continue Reading

Trending