Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

” PMI kota Jakarta pusat Kehilangan Putra Terbaiknya “

Published

on

By

Innalillahi waina Ilaihi Rojiun  Kabar Duka Menyelimuti seluruh Keluarga Besar Palang Merah Indonesia Kota Jakarta Pusat Khususnya Dan PMI Kota  Dan Provinsi  se DKI Jakarta .

 

Sekitar Jam 24.00 Senin Dini Hari Putra Terbaik PMI sekaligus juga Merupakan Ketua PMI kota Jakarta Pusat Orang tua kita , Guru , Ayahanda ,Teman Sejawat Relawan Palang Merah Indonesia  H SOEWARDI SULAIMAN Telah Dipanggil Allah SWT untuk Kembali Pulang Menghadap Sang Ilahi Di Rumah Sakit Rojak Salemba tengah  Jakarta .

 

Semasa Hidupnya Almarhum seorang Yang Tegas , Jujur , Disiplin,Agamis ,  Dermawan dan memiliki Jiwa kemanusiaannya yang Luar Biasa .

 

Ribuan Orang Menghantarkan Jenazah Almarhum H SOEWARDI Dai Rumah Duka dan Fisemayamkan serta disholatkan Di auditorium sekolah Ksatria . Nampak Mulai dari pelajar Ksatria  Paskibra , PMR dan kelompok ekskul lainnya , para pengajar , pengurus dan Anggota PERSIS Se DKI, pengurus Staf dan Relawan PMI se DKI serta Masyarakat Johar menghantarkan Almarhum keperistirahatan  Terakhir di TPU Kemiri Rawamangun .

 

Ketika Di hubungi awak Media ibu Supriihatin  salah satu Pelayat yang merupakan Alumni di sekolah Ksatria menyatakan  Pak Haji Orang Baik dan saya salah satu anak Didiknya Yang sering Dibantu Almarhum semasa saya sekolah tegas ibu Atin sambil menitikkan air matanya.

Continue Reading

Metro

Agus Harta, Ketua PGK Provinsi Jakarta Minta Jokowi Pecat Nadiem Makarim Dari Kementrian Dikbud Ristek

Published

on

By

Kondisi ekonomi rakyat sudah dipinggir, tapi pemerintah melalui mendikbud ristek rakyat terus ditekan dengan segala aturan, Nadiem Makarim menerbitkan peraturan pemakaian seragam sekolah. Aturan ini diterbitkan melalui Peraturan Mendikbudristek No 50 tahun 2022 tentang Pakaian Seragam Sekolah Bagi Peserta Didik Jenjang Pendidikan Dasar dan Pendidikan Menengah.

 

Agus Harta Ketua Perkumpulan Gerakan Kebangsaan (PGK) Jakarta, menyatakan seberapa Urgensi nya pergantian seragam sekolah bagi siswa Dan berapa banyak lagi masayarakat harus terbebani untuk beli seragam baru jika dalam satu keluarga ada 4 orang anak yang sekolah.

 

Jika Nadiem membuat aturan baru tersebut, Pergantian seragam di GRATIS kan, itu tandanya Mentri yang paham aliena ke empat UUD 1945.

 

Nadiem harusnya buka kembali alinea ke empat UUD 1945, bahwa Pemerintah Negara Republik Indonesia melindungi segenap bangsa Indonesia, memajukan kesejahteraan umum, dan mencerdaskan kehidupan bangsa.

 

Stop Kapitalisasi dan Komersialisasi Dunia Pendidikan, wujudkan keadilan dunia pendidikan dan berikan hak rakyat menimba ilmu dinegrinya sendiri tanpa ada tekanan dari  para pembisnis.

 

Bayangkan bagi keluarga yg tidak mampu membeli seragam baru, maka secara psychologis anak akan terganggu karena tidak mampu beli seragam baru, ini akan melahirkan kesenjangan sosial baru didunia pendidikan.

 

Mendikbud Ristek, tidakkah ada niat memperbaiki sekolah-sekolah yang Rusak? Atau memperbaiki akses jalan-jalan yang rusak menuju sekolah?

 

Dipelosok-pelosok negri ini masih banyak bangunan sekolah yang tidak layak dan harus diperbaiki.

Dan diakhir pernyataan PGK DKI Jakarta, Meminta kepada Presiden yang terpilih, untuk tidak memilih kembali Nadiem Makarim duduk sebagai mentri. Bagi kami sosok Nadiem monster kapitalis.

Continue Reading

Metro

” Saat Kondisi Stock Darah Menipis ! ! ! Pengurus PMI Kota Jaksel pun siap menjadi Pendonor Apheresis “

Published

on

By

Donor Darah Apheresis Memiliki kriteria Khusus untuk Menjadi Pendonornya . Darah yang Diambil hanya komponen Trombositnya Saja & Proses Pengambilan Darahnya sampai dengan kurang Lebih 2 Jam , semua ini membutuhkan Fisik yang Prima dan kesehatan yang baik melalui pemeriksaan yang sangat ketat .

 

Di penghujung Bulan Suci Ramadhan satu Hari jelang Hari Raya idul Fitri 1445 H kebutuhan dan Permintaan Donor Apheresis untuk Kebutuhan Komponen Trombosit di Rumah sakit wilayah kota  Jakarta selatan sangat tinggi .

 

Dengan Situasi Tersebut Tergerak Hati Salah seorang Pengurus Palang Merah Indonesia Kota Jakarta Selatan Imam Koesmanto S,sos. Untuk Membantu Mendonorkan Darah nya Melalui Donor Darah Apheresis Selasa (09/04/24 ) .

Ketika Dihubungi Awak Media Imam Koesmanto Bersyukur Masih Bisa menjadi Pendonor Yang kebetulan saat ini sangat dibutuhkan semoga apa yang telah saya Donorkan Dapat membantu proses penyembuhan serta Menyelamatkan Nyawa orang Lain Tegas Mantan Kepala Markas PMI kota Jakarta selatan di akhir Wawancaranya ( and – 04 )

Continue Reading

Trending