Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Metro

Dalam Rangka Hut Ke-2 Pemuda Batak Bersatu PAC Jatiasih Bersama Tiga Pilar Kec:Jatiasih Gelar Vaksin Gratis

Published

on

By

Bekasi – Pemuda Batak Bersatu (PBB) Kecamatan Jatiasih Gelar Vaksinasi di tengah HUT-nya yang ke-2, Memang berdasarkan data sudah hampir 75 % lebih warga telah ikut vaksin .

Danramil Jatiasih Kapten Inf Sugiyanto mengatakan awalnya vaksinasi ini diadakan. “Awalnya hanya ngobrol dengan PBB alhamdulilah terlaksana juga. Danramil tidak mau hanya ucapan teknis saja tetapi harus tiga pilar, terbukti dalam kegiatan ini hadir Sekretaris Kecamatan, Wakapolsek Jatiasih, Ketua Batak Bersatu yaitu Marlen Lumbagaol,” katanya dengan ramah.

“Target hari ini 1000 orang, hingga siang hari ini sudah mencapai 630 orang. Untuk kecamatan Jatiasih sudah mencapai 75 persen warga yang sudah divaksin berdasarkan fakta dari Nomor Induk Kependudukan (NIK),” tuturnya. Saat ditemui oleh awak media di SMPN 9 Jatiasih, Kota Bekasi, Sabtu, (16/10/2021)

Untuk itu, pihak Koramil dibantu PBB melakukan door to door. “Pihak Koramil dibantu PBB melakukan door to door yang belum divaksin dan yang tidak mau divaksin. Seminggu sebelumnya pada malam hari kegiatan ini dilaksanakan, karena pada siang harinya Koramil melaksanakan vaksinisasi,” beber Danramil 04/JA.

Sosok Danramil 04/JA, adalah yang berani bekerja meskipun libur, Beliau sebelumnya berdinas di Batalion Mekanis 202/Tajimalela sebelumnya juga pernah menjabat Wadanramil Bantar Gebang, tidak lama lagi akan dipromosikan sebagai Kasiter Kodim Bekasi.

Sementara itu, Ketua Panitia Pelaksana Samuel Sitompul mewakili Ketua PAC Jatiasih mengatakan sangat bersyukur dapat terlaksananya kegiatan ini. “Sangat bersyukur kegiatan ini dapat terlaksana dengan didukung 3 pilar,” tuturnya.

“Untuk mengumpulkan 200 orang sangat sulit pihaknya melakukan kerja secara militer melalui serangan udara dengan medsos dan pasang iklan, dan serangan secara darat dengan door to door.

“Contoh kasus di Pemanahan tidak ada warga yang mau divaksin, bersama Koramil memberikan pengertian kepada warga agar mau divaksin,”tambahnya.

PBB melaksanakan HUT ke-2, sudah melaksanakan 3 kali kegiatan vaksinasi dengan vaksin Phizer, Astrazeneca dan Sinovac baik dosis pertama dan kedua.

Pelaksanaan kegiatan ini dibantu oleh tenaga kesehatan dari Puskesmas setempat, moto PBB adalah ‘melayani bukan dilayani’,” bebernya

PBB beda dengan ormas lain kehadirannya harus bermanfaat dengan masyarakat.

Continue Reading

Metro

Ketua RW 06 Bambu Apus Tangerang Selatan Berharap Janjinya Dapat Terealisasi

Published

on

By

Bambu Apus,Tangsel – Dalam masa reses kedua di tahun 2021 ini Wakil Ketua DPR RI dan juga sebagai pelaksana harian Partai Gerindra, Dr.Ir Ahmad Sufmi Dasco, SH, MH, dan kegiatan reses ini ada lima titik dalam satu hari.

Ketua Rw 06 Bambu Apus, Tangerang Selatan, Nefo Kardoyo, saat dijumpai oleh awak media mengatakan sangat berterima-kasih atas kedatangan di wilayahnya. “Kami sebagai warga Rw 06 mengucapkan terima kasih buat Bapak Sufmi Dasco atas kedatangannya dan berjumpa dengan tokoh masyarakat setempat. Semoga dalam kondisi pandemi Covid-19 dan sulit janji beliau dapat terlaksana, katanya dengan ramah, Jumat (8/10/2021).

Dengan berjumpa mereka banyak harapan yang disampaikan kepada Ahmad Sufmi Dasco yang didampingi Arnopi dari DPRD Kota Tangerang Selatan dan Yodi DPRD Provinsi Banten. Kegiatan ini berlangsung selama 30 menit

Nampak dalam kegiatan acara ulang tahun ke-54 Ahmad Sufmi Dasco yang bertepatan tanggal 7 Oktober dirayakan dengan sederhana. Turut hadir juga sejumlah pengurus Partai Gerindra se-Tangsel. Acara ini dilakukan dengan protokol kesehatan yang ketat dan 5 M yaitu Memakai masker, Mencuci tangan dengan sabun, Menjaga jarak, Menjauhi Kerumunan serta Membatasi mobilitas.

Continue Reading

Metro

Silahturahmi Ketua Koni Kota Serang Dengan Media

Published

on

By

Serang, – Di sela sela kesibukanya setelah kembali dari mengikuti PON XX Papua, H Deni Arisandi MG menyempatkan diri berjumpa media di kantornya .Sesuai protokol kesehatan yang ketat tentunya

Kepada media bersyukur atlet dari kota serang yang bergabung di dalam provinsi Banten, telah menyumbang 6 emas berkat dukungan semua pihak ujarnya Selasa (12/10/2021)

Beliau menambahkan dari informasi yang di dapat pemprov Banten menyediakan Rp 11 M untuk para atlet yang berprestasi yang telah mengharumkan Banten. Memang membina atlet dari tingkat kecamatan , kota atau kabupaten hingga provinsi membutuhkan waktu belum lagi mengikuti berbagai lomba kerjuda, nasional bahkan internasional yang membutuhkan biaya tidak sedikit. Hingga saat ini Banten di urutan 11 dalam meraih medali.

Sosok H Deni Arisandi MG yang sederhana sudah dua kali menjabat sebagai ketua Koni kota Serang telah banyak penghargaan dan prestasi yang di raihnya.

Berbagai organisasi yang di embanya mulai AMPI PP Pendekar hingga FKPPI AMPG dan banyak lagi. Berwawasan luas berkat pergaulanya bisa keliling dunia bahkan pergi Haji juga di sponsori. Sosok pria berbadan gemuk ini mengagumi Jendral Besar TNI (Purn) H Soeharto.

Continue Reading

Trending