Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Suhita Senza Sinema resmi merilis Louching Official Poster dan Official Trailer Film Jagal Teluh

Published

on

By

Jakarta, 10 Februari 2025 – Suhita Senza Sinema resmi merilis Louching official poster dan official trailer film Jagal Teluh secara offline yang berlokasi di CGV Cempaka Putih. Jagal Teluh merupakan film horor karya terbaru dari George Hutabarat yang diproduksi oleh Suhita Senza Sinema, bekerja sama dengan Seroja Intermedia Film & Majas Picture. Yang akan
tayang di bioskop mulai tanggal 27 Februari 2025. Skenario ditulis oleh Yudianto Suros,
menampilkan aktor Indonesia antara lain Elina Joerg, Selvi Kitty, Ferdi Ali, Danita
Rebecca, Mastur, Udin Penyok, Jho Rizky.

Trailer film Jagal Teluh dibuka dengan potongan adegan Pov Mahira (Elina Joerg) yang kecewa dengan kekasihnya Aldo (Ferdi Ali). Adegan berlanjut dengan Saida (Selvi kitty) di maki oleh Aditya (Axcel Bensza) ketika berpapasan dipersimpangan jalan. Ini menjadi awal petaka bagi orang – orang yang menyakiti hatinya. Trailer yang berdurasi kurang lebih 2 menit penuh dengan ketegangan ditutup dengan adegan Aldo yang menangis sembari berteriak ketakutan dan Saida yang sedang melakukan ritual memakan rambut.

Saida (Selvi Kitty) yang berwajah buruk akibat luka pada masa lalu, dikucilkan oleh
lingkungannya. Ia pun sulit mendapat perhatian dari laki-laki. Diam-diam Saida berambisi memiliki wajah cantik. Untuk melancarkan impiannya ia melakukan ritual yang disyaratkan oleh Ki Ageng (Kelono Gambuh). Ia harus mencari perempuan yang
meninggal sebelum melahirkan, dan rambutnya panjang. Adiknya, Mahira (Elina Joerg),
membantu rencana sang kakak untuk menggali sebuah makam. Sukses mempercantik diri tidak lantas membuat Saida puas. Ia melakukan aksi balas dendam terhadap mereka
yang dulu pernah menghina dan menyakiti hati Saida dan Mahira.

Film Jagal Teluh akan tayang di bioskop-bioskop tanah air mulai 27 Februari 2025. Pantau terus kanal media sosial Jagal Teluh, atau hubungi Tim Publisis Jagal Teluh untuk informasi terkini.

Tentang Suhita Zenza Sinema

PT.SZ SINEMA adalah salah satu perusahaan yang bergerak dalam bidang usaha
Production House yang memproduksi film layar lebar, Sinetron, Film Televisi (FTV),
Webseries, Iklan (Komersial dan Non Komersial), Video Klip dan Kompany Profil. Memiliki jaringan yang kuat secara Nasional dan Internasional serta memiliki berbagai rekanan bisnis lain di seluruh tanah air. Memiliki prinsip kreativitas tak pernah memiliki batas, karena itulah PT. SZ Sinema selalu berusaha untuk menghadirkan konsep, ide/gagasan yang segar dan inovatif.

Continue Reading

Metro

PB PMII Gelar Isra’ Mi’Raj & Harlah NU Ke-102 Tahun

Published

on

By

Jakarta – Pengurus Besar Pergerakan Mahasiswa Islam Indonesia (PB PMII) menggadakan Isra’ Mi’Raj & Harlah NU Ke-102 Tahun di Gedung Sekretariat PB PMII pada hari Senin, 10 Februari 2025.

Dalam acara ini hadir ; H. Basnang Said, SAG, M.AG (Direktur Pesatren Ditjen Pendidikan Islam Kemenag RI), M. Shofiyulloh Cokro (Ketum PMII), Wulan Sari. AS (Ketua Kopri PB PMII), Ulfianur Afriani M. (Wasekjen Bidang Agama Kopri PB PMII), Noor Khayati (Ketua Bidang Agama Kopri PB PMII), Syamsuddin (Ketua Bidang Hubungan Agam & Hubungan Antar Agama PB PMII), Fuad Muhammad (Wasekjen Bidang Hubungan Agama & Hubungan Antar Agama PB PMII).

H. Basnang Said, SAG, M.AG sebagai Direktur Pesatren Ditjen Pendidikan Islam Kemenag RI menyampaikan ; “Kegiatan ini kita akan mengembalikan semangat dan arwahnya pergerakan mahasiswa Islam sebagai ormas keagamaan yang didalamnya adalah tempat melakukan kaderisasi bagi anak muda NU.

Memupuk rasa cinta bukan hanya kepada NU saja yang tentunya juga cinta kepada Tanah Air dan bagi kita orang-orang NU mencintai bangsa adalah juga mencitai agama.

Menjelang bulan Ramadhan, kami berencana bersama PMII dan Kopri PMII yang tentunya akan berkolaborasi melaksanakan kegiatan buka puasa bersama maupun kegiatan Ramadhan lainnya yang juga bekerja sama dengan Kementerian Agama melalui Direktorat Pesantren dan Dewan Kemakmuran Mesjid Al-Munawah,” tutupnya.

M. Shofiyulloh Cokro sebagai Ketum PMII mengatakan ; Bahwasannya kita anak muda ini adalah pada masanya masih berproses untuk menuju Isra’ Mi’raj maupun menuju kemanfaatan dan pastinya momentum Isra’ Mi’raj ini bagian dari kita untuk memupukkan kembali semangat dan mengingatkan kita kembali untuk terus berjuang begitu juga mengajarkan, mengamalkan nilai-nilai apa yang sudah kita dapatkan dari para leluhur termasuk guru-guru kita.

Harapannya kita sebagai aktivis dan mahasiswa bahwasannya kita merefleksikan diri untuk perjuangan-perjuangan yang masih panjang dimana kita juga sebagai pemuda memiliki tanggung jawab yang tidak hanya khodifahnya tetapi juga sebagai pengeraknya,” tutupnya.

Wulan Sari AS (Ketua Kopri PB PMII) mengatakan ; “Harapannya dari kegiatan ini kita samakan frekuensi semangat gerakan kepemudaan dan keislaman kita dari PB PMII sampai di wilayah cabang, jadi gerakan pemuda yang islami maupun gerakan pemuda yang rohnya ada Nahdliyah,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Komunitas Perantau Papua Gelar Ibadah Syukur HUT Pekabaran Injil Di Tanah Papua ke-170 Tahun

Published

on

By

Jakarta – Komunitas Perantau Papua mengadakan Ibadah Syukur HUT Pekabaran Injil Di Tanah Papua ke-170 Tahun yang dipimpin Pendeta Liza Torey dengan tema ; Keselamatan Telah Berlangsung Bagi Suku-Suku Bangsa Di Tanah Papua (Roma 11: 11b) di Mess Cendrawasih, Jl. KH. Mas Mansyur No.63 Tanah Abang Jakarta pada hari Rabu, 5 Februari 2025.

Zakeus Sabarofek (Ketua Panitia Perayaan & Ibadah Syukur HUT 170 Th Pekabaran Injil), saat ditemui awak Media Online mengatakan ;
Karena ini merupakan satu hari yang kami orang Papua anggap sebagai yang sakral karena Injil masuk pertama kali di tanah Papua pada tahun 1855 maka dari itu setiap tanggal 5 Februari selalu kami peringati HUT gereja kami. Dengan keberadaan kami yang ada kami tetap merayakannya dengan serba kekurangan karena itu merupakan sejarah untuk orang Papua.

Sedangkan kalo untuk para umat-umat yang hadir dalam ibadah HUT Perkabaran Injil llebih banyak yang bekerja swasta, pesiunan tentara, pesiunan PNS, dll dan dalam merayakan peringatan HUT ini kami selalu merayakan ibadah dengan kegotongroyong antar tetangga menyiapkan konsumsi maupun segala sarana prasaran hingga ibadah ini bisa berjalan dengan baik.

Mees Cendrawasih ini ada rencana diambil oleh Pemprov Papua, dimana setiap jumpa dengan mereka saya selalu bilang bahwa kami disini ada memiliki gereja dan apabila Pemprov Papua mau ambil alih kami hanya minta disiapkan untuk gereja supaya kami bisa rutin melakukan ibadah dan kami berharap untuk Bapak Prabowo bisa bantu untuk surat ijin pembagunan gereja dipermudahkan agar tidak ada masalah kedepannya.

Dengan kehadiran acara HUT Perkabaran Injil ini, saya sangat senang karena bisa mempersatukan orang-orang Papua yang ada diwilayah Jabodetabek dan mengucapkan syukur apa yang sudah diberikan Tuhan,” tutupnya.

Continue Reading

Trending