Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Asosiasi Komposer Seluruh Indonesia (AKSI) Gelar Debat Terbuka Tema Undang-Undang Hak Cipta

Published

on

By

Jakarta – Asosiasi Komposer Seluruh Indonesia (AKSI) menggadakan Debat Terbuka Terkait Undang-Undang Hak Cipta dengan sekaligus membahas transparansi dan arah kebijakan industri musik Indonesia di Hotel Artotel Jakarta pada hari Sabtu, 10 April 2025.

Piyu PADI sebagai Ketua Umum AKSI menyampaikan dalam sambutannya ; “Sebenarnya sih AKSI ini yang menurut saya dari hati kecil Ryan dan Adri merasa bangga terhadap AKSI yang memperjuangkan hak-hak pencipta lagu yang hingga hari ini timbul kehebohan sehingga kita membuat reaksi ada yang pro dan ada yang kontra dimana harusnya kita bisa semua menjadi satu gerbong yang sama bahwa perjuangan untuk memperjuangkan para pencipta lagu ini adalah didorong dengan dimulai dengan niatan yang tulus dari teman-teman kita Aribias maupun Badai, bukan keinginan pribadi AKSI dan Ahmad Dhani itu sendiri tetapi yang setiap hari ada pencipta lagu yang masih kurang begitu yang karyanya dinyanyikan oleh penyanyi dan sangat disayangkan si pencipta lagu ini malah tidak mengalami kesejahteraan hidupnya terkait hak-hak yang harusnya didapat seperti Royalti.

Alhamdulilah dari kejadian kehebohan hari ini menjadi suatu perubahaan bagi pencipta lagu tersebut seperti ahli waris dari alm. Dedi Dores yang sempat tidak mendapatkan hak nya yang pada akhirnya dari kehebohan saat ini malah bisa mendapatkan hak dari lagu-lagu yang diciptakan alm. Dedi Dores. Tetapi kalo menurut AKSI harus ada arah untuk perjuangan bagi para pencipta lagu dengan memberikan apresiasi yang luar biasa dengan kejadian saat ini malah orang yang tidak mengerti tentang hak karya cipta yang ketika disampaikan di media-media sosial malah orang semakin mengerti tentang hak karya cipta.

Bahkan AKSI juga mengalami kritikan dari masyarakat lewat instagram AKSI dari kejadian salah satunya yaitu Mas Arisbias menghadapi salah satu fans fanatik penyanyi terkenal sehingga beberapa netizen maupun fans dari beberapa penyanyi malah ada yang membully masing-masing instagram anggota AKSI dan menurut saya malah semua ini sudah diatur oleh Yang Maha Kuasa.

Justru yang menjadi pertanyaan kegunaan UU Hak Cipta itu untuk apa?, bahwa UU Hak Cipta itu adalah untuk melindungi pencipta lagu bukan untuk melindungin yang lainnya yang maka dari itu AKSI hadir disini ingin merubah semuanya seperti mulai sekarang penyanyi atau pengguna lagu harus ada izin kepada yang punya hak karya ciptanya bila ingin menyanyikan lagu dari si pencipta lagunya, entah izin tersebut bisa memberikan kontribusi langsung maupun tidak langsung dan yang pasti AKSI tetap mengingin semua harus ada izin sehingga pencipta lagu akan mendapatkan hak-haknya seperti royalti performance rights maupun juga agar AKSI ada tata kelola yang lebih baik lagi dan pencipta lagu juga bisa sejahtera dan mendapatkan kehidupannya lebih baik lagi.

  • AKSI pun juga berharap untuk Ahmad Dhani yang saat ini menjabat anggota DPR Komisi X yang sudah membuka pintu untuk wacana melakukan revisi UU Hak Cipta sehingga kita menahan diri untuk Uji Materi ke MK terkait UU Hak Cipta karena AKSI melihat masih ada kesempatan untuk merevisi UU Hak Cipta melalui Baleg DPR RI,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Tim Kuasa Hukum RAN LAW FIRM Pengacara Dr. Razman Arif Nasution & Pengusaha David Rahardja Gelar PressConference

Published

on

By

Jakarta – Tim Kuasa Hukum RAN LAW FIRM Menggadakan PressConference “Tanggapan Pengacara Dr. Razman Arif Nasution & Pengusaha David Rahardja Terkait Putusan Bebas Saudari Kejora Sebagai Marketing BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat Oleh Majelis Hakim PN Jakarta Pusat (26 Maret 2025)” di Resto Jack And Joe, Cilandak Jakarta pada hari Rabu, 9 April 2025.

Pengusaha David Rahardja sebagai klien dari Razman Nasution merasa Kejangalan dokumen dari BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat ini menurutnya sangat terang benderang sekali dari fakta-fakta yang dimulai dari penyidikan naik tahap tersangka hingga P21 di Kejaksaan yang sudah berhasil didapatkan dengan disita bukti resi pengiriman JNE yang dipalsukan oleh sudari Kejora (Marketing BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat) yang sudah menjadi terdakwa hingga dari terdakwa tersebut sudah mengakui adanya pemalsuan hasil editan dokumen terdakwa tersebut dan dari pihak JNE juga sudah diperiksa bahwasannya produk dari pengiriman tersebut bukan dari JNE sendiri.

Dan dari sini aja sudah jelas yang Kejora sendiri sudah mengakui dari pengeditan dokumen yang dipalsukan yang dimana pasal 263 KUHP nya sudah terpenuhi, tetapi didalam persidangan yang lalu kenapa hakim pengadilan PN Jakarta Pusat malah memberikan putusan bahwa pemalsuan dokumen tersebut adalah bagian atau kesalahan dari administrasi dan bukan masuk pidana, yang jelas sekali bahwasan pemalsuan itu ada yang harusnya sudah masuk pidana. Maka dari itu kami mengambil langkah Kasasi dari Jaksapun juga ikut ambil kasasi juga karena menurut Jaksa sendiri bahwa sudah ada temuan pemalsuan dokumen, tuntuntan dari kami, terdakwa mengaku juga tetapi malah di vonis bebas oleh hakim PN Jakarta Pusat.

Adapun juga dari kasus BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat yang sempat saya upload di Media Sosial saya sendiri hingga ada yang DM bahwa ada mereka yang juga alami hal yang mirip seperti yang dialami saya saat ini tetapi mereka tidak berani melaporkan ke Polisi karena BRI ini adalah Bank Pemerintah Indonesia, tetapi bagi saya walaupun BRI milik Pemerintah kalo salah ya harus dibenarin karena juga untuk Presiden Prabowo sekarang ini sudah mulai bersih-bersih untuk Perusahaan BUMN seperti Pertamina yang ditemukan adanya kasus Korupsi dan saya pun juga berharap bilamana BRI merugikan nasabahnya sendiri maupun nama baik Bank BRI itu sendiri harus juga Presiden Prabowo sikat habis untuk membersihkan nama baik Bank BRI, begitu juga dari adanya Dirut BRI yang baru berharap bisa bersih-bersih karyawan yang merugikan nasabah BRI sendiri termasuk bilamana ada keluhan-keluhan nasabah seluruh Indonesia yang dirugikan Bank BRI itu sendiri ya mohon diproses dan direspon oleh para petinggi Bank BRI Pusat.

Terakhir, saya berpesan kepada nasabah seluruh Indonesia yang merasa di rugikan oleh Perbankan selama masih ada bukti-bukti otentik yang kuat dari nasabah itu sendiri termasuk merasa dizolimi marikita lakukan perubahaan dengan melaporkan ke Polisi supaya kalo dibiarkan saja malah akan ada korban-korban berjatuhan dari oknum karyawan Bank dan supaya juga ada efek jera dan nama baik Perbankan Indonesia tetap terjaga.

Sedangkan Pengacara Razman Nasution sangat kecewa sekali dari putusan vonis bebas terdakwa tersebut walaupun saya perjuangkan keadilan klien kami pada saat keputusan hakim buat terdakwa yang tidak saya tanganin atau ikuti dari awal mula kejadian David Rahardja terhadap Bank BRI Cabang Veteran Jakarta, tetap Razman Nasution menganggap keputusan hakim itu sangat aneh dimana ada perbuatan pemalsuan dokumen malah tidak masuk pidana dan juga tidak ada perintah dari hakim untuk ganti rugi buat klien kami David Rahardja, malah dari pemalsuan dokumen tersebut dianggap kesalahan administrasi yang jelas-jelas dari awal sudah didalami oleh penyidik dan sudah melanggar UU Perbankan.

Maka dari itu Razman Nasution berharap untuk para hakim ini supaya terap harus kita awasi kinerja mereka dalam menangani persidangan dan tidak juga kita mengatakan bahwa para hakim ini tidak 100% bersih. Padahal klien kami David Rahardja tidak pernah cacat di Perbankan maupun tidak pernah bermasalah dengan Perbankan dan menurut saya ini suatu penzoliman yang dialami dari adanya pengajuan pinjaman David Rahardja oleh Bank BRI cabang Veteran Jakarta tersebut malahan nantinya Kepala Cabang BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat Didi Tri Hariyanto malah bisa bebas seperti yang dialami terdakwa Kejora (Marketing BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat).

Dan kami juga meminta BRI Pusat mememerintahkan Kanwil agar memeriksa Didi Tri Hariyanto sebagai Kepala Cabang BRI Veteran Jakarta Pusat dan aneh juga udah jadi tersangka tanggal 14 Maret 2025 oleh Kejaksaan Negeri Jakarta Utara (atas dugaaan pelanggaran Pasal 263 KUHP & pasal 55 ayat 1) malah Didi Tri Hariyanto tetap masih menjabat Kepala Cabang BRI Cabang Veteran Jakarta Pusat, juga berharap agar BRI bisa menelusuri aliran dana larinya kemana aja karena kita menduga akan ada 4 atau 5 orang yang akan jadi tersangka dari kasus klien kami supaya ini Fair Play dan saya juga saya sampaikan ke klien kami terap maju terus sampai sejauh mana Keadilan dari nama baik klien kami yang juga nasabah Bank BRI itu sendiri atas yang diperbuat Didit Trihariyanto sebagai Kepala Cabang BRI Veteran Jakarta Pusat.

Continue Reading

Metro

Dewi Bamsoet Hadiri Open House Idul Fitri Ahmad Sahroni Anggota DPR RI Fraksi NasDem

Published

on

By

Jakarta, – Lenny Sri Mulyani atau lebih dikenal Dewi Bamsoet isteri dari Anggota DPR RI Fraksi Golkar Bambang Soesatyo menghadiri open house idul fitri yang digelar oleh Feby Belinda isteri dari Ahmad Sahroni anggota DPR RI Fraksi NasDem yang juga Bendum Partai NasDem di Kediaman Feby Belinda Tanjung Priok Jakarta Utara, Selasa (01/04/25).

Pertama tama saya ucapkan minal aidin walfaidzin untuk kita semua. Hari ini saya datang ke tempat Feby yang kebenaran teman juga dan Pak Roni sangat dekat dengan keluarga kita. Dan lebaran tahun ini mudah-mudahan membawa berkah bagi kita semua, ungkap Dewi Bamsoet.

Makna dari idul fitri menurut Dewi bamsoet adalah manusia kembali kepada fitrahnya dengan membersihkan diri, membersihkan jiwa. semoga di idul fitri ini, kita menjadi fitri dan menjalani kehidupan lebih baik lagi. Kemenangan idul fitri ini memang patut untuk dirayakan, imbuhnya.

Idul Fitri merupakan hari yang penuh berkah, saat kaum Muslim mendapatkan limpahan rahmat-Nya. Hari Raya Idul Fitri menjadi kemenangan dunia dan akhirat setelah sebulan penuh berpuasa Ramadhan, jelasnya.

Dewi Bamsoet menambahkan Hari raya Idul Fitri merupakan momen seluruh umat Islam bersuka cita menyambut hari kemenangan dengan kegembiraan. Dengan tradisi silaturahim saling mengunjungi saat hari raya Idul fitri. Karena itu, dianjurkan untuk saling memberikan selamat atas kebahagiaan yang diraih saat hari raya idul fitri.

Semoga kehidupan yang akan datang lebih baik dari yang lalu lalu. Kita bersyukur Indonesia aman dan damai, pungkasnya.

Continue Reading

Trending