Connect with us

Metro

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Penyakit Langka

Published

on

Jakarta, 13 Maret 2019 Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh Iuput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas indonesia untuk mengedukas’t kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan herbage} pihak dem‘t tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi ma upun terapi pendukung.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian ya ng rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi. Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, ”Dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, kami ingin meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit langka, kondisi, serta kebutuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia.”

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anakl. Bahkan, 30% pasien merupakan anak-anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, ”Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.”

Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penti ng, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka.

”Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitifanak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.

Peni menjelaskan, “Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari. Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. Padahal, spesifnkasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak- anak kami.”

Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit Iangka. Joanna Alexandra, aktrls, seorang lbu dart anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, “Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka.”

Dalam menangani kasus penyakit Iangka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup un’ne disease, isavaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disenai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

”Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia. Kami berharap dengan adanya sesi edukasi seperti ini akan makin banyak pihak yang menaruh perhatian dan dukungan kepada anak-anak kami, agar mendapatkan kesempatan bertumbuh dan berkembang secara optimal melalui penanganan nutrisi yang tepat sejak dini.”Peni, ungkapnya.(hrt)

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Metro

Steven Stanly Kepala Bidang Strategi Pemasaran Kementerian Koperasi Hadiri Acara Milad Little Asia Afica & Perayaan HUT Jakarta Ke-498

Published

on

By

Jakarta – Yuma Production bersama Dinas Kebudayaan DKI Jakarta, ITC Kuningan, Indonesia National Youth Council, Kementerian UMKM menggelar Milad Little Asia Afica & Perayaan HUT Jakarta Ke-498 (28 Juni – 4 Juli 2025) di Mall Kuningan City Jakarta.

Little Asia Africa 2025 yang diselenggarakan bersama Forum Alumni Badan Eksekutif Mahasiswa dan organisasi internasional.
Acara ini berlangsung di ITC Kuningan, Jakarta Selatan, dari tanggal 28 Juni hingga 4 Juli 2025, dimana terdapat berbagai kegiatan seperti lomba mewarnai, modelling, menyanyi, membaca puisi, dan cosplay. Selain itu, ada pameran lukisan dan desainer nasional yang menampilkan karya-karya terkenal dan acara ini juga melibatkan UMKM dan bertujuan untuk memberikan wadah bagi mereka untuk berkembang.

Steven Stanly (Kepala Bidang Strategi Pemasaran Kementerian Koperasi) menyampaikan dalam sambutannya : “Acara Milad Little Asia Africa diharapkan bisa menjadi momentum yang sangat penting bagi perkembangan ekonomi sekaligus seni dan budaya tidak hanya di Jakarta saja tetapi di tingkat nasional.

Ekonomi kreatif dan UMKM saat ini dapat menstimulasi pertumbuhan ekonomi baru  dimana ekonomi kreatif maupun UMKM dapat menciptakan lapangan kerja juga mendorong inovasi dan daya saing bangsa. Untuk itu para pelaku usaha perlu terus meningkatkan kapasitas kolaborasi serta digitalisasi sehingga mampu mengambil peran penting dalam membangun ekonomi yang inklusif, berkelanjutan dan berorientasi global dengan semangat gotong royong dan terus mrnerus bergerak bersama sinergi antar pelaku ekonomi kreatif dan UMKM harus perlu diperkuat.

Salah satu bentuk penguatan kolaborasi yang sangat strategis yaitu dengan berkoperasi dimana para pelaku usaha dapat bersatu dengan satu wadah usaha bersama-sama yang dinamakan koperasi. Dengan berkoperasi, pelaku ekonomi kreatif dan UMKM itu bisa mendapatkan penguatan-penguatan seperti penguatan kelembagaan yang merupakan pondasi bagi usaha pelaku UMKM, penguatan permodalan dan akses pembiayaan, penguatan distribusi maupun promosi produk dan juga penguatan kapasitas para pelaku usaha UMKM.

Saya mengajak para pelaku ekonomi kreatif dan UMKM untuk tudak berjalan sendiri-sendiri karena kolaborasi itu adalah kekuatan, kunci pintu kemajuan berkesinambungan dan berkelanjutan. Mari kita mulai memandang bahwa koperasi adalah rumah rumah kita untuk berusaha bersama-sama dalam sebuah ekosistem ekonomi yang diharapkan dapat memenuhi setiap kebutuhan anggota usahanya.

Sebagai agregator para pelaku UMKM dan ekonomi kreatif, terlebih saat ini Pemerintah melalui Kementerian Koperasi akan menjalankan langkah strategis dengan mendorong pembentukan 80.000 koperasi desa, kelurahan merah putih dimana ini adalah sebuah gerakan besar yang sedang berjalan secara bertahap untuk membangun pusat-pusat pertumbuhan ekonomi berbasis komunitas yang dimulai dari desa dan kelurahan. Program ini bisa menjadi katalisator pertumbuhan ekonomi yang merata dan berkelanjutan,” tutupnya

Continue Reading

Metro

Christina Agustina Asdep Deputy Kementerian UMKM Hadiri Acara Milad Little Asia Afica & Perayaan HUT Jakarta Ke-498

Published

on

By

Jakarta – Yuma Production bersama Dinas Kebudayaan DKI Jakarta, ITC Kuningan, Indonesia National Youth Council, Kementerian UMKM menggelar Milad Little Asia Afica & Perayaan HUT Jakarta Ke-498 (28 Juni – 4 Juli 2025) di Mall Kuningan City Jakarta.

Little Asia Africa 2025 yang diselenggarakan bersama Forum Alumni Badan Eksekutif Mahasiswa dan organisasi internasional.
Acara ini berlangsung di ITC Kuningan, Jakarta Selatan, dari tanggal 28 Juni hingga 4 Juli 2025, dimana terdapat berbagai kegiatan seperti lomba mewarnai, modelling, menyanyi, membaca puisi, dan cosplay. Selain itu, ada pameran lukisan dan desainer nasional yang menampilkan karya-karya terkenal dan acara ini juga melibatkan UMKM dan bertujuan untuk memberikan wadah bagi mereka untuk berkembang.

Christina Agustina sebagai Asdep Deputy Kementerian UMKM, saat ditemui awak Media Online mengatakan ; “Data dari UMKM jumlah pelaku usaha UMKM ada 64 juta lebih, prinsipnya Kementerian UMKM melihat apapun yang dilakukan masyarakat khususnya yang dilakukan oleh  Yuma Production di acara Milad Asia Africa ini dalam rangka untuk menggali UMKM dibeberapa sektor dan saya melihatnya kegiatan Yuma Production sangat positif yang selayaknya diberikan apresiasi karena tidak mudah kita dalam rangka untuk melakukan pendampingan dalam memberikan fasilitasi kepada para pelaku UMKM.

Adapun Pemerintah sendiri tidak bisa berdiri sendiri tetap harus didukung oleh semua pihak maupun semua stakeholder karena dengan kolaborasi dengan bersinergi bersama-sama membangun negeri maka kita bisa mensupport UMKM di seluruh Indonesia dan bersabarlah dengan upaya-upaya yang dilakukan oleh Pemerintah.

Saat ini Pemerintah melihat betapa pentingnya UMKM bagi masyarakat Indonesia dan oleh karena itu hadir Kementerian khusus tentang UMKM  yaitu Kementerian UMKM. Ini adalah bentuk keseriusan dari Presiden Prabowo untuk para pelaku UMKM di Indonesia dimanapun berada karena Pemerintah sedang mempersiapkan yang terbaik untuk seluruh masyarakat Indonesia.

Kamipun tidak melihat disatu sisi yang negatif dari efisiensi anggaran dimana Pemerintah mengedepankan bahwa kita harus memberikan skala prioritas untuk program-program UMKM itu sendiri dan kami tetap melakukan pendampingan seperti memberikan bimbingan maupun support kepada pelaku UMKM dengan berkolaborasi dengan berbagai pihak.

Harapan kami dengan Yuma Production menjadi salah satu cara didalam melakukan pendampingan kepada para UMKM dimana berbicara UMKM adalah bagaimana UMKM bisa naik kelas yang sebenarnya sudah banyak UMKM naik kelas dan Yuma Production sendiri melakukan dengan caranya Yuma itu sendiri dan juga Yuma Production berencana akan berkunjung  ke Kantor Kementerian UMKM umtuk membicarakan program-program yang bisa dilakukan secara bersama untuk kepentingan para UMKM di Indonesia.

Dan Kementerian UMKM bisa mensupport para pelaku UMKM bagaimana mereka bisa ekspor sendiri karena memang kita pahami untuk ekspor itu tidaklah muda butuh kriteria maupun syarat yang tentu disesuaikan dengan negara yang ditujukan baik dari produknya, mutu kapasitasnya, dll.
Begitu juga Kementerian UMKM selalu berusaha maksimal mulai dari memberikan literasi kepada para UMKM bagaimana produk yang dibuat agar sesuai kebutuhan pasar dan kami pun juga memberikan literasi bagaimana para UMKM bisa ekpor mandiri,” tutupnya.

Continue Reading

Metro

Roberto Sarmento de Oliveira Soares Duta Besar Timor Leste Untuk Indonesia Hadiri Acara Milad Little Asia Afica & Perayaan HUT Jakarta Ke-498

Published

on

By

Jakarta – Yuma Production bersama Dinas Kebudayaan DKI Jakarta, ITC Kuningan, Indonesia National Youth Council, Kementerian UMKM menggelar Milad Little Asia Afica & Perayaan HUT Jakarta Ke-498 (28 Juni – 4 Juli 2025) di Mall Kuningan City Jakarta.

Little Asia Africa 2025 yang diselenggarakan bersama Forum Alumni Badan Eksekutif Mahasiswa dan organisasi internasional.
Acara ini berlangsung di ITC Kuningan, Jakarta Selatan, dari tanggal 28 Juni hingga 4 Juli 2025, dimana terdapat berbagai kegiatan seperti lomba mewarnai, modelling, menyanyi, membaca puisi, dan cosplay. Selain itu, ada pameran lukisan dan desainer nasional yang menampilkan karya-karya terkenal dan acara ini juga melibatkan UMKM dan bertujuan untuk memberikan wadah bagi mereka untuk berkembang.

Roberto Sarmento de Oliveira Soares sebagai Duta Besar Timor Leste Untuk Indonesia mengatakan bahwa ; “Timor Leste dan Indonesia adalah negara sahabat dimana kita memiliki kebijakan politik luar negeri, oleh karena itu melalui aktivitas ini akan terus promosikan kerjasama dari entrepreuner, UMKM, dll dengan mendorong supaya bisnis-bisnis seperti ini bisa juga cocok untuk dapat dilakukan di Timor Leste itu sendiri.

Untuk sementara ini kurang lebih 20.000 warga Indonesia masih tinggal di Timor Leste dimana mereka punya aktivitas sehari-hari yang juga bisa mrnjadi jembatan persahabatan dengan Indonesia untuk dapat terus mempromosikan aktivitas termasuk dari acara Milad Little Asia Africa saat ini.

Dan saya sangat menghargai juga memberikan satu apresiasi yang besar kepada organization comitte untuk acara Little Asia Africa karena Timor Leste dengan Indonesia itu sendiri mempunya sejarah yang sangat unik dengan terus dipererat kerjasamanya dari  perekonomian, perdagangan, bisnis, sosial control, dll yang juga banyak sekali investor-investor Indonesia sudah datang ke Timor Leste tetapi kita ingin supaya melalui aktivitas dari acara ini berharap bisa mendatangkan lebih banyak lagi investor yang mau berbisinis di Timor Leste.

Harapannya dibawah kepemimpinan Presiden Indonesia Prabowo dengan Perdana Menteri Timor Leste Xanana Gusmao tetap menjadi teman sejati dengan terus meningkatkan kerjasama kedua negara di masa-masa yang akan datang.

Indonesia sebagai negara muslim terbesar di Asia dan Timor Leste sebagai negara yang berdominan beragama Katolik, tetapi sudah menunjukan kepada dunia internasional bahwa kedua negara ini adalah menjadi contoh dalam berbagai hal kerjasama yang kuat dan saya sangat berterimakasih atas undangannya untuk hadir di acara Milad Little Asia Africa dan mudah-mudahan ini bukan menjadi awal dari pertemuan kita tetapi justru menjadi awal dari semua kerjasama yang akan lebih banyak dengan Indonesia,” tutupnya.

Continue Reading

Trending